Kleinkind mit biskupide Aortenklappe

[ManuEla223]

Hallo, ich bin neu und stelle mich gerne mal vor. Ich bin Mama von 3 Jungs,Zwillinge 14 und ein Kleinkind 4J.Mein Alptraum begann Mi als die angeforderten Arztbriefe vom Arzt kamen. Ich hatte angerufen und wollte die letzten Befunde von meinen 3 Jungs,die grossen haben von Klein auf immer schon Bluthockdruck, um kurz zu sagen, ich hab einiges mit den beiden durch mit Früh Geburt usw. usw. Aber nun zum jetzigen Problem,Diagnose vom Kleinen biskupide Aortenklappe. Ich google seit Mi und bin mit den Nerven am Ende, ich weis einfach nicht mehr weiter und stecke in einem grossen Tief. Ich versteh das alles nicht, ich hatte sämtliche Untersuchungen in der Ssw, dannach in keiner U, was mit dem Herzen, kein Arzt bei der Geburt, meine Hebamme, nie ein Wort von Herzfehler. 

Einmal hieß es so nebenbei nur unreine Herztöne vom Kinderarzt, das war es. Da ich mit den grossen eh wieder einen Termin hatte im Kinderkrankenhaus, ließ ich den kleinen auch ansehen. Dort wurde gesagt das er 2 Flügel statt 3 habe, aber wir uns keine Sorgen machen sollen, sei nicht schlimm. In 1 Jahr sollen wir nochmal kommen. Ich hab mir Sorgen gemacht, wieder verdrängt, weil es nie hieß Herzfehler usw.wurde So belanglos nebenbei erwähnt. Nun hab ich es schwarz auf weiß und mich im Inet schlau gemacht. Ah, und auf der Überweisung vom Kinderarzt steht nun vitium cordis. Noch nie gehört, der Kinderarzt hat noch nie über das Herz vom kleinen richtig geredet. Alles war immer in Ordnung. 

Ich könnte nur heulen, die Nerven liegen blank. 

Ich hoffe, ihr könnt mir etwas helfen, das das Herz nicht einfach ist zu verstehen. 

Liebe Grüße 

bearbeitet 13. Februar 2021 von ManuEla223

[AnneS]

Hey!

 

Ich glaub, wenn man schon zwei vorbelastete Kinder hat, ist so eine Diagnose noch mal was anderes.

Ich hatte auch eine bikuspide Klappe und über die Jugend hinweg überhaupt keine Probleme damit.

Bei mir kam aber von Geburt an noch eine Undichtigkeit und Verkalkung hinzu und ich war einmal pro Jahr bei der Kontrolle. Ich würd mir da jetzt keine Gedanken machen,

vorallem wenn bei ihm alles soweit gut ist.

 

Liebe Grüße

[ManuEla223]

vor 11 Stunden schrieb AnneS:

Hey!

 

Ich glaub, wenn man schon zwei vorbelastete Kinder hat, ist so eine Diagnose noch mal was anderes.

Ich hatte auch eine bikuspide Klappe und über die Jugend hinweg überhaupt keine Probleme damit.

Bei mir kam aber von Geburt an noch eine Undichtigkeit und Verkalkung hinzu und ich war einmal pro Jahr bei der Kontrolle. Ich würd mir da jetzt keine Gedanken machen,

vorallem wenn bei ihm alles soweit gut ist.

 

Liebe Grüße

Hallo Anne, 

Leider nicht leichter, im Gegenteil,mach mir viele Gedanken, Sorgen, das das alles kein Ende nimmt bei uns. Aber wie du hattest eine biskupide Klappe, hat man die nicht sein Lebenslang? Nach der OP ist das Herz dann ganz gesund? Wie geht's es Dir denn heute wenn ich fragen darf? Ja, mein Kleiner ist topfit, der hat ein Leben für 3. Man kennt gar nichts, ich hoffe irgendwie ja noch das das eine Fehldiagnose war. 

[AnneS]

Bei mir war es so, dass ich eine Endokarditis bei der Geburt hatte. Man ging davon aus, dass die dann am Herzfehler Schuld war. Als Säugling war ich noch täglich beim Kardiologen und die Abstände wurden kleiner. Ich glaub mit zwei oder drei Jahren ging es dann schon los, dass einmal im Jahr die Kontrolle anstand.

Mittlerweile weiß man aber, dass ich 'nen seltenen Gendefekt habe und der auf die Herzklappen ging. Die Endo kam aus einem anderen Grund. Ich konnte in der Kindheit/Jugend alles machen, was ich wollte. Nur jetzt nicht unbedingt Hochleistungssport, da die Anstrengung die veränderten Druckverhältnisse nur noch verstärkt und sich ein Aneurysma bilden kann.

Ja, die hat man sein Leben lang. Die Klappe ist ja falsch angelegt. Weiß man den Grund? Ob durch Verklebung oder Fehlentwicklung?

Habt ihr euch schon mal eine Zweitmeinung in einem Herzzentrum eingeholt?

Da ich mit starken Symptomen (die Klappe war am Ende hochgradig undicht) operiert wurde, geht's mir momentan soweit gut.

Ich gehe jedes halbe Jahr zur Kontrolle und einmal in Jahr lieg ich im MRT.

Wenn du dich aber durch andere Beiträge wühlst, wirst du sehen, wie schnell es nach der OP berg auf gehen kann und wie gut es einem danach geht

 

 

[ManuEla223]

vor 21 Minuten schrieb AnneS:

Bei mir war es so, dass ich eine Endokarditis bei der Geburt hatte. Man ging davon aus, dass die dann am Herzfehler Schuld war. Als Säugling war ich noch täglich beim Kardiologen und die Abstände wurden kleiner. Ich glaub mit zwei oder drei Jahren ging es dann schon los, dass einmal im Jahr die Kontrolle anstand.

Mittlerweile weiß man aber, dass ich 'nen seltenen Gendefekt habe und der auf die Herzklappen ging. Die Endo kam aus einem anderen Grund. Ich konnte in der Kindheit/Jugend alles machen, was ich wollte. Nur jetzt nicht unbedingt Hochleistungssport, da die Anstrengung die veränderten Druckverhältnisse nur noch verstärkt und sich ein Aneurysma bilden kann.

Ja, die hat man sein Leben lang. Die Klappe ist ja falsch angelegt. Weiß man den Grund? Ob durch Verklebung oder Fehlentwicklung?

Habt ihr euch schon mal eine Zweitmeinung in einem Herzzentrum eingeholt?

Da ich mit starken Symptomen (die Klappe war am Ende hochgradig undicht) operiert wurde, geht's mir momentan soweit gut.

Ich gehe jedes halbe Jahr zur Kontrolle und einmal in Jahr lieg ich im MRT.

Wenn du dich aber durch andere Beiträge wühlst, wirst du sehen, wie schnell es nach der OP berg auf gehen kann und wie gut es einem danach geht

 

 

Ah, dann war das bei Dir was anderes. Aber schön zu lesen, das alles gut überstanden wurde. Weiß leider nicht den Grund, wurden auch nicht großartig aufgeklärt. Wir waren 2x im Kinderkrankenhaus bei dem Kardiologen, der dort auch Chefarzt ist. Ich hatte nun bereits in München im DHZ angefragt, da bekomme ich Rückmeldung hieß es wann wir kommen können, kann aber 1 halbes Jahr dauern. Will aber solange nicht abwarten und noch woanders schauen. Aber ich frag mich warum klärt keiner auf, warum haben wir keinen Herzpass? 

[AnneS]

Weil ein Herzpass inkl. Endokarditisprophylaxe nicht nötig ist.

Ich hab den damals nur bekommen, da ich eben die Endo durch hatte.  Und halt jetzt nach der OP sowieso.

Wenn ihr in Bayern wohnt, in Regensburg gibt's neuerdings ein Herzzentrum und ich war bis zu meinem 18. Lebensjahr in Landshut bei einem

sehr guten Kinderkardiologen.

[ManuEla223]

vor 7 Minuten schrieb AnneS:

Weil ein Herzpass inkl. Endokarditisprophylaxe nicht nötig ist.

Ich hab den damals nur bekommen, da ich eben die Endo durch hatte.  Und halt jetzt nach der OP sowieso.

Wenn ihr in Bayern wohnt, in Regensburg gibt's neuerdings ein Herzzentrum und ich war bis zu meinem 18. Lebensjahr in Landshut bei einem

sehr guten Kinderkardiologen.

Jetz muss ich mal blöd fragen was ist das für ne Prophylaxe, wofür braucht man die? Hab das Wort die Tage öfters gelesen. Ja, wohnen in Niederbayern,ist das Herzzentrum eine reine Kinderklinik oder für Erwachsene. Danke für den Kliniktip. Wie alt bist du wenn ich fragen darf, weil du in LA beim Kinderkardiologe warst, war das der Dr. Herterich vom Kinderkrankenhaus? Da sind wir jetzt.

[AnneS]

Ja! Ich war im St. Marien Kinderkrankenhaus bei Dr. Herterich (komme eigtl auch aus Niederbayern)

Er war ja vormals am DHZ in München und hat mir damals das Leben gerettet. Eigtl. ist man bei ihm dann an einer Topadresse. Ich bin jetzt 28.

Ne, es ist 'n reines Herzzentrum.

Bei Klappenersatz oder vorangegangener Endokarditis muss man Prophylaxe vor Eingriffen nehmen, z.B. beim Zahnarzt. Aber auch bei Fieber oder Erkrankungen, die auf eine bakterielle Infektion hindeuten.

 

 

bearbeitet 14. Februar 2021 von AnneS

[ManuEla223]

vor 8 Minuten schrieb AnneS:

Ja! Ich war im St. Marien Kinderkrankenhaus bei Dr. Herterich (komme eigtl auch aus Niederbayern)

Er war ja vormals am DHZ in München und hat mir damals das Leben gerettet. Eigtl. ist man bei ihm dann an einer Topadresse. Ich bin jetzt 28.

Ne, es ist 'n reines Herzzentrum.

Bei Klappenersatz oder vorangegangener Endokarditis muss man Prophylaxe vor Eingriffen nehmen, z.B. beim Zahnarzt. Aber auch bei Fieber oder Erkrankungen, die auf eine bakterielle Infektion hindeuten.

 

 

Danke für die Infos  das der Dr. Herterich operiert wusste ich gar nicht, dachte der schickt dann alle nach München wg. OP. Wohnst du jetz nimmer in Niederbayern?

[AnneS]

Dass er operiert meinte ich damit nicht.

Er hat in München gearbeitet und sich dann in Landshut niedergelassen.

Nein, ich wohne schon lange nicht mehr in Bayern.