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EMAH Patient, Vorhofflattern


Katja1983

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Hallo, ich möchte mich kurz bei Euch vorstellen. Ich bin 37 Jahre alt und wurde mit einem VSD geboren. 2 Jahre nach der Geburt wurde dieser mit einem Patch verschlossen. Leider gab es Komplikationen, totaler AV-Block, worauf ich einen Schrittmacher gekam. Die Überleitung hat sich aber Gott sei Dank erholt und er konnte im Alter von 6 Jahren wider entfernt werden. Seitdem war ich jährlich zur Kontrolle und es war immer alles bestens. In der Zwischenzeit habe ich 3 Kinder bekommen, 2 davon Spontan. Vor ca. 3 Jahren fing alles an, ich hatte eine Urtikaria und bekam viel Cortison. 2 Wochen darauf hatte ich das erste Mal Vorhofflattern. Nach 2 Kardioversionen, einem Versuch mit Amiodaron (nach 4 Wochen Einnahme schlechte Blutwerte) und Flecainid (unter der Einnahme erneut VHF) hatte ich es satt, die ständige Angst wann geht es wieder los, bekam ich 2 Ablationen. Die erste hat insoweit gut geklappt, das wenn ich VHF hatte, es von allein wieder in den normalen Rhythmus kam. Die zweite (in einer anderen Klinik) hat nur 2 Wochen angehalten. 

Nun habe ich seit vorletzte Nacht wieder einen schnellen Pils, in Ruhe um die 80 mit Salven (in Bewegung) von bis zu 170 dabei. 

Leider hört es immer noch nicht wieder auf. 

Hat jemand ähnliches oder sogar gleiches? Ich würde mich so gern austauschen. 

Liebe Grüße Katja 

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Hallo Katja,

ich hoffe, es geht Dir einigermaßen. Ich kann nur von meiner Seite sagen, dass ich nach Amiodaron kurz wieder VHF hatte (im November), sich aber wieder beruhigt hat. Nimmst du Betablocker und Gerinnungshemmer? Sorry, wenn ich nicht viel mehr dazu beitragen kann.

LG

Steffi

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  • 1 month later...

Liebe Katja,

ich bin neu hier im Forum, daher möche auch ich mich kurz vorstellen. Ich (Thomas) bin 53 Jahre alt, EMAH, bikuspide Aortenklappe, seit dem 12 Lebensjahr mit künstlicher Aortenklappe, mit 21 Jahren Herzschrittmacher wegen AV-Block 2. Grades. Seit 2017 wiederholt VHF. Zur Zeit auch wieder VHF nach Rezidiv, CV und erneutem Rezidiv.

Ich habe bereits 4 Ablationen durchgemacht und die nächste CV würde die Klinik auch nur noch unter Amiodaron machen.

Mein Bruder teilt mit mir das gleiche Schicksal mit der Aortenklappe und wir sind uns einig, das es das Schwierigste ist "cool" zu bleiben obwohl man das Gefühl hat, das Herz flippt gerade total aus. Auch bei mir ist es so, das es vor allem Nachts schwer ist, den rasenden Puls mental auszublenden. Meine Erfahrung: nach Ablationen ist das ganze vegetative Nervensystem sehr gereizt. Mir helfen Tabletten der Passionsblume ganz gut, mit Beruhigungsmitteln wie Tavor habe ich eher schlechte Erfahrungen gemacht. Spaziergänge sind auch gut, selbst 10 Minuten frische Luft helfen sofort. Vor allem lass Dir gesagt sein, das Du nicht allein bist mit diesen Sorgen. Mch würde Deine Geschichte interessieren und welche Erfahrungen Du mit dem Amiodaron gemacht hast und wie es Dir momenatn geht. Würde mcih freuen von Dir zu Lesen!

Liebe Grüße

Thomas

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  • 2 weeks later...
Am 31.1.2021 um 18:44 schrieb kardia_mou:

Hallo Katja,

ich hoffe, es geht Dir einigermaßen. Ich kann nur von meiner Seite sagen, dass ich nach Amiodaron kurz wieder VHF hatte (im November), sich aber wieder beruhigt hat. Nimmst du Betablocker und Gerinnungshemmer? Sorry, wenn ich nicht viel mehr dazu beitragen kann.

LG

Steffi

Hallo Steffi, entschuldige das ich erst jetzt antworte. Das VHF hat sich leider nicht wieder von selbst beruhigt. Anfang Februar war ich erneut zur Kardioversion. Seit dem  geht es mir im Sinusrhytmus gut und seit 2 Wochen nehme ich keine Betablocker und Blutverdünner mehr. Morgen soll die 3. Ablation erfolgen. Ich hoffe so sehr das diese ein voller Erfolg wird. 

Amiodaron habe ich gar nicht vertragen, schon nach 4 Woche Einnahme bekam ich schlechte Schilddrüse- und Leberwerte. 

 

Lg Katja

 

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Hallo Karja,

kein Problem.

Ich drück die Daumen, dass alles gut läuft!

Mir hat man auch angeboten, eine Ablation zu machen. Aber im Moment geht es mir gut und wenn ich VHF hatte, dauerte es nur kurz. Mein Kardiologe hat mir gesagt, ich soll weiterhin Eliquis und Betablocker (morgens 1,25 mg Bisoprolol) nehmen.

 

@TomTom danke auch für deine Infos.

LG

Steffi

 

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Am 20.3.2021 um 11:12 schrieb TomTom:

Liebe Katja,

ich bin neu hier im Forum, daher möche auch ich mich kurz vorstellen. Ich (Thomas) bin 53 Jahre alt, EMAH, bikuspide Aortenklappe, seit dem 12 Lebensjahr mit künstlicher Aortenklappe, mit 21 Jahren Herzschrittmacher wegen AV-Block 2. Grades. Seit 2017 wiederholt VHF. Zur Zeit auch wieder VHF nach Rezidiv, CV und erneutem Rezidiv.

Ich habe bereits 4 Ablationen durchgemacht und die nächste CV würde die Klinik auch nur noch unter Amiodaron machen.

Mein Bruder teilt mit mir das gleiche Schicksal mit der Aortenklappe und wir sind uns einig, das es das Schwierigste ist "cool" zu bleiben obwohl man das Gefühl hat, das Herz flippt gerade total aus. Auch bei mir ist es so, das es vor allem Nachts schwer ist, den rasenden Puls mental auszublenden. Meine Erfahrung: nach Ablationen ist das ganze vegetative Nervensystem sehr gereizt. Mir helfen Tabletten der Passionsblume ganz gut, mit Beruhigungsmitteln wie Tavor habe ich eher schlechte Erfahrungen gemacht. Spaziergänge sind auch gut, selbst 10 Minuten frische Luft helfen sofort. Vor allem lass Dir gesagt sein, das Du nicht allein bist mit diesen Sorgen. Mch würde Deine Geschichte interessieren und welche Erfahrungen Du mit dem Amiodaron gemacht hast und wie es Dir momenatn geht. Würde mcih freuen von Dir zu Lesen!

Liebe Grüße

Thomas

Hallo Thomas, 

 

ich habe nun meine 3.Ablation hinter mir. Die Ärzte ändern sich viel Zeit genommen und gründlich gesucht und auch gefunden und verödet. Ich hoffe so sehr das es diesmal hält und nicht wieder was auftritt. 

Danke für deinen Tipp mit der Passionsblume, hab ich mir gleich mal gekauft. Ja, momentan ist alles noch sehr empfindlich und aufgewühlt. Aber zte geht es besser als die beiden male zuvor. Da hatte ich noch mehrere Tage mit Schmerzen in der Brust und in der Leiste zutun. 

Amiodaron ist wirklich ein teufelszeug, ich hab es gar nicht vertragen, schon nach 4 Wochen hatten sich meine Blutwerte deutlich verschlechtert. Muss aber nicht bei jedem so sein. 

Ich wünsche allen frohe Osterfeiertage! 

Viele Grüße 

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Hallo Katja & Steffi,

@Katja1983 gut das es bei der Ablation "Findings" gab, welche behandelt werden konnten! Ich drücke Dir die Daumen, das Du vor allem in der nächsten Zeit und darüber hinaus ohne Beschwerden bleibst!

Ich hatte das Glück, das sich die Rhytmologie des DHM in München sehr bemüht hat mir zu helfen. Bei der letzten Ablation wurde eine Kanülierungsstelle gefunden, welche aus meiner OP von 1979 herrührte und bislang immer unentdeckt blieb. Vielen herzlichen Dank nochmals an dieser Stelle an die Rhytmologie des DHM in München!!!! Ich bin jetzt 12 Tage nach Ablation und hoffe auch sehr, daß das Vorhofflattern weg bleibt und mir Amiodaron erspart bleibt. Zur Prophylaxe nehme ich 2,5 mg Biso morgens und abends, habe dabei aber tw. nur 54 bpm/Nachts.

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Hallo Thomas,

ich drück die Daumen!!

Katja, du nimmst keine Blutverdünner mehr? Das ist ja klasse. Ich meine, ich hätte es von meinem Arzt so verstanden, dass man die auch nach erfolgreicher Ablation weiternehmen muss, prophylaktisch. Ich drück auch Dir die Daumen, dass alles gut wird. Ich hatte bis jetzt kein VHF mehr. Toi Toi Toi!

LG

Steffi

 

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Am 8.4.2021 um 17:39 schrieb TomTom:

Hallo Katja & Steffi,

@Katja1983 gut das es bei der Ablation "Findings" gab, welche behandelt werden konnten! Ich drücke Dir die Daumen, das Du vor allem in der nächsten Zeit und darüber hinaus ohne Beschwerden bleibst!

Ich hatte das Glück, das sich die Rhytmologie des DHM in München sehr bemüht hat mir zu helfen. Bei der letzten Ablation wurde eine Kanülierungsstelle gefunden, welche aus meiner OP von 1979 herrührte und bislang immer unentdeckt blieb. Vielen herzlichen Dank nochmals an dieser Stelle an die Rhytmologie des DHM in München!!!! Ich bin jetzt 12 Tage nach Ablation und hoffe auch sehr, daß das Vorhofflattern weg bleibt und mir Amiodaron erspart bleibt. Zur Prophylaxe nehme ich 2,5 mg Biso morgens und abends, habe dabei aber tw. nur 54 bpm/Nachts.

Hallo Thomas und Steffi,

 

leider bekam ich bereits 3 Tage nach der Ablation wieder Herzrhythmusstörungen. Im KK wurde dann bestätigt das ich im ständigen wechsel zwischen Sinusrhytmus und VHF. Es wurde dann mit Flecainid und mit CV versucht, beides hat nicht funktioniert. Meine Ärztin meint es war ein sehr großer Eingriff und es wäre noch alles sehr aufgewühlt und gereizt, ich solle mit Biso 2,5mg morgens und abends abwarten. Seit Montag Nachmittag habe ich einen ständigen Puls von 100 - 120. Ich habe es total satt !

Momentan warte ich auf den Rückruf meiner Ärztin was jetzt geschehen soll. Wieder CV oder ??

 

LG Katja

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  • 4 weeks later...

Hallo liebe Katja,

sorry für die späte Antwort. Wie geht es dir? Hat sich dein Herz beruhigt? Ich hoffe es sehr und kann mir nur ansatzweise vorstellen, wie belastend das für dich sein muss. 

Allen hier ganz liebe Grüße 

Steffi

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