Vorstellung/ :-) Aortenklappe + Aortenaneurysma (ascendens)

[Bettina F]

Guten Tag,  habe dieses Forum erst vor 2 Tagen während einer schlaflosen Nacht am PC gefunden und bin beeindruckt von dem, was ich hier lese. Ich, 56, stehe kurz vor einer Herzklappen OP (Austausch)  + Aortenprothese (vermutlich) und mich beschleichen second thoughts bezüglich der Krankenhaus/ Prof.-Wahl. Vielleicht gibt es hier den entscheidenen Hinweis, der mir den Weg weist:  Bad Neustadt, Prof. Diegeler (Krankenhaus Focus prämiert und viele Fälle) oder Homburg Saar, Prof. Schäfers (Personengebundene Super-Berichte, netter persönlicher Kontakt, Klinik erscheint mit aber eher unauffällig, nicht besonders viele Fälle). Gibt es im Forum Argumente, die ich in meine Überlegungen mit einbeziehen kann? Mein Termin in Neustadt ist Anfang Jan 21 - Beratungstermin in Homburg etwas später, müsste also verschieben oder wechseln. Tausend Dank im Voraus. Muss zugeben, fühle mich im Moment wie ein "Papierboot auf dem Ozean".
Frohe Weihnachten an alle hier - HERZlich, Bettina 

[Maddin66]

Moin Bettina,

ich kann deine Situation sehr gut nachvollziehen, da ich genau in der gleichen Situation war und nicht wusste, wohin.

 

Ist der Klappenaustausch unumgänglich ?

 

Ich war, nachdem ich meine Schockdiagnose erhalten habe, zur ambulanten Beratung im UKE Hamburg (11/2018) und im Herzzentrum Berlin (05/2019).

An diesem Punkt habe ich mit den Beratungen weder in HH noch in B nicht wirklich gut aufgehoben gefühlt.

Dann bin ich nach Homburg (07/2019), das ich gar nicht auf dem Schirm hatte, zumal es fast 500 km weg von mir ist.

Im Zuge meiner Recherchen bin auf das Thema Klappenrekonstruktion gestossen und habe recherchiert. Und habe mich diesbezüglich beraten lassen. Das war für mich natürlich ein neuer Aspekt, mit meiner eigenen Klappe (erstmal) weiter zu leben, wenn es möglich ist. In der Ambulanz bei Prof. Schäfers (übrigens auch mehrfach ausgezeichnet und international anerkannter Spezialist) wurde ich von ihm persönlich beraten. Rekonstruktion wurde in Aussicht gestellt, back-up war Klappenersatz.

Letztlich wurde Rekonstruktion nach Yacoub und Einsetzen der Aortenprothese erfolgreich durchgeführt.

Zu den Fallzahlen muss gesagt werden, dass Homburg natürlich eine kleine Klinik ist, aber Kennzahlen liegen vor (siehe Homepage: https://www.uniklinikum-saarland.de/einrichtungen/kliniken_institute/chirurgie/herzchirurgie/wir_ueber_uns/kennzahlen/

 

Wenn es bei Dir möglich ist und kein Zeitdruck vorliegt, würde ich mich in Ruhe beraten lassen und entscheiden, in welche Klinik Du gehst.

Bei mir verging von Erstdiagnose in 10/2018 bis zur OP genau 1 Jahr. Am Ende bin ich mit einem guten Gefühl nach Homburg gefahren, und das war mir das wichtigste ! 

 

Wen Du mehr Infos haben möchtest, melde dich einfach......

 

Viele Grüße & Schöne Weihnachten

Martin

 

[Klappi]

Hallo Bettina,

ich komme aus Neuberg und daher nur ca. 30 km von Friedberg entfernt.

1999 wurde bei mir eine Aorteninsuffizienz diagnostiziert, eine OP war unumgänglich und somit wurde mir eine Künstliche Herzklappe eingesetzt.

Damals war ich grad mal 33 Jahre. 2018 dann der Hammer, Diagnose: Bulbus-Aneurysma . Nun mein Kardiologe und diverse Ärzte waren der Meinung das man 

damit gut leben kann. Meine Wenigkeit aber nicht da ich ständig dran denken musste dass das Aneurysma reisen kann. Eine schlimme Zeit ( ungefähr 2 Jahre ).

Als ich kurz vorm durchdrehen war beschloss ich mich selbst in diese Klinik einzuweisen die mir '99 super toll geholfen hat. Nach vierwöchigen hin und her mit

Fachgesprächen ,Beratung ,Ablauf usw. war es dann endlich soweit. Re-Operation, Wechsel der Aortenklappe und Aortenwurzel Ersatz mit klappentragenden

mechanischen Conduit ( Kombiprothese).Alles lief wie am Schnürchen, wirklich , von der Sekretärin bis hin zum Professor damals wie heute. in dieser Klinik bist du noch Mensch.

Mir geht es heute sehr gut ,mache Nordic Walking, manchmal joggen, Mountainbike fahren, extrem wandern und manchmal golfen Dank der Klinik die bei bei dir um

die Ecke ist. Die Kerckhoff - Klinik in Bad Nauheim.

Namentlich möchte ich den Oberarzt Dr. Hain empfehlen, der hatte mich zweimal auffen Tisch  und der ist wirklich super. 

 

Mit der Hoffnung Dir ein bisschen helfen zu können, alles Gute für Deine Gesundheitliche Zukunft

Liebe Grüße von Michael ( Klappi  )und noch einen schönen Restweihnachtsabend

[Bettina F]

Lieber Martin, herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort. Rekonstruktion ist lt. Schäfers, der meinen Bericht kurz mal durchlas (was mich schon mal sehr begeistert hat) leider! nicht in Frage - es wird ein Ersatz, definitiv. Welchen Eindruck hattest Du von der Klinik? 

Herzliche Grüße und noch einen schönen nachweihnachtlichen Sonntag!
Bettina

[Bettina F]

Lieber Michael, ja, du hast mir mit Deinem positiven Bericht sehr geholfen - tausend Dank dafür! 

 

Die Kerckhoff-Klinik ist bei persönlich - aus rein persönlichen familiären - negativen - Erfahrungen - bewusst nicht auf der Liste. Ich möchte eine Klinik wählen, die nicht belastet ist durch negative Emotionen, schon im Vorfeld.

 

Ich freue mich zu hören, dass es bei Dir exakt die richtige Wahl war und es Dir so gut geht, wie Du beschreibst. Toll!

Stört Dich eigentlich das Klappengeräusch - wie laut kann ich mir das eigentlich vorstellen?

 

Ganz herzliche Grüße, Bettina

 

[Maddin66]

vor 8 Stunden schrieb Bettina F:

Lieber Martin, herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort. Rekonstruktion ist lt. Schäfers, der meinen Bericht kurz mal durchlas (was mich schon mal sehr begeistert hat) leider! nicht in Frage - es wird ein Ersatz, definitiv. Welchen Eindruck hattest Du von der Klinik? 

Herzliche Grüße und noch einen schönen nachweihnachtlichen Sonntag!
Bettina

Moin Bettina,

ich hatte mich nach dem ambulanten Beratungsgespräch mit Prof. Schäfers für Homburg entschieden, natürlich auch wegen dem Thema der möglichen Rekonstruktion.

Und ich wusste vor der OP, dass derjenige, der mich eben noch beraten hat, auch operiert. Das war mir eben wichtig. In den großen Zentren kann das schon anders sein.

 

Der Klinikaufenthalt war - für mich als Patient rein subjektiv - sehr gut organisiert und professionell, vor und nach der OP. Man hat das Gefühl, ein "Rad greift ins andere". Vielleicht liegt es daran, dass es eher eine kleinere Klinik ist. Ich wurde am 6. Tag nach der OP entlassen und habe mich aber auch stabil gefühlt. Und die Erfahrung von Prof. Schäfers ist nicht nur national sondern auch international bekannt und durch zahlreiche Publikationen und Forschungsarbeiten belegt. Von daher habe ich natürlich subjektiv nur positive Eindrücke.

 

Für Klappenersatz gibt es sicher auch andere sehr gute und renommierte Kliniken, die ja auch hier im Forum hervorgehoben werden.

Letztlich kannst nur Du dir selbst einen Eindruck machen, aus den Beratungsgesprächen und Recherchen.....

Gehst Du noch in die ambulante Beratung nach Homburg ?

Liebe Grüße

Martin

 

[Klappi]

vor 15 Stunden schrieb Bettina F:

Lieber Michael, ja, du hast mir mit Deinem positiven Bericht sehr geholfen - tausend Dank dafür! 

 

Die Kerckhoff-Klinik ist bei persönlich - aus rein persönlichen familiären - negativen - Erfahrungen - bewusst nicht auf der Liste. Ich möchte eine Klinik wählen, die nicht belastet ist durch negative Emotionen, schon im Vorfeld.

 

Ich freue mich zu hören, dass es bei Dir exakt die richtige Wahl war und es Dir so gut geht, wie Du beschreibst. Toll!

Stört Dich eigentlich das Klappengeräusch - wie laut kann ich mir das eigentlich vorstellen?

 

Ganz herzliche Grüße, Bettina

 

Huhu Bettina, 

tja, das mit den Geräuschen ist so eine Sache!!! Da wird es mal lauter und mal leiser!!!

Da kommen einige Faktoren zusammen, Blutdruck, Streß, INR - Wert ( Blutgerinnung ), Wetter und und und....

Ich bin nicht der große Schreiber aber oft in und um Nauheim weil ich mich dort wohl fühle, weil mir dort sehr sehr geholfen worden ist  

Vielleicht hast Du Lust auf ein Treffen zwecks Gedankenaustausch, Tipps und Tricks vor und nach OP

Einfach nur babbele.

 

Kennst du noch die klappbaren Wecker aus den 60 er Jahren die man noch regelmäßig aufziehen musste und auf dem Nachtschränkchen hatte ???

Dieses Geticke kannst du als Vergleich nehmen was die Lautstärke betrifft, naja womöglich ein bisschen leiser , aber keine Angst, mit den Jahren werden die Geräusche etwas leiser.

 

Wenn es Bad Neustadt in der Rhön ist ,würde ich dort hingehen. bin sehr oft in der Rhön zum wandern und übernachten und von dort nur Positives gehört 

 

Schöne Grüße aus Neuberg

 

Michael 

 

 

[Bettina F]

Danke Dir für Deine Meinung!  Ja, es ist Bad Neustadt (Rhön) - die Klinik finde ich sehr schön, war dort zur Diagnose und zufrieden. Einzig die Beratung wird dort nicht so groß geschrieben, ist eigentlich außerhalb der Visite gar nicht vorgesehen. Habe dann mit Prof. auf meinen Wunsch hin telefoniert. War sehr nett und zugewandt, aber mir fehlte ein bisschen die Detailarbeit in der Beratung. Habe sicher nicht die richtigen Fragen gestellt, aber das ist halt auch das Schwierige, wenn man selbst wenig Ahnung vom Thema hat :-) Das hat bei mir die ganzen Überlegungen nach einer anderen Klinik getriggert. Danke für Dein Weckersticken-Bild - jetzt kann ich es mir vorstellen. Eieieie.... gewöhnungsbedürftig, sicher. Du scheinst entspannt, also ist es für Dich inzwischen sicher okay! Babbele in Bad Nauheim - gerne, vielleicht am Besten wenn die Lokalitäten wieder auf.

Viele Grüße, Bettina

 

[Bettina F]

Am 27.12.2020 um 09:53 schrieb Maddin66:

Moin Bettina,

ich hatte mich nach dem ambulanten Beratungsgespräch mit Prof. Schäfers für Homburg entschieden, natürlich auch wegen dem Thema der möglichen Rekonstruktion.

Und ich wusste vor der OP, dass derjenige, der mich eben noch beraten hat, auch operiert. Das war mir eben wichtig. In den großen Zentren kann das schon anders sein.

 

Der Klinikaufenthalt war - für mich als Patient rein subjektiv - sehr gut organisiert und professionell, vor und nach der OP. Man hat das Gefühl, ein "Rad greift ins andere". Vielleicht liegt es daran, dass es eher eine kleinere Klinik ist. Ich wurde am 6. Tag nach der OP entlassen und habe mich aber auch stabil gefühlt. Und die Erfahrung von Prof. Schäfers ist nicht nur national sondern auch international bekannt und durch zahlreiche Publikationen und Forschungsarbeiten belegt. Von daher habe ich natürlich subjektiv nur positive Eindrücke.

 

Für Klappenersatz gibt es sicher auch andere sehr gute und renommierte Kliniken, die ja auch hier im Forum hervorgehoben werden.

Letztlich kannst nur Du dir selbst einen Eindruck machen, aus den Beratungsgesprächen und Recherchen.....

Gehst Du noch in die ambulante Beratung nach Homburg ?

Liebe Grüße

Martin

 

 

 

Moin :-)
ja, als Scanner tummele mich ganz aktiv im Netz - habe jetzt noch einen Termin am 4.1. in Bad Oeynhausen mit  Prof. Gummert bekommen - zur zweiten Meinung. 

Prof. Schäfers hat wirklich einen hervorragenden Ruf, ich tendiere dazu die Nerven zu bewahren und diesen Termin wahrzunehmen. Ein bisschen mit Magengrummeln, weil ich nicht in eine Corona-Termin-Verschieberei geraten möchte. Sein Steckenpferd "Rekonstruktion" kommt nicht in Frage, aber mich interessiert definitiv seine Meinung. Sowie ich es inzwischen richtig finde verschiedene Meinungen zu hören.

Insgesamt ist es mehr das Aneurysma auf das ich inzwischen achte - der Klappenersatz wird nur noch dann extra erwähnt, wenn minimalinvasiv oder wenn Klappen rekonstruiert wird. So eine "normale Klappen-OP" wird nach meinem Kenntnisstand gar nicht besonders hervorgehoben als besondere Expertise.

Mein erstes Fazit: Ich brauche eine gute persönliche Beratung - und da hat sich das Rhön-Klinikum nicht exakt mit Ruhm bekleckert.

Vielen herzlichen Dank für Deine Berichte.... mir hilft der Austausch hier sehr dabei, meine Gedanken zu ordnen.

Liebe Grüße, Bettina 
 

[Maddin66]

vor 5 Stunden schrieb Bettina F:

Moin :-)
ja, als Scanner tummele mich ganz aktiv im Netz - habe jetzt noch einen Termin am 4.1. in Bad Oeynhausen mit  Prof. Gummert bekommen - zur zweiten Meinung. 

Prof. Schäfers hat wirklich einen hervorragenden Ruf, ich tendiere dazu die Nerven zu bewahren und diesen Termin wahrzunehmen. Ein bisschen mit Magengrummeln, weil ich nicht in eine Corona-Termin-Verschieberei geraten möchte. Sein Steckenpferd "Rekonstruktion" kommt nicht in Frage, aber mich interessiert definitiv seine Meinung. Sowie ich es inzwischen richtig finde verschiedene Meinungen zu hören.

Insgesamt ist es mehr das Aneurysma auf das ich inzwischen achte - der Klappenersatz wird nur noch dann extra erwähnt, wenn minimalinvasiv oder wenn Klappen rekonstruiert wird. So eine "normale Klappen-OP" wird nach meinem Kenntnisstand gar nicht besonders hervorgehoben als besondere Expertise.

Mein erstes Fazit: Ich brauche eine gute persönliche Beratung - und da hat sich das Rhön-Klinikum nicht exakt mit Ruhm bekleckert.

Vielen herzlichen Dank für Deine Berichte.... mir hilft der Austausch hier sehr dabei, meine Gedanken zu ordnen.

Liebe Grüße, Bettina 
 

Achso....nur zur Ergänzung.

Bei mir erfolgte Rekonstruktion der Aortenklappe nach Yacoub und Einsetzen einer Aortenprothese (Albograft ATC 15 cm x 26 mm) aufgrund meines Aneurysmas (A. ascensdens).

LG Martin

[marathon2]

Hallo,

 

eine kleine Anmerkung:

Bitte vermeidet Vollzitate der vorhergehenden Beiträge. Meist sind sie unnötig und erschweren nur die Übersichtlichkeit im Thema.

 

Grüße
Dietmar

 

[Bettina F]

Sorry, hatte das technisch noch nicht gleich kapiert ;-)

[Klappi]

Heili Hallo liebe Bettina,

wünsche Dir erstmal ein schönes GESUNDES neues Jahr.

Meiner einer hat das Forum auch noch nicht so kapiert! Habe in solchen Dingen zwei linke Hände und sollte eher die Finger davon lassen....

Hoffe, das Du mit Deinen Recherchen weiter gekommen bist und dem entsprechend etwas ruhiger geworden bist ( du wirkst so hibbelisch ).

Einen Tipp hätte ich noch für Dich, sollten alle Stricke reißen wäre die Uni - Klinik Heidelberg eine Hausnummer,

meine ehemalige Nachbarin die beruflich als Intensiv - Schwester tätig ist ( nicht in Heidelberg ) hat dies vorgeschlagen.

Zwecks dem Gedankenaustausch können wir eine gemütliche Runde durch den Park in Bad Nauheim drehen und nicht warten bis die Lokale wieder öffnen.

Möchte Dir nur ein wenig unter die Arme greifen 

 

Gesunde Grüße aus Neuberg

 

auch an Dietmar und Martin