Vorstellung (Aortenklappenrekonstruktion, Aneurysma)

[Maddin66]

Moin moin,

 

ich habe mich hier schon immer mal umgeschaut, hatte mich aber bisher nicht angemeldet.

 

Bei mir wurde mit 52 Jahren per Zufallsbefund in 10/2018 ein Aortenaneurysma (erster Befund: 56 mm im einsehbaren Bereich) festgestellt.

Ich muss ergänzen, dass ich mich regelmäßig bewege und mich an keine Symptome, die der Laie mit dem Herz assoziieren würde erinnern kann. Konkreter Auslöser für den Arztbesuch waren aber unregelmäßige Herzschläge.

So stand ich plötzlich mit dieser Diagnose da und war geschockt, v.a. mit der Aussicht auf eine OP am offenen Herzen.

 

Retrospektiv muss ich sagen, dass ich mich zunächst ziemlich alleine gelassen gefühlt habe, weil es keine Beratung gegeben hat, welche Optionen es eigentlich gibt. Somit war es meine einzige Chance, die Sache selber in die Hand zu nehmen.

 

Zunächst hat sich im CT der Befund bestätigt.

Mein erster Beratungstermin war 11/2018 in Hamburg.

Dort wurde mir in der Ambulanz eher Angst gemacht, denn zwei Nebenbefunde wurden bis zu diesem Zeitpunkt gar nicht so herausgestellt. Nämlich eine Dilatation des LV (LVEDD 68 mm) und eine höhergradige Aortenklappeninsuffizienz.

In der Ambulanz wurde mir eine sofortige Operation nahegelegt.

 

Das war mir zu wenig.

 

In einer zweiten ambulanten Beratung in Berlin (05/2019) wurde der LVEDD sogar mit 8,1 cm bestimmt. Aber auch hier hatte ich nach der Beratung kein gutes Gefühl, irgendwie verstanden zu haben, wo kommt das her und was sind mögliche Optionen.

Also habe ich versucht, über Eigeninitiative weiter zukommen. Neben genetischer Beratung hinsichtlich Marfan o.ä. bis hin zur Recherche zu OP-Möglichkeiten. Da bin ich das erste Mal auf den Begriff Aortenklappenrekonstruktion gestossen.

So bin ich auf die Uniklinik in Homburg gestossen. In der ambulanten Beratung in 07/2019 habe ich den allseits bekannten Prof. Schäfers getroffen. Und das war das erste Mal, dass ich mich mit meiner Diagnose irgendwie gut aufgehoben gefühlt habe. Tatsächlich wurde mir eine Rekonstruktion mit gleichzeitigem Ersatz der erweiterten Aorta ascendens in Aussicht gestellt. Durch die gespürte Verbindlichkeit in dieser Beratung war mir sofort klar, dass eine OP nur bei Prof. Schäfers in Frage kommt.

Mit dieser Entscheidung wurde mir auch irgendwie die Angst vor der OP genommen.

So wurde ich in 11/2019 operiert, Rekonstruktion und Aortenersatz wurden erfolgreich durchgeführt.

Die sehr positiven Rückmeldungen und Einträge in verschiedenen Foren zur OP im UKS Homburg bei Prof. Schäfers kann ich nur bestätigen.

 

Die kardiologischen Verlaufskontrollen post-OP entsprechen den Erwartungen, v.a. der LV hat sich zurückgebildet.

Ich habe bereits nach 10 Wochen angefangen, kurze Strecken mit dem Rad zu fahren und auch puls-überwacht kleine Strecken zu joggen......Ich fühle mich körperlich fit und belastbar. Ein Vergleich mit "vorher" ist schwierig, da mir keine körperlichen Symptome bekannt waren.

Zudem erinnert mich die tägliche Medikamenteneinnahme (ACE-Hemmer und beta-Blocker niedrig dosiert) an mein Handicap.

 

Gerade die Diagnose und die Behandlungsmöglichkeiten sind bei jedem Patienten individuell verschieden. Umso wichtiger ist so ein Forum wie dieses, damit sich Betroffene austauschen können. Dazu möchte ich gerne meinen Beitrag leisten.

Und vielleicht benötige ich selbst auch irgendwann diesen Austausch.

in diesem Sinne....viele Grüße aus Hannover

Martin

 

 

 

bearbeitet 6. Dezember 2020 von Maddin66

[ferdisch]

Schön das bei Dir alles so gut verlaufen ist. So etwas liest man immer gern.

vor 7 Stunden schrieb Maddin66:

Zudem erinnert mich die tägliche Medikamenteneinnahme (ACE-Hemmer und beta-Blocker niedrig dosiert) an mein Handicap.

Benötigst Du die denn noch?

vor 7 Stunden schrieb Maddin66:

Ich habe bereits nach 10 Wochen angefangen, kurze Strecken mit dem Rad zu fahren und auch puls-überwacht kleine Strecken zu joggen

Das klingt auch sehr gut. Bin bisher nur reichlich Hometrainer geradelt.

Mal sehen, vielleicht werde ich es in zwei Wochen auch mal probieren auf den echten Rad zu fahren.

 

LG ferdisch

[Maddin66]

Hallo Ferdisch,

 

danke für deine Rückmeldung.

Ich muss noch ergänzen, dass nach der OP nach Yacoub eine leichte Restinsuffizienz vorliegt, die aber nach Einschätzung des OP-Zentrums  nicht so ungewöhnlich ist.

Mein Ziel, es zu schaffen, mit meiner eigenen Klappe weiter zu leben, habe ich erreicht. Und darüber bin ich sehr sehr glücklich. Natürlich.... keiner weiss, was in 5 oder 10 Jahren ist, vielleicht hält die rekonstruierte Klappe auch.

 

Ob ich die Medikamente noch brauche ist auch eine Frage, die mir unter den Nägeln brennt. Wer entscheidet das auf welcher Basis ? Ich habe den Eindruck, die Schulmedizin hängt da ziemlich an ihren Standardempfehlungen so nach dem Motto, es schadet ja nicht diese Medikamente zu nehmen. Nachdem ich sehr niedrige Dosierungen vom ACE-Hemmer und dem beta-Blocker nehme, ist es für mich noch akzeptabel. Mein Plan ist es zunächst, zur ambulanten Kontrolle und Beratung  nach Homburg zu fahren, da dort ja meine Vorbefunde auch von der Zeit vor der OP vorliegen. Das mache ich sobald sich die Corona-Situation normalisiert hat.

 

Zum Thema Sport: hier habe ich mich langsam rangetastet und immer per Kontrolle mit der Pulsuhr gearbeitet, gemäss der Belastungsgrenze, die zunächst vom Reha-Zentrum festgelegt wurde. Wichtig ist natürlich, immer auf seinen Körper zu hören. Zudem habe ich nach der "Belastung" auch anfangs noch den Blutdruck kontrolliert. Ganz verkehrt war das wohl nicht. In der kardiologischen Kontrolle 3 Monate nach der OP wurde mir gute Belastbarkeit bescheinigt.

 

Soweit....einen schönen 2. Advent

Martin

[ferdisch]

vor 6 Minuten schrieb Maddin66:

Ob ich die Medikamente noch brauche ist auch eine Frage, die mir unter den Nägeln brennt. Wer entscheidet das auf welcher Basis ? Ich habe den Eindruck, die Schulmedizin hängt da ziemlich an ihren Standardempfehlungen so nach dem Motto, es schadet ja nicht diese Medikamente zu nehmen. Nachdem ich sehr niedrige Dosierungen vom ACE-Hemmer und dem beta-Blocker nehme, ist es für mich noch akzeptabel.

 

Die Frage kann Dir nur Dein Kardiologe beantworten wenn Du auf der sicheren Seite sein willst. Stellt sich die Frage ob er sich traut es abzusetzen. Wenn es Dich nicht stört und Du keine nennenswerten Nebenwirkungen hast, dann lass es doch einfach dabei.

 

 

vor 10 Minuten schrieb Maddin66:

ch habe den Eindruck, die Schulmedizin hängt da ziemlich an ihren Standardempfehlungen so nach dem Motto, es schadet ja nicht diese Medikamente zu nehmen.

 

Aus dem und verschiedenen anderen Gründen habe ich sie selber abgesetzt. Will aber niemanden dazu raten oder auffordern. Den Betablocker habe ich schon nah zwei Wochen abgesetzt und das nachträgliche OK von meinem Kardiologen erhalten.

Den ACE-Hemmer habe ich nach 4 Wochen halbiert und nach weiteren zwei Wochen ganz abgesetzt.

Bin gespannt, was mein Kardiologe am 14.1.2021, da habe ich den nächsten Termin, dazu sagt.

 

Auch Dir einen schönen 2.- Advent

 

LG ferdisch

[Maddin66]

Mein Kardiologe wird sich nicht trauen, die Medikation perspektivisch abzusetzen. Ich möchte aber auch nicht mein Leben lang Medikamente nehmen, von denen unklar ist, ob ich sie überhaupt benötige.

 

Von daher kann ich deine Reaktion mit dem Absetzen durchaus nachvollziehen.....

 

Deswegen werde ich das demnächst angehen, zunächst aber mit der Kontrolle (1 Jahr post-OP) in der Ambulanz der Uniklinik.

 

VG

Martin

 

[ferdisch]

vor 4 Minuten schrieb Maddin66:

zunächst aber mit der Kontrolle (1 Jahr post-OP) in der Ambulanz der Uniklinik.

 

Das klingt gut und richtig.

[Maddin66]

Ich werde berichten ......