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Aortenklappenstenose mit 46 ... muss mal drüber reden


Ella

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Guten morgen zusammen :)

Ich möchte mich" kurz " bei euch vorstellen und dann" lang"  was schreiben :unsure:.. aber vielleicht hat der ein oder andere ja Lust und Zeit im November Lockdown ...

 

Ich bin 46 Jahre als, verheiratet, Mutter von Teenager Zwillingen und ich arbeite jeden Tag 4 Stunden in der Hauswirtschaft in einer Kita. Gelernte Medizinische Fachangestellte und habe 23 Jahre in dem Beruf gearbeitet... und trotz meinen vielen Jahren im medizinischen Bereich bin ich jetzt grade völlig aufgeschmissen mit meiner Diagnose:

 

Vor einigen Wochen wurde bei einer arbeitsmedizinischen Untersuchung ein " Herzton" gehört. Dieser wurde tatsächlich auch schon vor 2 Jahren mal gehört, jedoch war sich der damalige Arzt nicht sicher. Daraufhin habe ich mich dann von meinem Hausarzt abhören lassen ( vor 2 Jahren) und der hatte das damals nicht bestätigt. Also alles ok.

 

Jetzt also wieder zum Hausarzt und auch er konnte das Herzgeräusch hören. Ich sollte es kardiologisch abklären lassen. War echt schwierig, einen Termin zu bekommen. Bei unserem Kardiologen vor Ort hätte ich 1 JAHR! warten müssen. Bei weiteren Kardiologen 6-9 Monate oder auch gar keinen Termin weil Aufnahmestop. Gott sei dank habe ich dann einen Arzt gefunden, der zwar kardiologisch und internistisch arbeitet, jedoch keine Kassenzulassung für die Kardiologie hat. Bei ihm konnte ich einen schnellen Termin für ein Herzultraschall bekommen und haben diesen dann selbst bezahlt ( 50 Euro) . Der Arzt hat dann eine Aortenklappenstenose festgestellt und meinte, ich müsste recht schnell ein Schluckecho bekommen. Dieses bekam ich dann schon 1 Woche später in einem Krankenhaus, mit dem der Arzt zusammen arbeitet. Diese Untersuchung war für mich schrecklich. Ich hatte um eine Kurznarkose gebeten, die mir aber nicht gegeben wurde. Statt dessen wurde gesagt, dass man das nicht brauche bei dieser Untersuchung und ein Rachenspray würde reichen. ..Für mich war das die bisher echt schlimmste Untersuchung in meinem Leben :( und ich würde das niemals mehr ohne Kurznarkose machen!!  Aber gut, es ist geschafft und der Befund ist dieser :

 

Funktionelle bikuspid gelegene Aortenklappe bei nicht kompletter Verklebung der ACC und RCC

mit aktuell mittelgradiger Stenose ( AVAplan 1,2cm2 , AVAgrad 1,1 cm2 

 

Transthorakale Echokardiographie :

Schallbarkeit von apikal, parasternal und subxiphoidal mäßig gut. 

Normal großer, grenzwertig hypertrophierter linker Ventrikel ( IVSD 1,1 cm, LVEDD 4,5 cm, LVPWD 1,0 cm) mit guter systolischer Pumpfunktion ohne erkennbare Wandbewegungsstörung (EF bilplan 65 %) und diastolischer Dysfunktion im Sinne von Relaxationsstörung. Aortenklappe massiv skerosiert mit resultierender mittelgradiger Stenose ( Vmax 3 m/s, Pmax 35 mm Hg, Pmean 21 mm Hg, KÖF 1,1 cm2 bei LVOT 2,1 cm) 

und geringradiger Insuufizienz, Mitralklappe minimal sklerosiert ohne relevantes Vitium. Rehcter Ventrikel nicht dilatiert. Gute systolische Funktion ( TAPSE 2,1 cm ) , keine relevante TI, kein Perikarderguss, kein Thrombus.

 

Im basalen 4 - und 2- Kammerblick gute systolische Pumpfunktion ohne Hinweis für Wandbewegungsstörungen. Aortenklappe trikuspid gelegen, wobei bei teilweisem Verkleben der akoronaren und rechtskoronaren Tasche eine funktionell bikuspide Klappe zustande kommt mit deutlichen mesosystolischen Turbulenzen unter Farbdoppler, planimetrische Klappenöffnungsfläche bei 1,2 bis 1,3 cm2, minimale Insuffizienz. Mitralklappe relativ zart, leichte Insuffizienz mit zentralem schmalem Jet. Linker Vorhof normal groß, linkes Vorhofohr gut darstellbar mit unauffälligem Fluss ohne Hinweis für Thrombis. Interiales Septum ohne Hinweid für Shunt. Rechtes Herz bzw. rechsseitige Klappen orientierend ohne relevante Pathologien. Aorta ascendens nicht erweitert ( 3,2 cm) , Aorta ascendens normal weit. Minimale Plaquebildung, kein Hinweis für Dissektion.

Epikrise: Zusammenfassend besteht eine funktionell bikuspide Klappe mit aktuell mittelgradiger Stenose, welche zunächst konservativ zu behandeln ist. Ich empfehle engmaschige echokardiographische Nachsorgen im 6 monatigen Rhytmus, die Beschwerereiheit der Patientin vorausgesetzt.

 

Tja, und jetzt steh ich hier.. und verstehe nur die Hälfte. Ich war dann nochmal zum Gespräch bei dem Kardiologen und er hat mir auch etwas Sorge genommen. Jedoch sind nicht alle meine Fragen geklärt... In 2 Wochen habe ich dann auch noch einen Gesprächstermin bei meinem richtigen Hausarzt.. Auf jeden Fall meinte der Kardiologe, dass es ausreichen würde, wenn ich 1 mal jährlich Herzultraschall machen würde. Es sei denn, ich hätte Beschwerden.

 

Und da bin ich mir halt nicht sicher.. also ich habe keine blauen Lippen und keine Wassereinlagerung. Ein bisschen Probleme mit der Luft wenn ich schnell einen Berg hoch gehe..aber das habe ich eigentlich schon lange. Ich bin halt auch nicht sonderlich gut trainiert ( mache Aqua Jogging und gehe viel spazieren / walken). Zudem wurde bei mir letzten Sommer ein leichtes Asthma bronchiale festgestellt, welches ich mit Ventolair 100 behandel.

 

Ich frage mich , ob ich nicht noch noch weitere Untersuchungen ( MRT) machen lassen sollte ( der Kardiologe meint nein). Und was könnte mir mit diesem " Defekt" passieren? Muss ich auf irgendwas in meinem Leben achten ( schweres Heben, Corona, Stress)? Was ist passiert bzw wieso habe ich es nicht gemerkt ( bikuspid, Verklebung durch eine Infektion bzw. Entzündung des Herzens) ? 

Das kann mir momentan so recht keiner sagen und ich habe Angst.. ich schlafe schlecht und mache mir Gedanken, was passieren könnte..

Seitdem ich das weiss mit der Herzklappe höre ich viel mehr in mich hinein...und ich meine tatsächlich, dass ich öfters Herzstolpern habe oder mein Herz sehr stark klopft.. Wahrscheinlich ist es die Psyche ...aber wenn nicht ?? Es gibt Nächte, da wache ich auf und möchte nicht wieder einschlafen weil ich Angst habe, dass mein Herz plötzlich stehen bleibt und ich nicht wieder aufwache :(

Ich bin eigentlich kein ängstlicher Mensch und habe schon einiges gewuppt mit meinen Kiddis ( Frühchen), meiner Familie, Beruf etc... Ich war immer für alle da... und nie wirklich krank. Jeder konnte seine Sorgen und Probleme bei mir lassen... und jetzt habe ich " was" und ich habe das Gefühl, kaum einer nimmt mich da so richtig ernst..Man sieht es mir nicht an und alles kann so laufen wie immer... Kann es das? 

Ich habe schon viel ( vielleicht zu viel) gelesen im Internet und auch hier auf der Seite. Mal bin ich ganz zuversichtlich, dass ich erst in vielleicht 10 Jahren eine OP brauche, dann aber wieder lese ich, dass es besser ist, schon bevor mal Symptome hat, zu operieren...

 

Kann und möchte mir da jemand was zu sagen? Ich würde mich sehr über eure Infos freuen

 

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag

Ella

 

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Hallo Ella,

 

dann Antwort ich mal. 

 

1. So eine bikuspide Aortenklappe haben einige von uns. 

2. Wichtig ist, dass die nachgelagerte Aorta sich nicht wesentlich erweitert (war bei mir so und ich brauchte dann mit 51 einen neuen Aortenbogen).

3. Aktuell sehe ich das mit der 1/2 jährliche. Kontrolle als völlig ausreichend.

4. Bikuspide Klappe verkalken halt gerne. Aber die kann man gut austauschen. 

5. M. E. Bist Du noch Jahre von einer OP entfernt. 

6. Nimmst Du jetzt Medikamente zum Blutdrucksenken?

 

Rückfragen gerne.

 

Viele Grüße

... Jörg

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Hey Ella!

 

Hab eben deinen Post gelesen und hab mich gefragt, ob der Kardio nicht etwas dazu erklärt hat?
 

Ich hatte den Herzfehler, den du da hast mit der Aortenklappe angeboren. Mittelgradig undichte und verkalkte Aortenklappe (bei mir war sie auch bikuspid, jedoch war sie komplett falsch angelegt) und hab 26 Jahre damit gelebt. Damals war ich einmal jährlich zur Kontrolle.

Das was der Kardiologe sagt, dass man auf die Symptome achten soll, stimmt schon. Luftnot, geringere Belastbarkeit, Wasseransammlung etc. sind Warnzeichen dafür.

Ein MRT wurde bei mir gemacht um ein etwaiges Aneurysma auszuschließen. Sollte es dir schlechter gehen, geh ich mal schwer davon aus, dass eines angeordnet wird.

 

Mir hat man immer gesagt, man möchte "den perfekten Zeitpunkt" erwischen. Kann ich ja vollkommen verstehen, denn es gibt auch Leute, die mit dem Befund vieeel länger ohne OP klar kommen. Das weiß man eben nicht. Bei mir war der damals relativ spät, da ich Symptome hatte, daher kann ich es schon verstehen, dass man etwas früher die OP ansetzt.

Wenn es dir psychisch zu schaffen macht, hol dir auch da Unterstützung.

 

Wenn du dir unsicher bist, kannst du dir ja eine Zweitmeinung einholen.

 

Liebe Grüße

 

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Hallo liebe Ella

 

Ich kann deine Ängste und Sorgen gut verstehen und es ist genau der richtige Ort hier, um dich auszutauschen mit Gleichgesinnten.

Natürlich ist es immer ein Schock, wenn man aus heiterem Himmel so eine Diagnose bekommt. Grad wenn man (wie du auch sagt) vorher nie etwas gemerkt hat. Und das ist auch in sehr vielen Fällen so. Ich selbst hatte eine angeborene biskupide Aortenklappe mit Stenose und Insuffizienz (genaues steht in meinem Profil), wusste aber von klein auf Bescheid und war jedes Jahr in Kontrolle. Bei meiner ersten OP mit Anfang 20 hatte ich nichtmal gross Symptome, aber man sagte ich solle operieren, bevor es schlecht geht. Tja die biologische Klappe hat leider nur 9 Jahre gehalten und dazu kam noch ein immer grösser werdendes Aortenaneurysma. Die Verschlechterungen der Ausdauer- und Leistungsfähigkeit kamen aber nur langsam und schleichend, als es wirklich schon ziemlich fortgeschritten war. Und dann spürt man es eindeutig!

Da du eine mittelgradige Stenose hast und keine Erweiterung der Aorta ist es auch wahrscheinlich, dass du noch lange nichts davon gemerkt hättest, wenn man es nicht zufällig entdeckt hätte. Die Ursache kann angeboren sein, das ist sehr häufig, ohne dass man es weiss. Das Herzstolpern und alle anderen Sachen, die du jetzt spürst, sind ziemlich sicher zum grossen Teil psychisch bedingt. Wenn man sich in etwas hineinsteigert und genau fokusiert spürt man Dinge, die vorher nie da waren. Das ist völlig normal und wird sicher mit der Zeit auch besser, wenn du das ganze etwas mehr verarbeitet hast. So wie ich deine Diagnose lese schätze ich, dass du noch viele Jahre beschwerdefrei leben kannst. Moderaten Sport (walking, Aquajogging) machst du ja schon und das ist auch gut so. Bei mir hiess es, dass ich einfach keine extremen Ausdauersachen wie intensives Joggen machen soll, um die OP möglichst lange rauszuschieben. Aber unbedingt fit bleiben! Normales Heben von Gewichten im Alltag sollten auch kein Problem sein. Und Stress ist allgemein nie gut, egal für was ;)

Wenn du jährlich zur Kontrolle gehst kann man genau den Verlauf sehen und frühzeitig besprechen, wann es mal nötig sein wird zu operieren und welche Optionen es da gibt. Du hast also sicher noch viel viel Zeit bis dahin und musst auch keine Angst haben, dass dein Herz einfach so aufhört zu schlagen.

 

Ich hoffe, dass du mithilfe der Erfahrungen von mir und den anderen hier etwas weniger Angst hast und viele Fragen beantwortet werden. Wenn du noch etwas von mir genauer wissen willst, kannst du mir gern schreiben.

 

Liebe Grüsse

Lena

 

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vor einer Stunde schrieb Joerg_1967:

Hallo Ella,

 

dann Antwort ich mal. 

 

1. So eine bikuspide Aortenklappe haben einige von uns. 

2. Wichtig ist, dass die nachgelagerte Aorta sich nicht wesentlich erweitert (war bei mir so und ich brauchte dann mit 51 einen neuen Aortenbogen).

3. Aktuell sehe ich das mit der 1/2 jährliche. Kontrolle als völlig ausreichend.

4. Bikuspide Klappe verkalken halt gerne. Aber die kann man gut austauschen. 

5. M. E. Bist Du noch Jahre von einer OP entfernt. 

6. Nimmst Du jetzt Medikamente zum Blutdrucksenken?

 

Rückfragen gerne.

 

Viele Grüße

... Jörg

Lieber Jörg, nein ich nehme keine Blutdruckmedikamente weil mein Blutdruck nicht erhöht ist. Auch meine Blutfettwerte sind optimal und ich rauche nicht. Danke für deine Antwort :-) 

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vor einer Stunde schrieb AnneS:

Hey Ella!

 

Hab eben deinen Post gelesen und hab mich gefragt, ob der Kardio nicht etwas dazu erklärt hat?
 

Ich hatte den Herzfehler, den du da hast mit der Aortenklappe angeboren. Mittelgradig undichte und verkalkte Aortenklappe (bei mir war sie auch bikuspid, jedoch war sie komplett falsch angelegt) und hab 26 Jahre damit gelebt. Damals war ich einmal jährlich zur Kontrolle.

Das was der Kardiologe sagt, dass man auf die Symptome achten soll, stimmt schon. Luftnot, geringere Belastbarkeit, Wasseransammlung etc. sind Warnzeichen dafür.

Ein MRT wurde bei mir gemacht um ein etwaiges Aneurysma auszuschließen. Sollte es dir schlechter gehen, geh ich mal schwer davon aus, dass eines angeordnet wird.

 

Mir hat man immer gesagt, man möchte "den perfekten Zeitpunkt" erwischen. Kann ich ja vollkommen verstehen, denn es gibt auch Leute, die mit dem Befund vieeel länger ohne OP klar kommen. Das weiß man eben nicht. Bei mir war der damals relativ spät, da ich Symptome hatte, daher kann ich es schon verstehen, dass man etwas früher die OP ansetzt.

Wenn es dir psychisch zu schaffen macht, hol dir auch da Unterstützung.

 

Wenn du dir unsicher bist, kannst du dir ja eine Zweitmeinung einholen.

 

Liebe Grüße

 

Für mich ist das alles noch so unwirklich. Der Kardiologe hat ein bisschen was dazu gesagt- aber eher so : Machen Sie sich keine Sorgen. Ich war auch so aufgeregt  - da habe ich vielleicht auch das ein oder andere vergessen zu fragen. Mich wundert halt nur, das in dem Befund vom Schluckecho steht, dass ich halbjährlich kontrollieren soll und der andere Arzt sagt nur 1 x im Jahr. Auch ist es mir immer noch unklar, wodurch die Segel verklebt sind bzw. ob es vielleicht doch sein kann, dass es angeboren ist? Da hat sich der Arzt auch nicht richtig zu geäussert...

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vor 1 Stunde schrieb Mira.84:

Hallo liebe Ella

 

Ich kann deine Ängste und Sorgen gut verstehen und es ist genau der richtige Ort hier, um dich auszutauschen mit Gleichgesinnten.

Natürlich ist es immer ein Schock, wenn man aus heiterem Himmel so eine Diagnose bekommt. Grad wenn man (wie du auch sagt) vorher nie etwas gemerkt hat. Und das ist auch in sehr vielen Fällen so. Ich selbst hatte eine angeborene biskupide Aortenklappe mit Stenose und Insuffizienz (genaues steht in meinem Profil), wusste aber von klein auf Bescheid und war jedes Jahr in Kontrolle. Bei meiner ersten OP mit Anfang 20 hatte ich nichtmal gross Symptome, aber man sagte ich solle operieren, bevor es schlecht geht. Tja die biologische Klappe hat leider nur 9 Jahre gehalten und dazu kam noch ein immer grösser werdendes Aortenaneurysma. Die Verschlechterungen der Ausdauer- und Leistungsfähigkeit kamen aber nur langsam und schleichend, als es wirklich schon ziemlich fortgeschritten war. Und dann spürt man es eindeutig!

Da du eine mittelgradige Stenose hast und keine Erweiterung der Aorta ist es auch wahrscheinlich, dass du noch lange nichts davon gemerkt hättest, wenn man es nicht zufällig entdeckt hätte. Die Ursache kann angeboren sein, das ist sehr häufig, ohne dass man es weiss. Das Herzstolpern und alle anderen Sachen, die du jetzt spürst, sind ziemlich sicher zum grossen Teil psychisch bedingt. Wenn man sich in etwas hineinsteigert und genau fokusiert spürt man Dinge, die vorher nie da waren. Das ist völlig normal und wird sicher mit der Zeit auch besser, wenn du das ganze etwas mehr verarbeitet hast. So wie ich deine Diagnose lese schätze ich, dass du noch viele Jahre beschwerdefrei leben kannst. Moderaten Sport (walking, Aquajogging) machst du ja schon und das ist auch gut so. Bei mir hiess es, dass ich einfach keine extremen Ausdauersachen wie intensives Joggen machen soll, um die OP möglichst lange rauszuschieben. Aber unbedingt fit bleiben! Normales Heben von Gewichten im Alltag sollten auch kein Problem sein. Und Stress ist allgemein nie gut, egal für was ;)

Wenn du jährlich zur Kontrolle gehst kann man genau den Verlauf sehen und frühzeitig besprechen, wann es mal nötig sein wird zu operieren und welche Optionen es da gibt. Du hast also sicher noch viel viel Zeit bis dahin und musst auch keine Angst haben, dass dein Herz einfach so aufhört zu schlagen.

 

Ich hoffe, dass du mithilfe der Erfahrungen von mir und den anderen hier etwas weniger Angst hast und viele Fragen beantwortet werden. Wenn du noch etwas von mir genauer wissen willst, kannst du mir gern schreiben.

 

Liebe Grüsse

Lena

 

Liebe Lena, auch dir ein ganz herzliches Dankeschön ( wie auch allen anderen) für deine liebe Nachricht! Es tut einfach gut, das mal alles aufzuschreiben bzw sich über seine Ängste und Sorgen auszutauschen mit Menschen, denen es ähnlich geht :)! Ich denke und hoffe, dass ich in den nächsten Wochen und Monaten das Thema ein bisschen "vergesse" - zumal wir kurz vor Weihnachten einen kleinen Welpen bekommen :wub:... was ich fast aus lauter Sorge, wie es mit mir weitergeht, wieder abgesagt hätte...

Mir ist es sehr wichtig, da nochmal nachzuforschen, ob es wirklich eine erworbene bikuspide Klappe ist... da haben sich die Ärzte irgendwie alle so komisch drum rausgeredet : "Wahrscheinlich... möglicherweise..vielleicht... durch eine Entzündung.. kann man nicht sagen.."  usw. Das finde ich komisch. Denn wenn doch angeboren sollte ich doch bestimmt mal meine Kinder daraufhin untersuchen lassen, oder?  Ich meine gelesen zu haben, das es da familiäre Häufungen gibt.

Liebe Grüße

Ella

Edited by Ella
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vor 57 Minuten schrieb Ella:

Für mich ist das alles noch so unwirklich. Der Kardiologe hat ein bisschen was dazu gesagt- aber eher so : Machen Sie sich keine Sorgen. Ich war auch so aufgeregt  - da habe ich vielleicht auch das ein oder andere vergessen zu fragen. Mich wundert halt nur, das in dem Befund vom Schluckecho steht, dass ich halbjährlich kontrollieren soll und der andere Arzt sagt nur 1 x im Jahr. Auch ist es mir immer noch unklar, wodurch die Segel verklebt sind bzw. ob es vielleicht doch sein kann, dass es angeboren ist? Da hat sich der Arzt auch nicht richtig zu geäussert...

Also, ja klar, wenn man es als Neudiagnose quasi erhält, haut es sicherlich rein. Bei mir war es angeboren und ich kannte es nicht anders.

Vor Terminen hab ich immer versucht Fragen aufzuschreiben und dem Arzt dann zu geben.

Bei mir hat man immer gesagt, dass es aufgrund der Endokarditis (hatte nach der Geburt eine) zu einer bikuspiden Klappe kam. Mittlerweile weiß man, dass die Endokarditis davon kam, dass meine Mutter während der Schwangerschaft einfach zu viele Streptokokken in sich hatte und es auf mich über ging. Gibt ja mittlerweile auch Tests für Schwangere, was die Strepto Sache angeht.

Jedenfalls kam die Herzsache durch einen seltenen Gendefekt, zwei der drei Flügel waren missgebildet und verklebt.

Mandelentzündungen können gerne auf's Herz schlagen, dass die bakteriell ausgelöst werden. Falls du anfällig für sowas warst/bist, kann das auch ein Grund sein, warum die Klappen verklebten.

Ich war mit dem Befund dann einmal im Jahr bei der Kontrolle und hatte in der Kindheit und Jugend keinerlei Probleme. Wenn dich die halbjährliche Kontrolle sicherer stimmt, dann mach es doch so.  :)

 

Liebe Grüße

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Hallo Ella

 

Schön, dass du dich auf den Welpen freuen kannst. Der wird dich sicher auch fit halten und ablenken :D

Was die Ursache deiner bikuspiden Klappe angeht, ist das manchmal glaub schwer im Nachhinein zu sagen. Für dich spielt es wahrscheinlich nur indirekt eine Rolle, ob sie angeboren oder später irgendwann erworben ist. Das ändert nichts am Ist-Zustand. Aber wenn es angeboren ist würde ich auch die Kinder vorsichtshalber mal untersuchen lassen. Bei mir war es so (in der Familie) und deshalb hat man gleich nach meiner Geburt darauf hin untersucht und es entdeckt. Daher bin ich mit dem ganzen aufgewachsen: die jährlichen Untersuchungen und die Gewissheit, dass irgendwann eine OP ansteht. Das macht es natürlich etwas einfacher damit umzugehen. 

Du wirst aber bestimmt noch genug Zeit haben, dich genauer zu informieren und dich auch ein bisschen mehr an den Gedanken zu gewöhnen.

Und wegen dem Untersuchungsintervall: ich bin immer nur 1x im Jahr zur Kontrolle gegangen. Erst vor der zweiten OP, als man gesehen hat, dass es deutlich schlechter wird, bin ich 2x im Jahr hin. Das aber auch nur in 2 Jahren. Aber das würde ich dann mit deinem betreuenden Kardiologen besprechen, was er dir rät und wie du dich damit fühlst.

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vor 1 Stunde schrieb Ella:

Auch ist es mir immer noch unklar, wodurch die Segel verklebt sind bzw. ob es vielleicht doch sein kann, dass es angeboren ist?

 

Alos das mit dem angeboren ist nicht so unüblich. Das hatte ich auch. Nach meiner Geburt haben die Ärzte gesagt: "Der wird höchsten 17 Jahre alt".

Erst heute mit 63 hatte ich eine OP.

Du siehst also, das man mit einer eine bikuspide Aortenklappe doch auch alt werden kann. Muss also dem Joerg da völlig zustimmen.

 

Gruß ferdisch

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Am 22.11.2020 um 18:48 schrieb ferdisch:

 

Alos das mit dem angeboren ist nicht so unüblich. Das hatte ich auch. Nach meiner Geburt haben die Ärzte gesagt: "Der wird höchsten 17 Jahre alt".

Erst heute mit 63 hatte ich eine OP.

Du siehst also, das man mit einer eine bikuspide Aortenklappe doch auch alt werden kann. Muss also dem Joerg da völlig zustimmen.

 

Gruß ferdisch

Aber wie finde ich heraus,  ob es angeboren ist oder nicht? Die Ärzte haben mir da ja keine richtige Antwort drauf gegeben...oder kann es sein, dass man das gar nicht richtig feststellen kann?

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vor 1 Stunde schrieb Ella:

Die Ärzte haben mir da ja keine richtige Antwort drauf gegeben...oder kann es sein, dass man das gar nicht richtig feststellen kann?

 

Bei mir haben die im Krankenhaus, die nichts von meinem angeborenen Herzfehler wussten gesagt, dass ich einen angeborenen Herzfehler habe. Das erkennt man eben genau daran, dass die Klappe bikuspide ist.

 

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vor 9 Stunden schrieb Ella:

Aber wie finde ich heraus,  ob es angeboren ist oder nicht? Die Ärzte haben mir da ja keine richtige Antwort drauf gegeben...oder kann es sein, dass man das gar nicht richtig feststellen kann?

Nein, kann man auch nicht.

Deine ist ja quasi eine "funktional bikuspide Klappe, welche trikuspid angelegt ist". Wenn man das so rausliest.

Bei mir ging man davon aus, dass eine Endokarditis Schuld war, welche ich bei/nach der Geburt hatte. Aufgrund anderer, weiterer Probleme hat man einen seltenen Gendefekt ausfindig machen können.

Ruf doch mal einen EMAH Arzt an und frag nach wie sowas zu stande kommen kann. Das sind Spezialisten für Erwachsene mit angeborenen Herzfehler.

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Ich hatte auch eine bikuspide Aortenklappe und mir wurde geraten,  meine Kinder auch untersuchen zu lassen diesbezüglich. Ich kann Dir nur raten,  dazu einen Kinderkardiologen aufzusuchen. Bei meinen beiden "Kinden" wurde zunächst bei Beiden von einem Professor für Kardiologie eine bikuspide Klappe diagnostiziert. Bei der Kontrolle nach einem Jahr beim Kinderkardiologe wurde nach längerem Schallen die trikuspide Klappe bestätigt. Das ist nicht immer gut zu sehen. Ich habe es mit eigenen Augen gesehen. 

 

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  • 8 months later...
Hallo zusammen,
 
nach 9 Monaten melde ich mich nochmal zurück.. Gelesen habe ich hier natürlich weiterhin 
 
ich habe nochmal Fragen bzgl meiner Aortenklappenstenose. Ich versuche die ganzen Untersuchungsergebnisse zu verstehen. Wenn ich es richtig lese, sind die Werte bei der Kontrolluntersuchung nach 9 Monaten nicht viel schlechter oder zum Teil besser geworden? ( 2 verschiedene kardiologische Untersuchungen / Ärzte) Was mich jedoch sehr stark wundert. Zumal ich mittlerweile ja doch Probleme mit der Luft habe .
Bergauf oder Treppen ..da uss ich schon ziemlich pusten..geht aber immer noch irgendwie. Aber nach nur 3  Stunden Arbeit bin ich völlig ko und könnte nur noch schlafen. Komischerweise stehen auch Untersuchungen in dem kardiologische Bericht, die gar nicht untersucht worden sind z.b. keine Unterschenkelödeme ( der Arzt hat meine Beine gar nicht untersucht). Zudem steht drin, dass meine Mutter mit 50 an einem Herzinfarkt gestorben ist...stimmt auch nicht ...Also...so wirklich vertrauenserweckend war das jetzt nicht..
Untersuchung Oktober 2020: Aortenklappe massiv sklerosiert mit resultierender mittelgradiger Stenose ( Vmax 3 m/s , Pmax 35mm HG, Pmean 21 mmHG, KÖF 1,1 cm2 bei LVOT 2,1 cm
 
Untersuchung vom August 2021 : Aortenklappe stark sklerosiert ( LCC und ACC betont) , eingeschränkte Mobilität, KÖF VTI 1,0 cm2. Pmean 20 mmHG, Pmax 29 mmHg, AV max 2,71 m/s.
Mittelgradige Aortenklappenstenose, leichtgradige Aortenklappeninsuffizienz, leichtgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichtgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz
 
So, und nun meinte der Arzt, ich könne in einem Jahr wieder kommen.. Was meint ihr denn dazu? Keine weitere Diagnostik?
Ich soll abnehmen ( wiege 80 Kilo bei 165 cm ..okay..könnte was weniger) und Mein RR und Puls regelmäßig messen. Auf meine Luftnot und Müdigkeit der letzten Wochen ist der Arzt nicht eingegangen..
 
Eigentlich möchte ich mir eine Zweitmeinung einholen und überlege, mal in Bad Oeynhausen anzurufen. Aber ob die mich nehmen mit den Werten? Wahrscheinlich sind die Werte noch zu gut für weitere Untersuchungen?
Ich habe halt nur Angst, dass ich zu lange warte...
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Hallo,

ich habe grade flüchtig Deine Befunde gelesen und meine schon vor 9 Monaten stand etwas von grenzwertig dilatierten li. Ventrikel.

Du bist jetzt symptomatisch, worauf wartest Du noch? Das Herz kompensiert bereits.

Ich würde dringend eine Zweitmeinung möglichst in einer Klinikambulanz (Kardiologie) holen.

 

LG Steffi 

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Hallo Ella,

 

du solltest auf jeden Fall in Bad Oeynhausen anrufen und versuchen, dort einen schnellen Untersuchungstermin zu bekommen.

Mit deinen Ergebnissen ein Jahr abzuwarten wäre grob fahrlässig.

 

Grüße

Dietmar 

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Vielen Dank, Dietmar und Steffi!! Ich werde heute in Bad Oeynhausen anrufen und versuchen, dort einen Termin zu bekommen. 

Wisst ihr..ich bin so unsicher.. kenne mich ja nicht wirklich gut aus und Vertraue eigentlich den Ärzten. Aber da in den letzten Jahren diesbezüglich auch einiges schief gelaufen ist bin ich jetzt auch skeptisch. Was mich jedoch echt ärgert, dass mich mittlerweile schon zwei Kardiologen ( mit eigener Praxis) immer erst in einem Jahr zur Kontrolle bestellen wollten.. Und besonders jetzt, wo ich über Symptome berichte !?

Das schlimme dabei ist auch noch, dass meine Psyche grade ziemlich durcheinander ist. Ich möchte nicht als Simulant abgetan werden weil ich ja " nur eine Aortenklappenstenose" habe... Da kommen von hier und da so Sätze : Ach, das hat der..die.auch gehabt. Das ist Routine in den Krankenhäusern.. die machen das mal schnell übe die Leiste... Boah.. und dann denke ich, vielleicht bilde ich mir die Symptome ja auch nur ein..  Oh mann... nicht einfach

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Nun ..ich habe in Bad Oeynhausen angerufen. Ich sollte meine Befunde mit einem kurzen Schreiben per Email schicken.

Tja, was soll ich sagen: die Dame vom Sekretariat rief mich heute nachmittag an und sagte, sie würde die Befunde an die Ärzte weiterleiten aber soweit sie sich das schon angesehen hätte, wäre es noch nicht so eilig mit weiteren Untersuchungen und die Aortenklappenstenose noch nicht so schlimm..... Ich sollte jetzt erstmal die Untersuchungen bzgl Schlafapnoe machen - denn daher könnte auch meine Müdigkeit und Schlappheit kommen. Die Befunde soll ich dann nochmal schicken und ggfls. würde man mir dann einen Termin in der kardiologischen Ambulanz geben. Aber momentan wäre wohl eine halbjährige Kontrolle ausreichend.....Meinte die Sekretärin...

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Hallo Ella,

 

hoffentlich leitet die Sekretärin die Befunde auch tatsächlich an die Ärzte weiter. Da würde ich die nächsten Tage noch einmal nachfragen.

Immerhin empfiehlt sie dir wenigstens eine halbjährliche Kontrolle, das ist schon einmal deutlich professioneller, als die 1-Jahres-Empfehlung deines Kardiologen. :rolleyes:

 

Grüße
Dietmar

 

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Hey Ella,

 

hast du gesagt, dass du symptomatisch bist?

Bei mir hat man damals zu lange gewartet, bzw. mein niedergelassener Kardiologe dachte, es ist alles ok. Gibt es ein alternatives Herzzentrum

wo du vorstellig werden kannst?

 

LG Anne

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vor 13 Stunden schrieb marathon2:

Hallo Ella,

 

hoffentlich leitet die Sekretärin die Befunde auch tatsächlich an die Ärzte weiter. Da würde ich die nächsten Tage noch einmal nachfragen.

Immerhin empfiehlt sie dir wenigstens eine halbjährliche Kontrolle, das ist schon einmal deutlich professioneller, als die 1-Jahres-Empfehlung deines Kardiologen. :rolleyes:

 

Grüße
Dietmar

 

Ja, irgendwie habe ich ein komisches Gefühl. Die Sekretärin war zwar freundlich, aber ich bin mir da jetzt auch nicht mehr so sicher, ob sie die Befunde erstmal nach gaaaaaaanz unten legt. Sicherlich haben die dort viel " dringendere" Notfälle.... ich will mich ja auch nicht vordrängeln...aber auf der anderen Seite auch Gewissheit haben, ob ich noch Zeit habe... Ich überlege nun, mich evtl noch mit einer weiteren Klinik in Verbindung zu setzen. Habe hier auch gelesen, dass sich viele eine Zweit..Dritt..Meinung eingeholt haben. Erst dachte ich vielleicht München oder Leipzig... Aber da ich aus NRW komme - habe Familie 2 Kids, usw. -  und sicherlich vor und nach OP öfters zur Untesruchung muss, - denke ich auch mal über Köln oder Bad Nauheim nach..

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vor 9 Stunden schrieb AnneS:

Hey Ella,

 

hast du gesagt, dass du symptomatisch bist?

Bei mir hat man damals zu lange gewartet, bzw. mein niedergelassener Kardiologe dachte, es ist alles ok. Gibt es ein alternatives Herzzentrum

wo du vorstellig werden kannst?

 

LG Anne

Ja, ich habe schon seit ca  2 Jahren mit der Luft Probleme beim bergauf gehen. seit einigen Wochen auch bei paar Treppenstufen. Ab und an Herzstolperer. Aber das ist wohl normal wie der Kardiologe sagt. Ich überlege nun noch, mich evtl an eine weitere Klinik ( Ambulanz) zu wenden. Evtl Köln oder Bad Nauheim. Bad Nauheim hätte den Vorteil, dass ein Krankenhaus in meiner Nähe mit denen zusammen arbeitet....

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Guten Morgen, 

ich würde einfach meine Begunde an 5 Kliniken zu senden um mal zu sehen was für ein Feedback kommt.

Sollten Duch alle ganz nach unten legen ist es augenscheinlich nicht so dringend. 

Ehrlich gesagt würde ich die Sekretärin nochmal anrufen und mitteilen das Du in einer zumindest psychischen Notlage bist und die Symptome nicht einschätzen kannst, zumal es merkwürdig ist, das sie die Befundung macht...

Ruhig drängeln, es geht um Deine Klarheit!

 

LG Steffi 

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