non compaction

[Staff]

Hallo,

ich bin froh, endlich mal ein Forum gefunden zu haben, in dem ich mich mit Gleichgesinnten austauschen kann.

Bei mir wurde die Non Compaction im Februar diagnostiziert. Ich bin 55 Jahre alt und weiblich. Davor hatte ich bereits mehrere Herzmuskelentzündungen innerhalb von 6 Jahren, nach denen ich mich aber immer wieder berappelt habe. Im Feb. kam ich allerdings in die Klinik, da ich so gut wie gar nicht mehr belastbar war und unter Luftnot litt. Dort wurde mir dann ein Defi implantiert bei einer EF von ca. 28 %. Dieser Wert hat sich seitdem auch nicht mehr verbessert, aber auch nicht verschlechtert. 

Mein Problem ist, daß ich mit dieser ganzen Situation nicht klar komme. Ich bin seit dem krank geschrieben und kann mir auch nicht vorstellen, wieder arbeiten zu gehen.

Ich habe sehr mit Nebenwirkungen der Medikamente zu tun. Wenn ich das anspreche, ob Kardiologe, Krankenhaus oder Hausarzt bekomme ich immer nur zu hören, daß man daran nichts ändern könne. Ich leide sehr oft unter Übelkeit. Auch der Husten ist so quälend, daß ich mich teilweise davon übergeben muss. 

Aktuell nehme ich ich Bisoprolol, Eplerenon, Entresto 98/102? und Marcumar, da ich auch ein Blutgerinnsel im Herzen hatte. Meiner Meinung nach ging es mir erst sehr viel schlechter, nach dem ich Marcumar bekommen habe. Das schlimmste ist, daß einem kein Arzt etwas genaues zu dieser Krankheit sagen kann und man damit alleine da steht.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Tag.

Staff

[BärEis]

Hallo Staff,

 

es gibt hier

noch einen langen Strang mit Infos zur Krankheit. 

 

Den Marathon bei Ärzten, Krankenhaus und Kardiologen mit Beschwerden wie Übelkeit kenne ich nur zu gut. Zwar wollen alle irgendwie helfen aber das Probleme von Medikamenten kommen könnten sehen sie oft nicht und ihre Möglichkeiten zu helfen sind doch stark begrenzt. Mein letzter Marathon gegen die Übelkeit war völlig deprimierend, ich hatte ja irgendwie gehofft das meine Gallensteine an der Übelkeit schuld sind, waren sie aber nicht. 

 

Ich hatte auch ein Gerinsel im Herzen, habe aber Pradaxe als Blutverdünner. Entresto schaffe ich nur die halbe Dosis. Du bist also ganz normal nach "Goldstandard" eingestellt. Sagt man mir zumindest immer. Hast du etwas gegen die Luftnot machen können? Ich leide zur Zeit extrem darunter und kann deswegen nachts nicht schlafen. Kann sein das es bei mir mittlerweile auch mit psychisch bedingt ist. Evtl. würde ein Besuch im Schlaflabor und eine Maske etwas nutzen.

 

Meine EF-Rate liegt im Echo so bei 15% die Ärzte waren bei mir auch lange mit dem Wert (hat sich seit zwei Jahren nicht geändert) recht optimistisch.

 

Viele Grüße und dir auch noch einen schönen Tag

 

BärEis