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Vorstellung


ute1967

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Hallo zusammen, ich wollte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Ute und ich bin 1967 mit einem Herzfehler (Fallotsche Tetralogie) geboren. Die erste OP erfolgte als ich 1 Jahr alt war und die zweite als ich 5 Jahre alt war. Seitdem lebe ich ein ganz normales Leben. Bin jedes Jahr einmal zur Kontrolle und es gab keine Beanstandungen. Seit 2014 bin ich im Herzzentrum Leipzig ist Behandlung. Dort wurde mir 2016 erklärt, das ich eine neue Herzklappe benötige. Ich habe keinerlei Beschwerden und habe dies dann nach einigen Problemen in der Herzklinik abgewendet. Ich fahre dort einmal im Jahr hin zum Ultraschall und zum Langzeit-EKG. Dieser Termin steht mir wieder bevor. Sie werden wieder auf eine neue Herzklappe drängen. Ich muß dazu sagen, das ich in eine Studie geschoben werden sollte, ohne das jemand mit mir darüber gesprochen hat. Das war der Auslöser das mein Vertrauen weg ist. Auch müsste die Herzklappe am offenen Herzen gewechselt werden, da wohl der Defekt zu groß sei.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Das die OP irgendwann unumgänglich sein wird ist mir klar. Aber momentan ist die Angst größer aus die Beschwerden. 

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Hallo Ute,

 

um was dazu sagen zu können, bräuchte man einen genaueren Befund: welche Klappe, welche Diagnose. 

 

Generell ist es immer ratsam mehrere Meinungen einzuholen, vor allem, wenn du der Klinik nicht traust. Leipzig hat an sich einen sehr guten Ruf, trotzdem würde ich auch in einer anderen großen Klinik mit Herzzentrum noch vorstellig werden, wenn mir die Sache nicht geheuer ist. Eigentlich würde ich immer mehrere möglichst kompetente Kliniken fragen, bevor ich mich unters Messer lege..

 

Auf diesem Wege wird es dir dann auch klar werden, wann, wie und ob überhaupt du dich operieren lassen wirst.  

 

VG, Rainer

 

 

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Hallo Ute ich hab auf fallotriche tetralogie. 

Ich wurte wurte auch im Kindesalter operiert. 

Damals hat mann gesagt dass die pulmonalklappe irgendwann gemacht werden muss. 2018 wurde es im Herzzentrum Berlin per Katheter probiert was durch ein anoirisma nicht ging.

Und voriges  jahr hab ich eine neue biologische klappe bekommen. Nächste Woche ist das erste jahr rum. Was soll ich sagen mir geht es gut. Hoffe die Ärzte im Herzzentrum Berlin. Bestätigen mir das Ende Oktober bei der Kontrolle. 

Gruß Uwe 

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Hallo Ute nein mir ging es gut  hab 5 -6 Etagen

Geschafft dann gepumpt wie ein Mai Käfer. Jetzt mus ich 3 4 mal durch atmen und kann weiter machen das konnte ich vorher nicht. 

Na die rechte herz seite war vergrößern hoffe das sich das verkleinern hat. Also mir geht es jetzt besser und hoffe das die Klappe lange hält. 

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  • 4 weeks later...

Hallo Ute und alle anderen,

ich bin schon seit 3 Jahren im Forum aber erst jetzt stelle ich vor.


Bei mir wurde 2014 im Alter von 46 Jahren bei meinem ersten Besuch des Kardiologen eine biskupide Aortenklappe
festgestellt, die nicht dicht und verkalkt war.

2012 war ich noch Marathon gelaufen und hatte ab 2008 vorher an verschiedenen Halbmarathons teilgenommen,
somit war das alles ein ganz schöner Schock, denn der Besuch beim Kardiologen kam eher zufällig zustande. Auch
Alt-Herren-Fussball fiel dann aus, - schöne Scheisse.

Nach 3 Jahren des Beobachtens und der Verschlechterung der Klappenzustandes wurde diese 2017 ersetzt.


Kaum waren 3 Jahren mit neuer Klappe vergangen und schon wieder bei 10 km alle 2 Tage Laufleistung hatten sich
möglicherweise durch eine Zahnsteinreinigung trotz Antibiose Bakterien auf der neuen Klappe niedergelassen.
Mit starken Fieber hat meine Frau mich ins Krankenhaus gebracht.

Die beschädigte Klappe konnte durch Antibiotika nicht gerettet werden. Dadurch musste diese erneut ersetzt werden und
ausserdem wurde das Reiz-Leitung-System beschädigt durch die OP, somit erhielt ich auch einige Tage später am
7. Juli 2020 einen Herzschrittmacher.

Nach fast 8 Wochen Krankenhausaufenthalt, da die Antibiose nach Op noch 4 Wochen genommen werden musste, war
ich 3 Wochen in Bad Segeberg in der AHB und bin nun krank zuhause mit IRENA, Walkgruppen und Herzgymnastik.

 

Wenn jemand Ähnliches erlebt hat mit seinem Herzen, so würde ich mich über einen Austausch sehr freuen, auch
über Kontakt zu einer Austauschgruppe in Osten Hamburgs würde ich mich freuen.

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Hallo Jörg,

 

dann noch einmal ganz offiziell, herzlich willkommen in unserem Forum.

 

Es tut mir sehr leid, dass du in den letzten Monaten so viel Pech hattest. Die Gefahr einer Endokarditis ist bei uns Klappenpatienten leider immer ein großes Risiko. Wenn dann aber die neue Klappe mit einer Antibiose nicht gerettet werden kann, ist das wirklich doppeltes Pech. Welche Klappenart wurde bei dir denn eingesetzt?

Ich wünsche dir viel Kraft und Nervenstärke, damit du mit der neuen gesundheitlichen Situation gut zurecht kommst und die Bakterien in Zukunft einen großen Bogen um dich machen.

 

Grüße
Dietmar

 

 

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