bikuspide Aortenklappe mit Aneurysma 48mm

[Driver8]

Hallo Zusammen,

 

Ich bin 1978 geboren und hatte in einer Nacht Mitte Oktober 2019 erstmalig (bisher einmalig) einen generalisierten tonisch klonischen Anfall (Epilepsie). Mein Frau hat den Notarzt gerufen. In der Klinik stellte man unter anderem einen Linksschenkelblock im EKG fest. Da ich ansonsten in gutem Zustand war stellte man mich vor die Wahl, ob man mich an niedergelassene Ärzte überweist oder für weitere Untersuchungen für ca. eine Woche ins Krankenhaus aufnimmt. Also sind wir mit dem Taxi und Überweisungen zum Neurologen und Kardiologen wieder Heim.

 

Beim Kardiologen fand man mitte November 2019 dann keine Ursache für den Linksschenkelblock, sah im Ultraschall die angeborene bikuspide Aortenklappe (mit leichter Insuffizienz) und stellte ein Aortendurchmesser der herznahen Aorta von 45mm fest. Damals hatte ich überhaupt nicht verstanden das dieser Durchmesser wahrscheinlich nicht lange so bleiben wird und relativ bald zu Problemen führen könnte. Für mich klang es so als würde ich irgendwann in Zukunft durch die Insuffizienz der Aortenklappe eine OP am Herzen brauchen. Man vereinbarte einen Termin für ein knappes halbes Jahr später für ein Stress-Echo.

 

Im Mai beim nächsten Termin wurde bereits ein Durchmesser von 48mm gemessen, dieser wurde durch zeitnahes Angio-MRT auch bestätigt. Bei dem Termin konnte mir der Arzt dann auch vermitteln dass die Aorta das dringendere Problem ist, dass es relativ bald auf eine Gefäßprothese hinauslaufen wird und dass man dabei dann die Klappe entweder versuchen wird zu rekonstruieren oder ersetzen muss. Natürlich erfährt man durch kurze Internet Recherche recht bald, dass dies dann die OP am offenen Herzen bedeuten wird, wo man mehrere Stunden an der Herz-Lungen Maschine angeschlossen ist und ließt entsprechende Zahlen wieviel Prozent der Patienten 30 Tage nach der OP noch leben.

 

Am Anfang ist es noch sehr Abstrakt, der ganze Zufallsbefund, der doppelte Zufall durch den Linksschenkelblock, den man wiederum nur durch den epileptischen Anfall kennt. Mann redet sich Mut zu, der Schulmedizin zu vertrauen, Mut um sein Leben zu kämpfen, auch wenn das heißt das Risiko der OP und der Folgen einzugehen und zu akzeptieren. Die letzten Wochen habe ich mich versucht so gut es geht abzulenken, das funktioniert natürlich nur sehr begrenzt. Jetzt bin ich hier um mich so gut es geht vorzubereiten. Es hilft von so vielen ebenfalls betroffenen zu lesen und wie sie damit umgehen. Die vielen kleinen Details die sich im Leben danach ändern werden, machen einem auf der einen Seite Angst, auf der anderen Seite ist es besser sich mit diesen Details zu beschäftigen als nur zu hoffen dass es überhaupt ein lebenswertes Leben danach gibt.

 

Mitte September habe ich den nächsten Termin Kardiologen. Ich gehe fest davon aus, dass dann der Durchmesser und das Wachstum die Kriterien erfüllen ab der man eine OP empfiehlt. Ich bin natürlich für alle Tipps, an welche Klinik man sich wenden sollte, oder was man ggf. noch bedenken sollte dankbar! Ich kann mir heute nicht Vorstellen wie psychisch belastend der Moment sein muss, kurz bevor man das Narkose-Mittel bekommt und ab dem es dann endgültig kein zurück mehr gibt. Ich habe vor allem Angst davor hinterher geistig und psychisch nicht mehr der selbe Mensch zu sein. Natürlich ist es auch eine Horror-Vorstellung mehrer Tage ziemlich hilflos zu sein und körperliche Folgeschäden ggf. erst Monate später richtig einschätzen zu können. Insofern wäre ich natürlich auch für Tipps dankbar wie man soetwas halbwegs optimistisch angehen kann, wenn man heute so gut wie keine Symptome hat? 

[Mary Beck]

Hallo, Driver 8,

ich kann dich sehr gut verstehen und ich kenne diese Angst. Ich bin von 1952 und hatte 2013 eine Aortenklappen OP, die mich nicht überzeugt hat und zu deren Haltbarkeit die Kardiologen meinten, dass sie höchstens 6 bis 8 Jahre hält. Genau die sind nun um und die neue OP fand vor 3 Wochen statt. Die Aorta wurde rekonstruiert, die Aortenklappe wurde erneuert, ein Baypass gesetzt und letztendlich noch ein Schrittmacher implantiert. 
Meine Angst war nun gerade in dieser Zeit auch sehr groß und ich habe mich entschlossen, direkt den psychologischen Dienst mit einzubeziehen, damit ich mich beruhigen konnte. Heute, 3 Wochen nach der OP geht es mir schon besser, als vor der OP. Ich bin zufrieden mit dem Erfolg und der tollen Behandlung und Fürsorge der MA der Kardiologen. Ich habe diese OP am UKM in Münster durchführen lassen. Dies ist im Vergleich zu 2013 ein himmelweiter Unterschied. Ich bin dem gesamten Team sehr dankbar und freue mich auf die nächsten guten Jahre mit meinem neuen Leben. 
Wenn du mehr Infos möchtest, schreib mich an. 
Viel Erfolg 

Marianne

[marathon2]

Hallo Driver8,

 

ich kenne deine Ängste und Sorgen aus eigener Erfahrung. Ich kann dir aber versichern, dass sie  unbegründet sind. Die Komplikationsrate bei diesen OPs ist verschwindend gering. Da du auch eher zu den jüngeren Patienten gehörst, ist das Risiko noch einmal geringer.

 

Recherchen im Internet zur Information sind nicht sehr hilfreich, weil dort meist nur Negatives berichtet wird. Unser Forum ist davon ausgenommen, da du hier viele Erfolgsgeschichten lesen kannst, die auch wirklich echt sind. Hier findest du viele Antworten zu den Fragen, die dich jetzt beschäftigen. Und deine unbeantworteten Fragen sind hier auch immer willkommen.

 

Ich kann dir nur raten, positiv in die Zukunft zu schauen. Bei mir haben sich praktisch alle Ängste, die ich im Vorfeld der OP hatte, danach in Luft aufgelöst. Das Leben geht weiter und es ist mindestens genau so schön wie zuvor.

 

Grüße

Dietmar

 

[Driver8]

Hallo Dietmar, 

 

ich hatte vor allem nach medizinischen Fachartikeln gesucht um die Risiken einschätzen zu können. Dort ist es für mich als laien natürlich wirklich schwer bis unmöglich die ganzen verschiedenen Operationstechniken einschätzen zu können. Außerdem werden natürlich nur absolut notwendige Operationen durchgeführt und nur mit dem für den Patienten anscheinend vielversprechendensten Methode, so dass die daraus abgeleiteten Statistiken sowieso mit extremer Vorsicht zu genießen sind. Insofern müssen wir jetzt wirklich nicht im Detail diskutieren wie hoch das Rest-Risiko ist, das ich 30 Tage nach der OP nicht mehr lebe. Ich weiß, dass das Risiko, das ich ansonsten in 2, 3 oder 4 Jahren nicht mehr lebe gigantisch ist. Ich fürchte ich muss mich aber durchaus schon jetzt damit auseinander setzen, um nicht direkt vor der OP den Verstand zu verlieren?

 

Ich glaube ich kann mittlerweile soetwas wie Flugangst etwas besser nachvollziehen, das Risiko beim Fliegen bewegt sich zwar in einer komplett anderen Größenordnung, aber man setzt sich ja auch mit einem viel geringeren Anreiz in den Flieger. Es gibt da leider halt noch mehr als den puren Verstand der einem sagt, das sich das Risiko lohnt und es gibt eben den Zeitpunkt beim Start und bei der Landung bei dem einem das Risiko bewusster ist, als der Anreiz, der einem dazu bewog den Flug zu buchen.

 

Es ist schön, dass Menschen wie Du sich die Zeit nehmen hier regelmäßig aktiv zu sein!

[marathon2]

Hallo Driver8,

 

Flugangst ist mit der OP-Angst nur indirekt vergleichbar. Fliegen musst du nicht, es ist freiwillig. Die Folgen des Nichtfliegens sind in der Regel gleich null. Ich bin noch nie geflogen und lebe immer noch. Verweigerst du dich aber einer OP, ist das über kurz oder lang das Todesurteil. 

Einer meiner Kardiologen versuchte mich mit folgenden Worten von der OP-Notwendigkeit zu überzeugen: „Entweder Sie vereinbaren einen baldigen OP-Termin oder Sie suchen sich schon einmal das Sargmodell aus.“

Und er hatte mit dieser Holzhammermethode recht. Eine OP bringt ein sehr geringes Risiko, dabei zu versterben oder mit Folgeschäden leben zu müssen. Keine OP bedeutet aber den sicheren Tod in absehbarer Zeit. Da braucht man eigentlich nicht lange darüber nachzudenken, welche Wahl zu treffen ist.

 

Wie ich schon geschrieben habe, hatte ich vor der OP auch eine Höllenangst, zumal ich bis dahin noch nie in einer Klinik behandelt wurde. Und dann gleich so ein gravierender Eingriff, unvorstellbar. Die Tage zuvor waren für mich der blanke Horror. Als ich dann einen Tag vor der OP in der Klinik war, habe ich mich meinem Schicksal ergeben. Und der Weg in den OP-Saal war eigentlich fast schon heiter.

Im Nachhinein habe ich mich sehr darüber geärgert, dass ich mir die Zeit vor der OP so schwer gemacht hatte. Es war völlig unnötig.

 

Schwierig ist allerdings die Wahl der OP-Methode und der Klappenart. Hier lohnt es sich, umfassende Infos einzuholen, um dann sicher entscheiden zu können, welchen Weg man gehen möchte. Denn diese Entscheidung prägt das ganze weitere Leben.

 

Grüße
Dietmar

[Beach]

Hallo Driver8,

 

ich kann deine Verunsicherung bestens nachvollziehen, dieselben Gedanken plagen mich auch. Mein Aneurysma der Aorta ascendens muss mit 56,1mm nun operiert werden. Was noch dazu kommt, ist das ich bereits eine künstliche Herzklappe 1993 erhalten habe. Somit ist es eine Re-Operation. Bin gerade dabei Zweitmeinungen einzuholen und es gibt drei verschiedenen. Wobei sich aber alle einige sind, warten sollte ich nicht mehr zu lange. Habe dazu auch einen Beitrag geschrieben. Vielleicht hilft es dir bei deiner Entscheidung.

 

Gruß

Alex