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Aneurysma/Erweiterung Aorta ascendens und Aortenwurzel


Beach

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Hallo liebe Leute,

 

bei der letzten CT-Untersuchung (07.07.2020) wurde festgestellt, dass mein Aneurysma am Aortenbogen in den operativen Bereich (ab 55 mm) gerutscht ist (56,1 mm). 2017 waren es noch (54,1 mm). Bin begeistert aber war ja nur eine Frage der Zeit. Immerhin hatte ich über 8 Jahre keine Veränderung. Es wird nach der ersten Einschätzungen der Klinik Bad Oeynhausen eine OP als Vorsichtsmaßnahme wegen einer möglichen Dissektion oder sogar Ruptur. Der gesamte Aortenbogen soll gegen eine Prothese ausgetauscht werden. Alle wichtigen Unterlagen hatte ich vorab nach Bad Oeynhausen per Post geschickt. Wegen der aktuellen Lage (Corona) hatte ich bereits am Freitag ein telefonisches Beratungsgespräch. Fand ich gut und sehr informativ. Ich war bereits 1993 unterm Messer. Hier wurde mir die Aortenklappe gegen eine mechanische (St. Jude Medical 27 mm Uni Bonn) ersetzt. Laut Bad Oeynhausen kann diese ggf. erhalten werden. Es gibt sonst keine Erkrankungen am Herz. Hier will Bad Oeynhausen aber trotzdem vorab per Herzkatheter einmal die Herzkranzgefäße checken. Wenn man dann schon mal offen ist kann man das dann direkt mitmachen, falls was vorliegt.

 

Mein Kardiologe will mich wegen der hohen Erfolgsaussichten gerne in das Saarland, Uniklinik Homburg, schicken. Hier habe ich am Dienstag einen Vorstellungstermin. Ich habe bereits an der Uniklinik Essen, Bonn und im Helios Siegburg Vorstellungstermine vereinbart. Weiter Herzkliniken habe ich kontaktiert aber warte derzeit auf Rückmeldung:

 

  • Klinik für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie Aachen
  • Immanuel Klinikum Bernau Herzzentrum Brandenburg
  • Klinik für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie Göttingen
  • Herzchirurgie/Aortenzentrum Uniklinik Köln
  • Diakonie Klinikum jung-stilling Kardiologie Siegen

 

Hatte oder hat jemand zufällig das Gleiche und wie war/ist eure Erfahrung?

Hat jemand Erfahrungen mit den aufgeführten Herzzentren/Herzkliniken?

 

Bad Oeynhausen empfiehlt nicht mehr lange zu warten und in spätestens 2 Monaten zu einer Entscheidung zu kommen und operieren zu lassen. Solange noch planbar, ist das Risiko der OP relativ gering. Da so ein mieses Aneurysma leider beschwerdefrei ist, kommt es einem total irrsinnig vor sich einer solchen OP unterziehen zu müssen aber im Umkehrschluss ist dieses Teil so gefährlich, dass bei längerem warten die Wahrscheinlichkeit einer Dissektion oder Ruptur ansteigt.

 

Freue mich von der/dem ein oder anderen/anderem was zu hören;)

 

Lieben Gruß

Alex

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Hallo zusammen,

 

ich bin erstmal sehr erfreut darüber, dass sich alle Herzzentren in so kurzen Zeit bei mir gemeldet haben. Es wurde sogar die mitgesendeten Berichte, Fotos, Arztbriefe gesichtet. Einigen habe ich heute zusätzlich auf Wunsch die CD`s der Bildgebung meiner CT Untersuchungen 2017 und 2020 auf den Postweg zugeschickt.  

 

Einer meiner kleine Hoffnung wurde mir heute von Siegen dennoch genommen. In meinem Fall ist eine Minimalinvasiver Eingriff leider nicht möglich, zu nah an der Herzklappe. Dafür hatte ich aber ein anderes Hoffnungsvolleres Telefonat mit einem Oberarzt der Herzchirurgie der Uniklinik Köln. Sehr entspannten Typ. Der Erweiterte Bereich zwischen Herzklappe und Aortenbogen muss erneuert werden. Der Ersatz meiner mechanischen Herzklappe und der Ersatz des Aortenbogen wäre wohl nicht notwendig. 

 

Abwarten was noch kommt. Morgen geht es erstmal in das Saarland und ich bin sehr gespannt.

 

Bis bald

Gruß

Alex

 

 

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Abend zusammen,

 

wir waren heute am Universitätsklinikum des Saarlandes. Drei Stunden fahrt und gut durchgekommen. Nach einer kurzen Befragung und Echokardiographie hatte ich mit dem Professor im Anschluss ein aufschlussreiches  und amüsantes Gespräch. Es ging auch hier einen Gang zurück. Austausch des Aortenbogen wohl nicht notwendig. Die mechanische Klappe kann wohl auch bleiben. Das erste mal wird auch gesagt, dass die Voruntersuchung der Kranzgefäße mittels Herz-CT und nicht Herzkatheter stattfinden soll. 

 

Hoffe, dass sich diese Woche noch Göttingen, Aachen und Bernau telefonisch melden. Ansonsten steht noch der persönliche Vorstellungstermin in der nächsten Woche mit Essen und Bonn an. Da der Termin in Siegburg erst Ende August stattfindet werde ich diesen wohl absagen.

 

Bis die Tage

Gruß

Alex

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Hallo Alex,

 

vielen Dank für deine ausführlichen Berichte! Sie sind sehr interessant und sicher für viele hilfreich zu lesen!
 

dir alles Gute weiter und viele Grüße, 

Steffi

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Hallo Steffi,

 

vielen Dank.

 

Werde auf jeden Fall weiter berichten.

 

Meine Einwurfsendung vom 20.07.2020 nach Aachen, Bernau und Göttingen, dauern diesmal extrem lang.

 

Der heutige Status steht :

 

1X "Der Empfänger besitzt ein Postfach. Die Sendung wurde am 23.07.2020 zur Abholung bereitgelegt." und

2X "Die Sendung wurde am 20.07.2020 eingeliefert und befindet sich in der Zustellung".

 

Im Vergleich die Einwurfsendung nach Bad Oeyenhausen, da hatte ich nach 2 Tagen einen Anruf von denen.

 

Bis bald 

Gruß

Alex

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Hallo Alex,

 

ich war gestern im Herzzentrum in Bad Krozingen, bei mir ist ein minimalinvasiver Eingriff auch nicht ratsam. Allerdings war der Arzt super, er hat mir meine Angst vor der OP genommen und mir vieles erklärt. Die Klinik selber macht auch einen sehr guten Eindruck.

Mit Siegen werde ich aber auch noch Kontakt aufnehmen. Bin auf Deinen nächsten Bericht gespannt. Wie heißt der Prof. im Saarland?

Viele Grüße

 

Hanne

 

 

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Hallo Ulithi,

 

einen minimalinvasiven Eingriff an der aufsteigenden Aorta ascendens gibt es wohl noch nicht. Lediglich ist sowas an der absteigenden Aorta descendens möglich und auch nur bis zur ersten abgehenden Arterie am Bogen. Siegen käme für mich nicht in Frage. 

 

https://de.wikipedia.org/wiki/Hans-Joachim_Schäfers

 

Mein Bericht folgt im Anschluss

 

Gruß

Alex

 

 

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Tag zusammen,

 

heute kam endlich das ersehnte Telefonat aus Bernau und Göttingen.

 

Bei einem Oberarzt aus Bernau und dem Leidenden Oberarzt aus Göttingen hatte ich die telefonischen Beratungsgespräche. Beide Oberärzte haben einen freundlichen und guten Eindruck hinterlassen. Ich konnte Fragen stellen und war zeitlich nicht eingeschränkt. Ich fasse beides einmal kurz zusammen.

 

Nur empfohlen wird die OP immer ab 55 mm, denn die Wahrscheinlichkeit einer Dissektion oder sogar einer Ruptur liegt hier noch bei 3 - 6%. Der Faktor Lebensalter, Vorerkrankungen und Lebensstil spielt hier aber eine große Rolle. Zudem gibt es einen Einfluss bei bereits operierten und nicht operierten. Ab 60 mm steigt das Risiko enorm an. Hier besteht dann eine klare Indikation für eine OP.  Nur will man das ganze bis dahin aussitzen? Die Psyche spielt dabei leider eine große Rolle!

 

Zu klären wäre auch die interessante Frage, in welchem Zeitraum sich die Erweiterung wirklich abgespielt hat. Mein Kardiologe meint 2017 -Juli 2020. Ausgerechnet ab heute hat er für drei Wochen Betriebsferien. Werde morgen mal den Hausarzt anrufen, dieser sollte die Berichte ja bekommen haben.

 

Bernau würde die aufsteigende Aorta ersetzten. Die Klappe und der Bogen bleiben. Voruntersuchung mittels Katheter wegen der Herzkranzgefäße.

Göttingen würde die aufsteigende Aorta und die Klappe ersetzten. Der Bogen bleibt. Eigenblutspende wird empfohlen. Voruntersuchung habe ich vergessen zu Fragen, kann ich ja noch nachholen.

 

Morgen geht es nach Bonn und werde im Anschluss berichten.

 

schönen Abend

Gruß

Alex

 

 

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Hallo Alex,

 

danke, dass du uns an den interessanten Informationen teilhaben lässt.

 

Grüße
Dietmar

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Hallo Alex,

 

vielen Dank für deine Berichterstattung.

 

Ich drücke dir die Daumen weiterhin.

 

Hat Göttingen gesagt, warum die mechanische Aortenklappe ausgetauscht werden sollte.

 

Danke und Gruss

 

bea

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Hallo marathon2 und Aloha,

 

sehr gerne und vielen Dank.

 

Es hilf mir ungemein und hat den tollen Nebeneffekt, dass man sehr viele Informationen bekommt und viel über seine Krankheit aus erster Reihe erfährt. Ich hatte vorab auch einige Informationen gesammelt und bin nicht ganz blind aber in so einem Gespräch mit den Profis, ist es halt anders. Dem Mensch, dem man dann begegnet und feststellt das dieser Mensch auch einfach nur nett und freundliche ist und einem einfach nur helfen möchte, finde ich grandios.

 

Göttingen würde das machen wollen, weil man ggf. vielleicht von Materialermüdung bei meiner Klapper ausgeht könnte und eine weitere OP in den nächsten Jahren ersparen will. Würde für mich jedenfalls Sinn ergeben und das ganze hatte ich mir auch schon überlegt, was ist wenn meine Klappe dann in 5 Jahren defekt ist. Es ist halt alles nicht so einfach weil es sich bei meiner bevorstehenden OP eigentlich nur um eine Vorsichtsmaßnahme handelt. Das ganze würde man aber vor einer OP in einem Gespräch nochmal genauer besprechen und abwägen, sagt Göttingen.

 

Euch einen schönen Abend

 

Mein Bericht folgt dann gleich.

 

Gruß

Alex

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Guten Abend zusammen,

 

auch der heutige Termin in Bonn war sehr freundlich und sympatisch. Vor allem aber sehr informativ und ausführlich was den theoretischen Teil betrifft.

 

Die OP ist eine reine Vorsichtsmaßnahme, wenn "offen" ist kann man mehr sehen. Gerade bei schon Operierten. 

 

Bonn geht davon aus, dass die Klappe wohl mit ausgetauscht wird. Denn direkt an der Aortenwurzel beginnt die aneurysmatische Erweiterung. Würde man die Prothese direkt vor der mechanischen Klappe an das restliche Gewebe, also noch vor den Abgängen der Herzkranzgefäße annähen, wäre die Gefahr da, dass sich aus diesem restlichen Gewebeteil ein Aneurysma bildet. Der Aortenbogen ist in Ordnung. Damit bliebe mir auch in Bonn die Frozen-Elephant-Trunk-Technik erspart. Wozu ein zusätzliches Risiko eingehen wenn es absolut nicht notwendig wäre.

 

Die Voruntersuchung wird auch mittels Katheter durchgeführt. Der Unterschied zwischen einer Katheteruntersuchung und dem CT ist einfach nur der, dass man bei einem CT zwar die Ablagerungen in einem Gefäß erkennt aber nicht weiß, ob diese die Durchblutung stören oder die OP beeinflussen. Mit einer Katheteruntersuchung könnte man dann auch direkt die Versorgung vornehmen. Weitere Voruntersuchungen wären dann noch die Dopplersonografie, der Lungenfunktionstest sowie eine Echokardiografie und ein Blutbild. 

 

Absetzen von Marcumar und Umstellen auf Heparin würde auch direkt in der Klinik erfolgen, was mir sowieso am liebsten wäre.

 

Bin jetzt ziemlich gut informiert und weiß definitiv wo die Reise hingeht. Eine OP ist im derzeitigen Zustand unumgänglich und eine Rückbildung des Aneurysma reines Wunschdenken. Eine Not-OP muss es auch nicht sein. Richtig gut anfreunden kann ich mich mit dieser Tatsache zwar auch nicht aber die Erfolgsaussichten sind wohl ziemlich hoch.

 

Dann schaue ich mal wie/wann ich mich entscheide und ob ich zudem die noch anstehenden Vorstellungstermine absage.

 

Schönen Abend

Gruß

Alex

 

 

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Guten Abend zusammen,

 

ich hatte heute nochmal ein Telefonat mit dem Saarland. Ich wollte mich nach dem gestrigen Termin in Bonn nochmal vergewissern, wo das Saarland die Prothese annäht und warum ein CT ausreicht. Saarland hat mir dann heute nochmal bestätigt, dass die Aortenwurzel und ein Teil der ascendens mit den Abgängen der Kranzgefässen bleibt. Die CT Untersuchung wäre wegen meines Alters ausreichend. Mit problematischen Ablagerungen wird nicht gerechnet. 

 

Bin da irgendwie hin und her gerissen. Einerseits wünsche ich mir möglichst wenige Eingriffe wie im Saarland. Kein Katheter, vorhandenen mechanische Klappe verbleibt, Kranzgefäßes müssen nicht in die Prothese eingenäht werden. Der Professor ist zudem kompetent und eine Persönlichkeit auf dem Gebiet und sicherlich  weiß warum er diese OP so einplant. 

 

Anderseits macht auch die Aussage irgendwie Sinn, auf Nummer sicher zu gehen. Katheteruntersuchung. Erneuerung ab der Aortenwurzel inklusive der vorhandenen mechanischen Klappe bis zum Aortenbogen und Ruhe ist. Irgendwie ist es noch schwierig eine endgültige Entscheidung zu treffen.

 

Aachen hatte sich heute auch gemeldet, einen Vorstellungstermin habe ich für  den kommenden Dienstag vereinbart. Zudem hatte ich nochmal mit Göttingen Kontakt aufgenommen und hoffe das Göttingen sich auch in der nächsten Woche nochmal meldet. Vielleicht geht mir dann ein Licht auf.

 

Schönen Abend

Gruß

Alex

 

 

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Hallo Alex,

 

ich verneige mich vor deiner Ruhe, Sachlichkeit trotz deiner jetzigen Situation.

 

Ich drücke dir die Daumen für die richtige Entscheidung. Die wirst du auch treffen.

 

lg

 

bea

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Hallo Bea,

 

vielen Dank. Es ist halt wie es ist und ich muss mich damit nun auseinandersetzen. Will aber nicht einfach irgendwo was machen lassen. Gerade an so einer empfindlichen Stelle. Es soll irgendwie für mich nachvollziehbar sein. Das Gefühl die richtige Entscheidung getroffen zu haben muss da sein. Ich bin sehr froh die Wahl haben zu dürfen. Ausschließen kann man leider nicht alles bin aber zuversichtlich.

 

Lieben Gruß aus Siegburg zurück

 

Alex

 

 

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Hallo Alex,

 

ich bin Deiner Meinung, wenn man diese OP machen lassen muß, sollte man das Gefühl haben die beste Entscheidung getroffen zu haben. Ich hatte jetzt noch Kontakt mit dem Herzzentrum in Berlin und wurde telefonisch sehr gut beraten. Dort empfahl man mir die Yacoub OP oder wie schon in Bad Krozingen die Methode Tirone David.

Nächste Woche habe ich jetzt noch einen Termin in Homburg bei Prof. Dr. Schäfers, danach werde ich mich wohl entscheiden. Ich habe glücklicherweise noch etwas Zeit.

Ich bin sehr gespannt auf Deine nächsten Berichte.

Danke dafür

viele Grüße

Hanne

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Hallo Hanne,

 

sehr interessant. Bedeutet das bei dir die natürliche Klappe erhalten bleiben soll. Hört sich ja gut an. Ich bin sehr auf die Beurteilung von Prof. Schäfers bei dir gespannt.

 

Morgen geht es für mich nach Aachen. Mal sehen was mich dort erwartet. Ich hoffe auch für Anfang dieser Woche auf einen Anruf aus Göttingen, damit ich mich Ende dieser Woche vielleicht noch entscheiden kann. Bin ziemlich schlaflos in letzte Zeit und will das irgendwie hinter mich bringen.

 

LG

Alex

 

 

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Hallo zusammen,

 

die Anreise heute nach Aachen mit dem Auto hat sehr gut geklappt. Das spezielle Design des Gebäudes ähnelt irgendwie dem einer Fabrik. Im inneren des Gebäudes herrscht keine sterile Atmosphäre sondern diese erinnert irgendwie an eine Mischung aus Bahnhof, Schule, Verwaltung, Shoppingmall.........

 

Nach kurzer Wartezeit hatte ich dann das Gespräch mit dem Professor. Im Verlauf des Gespräches sah ich einen sympatisch klaren und ruhigen Menschen.

 

Aachen hatte anhand der Bildgebung-CD der CT-Untersuchung nochmal nachgemessen und wird wohl auch die künstliche Herzklappe sowie den Aortenbogen erhalten. Wenn offen ist sieht man aber mehr. Die Sache mit dem Herzbeutel, der bei bereits operierten keine Flüssigkeit mehr enthält sowie die ganzen Verwachsungen. Der Herzkatheter wird auch hier für, auf Nummer sicher, gemacht. Ansonsten wurden die üblichen Voruntersuchungen wie die Dopplersonografie, der Lungenfunktionstest  auch erwähnt. Umstellung von Marcumar auf Heparin wird in der Klinik vorgenommen, was mir auch sehr wichtig ist.

 

Erneuerung Ascendens ist derzeit die Meinung von 3 Kliniken. 

Erneuerung Ascendens und künstlicher Herzklappe die Meinung von 2 Kliniken.

Die Erneuerung mit Aortenbogen fällt für mich raus, da die meisten den Sinn für das Risiko nicht sehen.

 

Meine Favoriten sind derzeit das Saarland, Aachen und Köln. Alle drei planen die OP nur Erneuerung Ascendens da die künstliche Klappe funktioniert und die Erweiterung wohl nicht die Aortenwurzel betrifft.

 

Weitere Termine hätte ich noch am 12.08 in Essen und am 31.08 in Siegburg. 

 

Melde mich nochmal wenn ich mit Göttingen in Kontakt war.

 

schönen Abend

Gruß

Alex 

 

 

 

  

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Hallo Alex!

Ich habe mich mit Deinem gegenständlichen Threat aufmerksam beschäftigt.

Zuerst einmal Gratulationen für Dich, dass Du Dich so sehr um Deine Situation bemühst. Das ist nicht selbstverständlich.

Danke, dass Du andere ebenfalls Betroffene und andere Menschen daran teilnehmen lässt.

Um zuerst auf Deine Frage einzugehen, die Du mir aktuell - unter meinem Threat 'Aneurysma in der Aorta asc. bis 48 mm - Perspektiven' vom 30. Mai 2015 in der Rubrik 'Vorstellung' - gestellt hast, "ob es Neuigkeiten bei mir gibt".

Ich darf Dir hier in Deinem Threat darauf antworten, und nicht in der Rubrik 'Vorstellung'.

Danke für Deine Nachfrage.

Auch bei mir ist das eingetroffen, wie bei Dir, dass die Situation viele Jahre unverändert bleibt.

In anderen Worten, glücklicherweise darf bei mir mein Befund seit der Erstdiagnose im August 2014 bis dato unverändert bleiben, was mein Aneurysma betrifft!

Über den weiteren Fortgang bei mir hoffe ich das Beste!

Da Du ja in den letzten Wochen mit den Allerbesten der Allerbesten im Bereich Kardiologie und Herzchirurgie persönlich in Kontakt steht, fällte es mir schwer, nachfolgende Gedanken zu äußern.

Aber jemand wie Du - der die Coolness besitzt, bei 54 mm zu sagen, warten wir einmal ab mit einer OP, und dann 8 Jahre bis heute unoperiert bleibt -, hat es glaube ich mehr als verdient, dass man sich in seinem Kommentar 'etwas aus dem Fenster lehnt'.

Dass es hier im Forum viele gibt, die sich ebenso und vielleicht auch noch viel mehr gewissenhaft mit der Frage auseinandergesetzt haben und es derzeit auch tun, und die von namhaften Experten die Empfehlung zu einer OP bei einem Grenzwert von 50 mm bekommen haben, werden die nachfolgenden Worte nicht nachvollziehen können, und verständlicherweise mit meinen Ausführungen und vielleicht auch mit Deiner Entscheidung vor 8 Jahren nicht ganz glücklich sein können.

Die Frage des Grenzwertes wird bei den Experten in den Herzkliniken halt konträr gesehen.

Während ein Teil der Experten in den Herzkliniken bei 50 mm eine OP indiziert, meint der andere Teil, dass bei 55 mm der Punkt für eine OP erreicht ist, da bei 55 mm die Gefahr, am Aneurysma infolge einer Dissektion oder infolge einer Ruptur zu sterben, größer ist, als wenn man operiert.

Wie hoch ist die Gefahr, bei der Operation zu versterben?

Wie hoch, als Umkehrschluss, ist folgedessen die Gefahr, bei einem Durchmesser von 55 mm, oder auch etwas mehr, nicht noch gut über die Runden kommen zu können?

Mit meinem leider erreichten Durchmesser von 48 mm an meiner Aorta ascendens weiß ich, dass ich natürlich mit einem laufend erhöhten Risiko mit meiner Erkrankung lebe.

Nach Deinen in diesem Threat genannten Werten liegt bei ungefähr 55 mm die Gefahr 'bei 3 - 6 %'.

Du meintest weiters sinngemäß, 'ab 60 mm steigt das Risiko enorm an'.

Die von Dir genannten Zahlen sind glaube ich als allgemein gültig zu sehen.

Von diesem Denken und Spekulieren hat sich jener Teil der Experten schon verabschiedet, die die Empfehlung zur OP sehr gerne ab 50 mm aussprechen (und sie werden zweifellos ihre sehr guten Gründe haben).

Von diesem Denken hat sich jener Teil der Experten aber nicht verabschiedet, die die Empfehlung zur OP erst ab 55 mm und vielleicht auch etwas mehr aussprechen, jeweils auch noch 'die Faktoren Lebensalter, Vorerkrankungen und Lebensstil' berücksichtigend, wie Du weiters auch am Anfang Deines Threats schreibst (und sie werden sich das sehr sehr gut überlegen, warum sie das so sagen!).

Der Patient hat die Wahl, welcher Richtung er sich anschließt.

Deshalb war ich in meiner 'Vorstellung' hier in diesem Forum damals im Mai 2015 - ich spüre diese Momente auch heute noch deutlich - auch sehr getroffen, dass man bei mir plötzlich von einem OP-Termin gesprochen hatte.

Es war aber damals in meinem Threat in meiner 'Vorstellung' von niemandem böse gemeint gewesen, man wollte mich bestmöglich unterstützen.

Für mich ist die Situation hier im Forum von damals bewältigt. Ich sage für jeden einzelnen Kommentar nochmals danke. Jeder einzelne Kommentar hilft einem in einer schwierigen Situation weiter.

Damals bin ich nicht gut mit meiner Situation im Gesamten zurecht gekommen, und ich komme auch heute nicht gut mit meiner Situation im Gesamten - betreffend dieses Thema - zurecht, weil hier sehr ungünstige Traumatisierungen in mir sind. Die sind nun einmal zugegebenerweise leider da.

Glücklicherweise verschwindet meine Panik während zwei Kontrollterminen, die derzeit zumindest 1 Jahr auseinander liegen, dann auch immer wieder für einige Zeit, und ich denke kaum an meine Erkrankung.

Ich weiß nicht, ob es bei Dir wirklich so ist, aber je länger dieser Threat hier von Dir dauert, desto mehr scheinst Du, mit Verlaub, ein wenig an Coolness zu verlieren, betreffend dem Gesichtspunkt, dass Du die OP bei Dir von Grund auf auch in Frage stellst.

Ich möchte Dich ermutigen, dass Du wieder diese Ruhe gewinnst, wie vielleicht vor 8 Jahren, als Du nach sicherlich ebenso sehr engagierten Bemühungen und Abwägungen - man sieht ja jetzt wieder, wie vorbildhaft und musterschülerhaft Du Dich um Deine Situation bemühst! - beschlossen hast, bei 54 mm Dich zum Abwarten zu entscheiden!

Das war damals sicher keine leichte Entscheidung für Dich gewesen.

So bist Du nach 8 Jahren nach wie vor unoperiert!!

Im Jahr 1993 hattest Du ja schon einmal einen sehr schweren Eingriff durchzustehen gehabt.

Viele Betroffene haben schon bei 50 mm und weniger zu einer OP eingewilligt, aber man kennt natürlich nie die gesamte Geschichte, wie es zu diesen Entscheidungen gekommen ist. Vielleicht war z. B. der eigentliche Grund dann ja nicht die Größe des Aneurysmas gewesen, sondern leider ein anderer Grund, weshalb es leider zur schweren OP kommen musste. Oder Manche haben sich das Thema als Unoperierte auch einfach nicht mehr länger antun wollen.

Wie sehr vertraust Du in der aktuellen Situation Deinem Befund Deiner letzten CT-Untersuchung vom 07.07.2020?

Es ist bei Dir Deine Erweiterung in Deiner aufsteigenden Aorta schon seit mindestens 8 Jahren gleich geblieben, wie Du schreibst, und was spricht dagegen, dass das nach wie vor der Fall ist, und vielleicht noch viele Jahre ... und nur dieses Mal etwas anders gemessen wurde?

Dass viele Befunde immer wieder einmal leider auch nicht ganz den Tatsachen entsprechen, weiß man.

Etwas anders wäre es, wenn bei Dir jetzt leider ein Wachstumsschub von 5 bis 8 mm oder mehr in einem Jahr festgestellt worden wäre.

Aber es wurde ein 'Schub' von relativ geringen 2 mm in einem Jahr festgestellt, und das nur bei einer einzigen CT-Untersuchung.

Könnte die geringe Differenz vielleicht wie schon gesagt auch auf eine andere Messweise zurückzuführen sein, oder auch auf die 'Tagesverfassung', die die Radiologie und Du am Tag Deiner Untersuchung gehabt hattet (vielleicht hat ja die allgemeine Zusatz-Belastung durch Corona auch ein wenig mitgespielt gehabt)?

Wie ich anfangs schon gesagt habe, hast Du es Dir verdient, dass man sich in seinem Kommentar 'etwas weiter aus dem Fenster lehnt'.

Die von mir hier geäußerten Gedanken haben Deine vielen sehr hochkarätigen persönlichen Gesprächspartner in letzter Zeit allemal natürlich schon längst in die Überlegungen miteingeschlossen, die Dir in den Beratungen dann weiter gegeben wurden.

Nachdem, was ich hier in diesem Threat von Dir lesen durfte, möchte ich Dich fragen, ob es wirklich angebracht ist, wegen dem Untersuchungsergebnis vom 07.07.2020 Dich jetzt dermaßen von Deiner Haltung der vergangenen Jahre zu entfernen?

Ich bin wie Du selbst von dieser Situation betroffen. Binnen eines Jahres kann ich Dich mit einem 'Schub' bei Deinen Werten leider leicht 'überholen'.

Ich bin ebenso wie Du bei diesem Thema natürlich sehr ergriffen.

Ich wünsche Dir, dass Du viel Kraft weiterhin haben darfst, Dein hohes Engagement und Deinen Willen zur sorgfältigen Abwägung und zum achtsamen Umgang mit Deiner Erkrankung bei- und auch durchzuhalten.

Ich wünsche Dir, dass Du Deine Coolness - die Du insbesondere vor 8 Jahren hattest, und die Dich 8 Jahre vor einer OP bewahrt hat!, weiterhin nicht verlierst!!

Am meisten würde es mich für Dich freuen, wenn sich die Situation bei Dir doch noch so wenden lässt - natürlich nur mit dem OK von einigen Ärzten von Dir, denen Du vertrauen kannst -, dass Du noch weitere 8 Jahre und vielleicht noch viel viel länger unoperiert bleiben kannst!

Ich hätte meine Situation damals im Jahr 2015 wahrscheinlich kaum durchgestanden gehabt, hätte mir nicht aus diesem Forum ein echter Profi auf diesem Gebiet, selbst Betroffener, und ein großer und sehr lieber Kamerad spontan so sehr geholfen gehabt.

Das werde ich diesem Menschen niemals vergessen!

Vertraue Deinen Ärzten!

Wir Betroffene können uns hier ja letztlich nur laienhaft gegenseitig beraten und informieren, und wir können uns ermutigen, sich noch näher mit den Einzelheiten zu befassen, und unsere Gedanken in den Beratungsgesprächen mit den Ärzten einzubringen.

Aber es sind Deine Ärzte, die Dir den richtigen Weg weisen, wenngleich es wiederum leider oft auch heißt, 3 Ärzte bedeuten 3 verschiedene Meinungen.

Ganz sicher hast Du das Thema mit dem Grenzwert in Gegenüberstellung mit Deinem Wert von 54 mm (und den 56 mm, die vielleicht!?? nicht richtig gemessen wurden!??) ohnehin sehr ausführlich in Deinen letzten persönlichen Gesprächen mit den Allerbesten der Allerbesten besprochen, und hast es nur (noch) nicht in diesem Threat geschildert.

Vielleicht willst Du Dir einmal die Zeit nehmen, um über dieses Thema hier im Forum noch einige Worte zu verlieren.

Es würde mich sehr interessieren.

Welches Gefühl hattest Du bei den Gesprächen, wie nachdrücklich hat der Professor bei Deinen Werten jeweils auf eine OP gedrängt?

Leicht nachdrücklich, mittel nachdrücklich, sehr nachdrücklich? Vereinfacht gefragt, wenn ich es mir erlauben darf.

Je länger ich diesen Threat von Dir von Anfang bis zum Schluss durchlese, desto mehr gewinne ich aber ohnehin den Eindruck, dass es Dir zwischenzeitlich nicht mehr so sehr um das 'ob' (OP) oder das 'ob nicht' gehen könnte, bzw. dass Du diesen Punkt schon überschritten haben könntest.

Mache Dir dann nicht mehr viel Kopfzerbrechen über meine Ausführungen, sondern konzentriere Dich jetzt bzw. weiterhin auf den von Dir begangenen Weg, bzw. den Weg, den Du in Dir als den richtigen Weg spürst.

Dir Alles erdenklich Gute!

Alles wird gut!

Günther

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Also ich hatte eine bikuspide Klappe verbunden mit einem Insuffizienzgrad III und ein Aneurysma von 49 mm. Bei bikuspider Klappe wird eher operiert,  weil die Gefahr einer Ruptur hier aufgrund des Jets und der meist ebenfalls vorliegenden Bindegewebsschwäche größer ist. Ich habe mich operieren lassen und bin froh darum,  da sich nach Brustöffnung herausgestellt hatte,  dass es schon 2 Sekunden vor 12 war. Ich bin nicht gedrängt worden. Aber ich habe Familie,  zwei Kinder und hatte gerade einen neuen Job,  der sehr fordernd war. Ich konnte und wollte da nicht im Hintergrund mit dem Wissen  eines Aneurysmas leben. Allerdings hatte ich auch aufgrund der Insuffizienz diverse Probleme. Die Op war für mich die richtige  Entscheidung. Jeder muss das individuell für sich entscheiden.

Edited by Brigittchen
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On 8/3/2020 at 3:53 PM, Beach said:

Hallo Hanne,

 

sehr interessant. Bedeutet das bei dir die natürliche Klappe erhalten bleiben soll. Hört sich ja gut an. Ich bin sehr auf die Beurteilung von Prof. Schäfers bei dir gespannt.

 

Morgen geht es für mich nach Aachen. Mal sehen was mich dort erwartet. Ich hoffe auch für Anfang dieser Woche auf einen Anruf aus Göttingen, damit ich mich Ende dieser Woche vielleicht noch entscheiden kann. Bin ziemlich schlaflos in letzte Zeit und will das irgendwie hinter mich bringen.

 

LG

Alex

 

 

 

Hallo Alex,

 

gestern war ich in Homburg bei Prof. Schäfers. Ich habe einen sehr guten Eindruck, er ist ein wirklich kompetenter Arzt und hat mir alles gut erklärt. Außerdem hat er diese OP schon sehr oft gemacht. Im Internet steht 2000 mal, er meinte das waren einige mehr.  Man ist dort bestimmt in guten Händen, bei der Erfahrung.

Meine natürliche Herzklappe kann voraussichtlich erhalten bleiben. Die Aorta ascendens ist mit 49mm Innendurchmesser und 51mm außen im operativen Bereich. Ich muß aber nichts überstürzen und kann mir überlegen wann und wo ich mich operieren lasse. Ich denke ich werde mich zwischen Homburg und Bad Krozingen entscheiden.

Ich könnte wenn ich cool genug wäre einfach noch warten und alle halbe Jahre testen lassen ob alles gleich geblieben ist. Eine schwierige Entscheidung.

 

Viele Grüße

Hanne

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vor 22 Stunden schrieb pikeplace:

Hallo Alex!

Ich habe mich mit Deinem gegenständlichen Threat aufmerksam beschäftigt.

Zuerst einmal Gratulationen für Dich, dass Du Dich so sehr um Deine Situation bemühst. Das ist nicht selbstverständlich.

Danke, dass Du andere ebenfalls Betroffene und andere Menschen daran teilnehmen lässt.

Um zuerst auf Deine Frage einzugehen, die Du mir aktuell - unter meinem Threat 'Aneurysma in der Aorta asc. bis 48 mm - Perspektiven' vom 30. Mai 2015 in der Rubrik 'Vorstellung' - gestellt hast, "ob es Neuigkeiten bei mir gibt".

Ich darf Dir hier in Deinem Threat darauf antworten, und nicht in der Rubrik 'Vorstellung'.

Danke für Deine Nachfrage.

Auch bei mir ist das eingetroffen, wie bei Dir, dass die Situation viele Jahre unverändert bleibt.

In anderen Worten, glücklicherweise darf bei mir mein Befund seit der Erstdiagnose im August 2014 bis dato unverändert bleiben, was mein Aneurysma betrifft!

Über den weiteren Fortgang bei mir hoffe ich das Beste!

Da Du ja in den letzten Wochen mit den Allerbesten der Allerbesten im Bereich Kardiologie und Herzchirurgie persönlich in Kontakt steht, fällte es mir schwer, nachfolgende Gedanken zu äußern.

Aber jemand wie Du - der die Coolness besitzt, bei 54 mm zu sagen, warten wir einmal ab mit einer OP, und dann 8 Jahre bis heute unoperiert bleibt -, hat es glaube ich mehr als verdient, dass man sich in seinem Kommentar 'etwas aus dem Fenster lehnt'.

Dass es hier im Forum viele gibt, die sich ebenso und vielleicht auch noch viel mehr gewissenhaft mit der Frage auseinandergesetzt haben und es derzeit auch tun, und die von namhaften Experten die Empfehlung zu einer OP bei einem Grenzwert von 50 mm bekommen haben, werden die nachfolgenden Worte nicht nachvollziehen können, und verständlicherweise mit meinen Ausführungen und vielleicht auch mit Deiner Entscheidung vor 8 Jahren nicht ganz glücklich sein können.

Die Frage des Grenzwertes wird bei den Experten in den Herzkliniken halt konträr gesehen.

Während ein Teil der Experten in den Herzkliniken bei 50 mm eine OP indiziert, meint der andere Teil, dass bei 55 mm der Punkt für eine OP erreicht ist, da bei 55 mm die Gefahr, am Aneurysma infolge einer Dissektion oder infolge einer Ruptur zu sterben, größer ist, als wenn man operiert.

Wie hoch ist die Gefahr, bei der Operation zu versterben?

Wie hoch, als Umkehrschluss, ist folgedessen die Gefahr, bei einem Durchmesser von 55 mm, oder auch etwas mehr, nicht noch gut über die Runden kommen zu können?

Mit meinem leider erreichten Durchmesser von 48 mm an meiner Aorta ascendens weiß ich, dass ich natürlich mit einem laufend erhöhten Risiko mit meiner Erkrankung lebe.

Nach Deinen in diesem Threat genannten Werten liegt bei ungefähr 55 mm die Gefahr 'bei 3 - 6 %'.

Du meintest weiters sinngemäß, 'ab 60 mm steigt das Risiko enorm an'.

Die von Dir genannten Zahlen sind glaube ich als allgemein gültig zu sehen.

Von diesem Denken und Spekulieren hat sich jener Teil der Experten schon verabschiedet, die die Empfehlung zur OP sehr gerne ab 50 mm aussprechen (und sie werden zweifellos ihre sehr guten Gründe haben).

Von diesem Denken hat sich jener Teil der Experten aber nicht verabschiedet, die die Empfehlung zur OP erst ab 55 mm und vielleicht auch etwas mehr aussprechen, jeweils auch noch 'die Faktoren Lebensalter, Vorerkrankungen und Lebensstil' berücksichtigend, wie Du weiters auch am Anfang Deines Threats schreibst (und sie werden sich das sehr sehr gut überlegen, warum sie das so sagen!).

Der Patient hat die Wahl, welcher Richtung er sich anschließt.

Deshalb war ich in meiner 'Vorstellung' hier in diesem Forum damals im Mai 2015 - ich spüre diese Momente auch heute noch deutlich - auch sehr getroffen, dass man bei mir plötzlich von einem OP-Termin gesprochen hatte.

Es war aber damals in meinem Threat in meiner 'Vorstellung' von niemandem böse gemeint gewesen, man wollte mich bestmöglich unterstützen.

Für mich ist die Situation hier im Forum von damals bewältigt. Ich sage für jeden einzelnen Kommentar nochmals danke. Jeder einzelne Kommentar hilft einem in einer schwierigen Situation weiter.

Damals bin ich nicht gut mit meiner Situation im Gesamten zurecht gekommen, und ich komme auch heute nicht gut mit meiner Situation im Gesamten - betreffend dieses Thema - zurecht, weil hier sehr ungünstige Traumatisierungen in mir sind. Die sind nun einmal zugegebenerweise leider da.

Glücklicherweise verschwindet meine Panik während zwei Kontrollterminen, die derzeit zumindest 1 Jahr auseinander liegen, dann auch immer wieder für einige Zeit, und ich denke kaum an meine Erkrankung.

Ich weiß nicht, ob es bei Dir wirklich so ist, aber je länger dieser Threat hier von Dir dauert, desto mehr scheinst Du, mit Verlaub, ein wenig an Coolness zu verlieren, betreffend dem Gesichtspunkt, dass Du die OP bei Dir von Grund auf auch in Frage stellst.

Ich möchte Dich ermutigen, dass Du wieder diese Ruhe gewinnst, wie vielleicht vor 8 Jahren, als Du nach sicherlich ebenso sehr engagierten Bemühungen und Abwägungen - man sieht ja jetzt wieder, wie vorbildhaft und musterschülerhaft Du Dich um Deine Situation bemühst! - beschlossen hast, bei 54 mm Dich zum Abwarten zu entscheiden!

Das war damals sicher keine leichte Entscheidung für Dich gewesen.

So bist Du nach 8 Jahren nach wie vor unoperiert!!

Im Jahr 1993 hattest Du ja schon einmal einen sehr schweren Eingriff durchzustehen gehabt.

Viele Betroffene haben schon bei 50 mm und weniger zu einer OP eingewilligt, aber man kennt natürlich nie die gesamte Geschichte, wie es zu diesen Entscheidungen gekommen ist. Vielleicht war z. B. der eigentliche Grund dann ja nicht die Größe des Aneurysmas gewesen, sondern leider ein anderer Grund, weshalb es leider zur schweren OP kommen musste. Oder Manche haben sich das Thema als Unoperierte auch einfach nicht mehr länger antun wollen.

Wie sehr vertraust Du in der aktuellen Situation Deinem Befund Deiner letzten CT-Untersuchung vom 07.07.2020?

Es ist bei Dir Deine Erweiterung in Deiner aufsteigenden Aorta schon seit mindestens 8 Jahren gleich geblieben, wie Du schreibst, und was spricht dagegen, dass das nach wie vor der Fall ist, und vielleicht noch viele Jahre ... und nur dieses Mal etwas anders gemessen wurde?

Dass viele Befunde immer wieder einmal leider auch nicht ganz den Tatsachen entsprechen, weiß man.

Etwas anders wäre es, wenn bei Dir jetzt leider ein Wachstumsschub von 5 bis 8 mm oder mehr in einem Jahr festgestellt worden wäre.

Aber es wurde ein 'Schub' von relativ geringen 2 mm in einem Jahr festgestellt, und das nur bei einer einzigen CT-Untersuchung.

Könnte die geringe Differenz vielleicht wie schon gesagt auch auf eine andere Messweise zurückzuführen sein, oder auch auf die 'Tagesverfassung', die die Radiologie und Du am Tag Deiner Untersuchung gehabt hattet (vielleicht hat ja die allgemeine Zusatz-Belastung durch Corona auch ein wenig mitgespielt gehabt)?

Wie ich anfangs schon gesagt habe, hast Du es Dir verdient, dass man sich in seinem Kommentar 'etwas weiter aus dem Fenster lehnt'.

Die von mir hier geäußerten Gedanken haben Deine vielen sehr hochkarätigen persönlichen Gesprächspartner in letzter Zeit allemal natürlich schon längst in die Überlegungen miteingeschlossen, die Dir in den Beratungen dann weiter gegeben wurden.

Nachdem, was ich hier in diesem Threat von Dir lesen durfte, möchte ich Dich fragen, ob es wirklich angebracht ist, wegen dem Untersuchungsergebnis vom 07.07.2020 Dich jetzt dermaßen von Deiner Haltung der vergangenen Jahre zu entfernen?

Ich bin wie Du selbst von dieser Situation betroffen. Binnen eines Jahres kann ich Dich mit einem 'Schub' bei Deinen Werten leider leicht 'überholen'.

Ich bin ebenso wie Du bei diesem Thema natürlich sehr ergriffen.

Ich wünsche Dir, dass Du viel Kraft weiterhin haben darfst, Dein hohes Engagement und Deinen Willen zur sorgfältigen Abwägung und zum achtsamen Umgang mit Deiner Erkrankung bei- und auch durchzuhalten.

Ich wünsche Dir, dass Du Deine Coolness - die Du insbesondere vor 8 Jahren hattest, und die Dich 8 Jahre vor einer OP bewahrt hat!, weiterhin nicht verlierst!!

Am meisten würde es mich für Dich freuen, wenn sich die Situation bei Dir doch noch so wenden lässt - natürlich nur mit dem OK von einigen Ärzten von Dir, denen Du vertrauen kannst -, dass Du noch weitere 8 Jahre und vielleicht noch viel viel länger unoperiert bleiben kannst!

Ich hätte meine Situation damals im Jahr 2015 wahrscheinlich kaum durchgestanden gehabt, hätte mir nicht aus diesem Forum ein echter Profi auf diesem Gebiet, selbst Betroffener, und ein großer und sehr lieber Kamerad spontan so sehr geholfen gehabt.

Das werde ich diesem Menschen niemals vergessen!

Vertraue Deinen Ärzten!

Wir Betroffene können uns hier ja letztlich nur laienhaft gegenseitig beraten und informieren, und wir können uns ermutigen, sich noch näher mit den Einzelheiten zu befassen, und unsere Gedanken in den Beratungsgesprächen mit den Ärzten einzubringen.

Aber es sind Deine Ärzte, die Dir den richtigen Weg weisen, wenngleich es wiederum leider oft auch heißt, 3 Ärzte bedeuten 3 verschiedene Meinungen.

Ganz sicher hast Du das Thema mit dem Grenzwert in Gegenüberstellung mit Deinem Wert von 54 mm (und den 56 mm, die vielleicht!?? nicht richtig gemessen wurden!??) ohnehin sehr ausführlich in Deinen letzten persönlichen Gesprächen mit den Allerbesten der Allerbesten besprochen, und hast es nur (noch) nicht in diesem Threat geschildert.

Vielleicht willst Du Dir einmal die Zeit nehmen, um über dieses Thema hier im Forum noch einige Worte zu verlieren.

Es würde mich sehr interessieren.

Welches Gefühl hattest Du bei den Gesprächen, wie nachdrücklich hat der Professor bei Deinen Werten jeweils auf eine OP gedrängt?

Leicht nachdrücklich, mittel nachdrücklich, sehr nachdrücklich? Vereinfacht gefragt, wenn ich es mir erlauben darf.

Je länger ich diesen Threat von Dir von Anfang bis zum Schluss durchlese, desto mehr gewinne ich aber ohnehin den Eindruck, dass es Dir zwischenzeitlich nicht mehr so sehr um das 'ob' (OP) oder das 'ob nicht' gehen könnte, bzw. dass Du diesen Punkt schon überschritten haben könntest.

Mache Dir dann nicht mehr viel Kopfzerbrechen über meine Ausführungen, sondern konzentriere Dich jetzt bzw. weiterhin auf den von Dir begangenen Weg, bzw. den Weg, den Du in Dir als den richtigen Weg spürst.

Dir Alles erdenklich Gute!

Alles wird gut!

Günther

Lieber Günter,

 

danke für deine ausführliche und sehr lesenswerte Darstellung dieser irrealen Situation. Irgendwie gleicht sowas der Vorstellung auf einem Einhorn durch das All zu reiten. Völlig abstrakt und nicht vorstellbar. Man soll sich bei Wohlbefinden quasi freiwilliger einer Herz OP unterziehen. Verrückt diese Vorstellung. Kopfzerbrechen musste ich mir trotzdem machen. Deine Darstellung zu einigen kleinen Feinheiten und Gedankengänge. Da sehe ich mich wieder und vieles davon tausendmal überlegt.

 

Aber erst einmal herzlichen Glückwunsch, dass die aneurysmatische Erweiterung bei dir vorerst zum Stoppen gekommen ist. Im Prinzip stehst du da, wo ich vor der letzten CT Untersuchung im Juli 2020 stand, nämlich bei einem unveränderten Befund und das nach so vielen Jahren. Nun habe ich aber wohl den ruhigen Pfad verlassen und es wird gerade holpriger. Im Prinzip ist das unausweichliche passiert. Die aneurysmatische Erweiterung ist fortgeschritten. Eine OP wird daher unausweichlich.

 

Die Frage JETZ? ist natürlich berechtigt. Und muss mit JA! beantwortet werden. Nur WANN! Ist mein Problem.

 

Vielleicht waren es bei mir doch zu viele Zweitmeinungen. Gerade weil ich gestern ein Telefonat mit einem Professor der wohl aktuell keinen Indikator für eine OP sieht, hatte. Vielleicht bis zur nächsten Kardiologischen Untersuchung warten, rät er. Die Messungen können unterschiedlich ausgelegt werden, meint er. Da war ich schockiert und irgendwie erleichtert. Das Telefonat mit dem Professor hat mich völlig aus dem Konzept geworfen. Aufgeschoben ist aber nicht aufgehoben. Die OP wird kommen, sagt er, nur vielleicht nicht sofort. Bekomme noch was Schriftliches und er will nochmal mit einem zusätzlichen Spezialprogramm die Werte überprüfen.

 

Ich habe dann umgehend mit Köln einen Vorstellungstermin für die kommende Woche vereinbart und nach Essen werde ich jetzt auch in der kommenden Woche fahren. Dort werde ich die Fragen stellen, ob die Messung korrekt war und ob bei so einer Messung tatsächlich die Tagesverfassung etc. Einfluss haben könnte, wie du es gedanklich anmerkst.

Nur am Ende wird es nichts an der Tatsache verändert.

 

Die Findungs- und Zweitmeinungsphase habe ich Ende nächster Woche abgeschlossen. Dann werde ich mich dieser unangenehmen Entscheidung stellen.

Bei mir ist halt die RE-OP das Problem, die mechanische Klappe JA oder NEIN. Der Aortenbogen ist kein Thema mehr. Da geht von meinen Favoriten keiner dran.

 

Ende nächster Woche weiß ich nochmal mehr und hoffe auf klare Verhältnisse.

 

Bis dahin wünsche ich uns allen viel Glück, alles Gute und Beste

 

LG

Alex

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vor 3 Stunden schrieb Brigittchen:

Also ich hatte eine bikuspide Klappe verbunden mit einem Insuffizienzgrad III und ein Aneurysma von 49 mm. Bei bikuspider Klappe wird eher operiert,  weil die Gefahr einer Ruptur hier aufgrund des Jets und der meist ebenfalls vorliegenden Bindegewebsschwäche größer ist. Ich habe mich operieren lassen und bin froh darum,  da sich nach Brustöffnung herausgestellt hatte,  dass es schon 2 Sekunden vor 12 war. Ich bin nicht gedrängt worden. Aber ich habe Familie,  zwei Kinder und hatte gerade einen neuen Job,  der sehr fordernd war. Ich konnte und wollte da nicht im Hintergrund mit dem Wissen  eines Aneurysmas leben. Allerdings hatte ich auch aufgrund der Insuffizienz diverse Probleme. Die Op war für mich die richtige  Entscheidung. Jeder muss das individuell für sich entscheiden.

Liebe Brigittchen,

 

danke für deine Ausführung. Ich gebe dir hier vollkommen Recht zu deiner Entscheidung. Vor allem mit deinem privaten Hintergrund der Gewebeschwäche. Wurde den nach der OP von dem entfernten Gewebe ein Test durchgeführt?

 

LG

Alex

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vor 1 Stunde schrieb Ulithi:

 

 

 

Liebe Hanne,

 

ich hatte auch einen sehr guten Eindruck vom Professor Schäfers. Wenn ich es richtig gelesen habe war er bei der Klappenrekonstruktion sogar einer der führenden. Wenn deine natürliche Klapper erhalten bleiben kann ist es klasse, nur zulange solltest du nicht warten da eine fortschreitende Erweiterung die natürliche Klappe schädigen könnte.

 

LG

Alex

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vor 20 Stunden schrieb Beach:

Lieber Günter,

 

danke für deine ausführliche und sehr lesenswerte Darstellung dieser irrealen Situation. Irgendwie gleicht sowas der Vorstellung auf einem Einhorn durch das All zu reiten. Völlig abstrakt und nicht vorstellbar. Man soll sich bei Wohlbefinden quasi freiwilliger einer Herz OP unterziehen. Verrückt diese Vorstellung. Kopfzerbrechen musste ich mir trotzdem machen. Deine Darstellung zu einigen kleinen Feinheiten und Gedankengänge. Da sehe ich mich wieder und vieles davon tausendmal überlegt.

 

Aber erst einmal herzlichen Glückwunsch, dass die aneurysmatische Erweiterung bei dir vorerst zum Stoppen gekommen ist. Im Prinzip stehst du da, wo ich vor der letzten CT Untersuchung im Juli 2020 stand, nämlich bei einem unveränderten Befund und das nach so vielen Jahren. Nun habe ich aber wohl den ruhigen Pfad verlassen und es wird gerade holpriger. Im Prinzip ist das unausweichliche passiert. Die aneurysmatische Erweiterung ist fortgeschritten. Eine OP wird daher unausweichlich.

 

Die Frage JETZ? ist natürlich berechtigt. Und muss mit JA! beantwortet werden. Nur WANN! Ist mein Problem.

 

Vielleicht waren es bei mir doch zu viele Zweitmeinungen. Gerade weil ich gestern ein Telefonat mit einem Professor der wohl aktuell keinen Indikator für eine OP sieht, hatte. Vielleicht bis zur nächsten Kardiologischen Untersuchung warten, rät er. Die Messungen können unterschiedlich ausgelegt werden, meint er. Da war ich schockiert und irgendwie erleichtert. Das Telefonat mit dem Professor hat mich völlig aus dem Konzept geworfen. Aufgeschoben ist aber nicht aufgehoben. Die OP wird kommen, sagt er, nur vielleicht nicht sofort. Bekomme noch was Schriftliches und er will nochmal mit einem zusätzlichen Spezialprogramm die Werte überprüfen.

 

Ich habe dann umgehend mit Köln einen Vorstellungstermin für die kommende Woche vereinbart und nach Essen werde ich jetzt auch in der kommenden Woche fahren. Dort werde ich die Fragen stellen, ob die Messung korrekt war und ob bei so einer Messung tatsächlich die Tagesverfassung etc. Einfluss haben könnte, wie du es gedanklich anmerkst.

Nur am Ende wird es nichts an der Tatsache verändert.

 

Die Findungs- und Zweitmeinungsphase habe ich Ende nächster Woche abgeschlossen. Dann werde ich mich dieser unangenehmen Entscheidung stellen.

Bei mir ist halt die RE-OP das Problem, die mechanische Klappe JA oder NEIN. Der Aortenbogen ist kein Thema mehr. Da geht von meinen Favoriten keiner dran.

 

Ende nächster Woche weiß ich nochmal mehr und hoffe auf klare Verhältnisse.

 

Bis dahin wünsche ich uns allen viel Glück, alles Gute und Beste

 

LG

Alex

 

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  • Christian Schaefer changed the title to Aneurysma/Erweiterung Aorta ascendens und Aortenwurzel

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