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Simon

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Guten Tag zusammen,

 

erstmal möchte ich mit kurz vorstellen. Mein Name ist Simon, ich bin 34 Jahre alt und komme aus dem schönen Hamburg, ich leide seit Geburt an einer bikuspiden Aortenklappe. Dieser angeborene Defekt wurde im Alter von 13 Jahren festgestellt. Leider hat sich der Zustand meiner Klappe in den letzten Monaten so verschlechtert, dass nun eine OP ansteht.

 

Ich war in Hamburg im Albertinen Krankenhaus und dort würde folgende Beurteilung getroffen:

 

hochgradige Aortenklappeninsuffizienz bei bikuspider Aortenklappe :

- Linker Ventrikel dilatiert mit erhaltener systolischer Funktion

- Kardial kompensiert

Ektasie der Aorta bis 45mm

 

Inzwischen habe ich versucht im Internet etwas schlauer zu werden, welche Optionen und Möglichkeiten ich habe. Aber es fällt mir schwer, all die Fragen in meinen Kopf beantwortet zu bekommen. Welche OP ist die richtige und welche Art der Klappe ist die Richtige? Diese Entscheidung ist so schwierig und doch so wichtig, den Sie beeinflusst den Rest meines Lebens. Und ich schreibe euch heute, weil ich ratlos bin. Ich hoffe daher so sehr, hier Hilfe bei diesen Fragen zu bekommen. 

 

Ich versuche euch die Optionen aus den jeweiligen Besprechungen mit  Kardiologen und Chirurgen mal in Stichpunkten zu erläutern:

 

- Erste Besprechung mit dem Oberarzt Albertinen Krankenhaus: Hier würde mir der Klappenersatz mit einer biologischen Klappe angeboten. Jedoch mit dem Nachteil in 8-10 Jahren eine erneute OP zu haben, da die biologische Klappe in meinen Alter sehr wahrscheinlich nicht länger halten wird. Weitere Optionen gab es für Ihn nicht. Die Nachteile einer künstlichen Klappe durch den Einsatz von Marcumar sei zu hoch. Rekonstruktion zu unsicher. 

 

- Zweitmeinung UKE Hamburg: Hier würde mir nach Durchsicht meiner Bilder eine Rekonstruktion der Klappe mit 80-90% Wahrscheinlichkeit angeboten. Wenn jedoch während der OP keine Rekonstruktion möglich sein sollte,  würde man gerne auf eine Ross OP mit Homograft umschwenken. Und wenn diese nicht klappen sollte eine künstliche als letzte Rückfalloption einsetzten. 

 

- Mein aktueller Kardiologe hat mir entgegen allen oben genannten Meinungen die  künstliche Klappe ans Herz gelegt, da er sehr gut Erfahrungen in der Nachbehandlung hat und ich mich nie wieder operieren lassen müsste. 

 

Wie Ihr vielleicht merkt, haben mir also 2 Krankenhäuser nun komplett unterschiedliche Varianten angeboten. Und alle haben Vor- sowie Nachteile.

 

Vielleicht versuche ich meine Fragen einfach mal runter zu schreiben:

 

Künstliche Klappe:

- Wie ist das leben mit Marcumar? Habe ich Einschränkungen? Wenn ja welche? Wie ist das mit dem klicken der Klappe? Kann das psychisch belastend sein? Auf was muss ich mich einstellen bei einer künstlichen Klappe?

 

Biologische Klappen:

Wie lange wird diese halten? Gibt es hier Leute die in meinen Alter eine biologische bekommen haben? Wie sind eure Erfahrungen? 

 

Rekonstruktion

Macht es Sinn den Versuch einer Rekonstruktion zu wagen oder ist die Gefahr eine RE OP zu hoch? Was meint Ihr?

 

Ross OP: 

 Der Nachteil nach der OP,  zwei operierte Klappen zu haben  incl. der doppelten Gefahr von Blutungen etc... scheint mir doch sehr hoch. Weiterhin habe ich gelesen und gehört, dass eine erneute OP nach einer Ross OP sehr schwierig ist. Gibt es hier Leute mit Erfahrungen zu einer Ross OP?

 

Ich würde mich unglaublich freuen hier etwas Hilfe zu bekommen und freue mich auf eure Antworten. Die OP muss leider sehr zeitnah in den nächsten 2-4 Wochen erfolgen, daher habe ich nicht mehr viel Zeit. 

 

Vielen lieben Dank für eure Hilfe

 

Beste Grüße aus Hamburg 

 

Simon 

 

 

 

 

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Hallo Simon,

 

um ehrlich zu sein, müßte ich mich entscheiden, würde ich die Kunstklappe On-X wählen mit einer zusätzlichen Prothese ( Ich geh davon aus ,dass bei deiner bicuspiden Aortenklappe selbstverständlich auch eine Aortenprothese implantiert wird, bzw ein Teil deiner Aorta durch eine Rohrprothese ersetzt wird.)

Warum das Albertinenkrankenhaus Marcumar als zu risikoreich einstuft, kann ich überhaupt nicht nachvollziehen.( Solange du nicht gerade den Beruf als Schornsteinfeger ,Dachdecker ,Polizist  oder Feuerwehrmann ausübst ;)

Außerdem mußt du als Mann auch keine Kinder gebähren :D

Ich würde jedenfalls kein zweites Mal eine Herz Op haben wollen.Wieviel Bioklappen willst du dir denn bis zu Lebensende einsetzen lassen? Auf jeden Fall wären es dann zu viele Re OPs.

Lg Shirley

 

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Guten Abend Shirley,

 

vielen Dank für deine Nachricht! Siehst du kein Risiko bei Marcumar? 
 

Ja genau das Problem der vielen OPs mit einer biologischen Klappe sehe ich auch! Da wurden min nochmal 3-4 OPs auf mich zukommen. 
 

Da ich noch keine OP hatte, stellt sich natürlich die Frage, sind die Vorteile keine weitere OP zu haben großer, als die Nachteile die Marcumar mit sich bringt? Wie schlimm fandest du deine OP?

 

Hattest du die Option einer Rekonstruktion? 

 

Beste Grüße 

Simon


 

 

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Hallo Simon,

 

nein ich hatte in dem Sinne noch keine Herz Op, ich habe nur über die Leiste einen Verschluß zwischen den Vorhöfen bekommen, mittels eines sogenannten Occluders.

Meine Schwester hat seit 42 Jahren eine Aortenkunstklappe und nimmt seit ihrem 15 Lebensjahr Marcumar . Sie hat mit ihrer Klappe sogar 4 Kinder bekommen.

Ich arbeite seit 35 Jahren als OP Schwester in der Herzchirurgie. 

Sie lebt nicht viel anders mit Marcumar ,außer das sie das Reiten aufgehört hat.

Ab der 3. Re Op wird es immer riskanter sich operieren zu lassen, allerdings spielt auch die Op und der Abstand zwischen den OPs eine Rolle.

Lg Shirley

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vor 6 Minuten schrieb Shirley:

Ab der 3. Re Op wird es immer riskanter sich operieren zu lassen, allerdings spielt auch die Op und der Abstand zwischen den OPs eine Rolle.

Also würdest du aus deiner fachlichen Sicht, mir eher die künstliche Klappe in meinen Alter (34) empfehlen, weil dann hoffentlich nie mehr eine OP anstehen wird? 

 

Da ich mich mit Marcumar nicht auskenne habe ich da echt großen Respekt vor. Und bei allen Chirurgen mit denen ich gesprochen habe, hat es sich so angehört als wäre es ein zu großes Risiko auf meine Lebenszeit gesehen! Meist du die sagen das nur um mehr operieren zu können oder warum wird das so negativ gesehen? 
 

Danke für deine Antworten! Helfen mir sehr;-)
 

 

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Es werden sich bestimmt noch mehr " Marcumarpatienten" dazu äußern, die ihr Leben mit Marcumar nicht besonders schlimm finden.

Du wirst lernen die Einstellungen zu managen und deine INR Wete selbst zu bestimmen und dementsprechend dein Marcumar zu dosieren. Glaub mir man selbst kennt seinen Körper am Besten und gewinnt natürlich mit der Zeit auch an Erfahrung.

Ich selbst komme auch aus Hamburg und eigentlich ist das Albertinenkrankenhaus sehr empfehlenswert. Ich selbst arbeite  in einem anderen Haus ,kenne aber Dr Rieß schon als Assistenzarzt und habe lange mit einem Arzt aus dem Albertinen gearbeitet ,der dort leider nicht mehr ist.Ansonsten habe ich dort hospitiert ud es gefiehl mir sehr gut.Auch die Nachsorge auf Intensiv ist sehr gut.

Wegen mehrfach Ops wird dir allerdings kein Chirurg die Bioklappen empfehlen! Was soll meine Schwester sagen die schon seit ihren 15 Lebensjahr Marcumar nimmt?

Jedem jungen Patienten empfiehlt man eine Kunstklappe!

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Hallo Simon,

 

ich kann gut nachempfinden, in welcher Zwickmühle du steckst. Es gibt leider nicht die eine beste OP-Variante. Jede Methode hat ihre Vor- und Nachteile. An deiner Stelle könnte ich mir aber die Wahl einer Bioklappe nicht vorstellen. Dafür bist du zu jung, denn die Risiken mehrerer notwendiger ReOPs sind nicht unbedeutend. Du kannst zwar auf den medizinischen Fortschritt in der OP-Technik hoffen, aber man kann leider nicht in die Zukunft sehen.

 

Ich habe mich vor über zehn Jahren bewusst für eine mechanische Klappe entschieden, und ich habe diese Wahl nicht bereut. Mit Marcumar habe ich bis heute überhaupt kein Problem. Mein Leben hat sich durch die OP nicht zum Negativen verändert, im Gegenteil.

 

Natürlich spielt bei dieser Entscheidung immer auch die persönliche Situation eine wichtige Rolle. So kann beispielsweise eine bestimmte berufliche Tätigkeit die Einnahme von Marcumar riskanter machen.

 

Grundsätzlich wäre natürlich eine Rekonstruktion die erste Wahl. Auch wenn dann zu einem späteren Zeitpunkt eine erneute OP erforderlich würde, gäbe es vielleicht bis dahin neue Optionen für die Klappenwahl.

Wenn dies aber nicht möglich ist, spricht meiner Meinung fast alles für eine mechanische Klappe.

 

Im Forum findest du zu diesem Thema viele weitere Beiträge, die dir bei der Entscheidung eine Hilfe sein können.

 

Grüße

Dietmar

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Hallöchen!

 

Du bist noch jung, da frag ich mich, warum eine mechanische nicht gut sei.

Ich hatte auch die Qual der Wahl (Rekonstruktion war nicht möglich) und hab mich für eine mechanische entschieden. Was die biologische anging..ich möchte einfach keine weitere OP. Die genaue Haltbarkeit konnte niemand sagen. Ein Bekannter hatte seine Bioklappe 28 Jahre drin, bis sie undicht wurde, bei anderen hält sie zwei Jahre. Den Gedanken wieder zu haben, das eine Re-OP nötig sein könnte wollte ich nicht. Der Arzt bei der Vorbesprechung hat gesagt, er steht bei der Wahl hinter mir, meinte aber auch, dass man aufgrund der Marcumareinnahme einfach eine größere Verantwortung gegenüber sich selbst trägt. Stimmt ja auch irgendwo. Ansonsten lebt es sich nicht anders. :)

Ich bereue die Klappenwahl nicht.

 

Liebe Grüße

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Hallo Simon,

ich wäre damals mit 46 Jahren sehr froh gewesen, wenn eine Rekonstruktion meiner bicuspiden Aortenklappe möglich gewesen wäre. Leider geht das bei einer Stenose nicht.

Ich denke, dass es auf jeden Fall die beste Wahl ist, da du ja eigenes Gewebe behälst. Das ist für den Verschleiß immer besser. Ich weiß jetzt nicht wie groß die Re-Op Rate bei Rekonstruktion ist, kann mir aber vorstellen, dass sie sehr lange oder für immer hält und Du später eine Kathetertechnik machen lassen kannst. Die Entwicklung geht auch sehr schnell voran. Darauf kann man sich nicht verlassen, ist dann aber offen.

Eine normale Bioklappe sehe ich in Deinem Alter wegen dem schnellen Verschleiß auch kritisch.

Die Zweitmeinung UKE Hamburg würde ich mir überlegen. Ich weiß nicht, wie hoch die Re-OP Rate bei Ross ist, allerdings ist sie schon eine Methode, die auch bei Kindern angewandt wird.

Dann gibt es noch dieses OZAKI aber ich denke, da muss man eher im Lauf des Lebens mit der Re-OP rechnen.

Mein Vater hatte 30 Jahre eine mechanische Herzklappe mit allen Hochs und Tiefs. Meine Tante hat es mithilfe ihrer Tochter, die Ärztin ist auch auf 30 Jahre geschafft.

Die Risiken einer schwerwiegenden Komplikation (Schlaganfall, Hirnblutung, Thrombosen, Lungenemblolie..) liegen bei 1 bis 2 & pro Jahr.

Das erscheint wenig, musst Du aber in Deinem Alter mal 60 nehmen und hast dann eine Wahrscheinlichkeit von 60 bis 120 % im Lauf deines Lebens.

Es kommt vor allem darauf an, was für ein Typ Mensch Du bist. Bist Du sehr gewissenhaft, fällst nicht in Routine, hinterfragst auch mal die Messergebnisse von Labor oder Selbstmessgerät. (regelmäßig eichen lassen). Bis du eher der ruhige Leser oder Musiker oder bist Du eher der Hansdampf, der gerne Ski fährt, Rennrad, Reiten oder sonstigen Sport macht oder Beruf hat, indem das Verletzungsrisiko hoch ist. Jeder Bluterguss ist dann nicht mehr harmlos, sondern man muss damit ins Krankenhaus.

Vor jeder OP muss vorher Marcumar abgesetzt werden. Auch für Zähneziehen.

Solltest du gerne im heißen Süden Urlaub machen, achte stets dafür, ausreichende Mengen des Medikaments mitzunehmen und auch auf der Fahrt entsprechend zu Kühlen.

Also die Rucksacktour durch die Sahara ist dann nicht so geeignet. Du weißt, was ich meine. Der Campingurlaub im Süden ohne ausreichendes Kühlgerät auch nicht.

Eine Garantie, dass die Mechanische für immer hält hast Du auch nicht. Bei mir im Nachbarort hat ein Mann innerhalb 10 Jahren eine Re-OP gebraucht. Die Klappe war defekt.

Da hat man Glück, wenn man das überlebt. Das ist bei einem Defekt einer Mechanischen sehr gefährlich, bei den biologischen Varianten hat man doch noch genug Zeit zu reagieren.

Ein Chirurg sagte mir, dass die Funktion der mechanischen Klappen über mehrere Jahre auch nachlässt, da dort ja auch Eigengewebe mit einwächst, meistens kann man das aber so lassen. Oft haben die Klappen an der Nahtstelle kleine Lecks. Bei meinem Vater hatten sich Fäden gelöst. Das war eine schlimme Zeit der Angst für ihn. Es gab aber Entwarnung, man konnte das so lassen.

Ich hoffe, ich habe jetzt niemand getroffen. Ich weiß selber, dass es keinen Königsweg gibt. Durch die Erfahrung mit meinem Vater sehe ich die Zeit mit Marcumar machbar, wenn man sehr auf sich aufpasst.

liebe Grüße

Lucy

 

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  • 2 weeks later...

Hallo Simon,

 

bin neu hier und nicht sicher ob es dir noch etwas nützt da deine Frage schon ein paar Tage her ist aber nur so viel zu deinem Thema.

Ich habe beide Varianten hinter mir. Eine biologische Artenklappe mit 23 Jahren und aktuel seit drei Jahren mit 36 Jahren eine Künstliche Aortenklappe. Beide Varianten haben Vor- und Nachteile. Jedoch haben sich die Vorteil bei der mechanischen Varianten bei mir erst in der Theorie durchgesetzt und im laufe der Zeit auch in der Praxis. Klar wäre es schöner wenn ich kein Marcumar nehmen müsste. Aber angesicht der Probleme mit meiner biologischen Herzklappe welche mir fast das Leben gekostet hätte ist das Kindergeburtstag. Du wirst keine so großen Einschränkungen im Alltag haben und die Befürchtung bezüglich der Nebenwirkungen sind für mich sehr weit weg und meiner Meinung nach nicht begründet.

Es bleibt jedem selbst überlassen wie man sich entscheidet, aber ich möchte meinen kleinen Tick nicht mehr missen, auch wenn er mich geringfügig einschränknt (die größte Einschränkung ist das ich gegenüber meiner Frau es nicht mehr verbergen kann wenn ich mich über etwas aufrege, da sie dann hört das ich etwas anders ticke.-)))  jedoch mir das Leben gerettet hat.

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  • 1 month later...

Hallo, sind die Beiträge hier aus diesem Jahr? Simon-wie hast Du Dich entschieden? Ich bin 44 Jahre alt, habe seit 8 Jahren eine Bioklappe, diese muss leider bald ausgetauscht werden.  Ich hatte mich damals zur Ross Op entschieden. Diese hat nicht funktioniert, bin mit Plan B (Bioklappe)aufgewacht. Mir ging es 8 Jahre bombig. Nun muss ich wieder entscheiden, was ich mache. Ich möchte natürlich eigentlich keine erneute OP mehr danach. Andererseits schreit alles in mir "NEIN"bei mechanischer Klappe. Wie lebe ich mit Marcumar?Muss ich bei jedem Glas Wein überlegen?Bei jeder weiten Reise Angst haben?Was ist, wenn mich das Klicken verrückt macht? Ich bin gern aktiv.Paddeln, Klettern, reisen, feiern , radfahren...Andererseit bin ich mit 44 noch zu jung für alle 10 Jahre was Neues. Ich liebäugel mit der Osaki Methode.Mein Kardiologe jedoch rät mir ab, weil es keine Langzeitstudien gibt.Aber wer nicht wagt....Ich habe noch etwas Zeit.Aber ich hasse es, wieder diese Entscheidung treffen zu müssen. Mein Kardiologe meint übrigens schon immer, mechanische Klappen halten NICHT ewig, da oft nach 20 Jahren die Nähte reissen. Dann ist ja auch nix gewonnen...

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vor 37 Minuten schrieb pieschie:

Hallo, sind die Beiträge hier aus diesem Jahr? Simon-wie hast Du Dich entschieden? Ich bin 44 Jahre alt, habe seit 8 Jahren eine Bioklappe, diese muss leider bald ausgetauscht werden.  Ich hatte mich damals zur Ross Op entschieden. Diese hat nicht funktioniert, bin mit Plan B (Bioklappe)aufgewacht. Mir ging es 8 Jahre bombig. Nun muss ich wieder entscheiden, was ich mache. Ich möchte natürlich eigentlich keine erneute OP mehr danach. Andererseits schreit alles in mir "NEIN"bei mechanischer Klappe. Wie lebe ich mit Marcumar?Muss ich bei jedem Glas Wein überlegen?Bei jeder weiten Reise Angst haben?Was ist, wenn mich das Klicken verrückt macht? Ich bin gern aktiv.Paddeln, Klettern, reisen, feiern , radfahren...Andererseit bin ich mit 44 noch zu jung für alle 10 Jahre was Neues. Ich liebäugel mit der Osaki Methode.Mein Kardiologe jedoch rät mir ab, weil es keine Langzeitstudien gibt.Aber wer nicht wagt....Ich habe noch etwas Zeit.Aber ich hasse es, wieder diese Entscheidung treffen zu müssen. Mein Kardiologe meint übrigens schon immer, mechanische Klappen halten NICHT ewig, da oft nach 20 Jahren die Nähte reissen. Dann ist ja auch nix gewonnen...

Hallo Pischie,

 

ich finde solche Beiträge hilfreich, jedoch sollte man die Entscheidung selbst treffen. Nicht dass man am Ende denkt "der hat mir dazu geraten, der ist jetzt Schuld, dass ich mich nicht wohlfühle", oder so. Aufgrund meiner Verkalkung fiel die Rekonstruktion raus, ich war gegen Bioklappen, da die im Schnitte alle 7-8 Jahre gewechselt werden müssen. TAVI ist was für alte Leute und scheint wohl auch Schlaganfall-lastiger zu sein. Woher weiß dein Doc, dass nach 20 Jahren die Nähte reissen? Abgesehen davon verwachsen die mit dem Gewebe. Also totaler Bullshit. :D Ich mein, 'ne Bioklappe kann ja auch eingenäht werden. Die Aussage macht keinen Sinn. Alternativ kannst du dich über ein DAH informieren. Da ist die MHH zuständig für. Das ist eine sterile Spenderklappe. Bei mir hätte der Vorlauf nicht mehr gereicht, die Dinger werden "bestellt".

Liebe Grüße

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Moin zusammen,

 

ich hab mich fur die Rekonstruktion entschieden! Weil es mir ähnlich ging wie dir mit dem Thema Marcurmar. 
 

Meine Rekonstruktion kann ggf nur 7-8 Jahre halten aber vielleicht auch länger! Die Zahlen 7-8 Jahre sind ja nur die Erfahrungswerte von OPs vor 7-8 Jahren, seitdem wird deutlich anders operiert usw... daher bin ich zuversichtlich! ;-)
 

Ich kann AnneS nur zustimmen. Jeder muss seines finden und sich dabei sicher und wohl fühlen! Die Entscheidung kannst nur du allein treffen! Aber ich war bei 4 Kliniken bevor ich mich entschieden habe! Und alle haben mir etwas anderes empfohlen!
 

Dann hab ich auf mein Herz gehört! Das kann ich dir als Tipp geben! 
 

Viel Erfolg und gute Gedanken wünsche ich dir bei deiner Entscheidung!

 

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Hallo, danke für Eure Meinung.Anne, die Nähte würden bei Bio sicher auch irgendwann reissen, Bio hält ja aber eh nicht so lang. Ich habe das auch schon erlebt beim Vater meiner Freundin.Da war die mechanische Klappe top, aber die Nähte hin und sie mussten nochmal ran.Keine Methode ist die eierlegende Wollmilchsau.Leider.Das mit dem "DAH" klingt interessant.Ich werde mich da mal informieren.Habe nächste Woche Termin an der Uni Lübeck und fahre im Juni nach Krefeld um mich zu Osaki zu informieren. Ich werde berichten ;)

Danke Simon, mein Herz hat damals auch gegen mechanischen Ersatz entschieden und ich merke, dass es diesmal auch letztendlich eine "Herz"entscheidung wird. Wie doppeldeutig ;)VLG

 

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Ist sicherlich die beste Idee, mehrere Meinung zu haben. Und es sich von den Ärzten erklären zu lassen. Hilft ungemein bei der Entscheidungsfindung.

Bei mir war es nach der OP so, dass die neue Klappe undicht war. Paravalvuläres Leck, aber das Ganze hat sich dann verwachsen. Das Ding ist dicht. Man konnte da nicht sagen, ob eine Naht gerissen ist oder ob die Lücken zwischen den Fäden die Undichtigkeit verursachten. Jedenfalls ist es jetzt weg. Ob es am Nahtmaterial liegt? Wär bei mir sowas, würd ich es höchstens auf meine Bindegewebsschwäche schieben. Aber positiv denken :) Bei mir ist's so, dass die mechanische die beste Lösung für mich :)

Bin gespannt, was du berichtest

 

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Hallo,

ich bin 54 Jahre alt und hatte ebenfalls eine defekte Aortenklappe.

Bei meiner Entscheidung waren 2 Faktoren wichtig:

Erneute OP soweit wie möglich rausschieben.

Keine Einnahme von Macumar für den Rest meines Leben.ich

Mein Kardiologe hat mir zu der Ross-OP geraten.

Ich wurde am 30.4. operiert. Mir geht es sehr gut und würde die Entscheidung wieder so treffen.

 

Grüße

Juergen

 

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Hallo, 

 

ich habe diesen Thread in den Bereich „Die Herzklappe“ verschoben. Hier passt er besser.

 

Grüße

Dietmar

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