OP oder abwarten, Aorta-Klappe verkalkt + Aneurysma

[Max1957]

Hallo aus Köln -

2015 wurde bei mir per CT festgestellt: ausgeprägte Verkalkungen der Aortenklappe. Glatt begrenztes Aneurysma der Aorta ascendens (4,6 cm).

Danach kardiologische Kontrollen per Ultraschall alle 12 Monate.

Januar 2020 erneut CT Torax: Aortenverkalkung (Anmrkg.: keine weitere Ausführung zum Grad der Verkalkung). Aneurystische Aufweitung der Aorta ascendis auf einen Durchmesser von 4,8 cm.

Mein behandelnder Kardiologe sprach nach seiner routinemäßigen Ultraschall-Untersuchung jetzt davon, dass man mal über eine neue Aortenklappe nachdenken müsse.  Er will aber zunächst in 6 Monaten die nächste Kontrolluntersuchung machen. Im Arztbrief an meinen Hausarzt schreibt er „Unverändert besteht eine mittel- bis hochgradige Aortenklappenstenose, mit fraglich assoziierter Symptomatik“.

Meine Beschwerden bestehen hauptsächlich im starken Leistungsabfall die letzten Jahre. Ich komme schnell ans Japsen, also ich bin dann kurzatmig, manchmal schon beim Anziehen morgens. Treppensteigen – da wird’s heftig. Joggen geht gar nicht mehr und beim Wandern muss ich mich auf kurze, ebene Strecken beschränken und selbst da werde ich schnell kurzatmig. Manchmal schon nach wenigen Metern, aber das nehme ich dann in Kauf, geh langsamer oder mache Pause. Leichtes Krafttraining im Sportstudio kann ich ganz gut bewältigen.

Seitdem der Kardiologe das Wort „neue Klappe“ genannt hat, lässt mich das Thema nicht mehr los. Ich informiere mich im Netz und rede mit Leuten die ähnliche OPs hinter sich haben und mit Familie und Freunden. Mein Hausarzt sagt, ich solle gelassen bleiben. Bei so einer schwerwiegenden OP sollte man sich nicht zu früh dazu entscheiden. Ich selbst tendiere im Moment dazu mit dem Kardiologen zu sprechen ob wir diese OP nicht angehen sollten ohne groß ab zu warten. Ich nehme an, dass gleichzeitig meine erweiterte Aorta ersetzt/repariert würde. Ich will nicht jahrelang abwarten und dann nach überstandener OP sagen „hätte ich das doch längst machen lassen“. Ggf. würde die OP in der Uniklinik Köln gemacht, die offensichtlich auf diesem Gebiet einen guten Ruf haben.

Anderseits habe ich auch Angst vor solch einem großen Eingriff. Ich denke Aufgrund des Aneurysma-Problems käme da die OP mit Brustkorböffnung zum Zuge. Und das macht das Ganze für mich auch nicht einfacher.

Entscheiden muss schlussendlich ich selber, aber wenn jemand entsprechende Endscheidungshilfen geben könnte. Bin für jeden Rat dankbar.

[AnneS]

Hallöchen und herzlich Willkommen hier!

 

Ich kann verstehen, dass man sich Gedanken über die OP macht und man hat auch Angst. Ich frage mich, warum bei deinen Symptomen noch nichts gemacht wurde.

Aber es ist machbar Ich hatte auch erhebliche Leistungseinbußen (die waren dann Indikator für die OP) und mittlerweile geht es mir wieder super. Die OP ist jetzt 14 Monate her, was noch nicht sooo lange ist.

Wenn du dir unsicher sein solltest hol dir in einem Herzzentrum noch eine Zweitmeinung ein. Was mir geholfen hat, war die Herzklappen beim Vorgespräch anzusehen/anzufassen und den Arzt mit Fragen zu löchern. Das hat mich auf eine gewisse Art und Weise beruhigt und mir bei der Klappenwahl geholfen. Die Ärzte haben mir da die Wahl gelassen, ich fand es gut entscheiden zu dürfen. Es wurde eine mechanische Klappe.

Der Vorteil an einer Sternotomie ist, dass, wenn irgendwas sein sollte (warum auch immer) sofort gehandelt werden kann. Bei mir war es eine teilweise Sternotomie (die Ektasie der Aorta von 42mm wurde nicht mit operiert). Was ich empfehlen kann ist eine Reha zu machen, mir tat sie physisch und psychisch sehr gut.

 

Bei Fragen schieß einfach los.

 

Liebe Grüße

[Mirjam]

Hi Max! Ich denke deine Einstellung 

vor 11 Stunden schrieb Max1957:

Ich will nicht jahrelang abwarten und dann nach überstandener OP sagen „hätte ich das doch längst machen lassen“.

ist besser (und von Studiendaten unterstützt) als die Ansicht des Hausarztes. Manchmal kann es nämlich sein, dass man "zu lang" wartet und längerwierige Beeinträchtigungen (zb bezüglich Fitness, Rhythmusstörungen) davonträgt, weshalb seit einigen Jahren schon zu eher früheren OPs tendiert wird. Nur wenn ein Herzchirurg sagt, dass deine Symptome eher nicht von der Klappe kommen und eine OP noch nicht nötig ist, würde ich abwarten. 

Angst hat man vor einer Herz-op sowieso, ich fand sogar die Zeit vor der OP dadurch schlimmer als die Zeit danach.

Den Brustbeinschnitt (ich hatte einen ganzen, keine Teilöffnung) fand ich viel weniger schlimm als erwartet (ab dem 4. Tag kaum Schmerzen, nach 2 Monaten völlig schmerzfrei 9 Liter Wasser oder 15-20kg Kinderwagen die Stiegen hoch tragen können) und habe es keine Sekunde bereut, mich dafür entschieden zu haben.

Alles Gute jedenfalls!

[Grace68]

Hallo Max, 

ich kann dir ganz aktuell antworten. Ich hatte dieselbe Diagnose, außer dass meine Aorta grenzwertig (42mm) war. Mir ging es im Vorfeld wie dir. Einige Monate vor der OP war mein Leistungsvermögen gleich null. Habe mich nach einem Gespräch im DHZM im letzten Oktober dann relativ schnell für die OP entschieden. Im Januar wurde ich dann bereits operiert. Habe eine biologische Aortenklappe bei vollständiger Sternotomie erhalten. Die Aorta wurde noch nicht gemacht. 

 

Gestern war ich fünf Wochen Post OP, bin seit Mittwoch von meiner AHB zuhause, welche mir viel gebracht hat. Die Wochen vorher waren  auch für mich schlimm. Man macht sich seine Gedanken, wie es werden wird und ob alles gut verläuft. Aber das ist ganz normal denke ich. Mir geht es soweit gut. Die Schmerzen hielten sich wirklich in Grenzen. Die ersten Tage ist man einfach etwas platt, es wird aber mit jedem Tag besser. Die Husterei nach der OP war am lästigsten. 

 

Es gibt schöneres, aber es ist echt auszuhalten und auch du wirst es schaffen. Mit deiner Beschreibung würde ich auch nicht mehr lange mit der OP warten, denn es wird ja nicht besser.

 

Liebe Grüße

Heike 

[Lucy]

Hallo Max 1957,

es geht mir ähnlich, ich bin einfach schlapp und müde. Meine Aorta ist mittlelgradig verengt mit schon ordentlich hohem Gradienten. 3,9 m/s .

Die Aorta ist bei mir eng 21 mm. Ich habe schon vor 14 Jahren eine biologische Freestyleklappe  Metronic bekommen und stehe jetzt vor einer baldigen Re-Op.

Mein Kardiologe sagte nur, ich solle wieder zu ihm kommen, wenn es mir schlechter gehe. Damit wäre bald zu rechnen und dann würde man eh immer TAVI machen.

Ich möchte auch nicht warten, bis ich ein Notfall werde und alles ganz schnell gehen muss, oder dass sich mehr verschlechtert als notwendig. So ging ich auch für eine Zweitmeinung (ambulantes Beratungsgespräch ) in die DHZM in München.

Dort sagte man mir, dass meine Klappe definitiv kaputt sei. Ich muss aber nochmals kommen, damit sie CT und die anderen Untersuchungen machen. Es wird dann erst entschieden, was für eine OP gemacht wird. Es ist auch gar nicht so, dass TAVI bei mir gehen würde, wenn das überhaupt eine gute Option wäre.

Mein Mann und ich sind sehr froh, dass wir das jetzt angegangen sind und alles in Ruhe vorher abklären können. Den Zeitpunkt für die OP kann die Klinik sicher besser einschätzen.

Danach werde ich auch eine AHB machen. Ich war vorher in Isny Neutrauchburg. Dort war es gut. Von der Entfernung her würde ich jetzt nach Bad Wörrishofen gehen.

Hat jemand dort schon  Erfahrung gemacht.

Liebe Grüße

Lucy

[Max1957]

Anmerkung zu meinem Thread:

Da ich jetzt 6 Monate bis zur nächsten Untersuchung im August nicht abwarten wollte, habe ich jetzt mit meiner Kardiologenpraxis einen Gesprächstermin für Ende März abgemacht. Es haben sich viele Fragen bei mir angehäuft. Sollte ich danach immer noch unsicher sein, werde ich um einen Untersuchungstermin im Herzzentrum Uni Köln nachfragen. Vielleicht sollte ich das gleich Parallel machen. Hoffentlich sind die Termine nicht in allzu weiter Ferne.

[AnneS]

Ich hab mich damals direkt an die Ambulanz des Berliner Herzzentrums gewandt. Da hatte ich aufgrund der Symptome binnen 7 Tagen einen Termin. Mittlerweile gehe ich auch nicht mehr zum niedergelassenen Kardiologen, sondern lass dort die Kontrollen machen.

vor 2 Stunden schrieb Lucy:

Damit wäre bald zu rechnen und dann würde man eh immer TAVI machen.

I

TAVI wird bei Hochrisikopatienten angewandt, denen man eine "große" OP aufgrund des Gesundheitszustandes nicht mehr zumuten kann. Ausserdem würde irgendwann eh eine große OP anfallen. Würde jemand eine TAVI mit 30 bekommen und die Klappe hält z.B. 10 Jahre, könnte man noch einmal eine weitere einsetzen. Danach wär ja kein Platz mehr und die Klappenöffnungsfläche im allgemeinen ist kleiner.

[Mirjam]

Ich würde den Termin im Herzzentrum auch schon parallel ausmachen, unabhängig vom Termin beim Kardiologen. Meiner Erfahrung nach sind Kardiologen nicht immer up to date, was ihr Wissen über OPs betrifft - sogar wenn sie sehr angesehen sind, was ihre diagnostischen Fähigkeiten betrifft. Mit Studien zu OPs beschäftigen sich einige Kardiologen anscheinend gar nicht. Manche merken sich nur Bruchteile von Vorträgen, die sie auf Tagungen hören und beraten ansonsten nur nach ihren begrenzten Erfahrungen mit Patienten. Mir hat ein angesehener Kardiologe in einem Spital, in dem keine Klappenoperationen gemacht werden, gesagt, ich solle mich körperlich nicht mehr belasten, mein Fehler werde normal gleich operiert und heutzutage mache man das per Katheter ohne Herz-Lungen-Maschine. Das war alles in Bezug auf meinen Fall falsch. Die Kardiologin im Spital, in dem Klappenoperationen durchgeführt werden, war da natürlich wesentlich besser informiert und hatte zudem auch viel mehr Erfahrung mit jüngeren Patienten mit Klappenproblemen.

[Lucy]

Hallo Mirjam,

ich kann Deinen Beitrag zu 100 % unterstreichen, da ich praktisch haargenau die gleichen Erfahrungen gemacht habe.

Liebe Grüße

Lucy