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Mitralklappeninsuffizienz leicht und schwer??


Herzmensch

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Hallo, liebes Forums! 

Ich bin Marie, Mama von 4 Kids, 44 Jahre alt und eine Sportskanone. Vor 3 Jahren fing alles an: Gewichtszunahme, ständig kalt, Haarausfall, antriebslos,  keine Kraft und keine Energie mehr....Diagnose:Hashimoto.....auf Medikamente reagiere ich ganz schlecht :-( Mein Zustand verschlechtert sich zusehends - angeschwollene Unterschenkel,  Stechen in der Brust, Atemschwierigkeiten, kalte Füße,  Herzstolpern, Angst in der Nacht, Schlafstörungen,  keine Energie mehr, alles ist mit Anstrengung verbunden und Sport geht gar nicht mehr. Da mich niemand ernsthaft nahm, bin ich selbst zu einer Kardiologin und sie hat gemeint, dass ich eine schwergradige Mitralklappeninsuffizienz habe u diese muss operiert werden! Dazu hat sie mich zu einer TEE Untersuchung ins Krankenhaus geschickt. Ergebnis: das TEE wurde nicht richtig gemacht, da wichtige Teile wie der Vorhof und die Mitralklappen!!!! nicht aufgenommen wurden. Super! Der behandelnde Arzt meinte, dass ich komplett gesund wäre, sonst würde das TEE etwas aufweisen! Meine Symptome bilde ich mir nur ein und ich soll mich  2 Wochen ausschlafen, dann wäre ich wieder fit! So eine Frechheit!!!!! Verständlicherweise bin ich wieder zu meiner Kardiologin und sie geht von ihrer gestellten  Diagnose nicht ab und bezeichnet das Verhalten des Arztes als grob fahrlässig.  Jetzt werde ich wieder "weitergereicht"...an einen anderen Spezialisten. Kann es tatsächlich sein, dass es 2 so unterschiedliche Diagnosen bei ein und derselben Problematik gibt? Ich denke mir, dass gerade beim Herz mehr achtgegeben wird....man kann bekanntlich ohne zB Galle, Blinddarm oder Schilddrüse leben, aber ohne Herz....Wird da nicht noch viel genauer achtgegeben?  Ich bilde mir nichts ein! Bin schon total verzweifelt und ich habe für mich viel an Lebensqualität eingebüßt  :-(( viele Aktivitäten mit meinen 2 Kleinen Kindern kann ich aufgrund dieser elenden Antriebslosigkeit und der Kurzatmigkeit gar nicht mehr machen :-(( Wisst ihr bitte Rat? Liebe Grüße! Marie

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hallo herzmenschen, 

 

das liest sich nicht so schön + kommt vor gelegentlich .....3 verschiedenen Kardiologen = 3 verschiedenen Diagnosen/Befunde. 

 

Aber es scheint, dass Du eine wehrhafte Kardiologin hast - und jetzt zu einem Spezialisten - wahrscheinlich eine Herzdiagnostik - überwiesen wirst, mit dessen Befund sie dann eine leitliniengerechte Indikation stellen kann - z.B. Sanierung Deiner Mitralklappe in einer Herzklinik, die Du Dir dann aussuchen kannst. 

 

Hier im Forum findest Du viel Infos + Erfahrungen diesbezüglich. 

 

Gruß aus Bayern + Kopf hoch

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Hm, also ich habe bisher von Kardiologen nur bezüglich Ratschlägen sehr unterschiedliche Aussagen gehört, aber was die Diagnostik mit Ultraschall betrifft gab es bei mir (Mitralklappeninsuffizienz) keine groben Unterschiede (über die Jahre hinweg waren es mind 7 verschiedene Untersuchende), obwohl die ersten 2 Untersuchungen vor vielen Jahren sogar nur stinknormale Ultraschalluntersuchungen waren, ohne Farbdoppler. Mit Farbdoppler-Ultraschall sieht man sogar als Laie den Unterschied zwischen geringer und starker Insuffizienz seeeehr deutlich. Da musst du wirklich sehr großes Pech gehabt haben, wenn Arzt oder Ärztin so krass daneben liegen (vielleicht ließ man das TEE einen nicht fertig ausgebildeten Arzt allein  machen?). TEE hat bei mir übrigens nie jemand vorgeschlagen. Zur Feststellung der OP-Sinnhaftigkeit reicht Farbdoppler (damit kann man Indikatoren wie das Regurgitationsvolumen und die Größe von Vorhof und Kammern ausreichend genau messen) und zur detaillierteren Voruntersuchung zur OP-Planung sind CT oder MRT besser als TEE. 

Falls du auf deinen Spezialisten-Termin länger warten musst, würde ich in der Zwischenzeit in irgendeinem anderen Spital, das Herzklappen-OPs durchführt, mit dem Befund deiner Kardiologin um einen Ambulanztermin bitten, weil du gern wissen würdest, ob man das wirklich schon operieren sollte und welche deiner Symptome man damit bessern könnte. Falls eine OP sinnvoll wäre, kannst du dann immer noch ein Herzzentrum suchen, das spezialisiert ist (zb auf Rekonstruktionen). 

Hast du einen guten Endokrinologen? Ich kenn mich überhaupt nicht aus mit Hashimoto, aber vielleicht könnte man auch im Hinblick auf die Hormone eine Besserung deiner vielen Symptome erreichen? Bei 4 Kindern würde ich auch Überlastung nicht ganz ausschließen und vielleicht eine Kur andenken - auch wenn das sicher sehr schwer zu organisieren ist mit 4 Kindern, könnte es eine Überlegung wert sein. Schließlich profitieren auch die Kinder sehr davon, wenn es der Mama wieder besser geht!

Alles Gute wünsche ich dir jedenfalls und halte uns auf dem Laufenden! Falls der TEE-Arzt wirklich so falsch lag, würde ich den unbedingt melden. Abteilungsleiter, Ombudsstelle, Krankenhausträger,...

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vor 6 Stunden schrieb München-Fan:

hallo herzmenschen, 

 

das liest sich nicht so schön + kommt vor gelegentlich .....3 verschiedenen Kardiologen = 3 verschiedenen Diagnosen/Befunde. 

 

Aber es scheint, dass Du eine wehrhafte Kardiologin hast - und jetzt zu einem Spezialisten - wahrscheinlich eine Herzdiagnostik - überwiesen wirst, mit dessen Befund sie dann eine leitliniengerechte Indikation stellen kann - z.B. Sanierung Deiner Mitralklappe in einer Herzklinik, die Du Dir dann aussuchen kannst. 

 

Hier im Forum findest Du viel Infos + Erfahrungen diesbezüglich. 

 

Gruß aus Bayern + Kopf hoch

@München-Fan: Danke für deine rasche und erbauliche Antwort! Ich hoffe sehr, dass endlich etwas weitergeht und die Diagnose einmal steht! LG Marie 

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Hallo, Mirjam!  Auch dir vielen Dank für deine Rückmeldung! Tatsächlich wurde auch ein Überlastungssyndrom vermutet, aber dann doch ausgeschlossen. Der Endokrinologe ist ein Primar, sehr gut und nett, aber er versteht auch nicht, warum ich auf 4 verschiedene Medikamente schlecht reagiere - mit schlecht meine ich vorallem,  dass mein Herz noch verrückter als sonst spielt. Rasender Puls, unendliche Kälte und schlimmstes Stechen in der Brust. Ich bin schon ziemlich down,  weil sich alles so zieht....:-( Bei den UltraschalluntersuchungenUltraschalluntersumhängen mit Farbdoppler  sehe sogar ich als Laie, dass etwas nicht in Ordnung ist.....Jetzt soll ich zu einem Spezialisten für die Mitralklappen und bin gespannt....die Warterei macht mich mürbe - mir geht's einfach schon viel zu lange schlecht :-(((Ich melde mich sobald es Neuigkeiten gibt! LG Marie 

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Hallo Marie,

das was du berichtest, kommt mir sehr bekannt vor. Mir erging es genauso. Mir ging es über Monate hinweg immer schlechter, war zunehmend schlecht belastbar, hatte Wassereinlagerungen und Luftnot. Beim Herzecho aber war der Befund extrem stark wechselnd und zeigte mal eine leichte, dann wieder eine hochgradige Mitralklappeninsuffizienz. Ich habe mittlerweile erfahren, dass die MI ein sehr dynamisches Konstrukt ist und sich keineswegs jeden Tag gleich darstellt. Das hängt zum Beispiel vom vorhandenen Blutvolumen ab, welches je nach Flüssigkeitszufuhr variiert. Beim mir musste es dann tatsächlich erst zur kompletten kardialen Dekompensation mit viel Wasser in der Lunge und intensivpflichtigkeit kommen, bis niemand mehr zweifelte, dass die Mitralklappe der Grund für meine Symptome war. In dem Moment wurde ich dann notfallmässig operiert, was für alle Beteiligten nicht wirklich schön war.

Es gibt mittlerweile übrigens auch einen wissenschaftlichen Nachweis dafür, dass Frauen besonders in der Kardiologie schlechter behandelt werden. Sie werden oft nicht ernst genommen und Diagnosen werden später als bei den Männern gestellt. 
Gut ist, dass du eine Kardiologin hast, die für dich kämpft. Lass dich nicht unterkriegen-alles wird seinen richtigen Weg gehen!

Alles Gute, Steffi

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Lb Steffi! Das hört sich nicht gut an :-( Hast du dich wieder gut erholt? Wie geht's dir jetzt?

 

Ja,  als Mutter von 4 Kindern bekommt man gleich Burnout etc diagnostiziert!  Dabei wünsche ich mir ein 5 tes Kind!!! Ich will Sport machen, ich will raus an die Luft!  Jemand, der an Burnout leidet, will Ruhe - das Gegenteil ist bei mir der Fall. Es macht mich so mürbe, dass ich nicht ernstgenommen werde bzw nur vom einer Ärztin und selbst deren Diagnose wird in Frage gestellt....:-((( LG Marie

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Liebe Marie,

ja, auch mir als Berufstätige Mutter von 3 Kindern wurde ein Burnout angehängt und ein Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik empfohlen. Das lässt einen schier verzweifeln und irgendwann fängt man tatsächlich an zu überlegen, ob man vielleicht tatsächlich eher psychische Probleme hat. So war ich damals fast froh, dass sich die Komplikationen eingestellt haben und damit doch der eindeutige Beweis für den somatischen Ursprung der Beschwerden da war. Wobei die Psyche in der Zeit doch auch wahnsinnig gelitten hat. 
Leider bin ich bis heute noch nicht wieder vollkommen hergestellt. Durch die späte Diagnosestellung war es bei mir bereits zu Schäden am Herz gekommen, mit deren Folgen ich bis heute zu kämpfen habe. Ich fürchte, so wie früher wird es nie mehr werden. Genau deswegen ärgert mich das Verhalten mancher Ärzte ganz extrem und ich kann dir nur dringend raten, nur zu absoluten Spezialisten zu gehen, die die Tücken der Mitralklappe kennen. Die Diagnosestellung einer MI ist oft sehr schwierig.

ich wünsche dir alles Gute!

Steffi 

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Lb Steffi! Ich finde das ganz schlimm, zumal wohl kaum einer (mit Ausnahmen)freiwillig und grundlos Symptome erfindet! 3 Jahre sind für mich jetzt absolut genug! Meine Hausärztin  verdreht schon die Augen, wenn ich komme - so unverschämt! Dass es bei dir jetzt nicht mehr so woe früher geht, tut mir leid! So weit will ich es nicht kommen lassen! LG Marie

bearbeitet von Herzmensch
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vor 2 Stunden schrieb Huhn:

Durch die späte Diagnosestellung war es bei mir bereits zu Schäden am Herz gekommen, mit deren Folgen ich bis heute zu kämpfen habe. Ich fürchte, so wie früher wird es nie mehr werden. Genau deswegen ärgert mich das Verhalten mancher Ärzte ganz extrem und ich kann dir nur dringend raten, nur zu absoluten Spezialisten zu gehen, die die Tücken der Mitralklappe kennen.

Liebe Steffi! Ganz so stehen lassen würde ich das nicht. Bei dir war ja einerseits bereits länger Vorhofflimmern vorhanden. VHF kann auch ohne Klappenprobleme eine Herzschwäche verursachen. Deine Ärzte haben also definitiv Fehler gemacht, aber vielleicht hauptsächlich in der Hinsicht, dass nicht oft genug 24h-EKG gemacht wurden bzw das VHF nicht adäquat behandelt wurde? Zudem ist dein Herz ja auch nicht "einfach so" dekompensiert, sondern während einer OP. Ich möchte damit nicht sagen, dass es nicht sein kann, dass Ärzte bei MI falsch beraten und falsch diagnostizieren, aber ich denke, dass es unnötig Angst machen kann, wenn man schreibt, Mitralinsuffizienz sei (bei Frauen) nicht so leicht zu diagnostizieren. Vielleicht hatte bei dir auch nur der eine Arzt, der deine OP-Freigabe gemacht hat, einen Fehler gemacht? Wenn Sehnenfäden reißen, kann die Verschlechterung außerdem sehr rasant gehen, ohne dass man das zuvor prognostizieren kann.

Wenn es stimmt, dass eine operationswürdige Insuffizienz stark schwanken, also tatsächlich nicht bei jeder Messung festgestellt werden kann: die strukturellen Veränderungen, die eine OP indizieren (Veränderung der Größe von Vorhof und Kammer) kann man doch unabhängig von der Insuffizienz messen, oder irre ich da?

Aber ich muss mich jedenfalls entschuldigen, dass ich mit der Überlastungs-Vermutung in dieselbe Kerbe geschlagen habe wie offenbar viele Ärzte das machen, die stattdessen Symptomen auf den Grund gehen sollten! 

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vor 7 Minuten schrieb Mirjam:

Liebe Steffi! Ganz so stehen lassen würde ich das nicht. Bei dir war ja einerseits bereits länger Vorhofflimmern vorhanden. VHF kann auch ohne Klappenprobleme eine Herzschwäche verursachen. Deine Ärzte haben also definitiv Fehler gemacht, aber vielleicht hauptsächlich in der Hinsicht, dass nicht oft genug 24h-EKG gemacht wurden bzw das VHF nicht adäquat behandelt wurde? Zudem ist dein Herz ja auch nicht "einfach so" dekompensiert, sondern während einer OP. Ich möchte damit nicht sagen, dass es nicht sein kann, dass Ärzte bei MI falsch beraten und falsch diagnostizieren, aber ich denke, dass es unnötig Angst machen kann, wenn man schreibt, Mitralinsuffizienz sei (bei Frauen) nicht so leicht zu diagnostizieren. Vielleicht hatte bei dir auch nur der eine Arzt, der deine OP-Freigabe gemacht hat, einen Fehler gemacht? Wenn Sehnenfäden reißen, kann die Verschlechterung außerdem sehr rasant gehen, ohne dass man das zuvor prognostizieren kann.

Wenn es stimmt, dass eine operationswürdige Insuffizienz stark schwanken, also tatsächlich nicht bei jeder Messung festgestellt werden kann: die strukturellen Veränderungen, die eine OP indizieren (Veränderung der Größe von Vorhof und Kammer) kann man doch unabhängig von der Insuffizienz messen, oder irre ich da?

Aber ich muss mich jedenfalls entschuldigen, dass ich mit der Überlastungs-Vermutung in dieselbe Kerbe geschlagen habe wie offenbar viele Ärzte das machen, die stattdessen Symptomen auf den Grund gehen sollten! 

 

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@Herzmensch: Bevor ich einen guten Hausarzt gefunden habe, bin ich nur noch für Blutabnahme, Schmerzmittelrezepte, Röntgenüberweisung oder zur Diagnose von Blasenentzündung zum Hausarzt. Für fast alle anderen Dinge denke ich, ist es sinnvoller direkt zu entsprechenden Fachärzten zu gehen (falls das die Kasse erlaubt - da gibt es wohl auch Unterschiede), weil viele Hausärzte den Eindruck machen, dass sie nur vom gesunden Durchschnittsmenschen ausgehen und manche Dinge auch gar nicht können (zb Abhören mit dem Stethoskop).

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Liebe Mirjam,

das Vorhofflimmern war ja bei mir Folge der MI, weil dadurch der Vorhof vergrößert war und das wiederum zu VHF führen kann. Und die perioperative Dekompensation ist auch wegen der MI passiert. Ohne diese wäre ich damals sicherlich nicht dekompensiert. 
Das eine MI häufig schwer zu diagnostizieren ist, haben mir mehrere Kardiologen/Herzchirurgen gesagt. Da gebe ich nur weiter, was mir berichtet wurde. Das ist aber generell so, also auch bei Männern. Das Frauen häufig später diagnostiziert werden ist generell in der Kardiologie so, das meinte ich nicht nur auf die MI bezogen. Bei denen wird ja z.B. sehr viel öfter als bei Männern ein Herzinfarkt übersehen. Ich Versuch mal, wenn ich Zeit habe, den Artikel rauszusuchen. Dann hänge ich ihn hier mal an. 
Viele Grüße, Steffi

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Das mit dem Herzinfarkt kenn ich, danke dir! Dass eine OP-würdige MI schwer zu diagnostizieren sein soll, höre ich das erste Mal. Wundert mich sehr. Hatte man deinen vergrößerten Vorhof damals auf andere Ursachen geschoben? Oder wurde nicht einmal der richtig gemessen? 

Daten gäbe es da nämlich auch extra für Frauen, sogar die Veränderungen während Schwangerschaften durch das höhere Blutvolumen sind bekannt. Das wäre eine absolute Sauerei, wenn einen vergrößerten Vorhof gleich mehrere Kardiologen übersehen bzw kleinreden.

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vor 2 Minuten schrieb Mirjam:

Das mit dem Herzinfarkt kenn ich, danke dir! Dass eine OP-würdige MI schwer zu diagnostizieren sein soll, höre ich das erste Mal. Wundert mich sehr. Hatte man deinen vergrößerten Vorhof damals auf andere Ursachen geschoben? Oder wurde nicht einmal der richtig gemessen? 

Daten gäbe es da nämlich auch extra für Frauen, sogar die Veränderungen während Schwangerschaften durch das höhere Blutvolumen sind bekannt. Das wäre eine absolute Sauerei, wenn einen vergrößerten Vorhof gleich mehrere Kardiologen übersehen bzw kleinreden.

 

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Mein Vorhof war nur relativ vergrößert, d.h. Ich hatte ganz ursprünglich, als ich noch ganz gesund war, einen verhältnismäßig kleinen Vorhof. Als er sich dann vergrößert, lag er schlussendlich am oberen Ende der Norm oder nur knapp darüber. Insofern war dieser Parameter tatsächlich bei mir schwer als Hinweis auf eine MI zu werten. Aber genau das macht die Diagnosestellung halt oft so schwer. Wir sind halt alle keine genormten Maschinen und passen nicht immer in eine gleiche Form. 

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Am 3.2.2020 um 23:03 schrieb Herzmensch:

Hallo, liebes Forums! 

Ich bin Marie, Mama von 4 Kids, 44 Jahre alt und eine Sportskanone. Vor 3 Jahren fing alles an: Gewichtszunahme, ständig kalt, Haarausfall, antriebslos,  keine Kraft und keine Energie mehr....Diagnose:Hashimoto.....auf Medikamente reagiere ich ganz schlecht :-( Mein Zustand verschlechtert sich zusehends - angeschwollene Unterschenkel,  Stechen in der Brust, Atemschwierigkeiten, kalte Füße,  Herzstolpern, Angst in der Nacht, Schlafstörungen,  keine Energie mehr, alles ist mit Anstrengung verbunden und Sport geht gar nicht mehr. Da mich niemand ernsthaft nahm, bin ich selbst zu einer Kardiologin und sie hat gemeint, dass ich eine schwergradige Mitralklappeninsuffizienz habe u diese muss operiert werden! Dazu hat sie mich zu einer TEE Untersuchung ins Krankenhaus geschickt. Ergebnis: das TEE wurde nicht richtig gemacht, da wichtige Teile wie der Vorhof und die Mitralklappen!!!! nicht aufgenommen wurden. Super! Der behandelnde Arzt meinte, dass ich komplett gesund wäre, sonst würde das TEE etwas aufweisen! Meine Symptome bilde ich mir nur ein und ich soll mich  2 Wochen ausschlafen, dann wäre ich wieder fit! So eine Frechheit!!!!! Verständlicherweise bin ich wieder zu meiner Kardiologin und sie geht von ihrer gestellten  Diagnose nicht ab und bezeichnet das Verhalten des Arztes als grob fahrlässig.  Jetzt werde ich wieder "weitergereicht"...an einen anderen Spezialisten. Kann es tatsächlich sein, dass es 2 so unterschiedliche Diagnosen bei ein und derselben Problematik gibt? Ich denke mir, dass gerade beim Herz mehr achtgegeben wird....man kann bekanntlich ohne zB Galle, Blinddarm oder Schilddrüse leben, aber ohne Herz....Wird da nicht noch viel genauer achtgegeben?  Ich bilde mir nichts ein! Bin schon total verzweifelt und ich habe für mich viel an Lebensqualität eingebüßt  :-(( viele Aktivitäten mit meinen 2 Kleinen Kindern kann ich aufgrund dieser elenden Antriebslosigkeit und der Kurzatmigkeit gar nicht mehr machen :-(( Wisst ihr bitte Rat? Liebe Grüße! Marie

Hallo Marie,

Ich bin Herzchirurg und kann dir ein sehr einfacher Ratschlag geben. Diene Kardiologin, die schwere MI diagnostiziert hat, soll einfach die Aufnahme den "negativen" TEE zuschicken lassen. Dann kann sofort die sagen, ob das korrekt durchgeführt wurde oder ist es eine Frage der falschen Interpretation. Das wird mein erster Schritt, wenn ich die Kardiologin wäre.

BG

Benny

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  • 3 weeks later...

Hallo mit Nachrichten :-)

 

Der Spezialist hat tatsächlich eine hochgradige MI mit beiderseitigem Prolaps festgestellt. Der Spiroergometer samt Lungenfunktion verlief sehr gut und meiner Lunge fehlt nichts. D.h. die Schwierigkeiten kommen vom Herz. Dieser meint jetzt aber, dass ich mit einer Op zuwarten soll.......Ähm. Wie viel schlechter soll es denn eigentlich werden, bis etwas gemacht wird :-(((((*

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Hallo!

 

Naja, Symptome sollten im besten Falle nicht auftreten. Wenn du dir unsicher bist, hol dir eine Zweitmeinung ein.

Eine hochgradige Insuffizenz stellt eigtl. eine OP Indikation da. So war es bei mir damals auch, nur dass ich schon Symptome entwickelt habe.

 

Sorry, ich hab grad noch mal nachgelesen. Du hast schon Symptome! Da würde ich schon mal nachhaken! Bei mir ging es mit Leistungseinbußen los. Irgendwann konnt ich nicht mal mehr den Haushalt schmeißen.

 

Liebe Grüße

bearbeitet von AnneS
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Dann wundert es mich, dass bisher nichts gemacht wurde. Bist du in einem herzzentrum in Behandlung? Mein Kardiologe damals meinte ich bilde mir alles nur ein und er meinte ich habe keine herzinsuffizienz entwickelt. Mein Hausarzt hat es durchs abhören bemerkt und mich weiter geschickt zur abklärung. Als ich kurz darauf im Krankenhaus lag (war nicht wegen dem Herz, war der liebe Norovirus), bestätigte sich die Herzinsuffizienz als Folge der hochgradig undichten Klappe...sieben Tage später wurde ich im Herzzentrum vorstellig, die haben das ernst genommen und mich komplett untersucht. Danach wurde entschieden, dass die OP gemacht werden soll um weitere Folgeschäden zu vermeiden. 

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Das ist ja seltsam. Ist der Spezialist schon älter? Oder ist die Insuffizienz nur unter Belastung schwer?

Laut jüngeren Studien ist es bei symptomatischer MI sogar bereits bei mittelgradiger MI vertretbar bis sinnvoll, früh zu operieren (wobei ich bicht weiß bei welchen Symptome bzw welchem Ausmaß der Symptome eine OP bereits bei mittelgradiger MI sinnvoll ist)  Wie hat der Spezialist das denn begründet, weshalb man noch warten soll? Oder meinte er nur, dass die OP noch nicht dringend ist? Wirklich dringend ist die OP halt sehr lang nicht, es kann ohne OP auf lange Sicht aber eher zu Vorhofflimmern oder anderen Problem kommen. Ich würde auch auf jeden Fall ein Herzzentrum aufsuchen.

Und mich mit Befund über den Arzt beschweren, der das TEE gemacht hat.

Alles Gute! 

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