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AnneS

Die Kette reisst nicht ab

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AnneS

Guten Morgen!

 

Ich hab mich jetzt längere Zeit nicht gemeldet, aber es haben sich mal wieder Fragen angestaut. Bzw. Dinge, die ich loswerden möchte.

 

Meiner Herzklappe geht's nach wie vor super, Reg.Fraktion 1%, sie sitzt perfekt und alle Werte sind astrein. Im Januar hab ich meinen Schritti bekommen und in dem Zuge wurde die Klappe gleich kontrolliert.

Letztes Jahr im Sommer war ich ja mit dem Verdacht auf Marfan in der Charité bei der wohl schlimmsten Ärztin die mir je begegnet ist. Beim ersten Termin im Juli war sie noch freundlich und nahm sich Zeit für mich und meine Beschwerden, meinte aber schnell, dass ich definitiv hypermobil bin und EDS habe (war ja auch meine Vermutung). Gentest gemacht, jedoch nur larifari und im Septemer hat sie mich noch im Wartebereich (es stand die Auswertung der Genetik an) heim geschickt. Sie hat heut keine Zeit für Patienten. Es wurden ALLE Patienten nach drei Stunden warten nach Hause geschickt! Mittlerweile ist die Marfanambulanz auch bis März gar nicht mehr erreichbar. Naja, hab rumgenörgelt, meine Ergebnisse bekommen und wurde zur Humangenetik überwiesen. hEDS bestätigt, worüber ich froh bin, weil ich endlich weiß, dass die Symptome einen Namen haben. Ich geh drei Mal die Woche zum Sport und das Studio bietet neben Massagen auch Rehasport an. Das ist für mich einfach perfekt :)

Aber weiter im Text..mein Brustbein ist an einer Stelle noch nicht wirklich zusammengewachsen (scheint am EDS zu liegen, da beschissenes Bindegewebe). Jedenfalls hab ich im Herzzentrum das angesprochen und es wurde umgehend ein Thoraxröntgen veranlasst, weil ich in die Stelle mit dem Finger reinbohren kann.

Ganz oben liegt das Brustbein nicht zu 100% an, ansonsten ist's gut verheilt. Da ich nur beim Niesen immer noch die Arme vor'm Brustkorb wegen Schmerzen/Druck verschränke, stört es mich nicht weiter. Gratis dazu hab ich noch beidseitige Lungenemphyseme erhalten + eine beidseitige Peribronchitis. Am Montag bin ich beim Pneumologen, mal sehen wie der meine schicken Röntgenaufnahmen findet.

 

Meine Frage...hat jemand ähnliche Probleme mit der Lunge? Ich bin Nichtraucher, also davon kann's nicht kommen :D

 

Liebe Grüße

 

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Mirjam

Oh man, ich wünsch dir jedenfalls gute Besserung!! Und einen hoffentlich freundlichen kompetenten Pneumologen.

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Nana

Hallo Anne,

 

auf welchen Kriterien basiert denn die Diagnose Lungenemphysem? Hast du typische Beschwerden wie Husten, Atemnot und Verschleimung, oder sieht man lediglich zerstörte Lungenbläschen im CT? Hast du Leistungseinbußen beim Sport? Auch eine Peribronchitis müsste doch einschlägige Beschwerden verursachen.

 

Dann hoffe ich mal, dass dein Pneumologe auch eine Lungenfunktionsprüfung bzw. Bodyplethysmographie durchführt. Bei solchen Rö-Diagnosen müsstest du doch eigentlich massive Atembeschwerden und Funktionseinbußen haben. Genaueres kann dir dann vermutlich der Pneumologe sagen. Ich drück dir mal die Daumen, dass sich einiges an Diagnosen wieder relativiert.

 

Gruß Nana

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AnneS
vor 21 Minuten schrieb Nana:

Hallo Anne,

 

auf welchen Kriterien basiert denn die Diagnose Lungenemphysem? Hast du typische Beschwerden wie Husten, Atemnot und Verschleimung, oder sieht man lediglich zerstörte Lungenbläschen im CT? Hast du Leistungseinbußen beim Sport? Auch eine Peribronchitis müsste doch einschlägige Beschwerden verursachen.

 

Dann hoffe ich mal, dass dein Pneumologe auch eine Lungenfunktionsprüfung bzw. Bodyplethysmographie durchführt. Bei solchen Rö-Diagnosen müsstest du doch eigentlich massive Atembeschwerden und Funktionseinbußen haben. Genaueres kann dir dann vermutlich der Pneumologe sagen. Ich drück dir mal die Daumen, dass sich einiges an Diagnosen wieder relativiert.

 

Gruß Nana

Hi Nana,

 

Husten, Atemnot und Verschleimung hab ich, sowie oftmaliges Rasseln in der Lunge und (ich weißt nicht wie ich's nennen soll) "Durchzug" der Luftröhre. Also wenn ich atme fühlt es sich trocken/staubig an. Beim Sport geht es, je nach Übung. Radfahren geht, da ich mich auf die Atmung konzentieren kann. Crosstrainer mit mehreren Pausen auch ok. Ich geh auch sehr gerne spazieren, bei der Kälte bekomm ich nach 10 Minuten gehen weniger Luft. Ich dachte immer es kommt langsam wieder vom Herzen, die Humangenetik meint, ich soll testen lassen ob ich einen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel habe (und es ggf. vom EDS kommt) da ich ja nicht rauche. Tatsächlich muss das Emphysem nicht immer mit Beschwerden eingehen, hab ich gehört. Naja, am Montag bin ich beim Doc. Der wird alles durchchecken.

Ich frag mich eher, ob es weitere Betroffene gibt. Herz-Lunge ist ja jetzt nicht ungewöhnlich.

 

Grüße

Anne

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Nana

Je nun, am Anfang standen bei mir Atemnot und Leistungseinbußen, nachdem ich mit dem Rauchen aufgehört hatte und sportlich sehr aktiv war. Auf einmal ging gar nix mehr. Hatte weder Husten noch Rasseln noch Verschleimung und relativ gute Lungenwerte, im CT allerdings ein geringgradiges Emphysem.

 

Die Lungenwerte blieben gut, die Atemnot wurde schlimmer, an Sport war gar nicht mehr zu denken. Bei größerer Belastung lag ich am nächsten Tag bis abends im Bett, mit massiven Ödemen, Bluthochdruck und Arhythmien. Inzwischen hat mann denn auch eine diastolysche Dysfunktion gefunden. Hypermobil war ich mein Leben lang, nur nicht amtlich, d.h. keiner hats untersucht. Zur Marfandiagnostik hat man ein Herzecho gemacht und selbigen dann ausgeschlossen, weil Ascendens und Aortenklappe ok waren. Nix Humangenetik.

 

Inzwischen ist bei mir allerdings eine Mastozytose bekannt, eine recht unangenehme Systemerkrankung. Und wie es der Teufel so will, ist EDS häufig kombiniert mit einem Mastzellaktivierungssyndrom. Einige Mastzellmediatoren bauen nämlich gehässigerweise Bindegewebe ab, was zu instabilen Gelenken führt, aber auch zu Gefäßanomalien wie Aneurysmen und Stenosen. Aber auch zur atypischen Osteoporose, die zu spontanen Frakturen führen kann. Strukturveränderungen im Lungengerüst können dann auch zu Emphysemblasen oder Fibrosen führen.

 

Wie auch immer - diagnostisch wird es kein einfaches Feld werden. Deshalb habe ich auch nachgefragt, weil mir so einiges geklingelt hat. Lasse dir auf jeden Fall zeigen und begründen, worauf die Diagnostik nun beruht. Und hake nochmal mit der Sprechstunde nach. Wegschicken geht ja gar nicht, obwohl ich da auch schon einiges gewohnt bin. So weit ich mich erinnere bist du auch viel zu jung für ein klassisches Emphysem ohne Raucherkarriere. AAT-Diagnostik und Lungenfunktion sollten als erstes untersucht werden.

 

Gruß Nana

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AnneS

Klingt ähnlich wie bei mir, MCAS ist mir dummerweise auch geläufig, da ich einige Symptome davon habe. Ich versuche vor allem auf mein Essen zu achten und koche eigtl immer selbst.

Naja, das Aneurysma ging ja bei mir von alleine zurück, ein Herzecho hat die Marfantante auch gemacht, aber es ging nicht primär darum, sondern um alles drum herum. Kleinkram wie Skoliose, meine Petechien (die bei Wärme meine Beine übersähen) und die Polyneuropathie, meine lila fleckige Haut (die auftritt wenn sie lustig ist), PCOS, meine spontanen Hüft- & Daumengelenkluxierungen. Der Beightontest wurde damals noch klassischerweise gemacht. 8/9 Punkten. Ich hab der Hausärztin jedenfalls gesagt, dass die EDS vermuten und ich ne Überweisung zur Humangenetik bräuchte. Die HWS lasse ich auch regelmäßig beim Orthopäden checken, ich bin froh, dass er mit EDS bisschen was anfangen kann. Was die Daumen angeht hab ich Orthesen hier, wenn der Kopf wieder wabbelt halt die olle Halskrause. Ich hab auch schon überlegt mit der Kasse in Verbindung zu treten, ob die bereit sind Kosten für die Betreuung in London bei EDS Spezialisten zu übernehmen. In Deutschland gibt's ja niemanden und GB ist das nächste Land.

Die Marfansprechstunde in Berlin ist erstmal geschlossen, da erreicht man tatsächlich niemanden mehr. Es haben echt viele Probleme mit der Ärztin dort. Leider.

Die Sprechstundenhilfe vom Pneumologen war ziemlich freundlich, ich hab gesagt was ich so für Probleme hab und sie meinte, dass beim Termin noch Untersuchungen stattfinden. Hinterfragen tu ich sowieso alles ;)

 

Liebe Grüße

Edited by AnneS

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AnneS

Nachdem ich heut den ganzen Tag beim Pneumologen Party gemacht hab. Das Lungenemphysem hat sich nicht bestätigt! Trotz der Röntgenaufnahmen. Die haben wir uns heut angeguckt. Eine war dabei, da sah man sogar noch den postoperativen, externen Herzschrittmacher quer in mir liegen. ;) Die Pneumologin war sehr nett und hat sich viel Zeit für mich genommen. Ich war positiv überrascht, dass Sie mit meinem hEDS was anfangen konnte und wusste, dass es da viele Symptome gibt, welche oft auch Kreuzdiagnosen (sagt man das so?) sein können. Die Röntgenaufnahmen waren halt für'n arsch, Sie meinte, so eine Diagnose einfach so in den Befund zu schreiben ist nicht der Bringer. Heut haben wir 'nen Lungenfunktionstest gemacht, Blutgasanalyse und neue Röntgenaufnahmen. Alles unauffällig in Hinsicht auf ein Lungenemphysem/COPD. Lediglich die chronische Bronchitis wurde bestätigt. Sie hat dann noch einen Spraytest machen lassen und meinte, dass mit den von mir genannten Symptomen wunderbares, mittelschweres Asthma entwickelt habe. Nächsten Monat möchte Sie noch zwei Tests (Noch 'nen Spraytest  und Pricktest) machen um zu sehen um welches Asthma es sich handelt. Ich bin ziemlich erleichtert und froh, dass sich mal jemand so viel Zeit für mich genommen hat! 

Als ich die Ärztin heute das erste Mal gesehen hab, kam Sie mir bekannt vor. Ich weiß nicht woher. Als ich dann aufgerufen wurde, meinte Sie im Sprechzimmer zu mir, dass Sie mich irgendwo her kennt. Verrückt :D

 

 

Edited by AnneS

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Nana

Herzlichen Glückwunsch!

 

Dann hat sich der Termin für dich heute ja voll gelohnt! :lol: Das Asthma reicht ja schon. Wenn es gezielt behandelt werden kann, dann um so besser. Mensch, das freut mich für dich!

 

Grüße Nana

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AnneS

Hey Nana,

 

danke! :) und ja, der Termin hat sich gelohnt! Ich war nicht nur erleichtert, sondern auch überrascht, dass ich Asthma habe. Als ich es meiner Mutter erzählt war sie auch erleichtert, hat mich aber gleich für zwei Wochen Nordseeurlaub miteingeplant :D ich bin froh, dass man wirklich noch rausfinden kann welches Asthma es genau ist und dann bekomm ich auch ein Spray etc. Und hey, es kommt keine Luftnot vom Herz. Die Symptome mit der diastolischen Dysfunktion schienen deckungsgleich gewesen zu sein. Herrlich, wenn da mal jemand drauf eingeht!

 

liebe Grüße 

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Mirjam

Super, dass du jetzt bei einer Ärztin gelandet bist, bei der man sich wirklich gut aufgehoben fühlen kann!

Alles Gute weiterhin!

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AnneS
Am 28.1.2020 um 13:07 schrieb Mirjam:

Super, dass du jetzt bei einer Ärztin gelandet bist, bei der man sich wirklich gut aufgehoben fühlen kann!

Alles Gute weiterhin!

Danke dir, Mirjam! :)

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