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Mitralklappen-OP


tom995

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Hallo zusammen,

 

ich bin 40 und stehe vor einer Mitralklappen-OP. Es wird eine Rekonstruktion angestrebt. Da ich Nähe München wohne, wurde mir von meinem Kardiologen die Herzchirurgische Klinik und Poliklinik Campus Großhadern empfohlen. Es klang für mich aber eher so, als schätzt er dies nach Gefühl ein.
 

Nun konnte ich keine Statistiken finden, welche Quote an erfolgreichen Mitralklappen-Rekonstruktionen dort erreicht wird. Andere Einrichtungen werben ja gern mit einer durchschnittlichen Prozentzahl. Natürlich ist mir klar, dass es immer auch auf den einzelnen Fall und auch den einzelnen Operateur ankommt aber irgendwo las ich, dass man nur Zentren ansteuern soll, die eine hohe Prozentzahl vorweisen können. Allerdings könnten hohe (möglicherweise geschönte) Prozentzahlen natürlich möglicherweise auch mehr als "Werbung" zu sehen sein.

 

Weiß jemand von euch etwas zur Herzchirurgischen Klinik und Poliklinik Campus Großhadern? Ist das eine besonders gute Adresse oder würdet ihr eher das Deutsche Herzzentrum München oder einen anderen Ort für die Mitralklappen-Rekonstruktion empfehlen?

 

Mir ist natürlich wichtig, möglichst bei einem sehr erfahrenen Team unterzukommen.

bearbeitet von tom995
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Hi Tom! Ich war vergangenes Jahr in der  gleichen Situation. Ich lebe in Ö und hätte mir aufgrund der geringeren Fallzahlen in österr.Kliniken fast eine private OP in einem deutschen Herzzentrum geleistet (die Kasse hätte das wohl nicht gezahlt) und mich nur wegen eines früheren Termins und Heimatnähe doch in Wien operieren lassen. Die Rekonstruktion hat jedenfalls zum Glück wunderbar geklappt und ich konnte trotz Sternotomie 5 Tage post-op schon heim.

Die besten Studien und Berichte, die ich gefunden hatte, waren aus Leipzig und Bad Oeynhausen. Falls du dich minimalinvasiv operieren lassen möchtest, sind das wohl wirklich Top-Adressen für Mitralklappen. Mit Sternotomie (dafür hatte ich mich bewusst entschieden und die Entscheidung keine Sekunde bereut) sind Rekonstruktionen meines Wissens leichter durchzuführen, vor allem in Kliniken die nicht so viele Rekonstruktionen minimalinvasiv durchführen. Ich würde dem Chirurgen vorher direkt sagen, dass du dir aufgrund deines jungen Alters schon Sorgen und Gedanken machst, wie du die Risiken für eine weitere OP oder für beeinträchtigende Folgen möglichst gering halten kannst und fragen, welche OP der Chirurg seiner Erfahrung nach für einfacher und erfolgversprechender hält (wenn einer praktisch immer nur minimalinvasiv operiert, hätte ich das evtl auch vorgezogen) und wie lange du seiner Erfahrung nach bei Mini bzw Sternotomie an der Herz-Lungen-Maschine wärst. Statistisch schaffen Chirurgen, die mind. 25 Rekinstruktionen pro Jahr machen, auch in schwierigen Fällen eher eine Rekonstruktion und insgesamt die besten Ergebnisse. Aber Geschicklichkeit und Sorgfalt sind natürlich individuell sehr verschieden. In Leipzig wurde zb in einer Studie festgestellt, dass manche Chirurgen schon bei den ersten allein durchgeführten OPs in allen Belangen top sind, während - wie überall im Leben - bei anderen auch über die statistische Lernkurve hinaus noch deutlich

Luft nach oben wäre.

Man kann Chirurgen bzw Kliniken auch direkt mit Befunden anmailen, Anliegen schildern und um Beratungstermine bitten. Mir hat es geholfen, dass ich wegen meiner Ängste kurzfristig vor der OP noch privat einen Termin bei einem erfahrenen Chirurgen mit gutem Ruf gemacht hatte, den ich gefragt hatte, was er an meiner Stelle tun würde. Nachdem er mir sagte, dass er meinen jungen Chirurgen gut kennt und uneingeschränkt empfehlen kann, ging ich doch etwas beruhigter in die Klinik.

Sobald du von einer ersten Klinik das Ergebnis der CT oder Herzkatheteruntersuchung hast, weißt du jedenfalls, ob eine Rekonstruktion möglich sein sollte oder nicht. Falls ohnehin eine mechanische Klappe nötig wäre, muss man sich glaub ich noch weniger Gedanken machen, weil diese OP relativ einfach sei. Nur eine zu kleine Klinik würde ich ohne ihre Statistiken zu kennen nicht wählen, weil bei Notfällen die Unterschiede in der Versorgungsqualität aufgrund mangelnder Erfahrung/Routine des Teams doch sehr groß sein können.

Alles Gute für die Entscheidungsfindung (das gehörte für mich zum Quälendsten um die OP herum - dabei sind die Chancen sehr groß, dass man auch ohne lange Recherchen in guten Händen sein wird) und viel Kraft! LG

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Hallo Mirjam!

 

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort, Tipps, Wünsche und lieben Worte! Das hilft mir.
Ich werde weitere Kliniken kontaktieren. LG
 

Wenn jemand Infos über die Erfahrung der Chirurgen bzgl. Mitralklappenrekonstruktionen in der Herzchirurgischen Klinik und Poliklinik Campus Großhadern hat, wäre ich über einen Post oder eine Nachricht dankbar.

bearbeitet von tom995
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hallo tom995, 

ich bin aus München + habe zufällig morgen eine Vorstellung im Klinikum Großhadern - Herzchirurgie wg anstehender Re-Op Mitralklappe (see my story hier). Bei der DHZ München/Herzchirurgie-Sprechstunde habe ich mich auch schon diesbezügl. vorgestellt  + werde meine Entscheidung wohl nach "Bauchgefühl" entscheiden müssen. 

 

Während meiner damaligen Reha in Bernried/Starnberg  im Mai 2018 habe ich viele Patienten getroffen, die sich entweder in Großhadern oder im DHZ München operieren liessen (meistens Aorta/Mitral, Bypass) - und die nur positive Erfahrungen in den jeweiligen Kliniken dort machten.  Die Herzchirurgien beider Häuser "werben" mit jeweils mit über 2000 Operationen p.a. am Herzen, und einige Herzchirurgen veröffentlichen auch ihre Karriere-Vita auf der jew. Klinik-Homepage.

 

Ich gehe davon aus - und wir alle hier müssen uns darauf verlassen - , dass in beiden o.g. Häusern - allen deutschen Herzzentren - erfahrene Herz-Spezialisten arbeiten, die auch aufgrund ihrer Klinik-Größe bzw. hohen OP-Anzahl mit all ihren jeweiligen Unterschiedlichkeiten über einen großen Erfahrungsschatz verfügen. 

 

Alles Gute und viel Erfolg bei der Recherche 

gruß

c.

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UPDATE: Ich habe mich jetzt auf Empfehlung meines neuen Kardiologen und einer Ärztin für Bad Neustadt entschieden.

 

Allerdings verlängert sich dadurch die Wartezeit bis zur OP und damit das Kreisen der Gedanken. Ich habe den OP-Termin erst für Ende März bekommen.

 

Ansich bin ich mit der Entscheidung zufrieden. Nun habe ich allerdings Sorge, dass sich mein Zustand bis dahin unnötig verschlechtern könnte oder ich einen Schlaganfall erleide.

 

Hintergrund:

 

Vor etwa anderthalb Jahren hatte ich einen Gesichtsfeldausfall auf dem linken Auge. Ich sah plötzlich im unteren Bereich für etwa zwei Minuten nichts mehr. Der Augenarzt stellte damals nichts fest, empfahl aber die weitere Untersuchung auf mögliche Quellen. Kopf-MRT und Doppler-Duplexsonographie brachten keine weiteren Erkenntnisse. Ich suchte damals leider keinen Kardiologen auf.

 

Im Dezember 2019 wiederholte sich das Ereignis auf dem gleichen Auge (auch etwa 2 Minuten). Der Augenarzt stellt wieder nichts fest. Ich suchte auf seine Empfehlung einen Kardiologen auf und bekam nach Auswertung einer TEE-Untersuchung folgende Diagnose:

 

Dilatierter linker Ventrikel (EDD 66mm) mit homogener, normaler Kontraktion (ESD 43 mm, EF 62%). Linker Vorhof mit 62 mm deutlich dilatiert, LA und LAA ohne Thromben. Ausgeprägte myxoide Degeneration und Prolaps beider Mitralsegel i.S. eine M. Barlow, am ausgeprägtesten im P1 und P2-Segment. Einzelner Sehnenfadenabriss im P1-Segment. Mitralinsuffizienz III-IV mit massivem Reflux bis ans Vorhofdach. Aortenklappe und Ascendens unauffällig. RV und RA nicht dilatiert, minimalste Trikuspidalinsuffizienz bei leichtem Prolaps, RVSP 31 mmHg + ZVD. Kein Perikarderguss.

 

Empfohlenes Procedere: Bei Belastungsdyspnoe und Mitralinsuffizienz III-IV eindeutige OP-Indikation, soweit technisch möglich rekonstruktiv.

 

In einem anderen Klinikum wurde danach noch zusammengefasst:

Hochgradige symptomatische Mitralklappeninsuffizienz, vor allem geschuldet durch Sehnenfadenausriss am PML (Barlow Valve), beginnende Dilatation des linken Ventrikels (LVEDD 66mm), noch erhaltene linksventrikuläre Pumpfunktion (LVEF 62%), Herzinsuffizienz NYHA II

 

Bzgl. der Augenvorfälle wurde mir kein Blutverdünner verschrieben. Drei Kardiologen sprachen sich dagegen aus. Ich bekam Bisoprolol und Ramipril (jeweils 1,25 mg täglich) verschrieben.

 

Ich bin sehr besorgt bzgl. meiner möglicherweise schlechteren allgemeinen Lebenserwartung(?) trotz OP und hoffe, dass in der Zeit vor der OP nichts passiert. Ich habe eine Familie (bin vor einem Jahr Vater geworden). Ich möchte hier nicht rumjammern. Es tut allerdings gut, sich das einmal von der Seele zu schreiben.

 

Hat jemand von euch Wissen zu meiner Situation? Ist es wahrscheinlich, dass sich meine Herzinsuffizienz in 8 Wochen unnötig verschlechtert und sich dadurch evtl. auch meine Lebenserwartung zusätzlich verschlechtert, trotz anschließender OP? Sollte ich meinen Kardiologen gezielt nach weiteren Medikamenten zur Reduktion des Schlaganfallrisikos fragen?

 

 

 

 

 

 

 

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Hallo Tom, 

 

Deine Pumpfunktion ist noch ok. Deine Ventrikelvergrösserung, die du heute aufweist ist nicht von heute auf morgen gekommen, sondern über die Zeit. Sie wird auch in den nächsten 8 Wochen eher nicht zum Problem werden. Sie wird in deinem Alter nach der Operation höchstwahrscheinlich sogar wieder komplett auf Normgrösse zurückgehen. Zu guter Letzt sei dir gesagt, wenn deine Lebenserwartung durch das Hinauszögern der OP in Gefahr wäre, würden deine Ärzte dir strikt davon abraten noch 8 Wochen zu warten.

 

Und zu deiner letzten Frage: Jein. Nicht unbedingt um Medikamente beten. Nur weil du als Patient darum bittest, wird dir kein vernünftiger Arzt solche Medikamente verschreiben. Aber um dir selbst Sicherheit zu geben, würde es nicht schaden deinen behandelnden Kardiologen oder gar den Operateur darauf anzusprechen oder anzuschreiben, auch und vor allem in Bezug auf deine Ängste durch den Sichtausfall. Du solltest dich in den nächsten Wochen vor allem darauf konzentrieren gesund zu bleiben, vor allem auch mental, damit du guter Dinge in die OP rein gehst, und eine enge Konsultierung mit deinen Ärzten kann dabei sehr hilfreich sein. 

 

LG

bearbeitet von 1Herz2Leben
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hallo tom, 

ich kann deine Unruhe bzw. - Angst nachvollziehen - vor allem beim ersten Mal. 

 

Ich habe die Lebenserwartungs-Statistiken nach Herz-Ops gelesen - aber das ist immer relativ - und wer weiß, wie fake diese sind. Es gibt Herzkranke, die steinalt werden.

 

Blutverdünner sind nicht gerade unbedenklich. Tip: frischer Ingwer in Stückchen im heißen Wasser über den Tag verteilt trinken. Das verdünnt sehr!!!!!!!!!!!!! und senkt den Blutdruck. 

 

Sehprobleme und massiv  Schwindel habe ich damals von Bisoprolol bekommen. 

 

Kopf hoch

Gruß aus München (ich warte auf meine Re-OP noch ca. 3 Wochen)

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Hej Tom, also mit OP hat man keine eingeschränkte Lebenserwartung! Und falls du mal über "Überlebensraten" stolperst: die sind nur deshalb manchmal erschreckend, weil Herzpatienten generell älter sind und zum Teil auch weitere schwere Erkrankungen haben. Bei jüngeren Leuten sieht dies ganz anders aus!

Ich hatte mir ähnliche Sorgen gemacht und fand die Wartezeit grauenhaft. Wenn ich nicht mehrfach nachgebohrt hätte, hätte ich (ebenfalls bei höchstgradiger MI mit Abriss) knapp 4 Monate auf die OP warten müssen, weil es eben sehr unwahrscheinlich sei, dass in diesem Alter ohne Vorhofflimmern allein durch die hochgradige Klappeninsuffizienz etwas passiert.

Weil durch den Klappenfehler (ebenso wie durch die OP) aber Vorhofflimmern entstehen kann, welches das Schlaganfallrisiko erhöht, kann ich dir empfehlen, eine App oder ein Blutdruckmessgerät zu besorgen, mit dem Vorhofflimmern erkannt werden kann. Bei VHF wäre dann ein Gerinnungshemmer sinnvoll.

Wenn die Sorgen sehr groß sind, kannst du deine Befunde an ein weiteres renommiertes Herzzentrum senden, deine Angst schildern, dass in der Wartezeit ein Schlaganfall auftreten könnte oder das Herz schwerer geschädigt werden könnte und fragen, ob es in dieser Klinik schon früher Termine gäbe. Auch Bad Neustadt könntest du evtl nochmal anschreiben, z.B um zu sagen, dass du aufgrund deiner Ängste (oder falls neue Symptome auftreten) sehr froh über einen früheren Termin wärst, falls z.B. kurzfristig ein Patient ausfiele.

Ist der Gesichtsfeldausfall eigentlich völlig unvermittelt und noch ohne Medikamente passiert? Kann es keine Migräne-Aura gewesen sein? Wenn wieder potentielle Schlaganfallsymptome auftreten, würde ich das jedenfalls in einer Klinik mit Stroke Unit abchecken lassen, dann bist du auf der sicheren Seite. 

 

Ich wünsche dir von Herzen viel Kraft und Gelassenheit für die Wartezeit! 

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Vielen Dank auch euch Beiden für die Worte und Tipps!

 

Die Gesichtsfeldausfälle kamen und gingen abrupt und fanden noch vor der Zeit der Medikamente statt. Eine Migräneaura wurde vom Neurologen und den Augenärzten eher ausgeschlossen, da nur ein Auge betroffen war, der Ausfall abrupt zustande kam und genau halbflächig auf dem einen Auge stattfand. Ich kenne die Migräneaura auch. Die äußert sich bei mir durch langsam entstehende und sich in der Ausweitung ändernde typische Zackenmuster und betrifft beide Augen gleichzeitig.

 

bearbeitet von tom995
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Hallo,

ein kleiner Bericht von mir: Ich wurde Ende 2018 mit der Diagnose: hochgradige Mitralklappeninsuffizienz konfrontiert. Ich war routinemässig beim Hausarzt und er hörte Herzgeräusche, also ab zum Kardiologen - 6 Wochen später - Segel abgerissen und Empfehlung zu operieren. Ich war zu dem Zeitpunkt 36. Aufgrund der Nähe hier zur MHH Hannover wurde mir diese Empfohlen (in der 1. Kontrolluntersuchung nach OP sagt sie mir " ja Leipzig ist sehr gut") Voruntersuchungen wie Schluckecho wurden dort vor Ort gemacht, jedoch hatte ich kein gutes Bauchgefühl, da ich nie den Operateur bzw. Oberarzt sprechen konnte. Letztlich bin ich hier über das Forum und Berichte auf HZ Leipzig gekommen, dort eine Mail geschrieben und 2 Wochen später sitzt man vor seinem Operateur - mich hat Prof. Misfeld beraten und mir ein gutes Gefühl gegeben. Aufgrund meiner Weisheitszähne war die OP dann erst am 14. November 2019. Ich war 10 Tage dort, meine Klappe konnte erfolgreich minimal invasiv rekontruiert werden. Ich habe einen Minischnitt unterhalb der rechten Brust.

Schmerzen hatte ich danach keine, was man hier allerdings oft liest. Ich habe die Schmerzmittel nicht vertragen ( Schwindel, Überkleit), daher hatte ich ab Tag 4 nach OP komplett ohne Schmerzmittel unterwegs.

Ich würde es immer wieder dort machen lassen, sind aufgrund der hohen Patientenzahlen mega routiniert!

Zu deiner Frage mit der Verschlimmerung: ich habe 1 Jahr (und wer weiß wie lange vorher) mit der undichten Klappe "gelebt". Hätte mein Hausarzt das nicht gehört, würde ich heute noch denken das ich gesund bin.

 

Grüße Martin

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  • 1 month later...

Danke Martin für deinen Bericht.

Heute habe ich eine OP-Absage von Bad Neustadt wegen Corona bekommen. Der neue Termin ist auf Anfang Mai angesetzt, falls sich die Lage bessert.
Das halte ich eher für unwahrscheinlich und meine Sorge steigt, dass die Wartezeit durch weitere Verschiebungen nun so lang werden könnte, dass per OP dann evtl. doch keine Rekonstruktion mehr möglich ist.

Was würdet ihr tun? Andere Krankenhäuser kontaktieren?

bearbeitet von tom995
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 Mein Mann wird auch nicht am 16.4. in Oeynhausen operiert , wegen Corona, er hat noch nicht einmal einen neuen Termin . Insofern denke ich, wirst Du auch in anderen Kliniken keinen früheren Termin bekommen. Wir sind ganz froh das die Op verschoben wird, nach der Op ist das Immunsystem runtergefahren , deshalb lieber später wen sich Corona beruhigt hat . 

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4 oder 6 Wochen verschieben wird hoffentlich keinen Unterschied ausmachen. Aber ich habe selbst auf den glühenden Kohlen gesessen, und hätte es gern möglichst schnell hinter mir gehabt.:rolleyes:

Die großen Kliniken sollen alle viel Erfahrung haben, wurde mir jedenfalls gesagt. Ich sollte ruhig die Klinik in meiner Nähe aufsuchen. OPs werden leider schnell abgesagt, oder verschoben...und wenn man dann eine nicht einfache An und Abreise hat?

MHH hat jedenfalls ne ordentliche Operation hinbekommen.

 

 

Glückauf!

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  • 5 months later...

 

 

Hi Tom,

 

ich habe gerade deinen Beitrag aus Mai gelesen. 
 

Ich hoffe, es geht dir mittlerweile besser. Konntest du in der Zwischenzeit die Op in Bad Neustadt machen lassen?

 

Ich interessierte mich besonders für deinen Bericht, denn ich bin ungefähr in deinem Alter und habe (bis auf den Gesichtsfeldausfall) einen ähnlichen Verlauf: Eine Diagnose von mittel-hochgradiger Mitralklappeninsuffizienz, leichter Trikuspidalklappeninsuffizienz und einem Sehnenfadenabriss. Meine Untersuchungen fanden Anfang Juli an der Uni-Klinik in Bonn statt.
 

Mir wurde auch Bisoprolol und Rampiril verschrieben, die allerdings zu Atemlosigkeit und Abgeschlagenheit bei alltäglichen Tätigkeiten zusätzlich beitrugen. 
 

Ich habe eine Zweitmeinung von einem Kardiologen gesucht, der meine Medikamente änderte und mir eine Rekonstruktion unter Dr. Perier in Bad Neustadt empfiehl. Ich hadere derzeit mit Überlegungen über die Möglichkeit eines EingriffS ausgerechnet nun in Corona-Zeiten.
 

Ich wünsche dir alles gute bei deiner Op (falls sie noch nicht stattgefunden hat) und einer schnellen Genesung. 
 

Grüsse aus Bonn

 

Thomas

 

 

 

 

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  • 1 month later...

Hallo ihr Lieben, 

 

Ich hoffe, dass es Tom995 und München-Fan inzwischen wieder gut geht und eure Mitralklappe erfolgreich rekonstruiert werden konnte. Ich kenne persönlich 2 Damen,  die in Großhadern operiert wurden und 2, die im DHZ München operiert wurden. Alle 4 haben eine dichte Klappe. Bei mir steht nun auch eine Mitralklappenrekonstruktion an und ich schwanke sehr zwischen DHZ und Bad Neustadt. Tom, wurdest du von Dr. Perier operiert oder Dr. Lakew und lief alles gut? Ich merke,  dass ich inzwischen ziemlich schwach bin, sodass ich gar nicht weiß,  ob ich mir die Fahrt von München nach Bad Neustadt noch zumuten soll.

Oder hat jemand,  der in diesem Forum ist positive Erfahrungen mit einer der beiden Kliniken? Und mit welchem Operateur?

 

Ich danke euch schon einmal für eure Antworten. 

 

Viele Grüße 

 

Jutta 

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vor 3 Stunden schrieb JulaGlück:

Hallo ihr Lieben, 

 

Ich hoffe, dass es Tom995 und München-Fan inzwischen wieder gut geht und eure Mitralklappe erfolgreich rekonstruiert werden konnte. Ich kenne persönlich 2 Damen,  die in Großhadern operiert wurden und 2, die im DHZ München operiert wurden. Alle 4 haben eine dichte Klappe. Bei mir steht nun auch eine Mitralklappenrekonstruktion an und ich schwanke sehr zwischen DHZ und Bad Neustadt. Tom, wurdest du von Dr. Perier operiert oder Dr. Lakew und lief alles gut? Ich merke,  dass ich inzwischen ziemlich schwach bin, sodass ich gar nicht weiß,  ob ich mir die Fahrt von München nach Bad Neustadt noch zumuten soll.

Oder hat jemand,  der in diesem Forum ist positive Erfahrungen mit einer der beiden Kliniken? Und mit welchem Operateur?

 

Ich danke euch schon einmal für eure Antworten. 

 

Viele Grüße 

 

Jutta 

 

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Hallo  Jutta,

erstmal herzlich Willkommen im Forum!

ich wurde von Heern Perrier in Bad Neustadt operiert. Er hat meineMK rekonstruiert und diese ist seitdem super dicht! Ich war in der Klinik sehr zufrieden. Bin auch aus dem Münchener Umland extra dorthin gefahren- hat sich gelohnt!

viele Grüße, Steffi 

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Liebe Steffi,

 

vielen Dank für deine Nachricht! Das macht mir Mut! Gerade, wenn man Kinder hat, will man "den besten Operateur" finden.

Darf ich fragen, warum du dich für Dr. Perier und gegen das Deutsche Herzzentrum und Großhadern entschieden hast?

Dr. Perier ist schon an die 70 Jahre... aber scheinbar immernoch top. Du wurdest vor 4 Jahren an der Mitralklappe operiert, richtig?

Du hast ja einiges mitgemacht und zahlreiche OPs und Eingriffe hinter dir... wurde dies alles erst nach der MKR entdeckt?

 

Ich freue mich auf deine Antwort.

 

Liebe Grüße

 

Jutta

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Hallo zusammen,

 

sorry ich habe die Frage erst jetzt gesehen.

 

Ja ich wurde im Mai in Bad Neustadt von Herrn Dr. Perier operiert. Meine Klappe ist jetzt zu 99% dicht. Ein winziger irrelevanter Rückfluss ist noch vorhanden.

Ich bin mit der Wahl des KH sehr zufrieden. Fast alle Mitarbeiter dort waren sehr nett und fast alles verlief professionell. Die eine oder andere Ausnahme gibt es ja in jedem KH. Die Zimmer sind top.

 

Seit vier Monaten habe ich auch kein Post-OP-Vorhofflimmern mehr. Vielleicht habe ich ja Glück und es tritt nicht wieder auf. Die unangenehmen Bigemini sind seit etwa drei Monaten auch weg. Nur selten habe ich mal Extrasystolen. Hoffe das bleibt so.

 

Sonstige Fragen von Jutta habe ich mit ihr schon besprochen.

 

Liebe Grüße an alle

bearbeitet von tom995
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