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Daenerys

Aortenklappeninsuffizienz und andere Probleme mit dem Herzchen...

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Daenerys

Guten Abend liebe Leute. 

 

Ich bin weiblich, 27 Jahre und habe schon seit vielen Jahren Herz- und Kreislaufprobleme, eigentlich schon seit ich denken kann. Als Kind konnte ich mit den anderen beim Sport nicht mithalten, auch bei meiner Leidenschaft Fußball war ich meist auf der Bank, bis ich es auch ganz aufgeben musste...ich bin schlank, war ich schon mein ganzes Leben und hatte bisher auch immer Jobs, bei denen ich körperlich ziemlich aktiv sein musste und versuche auch privat, sehr viel spazieren zu gehen, bin also ein sehr aktiver Mensch. Allerdings kämpfe ich eben wie erwähnt schon seit vielen Jahren mit folgenden Beschwerden: 

  • Tachykardien. Treten nicht nur bei körperlicher Aktivität auf, sondern sehr häufig, wenn ich stehen muss. Mit diesen Tachykardien treten auch 
  • Druck in der Brust/zwischen den Schulterblättern auf, der auch ein Gefühl von Übelkeit/Unwohlsein verursacht.

Diese Symptome werden nur erleichtert, wenn ich mich hinsetze. 

  • Des weiteren leide ich unter sehr niedrigem Blutdruck, teils so schlimm, dass er bei 80/50 lag, inzwischen nehme ich ein Mittel, dass bei orthostatischem Blutdruck hilft, denn auch diese Werte sind beim Stehen am schlimmsten. Inzwischen habe ich aber auch immer wieder Episoden von Bluthochdruck, bei dem der Pulsdruck recht weit auseinander liegt - z. B.  151/85.
  • Bradykardien habe ich auch, die haben in der Vergangenheit des Öfteren mal zu Synkopen geführt, ich leider auch oft unter Prä-Synkopen...ich nehme inzwischen zwar auch ein Mittel ein, dass mitunter Bradykardien verursachen kann, hatte aber auch schon bevor ich dieses Mittel 2016 startete unter Episoden, bei denen mein Herz bis auf 30 Schläge pro Minute runterging.
  • Zuletzt gerate ich recht schnell außer Atem. Auch oft mit dem Stehen.

 

Was ich noch sagen muss: ich war acht Jahre lang im britischen Ausland und wurde dort auch für eben diese Symptome behandelt. Bei meiner ersten Untersuchung dort wurde ein Aortenklappengeräusch festgestellt und die Ärztin bekam ziemlich viel Angst, dass ich ein Problem mit meinem Aortenbogen haben könnte und mich daher sofort zum Herzultraschall überwiesen.

Dort konnte nur ein Mitralklappenprolaps festgestellt werden, zwischendurch kamen aber noch verschieden Arten von Tachykardien, Bradykardien und posturale Hypotension als Diagnose hinzu, für die ich auch diese beiden Medikamente einnehme (Ivabradine und Midodrine).

 

Diese beiden Medikamente ermöglichen es mir, zumindest 30 Stunden in der Woche zu arbeiten, allerdings bleibt nicht mehr viel Lebensqualität abseits dessen übrig und die Symptome brechen auch immer wieder durch. Deswegen war ich jetzt auch endlich bei einem Spezialisten für Herzrhythmusstörungen und hatte eine EPU im Herzkatheter. 

Bei den Voruntersuchungen fand eine junge Ärztin neben meinem eine Aortenklappeninsuffizienz Grad II mit PHT 400, sie war selbst überrascht. 

Der Chefarzt hat das gleich wieder runtergespielt und den Brief sogar leicht abgeändert...auch wurden gesagt, dass die ganzen Symptome damit nichts zu tun haben können. 

 

Es tut mir auch von Herzen leid, dass ich euch hier auch die Nerven gehen muss, ich habe keine Angst, im Gegenteil, ich bin auf irgendeine Art sogar glücklich, endlich einen strukturellen Befund zu haben...aber ich hab auch so viele Fragen, aber hab leider (noch) keinen Arzt, dem ich vertrauen kann...ich verstehe z. B. nicht, wieso dies nie zuvor entdeckt wurde - mein letztes Echo vor dem Donnerstag hatte ich erst Ende Juli...oder ist das eine neue Entwicklung?

 

Ich möchte mich von ganzem Herzen dafür bedanken, dass ihr meine Zeilen liest! 

 

Daenerys ❤️

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AnneS

Hallöchen!

 

Herzlich Willkommen hier!

Warum auf die Nerven gehen, dafür gibt's das Forum doch. Um sich genau über sowas zu unterhalten :)

 

Hört sich ähnlich an wie bei mir, als ich das alles gelesen habe. Was die Rhythmusstörungen angeht, ich hab einen intermettierenden SA-Block Grad II und das Bradykardie-Tachykardie-Syndrom. Auf Tabletten hab ich wenig Lust, ich reagier gerne und schnell mit Nebenwirkungen. In wenigen Wochen bekomm ich meinen Herzschrittmacher und ich hoffe ich kann dann wieder viel mehr Dinge machen. Seit meinem Klappenersatz ist's schon soooo viel besser geworden, aber der Rest darf gerne auch noch weg.

Warum wurde bei deiner Symptomatik noch keine OP Indikation gestellt?

Klar, man hat keine Lust auf die OP, hatte ich auch nicht, aber irgendwann hat es mich so angekotzt dass es das Beste dass es erledigt wurde.

Ich war am Ende extrem kurzatmig, konnte gar nix mehr machen und hab mir eine Herzschwäche noch dazu geholt. Das muss wirklich niemand haben.

 

Bei Fragen meld dich einfach!

 

Liebe Grüße

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Daenerys

Danke dir von ganzem Herzen für deine liebe Antwort! 
Tut mir leid zu hören, was du schon so durchmachen musstest und immer noch machen musst...:( bewundere es, wenn Leute so stark sind!

 

Mein Problem ist (ich bekam die Aortenklappeninsuffizienzdiagnose erst Donnerstag), dass der Chefarzt das dann gleich runtergespielt hat und es ist mir leider auch schon mit den Herzrhythmusstörungen zuvor passiert, dass ich jahrelang kämpfen musste, dass es ernst genommen wurde...ich hoffe nun, einen Arzt zu finden, der meine Symptome ernst nimmt, denn es ist vllt. nicht lebensbedrohlich, aber meine Lebensqualität sollte doch auch etwas bedeuten...von der hab ich so gut wie nichts mehr übrig...was mich auch sehr verletzt war, ist, dass der Arzt gesagt hatte, ich solle mehr körperlich aktiv sein - das bin ich ja auch, so gut es eben geht. Er hat mich erst zweimal kurz gesehen, noch nie untersucht. Ich arbeite momentan in einem Supermarkt und es ist so unglaublich anstrengend und trotzdem gehe ich noch so viel wie möglich spazieren...ich liebe Sport und hoffe in Zukunft, auch wieder anstrengenderen Sport machen zu können...

 

danke dir nochmal von Herzen! ❤️

Edited by Daenerys

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AnneS

Guten Morgen,

 

na klar doch. Hau alles raus was Dir im Kopf rumschwebt :) 

das muss Dir nicht Leid tun, durch den Herzfehler hab ich viel mehr gelernt, finde ich und lebe auch bewusster. Ein Leben ohne kann ich mir nicht vorstellen. Man interpretiert sicherlich zu viel rein (so Phasen hab/hatte ich auch gern mal). Früher durfte ich auch nicht alle. Leistungssport oder Fußball ;) 

wenn ich du wäre würde ich zu einem anderen kardiologen, der Herzfehler kann solche Symptome hervorrufen. Meine Herzinsuffizienz wurde vom alten Kardiologen nicht ernst genommen, ich hab sie irgendwann mitentwickelt. Braucht niemand.

 

liebe Grüße 

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Daenerys

Danke dir nochmal für die erneute Antwort...ich fühle mich gerade ziemlich mies, aber nicht wegen der Diagnose - so blöd sich das anhören mag, ich bin eigentlich von Herzen froh, endlich einen strukturellen Befund zu haben, auch wenn er wohl kaum relevant ist - jedenfalls hat der Oberarzt das gleich so abgetan...überhaupt wurde ich viele Jahre von Ärzten herumgeschubst mehr oder weniger, bzw. wurde alles immer auf Depressionen geschoben - was ich auch nicht leugne, allerdings stammen die teils aus familiären Problemen, die ich bereits seit meiner Kindheit mit mir herumtrage - einen gewalttätigen, suchtkranken Elternteil, der mir sogar einmal den 2. Lendenwirbel gebrochen hat (glücklicherweise ein stabiler Bruch) und in extrem schlechten finanziellen Umständen aufgewachsen zu sein - und auch von der mangelnden Lebensqualität, die mir meine Herzprobleme, die ich nun auch schon eigentlich seit ich denken kann mit mir trage, was ja auch nicht verwunderlich ist. 
Ich liebte es Fußball zu spielen, hatte jedoch nie wirklich die Gelegenheit, mich darin zu verbessern, weil ich sehr viel auf der Bank sitzen musste, was mir auch immer noch viel Schmerz heutzutage bereitet...ich wollte diesen Sport doch auch heute noch gerne machen. Überhaupt musste ich durch diese geringe Leistungsfähigkeit bereits die ein oder andere Leidenschaft auf Eis legen...das alles verstehen die Ärzte allerdings nicht. 
Es brauchte zwei Bradykardie-Episoden von jeweils rund 30 Schlägen pro Minute und Aufnahmen von Tachykardien zwischen rund 190-250 Schlägen um mich endlich ernst zu nehmen. Und selbst dann wurde alles immer runtergespielt... Allerdings hatte ich schon lange einen Mitralprolaps des AML und ein Systolikum im Aortenbereich, weshalb anfangs auch ein Problem mit meinem Aortenbogen vermutet wurde...dies bestätigte sich allerdings nicht, und auch in den anderen zwei Echokardiografien, die ich danach hatte, die vorletzte eben Ende Juli, war auch nichts festgestellt worden...

 

Ich möchte doch nur ein normales Leben haben, ich liebe es, zu leben, und es gibt so viele Dinge, die ich machen möchte...seit ich den Bericht gelesen habe, spukt mir so viel im Kopf herum - die tolle junge Ärztin, die den Ultraschall durchgeführt hatte, war ja auch etwas  überrascht vom Befund...sie sagte ja auch, dass es kontrolliert werden sollte. Der Oberarzt später jedoch sagte, ich solle es ignorieren und keines meiner Symptome könne etwas mit meiner Klappe zu tun haben...was soll man denn noch glauben? Ich hatte so viel Hoffnung in den Arzt gesteckt, weil er hier in Ostbayern angeblich so ein guter Rhythmologe ist, aber er war bei beiden Malen, an denen ich ihn sah, total herablassend zu mir und das hat mich schon sehr enttäuscht und mitgenommen...umso dankbarer war ich für die nette Ärztin, ich möchte mich so gerne bei ihr bedanken, dass sie so lieb zu mir war...

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Daenerys

Noch einmal ich...da ich zzt noch ein LZ-EKG dran habe, um zu versuchen, die Bradykardien aufzuzeichnen, wurden mir vorerst und vllt auch ganz jetzt beide Medikamente weggenommen - und auf einmal scheine ich Bluthochdruck zu haben...ich bin so verwirrt und auch etwas durch den Wind, weil ich jetzt gar nicht mehr weiß, wie es weitergehen soll...und was von der Klappe kommt etc...

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FW01

Hallo Daenerys,

erst einmal: du gehst niemandem auf die Nerven. Wenn wir hier sind dann alle aus mehr oder weniger dem gleichen Grund.........

Ich hatte 2009, da war ich grade 48, das Glück hier in diesem Forum auch auf Leute zu stoßen, die Verständnis für die neue Situation und/oder Diagnose hatten und das Glück gleich an sehr kompetente Ärzte im Homburger Uniklinikum zu geraten. Die Diagnose einer nicht mehr richtig funktionierenden und seit meiner Geburt falsch angelegten Aortenklappe riss mich damals komplett aus meinem Leben. Die Gefahr, in der ich schwebte, war mir bei meinen Gradwanderungen in Seilschaften im Gebirge und meiner Zeit bei der Bundeswehr in einer mitfliegenden Einheit nie bewusst, vielleicht war das auch gut so. Krankenhäuser hab ich bis dahin nur von außen gesehen........und würde ich meine zwei kleinen Töchter groß werden und einmal heiraten sehen????? Dies alles schien unter mir zusammen zu brechen und ich war am verzweifeln...........

Nun laufe ich seit Oktober 2009 mit einer künstlichen mechanischen Aortenklappe durchs Leben, muss daher Vitamin-K-Hemmer, Blutdrucksenker und BETA-Blocker einnehmen, aber ich laufe seit dem fast immer mit einem Grinsen durch die Welt, denn: ich hab es überlebt !!!

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und denke nicht über Risiken nach......die werden sie dir auch schonend beibringen......versuche positiv zu denken....alles wird gut!! Du hast heir auch Menschen gefunden, die mit dir fühlen und vieles mit dir teilen und dir von ihren Erfahrungen berichten können......

HERZliche Grüße aus dem Saarland, FW 

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Mirjam

Hi! Dass das Ivabradin weg ist, ist bestimmt gut! Das ist bei einem Puls unter 70 nicht empfehlenswert. Tachykardien im Stehen könnten auch von dem bisher meist zu niedrigen Blutdruck kommen. Von daher ist es bestimmt gut, wenn man jetzt mal alles weglässt. Dass der Blutdruck dann zunächst raufgeht, ist vielleicht sogar normal. Hauptsache, man schaut sich jetzt mal deine heftigen Pulsschwankungen/ Rhythmusstörungen genauer an und findet dann eine Lösung dafür. 

Was die Klappen anbelangt, würde ich den Kardiologen vertrauen. Gering- bis mittelgradige Insuffizienzen sind oft keine große Beeinträchtigung für Sport. Vielleicht findest du einen Verein, wo es beim Fußball mehr um den Spaß geht als um die Leistung? 

Wenn die jüngste Ärztin von mehreren Untersuchenden bisher die einzige war, die etwas nennenswertes festgestellt hat, könnte es tatsächlich sein, dass sie mit solchen Dingen einfach noch nicht sattelfest ist.

Deine schwierige Kindheit mit einem so furchtbarem Elternteil ist ganz bestimmt ein Faktor, der es noch schwieriger macht, sich in seinem Körper wohl und sicher zu fühlen, wenn Herzschlag oder Blutdruck mal wieder unangenehm werden. Ich wünsche dir, dass das Langzeit-EKG etwas brauchbares ergibt. Falls das EKG keine Rhythmusstörungen ergibt, die man behandeln kann, könntest du evtl bei weiteren Beschwerden mal in ein größeres Herzzentrum zur Absicherung. Ansonsten wünsche ich dir, dass du Möglichkeiten findest, wie du dich von unangenehmen Herzgefühlen und Kreislaufproblemen gut ablenken kannst und wie du trotz der Beschwerden wieder Lebensqualität gewinnst (vielleicht über neue Hobbies, über einen Jobwechsel/Ausbildung, evtl helfen auch Coachingbücher). Du hast schon sehr viel überstanden - das zeigt, wie viel Kraft in dir schlummert! Viel Glück und gute Besserung!

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Daenerys

Danke euch beiden für die Antworten! 
 

Das einzige ist - ich bin einfach nur so frustriert mit mir und meinem Körper. Und ständig wird einem gesagt, dass sei psychisch und jenes sei normal...ich kenne keine Freunde, die regelmäßig Synkopen und Präsynkopen haben (Gott sei Dank!).

Ich muss immer wieder betonen, dass ich keine Angst habe, im Gegenteil, ich bin wirklich eigentlich immer überglücklich, wenn ich weiß, dass meine Probleme existieren, und nicht alle bloß “imaginär” sind, wie man fast schon selbst irgendwann glaubt...und sich fühlt, als würde man anderen Patienten den “Platz” beim Kardiologen oder im Krankenhaus schon fast “wegnehmen”...schlimm genug, wenn einen arrogante Ärzte manchmal so von oben herab anblicken. Ich kann mir ja auch bessere Sachen vorstellen, als mein Leben in Wartezimmern zu verbringen etc. ...nicht alle jungen Menschen sind Hypochonder, auch wenn’s von denen ja so viel gibt. 

Edited by Daenerys

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AnneS

Natürlich muss nicht alles psychisch sein, es sollte nur einfach 50:50 abgewogen werden, ob ein Symptom es sein kann oder eben nicht. Am besten sollte man da in beide Richtungen behandeln. Ich bin froh, dass mir die Psychonummer nicht aufgeschoben wird, eher bin ich froh, dass die Leute nachfragen und sich dafür interessieren. Heute wollte mein Kollege bis ins Detail wissen wie sich so ein Anfall anfühlt. Oder wie es sich anfühlt wenn ich merke, dass mein Herz größer wird. Hatte ich auch noch nie :D

Ich war mit 22 für eine Weile in psychotherapeutischer Behandlung, was gut tat um so meine Vergangenheit zu verarbeiten. Der Herzfehler wurde zwar angesprochen, aber es wurde nie ein Wort darüber verloren dass ich mir was einbilde.

In der Reha war ich um die Kardiopsychologin sehr froh.

 

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Daenerys

Bestreite ja auch nicht, dass psychologische Faktoren überall eine Rolle spielen, psychische Sachen verschlechtern ja körperliche Sachen und vice versa.

War ja selbst in der Vergangenheit schon in psychischer Behandlung und hab jahrelang Antidepressiva genommen, eben wegen Sachen in der Vergangenheit und weil die geringen körperlichen Belastungsgrenzen mir wirklich an die Substanzen gehen...

das Problem war ja auch, dass ich wie gesagt außer dem Prolaps “nur” diese paroxysmalen Herzrhythmusstörungen hatte und diese einzufangen war ja wie jeder weiß, der mit solchen Sachen zu kämpfen hatte, kein leichtes Unterfangen...und das macht einen auch ganz schön fertig. Von dem her bin ich bei jedem neuen Befund glücklich und kann alles ein bisschen besser einordnen. 
 

ich habe noch zwei Fragen, wenn das ok wäre: habt ihr Medikamente eingenommen und wie schnell ist die Krankheit bei euch fortgeschritten?

 

vielen herzlichen Dank ♥️

Edited by Daenerys

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AnneS

Hatte Betablocker gegen die HRS. Hatte aber immer extreme Nebenwirkungen. Aktuell nehme ich gar keine Medikamente (bis auf's Marcumar natürlich).

Typisch bei meinem Herzfehler war, dass er sich in kürzester Zeit rapide verschlechtern kann. Im Laufe des letzten Jahres hab ich noch eine Herzschwäche entwickelt und eine extreme Symptomatik. Das ging sehr schnell finde ich, aber ist ja bei jedem anders.

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Mirjam

Mir wurden bis zur OP nie Medikamente verschrieben, danach Betablocker, die ich aber nicht gut vertragen habe, weil mein Blutdruck dann zu niedrig wurde, und Ivabradin, welches ich immer noch nehme (mit Unterbrechungen um auszuprobieren, ob es auch ohne geht), weil bei der OP wohl irgendwelche Nerven verletzt wurden, die die Herzfrequenz steuern. Meine Mitralinsuffizienz wurde mit 18 diagnostiziert (minimal, Ursache Prolaps) blieb jahrelang gering. Ich glaube Ende 20 wurde sie dann mittelgradig, aber da konnte ich trotz Unsportlichkeit mit gar nicht so viel Training zumindest 5km joggen und hatte keine Beschwerden außer Extrasystolen (VES und SVES), die manchmal schon sehr unangenehm waren/sind (in Richtung Panikattacke). Kreislaufprobleme hatte ich seit meiner frühen Jugend auch immer mal wieder (ab und zu ohnmächtig geworden, bei ruhigem langem Stehen oft schwarz vor Augen), aber zum Glück selten und das haben andere gesunde Bekannte von mir auch. Meine Kreislaufprobleme wurden auch nicht häufiger, als die MI höchstgradig wurde und sind jetzt nach erfolgreicher OP immer noch hin und wieder da. Mit 35/36 wurde die MI höchstgradig, mit 36 operiert. Danach waren die Rhythmusstörungen einige Monate kaum spürbar, sind mittlerweile aber auch wieder da.

Den Vergleich mit Freunden würde ich nicht empfehlen. Das ist eine rein zufällige Vergleichsgruppe und es gibt immer sehr viele Menschen, die weniger Probleme haben als man selbst und dadurch unbeschwerter durchs Leben gehen können. Genauso gibt es aber auch immer Menschen, denen es schlechter geht - die sind nur hierzulande nicht so häufig anzutreffen.

 

Mir geht es übrigens in der Hinsicht genauso wie dir, dass ich es beruhigend fand zu wissen, dass meine Beschwerden eine physikalische Grundlage haben. Die Ärzte sagten mir zwar, dass Extrasystolen "normal" und im bei mir vorhandenen Ausmaß "kein Problem" sind, aber trotzdem ist es (manchmal) eine Belastung, die viele Menschen nicht haben.

In deinem Fall: Solche Tachykardie-Bradykardie-Wechsel kennen wohl nur wenige, weshalb die meisten wohl auch nicht nachvollziehen können, wie belastend das sein kann. Sogar wenn deine Schwankungen aus Ärztesicht keinen Krankheitswert hätten, ist es trotzdem ein physisches Symptom, das bestimmt sehr quälend sein kann. 

Falls es etwas wäre, das man nicht behandeln kann, fällt mir als "Trost" nur ein, dass es zumindest etwas ist, das ein Leben lang stabil bleiben oder sogar irgendwann von selbst besser werden kann und ein normales langes Leben nicht gänzlich verhindert (im Unterschied zu fortschreitenden Krankheiten, für die es noch keine Behandlung gibt). Eine Möglichkeit wäre dann auch, es wieder mit Antidepressiva zu versuchen - die werden zB auch erfolgreich bei manchen chronischen Schmerzen eingesetzt, die man mit normalen Schmerzmitteln nicht wegbringt. Ein Bekannter hat es damit zb geschafft, nach monatelangen quälenden Rückenschmerzen (Bandscheibenvorfall) wieder das Volleyballspielen aufzunehmen.

 

Ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass man eine Behandlungsmöglichkeit findet, die funktioniert!

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Daenerys

Danke für die Antworten...was ich so schwierig finde, ist, dass bei jeglichen Symptomen einfach ständig gesagt wird, das könnte nicht von der Insuffizienz kommen und jenes auch nicht, wenn es eindeutige Symptome sind die eben doch davon kommen können. Um das zu wissen, muss ich kein Arzt sein. 
 

Wie kann man junge, sonst fitte Menschen einfach so abspeisen und warten, bis es irgendwann doch mal so schlimm wird, dass es irreparable Schäden gibt - was mir theoretisch auch total egal ist, wie gesagt, ich bin lieber tot als dass mein Leben so ernsthaft limitiert ist...

 

Ich wünschte mir einfach, dass nicht alles immer als psychisch abgetan wird. Außerdem geht es jemandem wie mir eben irgendwann sehr an die Substanz, wenn man mehr und mehr von seinem Leben aufgeben muss. Ich bin ein sehr aktiver Mensch und bin mein Leben lang überallhin zu Fuß gegangen, weil wir früher kein Auto hatten, habe Fußball gespielt und immer aktive Jobs gehabt. Ich lass mich weder als psychisch noch als unfit abstempeln von einem Doktor, der von mir absolut gar nichts weiß - mich noch nicht einmal abgehört oder wenigstens den Puls gefühlt hat...

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AnneS

Ich muss zugeben, dass mich der letzte Beitrag stinkig macht.

Woher weißt du, dass das Leben dann vorbei ist?!

Natürlich ist's nicht schön, wenn man abgestempelt wird, ich  kenne es zu gut. Ich kann von mir nur sagen, dass ich froh bin, dass die neue Herzklappe drin ist und funktioniert. Heute in zwei Wochen werd ich wieder stationär aufgenommen, weil ich noch einen Schrittmacher brauche. Hab wenig Lust drauf, aber wenn ich danach noch fitter werde, dann ist das vollkommen in Ordnung.

Wenn es dir theoretisch total egal ist, dass du irreparable Schäden bekommst, dann solltest du genau bei dem Punkt einen Psychologen zu rate ziehen. Ich tausche auch gerne mit dir, meine Herzinsuffizienz wär ich ganz gerne los.

Wenn man will geht alles. Und es geht ;)

Sorry für die Worte, aber da werde ich stinksauer.

Edited by AnneS

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Daenerys

Das tut mir von Herzen leid und war ganz sicher nicht meine Absicht, und dafür werde ich mich auch entschuldigen. 
 

Aber woher wollen diese Ärzte, die sich NULL mit meiner Krankengeschichte auskennen noch mich groß untersucht haben, wissen, was durch welche Krankheitsbilder ausgelöst wird und was nicht? Seit Jahren habe ich Symptome, darunter auch schon in der Vergangenheit Sachen wie Flüssigkeitsansammlungen etc., und meine Leistungsfähigkeit nimmt immer mehr ab. 
 

Mit meiner Aussage wollte ich eigentlich nur sagen (auch wenn es vllt. nicht auf die beste Art und Weise war, das verstehe ich, wenn ich es jetzt im Nachhinein nochmal lese), dass ich keine Angst vor solchen Sachen habe, aber ich eben große psychische Belastung durch die mangelnde Leistungsfähigkeit habe und es mir mein Herz bricht, dass meine Gesundheit und Lebensqualität scheinbar so eine nichtige Rolle spielt und ich mir halt nichts sehnlicher wünsche, als Ärzte, die da auch handeln wollen und nicht einen auch noch blöd anmachen. 
Du hast ja auch selbst gesagt, dass der eine Arzt, denn du davor mal hattest, kein Interesse hatte, dass du schon in den Anfangsstadien einer Herzinsuffizienz warst und so etwas kann ja nicht angehen.

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Mirjam

Der Punkt ist: Du hast seit Jahren das Gefühl, nicht mehr so körperlich belastbar zu sein. Wenn man in dieser Zeit schon mehrere Ultraschalls gemacht hat, die Undichtigkeiten nur gering- bis mittelgradig waren und die Größe von Vorhof und Kammer sich nicht groß verändert hat, dann haben die Ärzte allen Grund zur Aussage, dass deine Beschwerden eine andere Ursache haben müssen. Es gibt ja auch hier im Forum genug Leute, die bis kurz vor der OP wegen hochgradiger(!) Insuffizienzen noch sportliche Höchstleistungen erbracht haben, weil sie von ihren Herzproblemen gar nichts wussten. Gehirnbotenstoffe machen extrem viel aus, wenn es um Puls und Blutdruck geht, und vor allem auch, wenn es darum geht, ob man seinem Körper vertraut, sich auch dann wohlfühlen kann, wenn nicht alles perfekt ist (es sind bei weitem.nicht alle Menschen total gesund!), und den Körper sorglos belasten kann. 

Ich verstehe, dass du dir erhoffst, dass man dich noch genauer untersucht. Bei Anne wurde das MRT aber wohl auch nur deshalb gemacht, weil sie ja auch im Ultraschall von klein auf sichtbare Probleme hatte (die halt eine lange Zeit stabil blieben). 

Du kannst ja trotzdem versuchen, einen Termin in einer anderen guten Herzambulanz zu bekommen (Mail mit befunden, Beschwerden und Unsicherheit wegen dem, was die junge Ärztin sagte). Um eine gute Therapie solltest du dich aber trotzdem  bemühen - nur wegen einer Diagnose (die man vielleicht gar nicht kriegt, wenn alles noch im Normbereich ist) und auch wegen einer OP wird man nicht automatisch beschwerdefrei! Das Ziel sollte ja sein, dass du dich in deinem Körper wieder wohl fühlst, nicht mehr so in dich hineinfühlst und das Leben wieder mit mehr Leichtigkeit genießen kannst (egal ob du jetzt eine Insuffizienz hast oder nicht).

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AnneS

Ja, es ist nicht lustig, keine Frage. Aber warum gehst du dann nicht in ein Herzzentrum? Das war damals meine erste Anlaufstelle um eine weitere Meinung zu bekommen. Damals bin ich nach Leipzig geeiert und fühlte mich sehr, sehr gut betreut. Aufgrund der starken Verschlechterung war es mir dann leider zu weit und zu anstrengend und die OP fand in Berlin statt. Auch wenn ich mich wiederhole, psychische Probleme sind anstrengend und schwer, aber lassen sich behandeln wenn man will. Ich hatte sehr lange Depression (die auch diagnostiziert) und nach zwei Jahren Therapie sind sie jetzt weg. Ich habe mich natürlich auch gefragt, ob ich es mir einbilde, dass meine Leistung weniger wird, aber glaub mir, wenn du nicht mal mehr was im Haushalt machen kannst ist was falsch. Ich werde nun auch nicht mehr antworten, da sich das alles hier nur im Kreis dreht, aber wenn du dir überhaupt helfen lassen möchtest, dann wäre ein gut gemeinter Tipp, in einem Herzzentrum oder bei einem Rhythmologen vorstellig zur werden und die Psyche in Angriff zu nehmen.

 

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Daenerys

Das Problem ist, dass in all diesen Jahren gar nicht viel passiert ist. Ich ging mit 19 zum Arzt, weil ich nach jahrelangen Beschwerden genug hatte und zum ersten Mal wurde mir gesagt, ich hätte ein Herzgeräusch und nach EKG und körperlicher Untersuchung wurde ich per “urgent referral” (all das passierte in Großbritannien) zum Echo überwiesen, da die Ärztin befürchtete, dass ich ein Problem mit dem Aortenbogen bzw eine Stenosis dort hatte. Der follow up war schlecht danach - das britische Gesundheitssystem kriecht leider schon seit vielen Jahren auf dem Zahnfleisch und ich sah erst wieder einen Kardiologen, als ich anfing unter extrem schweren Tachykardien zu leiden. EKGs zeigten laut verschiedenen Schwestern und Ärzten verschiedene Dinge, darunter angeblich Vorhofflimmern — da die Hausärztin wohl aber fälschlicherweise (laut Kardiologen) Asthma diagnostizierte, bekam ich trotzdem erstmal Verapamil, welches mir wirklich MASSIVE Ödeme gab. Und Tachykardien hatte ich trotzdem. Des Weiteren wurden Begriffe wie POTS, IST (Ivabradine wurde begonnen) und später dann auch Sick Sinus Syndrome in den Raum geworfen, nicht zuletzt, weil ich nette Ohnmachtsanfälle hatte...bei denen ich mein Handy im Klo ertränkt, mir ein blaues  Auge und eine Narbe unterm Auge zugezogen hatte und und und. Irgendwann gelang es dann endlich eine Bradykardie von 30bpm aufzuzeichnen. Wurde daraufhin ins Kh überwiesen, Ivabradine wurde gestoppt — Herzschlag ging trotzdem runter auf 28bpm und Schwestern kamen mit dem Crash Cart rein. Ivabradinedose wurde daraufhin reduziert, aber nicht komplett gestoppt. Ablation stand im Raum, wurde aber dann irgendwann wieder gestrichen, weil Schrittmacherrisiko. Blutdrucktagebuch zeigte, dass er viel zu niedrig ist, was auch wieder für POTS-Beteiligung spricht und es wurde erst Fludrocortisone (brachte NULL), dann Midodrine (höchste Dosis) gegeben. So kann ich jetzt wenigstens arbeiten, ohne dass mir allzu häufig Ohnmachten drohen. Aber zwanzig Tabletten am Tag sind auf Dauer nicht tragbar, besonders weil ich mit diesen nicht schwanger werden darf. Und wer weiß, wie lange mein Hausarzt diese Tabletten noch verschreiben kann, in Deutschland ist es angeblich nicht leicht für Ärzte, dieses Medikament dauerhaft verschreiben zu dürfen.

 

Vielleicht kann man jetzt etwas besser verstehen, wie wenig Vertrauen ich in medizinisches Personal habe und wie frustrierend dieses ständige “in der Luft hängen” für mich ist. Ich bekomme Diagnosen, von denen dann auf der anderen Seite gesagt wird, “erklärt aber sie Symptome auch nicht wirklich”. 
Man kommt sich minderwertig und auch hoffnungslos vor, als ob man es nicht verdient, überhaupt noch behandelt zu werden, wird als “unfit” abgestempelt und als “psychisch labil”. Mit meiner Hintergrundgeschichte ist es auch nicht verwunderlich, dass ich das inzwischen bin. Und mich auch darum bemühe, wieder psychische Hilfe zu bekommen. Das ändert allerdings nichts an meinen körperlichen Befunden, und ich möchte auch, dass das einfach ernst genommen wird. Bei mir ist alles vielleicht “noch” nicht so schlimm wie bei anderen hier, aber ich habe keine Lust zu warten, bis es das ist. Und ich möchte ein Leben außerhalb der Arbeit haben, was kaum der Fall ist, weil die Erschöpfung mich erschlägt. 
 

 

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Daenerys

Ich bin übrigens auch schon dabei, die nächste Anlaufstelle zu kontaktieren, (neben der psychologischen Hilfe), für die die Begriffe wie “POTS” etc. keine Märchen sind. Nur ist es schwierig, den Mut zu finden, wenn man schon oft von medizinischem Personell enttäuscht worden ist.

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Mirjam

Was POTS betrifft: In diesem Ärzteblatt-Artikel findest du unten den Namen eines Arztes, der sich ausführlich mit POTS beschäftigt. Den könntest du anschreiben mit der Frage, ob er in deiner Nähe Kollegen empfehlen kann, um dich wegen POTS zu untersuchen und zu behandeln. Der Arzt beschreibt übrigens in dem Artikel auch, dass außer den von dir eh schon genannten Medikamenten manchen Patienten SSRI helfen können, die nebenbei auch gegen Depressionen helfen. Vielleicht wär das einen Versuch wert, wenn dir die anderen 2 Medis gegen POTS nicht ausreichend geholfen haben? Im Artikel steht auch, welche möglichen Ursachen für Kreislaifprobleme man außerdem untersuchen sollte.

POTS ist halt ein von Klappen etc unabhängiges Problem, das man wohl nicht so leicht ganz loswerden kann. Es kann auch sein, dass du damit einfach leben musst. Von Ärzten hab ich's noch nicht untersuchen lassen, aber nachdem ich auch seit meiner Jugend immer mal wieder ohnmächtig wurde und Tachykardie und/oder Blutdruckabfall im Stehen messen kann, vermute ich auch, dass ich das habe, allerdings höchstens eine leichte Form und nicht so beeinträchtigend, dass ich eine Behandlung bräuchte. Es ist außerdem mit dem Alter eher besser geworden. Ich spüre es auch rechtzeitig, wenn es Zeit ist, mich zu setzen und durchzuatmen und habe praktisch nur dann Schwierigkeiten, wenn ich länger an einem Ort stehen bleiben muss. Wie sieht es bei dir mit Essen aus? Das kann sich auch stark auf den Kreislauf auswirken (wenn ich zb morgens nur einen Apfel esse, habe ich später eher Kreislaufprobleme, als wenn ich etwas Sättigendes frühstücke)

 

Was alle deine möglichen Rhythmusstörungen betrifft: einfach zB jedes halbe Jahr wieder ein 24h-ekg machen lassen (wenn deine Ärzte das nicht wollen, kannst du ja wechseln, oder geht das in deinem Fall nicht?). Was Ärzte an Vermutungen äußern, ist völlig egal, was zählt sind die Dinge, die du schwarz auf weiß durch die Messung erhältst. Das EKG kannst du dir auch ausdrucken lassen (zumindest jene Episoden davon, die von der Norm abweichen) und hast es dann auch in der Hand für evtl künftige Arztwechsel oder Kliniken. Hattest du schon 24h-EKGs? Wenn schonmal Vorhofflimmern diagnostiziert wurde, wäre das schon wichtig, hin und wieder Langzeit-EKG zu machen! Auch ein Sick-Sinus-Syndrom kann eindeutig diagnostiziert werden, wenn Verdacht darauf besteht. 

Bleib dran bei der Therapeutensuche und versuch auch wieder die positiven Seiten des Lebens zu sehen (du hast zumindest keine lebensgefährliche Erkrankung, du kannst sehen, hören, gehen, usw) Viel Glück für 2020!

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