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AlBundy1983

Hochgradige Mitralklappeninsuffizienz

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AlBundy1983

Hallo Forum,

 

durch Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen und möchte versuchen, hierüber Kraft zu erhalten und im Idealfall meine Ängste geschürt zu bekommen, da mich diese doch sehr belasten.

 

Zu meinem Fall:

 

Ich bin männlich, 36 Jahre alt und Papa eines 10 Monate alten Sohnes. Im Rahmen einer beidseitigen Leistenbruch-OP im März 2019 wurden bei mir Herzgeräusche festgestellt. Man hat mich an einen Internisten im Krankenhaus verwiesen, der mich sodann für die OP frei gab. Nach der OP teilte man mir mit, dass ich mit meinen Herzgeräuschen unbedingt zu einem Kardiologen müsse.

 

Hierbei wurde zunächst der Verdacht eines Mitralklappenprolaps mit dadurch bedingter Mitralklappeninsuffizienz Grad II bestätigt mittels Ultraschall von außen. Auffällig war hier ein erhöhter Blutdruck von 140/90 bzw. einmal 150/80. Daraufhin bekam ich Entwässerungstabletten verschrieben, welche ich 3 Monate einnahm. Wassereinlagerungen hatte ich jedoch wohl nicht.

 

Nunmehr wurde ih von meiner Internistin in die Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim überwisen. Dies zum Zwecke der Schluckultraschall-Untersuchung (TEE). Hierbei kam leider raus, dass die Insuffizienz doch schwerer ist, als bisher angenommen.

 

Ich bin also nunmehr ein Grad III-Patient. Man hat mir empfohlen, die OP bereits im Dezember zu erledigen. Wir haben uns jedoch darauf verständigt, die OP im Januar 2020 vorzunehmen. Laut den Untersuchungen habe ich ansonsten ein gesundes herz. Allerdings ist der linke Vorhof wohl schon minimal vergrößert.

 

Man liest im Internet ja leider viel zu viel. Vieles was man dort erfährt, verunsichert einen. Die Ärzte lassen einen jedoch aus nachvollziehbaren Gründen mit einer exakten Prognose hinsichtlich der Wahl der OP (Rekonstruktion, biologisch oder mechanisch) im Ungewissen und verweisen darauf, dass man diese Entscheidung erst dann fällen könne, wenn ich geöffnet auf dem OP-Tisch liege.

 

Als junger Familienvater gehen mir natürlich so unfassbar viele Gedanken durch den Kopf und man ist in Gedanken nur bei dieser anstehenden OP. Ich weiß, dass dieser Eingriff unvermeidlich ist, da ich nach Aussage der Kardiologen ohne OP in sehr naher Zukunft nicht mehr sein werde. Bei mir ist mittlerweile bei geringeren Anstrengungen schon ein deutliches "Aus-der-Puste-Sein" zu verzeichnen. Müde und Abgeschlagen fühle ich mich schon seit Jahren. Ich gehe daher davon aus, dass ich die Mitralklappenproblematik bereits seit mehreren Jahren habe.

 

Allerdings habe ich vor der OP gehörige Angst. Die Angst, die OP nicht zu überleben, bzw. mit einer mechanischen Klappe ein Leben lang an Marcumar geknebelt zu sein.

 

Ich würde mich über einige eurer eigenen Erfahrungen freuen. Insbesondere interessiert mich, welche Art der OP bei euch angewendet wurde und ob eure Mitralklappen rekonstruiert werden konnten. An all diejenigen Mitglieder des Forums, die eine mechanische Klappe implantiert erhalten haben: Wie kommt ihr mit dem Teil zurecht? Habt ihr Einschränkungen im Alltag? Wenn ja, wie sehen diese aus? Was habt ihr bei der Einnahme bzw. während der Einnahme von Marcumar zu beachten?

 

Ich bedanke mich bereits jetzt für eure Aufmerksamkeit und freue mich auf eure Antworten.

 

Viele Grüße

 

Marc

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AnneS

Hi Marc,

 

erstmal herzlich Willkommen hier!

 

Ich schieß einfach mal los... Bei mir war es so, dass ich bei meiner hochgradigen Aorteninsuffizienz mitsamt Herzschwäche nicht mal mehr die Kraft hatte die Wäsche zu waschen oder so. Also Minikram wurde richtig schlimm. Ich kann verstehen, bis Januar warten zu wollen, das wollt ich letztes Jahr auch so (hab eh wieder zu lange vor mich hin geschoben ;) ). Ich muss zugeben, morgen ist Dezember. Vll ist jetzt eine kleine Planung in Richtung Januar auch nicht mehr so schlimm. Meine Laienmeinung.

Da die Diagnose überraschend kam..hast du dir eine Meinung in einem umliegenden Herzzentrum geholt? Vll. gibt das mehr Sicherheit bei der ganzen Sache.

Ich hab selbst entschieden was ich wollte, beim ersten Vorgespräch der OP hab ich vor Bammel und Aufregung meinen Fragezettel vergessen. Dann hab ich einfach ein zweites Gespräch vereinbart. Der Arzt hat sich viel Zeit genommen und ich durfte die Herzklappen angucken. Das hat mich irgendwie beruhigt, als ich die Klappe in der Hand hielt. Vll weil ich wusste, was mir eingesetzt wird.

Ich hab eine mechanische Klappe und sie erledigt ihre Arbeit sehr gut. Was das Marcumar angeht...bisher hatte ich im Sommer einen kleinen INR Ausreisser, ansonsten ist alles stabil. Ich messe meinen INR einmal die Woche (grad vorher stand ich 10 Minuten in der Küche um mir die Tabletten für die kommende Woche vorzubereiten) und komm sehr gut damit zurecht. Bei Problemen hab ich Notfallnummern hier, falls es wirklich zu krassen Abweichungen kommen sollte.

Aber man wird hier in der Reha, oder wie ich noch im Krankenhaus, geschult.

Das Leben mit dem Marcumar und der INR-Messerei hab ich mir schlimmer vorgestellt. Es ist eigtl. ganz easy damit zu leben. Mittlerweile mach ich wieder Sport und bin ein ziemlich geladenes Energiebündel. Da ich seit Jahren noch Rhythmusstörungen habe, werd ich um einen Schrittmacher nicht drum rum kommen, danach sollte aber dann endlich Ruhe sein :)

Vor der OP sollte man keine Angst, eher Respekt haben. Ahja...das Klicken der mechanischen Klappe...ich merks nicht. Abends mal kurz und leise, ansonsten gar nicht.

 

Liebe Grüße

 

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Mirjam

Hi Marc! Ich bin gleich alt und meine Kleine nur wenig älter als dein Sohn:) Meine Mitralklappe konnte im Februar 2019 rekonstruiert werden. Im Oktober davor hatte ich vor der Geburt meiner Tochter erfahren, dass ein Sehnenfaden gerissen war und die MI damit höchstgradig wurde und ich glaube nur wegen der Geburt und dem Baby (stillen) sagte man mir, dass ich erst im Dezember wieder zur Kontrolle soll und dann entschieden werde, wann operiert werden sollte. Bei mir waren Vorhof und Kammer schon etwas vergrößert und Lungenhochdruck messbar.

Ich hatte auch eine Heidenangst - einerseits vor der OP und andererseits, in der Wartezeit bis zur OP irgendwelche Komplikationen zu bekommen, weshalb ich zwei weitere Kliniken mit gutem Ruf anschrieb mit der Frage, ob ich auch dort operiert werden könnte. "Mein" Chirurg, bei dem ich das erste Gespräch hatte, war erst 35 und hatte noch nicht soo viele solcher OPs durchgeführt. Ich habe mich dann aber doch von ihm operieren lassen, nachdem ich wegen meiner Ängste in der Privatordi eines erfahreneren renommierten Arztes derselben Klinik war um zu fragen, was er an meiner Stelle tun würde. Der erklärte mir, worauf es bei Rekonstruktionen ankomme (wenn ich mich recht erinnere, der ausreichend große Durchmesser des Annuloplastierings und eine gute Methode um die richtige Länge der ersetzten Sehnenfäden zu überprüfen). Nachdem er sagte, dass er das "meinem" Chirurgen trotz seines jungen Alters voll und ganz zutraue, habe ich mich einfach darauf verlassen. 

Beide sagten mir, dass eine Rekonstruktion mit Brustbeinöffnung einfacher bzw weniger zeitaufwändig sei. Minimalinvasiv war die mir in Aussicht gestellte Zeit an der Herz-Lungen-Maschine so groß, dass ich mich trotz Baby für die Sternotomie entschieden habe. Da bin ich sehr froh darüber, weil die Schmerzen weitaus geringer waren als erwartet (ab dem 4. Tag post-op bis zur 8.woche war nur noch gaanz selten eine mexalen-tablette nötig) Der erfahrene Chirurg sagte außerdem, ich könne ruhig schon früher wieder mehr tragen als die vom jungen Chirurgen angekündigten 3-5 kg für 3 Monate. Auch meine Physiotherapeutin sah das so. Das erleichterte mir die Entscheidung für die Sternotomie sehr.

 

Die Aussage des Arztes, dass du ohne OP in sehr naher Zukunft nicht mehr sein wirst, ist nicht korrekt. Genauer gesagt ist es so, dass in Langzeitstudien mit hunderten Menschen mit Mitralinsuffizienz über viele Jahre hinweg herauskam, dass man bei früher OP länger und mit weniger Beschwerden (wie zB Vorhofflimmern oder Schlaganfallfolgen) lebt. Das Risiko früh zu sterben ist aber auch ohne OP nicht sehr groß. Man könnte auch ohne OP alt werden, die Wahrscheinlichkeit eines Schlaganfalls oder anderer Probleme ist aber größer als die ziemlich geringen Risiken einer frühen OP.

Zur OP: ob mechanisch oder biologisch kann man auf jeden Fall vorher selbst wählen! Nur Rekonstruktionen kann man nicht eindeutig vorab vereinbaren. Mir sagte man zwar auch, dass man nicht garantieren kann, dass erfolgreich rekonstruiert werden kann, aber man sagte schon, dass es sehr wahrscheinlich klappen wird. Bei mir wurde eine CT gemacht (primär zwecks Ausschluss von Verkalkungen, womit mir dann die Herzkatheteruntersuchung erspart blieb), vielleicht kann man das damit besser beurteilen als mit Schluckecho?

Eine geringe Insuffizienz ist mir geblieben, ansonsten alles gut!

Mein Fazit: Am schlimmsten war die Zeit nach der Ankündigung der OP-Notwendigkeit.

Das Risiko für Leute in unserem Alter, durch so eine OP zu sterben ist übrigens weniger als 1%. Ich hatte trotz der guten Statistik immer wieder richtig übel Angst. Etwas geholfen hat das Gespräch mit dem sehr einfühlsamen und beruhigenden erfahrenen Chirurgen. Aber erst in den 5 Tagen, an denen ich auf der Station auf meine OP wartete, wurde meine Angst deutlich weniger, weil ich dort sah, wie viele alte Menschen längere OPs überstanden und sich auch nach Komplikationen wieder gut erholten. Der einzige Gleichaltrige auf der Station konnte schon an seinem 6.Tag post-op nachhause (bei ihm wurden 2 klappen operiert, eine davon mechanisch). Das ließ mich hoffen und ich hatte dann tatsächlich auch das Glück von Komplikationen verschont zu bleiben (was eben häufiger der Fall sei, wenn man mit der OP nicht lang wartet).

Heute stören mich nur noch die Drähte ums Brustbein ein kleines bisschen. Diese Drähte waren eine Weile sehr unangenehm in Bauchlage, mittlerweile merke ich sie aber nur noch selten, zb wenn meine Kleine drauf kloppt. Alles Gute wünsche ich dir in allen Belangen und viel Kraft für die schwierige Zeit bis zur OP! 

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AlBundy1983

Hallo Forum,

 

ich hatte gestern die obligatorischen Voruntersuchungen. Blut, Herz-CT, Röntgen etc. Soweit ist mein Herz bis auf die hochgradige Mitralklappeninsuffizienz gesund. Die Herzkranzgefäße sind zum Glück alle unauffällig.

 

Morgen (Sonntag) werde ich nun stationär aufgenommen und am Montag ab 07:00 Uhr operiert. In dem gestrigen Aufklärungsgesräch teilt mir der Arzt mit, dass die Wahrscheinlichkeit der Rekonstruktion in meinem Fall bei 90 % liegt. Das beruhigt einen dann doch nicht unwesentlich. Man hat mir die Klappe sogar auf den Bildern und den Videos gezeigt, welche bei dem Schluckultraschall gefertigt wurden. Lasst euch das auf jeden Fall zeigen. Man sieht das Problem dann mit eigenen Augen. Eine spannende Erfahrung.

 

Ich werde mich melden, sobald ich weder auf dem Damper bin.

 

Viele Grüße

 

Marc

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AnneS
vor 1 Stunde schrieb AlBundy1983:

Hallo Forum,

 

ich hatte gestern die obligatorischen Voruntersuchungen. Blut, Herz-CT, Röntgen etc. Soweit ist mein Herz bis auf die hochgradige Mitralklappeninsuffizienz gesund. Die Herzkranzgefäße sind zum Glück alle unauffällig.

 

Morgen (Sonntag) werde ich nun stationär aufgenommen und am Montag ab 07:00 Uhr operiert. In dem gestrigen Aufklärungsgesräch teilt mir der Arzt mit, dass die Wahrscheinlichkeit der Rekonstruktion in meinem Fall bei 90 % liegt. Das beruhigt einen dann doch nicht unwesentlich. Man hat mir die Klappe sogar auf den Bildern und den Videos gezeigt, welche bei dem Schluckultraschall gefertigt wurden. Lasst euch das auf jeden Fall zeigen. Man sieht das Problem dann mit eigenen Augen. Eine spannende Erfahrung.

 

Ich werde mich melden, sobald ich weder auf dem Damper bin.

 

Viele Grüße

 

Marc

Alles Gute dir für den Eingriff!

 

Die Bilder lass ich mir auch immer zeigen, nicht nur weil ich neugierig bin, auch weil ich alles genau erklärt haben möchte.

 

Liebe Grüße

 

Anne

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Mirjam

Hey, das sind ja gute Neuigkeiten zum Herzen! Ich werde die Daumen drücken, wünsche dir alles Gute und eine baldige Genesung! LG

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AlBundy1983

Hallo Forum,

 

6 Tage post-OP kann ich mich melden :-) Die OP ist planmäßig verlaufen. Die Rekonstruktion ist gelugnen, eine Blutkonserve brauchte ich nicht.

 

Die Narbe in der Leiste (Herz-Lungen-Maschine) schmerzt mehr, als die Narben an der Brust bzw. zwischen den Rippen.

 

Der vor der OP bestehende Bluthochdruck von 160/80 ist Geschichte. Mittlerweile liege ich bei 110/120 zu 70/80.

 

Den Ärzten bereitet jedoch die Tatsache Bauchweh, dass ich eine Herzfrequenz von 100 im Mittel in Ruhe (!) habe. Heute bekomme ich deshalb erstmals Betablocker. 

 

Könnt ihr über ähnliche Erfahrungen nach der OP berichten? Kann die Herzfrequenz in der Reha so weit nach unten gesenkt werden (Sport etc.), dass ich keine Tabletten mehr brauche?

 

Viele Grüße von einem erleichterten Forumsmitglied :-)

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AnneS

Hallo Marc,

 

yeah! Das freut mich zu hören, dass alles super geklappt hat! :)

Ich würde mir da keinen Kopf machen, du hattest 'ne Herz OP hinter dir, die erstmal verdaut werden muss. Mein Blutdruck als auch mein lagen lange Zeit relativ hoch und mussten mit knapp 100mg Metoprolol runtergeschraubt werden. In der Reha hatte ich damit kein Problem, man musste morgens und abends Blutdruck messen, sich wiegen und Fieber messen. So wird darauf geachtet, wie sich alles entwickelt und es kann schnell eingegriffen werden. Meine OP war im November 2018, über die Zeit hinweg wurden die Betablocker reduziert im Mai 2019 hab ich die Tabletten dann komplett ausschleichen lassen.

 

Liebe Grüße

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Mirjam

Gratuliere herzlichst, geschafft!:)

Hoher Puls kommt post-OP häufig vor. Meines Wissens wegen bestimmter Nerven, die bei der OP verletzt werden. Da ich aus demselben Grund Betablocker bekam, hatte ich damals bisschen im Forum recherchiert - bei vielen gab sich das Problem wieder im Laufe der Genesung (oft bei den Sportlichen), andere brauchen dauerhaft Betablocker oder Ivabradin. Ich nehme nun 1 Jahr danach noch immer morgens Ivabradin, abends brauch ich's nicht mehr. E

Zwischendurch hab ich es immer wieder ohne Medis ausprobiert, das ging manchmal auch halbwegs, aber nie mehrere Tage hindurch und bei Stress oder Schlafmangel blieb ich nur beim Pausieren auf der Couch unter 100.

Ich mache allerdings praktisch keinen Sport, vielleicht ist mein Puls nur deshalb nicht besser runtergegangen.

LG und weiterhin gute Genesung!

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