Aortenaneurysma und bicuspide Klappe

[Christian K.]

 

Guten Abend,

ich lese seit langem hier mit, aber hatte nicht gedacht das ich schon mit 39 hier schreiben würde. Mein Aneurysma der Ascending Aorta ist mittlerweile bei ~4.5 cm angelangt, wobei es im Nov2018 noch ~4.0-4.1cm war. Ich wohne in UK, und bin daher ein wenig verunsichert, ob ich die Operation anpeilen sollte. Ich habe halt eine Riesenangst auf dem Tisch liegen zu bleiben, Exitus in Tabla.

 

Wenn ich mir die Statistiken anschaue, sollte ein Ersatz der Ascending Aorta über der sinotubolaeren Junction bis hin zum Beginn des Bogens eine der einfacheren OPs sein.

Aber man liegt immer noch ~25 Min mit einer Asystolie dort, wobei hoffentlich das Hirn nicht ganz verrottet. Und dann ist die Angst das man nicht mehr aufwacht.

 

Eine Alternative gibt es jedoch nicht, da mein Aneurysma symptomatisch ist (schmerzt), und es zusammen mit der Wachstumsrate von ~3-4mm pro Jahr ein erhöhtes Dissektionsrisko ergibt.

 

Auf eine Dissection mit evtl. Ruptur habe ich auch keine Lust, ganz zu schweigen von den sonstigen möglichen Beeinträchtigungen.

 

Werde von meinem Chirurgen bis Ende der Woche hören. Ich rechne mit 2-3 Monaten Genesungszeit. 

 

Wie gehe ich aber nur mit der Angst um? Wenn ich visualisiere wie es wird, grad‘ kurz vor der Operation im Bett zu liegen und in den OP geschoben zu werden, geht mir echt die Düse!
 

bearbeitet 21. November 2019 von Christian K.

[Brigittchen]

Ich war in meinem ganzen Leben noch nie so ruhig wie am Tag vor der Op. Ich habe alles erledigt vorher und vorgesorgt, so gut es ging. Und dann wollte ich, dass es endlich so weit ist. Meine Aortenklappe wurde rekonstruiert und ich bekam einen Ersatz der Aorta Ascendens. 

Und von wegen. Hirn verrottet. Ich mach jetzt sogar eine berufsbegleitende einjährige Weiterbildung, die sehr anspruchsvoll ist und werde kommendes Jahr eine Leitungsstelle bekommen (über 5 Personen). 

 

Du schaffst das.

 

Liebe Grüße 

 

 

[Amrum62]

Hallo Christian,

 

auch ich bin erst Anfang Oktober hier im Forum unterwegs und lese mit. Meine aorta ascendens ist zum Vorjahr von 4,1 auf 4,4 gemessen worden. Man kann hier im Forum nachlesen, dass mit einem Ultraschall die Werte nicht immer genau sind. Vielleicht solltest du dir eine Zweitmeinung einholen. Mit der Angst würde ich es mal mit Meditation (Herz) versuchen. Zumindest habe ich damit gute Erfahrung gemacht. Du schreibst du hättest schmerzen! Könntest du das genauer beschreiben? Ich habe seit 12 Jahren eine aorta ascendens und eine Aortaklappeninsuffiziens Grad 2 und habe keine Schmerzen. Muss dazu sagen, dass ich seit gut einem Jahr auf meinem Heimtrainer 4x die Woche fahre und stelle fest, dass es mir sehr gut tut (ist vom Kardiologen empfohlen). Trotzdem bin mit meinem Kardiologen nicht so zufrieden,  deshalb habe ich vorsichtshalber den Befundbericht an das Herzzentrum Düsseldorf geschickt und es wurde mir mitgeteilt,  dass ich mir keine Sorgen machen muss. Ich habe mir jetzt für März einen Termin gemacht zur Ambulanz Allgemeine Kardiologie und eine Marfan Sprechstunde. Bin mal gespannt was dabei rauskommt. 

 

@Brigittchen Würdest du bitte mir kurz erklären, was an deiner aorta ascendens gemacht wurde und was an der Aortaklappe und in welcher Klinik hast du dich operieren lassen? Danke. 

 

VLG

[Mirjam]

Diese extreme Angst kennen bestimmt viele. Mir ging es auch so. Kurz vor meiner Klappen-OP (mit angekündigten mehreren Stunden an der Herz-Lungen-Maschine) war ich tatsächlich auch etwas ruhiger (brauchte weder Schlaf- noch Beruhigungsmittel). Ich wartete schon einige Tage lang auf der Station auf die OP und habe in der Zeit gesehen, wie viele alte Menschen diverse Herz-OPs gut überstanden. Tür zum Gang war ständig offen und in der Nähe des Stützpunkts und es gab in meinen insgesamt 9 Tagen auf dieser Station keinerlei argen Probleme. Obwohl ich die Statistiken kannte und auch ein hilfreiches Gespräch mit einem vertrauenswürdigen Chirurgen hatte, hat mir erst dieses direkte Miterleben unkomplizierter und schneller Heilungsverläufe etwas mehr Angst genommen. 

Außerdem hatte ich davor schon so viele Stunden mit Sorgen, Recherchieren und Heulen verbracht, dass ich trotz der Angst froh war, die OP nun bald hinter mir zu haben.

Rückblickend waren die Wochen vor der OP für mich schlimmer als die Zeit nach der OP. Wenn man vor der OP noch fit ist und etwas Glück hat, ist man auch bald danach wieder ziemlich fit. Ich konnte exakt 3 Wochen nach der OP (auch mit Sternotomie) Kuchen backen (war schon anstrengend, aber nicht extrem), 5-6 Wochen post-OP schon vieles im Haushalt selber machen und ohne Reha weniger als 4 Monate post-OP auch schon schmerzfrei mit einer schweren Motorsense Böschungen mähen. Es ist natürlich alles eine Glückssache, aber das ist beim Autofahren oder bei gefährlichen Sportarten auch nicht anders. Der Gedanke hat mich vor der OP aber auch nicht beruhigt. Aber ich war dankbar, zumindest nur eine Erkrankung zu haben, die mit einer OP relativ bald möglicherweise fürs ganze weitere Leben erledigt ist, statt eine Erkrankung mit größeren Risiken, längerer Behandlungsdauer in der Klinik etc.

Ich wünsche dir jedenfalls von Herzen alles Gute und viel Kraft für diese nervenaufreibende Zeit!

[GeorgG]

Ich kann die Angst gut verstehen, denn eine solche OP verändert das Leben und auch die Person. Ich habe zwar noch keine Aorten OP, aber ich habe drei Bypässe erhalten, nachdem bei mir zwei verschlossene Herzkranzgefäße und zwei Stenosen mit 50 und 80 Prozent diagnostiziert worden waren. Im Zuge der Untersuchungen für die OP ist dann auch das Aneurysma der Aorta ascendens mit damals 46 mm (inzwischen 49 mm) und die Bikuspide Aortenklappe entdeckt worden. Da es mit der Herz-OP logischerweise recht schnell gehen musste, war mir die Tragweite des Aneurysmas bis dato noch nicht bewußt. Ich habe daher nach erfolgreicher OP unbefangen den Chirurgen gefragt, warum er denn nicht gleich das Aneurysma mitgemacht hätte, ich wäre ja gerade mal offengewesen, dann hätte das Brustbein ja nicht ein zweites mal augesägt werden müssen. Er hat mich damal nur angelächelt und gemeint, die 4 Stunden OP an der Herzlungenmaschine wären schon genug Belastung gewesen - und da hatte er auch recht.

Mittlerweile habe ich auch noch eine Krebserkranbkung überstanden und noch so einige andere seltene Krankheiten gesammelt. Angst und Depression gehören mittlerweile für mich zum Alltag, zumal ich von den verschlossenen Herkranzgefäßen überhaupt nichts gespürt habe (die UK-Essen, bei der ich die Aortensprechstunde zur Überwachung des Aneurysmas besuche, meint, dass dies mit der Polyneuropathie zusammenhängen kann, die zwischenzeitlich ebenfalls diagnostiziert worden ist).

Also langer rede kurzer Sinn - ich horche permanent in mich hinein, weil ich nicht noch einmal die Signale verpassen möchte und ein weiteres Mal auf den letzten Drücker auf dem OP-Tisch landen möchte, falls ich es bis dahin dann noch schaffe. Mein Kardiologe hält mich zwischenzeitlich sicher schon für einen Hypochonder, auch wenn er es mir nicht direkt ins Gesicht sagt.

Ich möchte halt, auch wenn ich schon 66 Jahre alt bin, noch ein wenig mit meiner Frau auf dieser Erde verbringen. Wenig gut zur VErringerung der Ängste ist auch der Kampf mit den Ärzten verschiedener Disziplinen, wenn man viele unterschiedliche Erkrankungen hat, die aber in zahlreichen Bereichen sich stark beeinflussen. Das kostet viel Kraft und ist häufig frustrierend.

 

Nach so viel negativem noch etwas positives: Mit der Kraft die ich noch habe, reise ich so oft es geht mit meiner Frau im Reisemobil durch Europa. Das öffnet das Herz und macht Mut, den folgenden Alltag auch wieder zu meistern.  In diesem Sinne alles Gute, Georg

[Jo3112]

Hallo .ich kann dich sehr gut verstehen,  ich habe letzten Freitag erfahren dass ich eine neue Aortenklappe brauche und dass dabein auch die Aorta ascendens erneuert wird da ein Aneurysma vorliegt . Ich habe von Geburt an eine bicuspide Klappe mit einem Aortenvitium , habe es mit 21 erfahren. Jetzt bin ich fast 37. Ich  weiss schon seit ein paar  Jahren, dass es irgendwann so weit sein wird aber ich komme  nicht damit klar ,dass es jetzt bald schon so weit sein wird  . Ich bin eh ein sehr ängstlicher Mensch und habe jetzt schon so eine furchtbare Angst vor der OP und der Zeit danach ,dass ich den Eindruck habe, dass ich vor der OP noch in der Klapse lande . Ich habe eine 6 jährige Tochter, um die ich mir die meisten Sorgen mache..die Ärzte sagen zwar es ist ein Routineeingriff aber für mich geht gerade die Welt unter .   Ich fühle mich gar nicht krank, bin vor 2 Monaten noch im Urlaub  die Berge hochgekraxelt . Ich denke ich werde mir jetzt eine zweite Meinung aus einem Herzklinikum  einholen und mich da schonmal beraten lassen in der  Hoffnung, dass mir die Ärzte etwas die Angst nehmen können.  Ich hab jetzt schon im Forum so viel gelesen über die OP  ,Komplikationen ,Klappentypen etc. ich hoffe dass ich da schnell entspannter mit umgehe und aufhöre  mich jetzt schon verrückt zu machen und es einfach auf mich zukommen lasse.  

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft

Lg Johanna 

 

[Huppi]

Hallo Leute, habe meine OP (Aneurysma AA und neue Bio Aortenklappe) im Februar2019 hinter mich gebracht.

Die Angst davor kennt wohl jeder, der sowas vor der Brust hat. Ich kann nur raten: lest nicht soviel im Internet ! Man macht sich nur verrückt.

Wenn man halbwegs fit ist, event. noch Nichtraucher , dann ist diese OP heutzutage mit geringem Risiko behaftet. In den speziellen Kliniken ( ich war im HZ Duisburg, sehr gute Ärzte)

ist man auf dem neuesten Stand! Die kriegen das schon hin !

Die ersten Wochen danach waren schon krass, aber dann geht es schnell bergauf.

Ich bin Kampfkunstlehrer und führe nun meinen Beruf seit Mai wieder ohne Probleme aus. Die Reha hat mir auch sehr geholfen. Nun habe ich hoffentlich erst mal 12-15 Jahre Ruhe.

Mein Kardiologe meint, er hat Patienten mit Bioklappen schon über 15 Jahre.

Ich habe im HZ auch noch vor der OP mit dem Operateur gesprochen, der mir auch viel Sorge genommen hat. 

Ich drücke euch fest die Daumen - alles wird gut !!!

LG Huppi

[Christian K.]

So, es ist mittlerweile Mitte 2020, und ich bin immer noch nicht operiert. Das haengt zum einen mit der Meinung meines Chirugen zusammen noch nicht zu operieren, als auch meiner Einstellung dieser zu folgen.

 

Bin mit meiner Familie nun Anfang Maerz nach Deutschland 'gefluechtet'. Hierzu mehr in dem weiterem Post.