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Hallo


Solnaja

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Hallo :)

da ich seit kurzem hier fleissig rumstöbere um mich etwas zu beruhigen, werde ich mich auch mal kurz vorstellen: 

 

Ich bin 31 Jahre alt, verheiratet und Mama einer 4 jährigen Tochter. 

 

Aber nun zu dem was mich in dieses Forum getrieben hat: 

 

Ich bin bereits mit einer Mitralklappeninsuffizienz zur Welt gekommen. Ich habe das Marfan Syndrom welches sich sonst ziemlich zurück gehalten hat. Operiert wurde das Ganze per Rekonstruktion im Alter von 7 Jahren. So weit so gut. Das alles hat lange und gut gehalten :)

 

Seit einer Woche weiss ich nun, dass der Grad der Insuffizienz wieder knapp bei Grad 3 steht und ich ein Aneurysma an der Aorta Asc von 48mm habe. 

 

Ich muss nun noch 6 Wochen warten bis MRT und Schluckecho durch sind. Aber die Tatsache, dass es nun soweit ist und die OP kommt, hat mich kurz aus der Bahn geworfen. 

 

Besonders um mich bezüglich des Aneurysmas zu informieren, "Schnüffle" ich hier umher. 

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Hallo solnaja 

Also ich hatte ein anoirisma hinter der pulmonalklappe die mir vor 8 Wochen getauscht wurde und das anoirisma wurde bei mir gerafft also was weg geschnitten und der Rest wieder verneht. Stand aber auch in Raum wenn es mit was verwachsen gewesen wäre das ich so eine Prothese eingebaut bekommen hätte. Aber zum Glück nicht. 

Ich kann nur sagen lass es auf dich zukommen informier dich und lass dir von den Ärzten erzählen wie sie es machen wollen und was es für Alternativen gibt es. 

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Hallöchen Solnaja!

 

Erstmal herzlich Willkommen hier :)

Ich frag gleich mal vorab, bist du in einer Marfisprechstunde in Betreuung? Marfanpatienten neigen aufgrund der Bindegewebsschwäche ja leider zu Aortenaneurysmen und Dissektionen.

Bei mir bestand auch der Verdacht, hat sich jedoch nicht bestätigt (es weißt sehr vieles auf die ähnliche Erkrankung EDS hin, hab jetzt dann einen Termin zur Klärung in der Humangenetik). Anyway, die Nachricht wegen der OP ist eine Sache für sich. Ich wusste früher schon, dass ich eine neue Aortenklappe brauche, dennoch hat es einen schon mitgenommen, als es hieß, dass die OP jetzt sein muss.

Falls du schon in der Marfansprechstunde bist, steht die Aorta ja im "Fokus". Ich würde die Ärzte mit allen möglichen Fragen bombardieren. Falls du nicht dort bist.

Ich würde jedenfalls in ein Herzzentrum gehen und die Ärzte dort nerven. :D

 

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag

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Hi. 

 

Ich bin in der Uniklinik Bonn in Betreuung. Die haben die komplette Problematik im Blick. 

 

Ich hätte eigentlich auch nicht gedacht, dass es mich doch so mitnimmt wenn es heisst "es ist schlechter geworden". Denn ich war ja bei jedem Kontrolltermin nervös und musste damit rechnen. Nur war ich nach knapp 25 Jahren ein "Ist alles im grünen Bereich" gewohnt. 

 

Nach einem kurzen emotionalen Durchhänger habe ich aber meine Balance wieder gefunden und warte gespannt auf die nächsten Termine. In Panik zu verfallen, bringt ja nun auch nichts. Obwohl ich mich wohl auf eine ziemlich emotionale Zeit einrichten kann. 

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Alles Gute jedenfalls, ich wünsch dir gute Nerven! Auch wenn es sicher keine leichte Zeit wird bis zur OP (ich hatte die OP als meine Kleine 3 Monate alt war und fand die Zeit bis zur OP am schlimmsten, danach sehr bald große Erleichterung und alles halb so schlimm wie erwartet) - ihr werdet das bestimmt gut hinkriegen! Falls du für die erste Zeit keine Familienmitglieder als Betreuung daheim haben kannst, würde ich unbedingt rechtzeitig eine Familienhelferin suchen, die von der Krankenkasse bezahlt wird. Auch wenn ich im Endeffekt nur wenige Tage viel Hilfe brauchte fand ich es sehr hilfreich zu wissen, dass immer wer da ist, für den Fall dass es mir zu viel wird oder wenn etwas zu tun wäre, was ich noch nicht durfte.

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