probleme nach der op...

[nicili]

ihr lieben, 

im februar (kurz nach meiner herzklappen-op), hatte ich mich hier bei euch mal zu wort gemeldet...

in den letzten monaten war aber irgendwie alles eine achterbahnfahrt,

weshalb ich zwar im stillen hier war, aber nichts in worte fassen konnte.

das fällt mir auch nach wie vor sehr schwer... am 14.februar 2019 musste ich sehr überraschend am herzen operiert werden.

von den ersten (von mir ernstgenommenen) beschweren bis zur op sind 14 tage vergangen. 

aufgrund von starkem schwindel, atemnot und einem puls weit jenseits von 200, hab ich mich ende januar zu meinem hausarzt begeben.

dieser hatte mich damals direkt ins krankenhaus eingewiesen, indem ich dann auch direkt endlos viele wochen bleiben durfte.

nach den ersten untersuchungen stand fest: akute schwere mitralinsuffizienz mit akuter bakterieller endokarditis.

nach dem erstebefund wurde mir gesagt, wir hätten noch zeit die endokarditis zu behandeln, um in anschluss eine herzklappenrekonstruktion vorzunehmen. sechs tage nach dem erstbefund wurde zur kontrolle ein weiteres tee vorgenommen. das ergebnis: drastische verschlimmerung. 

es musste innerhalb weniger tage operiert werden, da die endokarditis die komplette herzklappe zerstört hatte.

 die op fand im herzzentrum in duisburg statt. am abend vor der op stand fest: eine rekonstruktion der klappe ist nicht mehr möglich,

da sie innerhalb weniger tage zu stark aufgrund der endokarditis zerstört wurde.

somit hab ich am 14. februar 2019 minimalinvasiv eine mechanische herzklappe erhalten.

die op war erfolgreich, obwohl es einige komplikationen gab... (verletzung der lunge während der op, herzstillstand nach der op mit reanimation...)

oton eines arztes aus duisburg (bei einem vom heimatkrankenhaus angeordneten konsils,

aufgrund diverser beschwerden post op): „sie leben ja noch, dass kann auch nicht jeder sagen.“

danach hab ich dann auch nichts mehr gesagt...

nun zu meinen aktuellen problemen: nach wie vor ist meine brust taub und schmerzt gleichzeitig. ich weiß nicht genau, wie ich diesen zustand beschreiben kann. sie fühlt sich ein wenig nach zahnarztnarkose an... irgendwie, als würde sie nicht zu mir gehören. 

desweiteren hab ich (laut ärzten wohl aufgrund der langzeitantibiose) einen sehr starken hautausschlag bekommen, der trotz intensiver pflege und behandlung nicht besser wird und meine zähne haben sich braun verfärbt. die zähne hatte ich bei meinem zahnarzt nach der reha bereits reinigen lassen, was auch sehr geholfen hat. ende mai hatte ich allerdings einen weiteren krankenhausaufenthalt, weil wieder ein verdacht auf endokarditis bestand und mit erneuter einnahme von antibiotika wurden die zähne leider auch wieder braun. 

diese probleme sind nervig und nur schwer zu ertragen, aber nicht lebensbedrohlich, also versuche ich mich damit zu arrangieren.

womit ich mich nicht so einfach arrangieren kann sind schwindel und konzetrationsprobleme. 

den schwindel hab ich seit kurz nach der op. zu beginn war es eine art rechtsdrall. mein körper hat sich selbstständig nach rechts bewegt, bis halt kam (eine wand, ein baum, ein mensch...). mittlerweile hab ich unterschiedliche arten von schwindel. beim aus der hocke aufstehen, bei anstrengung, mal einfach so... mal ist es nur ein moment, mal dauert es länger... und führt bis zu hör- uns sehstörungen. 

ich hab dann das gefühl in watte zu stecken und nehme alles nur ganz dumpf und verschwommen wahr. 

mein größtes problem ist aber die matsche im kopf! ich kann mich nur sehr schlecht konzentrieren... weiss oft minuten später nicht, ob ich beispielsweise eine mail bereits verschickt habe.

oder ich fahre zum hundespaziergang mit zwei rechten stiefeln, die zwar beide schwarz sind, aber sonst nichts gleiches aufweisen, um dann zu bemerken: die hunde hab ich auch vergessen! wenn sowas mal vorkommt ist das durchaus lustig, aber geballt macht es mir wirklich angst.

mein kardiologe sagt: diese störungen können aufgrund der langen zeit an der herz-lungen-maschine und/oder der reanimation durchaus auftreten und eventuell verschwinden oder verbessern sie sich auch noch, aber vielleicht bleibt es auch so...

der gedanke, für immer so bescheuert zu bleiben macht mir große angst.

kennt jemand von euch ähnliche postoperative probleme und kann mir vielleicht von eigenen erfahrungen berichten?

liebsten dank und euch allen einen schönen, beschwerdefrei tag! 

die nicole

 

 

[steffi]

Hallo Nicole, 

 

erstmal mein Beileid zu dieser Tortur. Ganz bestimmt ist alles reversibel. Die Taubheit kommt von der Nervenverletzung und dem Spreizen des Op Situs. Die neurologischen Störungen sowohl von der HLM, der Antibiose, Reanimation, Narkose etc. Die braunen Zähne bekommt die Zahnreinigung hin. Die Konzentrationsprobleme sind auch ein Produkt der Ereignisse und evtl. hat sich eine Depression noch aufgesetzt?

 

Du musst leider Geduld mit Dir und Deinem Körper haben, versuche die Dinge langsam und stressfrei anzugehen, viele Vitamine leichte Bewegung und Schlaf. Denk nicht weiter als bis zum kommenden Abend dann bleibst Du ruhig und machst Dir nicht zuvuel Sorgen.

 

Vertraue Deinem Körper!

 

LG Steffi 

[Shirley]

Hallo Nicole,

 

es ist wirklich schrecklich, was so manch einer durchmachen muss.

Deine Problematik ist sicherlich auch davon abhängig ,wie lange du reanimiert wurdest.

Ich glaube aber auch, dass du dich sicher noch erholen wirst.

Nach wie vor würde ich mir niemals eine Klappe minimalinvasiv implantieren lassen außer wenn ich alt bin als TAVI.

Alles andere wäre mir zu risikoreich und ist häufig mit Komplikationen verbunden.

Ich wünsche dir das alles zügig wieder besser wird!

Lg Shirley

 

 

 

[Silvi_a]

Guten Morgen Nicole,

 

von ganzem Herzen wünsche ich Dir das es ab nun für dich schnell besser wird.
Wie Steffi schon geschrieben hat du brauchst Geduld, viel Geduld.

 

Dieses Taubheitsgefühl in der Brust hatte ich auch eine ganze Weile.

 

Alles Gute!

 

Mit besten Grüßen

Silvia

[herbrueg]

Hallo Nicole,

ich kann deinen Zustand und Empfinden sehr gut nachvollziehen, auch wenn es nicht so stark bei mir ausgeprägt ist. Ich habe seit 06.2003 auch genau das Gefühl, dass mein Gehirn in Watte eingepackt ist mit sehr starken Konzentrationsproblemen. Operiert wurde ich auch unter einer akuten Endokarditis in einer Not-OP mit Aortenklappentausch, allerdings schon in 1995, und nach Wachkoma (Blackout, keine Erinnerung) 2,5Wochen später in einer weiteren Not-OP, da die erste OP nicht erfolgreich war. Unter der OP hat mein Gleichgewichtsorgan einen Infakt erlitten, so dass ich seit 1995 ohne funktionierenden Gleichgewichtsorgan lebe (über Augen bei Licht kompensierbar). Anschließend ging es mir nach der OP gut bis ich 2003 nach einem Infekt einen Rückfall hatte. Danach kamen zu den Gleichgewichtsproblemen des "Watte-Im-Kopf"-Gefühl und starke Konzentrationsprobleme hinzu. Da der Verdacht auf eine Kunstklappenendokarditis bestand, habe ich eine 4-Wochen-Antibiose bekommen und mich dann erst nach über einem Jahr ein wenig erholt, so dass ich wieder in Teilzeit arbeiten konnte. Ende 2013 habe ich dann nach einem Infekt wieder einen Krankheitsschub durchgemacht, der zu noch mehr Gleichgewichtsproblemen geführt hat und das Watte-im-Kopf-Gefühl noch verstärkt hat, ich teilweise schnell Sachen vergesse und teilweise unkontrollierte Ausfallschritte mache, so dass ich dann zur Seite stolpere. Auch hier bestand wieder der Verdacht auf eine Klappenendokarditis, so dass ich eine 4-wöchige intravenöse Antibiose bekam. Die Ausfallerscheininungen haben sich danach nicht mehr verschlimmert, allerdings habe ich seit der Antibiose einen ertragbaren Tinnitus im Ohr und ich arrangiere mich zeitdem mit dem Zustand.

Ich kann aus meine Erfahrungen nur ableiten, dass die Zeit einiges an Wunden heilt, dass die vielen aufgesuchten Ärzte in meinem Fall keine Erkärung oder Lösung haben und ich seitdem mich mit der Situation abfinde. Aber Abfinden ist für mich weiterhin ein schwieriges Thema....

Viel Erfolg mit der Geduld und bleibe an der Thematik dran und versuche evtl. ein PET-CT zu erhalten, um halbwegs abzuklären, ob nicht doch noch eine Kunstklappen-Endokartits auf dem künstlichen Gewebe ist.

VG

Josef H.

[nicili]

Am 28.8.2019 um 14:55 schrieb steffi:

Hallo Nicole, 

 

erstmal mein Beileid zu dieser Tortur. Ganz bestimmt ist alles reversibel. Die Taubheit kommt von der Nervenverletzung und dem Spreizen des Op Situs. Die neurologischen Störungen sowohl von der HLM, der Antibiose, Reanimation, Narkose etc. Die braunen Zähne bekommt die Zahnreinigung hin. Die Konzentrationsprobleme sind auch ein Produkt der Ereignisse und evtl. hat sich eine Depression noch aufgesetzt?

 

Du musst leider Geduld mit Dir und Deinem Körper haben, versuche die Dinge langsam und stressfrei anzugehen, viele Vitamine leichte Bewegung und Schlaf. Denk nicht weiter als bis zum kommenden Abend dann bleibst Du ruhig und machst Dir nicht zuvuel Sorgen.

 

Vertraue Deinem Körper!

 

LG Steffi 

 

 

liebe steffi, 

von herzen danke! du hast wahrscheinlich recht und geduld ist das zauberwort... 

aber das ist nicht so meine stärke. ich bin selbstständig und arbeite schon lange wieder, obwohl das oft echt anstrengend ist. dabei merke ich immer wieder- entweder ganz oder gar nicht. so ein zwischending ist irgendwie nicht möglich. 

aber einfach nur bis zum kommenden abend zu denken ist ganz bestimmt eine gute idee. gelassener, entspannter und glücklicher zu leben sind definitiv die dinge, die ich auch vor der krankheit schon gerne gelebt hätte... daran arbeite ich nun noch intensiver und hoffe sehr auf erfolg.

 

dir alles, alles liebe,

 

die nicole

 

[nicili]

Am 29.8.2019 um 08:01 schrieb Silvi_a:

Guten Morgen Nicole,

 

von ganzem Herzen wünsche ich Dir das es ab nun für dich schnell besser wird.
Wie Steffi schon geschrieben hat du brauchst Geduld, viel Geduld.

 

Dieses Taubheitsgefühl in der Brust hatte ich auch eine ganze Weile.

 

Alles Gute!

 

Mit besten Grüßen

Silvia

 

 

liebe silvia,

liebsten dank! ich übe mich in geduld... das ist aber schwer!

dir einen tollen sonntag.

 

alles liebe,

die nicole

[nicili]

Am 3.9.2019 um 10:01 schrieb herbrueg:

Hallo Nicole,

ich kann deinen Zustand und Empfinden sehr gut nachvollziehen, auch wenn es nicht so stark bei mir ausgeprägt ist. Ich habe seit 06.2003 auch genau das Gefühl, dass mein Gehirn in Watte eingepackt ist mit sehr starken Konzentrationsproblemen. Operiert wurde ich auch unter einer akuten Endokarditis in einer Not-OP mit Aortenklappentausch, allerdings schon in 1995, und nach Wachkoma (Blackout, keine Erinnerung) 2,5Wochen später in einer weiteren Not-OP, da die erste OP nicht erfolgreich war. Unter der OP hat mein Gleichgewichtsorgan einen Infakt erlitten, so dass ich seit 1995 ohne funktionierenden Gleichgewichtsorgan lebe (über Augen bei Licht kompensierbar). Anschließend ging es mir nach der OP gut bis ich 2003 nach einem Infekt einen Rückfall hatte. Danach kamen zu den Gleichgewichtsproblemen des "Watte-Im-Kopf"-Gefühl und starke Konzentrationsprobleme hinzu. Da der Verdacht auf eine Kunstklappenendokarditis bestand, habe ich eine 4-Wochen-Antibiose bekommen und mich dann erst nach über einem Jahr ein wenig erholt, so dass ich wieder in Teilzeit arbeiten konnte. Ende 2013 habe ich dann nach einem Infekt wieder einen Krankheitsschub durchgemacht, der zu noch mehr Gleichgewichtsproblemen geführt hat und das Watte-im-Kopf-Gefühl noch verstärkt hat, ich teilweise schnell Sachen vergesse und teilweise unkontrollierte Ausfallschritte mache, so dass ich dann zur Seite stolpere. Auch hier bestand wieder der Verdacht auf eine Klappenendokarditis, so dass ich eine 4-wöchige intravenöse Antibiose bekam. Die Ausfallerscheininungen haben sich danach nicht mehr verschlimmert, allerdings habe ich seit der Antibiose einen ertragbaren Tinnitus im Ohr und ich arrangiere mich zeitdem mit dem Zustand.

Ich kann aus meine Erfahrungen nur ableiten, dass die Zeit einiges an Wunden heilt, dass die vielen aufgesuchten Ärzte in meinem Fall keine Erkärung oder Lösung haben und ich seitdem mich mit der Situation abfinde. Aber Abfinden ist für mich weiterhin ein schwieriges Thema....

Viel Erfolg mit der Geduld und bleibe an der Thematik dran und versuche evtl. ein PET-CT zu erhalten, um halbwegs abzuklären, ob nicht doch noch eine Kunstklappen-Endokartits auf dem künstlichen Gewebe ist.

VG

Josef H.

 

lieber josef,

danke für deine worte!

du hast das „watte im kopf“ - gefühl seit 2003?! oh man... 

und deine reise war ja auch ziemlich holprig. 

ich glaube du hast recht und arrangieren oder noch besser annehmen ist der richtige weg. findet man das alles doof: ja klar! total! kann man es ändern: nee!

geduld, zeit, ein wunder... irgendwas wird uns schon helfen. 

zu deinem ratschlag: im juni war ich bereits im krankenhaus mit erneutem endokarditis verdacht. dieser konnte aber zum glück beim tee nicht bestätigt werden. 

 

liebster gruß und alles erdenklich gute für dich,

die nicole

[windsurfgleiten]

Hi Nicole!

 

Ich wurde 2017 operiert, Re-OP 3 Monate später Anfang 2018.

 

Kurzum: Verwirrung kenne ich, verschwand aber vollständig. Aber noch in der Reha gab es Aussetzer. Aber das war reversibel.

Schwindel kenne ich auch, auch Sehstörungen: Das kommt bis heute immer mal wieder. Nervt, aber sehe ich entspannt. 

Schmerzen: Leider hab ich die auch immer mal wieder. Die verschwinden, aber besuchen mich nach Wochen dann überraschend erneut. Brust, Richtung Schulter, im Pulstakt. 

Häufiger auch in die Arme. Ich  befürchte das sind Verwachsungen. 

 

Fazit: Nicht alles ist 100% reversibel und es gibt gute und  nicht so gute Zeiten. Aber wichtig ist natürlich, dass das Herz hält, den Rest muss mal akzeptieren...

 

VG, Malte