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Antrag auf Selbstmessung


Nana

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Der Einfluss von MMPs auf die Thrombozyten wird eigentlich recht oft angeprochen, exemparisch mal

http://dgk.org/daten/Zierfuss-pAVK.pdf

http://www.abstractserver.de/dgk2006/ft/abstracts/P200.htm

Artikel mit umfassenden Studien sind meist (erheblich) kostenpflichtig, die Dissertationen dazu frei im Netz erhältlich. Gerade die experimentellen Arbeiten mit Gewebeproben sind i.d.R. hochwertig und werden im Zusammenhang mit größeren Forschungsprojekten erstellt.

 

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Nun habe ich doch jede Menge für dich gefunden:

 

Wenn du nach Thrombin-Paradoxon googelst, dann findest du eine Menge Studien dazu, auf deutsch und englisch, Berichte in der Ärztezeitung oder kostenpflichtige bei Nature. Ich bin auch erstaunt und habe das zum ersten Mal gestern erfahren. Man lernt ja nie aus....

 

Gruß Nana

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Oh man, ich bin wohl im falschen Film gelandet.

 

Freitags bin ich mit allen Unterlagen zur Arztpraxis, um die beiden Rezepte abzuholen und zur Krankenkasse zu schicken. Allerdings waren keine Rezepte dort, kein Vermerk im PC, mein Zettel mit dem Bestellformular und auch gleich die Arzthelferin verschwunden. Ich soll am Montag wiederkommen, aber ja nicht zu früh....

 

Hab dann das Zertifikat dagelassen, einen Schrieb der Schulung an die Hausärzte sowie nochmal den Gerätenamen auf einem Postit. War kurz davor, in den Tresen zu beissen. Nach zwei Tagen schickt meine Krankenkasse eine Genehmigung, eine Woche später sitze ich in der Schulung, und danach ist mit 5 Tagen Vorankündigung alles Makulatur in dieser Praxis. Das grenzt schon fast an Sabotage, was sich diese Helferin abreisst. Wenn am Montag die Rezepte wieder nicht vorhanden sind, dann gibt es eine offizielle Beschwerde. Dieser Laden geht mir sowas von auf den Senkel....

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Hi Nana, das ist ja echt blöd, was du in dieser Praxis erlebst. Dass du dich darüber ärgerst kann ich sehr gut verstehen. Allerdings verstehe ich das Vorgehen nicht, das war bei mir nämlich anders: 

Mein Hämatologe hat mir schriftlich bestätigt, dass ich lebenslang Marcumar nehmen muss. Dazu habe ich einen Antrag auf das Selbstgerinnungsmanagament gestellt (das allerdings schon vor längerer Zeit) und beides bei der TK eingereicht. Die Krankenkasse hat mir daraufhin schriftlich bestätigt, dass ich das Gerät und die Schulung bekomme. Mein Zertifikat zusammen mit der Rechnung habe ich nun bei der TK eingereicht, zusammen mit der Erlaubnis meine Daten an den Vertrieb der Geräte zu geben. 

Erst jetzt als ich nur das XS bekommen habe, hat mir mein Hämatologe ein Rezept für das INRange gegeben. 

Wieso musst du das Zertifikat bei der Arztpraxis abgeben? Ich habe bei der Schulung zwei bekommen: eins für mich und eins für die Krankenkasse. 

Viele Grüße

Frauke

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So einen Antrag habe ich auch eingereicht und die Genehmigung bekommen. Darin wurde aber auch gleichzeitig mitgeteilt, dass ich zu Zertifikat und Schulung auch die Verordnung einreichen soll. Für die Verordnung habe ich auch das Bestellformular für das INRange mitgegeben, damit das ausdrücklich bestellt wird.

 

Ich sags ja, dieser Laden geht mir auf den Senkel! Hab jetzt 2 Jahre um eine Überweisung zum Kardiologen kämpfen müssen. Dann sollte der Kardiologe das Gerät verordnen, wogegen er sich zu Recht geweigert hat. Ich habe nun mal keine kardiologische Erkrankung, die Gerinnungshemmung erfordert. Das Einzige, was bei mir in Ordnung ist, das sind halt die Herzklappen...:rolleyes:

 

Diese Arzthelferin spielt ganz einfach Gott und erklärt mir seit fast einem Jahr, dass ich gar keinen Anspruch auf so ein Gerät hätte. Und erzählt mir bei abweichenden Werten jede Menge Müll, der gar nicht zutrifft. Sie ist dann jedes Mal sauer, wenn ich sie auf meine Erkrankung hinweise. Irgendwann platzt dann bei mir wirklich die Hutschnur.

 

Der Kardiologe ist übrigens ausgerastet, weil die HÄ mal wieder absoluten Müll auf die Überweisung geschrieben hatte. Ich musste ihm dann erklären, was er untersuchen soll und was wichtig ist, während er regelrecht ausgeflippt ist. Tolle Situation, und ich brauche mich bei ihm gar nicht mehr blicken lassen, obwohl er klasse Arbeit geleistet hat. Ich habe davon ein Weisskittelsyndrom zurückbehalten, habe erstmal Arztbesuche gestrichen, weil ich das alles nicht mehr ertrage.

 

Gruß Nana

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Hi Nana, ich habe gerade nochmal am Anfang des Threads gelesen warum du Marcumar nimmst. Wenn du Thrombosen hattest, dann müsstest du doch eigentlich auch einen Hämatologen haben, oder nicht? Meiner hat mir die Selbstmessung empfohlen, die dann allerdings von der Krankenkasse abgelehnt wurde, weil ich eigentlich Marcumar nur für ein Jahr lang nehmen sollte. Außerdem wurde mir mitgeteilt, dass ich nur die Selbstmessung bekommen würde, wenn ich Herzklappenpatient wäre. Dagegen hatte ich letztes Jahr Widerspruch eingelegt. Daraufhin wurde mir zugesagt, dass ich die Selbstmessung bekommen würde, wenn ich lebenslang Marcumar nehmen muss. Nun muss ich tatsächlich doch Marcumar lebenslang nehmen und das hat mir mein Hämatologe auch sofort schriftlich für die Krankenkasse gegeben. Siehe da, nun wurde die Selbstmessung genehmigt. 

Von welcher Ärztin redest, du? Hausärztin oder doch jemand anderes? Hamburg ist doch nicht so klein, da gibt es doch bestimmt noch andere Ärzte, oder? Als ich letzes Jahr mit Marcumar anfing, hatte ich eine Hausärztin, die sich richtig blöd angestellt hat. Meine Werte schwankten fröhlich durch die Gegend und sie war der Meinung ich müsse nicht so häufig zur Messung kommen. Außerdem befürwortete sie die Selbstmessung überhaupt nicht, da ihre Patienten auf Marcumar nur alle 6 Wochen bei ihr messen würden (WTF?). Als dann auch noch nur möglich war bei ihr ständig Blut aus der Vene abzuzapfen, hatte ich genug.

Ich telefonierte rum bis ich eine Praxis fand, die das Selbstmessgerät für die Patienten in der Praxis anwenden. Sprich: nur noch ein Fingerpiks und keine abendlichen Telefonate wegen meiner Dosis mehr. Eigentlichen hatten die schon Patientenstop aber ich jammerte rum, dass ich eine Praxis bräuchte mit dem Selbstmessgerät und schließlich haben sie mich doch aufgenommen. Nun bin ich sehr zufrieden dort und die Ärztin ist klasse. 

Lebst du so ländlich, dass es keine anderen Ärzte gibt, bist du wirklich auf sie angewiesen oder kannst du nicht doch wechseln? Bis jetzt klingen deine Erfahrungen bei ihr ja nicht so toll.

Viele Grüße

Frauke

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Hallo Frauke,

 

zu dem Thema habe ich schon so viel geschrieben, dass ich nicht alles wiederholen will. Ich habe eine Mastozytose, eine relativ seltene Erkrankung, die kaum ein Arzt kennt, und Befunde und Krankengeschichte zum Abwinken. In 7 Jahren ist das jetzt die 3. Hausärztin, und ich habe nicht den Nerv, jedes Mal von vorne anzufangen und dann evt. wieder rauszufliegen, weil der Doc überfordert ist.

 

Jedenfalls habe ich sowohl schwere Thrombosen hinter mir als auch Magenblutungen, Entgleisungen des Gerinnungswertes in beide Richtungen. Beim Hämatologen war ich 2015 auch, vor allem wegen der Mastozytose. Dort gabs einen 0815-Fragebogen, eine Blutuntersuchung, einen kurzen Ultraschall und dann eine Knochenmarksbiopsie. Danach wollte er mich noch nicht einmal zur Besprechung sehen und war höchst ungehalten, dass ich zum vereinbarten Termin erschienen war, wo er mir doch am Telefon abgesagt hätte. Da war ich aber leider schon zur Arbeit gegangen.

Er hat mir immerhin eine "kutane Mastozytose" diagnostiziert und mich an die Hausärztin zurückverwiesen. Vor lauter Suche nach einer vergrößerten Milz oder Leber hat er das Aortenaneurysma nicht gesehen. Das blieb dann der jungen Internistin in der Notaufnahme vorbehalten, wo ich 6 Monate später mit der Magenblutung aufgeschlagen war. Mein Pneumologe wollte sichergehen, dass meine Atemnot nicht von der Lunge käme und hat mich 2016 zum CT geschickt. Da war dann ersichtlich, dass das Aneurysma schon im Thoraxbereich beginnt. Wieder habe ich mich dann durchkämpfen müssen bis zur Aortensprechstunde in der Uni-Klinik, wo das ganze Drama dann im Angio-CT zu sehen war. Und letztlich hat mich dann der Gefäßchirurg wider besseres Wissen angelogen, der Radiologe hat die Befunde dahingehend verfälscht, dass er den alten Befund seines Kollegen überarbeitet, an teilweise gänzlich anderen Stellen gemessen und das Resultat dann als Vorbefund ausgegeben hat. Das gab dann noch ziemlich Zoff für ihn, weil ich mich bei der Ärztekammer beschwert hatte.

Und und und. Ich will ganz einfach keine Ärzte mehr sehen und so wenig wie möglich mit ihnen zu tun haben. Ich will keine neuen Ärzte, keine anderen, ich will meine Ruhe und die verbleibende Zeit so gut wie möglich verleben. Es gibt im eigentlichen Sinne keine Therapie (mehr), weil der Zeitpunkt für erfolgreiche Interventionen längst durch Ignoranz versäumt wurde. Ich habe im Laufe meines Lebens genug Ärzte aufgesucht, mehr als genug. Ich sehe mich längst im Palliativbereich, will nicht unnötig leiden und nicht durch Ignoranz vergammeln.

 

Gruß Nana

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Oweh, das klingt nicht schön. Tut mir wirklich leid, was du schon alles erleben musstest. Da kann ich es sehr gut verstehen, dass du keinen Bock mehr auf Ärzte hast. Ich hoffe sehr für dich, dass du bald dein Selbstmessgerät bekommst und dann zumindest damit Ruhe hast. 

Viele liebe Grüße

Frauke

 

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  • 2 weeks later...

So, das Gerät macht sich jetzt schon bezahlt. War eben auf 3,1, also leicht überm Zielbereich. Bis zur geplanten Fremdmessung am Montag wäre es wohl noch mehr geworden. Werde mal heute abend eine Tablette weniger nehmen (1 statt 2). Ich habe so das das unbestimmte Gefühl, als sei meine Wochendosis inzwischen geringer geworden, also eher 11 statt 12. Das kann ich ja jetzt in Ruhe austesten. Von der Praxis aus bin ich messtechnisch erstmal entlassen. Nach der OP muss  ohnehin neu eingestellt werden.

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Christian Schaefer

Nana, das hört sich ja gut an. Mit dem Selbstmanagement wirst Du sicherlich auf der sicheren Seite sein. Deine Wochendosis ist ja sehr hoch. Vielleicht schafft Du es durch eine optimale Einstellung, diese noch ein wenig zu senken.

Gruß

Christian

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Erstmal geht alles durcheinander. Geplant ist die OP für den 30.Oktober, also in knapp 10 Tagen. Vorher soll ich noch in die Gerinnungsambulanz, um die aktuellen Werte zu bestimmen und das Bridging abzusprechen. Das geht jetzt alles very stressig von dannen. Am Mittwoch nochmal in die Poli, um den OP-Termin und das weitere Prozedere abzusprechen, am Freitagmittag ein Termin beim Schultercrack zum Ultraschall, um Befunde und OP zu checken (Zweitmeinung oder so). Soll mich schon um Physio bemühen. Und Hilfe zum Waschen brauche ich für die ersten Tage auch. Danach habe ich ganz viel Zeit, weil ich vor Februar nicht an Arbeit denken darf. Hoffentlich wird mir nicht allzu langweilig....

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Alter Schwede, jetzt geht s aber in die Vollen!

 

INR heute wieder auf 2,5. Ab heute soll ich absetzen und täglich messen. Wenn ich unter 2 bin, dann 1 x Clexane. Am Montag nochmal in die Poli zur offiziellen Gerinnnungsmessung, und am Dienstag werde ich aufgenommen. Die OP ist dann am Mittwoch.

 

Die Arzthelferin meiner Hausärztin hat mich feixend wieder weggeschickt. Ich brauche deswegen gar nicht erst kommen. Mit BG-Fällen haben sie leider, leider nix zu tun. Der junge Arzt in der Poli heute war fassungslos, hat mir dann das Rezept für die Heparinspritzen ausgestellt. Bei der Anästhesistin ging es dann nochmal ausführlich um meine Gerinnungsprobleme . Sie hat sehr viel notiert, auch bezüglich der Prämedikation. Auf ihre Notizen hin werde ich ausnahmsweise einen Tag vor OP aufgenommen, auch damit ich mit einem Beruhigungsmittel zur Ruhe komme. Letzte Nacht habe ich doch glatt 2 Stunden geschlafen, vorher aber einen Ruhepuls von 97 - ne nicht.

Meine KG-Termine für übernächste Woche habe ich auch schon. Jetzt fehlt nur noch die Fußpflege  und am Freitag der andere Schulterdoc. Aber erstmal lege ich mich jetzt etwas lang....;)

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Hallo Nana,

was habe ich jetzt wieder verpasst? War im Urlaub und bin nicht ganz up to Date. Du bekommst eine Schulter Op wg. Unfall???

 

LG Steffi

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Du bekommst eine Schulter Op wg. Unfall???

Jepp, so isses. Bin vom Fahrrad auf die Schulter gestürzt und habe mir selbige zerdroschen, Kopf und Pfanne. Nächste Woche ist die arthroskopische OP in der Uni-Klinik. Vor allem der Anästhesistin konnte ich meine Gerinnungsproblematik deutlich machen. Sie hat auch dafür gesorgt, dass ich schon einen Tag vor  OP aufgenommen werde für Prämedikation und Beruhigungsmittel etc. Letztere habe ich besonders nötig.

 

Die Hausarztpraxis zeigt sich lausig wie gewohnt. In der Schulung hiess es noch, dass anfangs Selbst- und Fremdmessung parallel laufen sollten. Ich wurde gleich ins Wasser geworfen, und zumindest da kann ich tatsächlich schwimmen. Die Arzthelferin zeigt sich ziemlich gehässig, weil ich ja nun doch selbst messen "darf" und nicht mehr von ihren Gnaden abhängig bin. Und das ist auch voll gut so.

 

Gruß Nana :)

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Oh Mann, Du lässt auch nichts aus :(

kannst Du nicht nach überstandener Op mal die olle Hausarztpraxis wechseln? Auf jeden Fall wünsche ich Dir "Hals-und -Beinbruch" für die Op. Halte uns bitte auf dem Laufenden!

Lass Dich nicht zu früh entlassen und miss am Besten parallel zur Station mit, dann bist Du immer im Bilde! Ich drücke Dich ganz dolle und schicke Dir ganz viele Tapferkeitssternchen. 

 

LG Steffi 

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Danke Steffi, lieb von dir. Irgendwie ist das schon kurios: Da krieg ich endlich das Gerät und am nächsten Tag blätterts mich derart, dass ich gleich voll darauf angewiesen bin. Nicht auszudenken, wenn ich jetzt täglich in diese Praxis müsste! Und auch fürs Wochenende habe ich dann ja Messwerte. Für die OP-Planung brauchen sie wohl aus juristischen Gründen nochmal eine eigene Messung aus dem Haus.

 

In der Praxis haben sie ja auch ein Merkblatt aus der Schulung, wonach sie mich entsprechend weiter betreuen müssen. Von daher ist es schon echt unverschämt, was da abläuft. Leider sind andere Praxen im Umfeld auch nicht besser, und gewechselt habe ich ja genug. Zudem ist auch noch überall Aufnahmestopp. :wacko: Da werde ich wohl die zukünftigen Kontakte auf die Verordnung von Medikamenten und Teststreifen begrenzen und mich ansonsten an die Notaufnahmen halten. Wirkliche Hilfe habe ich dort eher nicht zu erwarten.

 

Immerhin kriegen das ja die anderen Ärzte endlich mal mit. Bislang galt ich ja als die schwierige Patientin, die überall rausgeflogen ist. Das alleine ist ja schon sehr erleichternd. Die ersten Verordnungen für Physio und Hauspflege kriege ich noch von der Klinik und wohl auch Anweisungen für die Neueinstellung. Alles weitere lasse ich dann von einem neuen Orthopäden verordnen, der mir von meiner Arbeit her als gut bekannt ist. Da komme ich auch gut mit dem Bus hin.

 

LG Nana :)

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