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Antrag auf Selbstmessung


Nana

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Es ist vollbracht - ich darf endlich einen Antrag bei der Krankenkasse stellen. Da die  FA noch im Urlaub ist, hatte ich heute meine Ärztin zur Blutabnahme, die sofort auf meine so stark schwankenden Werte zu sprechen kam. Zuerst wollte sie einen Wechsel auf NOAKs, was ich gleich vehement abgelehnt habe, weil ich noch etwas länger leben will. Hab sie dann darauf hingewiesen, dass mit dieser Mastozytose die Werte wöchentlich bestimmt werden müssten, die die Mastzellen bekanntlich die Blutgerinnung kontrollieren und eine Verschlechterung der Mastozytose eben auch eine Zunahme der Schwankungen zur Folge hat..

 

Dann kam sie aber auch schon auf die Selbstmessung zu sprechen, die sie endlich befürwortet. Ich solle den Bericht der Hämatologin mit einreichen. Nun habe ich im Netz einen Vordruck gefunden, mit dem offensichtlich Arzt/Ärztin die Selbstmessung beantragen, samt vorgegeben Begründungen.

Macht nun beides Sinn, ein formloser Antrag meinerseits und ein formeller der Hausärztin? Ich habe auch noch eine Liste meiner INR-Werte der letzten 4 Jahre, die ich mitschicken kann. Hab ja den ganzen Range durch, von multiplen Lungenembolien bis zur Magenblutung. Was sollte ich also alles einschicken, um die Hürde im ersten Anlauf zu nehmen?

 

LG Nana

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Jetzt hat meine Ärztin auch endlich Angst gekriegt. Bei üblicher Medikation bin ich innerhalb von 3 Wochen von INR  2,11 auf nun 5,4 gesaust. Jetzt sind wir ohnehin bei wöchentlichen Messungen angelangt - hab gerade meinen AB diesbezüglich abgehört. Davor war ich auf 4,5 vor gut 4 Wochen, und in Kürze steht wieder Urlaub in Cuxhaven an.

 

Wahrscheinlich bleibt mit gar nix anderes übrig als auch im Urlaub zum Messen zu gehen. Das ist ja grad völlig irre, was da abgeht. Der Bericht von der Mastozytose-Sprechstunde ist immer noch nicht da, trotz Anforderung. Also hänge ich völlig in der Luft,  weil ich die gemessenen Parameter  und Werte nicht kenne. Ich könnte gerade sonst wohin.....:wacko:

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Ich mönsch Nana,

Du machst aber auch Sachen ;), naja wenigstens hast Du jetzt das Ziel mit der Selbstmessung in greifbarer Nähe, dann wird es für Dich auch komfortabler. Macht ein Wechsel auf Wafarin Sinn, mit einer kürzeren HWZ oder bringt das nochmehr Unruhe?

 

Ich hoffe, dass es jetztt bei Dir endlich in Gang kommt und die Maytozytose Gurus auch Ihren Teil beisteuern.

 

Sei lieb gedrückt von Steffi 

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Danke Steffi. Ja, ich hoffe, dass dann endlich etwas mehr Ruhe einkehrt. Ich habe ja übrigens schon Warfarin (Coumadin), und anfangs waren die Werte relativ stabil. Dauert manchmal echt, bis das in Arztgehirnen ankommt.

 

Da ich nicht weiss, ob dieses Jahr das Internet funktioniert, werde ich mir schon mal die Daten von einem passenden Internisten in Döse raussuchen sowie vom nächsten Krankenhaus dort. Wenn ich denn wöchentlich selbst messen kann, dann kann ich auch mit der Schilddrüsenmedikation beginnen. Im Blindflug habe ich mir das nicht getraut.

 

Naja, und mit den Gurus im UKE ist es auch nicht weit her. Da kriege ich nur zu hören, dass diese Masto zum Glück ja nicht lebensverkürzend sei....:rolleyes:

 

Wirklich kompetent ist da die Gerinnungsambulanz in Bonn, also der nächste Weg von Hamburg aus. Das will ich mir nicht unbedingt antun, so lange es hier irgendwie geht. Vieles geht eben nur als Selbstzahler, und das mit tagelangem Verdienstausfall - darauf habe ich nicht unbedingt Lust.

 

Grüße Nana

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Danke sehr - das hilft mir erstmal weiter. Die Hausärztin meinte  ja, der Bericht der Hämatologin mit der Empfehlung würde ja schon ausreichen. Ich werde mal einiges kopieren, bis hin zu den Gerinnungswerten der letzten Jahre. Da es kein üblicher Fall ist  wie nach Klappen-OPs, werde ich wohl einiges an Zusatzinfos benötigen.

 

Ich werde mal das Prozedere von Roche abarbeiten. Da kann ich ja notfalls auch noch anrufen, wie ich gesehen habe. Ich finde nur keine Schulungseinrichtung in Hamburg, weil der Link nicht funzt - der bleibt in Thüringen stehen. Sorry, dass ich so blöde Fragen stelle, aber meine Hausärztin weiss schon gleich gar nicht Bescheid....

 

Gruß Nana :)

 

 

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Hallo Nana,

 

auf der CoaguChek Seite findest du die Möglichkeit, auch Schulungseinrichtungen in Hamburg anzeigen zu lassen:

https://www.coaguchek.de/schulung/

 

Selbst im kleinst möglichen Radius von 10km finden sich eine Vielzahl solcher Einrichtungen.

 

Grüße
Dietmar

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Hallo Dietmar,

 

ich kann bei diesem Link eintragen und klicken, was ich will, da tut sich nullkommanix. Keine Ahnung warum....:huh:

 

Gruß Nana

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Hallo Nana,

 

merkwürdig, bei mir funktioniert es.

Verwende doch mal einen anderen Browser.

 

Ich schicke dir die Adressen per PN.

 

Grüße

Dietmar

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Danke Dietmar, die Liste ist angekommen. Die meisten Adressen sind ja direkt vor meiner Haustür - echt praktisch. Ich habe jetzt mal Chrome benutzt und bin sofort auch auf dieser Seite gelandet. Der Firefox bockt, warum auch immer. Sowas hatte ich ja noch nie.

 

Liebe Grüße Nana

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  • 1 month later...

So, morgen ist wieder Blutabnahme und ich kann jetzt schon sagen, dass der Wert zu hoch ist (Blut aus Nebenhöhlen und linkem Ohr). Hab jetzt das Antragsformular zur Kostenübernahme ausgefüllt und lasse es morgen unterschreiben und abstempeln. Ansonsten habe ich noch eine Liste mit meinen Werten der letzten 4 Jahre erstellt, aus der ersichtlich  ist, wie die Messungen und die Abweichungen  heftig zunehmen. Das soll und werde ich dann zusammen bei der Krankenkasse einreichen.

 

Hab heute telefoniert und der Mitarbeiter der Krankenkasse meinte, so lange das keine Luxusangelegenheit (=Urlaub) ist, wird das innerhalb von 3 Wochen unproblematisch genehmigt. Sie übernehmen für die Schulung 155 €, und ich soll mich schon mal bei Einrichtungen erkundigen, in etwa mit Terminen ab Anfang/Mitte Oktober. Das werde ich dann morgen erledigen, denn ich habe ja noch bis Mittwoch Urlaub, also Zeit.

 

Und dann kratzt mir Keine/r mehr in den Venen herum! Kann gut sein, dass auch andere Gefäße als die Halsschlagadern verdicken und verhärten. Vom letzten Mal habe ich aber definitiv genug, und in den bisherigen Arm lasse auch nicht nochmal stechen. Immerhin - ein Ende naht.

 

LG Nana

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Oh je wenn Du solche Blutungserscheinungen hast, solltest Du nicht besser nächstes Mal gleich ins Krankenhaus fahren?

Freut mich, dass Du es bald geschafft hast,  aber eigentlich unverantwortlich von den Ärzten!!!

 

LG Steffi 

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Naja, mit Krankenhaus wäre jetzt etwas übertrieben. Die letzte Blutabnahme war vor 21/2 Wochen, seit Samstag bin ich aus dem Urlaub aus Cuxhaven zurück. Blut (minimal) aus dem Ohr habe am Sonntag bemerkt, aus den Nebenhöhlen gestern. Heute morgen nur noch doller, aber ich gehe ja auch gleich zum Messen. Erfahrungsgemäß ist der INR dann irgendwo bei 5....

 

Ist ja schon langsam Routine geworden. Meiner Ärztin ist doch inzwischen auch recht mulmig geworden. Deshalb ist sie ja nach einem Jahr Überzeugungsarbeit endlich bereit zur Selbstmessung. Wird aber auch höchste Zeit. Wir sind ja jetzt ohnehin schon bei wöchentlichen Messungen angelangt.

 

LG Nana

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Hallo Steffi,

 

also, der INR ist tatsächlich auf 4,7, habe ich also gut geschätzt. Dieser Blutschnupfen, den ich so gut kenne, hat erstmal nix mit der Mastozytose oder dem INR zu tun. Fündig geworden bin ich bei den Vaskulitis-Leuten im Rheumaforum, und da speziell beim Morbus Wegener. Die klagen darüber, wenn sie immunstimulierende Mittel genommen haben (Medis oder Lebensmittel). Bei mir bockt das Immunsystem von alleine und wirft noch eine Dosis Heparin auf den Markt. :rolleyes:

 

Im Gegensatz zu den "normalen" Vaskulitisleuten sind aber meine Laborwerte normal. Auch sind bei mir sämtliche Gefäßformen betroffen, von Aorta (Aneurysma) und Carotis (Verdickung) bis hin zu kleinen Hautgefäßen (Petechien). Bei der Gerinnungssprechstunde hat das Lupus-Antigen leicht angeklopft. Und wenn ich nur eine Coumadin pro Tag schlucke, dann lande ich auf INR 1,1....:o

 

Augen zu und durch! Hab jetzt den Antrag für die Selbstmessung erhalten, wobei meine Ärztin heilfroh ist, wenn ich das dann selbst manage. Da heute Sauwetter ist, bringe ich das morgen zur Krankenkasse. Schulungen laufen gerade oder nächste Woche, aber im Turnus von 4 Wochen. Ende Oktober bis Anfang November wird es dann konkret. Angst haben inzwischen nur noch meine Ärzte, und das ist auch gut so. Dann muss ich weniger kämpfen.

 

LG Nana

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Läuft.....:)

 

Vorhin war ich persönlich bei meiner Krankenkasse mit dem Antrag von Roche und meinen Gerinnungswerten. Der Mitarbeiter am Tresen meinte, ich solle mich sofort zur Schulung anmelden, denn das würde auf jeden Fall genehmigt, auch auf meine skeptischen Nachfragen hin. Hab also gleich angerufen, weil der erste Schulungstermin kommende Woche ist. Und es ist auch ein Platz frei. Jetzt bekomme ich erstmal Unterlagen zugeschickt.

 

Die Mitarbeiterin der Schulungseinrichtung war skeptisch und meinte, ich sollte doch auf eine schriftliche Bestätigung warten. Sie hätten es schon erlebt, dass letztlich doch eine Absage gekommen sei. Ich werde das aber trotzdem schnellstmöglich starten, denn bis Mitte/Ende November wöchentlich zur Blutabnahme zu düsen mit abendlichem Telefonanruf ist auch mir zu heftig. Wie sagte der KK-Mitarbeiter doch? "Vertrauen Sie mir", und genau das werde ich dann auch tun.

 

LG Nana

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Hallo Nana,

 

ich drück Dir die Daumen.  Hilf mir nochmal auf die Sprünge, Di hast Deine Mastozytose aber warum Marcumar? Wenn Du es lebensnehmen musst hätten sie die Schulung doch eher genehmigen müssen. Wieso alles so lange?

 

LG Steffi 

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Zitat

Hilf mir nochmal auf die Sprünge,

Sehr gerne.

 

2011 hat es mir etwas den Urlaub versaut, als ich plötzlich heftige Atemnot, dollen Husten und milchweissen Auswurf bekam. Ich war echt sauer, denn an der Nordsee ging es mir doch immer gut. Auf Amrum gabs aber weder Arzt noch Krankenhaus. nur einen Hubschrauber, der Leute ins Krankenhaus flog. Mit der Zeit wurde es etwas besser, aber nich doll, und die Sauerstoffsättigung lag bei 89%, D-Dimere ok....

 

6 Monate später wurde die Atemnot wieder schlimmer, auch der Husten. Initiale Schmerzen in der Kniekehle waren am nächsten Tag weg. Einige Tage später htte ich dann auch ein dickes, schmerzendes Bein. Der Orthopäde, bei dem ich war, hat mich sofort ins Krankenhaus geschickt, wo ich gleich auf Intensiv für 3 Tage verkabelt wurde. Gut 30 cm langer Thrombus im rechten Bein, eine Handvoll Thromben in der unteren Lungenarterie und auf der anderen Seite einen dicken reitenden Thrombus auf der Lungenhauptarterie. Der wäre normalerweise tödlich gewesen.

 

Die Thrombophiliediagnostik war dort wie in der Gerinnungsprechstunde negativ  bis jetzt auf das Lupusdingens, doch den Grund für die Embolien konnte sich keiner vorstellen, da ich voll mobil war. Allerdings hatte ich im gleichen Jahr im Sylturlaub einen INR von 4,7 als Ausreisser. Ansonsten waren meine Gerinnungswerte recht zuverlässig im Sollbereich.

 

Die Mastozytose wurde erst 2 Jahre später diagnostiziert, und da ging es dann auch mit den Gefäßzerstörungen rund. Die Mastzellen produzieren ja nicht nur Heparin, sondern auch Prostaglandin D und etliche andere Substanzen, wie z.B.  auch den plättchenaktivierenden Faktor, der die Blutgerinnung überhaupt in Gang setzt. Genauer gesagt kontrollieren sie die bedarfsgerechte Blutgerinnung. Bislang habe ich eine Wochendosis von 12 Coumadin gebraucht, um im Zielbereich zu bleiben.

 

In den letzten 2 Jahren hat sich dieses Gleichgewicht zunehmend und drastisch verändert zugunsten von Heparin, das situativ ausgeschüttet wird. Zuerst waren es nur UV-Strahlen an der Nordsee, in diesem Jahr auch im Alten Land rund um Hamburg, und zuletzt hat der Temperatursturz Anfang September einen kleinen Schub ausgelöst bis hin zu jetzigen Entgleisung. So wie diese Mastozytose progredient ist, auch mit den Gefäßveränderungen und Entzündung, so nehmen diese INR-Schwankungen zu. Messintervalle von 4 Wochen sind gar nicht mehr zu verantworten.

 

Viel mehr kann ich aktuell dazu gar nicht sagen. Die Hämatologin im UKE, die sowohl die Gerinnungs- als auch die Mastozytosesprechstunde abhält, hat sich geweigert, sich damit zu beschäftigen, wollte mich weder anhören noch die Werte sehen. Allerdings hat sie auch Selbstmessung befürwortet alternativ zu NOAKs. Wie es aussieht, hat sie da auch keine Ahnung/Infos. Weglassen geht gar nicht, auch wegen der Carotisverdickungen und einem Teilverschluss der tiefen Beinvenen. Naja, und manchmal habe ich auch Tachys, Arhythmien und Verengungen der Herzkranzgefäße bei Wärme, Kälte und Stress. Bleibt eigentlich nur regelmäßiges Messen und bestmögliche Einstellung.

 

Ich hoffe, das Ganze ist jetzt etwas verständlicher geworden. Ansonsten kannst du gerne nachfragen.

 

LG Nana

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Danke, also hast Du zumindest keinen HK-Ersatz und nimmst Marcumar präventiv wg. der Lungen und Thrombembolien, gleich ob Deine Gerinnung durch die Mastozytose eh Richtung Blutung getriggert wird. Nur halt nicht stabil ist , als dass man Marcumar weglassen kann....

Könnte es mit Noaks stabiler sein? Aber Du wirst sicher alles abgewogen haben, gibt es im Ausland erfahrenere Experten auf dem Gebiet? 

Aber wenigstens kannst Du 2x wö. künftig messen. Als Gerinnungsexperten kann ich Dir Prof. Tiede der MHH Hannover empfehlen. Du solltest darauf drängen eine Überweisung zur Mastozytosesprechstunde zu bekommen...

 

LG Steffi xxx

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Hi Steffi,

 

erstmal danke für den Tip. NOAKs  sind erstmal aussen vor, da ich ja bereits eine Magenblutung hatte. Die tritt unter diesen Medis häufiger auf als unter den alten. Abgesehen sind sie ja für diese Indikation gar nicht zugelassen. Unter den gegebenen Umständen weigere ich mich zutiefst, irgendeine Standardmedikation dauerhaft zu schlucken und aufs Messen zu verzichten. Das halte ich für russisches Roulette....

 

Spezialisiert ist eigentlich die Gerinnungsambulanz in Bonn, aber eher in Richtung Hämophilie statt Thrombophilie, wobei ich es ja mit beidem zu tun habe. Deren Spezialität ist vor allem der Venen-Okklusionstest, um die Durchlässigkeit der Gefäßwände zu überprüfen. Danach werden die Petechien gezählt. Meine Arme und Beine sind aber schon übersäät damit. Zwischendurch sind in der Melange dann nochmal frische rote Pünktchen zu sehen, vor allem bei Sonnenlicht ohne UV-Schutz. Zum Schluss gibt es dann eine Diagnose "Verdacht auf Mastzellerkrankung" - wozu Verdacht, wenn schon eine Diagnose vorhanden ist?

 

Da es bislang keine Therapie gibt, wird ausschließlich symptomatisch behandelt. Abgesehen von der Blutungsneigung stehen halt die Magen-und Darmbeschwerden mit den vielen Unverträglichkeiten im Vordergrund, weil die Meisten sehr darunter leiden. Das läuft bei mir halt am Rande mit, ist aber nicht des Pudels Kern.

 

Mein zentrales Thema ist dieses aberwitzige Aortenaneurysma, neuerdings auch die Carotiden und das Herz mit der Stauungsproblematik. Die Gerinnung ist für mich insofern nebenbei relevant, als dass ich nicht noch unterwegs einen Schlaganfall haben möchte. Mein Vater und die Schwester meiner Mutter sind am Mesenterialinfarkt verstorben, ausgelöst durch Rhythmusstörungen. Muss und will ich auch nicht haben. Manchmal wird mein rechtes Gesichtsfeld schwarz, und manchmal sehe ich minutenlang nur Bruchstücke von Buchstaben, aber keinen vollständigen Text mehr.

 

Aus der Mastozytosesprechstunde (vom 5.Februar!) habe ich noch immer keinen Bericht, obwohl der mir auf Nachfrage Ende Juli zugesichert wurde. Ja wozu nimmt man denn dann massenhaft Blut ab? Und was soll die Beteuerung einer Betreuung, wenn ich noch nicht mal weiss, ob überhaupt und wann ich wiederkommen soll? Abgesehen davon ist ja alles ganz easy, weil ich ja nur eine kutane Mastozytose habe und die nicht lebensverkürzend ist....:rolleyes:

 

Ich quäle mich nicht mehr durch Sprechstunden und Arzttermine, weil ohnehin nix dabei rumkommt und ich teilweise noch angepöbelt und rausgeekelt werde. Ich fahre mein Überlebensprogramm und gut is. Dazu gehört ein Minimum an Kontrolle der Gerinnung. Zu therapieren gibt es schon lange nichts mehr, der Zug ist schon vor vielen Jahren abgefahren. Ich weigere mich aber entschieden, wie ein Hund zu verrecken, nur weil es inzwischen etwas teurer wird mit mir.

 

LG Nana

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Irgendwie geht jetzt alles rasend schnell.

 

Gestern hatte ich den ersten Schulungstermin. Lief so weit alles recht gut, bis auf die eigentliche Praxis, da ich nur 4 Stunden geschlafen hatte und dann abgeseilt bin. Beim zweiten Anlauf/Teststreifen hat es dann gut geklappt. So übermüdet  geht halt allerlei schief.

 

Heute Mittag kam dann ein Schreiben von meiner Krankenkasse. Ich soll die ärztliche Verordnung und das Schulungszertifikat einreichen, damit sie sich umgehend ums Gerät kümmern. Na so fix gehts nun auch wieder nicht, denn der nächste Schulungstermin ist nächste Woche, und dann ist auch meine Ärztin erst wieder erreichbar. :D

 

Erstaunlich,  schnell das alles auf einmal geht, nachdem ich ein gutes Jahr bei der Ärztin darum gekämpft habe. Wie ich gehört habe, werden die Geräte mit der Post verschickt. Könnte dann also zu übernächster Woche klappen. Habe ich die Gerinnung im Griff, dann kann ich endlich mit der Schilddrüsenmedikation beginnen, die seit einem Jahr ansteht. Endlich geht mal was weiter und voran.

 

Nach den Messungen gestern und heute ist der INR mit 2,1/2,2 wieder schön im Soll. Montag ist ja wieder Blutabnahme und bis dahin kann ich gucken, wie es läuft. Ich habe ja fast die Vermutung, dass die Wochendosis zumindest aktuell etwas zu hoch geworden ist. Diese Woche habe ich wieder meine üblichen 12 Tabletten....

 

Erstmal lieben Dank für eure Hilfe bis hierher. Ich weiss, es war eine nervige Zeit, aber jetzt wird es wenigstens gut.

 

LG Nana

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So, bin fertig und wissenstechnisch eine große Ecke weiter, aber anders als gedacht. Ich werde mich mal ultrakurz fassen:

 

Aufgrund meiner diversen Gefäßveränderungen habe ich nochmal eine Diss zur myocardialen Fibrose gelesen, und bin wieder auf diese Matrix-Metalloproteinasen (MMPs) gestossen, die sowohl für Aneurysmen wie auch Fibrosen verantwortlich sind. Das sind Enzyme, die diese Gefäßwände schlichtweg abbauen.

Bei Altmeyer im Lexikon der Dermatologie habe ich dann den Hinweis gefunden, dass UV-B zu den Induktoren der MMP-Bildung gehört (die auch von Mastzellen. ausgeschüttet werden).

In einer medizinischen Dissertation von 2005 habe ich nochmal die Rolle von MMP-2 auf das Gefäßendothel gefunden, während MMP-9 anscheinend mehr für den neuromuskulären Bereich zuständig ist. Beide Gelatinasen spielen eine bedeutende Rolle bei der Entstehung der KHK und Atherosklerose. http://archiv.ub.uni-marburg.de/diss/z2005/0423/pdf/dnl.pdf

Gerade eben habe ich noch eine naturwissenschaftliche Diss (Chemie) von 2003 gefunden, in der experimentell nachgewiesen wird, wie MMPs, speziell MMP12 und MMP14, auch Blutplasmaproteine spalten. So wird z.B. Prothrombin gespalten und zu alpha-Thrombin aktiviert.  Thrombin wiederum aktiviert MMP2 in Gefäßendothelzellen und kann intrinsisch sowohl gerinnungsfördernd als auch gerinnungshemmend wirken....https://pdfs.semanticscholar.org/f024/5f8ee63ca34a3aaf870cf85da66d6e23570a.pdf

 

Da in das Geschehen auch Faktor Xa involviert ist, sind Noaks in diesem Falle kontraindiziert.  Über diese MMPs laufen dann also diese Gerinnungsschwankungen unter/nach Sonnenlicht. Korrekterweise bleibt nur Selbstmessung, da Extreme in beide Richtungen möglich sind. MMPs haben also eine extrinsische (Gefäßwand) und intrinsische (Blutgerinnung) Wirkungsweise. Das wissen bislang weder der zuständige Oberarzt in der Charite (Mastozytosesprechstunde) noch die Ärztin im UKE von der Gerinnungs- und Mastozytosesprechstunde. Auch der Schulungsärztin (Kardiologin) waren etwaige Zusammenhänge unbekannt. Entsprechendes Wissen ist also durchaus vorhanden, so man danach sucht, teilweise in anderen Fachdisziplinen, z.Biologie oder hier Chemie. Es ist nur eine irre Wühlarbeit, vor allem, wenn frau nicht in Biochemie zu Hause ist.

 

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Was die Rolle von MMP2 und MMP9  betrifft, so ist das längst medizinisches Allgemeingut. Deren Rolle bei der Aortenaneurysmaentstehung ist wohlbekannt und auf chirurgischen Kongressen diskutiert. Darauf basiert ja die Empfehlung von Statinen zur konservativen Therapie, da sie als Nebeneffekt diese MMPs hemmen. Dazu gibt es  eine Vielzahl von Studien, eine große mit hohem Impact-Faktor aus Schottland. Dort hat man sogar leichte Verbesserungen bei  Rheumapatienten ausmachen können. Bei Hämatologen, Dermatologen und Kardiologen ist das Wissen leider noch nicht angekommen.

 

Die andere Diss stammt aus dem Fachbereich Chemie. Ich bin erst gestern darauf gestoßen. Es ist  eine experimentelle Arbeit mit hohem Evidenzgrad, die vor allem meine eigenen Erfahrungen mit der chaotischen Blutgerinnung erstmal erklärt. Ich musste mich ja bis zuletzt gegen die Verordnung von NOAKs wehren, weil in Medizinerköpfen immer noch die Gleichung "Schwankende Werte = NOAKs" herrscht. Dass es  zu meiner seltenen Erkrankungen keine großen Studien gibt liegt wohl auf der Hand. Es gibt sie aber ansonsten über die gesamte Medizin verstreut, speziell zu neurologischen, Herz-Kreislauf- und Tumorerkrankungen.

 

Ansonsten habe ich auch den interessanten Aspekt gefunden, dass bei Patienten mit bicuspiden Herzklappen in diversen Aortenabschnitten vermehrt MMP14 gefunden wurde, was auf eine erhöhte Vulnerabilität für die Aneurysmaentstehung hinweist. Wen es interessiert, der dürfte sicherlich noch mehr zum Thema finden. Ich bitte aber um Vergebung, dass ich jetzt nicht den gesamten Bereich Medizin nach Studien abgrase. Ich bin auch irgendwo noch berufstätig...

 

 

bearbeitet von Nana
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