Ein freundliches Hallo in die Runde :)

[FrauWolke85]

Hallo liebe Forumsnutzer,

 

seit kurzem bin ich auch hier gelandet und erhoffe mir regen Austausch.

Jetzt mal zu mir, ich heiße Christina und bin mit 34 Jahren Mutter von 2 Kindern (5 und 1). Ich habe quasi die Foren wechseln dürfen, da ich vor 8 Jahren an Krebs erkrankt bin. ( Non Hodgkin Lymphom Stadium IV mit Perikarderguss, Aszites und beidseitigem Pleuraerguss, Atelektase des linken Unterlappens - der Tumor hatte es sich in meinem Brustkorb gemütlich gemacht) 

 

Nach fast 3 Monaten im Krankenhaus bin ich mit fast 20 Kilo weniger, mehreren Chemophasen und Aussicht auf vollständige Remission entlassen worden. Etwas blauäugig glaubte ich auch ohne Bestrahlung auszukommen.

 

3 Monate später wurde mein gesamter Brustkorb bestrahlt und ich darf daher jährlich zur Mammographie. Alle 3-6 Monate ging es zur Onkologischen Kontrolle. Um so glücklicher war ich, dass trotz Chemotherapie eine ganz normale Schwangerschaft nach 3 Jahren möglich war. Für alle die bisher noch mitlesen - ich komme gleich zum Grund für meinen Forumswechsel... danke für die bisherige Geduld

 

Die 2. Schwangerschaft war kein Spaß, bei meiner Tochter empfand ich es als absoluten Segen und fühlte mich gut. Mein Sohn raubte mir gefühlt die Energie und ich schob es auf mein Alter und die Tatsache schon Mutter zu sein. Doch mein 6 seitiger Entlassungsbrief nach erfolgreicher Krebstherapie hätte mich warnen sollen, ich schreie nämlich immer "hier" wenn es um Komplikationen und seltene Krankheiten geht. 

Zur Mitte der Schwangerschaft wurde mein Zustand immer kraftloser und man ging von einer hartnäckigen Erkältung aus. Beim Lungenfacharzt hatte ich einen sehr hohen Puls, aber mein Arzt machte das Lungenvolumen von 38 eher Sorgen. Achtung es folgt der Schlussabsatz ( ich sollte lernen mich kurz zu fassen  )

 

Im Krankenhaus - nach einer schlaflosen Nacht und einem Hustenanfall der mir kaum Luftholen möglich machte - hatte ich sehr schlechte Blut/ Leberwerte. Mein Sohn wurde 3 Wochen vor Termin per Kaiserschnitt geholt und ich hatte die nächste Diagnose: PPCM eine seltene Schwangerschaftskomplikation 

 

Aufgrund meiner Vorerkrankung und die Chemotherapie hat meine hochgradige Mitralklappeninsuffizens keine Chance durch die täglichen 8 Tabletten sich zu verbessern. ( Das ist endlich der Grund für mein Forumswechsel) sorry falls ich zuviel schreibe. 

Eine OP ist für 2020 geplant, da die Schulpflicht meiner Tochter auch keine spontanen Ferien bei den Großeltern möglich macht. Ich hab keine Angst vor dem Krankenhausaufenthalt. Die OP selber sorgt noch für Grübelei und schlaflose Nächte.

Es soll eine mechanische Klappe werden und die Zeit danach hat für mich auch noch einige Frage parat. 

So, dass nun zu mir. Ich sollte noch erwähnen das ich in der Nähe von Kiel lebe und aktuell nicht arbeite.

 

Liebe Grüße

 

 

bearbeitet 1. August 2019 von FrauWolke85

[steffi]

Oh man, da hast Du ja einiges hinter Dir! Welchen Grad hat Deine MI und wie macht Dein Herz mit? Ist das erst in 2020 operieren Dein Wunsch oder hat es tatsächlich noch Zeit? Ich möchDich ermutigen falls eine frühere Op seitens der Kardiologen gewünscht ist, es nicht hinauszuschieben. Als Mutter von zwei so kleinen Kindern wirst Du mit Sicherheit Hilfe erhalten,  Haushaltshilfe,  Dorfhelferin o.ä. Nicht dass Du Dir die nächste Baustelle durch herausschieben schaffst ....

Wenn Du hier ein wenig stöberst wirst Du schnell die Angst verlieren und nur noch ein normales Maß an Respekt vor der Op haben :).

LG Steffi 

[AnneS]

Hallöchen!

 

Erstmal herzlich Willkommen hier und hey, man schreibt nie zu viel. Manchmal muss einfach alles raus oder die Vorgeschichte hat seinen Sinn :) 

Letztes Jahr um die Zeit hab ich die Nachricht bekommen, dass meine Aortenklappe hochgradig undicht ist. Ich wollte die OP auch erst 2019, man hat es erstmal so im Raum stehen lassen. Im September saß ich dann in der Herzchirurgie um mal allgemein alles durchzuquatschen. Ende Oktober hab ich mich aufgrund der Symptomatik bei denen gemeldet und vier Wochen später war das neue Ding drin. Ich hab auch echt viel über die OP nachgedacht, aber warum? Man pennt ja eh wenn man operiert wird. Das was Steffit schreibt, mit dem Respekt trifft es eher. Es kann danach nur besser werden! :)

 

Liebe Grüße

[Mirjam]

Hi Christina, herzlich willkommen! 

Ich glaube, deine Vorgeschichte war viel heftiger für den Körper zu verkraften, als es die Klappen-op werden wird.

Mein sehr fitter Bruder hatte "nur" 3 Zyklen Chemo und hatte dabei definitiv mehr Schmerzen und mehr Tage mit Fieber und Schwäche als man bei einer Klappen-OP erwarten muss.

Respekt, was du schon alles durchgestanden hast und für deinen Mut zu den Schwangerschaften!  

Ich wünsche dir, dass mit der Klappen-OP dann dein "Pensum" an Spitalsaufenthalten für viele Jahrzehnte erledigt ist und kann mir gut vorstellen, dass es dir spätestens 3 Monate nach der OP schon wieder viel, viel besser geht als die vielen letzten Monate hindurch. Dann kannst du auch endlich wieder ohne Atemprobleme und mit mehr Kraft Zeit mit deinen Kindern verbringen. 

Ich würde nochmal überlegen, ob du dich nicht doch um einen früheren Termin bemühen möchtest. Ich bekam dieses Jahr einen Termin innerhalb von ca. 2 Monaten, obwohl ich noch kaum Symptome hatte. Ich hatte den Eindruck, dass ich weniger lang warten musste, weil ich Mutter bin und noch kein Vorhofflimmern oder ähnliche "Schäden" hatte. Der Vorteil einer frühen OP: Man kann das Risiko für solche Probleme verringern! Statistisch gesehen: je früher die OP, desto eher wirst du bald ohne Einschränkungen für die Kinder da sein können. Mit etwas Glück bist du in 10 Tagen wieder zuhause und nach 8 Wochen wieder voll belastbar. Vielleicht bekommst du einen Termin kurz vor den Herbst- oder Weihnachtsferien? Bis du wieder fit bist, zahlt die Krankenkasse eine Haushaltshilfe und bis zur OP hast du noch Zeit, eine zu suchen, die dir sympathisch ist und die die Kinder dann auch schon vorher kennenlernen können. Vielleicht kann für einige Tage auch eine Oma bei euch wohnen? Und für die wenigen Wochen, die man selbst noch nicht voll einsatzfähig ist, kann man evtl auch mit Freunden/Verwandten ein paar Wochentage mit zusätzlicher Unterstützung vorausplanen.

Ich konnte am 5.Tag post-op heim (aber man konnte noch rekonstruieren, bei mechanischer Klappe wird man glaub erst entlassen, wenn die Blutgerinnung gut eingestellt ist) und ab der 6. Woche alles wichtige alleine machen (habe aber nur ein Baby und war nicht voll belastet, weil zb das Kochen und einkaufen meist die Schwiegermutter übernahm, genau 3 Wochen post-op war es aber schon möglich ohne Hilfe Kuchen zu backen) Schwer heben ging - mit Ermutigung durch einen Herzchirurgen und die Physiotherapeutin - auch schon früher als viele Ärzte sagen.

Hier im Forum gibt es mehrere Mütter, die die Zeit nach der Klappen-OP auch mit 2 Kindern (oder sogar 3? weiß ich jetzt nicht mehr) gut hinbekommen haben. Ich hatte sogar das Gefühl, dass ich schneller fit wurde, als wenn ich kein Baby hätte. Da wäre ich bestimmt weniger aktiv gewesen, hätte mich tagsüber mehr hingelegt, hätte mehr in mich hineingehorcht und mehr gegrübelt, usw. 

Was die Ängste und das Grübeln betrifft: Vor der OP ging es mir auch so (ich erfuhr kurz vor der Geburt, dass evtl eine OP nötig wird und wurde 4 Monate später operiert) und ich bin meine (rückblickend sehr übertriebenen) Ängste trotz Forum und gutem Arztgespräch nicht ganz losgeworden - dadurch fand ich die Zeit vor der OP sogar viel schlimmer als die Zeit danach. Das wäre sicher auch ein Vorteil einer früheren OP: man verwendet nicht mehr so viel Zeit auf das Grübeln und Sorgen machen, man schläft wieder besser und kann das Leben wieder viel unbeschwerter genießen. (zumindest mir ging es so)

Entschuldige, dass ich dich so zutexte - ich möchte dir eigentlich nur Mut machen und wünsche dir alles Liebe und viel Kraft! 

LG mirjam

 

[FrauWolke85]

Hallo ihr 3 ( ich fasse mal zusammen)

beim Lesen der Forums-Beiträge fühle ich mich manchmal wie ein Anfänger ( was ich im Grunde ja auch bin ).

Ich habe Arztberichte mit der Diagnose schwergradige Mitralklappeninsuffizens und dann auch wieder welche mit mittelgradig. Ich meine auch irgendwo etwas von 3. Grad gelesen zu haben. Ich bin bei solchen Sachen sehr schlecht aufgestellt. Ich schiebe es gerne auf die Chemotherapie, denn vorher hatte ich ein wirklich gutes Gedächtnis und konnte mir viele Texte merken und nicht erst nach 20x lesen. Mein Arzt ist der Meinung, dass ich in der Klinik ohne Weiteres aufgenommen und operiert werden würde.

Da mein Zustand mit Hilfe meiner Medikamente ( selbst die habe ich ewig nachlesen müssen, jetzt geht's auch ohne auf die Verpackung zu sehen) noch stabil ist würde er auch Warten. Wobei er dies immer mit dem Satz einleitet, "da sie 2 Kinder haben sollte sie nicht zu lange warten und eine Verschlechterung des Zustands bedeutet OP vorziehen.

 

Morgens und abends nehme ich : Ivabradin 5 mg, Meto Hexal Succ 47,5 mg, RamiLich 2,5 mg,

morgens zusätzlich noch 1/2 Spironolacton und Torasemid 2,5 mg ( bei Diagnose im KH waren es über 2 Monate 40-50 mg)

Mein Schwindel und die Müdigkeit werden aktuell mehr, ich schieb es gerne auf die Kinder/ das Wetter und zu wenig Flüssigkeit.

Wieviel dürft ihr trinken? Ich nur 1,5 - 1,8 Liter. Ich hab mir 2020 als OP Jahr vorgenommen, da dann vielleicht meine Schwiegermutter in Rente geht und hier bei uns aushelfen könnte. Ich wollte auch eine Reha machen und das wären dann ja nochmal 3 Wochen, in denen ich für meine Kinder jemanden bräuchte. Mein Mann arbeitet mind. 45 Stunden und ein Krippenplatz ist auch erst ab Mai 2020 in Sicht. Eine Dorfhelferin gibt es hier leider nicht, ich versuche aber schon eine Haushaltshilfe/ Tagesmutter zu organisieren. Ich benötige ja für mindestens 8 Stunden 5x pro Woche jemanden. 

In 14 Tagen habe ich die nächste Untersuchung und vielleicht werde ich schon im Oktober einer Herzkatheteruntersuchung machen lassen, die ist laut Arzt zur Vorbereitung der OP nötig. Sofern es dann direkt in die Uniklinik geht ist es dann so. Ich hab die letzten Tage viel nachgedacht und mein Mann ist auch nicht begeistert, dass ich bis nächstes Jahr warten möchte. Mein Herzwert (BNP) verbessert sich und ist von 4500 auf 1800 gesunken und das hat mich bisher immer bestärkt noch zu warten plus diese Grübelei wegen dieser blöden Herz-Lungen-Maschinensache. 

 

Ihr textet mich übrigens gar nicht zu, es hilft mir sehr mal alles rauszuschreiben und auch mal mit anderen über dieses Thema zu sprechen, welche auch morgens und abends Tabletten schlucken müssen und schon den Weg der OP gegangen sind. Danke für eure lieben Antworten. 

 

Liebe Grüße 

Christina 

 

(Mein Sohn sagt neben Mama übrigens perfekt Nein - warum nur?! ) 

 

[steffi]

Hallo Christina,

Ich kann mich nur wiederholen, Du schluckst bereits sehr viele Medikamente,  die bereits auf eine derzeitige Herzschwäche hindeuten, ebenso Symptome, auch ist der Wert mit 1800 noch ziemlich hoch. An Deiner Stelle würde ich mich zeitnah operieren lassen. 

Vor der HLM brauchst Du am wenigsten Angst haben  das kann ich Dir als Kardiotechnikerin versichern....Sollte sich im Oktober eine Op Möglichkeit bieten würde ich zugreifen, zu mal die Indikation bestehen zu scheint....

 

LG Steffi 

[Aloha]

Hallo du,

 

ich habe einen Riesenrespekt davor, was du alles durchgemacht hast. 

Du bist eine sehr starke Frau. Ich freue mich dass du zwei gesunde Kinder zur Welt gebracht hast.

 

Ich besitze eine mechanische Aortenklappe sowie einen Schrittmacher und bin unheimlich dankbar und glücklich dass ich vor der OP noch meine beiden Mäuse (jetzt 3 und 1 Jahr) zur Welt gebracht habe. Das ist ein Segen. 

 

Ich würde an deiner Stelle auch so schnell wie möglich die OP machen lassen. Denn die Zeit vor der OP ist die schlimmste Zeit!! Ungewissheit, Sorgen, Angst etc...

 

Meine Symptome kamen am 13.9.2018 und ich bin am 9.10.2018 operiert worden, das war auch gut so. Sonst wäre ich noch verrückt geworden. Gut, ich konnte ab dem 13.9 den Alltag nicht mehr bewältigen. Hatte ständig Schwindel. 

Mein Sohn war 26 Monate, meine Tochter 3 Monate.

Ich war insgesamt 6 Wochen weg von zu Hause. Die Zeit war sehr anstrengend. 

Bereits in der Reha habe ich Haushaltshilfe organisiert und meine Mutter hat bei uns gewohnt.

Insgesamt hatte ich 26 Wochen mit täglich 8 Stunden Haushaltshilfe gehabt. Somit konnte ich mich anfangs nach der Reha gut erholen. Erst nach 3 Monate nach der OP hab ich meine Tochter getragen. Heute trage ich meinen 3 jährigen Sohn abundzu. 

Mit der Haushaltshilfe muss man halt sehr hartnäckig sein. Es ist schwer was zu finden. Aber ich habe immer jemanden gefunden. 

 

Ich wünsche dir alles Gute. Du wirst es schaffen!

 

lg

 

bea

[Mirjam]

Am 8.8.2019 um 22:01 schrieb FrauWolke85:

Wieviel dürft ihr trinken? I

Hi Christina! Trinkmenge wurde bei mir nie eingeschränkt, musste aber auch nie außer in den ersten Tagen nach der OP Entwässerungstabletten nehmen. Mir wurden auch sonst vor der OP noch keine Tabletten verschrieben - vielleicht weil die schwere MI erst gegen Ende der Schwangerschaft diagnostiziert wurde und für wenige Wochen nach der Geburt schon der Termin angesetzt wurde, an dem geschaut wurde, wann man operieren sollte.

Seit der Nachkontrolle nach der OP nehme ich Ivabradin gegen zu hohen Puls und zeitweise bekam ich auch Betablocker (die brauch ich aber seit vielen Wochen nicht mehr), sonst muss ich nichts nehmen.

 

Am 8.8.2019 um 22:01 schrieb FrauWolke85:

In 14 Tagen habe ich die nächste Untersuchung und vielleicht werde ich schon im Oktober einer Herzkatheteruntersuchung machen lassen, die ist laut Arzt zur Vorbereitung der OP nötig.

Ist die Untersuchung in 14 Tagen in einer Klinik oder bei deinem bisherigen Kardiologen? Falls du in letzter Zeit immer beim selben Kardiologen warst, würd ich bald mit einem Foto vom letzten Befund um einen Termin in einem Herzzentrum bzw in deiner Uniklinik anfragen, damit du leichter entscheiden kannst, wann du die OP machen möchtest und auch schonmal alle Fragen zur OP loswerden kannst. Da kannst du auch gleich fragen, ob Herzkatheter zwingend nötig ist: Bei Patienten in unserem Alter wird nämlich oft erst einmal eine CT gemacht - dabei sieht man alles genau, auch, ob Herzkatheter überhaupt nötig ist oder nicht. Nach Herzkatheter müsstest du dich im Gegensatz zur CT einige Tage schonen (zumindest den betreffenden Arm oder das Bein), was mit den Kindern ja nicht so leicht ist.

Nach einem Besprechungstermin in einem Herzzentrum hast du immer noch die gleichen Entscheidungsmöglichkeiten wie jetzt, nur mit mehr Infos als Entscheidungsgrundlage.

Danach kannst du dich auch mal mit Mann und evtl Schwiegermutter zusammensetzen um gemeinsam zu überlegen, zu welchem Termin ihr das hinbekommen könnt, dass du 2 Wochen in eine Klinik und 3 Wochen auf Reha gehen kannst und insgesamt mind. 8 Wochen jemand Hausarbeit & Kinderbetreuung übernehmen kann (wobei du vielleicht schon viiiel früher wieder selbst mithelfen kannst). Wenn dein Mann nicht möchte, dass die OP rausgeschoben wird: kann er bei der Planung helfen, wie ihr es früher schafft?

Falls Reha organisatorisch nicht geht, würde ich die OP-Terminwahl aber nicht davon abhängig machen. Vielleicht soll's dann einfach so sein. In der Reha (mit Großküche und vielen Menschen auf einem Haufen) kann man sich ja auch mal einen Infekt einfangen und hat dann ohnehin nichts von der Reha. Wenn du rechtzeitig eine Haushaltshelferin und einen Ergometer organisieren kannst, sollte es zuhause auch gut möglich sein, zur Ruhe und zu Kräften zu kommen. Ich bin sogar froh, keine Reha gemacht zu haben, allein schon weil ich so im eigenen Bett schlafen konnte und meine Lieben um mich hatte;) 

Wenn die Planung dann mal konkret wird, könntest du evtl auch Freundinnen oder Nachbarn fragen, ob es möglich wäre, dass sie ein paar Stunden pro Woche für dich bzw für deine Kinder da sein können, damit du doppelt abgesichert bist, falls die Familienhelferin doch mal ausfällt.

 

Warte jedenfalls bitte nicht, bis dein Kardiologe dich zur OP bzw zu Voruntersuchungen schickt - Kardiologen sind mitunter nicht am aktuellsten Stand der Forschung und eine Zweitmeinung schadet nie! 

Umgekehrt musst du dich aber auch nicht verrückt machen, wenn Ärzte in der Klinik die Dringlichkeit der OP vermitteln wollen. Mein Kardiologe im Spital hat zb vor der Geburt Panik geschoben und behauptet, da werde normalerweise sofort operiert - die erfahreneren Kardiochirurgen sahen das deutlich entspannter (machten aber auch klar: je länger man wartet desto größer wird das Risiko einer bleibenden Schädigung des Herzens)

Du wirst soo froh sein, wenn du das Ganze dann mal hinter dir hast. Alles Liebe und weiterhin viel Kraft bis dahin!

[Pepelotzki]

Liebe Christina,

 

auch ich habe mich kurz nach der Diagnose operieren lassen. Die Ärzte wollten wohl noch etwas warten - aber ich bin verrückt geworden vor lauter Sorge. Je eher, desto besser für dein Herz.

nach allem, was du durchgestanden hast, wirst du auch das schaffen !!

 

Liebe Grüße

 

Michi

[FrauWolke85]

Am 9.8.2019 um 13:18 schrieb steffi:

Hallo Christina,

Ich kann mich nur wiederholen, Du schluckst bereits sehr viele Medikamente,  die bereits auf eine derzeitige Herzschwäche hindeuten, ebenso Symptome, auch ist der Wert mit 1800 noch ziemlich hoch. 

Hallo Steffi,

ich hielt es auch erst für einen Fehler, als ich den Normbereich von 300 (oder weniger) daneben gelesen habe. Kurz danach rief mich auch mein Kardiologe an und teilte mir mit, dass eine vollständige Erholung von der PPCM leider nicht zu erwarten ist und zum ersten Mal sprach er dann auch von der OP. Das sind Telefonate bei denen man dann nur funktioniert und nach dem Auflegen versucht vor seinen Kindern nicht die Fassung zu verlieren.

[steffi]

Hallo,

also erstmal Stopp!!! Das Herz kann sich sehr wohl erholen, sogar sehr gut. Ich habe prä Op eben solche Werte gehabt und sie liegen jetzt um die 200.

Steck jetzt den Kopf nicht in den Sand, es ist noch nicht zu spät, ABER die Op sollte zeitnah erfolgen! Danach braucht es etwas Zeit, aber es wird.

Also ruhig aber zielgerichtet nach einem geeigneten Op Termin Ausschau halten, sehen wer in Frage kommt und dann los.

 

LG Steffi 

[FrauWolke85]

vor 7 Stunden schrieb steffi:

Hallo,

also erstmal Stopp!!! Das Herz kann sich sehr wohl erholen, sogar sehr gut. Ich habe prä Op eben solche Werte gehabt und sie liegen jetzt um die 200.

Hallo Steffi,

also er meinte, dass ich ohne OP keine vollständige Erholung erwarten kann. Bis zu seinem Anruf gingen die Ärzte noch von einer möglichen Erholung durch meine Medikamente aus. Aber die Kombination aus Spätfolge der Chemotherapie und dem PPCM ist so selten das es wohl kaum ähnliche Fälle gab. 

Liebe Grüße Christina 

[FrauWolke85]

Am 9.8.2019 um 20:45 schrieb Aloha:

Bereits in der Reha habe ich Haushaltshilfe organisiert und meine Mutter hat bei uns gewohnt.

Insgesamt hatte ich 26 Wochen mit täglich 8 Stunden Haushaltshilfe gehabt.

Mit der Haushaltshilfe muss man halt sehr hartnäckig sein. Es ist schwer was zu finden. Aber ich habe immer jemanden gefunden. 

Hallo Bea,

es klingt vielleicht blöd, aber mittlerweile hab ich die Angst vor der Herzlungen-Maschine fast überwunden und mache mir mehr Sorgen um meine Tochter. Ich war heute zur Blutkontrolle und schon das Pflaster hat Sie sehr beunruhigt.

Bisher sammel ich nur Absagen bezüglich der Haushaltshilfe, meine Eltern und Schwiegereltern arbeiten noch und aktuell sind leider auch keine Alternativen in Sicht. Aber ohne festes OP Datum ist das eh noch zu wage. 

 

Ich sehe mich gar nicht als starke Frau, aber danke für die lieben Worte.

LG Christina 

[FrauWolke85]

Hallo Mirjam, 

 

jetzt komme ich endlich dazu auch dir zu antworten. (Hab gestern entdeckt, dass man sich auch direkt schreiben kann, hab dann aber wieder deine Fragen vergessen )

Also bei mir wurde bereits ein Herz-CT im November gemacht und es soll zum Vergleich ein weiteres folgen. Die Untersuchung ist bei meinem Kardiologen, der mir seitens der Ärzte im Krankenhaus empfohlen wurde. 

 

Laut Uniklinik-Homepage ist eine Herzkatheteruntersuchung Vorraussetzung für die OP. Aber ich gebe dir Recht, ich werde mal versuchen ein Termin in der Klinik zu bekommen. Schließlich operiert mich nicht mein aktueller Kardiologe. 

 

Du nimmst ja auch Ivabradin, in letzter Zeit wechselt bei mir immer der Hersteller. Aktuell nehme ich welche von betapharm, ich hab das Gefühl das ich seit des Wechsels deutlich mehr Symptome habe rückwirkend betrachtet. Wenn ich das Mo meinem Arzt sage, dann wird er wieder schräg gucken. Ich soll ja bei Verschlechterung sofort zum Arzt. Aber du als Mutter kannst meine Müdigkeit ja auch vielleicht nachvollziehen, wenn man seinem Sohn im Garten hinterherlaufen muss weil er die Rosen als Spielzeug entdeckt hat oder zum x. Mal versucht Steine zu essen.  Da gehe ich doch nicht gleich zum Arzt und sage die OP muss heute sein. Klar, wenn ich jetzt umfalle und die Dinge ihren Lauf nehmen dann ist es sicherlich auch irgendwie händelbar eine Betreuung für meine Kinder zu organisieren. Aber ich bin aktuell so blockiert, da mein Mann auch über einen Arbeitsplatzwechsel nachdenkt und dann ja auch in der Probezeit ein Urlaub/Ausfall nicht so gut passt.

Ich bin an sich sehr gehemmt die Situation - so wie sie ist - zu akzeptieren. Ich habe dieses Jahr ein Studium abgebrochen, da mir alles kopfmäßig zuviel wurde, ich hab immer nebenbei studiert und meine Tochter erst mit 3 Jahren zur Kita gebracht. Da kommen dann schon einige Semester zusammen und mein Sohn war da leider auch kein Motivationsschub.

Meine letzte Praxisstelle war übrigens die Herzabteilung der Uniklinik (ohne von meiner Herzschwäche zu wissen), ich kenne die Abläufe bezüglich der Rehabeantragung daher sehr gut. 

 

Danke für deine ausführliche Antworten. Hilft mir unbekannterweise wirklich sehr. Nach Prüfung meiner Befunde kann ich vielleicht auch auf eine Rekonstruktion hoffen, dies soll wohl die Katheteruntersuchung zeigen.

 

Liebe Grüße aus dem veregneten Norden 

[Mirjam]

Liebe Christina!

Ich find's toll, dass du schon mit der Haushaltshilfe-Suche begonnen hast und drück dir ganz fest die Daumen, dass sich bald was ergibt! Gibt es evtl arbeitssuchende Frauen in deinem Bekanntenkreis (oder Bekannte deiner Eltern/SchwiMu), denen du Haushaltshilfe bei euch zutrauen würdest? Dann könnte man in einem Mail an die Kasse die Situation schildern und fragen, wie man das mit jemandem organisieren kann, der bisher noch nicht als Haushaltshilfe gearbeitet hat. 

Ohne Großeltern-Unterstützung und mit Arbeitsplatzwechsel des Mannes ist die OP-Planung schon eine sehr nervenaufreibende Herausforderung für eine Mama.. Könnte der Arbeitsplatzwechsel nicht auch auf die Zeit 8 Wochen post-op anvisiert werden? Dass dein Mann davor beim alten Arbeitgeber noch Urlaub, Zeitausgleich und Pflegetage (gibt es sowas in Deutschland?) aufbrauchen kann? Oder evtl sogar etwas früher kündigen?

Ich würde auf jeden Fall wirklich sobald wie möglich (vielleicht geht es diese Woche noch? zb am Wochenende mit Großeltern als Babysitter?) eine Mail an 1-2 Herzzentren schicken mit Foto eines Befundes (evtl auch vom CT vom November?), deine Situation kurz schildern und fragen, in welchem Zeitraum die OP ratsam wäre (weil dein Kardiologe da eben nur sagt, man könne noch warten, aber nicht zu lange) und wann es Termine gäbe, weil du das für die Organisation der Kinderbetreuung früh wissen müsstest. Vielleicht musst du nichtmal persönlich hin, um mögliche OP-Termine zu bekommen. Ich hatte vor meiner OP auch von 2 Kliniken Termine per Mail genannt bekommen (in der einen Klinik einen ungefähren und in der anderen einen konkreten Termin), ohne dass ich je persönlich dort war.

vor 14 Stunden schrieb FrauWolke85:

er meinte, dass ich ohne OP keine vollständige Erholung erwarten kann

Das Gute an der OP: damit ist vollständige Erholung tatsächlich möglich. Ich kenne eine ältere Frau (ca 65?), die Jahre nach Bestrahlungen letzten Dezember eine Klappen-OP benötigte - der geht es jetzt endlich viel besser als die Jahre davor! 

Dass das Herz sich nur mit Medikamenten vollständig erholen kann, hab ich noch nie gehört, aber da sind die Ärzte vielleicht nur von der PPCM ausgegangen? 

vor 13 Stunden schrieb FrauWolke85:

mache mir mehr Sorgen um meine Tochter. Ich war heute zur Blutkontrolle und schon das Pflaster hat Sie sehr beunruhigt.

Ich denke, Kinder haben einfach gute Antennen und spüren, wenn es den Eltern nicht gut geht. Vielleicht ist es sogar sinnvoll, mal anzusprechen, dass sie vielleicht gemerkt hat, dass es dir grad nicht so gut geht, weil das Herz dich müde macht, dass du das aber bald reparieren lässt und dass es dir dann ein paar Wochen später wieder gut gehen wird. Vielleicht hat die Kleine auch nur selbst Angst vor Nadeln und ist dahingehend sehr mitfühlend? Ich glaube, wenn man versucht, die Sache spielerisch anzugehen, kann man den Kleinen oft ihre Ängste verringern/nehmen, zB wenn sie Ärztin spielen darf mit Spritzen (aus der apotheke oder online bestellt) und Pflastern.

Ich kann dir auch Fotos schicken, wie ich in der Zeit nach der OP ausgesehen habe. (mich hat es beruhigt, als ein chirurg mir ein foto seiner letzten mama-patientin zeigen wollte, die schon paar tage post-op noch im spital ihr baby auf sich liegen hatte) In den ersten 4-5 Tagen hätte ich nicht wollen, dass mich ein Kind sieht, nachdem ich dann aber wieder essen und und herumspazieren konnte und nach Entfernung aller "Kabel" und Jodflecken war es halb so wild. Ich habe ca 4 wochen immer ein (frisches) Pflaster auf der Narbe gehabt, bis sie "schön" war, obwohl die Pflege sagte, ich solle das Pflaster weglassen. Letzteres stimmt nämlich nicht: es hat zwar keine Nachteile, wenn man bei guter Hygiene das Pflaster weglässt, Vorteile aber auch nicht!

 

Alles, alles Liebe!

[steffi]

Also mein Kind war zum Zeitpunkt meiner Op 2 Jahre, es hat alles problemlos funktioniert (obwohl es auch durchorganisiert war) und ich war hinterher VIEL besser drauf, weil ich vorher nur müde war.

 

Die Op ist jetzt das wichtigste, das Herz wird nicht besser, es muss jeden Tag in diesem Zustand Höchstleistungen vollbringen und tut das nur einen gewissen Zeitraum ohne Dauerhaft Schaden zu nehmen! Tabletten können nur eine Zeit bei der Kompensation helfen, nicht heilen!

 

Alles andere MUSS zurückstehen. Dein Mann muss eben mit dem AG reden, Urlaub nehmen oder Teilzeit o.ä. " es geht nicht" ist m.E. ganz klar indiskutabel. Es ist Dein Leben und Deine Familie will Dich noch eine Weile behalten, da müssen dann mal alle Opfer bringen, nur so geht es.

 

Ich habe eher das Gefühl, schreibst Du ja auch,  dass Du mit Dir bzgl. der Herzkrankheit nicht im Reinen bist. Vielleicht hilft es Dir nochmal in Dich zu gehen und zu fragen, was das wirkliche Problem sein könnte...

 

LG Steffi