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Herzklappen OP mit 31 - doch welche ist die richtige?


Summer

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3 hours ago, Renate said:

Wahrscheinlich werde ich nicht viel Bestätigung bekommen, denn die anderen Rossoperierten (die auch immer wieder von ihren guten

Ergebnissen berichtet haben), haben größtenteils schon seit längerem das Forum entnervt verlassen.

 

Hallo Renate,

 

diese Aussage möchte ich nicht so stehen lassen. Es liegt in der Natur unserer Forenthematik, dass die aktiveren Forenmitglieder immer  wieder wechseln. Steht man kurz vor oder kurz nach einer Klappen-OP, ist es sehr naheliegend, das Forum passiv, und vor allem aktiv zu nutzen. Je länger der Eingriff dann zurück liegt, desto geringer wird meist das Bedürfnis, sich hier noch mit Beiträgen einzubringen. Oft verliert sich der Kontakt zum Forum dann auch irgendwann vollständig.

Selbstverständlich gibt es auch Ausnahmen und manche langjährigen Forenmitglieder sind weiter aktiv und stehen den „Neulingen“ mit vielen guten Ratschlägen zur Seite. 

An dieser Stelle einen herzlichen Dank für dieses dauerhafte Engagement.

 

Dass nun aber gerade Rossoperierte das Forum „entnervt“ verlassen haben sollen, kann ich nicht nachvollziehen.

In diesem Forum wird niemand ausgegrenzt. Jede Form des Klappenersatzes steht hier gleichberechtigt nebeneinander. 

Dass aber auch unterschiedliche Ansichten darüber geäußert werden dürfen, sollte ebenfalls selbstverständlich sein.

 

Grüße

Dietmar

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Hallo Dietmar

Dass unterschiedliche Ansichten geäußert werden dürfen ist doch wohl selbstverständlich.

Aber doch wohl keine Abwertungen wie "No-Go".

Und du als Moderator könntest auf solche Äußerungen auch hinweisen!

Wie 1Herz2Leben schon so zutreffend geschrieben hat: Es war in meinem Leben eine sehr, sehr schwierige Entscheidung.

Und nun ist sie ein "NoGo"????

 

Egal, ich bleibe dem Forum erhalten und ich hoffe, dass ich auch nach 20/30 Jahren noch schreiben kann: Alles gut, alles in Ordnung!

Trotz No-Go!

 

bearbeitet von Renate
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Hallo Renate,

 

was für den/die Eine(n) ein No-Go ist, ist für jemand anders, in diesem Fall für dich,  die einzig richtige Entscheidung. So unterschiedlich  diese Meinungsäußerungen auch sind, sie dürfen natürlich niemals für den anderen verletzend sein. Aber so habe ich sie auch nicht empfunden.  Aber Empfindungen sind eben auch sehr subjektiv.

Jede Entscheidung für oder gegen einen bestimmten Herzklappenersatz  wurde sehr individuell und nach reiflicher Überlegung und Abwägung getroffen. Und jede Entscheidung sollte als solche auch absolut respektiert werden.

 

Grüße

Dietmar

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Liebe Summer,

ich erlaube mich in diese Diskussion einzusteigen. Wenn du mein Name (Benedik) in Google schreibst, erfährst du, dass meine Spezialisation AK Rekonstruktion und Konstruktion (Ozaki Op) ist. 

Es tut mir leid, aber in Deinem alter muss man richtig in Zukunft gucken. Was wird nach 5, 10, 15, 20 Jahren. Warum - du werdest immer "zu jung" für eine Bioklappe.

Zuerst etwas zur Resilia Inspiris. Man glaubt, dass die länger hält. Die Erfahrung mit dieser Klappe ist kürzer als Ozaki und man muss bedenken, dass größte Vorteil die ausdehnbare Annulus (ermöglicht gleichgroße Klappe zu implantieren) ist. Wenn sich die Haltbarkeit aber nicht bestätigt, hast Du nach 10 Jahren degenerierte Klappe und definitiv keine Versicherung bezahlt die Transkatheter-Klappe (15000€) und die Reoperation wird ganz normal (wiedereröffnen des Brustbein) durchgeführt.  

Die Hoffnung, dass nach der Kunstklappe keine Operation mehr notwendig wird ist auch nicht 100% - es gibt steigende Trend von Infektionen, die die Kunstmaterial gerne "fressen". Dann könntest Du goldene Klappe haben und hast Du trotzdem Pech.

Re-Operation nach Ross OP ist auch sehr gefährlich mit deutlich höherer Sterblichkeit - was muss man bedenken (selbst habe ich 2 gemacht und nur einmal habe ich die Neo-Aortenklappe gerettet mit David OP und man weiß nicht wann die zweite Klappe fällig wird.

Mein Vorschlag:

1. Die kurzfristige Ziele zu stellen.  

2. Über Ozaki mehr erfahren (Ozaki über 1000 durch 10 Jahre Patienten - der häufigste Grund für Re-OP - Infektion,  meine Erfahrungen 120 Patienten und kurze Nachuntersuchung 4 Jahre - Grund für Re-OP nur Infektion). Große Verteil - Wiederholbarkeit!!! ( Aber mit Tierischen Perikard).

3. Schwergrad der Re-OP - absolut führend Ozaki - vergleichbar mit der primo (ersten) Operation.

 

Wenn Du mehr Informationen brauchst, kannst Du direkt an mich wenden (jaroslav.benedik@seznam.cz)

LG in schwerem Entscheidungsprozess

Benny

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Hallo,

 

zuerst einmal finde ich es sehr schön zu lesen, dass jeder von seiner Operations Methode überzeugt ist -ich denke es gibt wirklich kein richtig oder falsch. Jeder sieht es für sich individuell einfach anders. Ich hoffe ich komme irgendwann dahin, dass ich auch überzeugt von einer Methode bin.

Zur Zeit kann ich mir einfach nicht vorstellen ein leben Lang Marcumar zu nehmen,  fühle mich mit Anfang 30 noch zu jung dafür.... kann es auch nicht beschreiben aber würde mich damit nicht gut fühlen (mein persönliches empfinden)...

Daher tendiere ich auch zu Ross, aber davon bin ich leider auch nicht überzeugt - dass mit der schweren Re-Operation macht mir sorgen. Wurde hier jemand schon Re-Operiert nach Ross? 

Wo liegen die Probleme Gefahren, warum ist diese so kompliziert?

Eine Freundin versuchte mich aufzumuntern, sie hat gelesen das Arnold Schwarzenegger auch eine Ross Op hatte und scheinbar noch ein gutes Leben lebt.

 

@Benny danke für die Antwort, ist die Ozaki Methode allgemein Infekt anfälliger? Habe zwei Kleindkinder, arbeite nach meiner Elternzeit wieder in einer Kindertagesstätte und nehme schon öfters die ein oder andere Erkältung mit.....

Was macht die Ozaki Methode einfacher für eine Re-Op , der Brustkorb muss doch trotzdem noch einmal geöffnet werden.

Leider hört bzw findet man nur sehr wenig über diese neue Methode und es ist schade das die Langzeitergebnisse fehlen. Mir fehlt die Zeit da die OP in 3-5 Monaten statt finden soll Langzeitergebnisse abzuwarten.

Laut Prof. Schäfers ist eine Rekonstruktion wegen sehr starker Verkalkung nicht möglich. Meine Aortenstenose ist auch unikuspid wurde jetzt in Homburg festgestellt. Besteht nicht die Gefahr das nach der Ozaki Op auch alles schnell wieder verkalkt?

Kann man nach einer Ross Operation nochmal eine Ozaki machen? Also ist generell Ozaki immer möglich?

 

Liebe Grüße

Summer

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Hallo Benny,

 

im Grunde hast Du Recht, aber einige Argumente hinken m.E. etwas.

Wenn Du die Kunstklappe hast ist Marcumar das größte k.o. Argument, denn Deine Bakterien fressen dann auch die Ozakiklappe auf.

 

Bei Ross hat sie immerhin den Vorteil dass die autologe Klappe vermutlich sehr lange hält und ein Homograft vermutlich auch 13-15 oder länger Jahre hält. Die erhöhte op Sterblichkeit halte ich mit 31 für vernachlässigbar, aber ebend das 2 Klappenproblem ist da und Inspiris hat ggü. Bio signifikant verlangsamte Calcifizierung in Versuchen.

 

Nur um nochmal aus meiner Sicht die Facts grade zu drücken.

 

@Summer Such mal im Forum nach Ross es ist bereits alles beschrieben...

 

Lg Steffi 

bearbeitet von steffi
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Summer, 

vielleicht hilft folgendes Vorgehen ( so würde ich mich fragen)

- Marcumar ist für Dich indiskutabel also keine mech. Klappe.

- akzeptiere ich das zwei Klappenproblem, kann aber aufgrund von Erfahrungen mit wahrscheinlich mind. 15-20 J Ruhe rechnen dann Ross.

(Ross Registee evtl interessant)

- Bin ich für Neues, vielversprechendes offen dann Ozaki (Anlaufstelle hättest Du) oder Inspiris.

 

Alles andere wenn und aber sollte Dich nicht beschäftigen. Ross wird mittlerweile immer mit Wurzelverstärkung operiert, d.h. die Anfangsschwierigkeiten sind ausgeräumt. Die längere Op wg. zwei Klappen etc. ist bestimmt kein Problem sonst hätte der Chirurg es nicht vorgeschlagen. Alles andere kann bei jeder Variante egal welcher auch schief gehen und ist nie vorhersehbar. (Endokarditis, andere Krankheit, suboptimales Op Ergebnis...) Blende das bloß aus und halte Dich an die Fakten.

 

LG Steffi 

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Als ich das erste Mal hier im Forum war, fiel mir sofort ein Thread mit der Überschrift "Nie wieder Ross" entgegen.

Dies war "Nicola" die in der Charite Berlin eine Ross-OP hatte und nach nicht mal einem Jahr waren beide Klappen insuffizient

und beide Klappen mussten ersetzt werden.

Mein Fazit: Die konnten es nicht. Gerade bei der RossOP braucht es einen Chirurgen mit großer Erfahrung.

Hier ist auch eine Teilnehmerin - "ell" - , die 1992 nach Ross operiert wurde und bei der nach letzter Information noch immer

- und das nach 27 Jahren - alles in Ordnung ist, ohne Re-OP. Sie war bei der OP 23 Jahre alt.

 

Was ich auf keinen Fall kapiere: Wieso soll eine Re-OP nach Ross gefährlicher sein als eine Re-OP anderer Klappen???

Für jeden Klappenersatz muss normalerweise der Brustkorb aufgeschnitten werden, die HLM angeschlossen werden?

Für Ozaki gibt es -denke ich - weniger Langzeiterfahrungen als nach Ross.

 

Summer, du bist jetzt 31 Jahre. Im Normal hält der Autograft (umgesetzte Pulmonalklappe) lebenslang, die Pulmonalklappe

(Homograft) ca. 20 Jahre. Die Endokarditisgefahr ist geringer als bei einer künstlichen Klappe, du brauchst kein Marcumar (normalerweise).

Garantie hast du natürlich keine. Die hat niemand.

Vergiss auch nicht den medizinischen Fortschritt. Bei einer Bekannten (85 J.) wurde die Aortenklappe vor kurzem per Katheter ersetzt,

es ging und geht ihr hervorragend. War der Kathederersatz bis vor einiger Zeit  nur bei Hochrisikopatienten der Fall, wird er jetzt bei

immer jüngeren gemacht (z.B. Mick Jagger, der kurz darauf schon wieder auf der Bühne rum hüpfte).

Ich denke, in 15-20 Jahren wird das Standard sein und die Brustkorböffnung Schnee von gestern.

Eine künstliche Klappe kann dann natürlich nicht so ersetzt werden.

 

Alles natürlich nur meine - sehr laienhafte  - Meinung.

 

Benny, ihre Klinik sagt zur Ross-OP folgendes und spricht auch von einer ausgezeichneten Langzeitprognose:

https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/krefeld/unser-angebot/fachbereiche/herzchirurgie-herzzentrum-niederrhein/ross-Operation/ 

 

 

 

 

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Liebe Summer,

Ich versuche die alle Fragen und Kommentare zu bearbeiten.

1. A. Schwarzenegger hat leider keine Ross OP - die hat versagt (wie auch immer) und trägt zwei mechanischen Klappen....

2. Warum Reop nach Ross so schwierig ist? - Frage bitte Kinderherzchirurgen (z.B. Prof. Kostelka Leipzig) Die erneuerte Eröffnen des Brustkorbs ist die Kleinigkeit! Das größte Problem ist das Homograft, der bei manchen tendiert zu kalzifizieren und könnte im schlimmsten Fall mit Brustbein "Zuwachsen" - dann ist die Reoperation ein Horror ( keine Angst - gibt's Patienten, wie hast Du von Steffi erfahren, die sehr lange mit der Ross leben..)

3. Infektanfällige Ozaki - nein. Der Ozaki selbst sagt, dass bei dem primären Infekt (Bakterielle Endokarditis) diese Methode die beste ist. Aus meiner Erfahrung werde ich vorsichtig sagen - kann sein aber bin ich nicht sicher.

4. Was macht Ozaki einfacher? Sehr wenig Verwachsungen (fast keine). Bei Ross viel Präparation und Homograft (habe schon geschrieben). Die Reoperation nach Ozaki Klappe ist fast wie die erste Operation (habe ich "leider" paar machen müssen).

5. Langzeit Ergebnisse werden nie die Ross OP zu knicken. 

6. Warum Perikard bei Ozaki weniger verkalkt als bei anderen Verwendungen in Herzchirurgie ist die Frage der Konstruktion der Klappe und Hydromechanik (wir müssen noch paar Teste machen - in Zukunft).

7. Unikuspide Klappe: für Ozaki sogar besser als bikuspide. In meiner Serie (125 Patienten) ist bis heute keine degeneriert (4,5 Jahre). Ich werde mich auf keinen Fall die Unikuspide Klappe rekonstruieren lasse - warum: bei Rekonstruktion MUSS den Perikard benutzt werden - so sie bekommen den kritisierten "Schwachpunkt" Perikard und haben Sie statt unikuspide eine bikuspide Klappe mit deutlich schlechterer Hämodynamik als trikuspide Ozaki. Das war nur für Ilustration - Deine Klappe ist laut Prof. Schäfers, mit dem ich mich persönlich kenne, nicht rekonstruierbar.   

8. Nach Ross Ozaki? Ozaki kann man theoretisch in jede "Röhre" anbauen, aber Risiko der Reoperation wird damit nicht reduziert. Ich habe einen jungen Mann 24 Jahre operiert, aus Sicherheitsgründen muss ich bei Ihm als zweite Wahl die mechanische Klappe anbauen. Er hat mir gefragt, wenn er mit Marcumar nicht klar kommt, ob er zu dem zweiten mal kommen kann und lässt sich die Ozaki machen lassen...…..

@steffi

Das ist leider richtig. Noch vor kurzem Zeit war ich überzeugt, dass Ozaki besser ist. Mindesten gibt's der "Vorteil" leichter Reoperation.

Vermutlich ist ein gutes Wort. Frag den Kinderherzchirurg!

Versuchen - man muss alles nüchtern anschauen - Jetzt schieße ich gegen Ozaki. Du findest eine Publikation https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12803341

wo gesagt ist das sehr gute Material sogar besser als eigens Perikard Cardiocell ( Rinderperikard ohne Glutaraldehyd) ist. Nachdem habe ich 39 junge Patienten mit diesem "Mercedes" zwischen Patch-Material operiert, sind 5  kurzfristig gekommen mit "Infektion" - was defacto nur Reaktion an Material war (bin ich leider nicht alleine mit diesem Erfahrung - Prof. Schäffers nimm das auch nicht mehr... Und zu dem Experiment - ich habe dann kritisiert, dass keine Kontrollgruppe gemacht wurde...

"mit Wurzelverstärkung operiert" - Implantation der Pulmonalklappe in Prothese nach Gebrine El Khoury - denke ich zu schwierig und wie alle "Verstärkungen" es klauend die Mobilität und physiologische Beweglichkeit des Annus- Ozaki macht das nicht.

@Renate

Genau Richtig!! Gesundheit und Leben haben wir nur einmal - man muss den richtigen Chirurgen aufsuchen. Bei Ross zahlt doppelt!! Prof. Schäffers, Prof. Hemmer oder Prof. Sievers sind die beste Operateurs für diese OP (der letzte ist leider Rentner, der zweite wird bald).   

 Warum ist gefährlicher - habe ich schon beantwortet. Warum Ozaki die beste für Reop - die funktioniert wie deine eigene Klappe - kein Prosthetisches material.....

TAVI für alle - Katastrophe nicht nur für Herzchirurgen, aber für alle - warum? Wer wird die komplizierte Reoperationen kennen, wenn die "einfache" Klappen Operationen komplett verschwinden???????  Das ist mehr für Kardiologen als für Herzchirurgen. Für Patienten - Klappe - > Klappe in Klappe--> Klappe in Klappe in Klappe und was dann?? Aber das ist schon große Spekulation von mir :-)

Die Link auf unsere Klinik - Ozaki ist von mir, Ross ist von Chef. Die Methoden konkurrieren sich nicht - wir versuchen eine breiteste Spektrum von Behandlung der Aortenklappe anzubieten - was damit erfüllt ist.

@Summer

Fazit habe ich schon bei der ersten Antwort gegeben. Am Ende bleibst du leider alleine für diese Entscheidung.

Du kannst zu mir zum "zweit Meinung" Gespräch kommen. jaroslav.benedik@helios-gesundheit.de 

 

 

 

  

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@Benny, intressant was Du schreibst. Danke für die vielen Infos.

 

Ich hatte for 6 Monaten auch über die Ozaki nachgedacht, aber ich bin ein Angsthase und das Verfahren war mir zu jung. Mir hat damals auch ein Arzt gesagt dass er an der Ozaki erhebliche Zweifel hat, eben wegen der in Deinem Link erwähnten Kalkifizierung von Perikard in Kontakt mit Blut. Aber gut, Ozakis Stats sagen was anderes. 

 

@Summer, der von Renate erwähnte medizinische Fortschritt ist ein intressanter Punkt und nicht zu unterschätzen. Niemand möchte eine Reop, allerdings frag ich mich oft, was es in 20 Jahren gibt und, so kontrovers es jetzt klingen mag, ob eine Reop in 20 Jahren nicht vielleicht sogar als eine Chance betrachtet werden kann, vom letzten Stand der medizinischen Technik zu profitieren. Vielleicht eine Ozaki mit 30 Jahren Erfolgsgedchichte und verbesserter Technik? Oder eine medikamentenfreie mechanische Klappe? Auf der anderen Seite kannst du bei einer mechanischen Klappe darauf hoffen dass Marcumar irgendwann überflüssig wird. Zum Beispiel wird heute zum Teil schon erfolgreich auf neue Medikamente hingeforscht, die zwar Klümpchenbildung verhindern, aber den Gerinnungsfaktor nicht sonderlich beeinflussen. Das Selbsttesten würde überflüssig und eine Tablette am Tag könnte reichen. Egal wie du dich entscheidest, du lebst in einer Zeit wo es in der Forschung immer noch steil bergauf geht. Wir sind zum richtigen Zeitpunkt am richtigen Ort. Bei aller Misere, nicht vergessen :-) 

 

@marathon2, ich sehe Meinungsfreiheit wird hier gross geschrieben, aber die Meinung wurde ja nicht kritisiert, sondern die Wortwahl mit der sie bezüglich der Ross immer wieder kundgetan wird. Ich selbst bin nicht Ross Operiert und sogar mir fällt das regelmässige Bashing dieser Methode auf. Man muss kein grosser Psychologe sein, ein bisschen Empathie reicht aus um zu verstehen wie sich ein Rosspatient, immer wieder mit solchen zum Teil herabwürdigenden Aussagen konfrontiert, fühlen muss. Und dass es für sensible Menschen auch durchaus Grund sein kann, diesem Forum für immer den Rücken zu kehren, zweifele ich keine Sekunde an. Vergiss nicht, dass wir uns hier in einem Forum befinden, das die meisten Nutzer ursprünglich aus Angst um ihr Leben aufsuchen. 

 

Ich möchte hier niemandem zu nahe treten. Ich habe auch hier gegen absolut niemanden etwas persönliches. Ihr habt mir in einer schweren Zeit alle sehr viel geholfen. Aber, ich finde im oben Erwähnten gibt es Verbesserungspotential.

bearbeitet von 1Herz2Leben
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Benny, bei mir wurde eine Rekonstruktion der bikuspiden Aortenklappe nach Yacoub durchgeführt mit körpereigenem Patch aus Perikard. Heisst das ich muss jetzt mit einer frühzeitigen Kalkifizierung rechnen und demnach Reop?

 

Liebe Grüße 

Brigitte

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Hallo,

 

erst einmal @Benny vielen lieben Dank für Ihre Zeit die ganzen Fragen zu beantworten und die wirklich sehr ausführliche Beschreibung. 

Mir fehlen aber leider immer noch die Langzeitergebnisse und da es diese noch nicht gibt fällt es mir schwer mich darauf einzulassen.

Falls bei Ozaki eine Re-Operation nötig ist, was auch der Fall sein kann muss ja trotzdem wieder der Brustkorb geöffnet werden und die Herz-Lungen Maschine 

eingesetzt werden.... 

Bei Ross könnte ich 20 Jahre schaffen, laut Ärzten wäre dann eine OP mit mitte 50 erst wieder nötig ....

Meine Kinder wären dann Erwachsen und zur Zeit ist das mein größtes Ziel meinen Kindern lange erhalten zu bleiben...

 

Da meine fast 5 jährige Tochter auch eine Aortenstenose hat, aber noch ganz leicht hoffe ich auch sehr auf die Zukunft und die Entwicklung 

und wenn es nach hoffentlich erst ganz ganz vielen Jahren bei ihr soweit ist, dass es eine gute Lösung für sie gibt.

Nichts desto trotz benötige ich nun eine Lösung.

Fakt ist, dass ich Prof. Schäfers vertraue, auch wenn es nur ein kurzes Gespräch war hat sich schnell ein vertrautes Verhältnis aufgebaut , er 

konnte mir die Angst vor der OP / Vollnarkose etwas nehmen...

Ich habe  noch höllische Angst vor dem danach- auch wenn er meint es geht mir dann besser, ich stell mir die Zeit aber sehr schwierig

vor und auch die ganzen Begleiterscheinungen.....

Habe gehört , dass viele Probleme mit ihren Augen hatten. Ich bin leider total kurzsichtig -5, habe trockene und ständig juckende Augen,

der Augenarzt meinte es könnte an meinem Handekzem liegen , es könnte eine Art Neurodermitis sein, aber eine richtige Lösung wurde noch 

nicht gefunden außer hin und wieder Antibiotika Salbe, genau wie für meine Hände immer nur Kortison verschrieben wird. Was ich damit

auch sagen möchte, fühle mich bei den ganzen anderen Ärzten immer als ''Nummer'' es wird nie nach einer richtigen Lösung gesucht, creme drauf

fertig, wenn es nicht besser wird wiederkommen = nochmal stärkere creme etc....

Mein Kardiologe sowie Prof. Schäfers haben es aber geschafft, dass man sich nicht so als Nummer fühlt sondern das sich wirklich Zeit genommen 

wird eine Lösung zu finden. 

 

Natürlich sind die Haut & Augen kleine Baustellen meines Körpers im Bezug auf eine Herz-OP, trotzdem macht man sich natürlich Gedanken ob die kleinen

Baustellen durch die OP nicht noch größer werden.

Letztendlich kann ich es aber nicht ändern. Versuche weiterhin Optimistisch zu bleiben.

 

@Steffi nach dem Ausschlussverfahren bleibt nur Ross übrig, kann mich aber immer noch nicht 100% hinter die OP Methode stellen, auch wenn die Entscheidung bald fallen muss....

 

Die Tage gehen mit Kindern recht schnell vorbei man will noch soviel Erledigen bevor der Eingriff los geht...

 

Was habt ihr zur Vorbereitung gemacht? Kann man sich vorbereiten? 

 

Ganz liebe Grüße

Summer

 

Achso:

Fühle  mich auch wirklich nicht negativ beeinflusst wenn jemand sagt Ross ist ein ''no go''- wahrscheinlich war die Wortwahl nicht gut gewählt, aber habe euch alle bisher als sehr nett und emphatisch kennen gelernt und denke es war jetzt keine böse Absicht dahinter.

Für mich , ist die Vorstellung täglich Marcumar zunehmen zur Zeit unvorstellbar , habe aber einen ganz großen Respekt vor allen die es täglich schaffen und damit gut Leben.

Wie gesagt, denke dass sind einfach persönliche und eigene Empfindungen. Ich fühle mich jetzt nicht irgendwie Angegriffen, habe auch nach der ehrlichen Meinung gefragt ... 

Denke wir Respektieren uns hier doch alle und letztendlich sucht jeder den für sich ''besten'' und individuellen Weg, eine Garantie gibt's ja leider für nichts...

Und wirklich Hut ab vor allen die den Weg schon Gegangen sind, sich für eine Methode entschieden haben und die Op schon hinter sich haben.... - DANKE fürs Mut machen, aber auch für die ehrliche Meinung - ich wäre gerne auf die Eventualitäten vorbereitet und frage auch wirklich danach was kann passieren, was sind Pro und Contra es muss aus Rücksicht vor mir, nichts beschönigt werden...

 

bearbeitet von Summer
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Hallo Summer,

 

als Vorbereitung:viele hochwertige Proteine, Sport soweit mgl., supergesunde Ernährung, falls Zeit ist Eigenblutspende, Eisenhaushalt muss stimmen.

 

Ich glaube,  das Ross Deine Op wird und bedenke, dass das Risiko in der nächsten Zeit eine Reop haben zu müssen ist bei Ross  definitiv am geringsten. Das ist Dein vorrangiges Ziel und somit realistisch. Außerdem hast Du einen super Chirurgen!!!

 

Ich drücke Dir die Daumen, 

 

Steffi

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Hallo Summer

 

ich übertreibe wirklich nicht wenn ich sage: Ich glaube, niemand hier hat so eine schreckliche Angst gehabt wie ich.

Ich habe ständig geweint, ich konnte an nichts anderes mehr denken und ich hatte Panik und Todesangst.

Diese Angst hat mich traumatisiert, dabei war sie total unrealistisch.

Ich hatte eine hochgradige Aortenklappenstenose und wurde 2 x bei sportlichen Belastungen ohnmächtig und es wurde für die OP

höchste Zeit. Ich bekam lediglich ein Merkblatt über die Vor- und Nachteile der künstlichen und der Bioklappen.

Ich wollte keine künstliche, da ich kein Marcumar nehmen wollte und außerdem geräuschempfindlich bin. Ich kann z.B. das Ticken einer Uhr

nicht vertragen. Bei den Bioklappen machte mir die geringe Haltbarkeit Angst. Mit mir sind damals (hier aus dem Forum) welche operiert worden

deren Bioklappe nach 8 Jahren schon wieder verkalkt war, so dass eine Re-OP erforderlich war.

Durch das Internet wurde ich auf Ross aufmerksam und fuhr zu einem Informationsgespräch nach Stuttgart und habe mich dann dafür entschieden.

Nach der OP ging es mir 4 Tage schlecht (aufgrund des hohen Blutverlustes) aber dann ging es mir von Tag zu Tag besser. Keine Komplikationen, keine Probleme. Nach ca. 6-8 Wochen war ich wieder fit, ich bin jeden Tag gelaufen (gewalkt), konnte wieder heben und es ging mir ziemlich normal.

Es geht mir heute noch gut, meine Kardiologin ist vom Ergebnis immer noch begeistert.

Von Contras kann ich daher nichts berichten.

Dein Problem könnten deine kleinen Kinder sein, daher hol dir jede Hilfe die du haben kannst. Nach der OP fühlt man sich die ersten Wochen

schon wie von einem Panzer überfahren und braucht viel Ruhe und Zeit für sich selber.

 

Alles Gute wünsche ich dir und ich denke schon, dass du bei Prof.Schäfers in guten Händen bist.

 

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Summer,

 

ich glaube Deine Entscheidung steht, nur die Akzeptanz nicht. Wenn Du erstmal Deinen nächsten Schritt getan hast (Chirurgen Entscheidung mitgeteilt,  Ct Termin, Op Termin) dann geht es Dir schon besser.

Freue Dich darauf, dass Du ganz bald mit viel besserem Befinden für Deine Kinder da sein kannst.

 

Die super Lösung auf die Du wartest oder haben möchtest hätten wir alle gerne ;).

 

LG Steffi 

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Am 29.8.2019 um 13:04 schrieb Brigittchen:

Benny, bei mir wurde eine Rekonstruktion der bikuspiden Aortenklappe nach Yacoub durchgeführt mit körpereigenem Patch aus Perikard. Heisst das ich muss jetzt mit einer frühzeitigen Kalkifizierung rechnen und demnach Reop?

 

Liebe Grüße 

Brigitte

Hallo Brigitte, kann aber nicht muss!! Jeder Klappenrekonstruktor wird dir sagen, dass Perikard bei Rekonstruktion ein "Schwachpunkt" ist. Die schwächste Stelle ist immer Sutur (Verbindung) zwischen Perikard und nativen Segel(Tasche). Bleib bitte ruhig und genies diene funktionierende Klappe. Wenn die in laufe der Zeit undicht wird, melde dich. Wie habe ich schon geschrieben, Ozaki geht in jede Röhre zu konstruieren. Benny

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  • 2 months later...

Hallo,

 

wollte mich noch einmal melden und den aktuellen Stand durch geben.

 

Ich habe mich für die Ross-Op bei Prof Schäfers in Homburg entschieden, aus dem Bauch heraus ohne weiter nachzudenken fühlte sich diese Entscheidung für mich am besten an.

Der OP Termin war für den 07.01.2020 geplant, damit ich meinen und den Geburtstag meiner Tochter sowie noch Weihnachten zu Hause feiern kann.

War aber routinemäßig nochmal bei meinem Kardiologen letzte Woche und er hat mir wärmstens empfohlen wenn ich nächstes Jahr noch Geburtstage feiern möchte, dann sollte ich schleunigst den OP Termin vorziehen. Meine werte haben sich extrem verschlechtert.... 

Da ich absolut kein Risiko eingehen will habe ich mit Homburg gestern abgeklärt die OP am 08.11.2019 durch zuführen. Werde meinen Geburtstag und den von meiner großen Tochter dann im Krankenhaus verbringen. Aber sehe es ein jetzt muss ich mal egoistisch sein und ich bin an dem Punkt wo ich sage ich will diese OP JETZT! Auch wenn ich mich nicht so vorbereiten konnte wie gedacht und jetzt alles sehr sehr schnell geht.

Ich war im August das letzte mal in Homburg, am Donnerstag werde ich aufgenommen und dann wird noch ein CT gemacht.

Vorbereiten könnte man sich wohl nicht, ich müsste kein Blutbild machen und auch keine Vitamine nehmen. Soll einfach ganz normal kommen. Eigenblutspende haben sie damals schon gesagt machen sie nicht.

 

Habt ihr noch einen guten Tipp? Was kann ich noch beachten? Ich denke Oberteile mit Reißverschluss werden sinnvoll sein... was habt ihr denn noch so in eure Kliniktasche gepackt?

Wie ist das mit Besuch, die ersten Tage ist man wahrscheinlich so weg gedrehten das man nur Ruhe will und Besuch (wenn überhaupt mein Mann ) eher anstrengend ist oder?

Ab wann wart ihr duschen (ich weiß es interessiert keinen wie man aussieht aber meine Haare fetten so schnell und ich schwitze sooo stark...) oder wird man da gewaschen.

Ich habe wirklich keine Ahnung was mich erwartet und wie die Abläufe sind nur das die OP wohl einige Stunden dauern wird und ich den Ärzten vertrauen kann, das alles gut wird.

 

Auf jeden Fall möchte ich mich nochmals bedanken, dieses Forum hat mir sehr viel weitergeholfen und einen großen Teil dazu beigetragen das ich optimistisch in die Operation gehen kann. Die Angst kann einem natürlich niemand nehmen. Ich hoffe das mir dann nicht zu sehr die Düse geht 

Aber von Klinik Seite erfährt man auch nicht viel was einen erwartet , was man beachten muss etc.... Für sie ist das alles Routine und Weihnachten wäre ich wieder fit - unglaublich-.

 

Hat jemand von euch Arnica Globuli vor und nach der OP genommen ? Bei meinen Kaiserschnitten hatte ich gute Erfahrungen damit. Aber Ärzte raten einem da ja eher ab.

 

Liebe Grüße

Summer

 

 

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Hey Summer;

 

duschen war bei mir erst in der Reha wieder drin. Bei mir war es ähnlich wie bei dir. Angepeilt war Januar 2018, am 29.11.18 war die OP. Mir ging es immer schlechter. Auf intensiv durfte damals nur mein Mann. Ja es war anstrengend, ich war gut mit pennen beschäftigt. 

Globuli hab ich davor tatsächlich auch genommen :D ob’s was gebracht hat sei dahin gestellt. 

Ich hab die ersten fünf Tage im OP Hemd verbracht. Auch wegen den drainagen. Abgesehen davon hab ich geschwitzt wie ein Schwein. Katzenwäsche machen die Pfleger. Da mein Arm nach der OP taub war hat mir meine Pflegerin einmal die Zähne geputzt, weil ich es so unhygienisch fand. Einmal hab ich mir auch nen plastikhocker unter die Dusche gekickt und mir Wasser über die Beine fließen lassen. Nen epilierer hatte ich mit bei. Was die Haare anging..hab letztes Jahr wegen einer anderen OP schon kurzen Prozess damit gemacht und mir sie auf 10mm gestutzt. Klingt radikal, aber ich war sooo froh darüber. Durch den Stress hab ich jedenfalls meine Periode bekommen und vorsichtshalber binden eingepackt. Darüber war ich froh. Weihnachten hab ich in der Reha verbracht. Silvester dort erfolgreich verpennt :D was eigenblutspende angeht hab ich tatsächlich nicht nachgeforscht. Da hatte ich großes Glück, dass ich keine Transfusion benötigte. Was mir noch gut tat war mein Nackenkissen und mein stillkissen für den Rücken. Hat auch das „aufstehen“ irgendwie erleichtert.

 

liebe Grüße 

bearbeitet von AnneS
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Hi Summer, die Klinik an der du operiert wirst hat eine sehr informative Seite :-) 

 

https://www.uniklinikum-saarland.de/einrichtungen/kliniken_institute/chirurgie/herzchirurgie/fuer_patienten/patientenforum/die_phase_nach_der_operation/

 

Deine Frage bezüglich des Duschens wird dort nicht beantwortet, aber da ich auch in Homburg war kann ich sagen du gehst so ungefähr am 3ten Tag postop duschen :-) In der Dusche steht ein Stuhl und wenn nötig hilft dir eine sehr nette Schwester dabei. Daran gewaschen zu werden kann ich mich nicht mehr erinnern, könnte aber an den ersten zwei Tagen gewesen sein, hmmmm...

 

Mit Prof. Schäfers hast du auf jeden Fall einen sehr, sehr guten Operateur und Arzt. 

bearbeitet von 1Herz2Leben
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Hallo ,

 

also ist es schon so das man die ersten Tage leicht abwesend ist und Besuch dann eigentlich  gar nicht so sinnvoll ist. Schläft man wirklich soviel ?

 

Ich befürchte auch das es schwierig wird mit dem duschen und man ziemlich stinken wird. Aber so radikal kann ich nicht sein und meine Haare abschneiden ....

 

Stillkissen ist ein guter Tipp, das werde ich einpacken. Habe jetzt gestern meine jüngste abgestillt . Sie hat nachts immer noch mehrere Mahlzeiten gebraucht. Ich hoffe ich bekomm keine Brustentzündung dadurch ....

 

Man macht sich einfach so seine Gedanken, was danach alles auf einen zu kommt.

Kann mir auch nicht vorstellen nach 7 Tagen wie es heißt entlassen zu werden , nach so einer OP.

 

Also darf ich meine Arnica c30 einpacken :)... von Ärzten wird man immer komisch angeguckt wenn man danach fragt ....

 

Eben habe ich noch den Fehler gemacht Google zu fragen , jetzt wurden mir Todesmeldungen aus Homburg und Anzeigen an Prof Schäfers angezeigt wegen Behandlungsfehlern ... 

 

 

 

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Hallo Summer,

 

es wird alles gut werden ! Du hast sicher hier im Forum viele positive Berichte gelesen. Auch ich gehöre nun zu denen, die wieder voll belastbar sind und denen es wirklich wieder gut geht. Anfangs habe ich vor allem psychisch (Posttraumatisches Belastungssyndrom) gelitten, nach etwa einem halben Jahr ging es stetig, auch Dank Psychotherapie, bergauf.

 

Wir haben hier in Deutschland ganz hervorragende Kliniken und Ärzte - einer der Top-Ärzte ist Prof.Dr. Schäfer. Du bist in besten Händen und wirst dich wundern, wie schnell es dann bergauf geht. 

Lasse am besten Google aus - ich habe zum Glück vor der OP nicht nachgeschaut, denn damit hätte ich mich noch mehr verrückt gemacht. Es kann gut sein, daß der Operateur am Abend vor der OP nochmal persönlich zu dir kommt, das wird dir ganz viel Sicherheit geben. 

Bei mir war der Operateur ebenfalls da und hat mir soooo sehr geholfen, mit Mut gemacht ! Ich bin ihm dafür soooo dankbar !

 

 

Also - alles, alles Gute und melde dich, sobald du wieder auf dem Damm bist !

 

Herzliche Grüße

 

Michi :)

 

 

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Das mit den Haaren hab ich aus mehreren Gründen gemacht, aber einer war einfach eine OP (zweite Mandelentfernung)letzten Frühling. Es war zu warm und duschen war erstmal nicht drin. Da fühlte ich mich nicht so prickelnd, weil ich wusste was auf mich zukam. Ich hab extrem viel geschlafen. Auch auf Normalstation. Wenn ich versucht hab ein Buch zu lesen bin ich eingepennt. Nachdem Besuch da wär auch. Das mit dem entlassen werden kann man nicht planen, das ist einfach bei jedem unterschiedlich. Du solltest einfach an die erfolgreiche OP denken und der Rest ergibt sich voll alleine :)

 

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Hallo, 

Glückwunsch zur Entscheidung, es hört sich alles stimmig an, auch die schnelle Op. Arnika C 30 wird nur ein Tropfen auf dem heißen Stein sein, ich meine man dosiert bei Ops höher. Denk nochmal über Staphysaria nach.

Ich wünsche Dir alles Gute und es ist meist nicht so schlimm,  fand ich   eie man es sich vorstellt. Du hast einen Top Operateur!!!

LG Steffi 

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Hallo Summer,

ich hatte 6h nach der Op Besuch von meiner Frau und meiner Mutter. Daran kann ich mich sogar erinnern. :-)

7h nach der OP haben sie mich von der Intensiv- auf die Medicarestation verlegt. Da waren die beiden auch dabei.

Richtig Besuch hatte ich vom 1. Tag morgens post OP. Immer so für ca. 1h. Ich hatte zwar ein paar Schmerzen, aber ich durfte
auf dem Bettrand sitzen.  Viel und vor allem lange habe ich im KKH nicht geschlafen. Eher kurze Schläfchen.

An dem 3. Tag bin ich aufgestanden und alleine zur Toilette gegangen.

Ab 4. Tag konnte ich untenrum duschen und die Haare habe ich am Waschbecken gewaschen.

Jeder Mensch ist aber anders. Ich hatte gerne Besuch mehrfach am Tag, war halt Abwechselung.

 

Angezogen habe ich 3. Tag T-Shirts. Alles mit Reißverschluss hat mir zu sehr gedrückt. Ich ziehe heute noch, ca. 1 Jahr post OP,
immer noch selten Hemden mit Knöpfen an, da es auf die Narbe drückt und dieses irgendwie unangenehm ist.

 

Ich muss aber dazusagen, dass ich Privatpatient mit Einzelzimmer auf der Privatstation (Privatklinik) war. Da war eh Ruhe und ich manchmal einsam.
 

Rückfragen gerne.

 

Viele Grüße

... Jörg

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Danke für eure aufbauenden Worte . Es tut  gut von euren Erfahrungen zu hören.

 

Ich hoffe einfach das ich viel schlafen/ dösen werde und die Tage sehr schnell vorbei gehen und ich schnell wieder bei meinen Kindern sein kann.

Auch wenn ich weiß sie sind sehr gut versorgt , da der Papa sich von der Arbeit freistellen gelassen hat und meine Eltern auch zwischen durch gucken können....

Schon ein komisches Gefühl , aber auch das schönste Ziel was ich haben kann um wieder auf die Beine zu kommen.

 

Liebe Grüße 

Summer 

 

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