Herzklappen OP mit 31 - doch welche ist die richtige?

[Mirjam]

Mein Chirurg war übrigens auch kein Chefarzt und gleich alt wie ich. Hab mich aber wegen meiner übertriebenen Ängste erst bei einem älteren Arzt rückversichert, der gesagt hat, er wisse wie er operiert und könne ihn voll und ganz empfehlen.

[Aloha]

Hallo Summer,

 

ich kann deine Sorgen und Ängste sehr gut nachvollziehen.

 

Meine Kinder waren 2,5j und 3m als ich operiert wurde.

 

Jetzt nach 9 Monaten geht es mir herzmäßig recht gut. 

 

Ich habe eine mechanische Aortenklappe bekommen, da wir mit der Familienplanung abgeschlossen haben.

 

Dir alles Gute und ihr schafft das.

 

Ich hätte auch die OP noch nach hinten geschoben wenn du Kinder etwas älter wären. Aber so ist das Leben, es kommt immer anders wie erwartet...

 

Aber jetzt habe ich die OP hinter mir und ich bin körperlich fit. 

 

Lg

 

bea

[1Herz2Leben]

Wie hier schon erwähnt ist der Klappenersatz absoluter Standard. Prof. Schäfers ist für seine Rekonstruktionen bekannt. Es kann durchaus sein dass man dir einen anderen Chirurgen vorschlägt der hauptsaechlich Klappenersatz OPs durchführt. Die Arbeit des Operationsteams drumherum ist bei einem Ersatz fast schon wichtiger, denn das schwierige für dein Körper wird nicht die Herzklappe sein (die wird besser funktionnieren als deine jetzige) sondern die Narkose, die Sternotomie und die Herzlungenmaschine.

 

Kann mich an sehr viele Details von Tag 0 (Tag der OP) auf der Intensivstation erinnern. Im Kopf war ich klar, aber Schmerzen hatte ich keine. Nach einem Tag gings auf Normalstation. Dort dann am ersten Tag nach der OP mehrmals aus dem Bett auf die Füsse. Am zweiten Tag Blasenkatheder raus und die ersten 20 Schritte. Zur Toilette ging ich da schon selbst. Am dritten Tag stieg ich Treppen und lief alleine herum, Drainage wurde gezogen und Herzschrittmacherkäbelchen. Danach gings stetig besser und Cafeteria und Aussenbereich wurden unsicher gemacht :-) 

bearbeitet 19. Juli 2019 von 1Herz2Leben

[JensBlond]

Moin,

 

An die Intensiv habe ich nahezu keine Erinnerung, ich war völlig weggetreten. 

Für die Ärzte ist das sicher Routine, aber für uns (zum Glück) nicht!

Ich hatte die 4 Wochen vom Erfahren bis zur OP keine Routine, habe Abschiedsbriefe geschrieben an meine Kinder (damals 13 und 10), Testament gemacht und zum Glück alles umsonst. Da hat auch nicht geholfen,  dass der Operateur mir sagte ihm wäre noch nie einer auf dem Tisch geblieben. 

Insofern verstehe ich die Ängste sehr gut, auch wenn sie im Nachhinein unbegründet waren.

 

Nochmals alles Gute! 

 

Jens 

[Mercator]

Hallo Summer,

mit Anfang 30 hat man mich zur Kardiologin geschickt und bin dann regelmäßig zum Kontroll-Ultraschall gegangen - bis nach ein paar Jahren meine bikuspide Aortenklappe hinüber war und Ersatz anstand. Das war damals ein Hammer für mich. Aus bestimmten Gründen habe ich - trotz meiner damals noch jugendlichen 40 zum Zeitpunkt der Op. - eine biologische Prothese erhalten mit der Prognose, dass diese 10 - 15 Jahre hält. Hat sie auch, allerdings nur knapp. Wieder ist ein Anfang dieses Jahres eine Welt zerbrochen, denn mir wurde attestiert, dass eine Re-Op. unvermeidlich ist und nicht auf die lange Bank geschoben werden kann. Im April d. J. wurde ich von Hn. Prof. Dr. Schäfers operiert - sicherlich ein begnadeter Fachmann auf seinem Gebiet. Ich habe weder eine mechanische, noch eine biologische Klappe erhalten, sondern es wurde eine Ross-Op. durchgeführt. Damit habe ich die Hoffnung, dass nicht in so kurzer Zeit - und 10 Jahre vergehen schnell, vor allem, wenn man kleine Kinder hat - wieder eine Re-Op. ansteht. Die Zeit vor und nach der Op. ist wahrlich kein Honigschlecken, aber man hat keine andere Wahl. Ich bin bisher super zufrieden und werde bald wieder meine Arbeit aufnehmen. Eine ambulante Reha - in Trier seit letztem Jahr möglich - war für mich eine gute alternative (zur stationären bzw. keiner Reha). Ich wünsche Dir alles Gute!

VG - Mercator

[Summer]

Hallo,

 

danke weiterhin für eure Erfahrungsberichte und das Mut machen.

Es gibt einem wirklich wie Kraft und viele Berichte rühren mich auch zu Tränen ... danke ihr seid so eine tolle Forumgemeinschaft..... bin froh das ich mich getraut habe hier etwas zu schreiben , das Gefühl das viele schon den selben Weg gegangen sind und es geschafft haben weiterhin ihr Leben zu genießen und viel Zeit mit ihren liebsten zu verbringen .

 

Ich habe mich die letzten Tage vermehrt ans Bilder sortieren, Fotobücher bestellen gemacht . Will einfach irgendwie noch so viel erledigen , Erinnerungen für die Kinder schaffen etc.....

@JensBlond über Abschiedsbriefe habe ich tatsächlich auch schon nachgedacht ... 

Es ist einfach ein komisches und ungewisses Gefühl in die OP zu gehen.

Ich hatte zwar bereits , zwei geplante  Kaiserschnitte (spinal), nach dem 1. war ich nach 3 Nächten und nach dem 2. schon nach zwei Nächten zu Hause ( ich mag einfach keine Krankenhäuser und wollte immer schnellst möglich nach Hause ) die Hebammen in der Nachsorge meinten immer Wahnsinn wie schnell ich wieder fit war. 

Natürlich ist die jetzige OP nochmal eine ganz andere Nummer und da ist wirklich die Frage ob ein längeres „schonen“mit verbundener Reha sinnvoller ist, als zu Hause im Alltag zu sein wo man dann doch eher wieder neigt bei allem mit anzupacken ... aber 5-6 Wochen von zu Hause weg ist auch so unvorstellbar...

@Mercator

Ist das über das Brüderkrankenhaus? Das wäre toll wenn sowas geht, ich komme aus der Nähe von Trier.

 

Die Klinik in Homburg hat sich gemeldet , Ende August habe ich einen Gesprächstermin bei Doktor Schäfers .

Irgendwie ist man froh, das nochmal ein Monat vergeht ... ich hoffe ja ein bisschen das die OP nicht mehr dieses Jahr statt findet und man so noch ein bisschen mehr Zeit hat ....

@Aloha 3 Monate ist ja wirklich noch richtig klein :(... 

wahrscheinlich ist es aber wirklich so es gibt bei Kindern so oder so kein richtiges Alter , es ist einfach immer schwierig und irgendwie sind sie immer „klein“ und für was gibt es schon den richtigen Zeitpunkt.

Mein Kardiologe meinte auch , ich habe den Vorteil ich kann planen - sehe es mittlerweile auch so . Wer Zeitung liest weiß wie viele schlimme Dinge tagtäglich geschehen und die sind nicht geplant  .

 

Mein Optimismus steigt auch wenn die Angst natürlich noch bleibt.

Auch wenn mir jeder sagt die Vollnarkose ist das kleinste Übel bei der OP -  vor der habe ich doch die größte Angst & natürlich  vor allem ungewissen was danach kommt.....

 

Ganz liebe Grüße 

Summer

 

 

 

 

 

[Mercator]

… ich hatte eher Bedenken, während der Narkose aufzuwachen ;-) Ja, nach einer Herzkatheteruntersuchung, Schluckecho und CT im Brüderkrankenhaus Trier hat man mich nach Homburg vermittelt.

[Summer]

Davor habe ich auch Angst mitten in der Narkose aufzuwachen und hilflos dort zu liegen, dass war schon immer meine größte Horrorvorstellung....

Mit dem Brüderkrankenhaus ist gut zu wissen , vielleicht ergibt sich ja die Möglichkeit für mich, dort ambulant betreut zu werden nach der OP, dann wäre ich immerhin nicht solange von zu Hause weg.....

[Haile]

Hallo Summer,

 

ich bin letztes Jahr von Prof. Schäfers in der Uniklinik Homburg operiert worden und bin wieder topfit.

Nach 6 Tagen war ich wieder Zuhause. Eine stationäre Reha habe ich nicht gemacht, ich wollte lieber danach zu Hause sein.

Prof. Schäfers meinte auch zu mir, dass er eine Reha eher für die älteren Patienten sieht.

Bereits 3 Monate nach der OP war ich wieder voll berufstätig und hatte keinerlei Einschränkungen.

Ich hatte eine Herzklappenrekonstruktion nach Yacoub und ein Ersatz der Aorta ascendens.

Ich habe eine Tochter von 4 Jahren.

Bei Prof. Schäfers bist du in besten Händen !!! Mache Dir keine Sorgen !!! Du wirst auch keine großen Schmerzen im Krankenhaus aushalten müssen.

Er ist vermutlich der Herzchirurg auf der ganzen Welt mit den meisten Herzklappen Rekonstruktionen.

Er hat verschiedene Verfahren entwickelt. Er wird für dich das passende wählen.

Er operiert dich natürlich auch als Kassenpatientin. Er hat eine Stiftung in die du dann etwas einzahlen solltest....

 

Grüße Haile

P.S. An Herzklappen OP stirbt heutzutage keiner mehr wenn er nicht gerade uralt und schon andere schwerwiegende Erkrankungen hat, Prof. Schäfers macht Herzklappen OP´s fast täglich.

 

 

bearbeitet 24. Juli 2019 von Haile

[Brigittchen]

Auch Prof. Dr. Hemmer von der Sana Herzchirugie hat meine Aortenklappe nach Yacoub rekonstruiert und gehört auch den zu Besten in seinem Bereich.

Menschlich auch einfach nur Klasse.

 

[Summer]

Hallo,

 

habe mich jetzt länger nicht mehr gemeldet, da ich erst einmal alles sacken gelassen habe.

Hatte jetzt das Gespräch mit Prof. Schäfers von der Uni-Klinik in Homburg. Er war wirklich sehr, sehr nett und verständnisvoll und hat auch gleich gesagt das er selbstverständlich die Operation durchführt.

Nach einem Ultraschall meinte er, es gibt für mich nur zwei Möglichkeiten die er machen könnte, entweder die Ross Methode oder eine künstliche Herzklappe. Beide OP's haben Vor- und Nachteile. Bei der künstlichen sieht er die Probleme mit dem Marcumar und bei der Ross Methode, dass man praktisch eine neue Baustelle aufmacht durch das entnehmen der Pulmonalklappe. Zudem weiß man nicht wie lange es hält, er denkt aber 20 Jahre könnten es werden und bei der künstlichen Klappe hätte man auch keine Garantie. Natürlich sind beide OP's Risikoreich aber über Vollnarkose etc sollte ich mir keine Sorgen machen. Er meinte, am wichtigsten ist das ich ihm vertraue und wenn ich dieses täte würde ich meine Angst verlieren.

Die OP sollte in den nächsten 3-5 Monaten statt finden- auf jeden Fall so früh wie möglich ich soll nicht mehr länger warten als 5 Monate -das ist die Grenze.

Ich sollte nach Hause fahren und mir überlegen welche Methode ich möchte. Bei der Ross Methode müssten sie natürlich noch die Spenderklappe organisieren. Wenn ich mich für eine Methode entschieden habe, soll ich noch einmal für ein CT kommen.

Eine Rekonstruktion ist nicht möglich, es sei alles zu verkalkt....

 

Er denkt eine Woche Krankenhaus, dann dürfte ich 5 Tage nach Hause und dann hätte er mich gerne 2 Wochen heimat nah in Reha zB Bernkastel-Kues, so könnte ich Besuch von meinen Kinder empfangen hätte aber auch trotzdem noch die Nötige Ruhe und würde die Füße still halten.... 

 

Schwierige Entscheidung nun, ich weiß wirklich nicht für welche Methode ich mich entscheiden soll....

 

Ganz Liebe Grüße

Summer

 

Danke auch nochmal für die ganzen Aufbauenden Worten, im Juli war ich so geschockt von allem, jetzt habe ich es akzeptiert - dabei haben mir eure Erfahrungen wirklich sehr geholfen-, ich bin bereit für die OP, weiß das sie nötig ist und ein aufschieben nichts bringt. Natürlich ist immer noch die Angst da, jetzt gerade vor dem Danach.... Es bleibt einem aber keine andere Wahl und von daher versuche ich Optimistisch zu bleiben, das alles gut geht!

bearbeitet 23. August 2019 von Summer

[steffi]

Hallo Summer,

 

in der Tat ist es eine für Dich schwierige Entscheidung, zu der ich Dir gar nichts raten mag,  da Du ja auch bereits do ein schönes Gespräch mit Prof. Schäfers hattest.

Wichtig ist zu wissen, Du kannst Dich nie falsch entscheiden,  da auch Du keine Kristallkugel hast um in die Zukunft zu sehen....

Das Pro und Contra für die Varianten kennst Du. Lege oder setze Dich am Besten in Deine Lieblingsecke und stelle Dir beide Varianten vor. DANN höre auf Dein Bauchgefühl, das wird Dir die Entscheidung erleichtern....

 

Ich drücke die Daumen, 

LG Steffi 

bearbeitet 23. August 2019 von steffi

[Summer]

Hallo,

 

wenn ich spontan und aus dem Bauch heraus entscheide dann würde ich sagen Ross. Da ich riesen Respekt vor der täglichen Marcumar einahme habe und mit allem was noch damit in Verbindung steckt.

Ich bin aber trotzdem nicht sicher ob Ross die richtige Methode für mich ist.

Soviel pro und contra hat er nicht genannt , er meinte man muss halt abwägen ob man täglich Marcumar nehmen möchte, oder noch eine weitere Baustelle eröffnet indem man eine ''Gesunde'' Klappe entnimmt und das es dazu keine Langzeitstudien gibt, er denkt eine Re Operation sei da ein erhöhtes Risiko... Jedoch gibts die Garantie das keine Re Operation nötig ist bei keiner Variante, da man nie weiß was kommt. Er sieht dahin aber kein großes Problem. Laut meiner Verfassung würde er sagen 60% Ross, 40% künstliche Klappe, aber nur weil er weiß das ich nicht täglich Marcumar nehmen möchte....

 

Liebe Grüße

Summer

 

[steffi]

Möchtest Du noch Meinungen hören? Nicht dass es Dich weiter verunsichert...

[Summer]

vor 3 Minuten schrieb steffi:

Möchtest Du noch Meinungen hören? Nicht dass es Dich weiter verunsichert...

 

Ich würde sehr gerne noch weitere Meinungen hören gerade auch Erfahrungen, mir hilft das eigentlich eher als das es mich verunsichert.....

[steffi]

Also... ich habe folgende Meinung:

Ross wäre für mich No-go, da eine gesunde, wunderbare Pulmonalklappe ausgebaut wird. Dort kommt dann das Homograft rein. Im Niederdruckgebiet sollen diese länger halten. Es gibt aber etliche angeborene HF wo (wie bei mir) nur die PK ersetzt werden muss und die Langzeiterfahrungen mit Homograft oder Bioklappe i.d.R. 10 bis evtl.15 Jahre liegen, aber eben auch nur mal 6 Jahre. In Aortenposition ist der Verschleiß sogar höher... Dann stellt sich die Frage, nehmen wir an Du hast Glück, sie halten 15 Jahre, tun sie das beide gleich lang? Was passiert mit der anderen Klappe wenn z.Bsp. die AK früher den Geist aufgibt? Eine Zusatz Op da nicht der gleiche Reop Zeitpunkt?

Wenn kein Marcumar wäre für mich die Ozaki oder neue Inspiris Resilia eine Option, aber niemals was funktionierendes kaputt machen, u.a 2x Risiko für Endokarditis....

 

Marcumar ist auch nicht so ganz schön zu reden, obwohl ich im Alltag nie Probleme hatte. D.h. Umstände mit Bridgen weil andere Ops nötig, evtl. höheres Osteoporose Risiko, Blutungskomplikationen nach oder ohne Op und theoretisch Thrombosegefahr.

 

Bei mir ist es so, das ich seit 16 Jahren Marcumar nehme,  es für mich aufgrund damals 31 J. die einzige Option war (keine Reop gewollt). Die Knochen sind nicht mehr so toll, aber ich nehme Vit. D, mache  viel Sport etc...

 Trotz 2x Notop wg. Nachblutungen nach anderen Ops war die Entscheidung damals und heute richtig für mich. Ich hätte so wieder entschieden, obwohl ich das M auch nicht so gerne mag.

 

Sollte ich jetzt eine Reop brauchen, weil irgendeine Komplikation ansteht, würde ich vielleicht eher eine meiner o.g.Varianten nehmen. 

 

LG Steffi 

bearbeitet 23. August 2019 von steffi

[AnneS]

Ross ist halt dass man mit einem Herzfehler in die OP geht und mit zweien wieder rauskommt. Klingt grob, aber eigtl ist es ja so wenn die Aortenklappe durch die eigene Pulmonalklappe und diese durch ein Homographt ersetzt wird. Ich hab mir die Marcumareinnahme auch schlimmer vorgestellt, im Sinne von sich Sorgen machen. Das ebbt alles nach und nach ab. Für mich war die Rekonstruktion nie ein Thema, ich fand es gar nicht so blöd dass es nicht möglich war, so wurd ich hätt es nicht gewollt

Ansonsten guck mal an die MHH, die bieten mittlerweile auch ein anderes Verfahren an, in dem ein DAH eingesetzt wird. Eine komplett dezellularisiserte Spenderaortenklappe. Ich weiß jetzt nicht ob es da Altersbeschränkungen gibt, ich denke dass das eine gute Alternative ist.

 

Meine Wahl fiel auf die mechanische weil ich keine Re-OP wollte und ich ein gutes Bauchgefühl bei der Entscheidung hatte. Das mit dem Marcumar lässt sich regeln.

 

Liebe Grüße

[1Herz2Leben]

Hallo :-) 

 

Alsoooo, die Diskussion ist immer heikel, weil fast jeder Mensch im Forum hier irgendeine OP hinter oder vor sich hat, und niemand will ständig die Nachteile seines jeweiligen Verfahrens hören. Ich würde aber gerne einige Sachen hinzufügen. Wenn ich jemandem zu nahe trete tuts mir leid, war dann sicherlich nicht meine Absicht. Ausser in meinem letzten Paragraphen. Das ist genau so gemeint wie ich es schreibe. 

 

Die Ozaki wurde hier vorgeschlagen. Ich hab mich etwas über die Ozaki informiert und mir sind einige Dinge nicht ganz klar. Erstens wird Perikard benutzt, entweder vom Tier oder vom Patienten selbst. Perikard ist nunmal aber anfällig für Stenose. Mir hat immer noch niemand erklärt warum man bei der Ozaki mit Tierperikard beispielsweise von einer längeren Lebensdauer ausgeht als bei einer Bioklappe mit Gerüst und Tierperikard, die bei einem jungen Menschen nach 10 Jahren ziemlich verkalt ist. Gleiches gilt für Perikard vom Patienten selbst. Ersetze Herzklappe durch Herzbeutelgewebe. Erstens ist es nicht dafür ausgelegt, zweitens ist die Dauer an der HLM bei einer solchen OP sehr, sehr lange, drittens gibt es keine Langzeitstudien zum OP Ergebnis. Ozaki wirbt mit einer Erfolgsquote von 97% Reoperationsfreiheit auf 10 Jahren, aber man darf skeptisch sein, in Bezug auf die von mir erwähnten Punkte. Ich lerne gerne hinzu und vielleicht hat jemand mehr Kenntnisse darüber.

 

Was die Ross betrifft, sie wird hier oft schlechtgeredet. Richtig, man versetzt eine zweite, gesunde Klappe, und ersetzt sie durch ein Homocraft. Man hat dann zwei risikobehaftete Klappen (nicht zwei Herzfehler, Anne, sorry ich muss klugscheissen :-P). Aber: Die Haltbarkeit liegt statistisch, vor allem bei jungen Menschen weit über der einer Bioklappe, und das bei voraussichtlicher Medikamentenfreiheit. Was sind einem 15-20 Jahre Medikamentenfreiheit wert? Und die mechanische Klappe, ist sie eine Alternative zur Ross? Durchaus, sie wird voraussichlich ein gutes Stück länger halten, wenn du Glück hast, dein Leben lang. Aber auf mechanisch würde ich persönlich nicht gehen, nur um meine Pulmonalklappe zu retten. Du hast dann zwar ne gesunde Pulmonalklappe, nimmst aber lebenslang Marcumar oder anderes Zeug ein. Und auch wenn die meisten hier glücklicherweise damit gut klar kommen, die Einnahme dieser Medikamente nimmt einen Zoll auf den Körper und bietet Risiken, die nicht unterschätzt werden sollten und die für Leute wie mich beispielsweise schwerer zu akzeptieren sind als das Umpflanzen einer Pulmonalklappe. Es ist abzuwägen. 

 

Und zu guter letzt möchte ich noch was loswerden. Hier wird im Zusammenhang mit der Ross wieder von No-Go gesprochen. Als No-Go empfinde ich es, Herz-OPs anderer Menschen als No-Go zu bezeichnen. Meinungsfreiheit in allen Ehren, man muss die Ross nicht gut finden, aber hier sind einige Leute die sich wohl aus guten Gründen für genau diese OP entschieden haben, und ich finde es unschön dass Ross Operierte hier immer wieder lesen müssen wie eine der wahrscheinlich schwersten Entscheidungen in ihrem Leben als No-Go bezeichnet wird.

bearbeitet 23. August 2019 von 1Herz2Leben

[Summer]

Ich verstehe was ihr meint, mir fällt es auch sehr schwer sich vorzustellen etwas gesundes zu ersetzen.... Prof. Schäfers meinte auch als größter Nachteil, man macht eine weitere Baustelle auf, andererseits denke ich auch ich bin jetzt Anfang 30 wie verhält es sich wenn ich jahrelang Marcumar nehmen muss- ist das Schlaganfall Risiko etc dann nicht sogar erhöht? Was ist wenn eine andere OP Nötig ist z.B. durch einen Unfall, Periode etc... Auch leide ich unter einem Handekzem, dass immer wieder blutet und juckt - keiner der 5 Hautärzte bei denen ich war konnte mir helfen es je weg zu bekommen, dass einzige was bei extremen Schüben hilft ist eine Kortisoncreme...

Es ist einfach eine sehr schwere Entscheidung und beide Operationen überzeugen mich nicht, ich habe irgendwie gehofft auf eine Rekonstruktion - aber wie bereits erwähnt wurde dieses Aufgrund der Verkalkung ausgeschlossen.

Ozaki ist noch nicht so erforscht, es liest sich alles sehr viel versprechend. Leider habe ich nicht nachgefragt was Prof. Schäfers davon hält. Aber soweit ich gegoogelt habe gibt es auch noch nicht so viele Kliniken die nach dieser Methode operieren...

[steffi]

Ich habe ausdrücklich geschrieben dass es meine Meinung für meine Entscheidung wäre und es ist keine Disskusion sondern die Meinung wurde auf Nachfrage erbeten. Ich sehe darin überhaupt kein Problem, auch nicht die Wertung von Entscheidung zur Ross. Ich habe die für mich geltenden k.o. Kriterien aufgeschrieben und auch Marcumar nicht schön geredet. Andere würden eben niemals Marcumar nehmen und ich eben niemals Ross. Zu der Ozaki Methode kann man gerne Benny befragen, welcher mir die Verwendung der Methode für jeden Klappenersatz bestätigte, aber auch hier gibt es nicht nur Vorte, siehe LZ Erfahrung.

Es ist sowieso immer eine Entscheidung die jeder für sich selber trifft.

 

Ps: Summer, ist dann vielleicht die neue Inspiris Resilia was für Dich? Siehe Thread von EssBee

 

Gruß Steffi 

bearbeitet 23. August 2019 von steffi

[AnneS]

Tatsächlich wollte ich als Kind immer eine Ross OP, da ich Schweineklappen ekelig fand und irgendwas künstliches auch  ich hab mich mit 12 Jahren damit schon befasst. Für andere ist auch eine mechanische Klappe ein No Go, das ist ok. Ich spreche ja auch nur aus meiner Erfahrung und ja ich bin froh dass ich den Weg gegangen bin. Primär weil ich keine Re-OP möchte und es meine eigene Meinung ist. Wenn da jemand nich dazu stehen kann ist es sein und nicht mein Problem. Und wenn ein Ross operierter sehr gut damit leben kann und alles schick ist freu ich mich wie Bolle für ihn. Ende  

[Summer]

Über die Inspiris Resilia habe ich mich noch nicht informiert, ist das eine biologische Klappe? Sowie ich es verstanden habe, würde eine biologische bei meinem Alter keinen Sinn machen...

 

 

[steffi]

Es ist eine neuartige Bioklappe mit einem Cobaltring, die speziell aufbereitet wurde und in Versuchen den herkömmlichen Bioklappen überlegen war (von der Verkalkungsgeschwindigkeit ), auch kann man wohl eher anstatt Reop, sofern der Chirurg als indiziert ansieht, es als Valve in Valve Klappe per Katheter ersetzen. Bad Segeberg und das UKSH operieren mit dieser Klappe,  ob sie nun was für Dich wäre kann ich nicht beurteilen....(auch wie der Vergleich mit der MHH Klappe oder dem Homograft ist)

 

Du könntest nochmals die Befunde an die größeren Zentren per Mail senden, mit der Bitte um kurzfristige Stellungnahme oder Vorstellmöglichkeit. So wie es sich anhört ist für Dich Marcumar ja keine Option ;), so dass dann wirklich nur Ross oder die anderen Varianten übrigbleiben....

 

 

LG Steffi 

bearbeitet 23. August 2019 von steffi

[marathon2]

Hallo summer,

 

leider, leider gibt es nicht den einzig richtigen Herzklappenersatz. Und es ist auch keine Lösung in Sicht. Letztendlich muss jeder für sich die Entscheidung treffen. Jeder, der sich entscheiden musste, ist in den allermeisten Fällen von seiner Klappenwahl überzeugt und verteidigt sie mit aller Macht. 

 

Eine Pro/Contra Liste hilft kopfgesteuerten Menschen, andere hören auf ihr Bauchgefühl.

 

Ich habe mich bewusst für die mechanische Klappe entschieden, da nur mit ihr die Chance besteht, ein Leben lang ohne weitere Re-OP auszukommen. Klar, eine absolute Garantie dafür gibt es nicht. Anderseits gibt es auch keine Garantie, nach einer Ross-Op ohne Marcumar auskommen zu können. Denn es ist auch hier nicht ausgeschlossen, dass als OP-Folge Vorhofflimmern auftritt.

 

Ich lebe nun seit fast 10 Jahren mit Marcumar. Bis heute komme ich gut damit zurecht und habe keinerlei Einschränkungen. Als Selbstbestimmer kann ich meinen INR jederzeit kontrollieren und auf eventuelle Schwankungen schnell reagieren. Gegen die Gefahr einer Osteoporose oder einer Arteriosklerose als Nebenwirkung von Marcumar nehme ich regelmäßig Vitamin K2. Bis jetzt ist auch hier alles im grünen Bereich.

 

Noch hast du Zeit für die Entscheidung. Ich wünsche dir, dass es irgendwann Klick macht und du die für dich passende Klappe gefunden hast. Manchmal reifen solche Entscheidungen auch über Nacht.

 

Grüße

Dietmar

 

[Renate]

vor 3 Stunden schrieb AnneS:

Ross ist halt dass man mit einem Herzfehler in die OP geht und mit zweien wieder rauskommt. 

Ich habe mich noch sie so gefühlt.

 

vor 2 Stunden schrieb 1Herz2Leben:

 

Und zu guter letzt möchte ich noch was loswerden. Hier wird im Zusammenhang mit der Ross wieder von No-Go gesprochen. Als No-Go empfinde ich es, Herz-OPs anderer Menschen als No-Go zu bezeichnen. Meinungsfreiheit in allen Ehren, man muss die Ross nicht gut finden, aber hier sind einige Leute die sich wohl aus guten Gründen für genau diese OP entschieden haben, und ich finde es unschön dass Ross Operierte hier immer wieder lesen müssen wie eine der wahrscheinlich schwersten Entscheidungen in ihrem Leben als No-Go bezeichnet wird.

Danke, genau so sehe ich es auch!

 

vor 2 Stunden schrieb AnneS:

 Für andere ist auch eine mechanische Klappe ein No Go,

Ich habe noch nie eine andere OP als "No-Go" bezeichnet. So viel Respekt habe ich vor der Entscheidung anderer.

 

Und nochmals zu meiner Situation. Ich hatte nie Probleme. Es geht mir seit 13 Jahren so als wenn ich nie operiert worden wäre,

ohne Medikamente, beschwerdefrei und bei voller Leistungsfähigkeit. Alle Untersuchungen zeigen ein Super Ergebnis, beide Klappen

arbeiten einwandfrei. 

Wahrscheinlich werde ich nicht viel Bestätigung bekommen, denn die anderen Rossoperierten (die auch immer wieder von ihren guten

Ergebnissen berichtet haben), haben größtenteils schon seit längerem das Forum entnervt verlassen.