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Summer

Herzklappen OP mit 31 - doch welche ist die richtige?

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Summer
Posted (edited)

Hallo,

 

ich bin ganz neu hier im Forum und schreibe auch heute zum ersten Mal.

Ein herzliches Hallo :D an alle ...

Vielleicht kann mir jemand weiter helfen  ....

Mit 15 wurde durch Zufall eine bikuspide aortenklappenstenose (leichtgradig)  festgestellt . Alle zwei Jahre bin ich zur Kontrolle beim Kardiologen  gegangen.

Irgendwann wurden diese jährlich , mittlerweile habe ich 2 Kinder (1&4 Jahre ) und meine Aortenklappenstenose ist hochgradig , Untersuchungen waren halbjährlich wobei der Befund immer schlechter wurde und mein Kardiologe mir dringend zur OP rät.

Ich fühle mich noch gar nicht dazu bereit , die Kinder sind noch sehr klein und hängen sehr an mir . Soweit gehts mir gut , merke aber mittlerweile beim Treppen steigen, längeren Spaziergängen das ich schneller müde bin .

Mein Kardiologe empfahl mir nach Homburg zu  Herr Prof. Schäfers zu gehen und eine mechanische Herzklappe auf Grund meines Alters .

Hat jemand Erfahrung mit der Klinik in Homburg oder kann mir eine gute Alternative nennen ?

Gibt es aufgrund meines Alters wirklich keine Alternative zur mechanischen ? Er meinte es sei die sicherste Methode bei mir und wahrscheinlich hält sie mein ganzes Leben .

ein paar Erfahrungsberichte wären ganz hilfreich ...

Ich habe wirklich ganz große Panik vor der OP, auch dass man während der Narkose aufwacht und das ganze Leben lang blutverdünner nehmen macht mich auch sehr nachdenklich . Gerade wenn man die Periode hat , muss dieses doch schlimm sein.

 

Danke schon mal fürs lesen ; vielleicht meldet sich ja der ein oder andere ... wäre wirklich sehr dankbar .

 

Ganz liebe Grüße 

Summer 

Edited by Summer

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JensBlond

Hallo Summer,

 

Schau mal unter Wikipedia unter DAH, könnte eine Alternative sein und wird in D in Hannover gemacht, die haben es auch entwickelt. Wenn mechanische, wie ich sie habe, schau dir mal die On-X an, die brauchen einen INR recht dicht am normalen, außerdem läuft noch eine Studie ob Marcumar nötig ist oder ASS genügt. Kann natürlich auch raus kommen, dass es bei Marcumar bleibt. 

Schau auch mal hier rein, hier sind auch sehr gut die Vor- und Nachteile der verschiedenen meisten Klappen aufgeführt. 

Die OP ist kein Zuckerschlecken, aber viele hier haben es überstanden.

 

Warte nicht bis Dein Herz Schaden nimmt, ich muss zwar täglich Marcumar und ASS nehmen und 1x die Woche INR messen aber sonst ist das Leben fast wie davor (ich hatte bei der OP noch keine Symptome,  bei mir war es wegen dem riesigen Aneurysma dringend) 

Alles Gute 

 

Jens

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Brigittchen

Ich kann dich verstehen liebe Summer. Ich hatte auch eine bikuspide Aortenklappe, die rekonstruiert werden konnte. Bei dir wären Ross-op eine Möglichkeit vielleicht oder die Ozaki Methode.

Ich habe auch Kinder und kann dich daher voll und ganz verstehen. Du kannst in der Op Zeit und für die Zeit danach eine Familienpflegerin beantragen, das ist eine enorme Entlastung. Im Nachhinein, und das haben mir meine Kinder gesagt, war die Op die einzig richtige Entscheidung, die ich treffen konnte. Dir geht es danach nach einiger Zeit wieder viel besser und du schleppt nicht mehr die Sorge um die Op mit dir rum. Das merken deine Kinder. Ich habe auch gelernt durch die Op, auch mal an mich zu denken, dass ist für die Kinder eher positiv.

Hol dir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung ein. 

Alles Liebe

Brigitte

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Brigittchen

Ich muss einen Gerinnungshemmer nehmen wegen zeitweisem Vorhofflimmern und hatte deshalb eine sehr starke Periode. Manche haben keine Probleme, andere schon. 

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Wojciech

Hallo Summer, 

Ich befinde mich in einer ähnlichen Situation wie du. Ich bin 9 Jahre älter habe auch zwei Kinder und bin für die Operation noch nicht bereit. Als ich die Diagnose Operation bekommen habe bin ich in ein seelisches Loch gefallen ich habe mir um die Kinder und den Partner sehr viel Sorgen gemacht. Ich bin dann ins Herzzentrum gefahren und habe die Überweisung dort abgegeben.  Ich wurde dann genau untersucht und mir wurde gesagt dass ich mit der Operation noch warten kann. Jetzt warte ich auf den richtigen Zeitpunkt und hoffe dass ich bei jeder Untersuchung mitgeteilt bekomme dass ich in 6 Monaten erneut kommen soll. 

Ich habe jetzt Zeit mich mit der Materie zu beschäftigen. Das Forum hat dazu beigetragen dass ich vor der Operation nicht mehr soviel Angst habe wie vorher. Ich habe in den letzten Monaten mitbekommen wie die Betroffenen operiert wurden und wie es denn anschließend ging. Ich glaube dass wir "jungen" Menschen die Operation in der Regel gut überstehen.  

 

Bezüglich der Wahl der Klappen habe ich mich noch nicht entschieden. Mittlerweile gibt es die ozaki operation welche ich persönlich aktuell  favorisiere hier gibt es aber sehr wenig Erfahrung. Wenn man noch weitere Kinder haben möchte oder sehr viel Sport treibt dann sollte man eventuell auf die biologische greifen. Die biologische degeneriert bei den jungen Personen schneller als bei den ältere, wieso weiß man es nicht genau. 

Die Mechanische ist eben mit den Medikamenten verbunden und diese hört man sehr leise. 

 

Das mit der Wahl der Klappe ist eine schwierige Thematik, aber ich habe hier auch gelesen dass Personen mit der mechanischen erneut operiert werden mussten. Auch diese Personen haben die zweite Operation überstanden. 

 

Ich wünsche Dir alles Gute. 

 

Grüße 

 

Wojciech 

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1Herz2Leben
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Hallo Summer,

 

Ich glaube für die Art von Operation ist man nie bereit... Lass dir gesagt sein dass du nichts zu befürchten hast und dass du sehr schnell - wir sprechen von Tagen, maximal Wochen - wieder bei deinen Kindern sein wirst. Du wirst ein paar Wochen Hilfe benötigen, aber du wirst für sie da sein können. Deine Kinder sind noch recht klein und brauchen dich deshalb noch sehr lange. Wenn du bedenkst dass ein zu langes Herauszögern der OP deinem Herzen dauerhaft schaden könnte, dann ist eine baldige OP im Sinne der Kleinen. Sie werden heute auch nicht soviel davon mitbekommen und sich nicht soviele Sorgen machen als wenn sie schon 5 oder 6 Jahre älter sind.

 

LG

Edited by 1Herz2Leben

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LightEmUp
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Hallo Summer. Ich kann deine Bedenken verstehen.

 

Ich habe mit 33 eine mechanische Aortenklappe, künstliche aufsteigende Aorta, Aortenbogen und ein Teil der Halsschlagader als künstlich ersetzt bekommen. Ich konnte mich nur 1 Woche darauf vorbereiten, weil die Zeit knapp war. Ich bereue es bis heute nicht, das ich eine mechanische Klappe habe. Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, das Marcumar nicht so schlimm ist wie immer erzählt wird. Ich bin Selbstmesser und komme gut damit zurecht. Auch bei Verletzungen. Hab mir schon 2 mal die Fingerkuppe abgetrennt und bin nicht verblutet. ;)

 

Du kannst dir natürlich eine biologische Klappe einsetzen lassen. Aber hier ist sicher nach spätestens 15 Jahren eine Re-Operation fällig. Wäre mir persönlich zu riskant. 

 

Auch eine Ross OP oder Ozaki OP sind kein Garant dafür, daß du nie wieder operiert werden musst. 

 

Tatsächlich ist die On-X Klappe die beste Alternative, weil hier der INR fast auf Normalniveau ist. 

 

Letztendlich musst du die Entscheidung für dich treffen. Aber eine mechanische Klappe heist nicht, daß du nichts mehr machen darfst. Übrigens ist Marcumar kein Blutverdünner sondern ein Gerinnungshemmer. Du bist auch kein Bluter. Bei einer mechanischen Aortenklappe ist meist ein INR von 2-3 nötig. Das heißt dein Blut gerinnt 2-3 mal langsamer als normales Blut. Bei der On-X Klappe reicht glaube ich ein INR von 1,5 aus. 

Edited by LightEmUp

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JensBlond

Ja, On-X ist der Zielbereich 1,5-2 allerdings +ASS100. 

 

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Renate

Hallo Summer, ich hatte eine Ross-OP vor fast 13 Jahren und es geht mir gut, so als wenn ich nie operiert worden wäre:

keine Medikamente, volle Leistungsfähigkeit.

Die Zeit nach der OP ist nicht einfach, aber mir ging es bereits nach ca. 6 Wochen wieder gut.

Wie oben schon geschrieben, kannst du bald wieder für deine Kinder da sein, benötigst aber die erste Zeit schon Hilfe. 

Prof. Schäfers macht sowohl Rekonstruktionen als auch Ross-OP's und hat einen sehr guten Ruf.

hör ihn doch erst mal an, was er dir empfiehlt. 

 

Alles Gute wünsche ich dir:)

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1Herz2Leben
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Die Frage ist auch ob du irgendwann noch ein drittes Kind möchtest. Dann nämlich ist die mechanische Klappe die letzte Wahl. Die mechanische Klappe hat die beste Haltbarkeit, aber sie ist nicht nur toll und man sollte diese Wahl mit allen Konsequenzen für Körper und Geist nicht verharmlosen. Jeder der mit Marcumar kein Problem hat, hat meinen höchsten Respekt. Ich kenne persönlich schonmal mindestens eine Person die kommt mit Marcumar gar nicht klar. Und die INR Werte von 1.5 bis 2.0 bei der On-X, die sicherlich ein extrem geniales Produkt ist, müssen für den Patienten erstmal individuell bestätigt werden. 

 

Ich denke bei Prof. Schäfers bist du sehr gut aufgehoben und er wird dich auch gut beraten. Stell dir vor dem Termin auf jeden Fall einen Fragenkatalog auf. Er wird deine Fragen alle beantworten. Danach hast du alles was du für eine gute Entscheidung brauchst. 

Edited by 1Herz2Leben

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JensBlond
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vor 1 Stunde schrieb 1Herz2Leben:

Und die INR Werte von 1.5 bis 2.0 bei der On-X, die sicherlich ein extrem geniales Produkt ist, müssen für den Patienten erstmal individuell bestätigt werden. 

Hallo,

 

Wie kommst Du darauf? Der Hersteller der Klappe sagt welche INR Werte Patienten haben müssen, damit die Anwendung sicher ist. Aber nicht für jeden Patienten individuell. Das gilt für alle. Zumindest wegen der Herzklappe. Klar gibt es Patienten die Marcumar auf einen höheren Zielwert nehmen müssen.  Für Risikoparienten empfiehlt Meda (Hersteller von Marcumar) Werte jenseits der 2,0, unabhängig davon ob der Patient eine künstliche Herzklappe, eine biologische oder seine eigene natürliche hat. Gleiches gilt, wenn es zur Vorbeugung bei Vorhofflimmern genommen wird.

Auch da musst Du den Zielbereich einhalten der zum Vorbeugen von Vorhofflimmern empfohlen wird, unabhängig von der Klappenart. 

Wenn man Marcumar also ausschließlich wegen der künstlichen Herzklappe nimmt, so gelten die 1,5-2 für jeden Patienten mit On-X in Aortenposition wie auch die 1,8-2,? Für jeden Patienten mit St.Jude in Aortenposition gelten (sorry, da ich die nicht habe kenne ich da die Werte nicht genau), auch wenn für künstliche Herzklappen  Meda generell Werte jenseits der 2,5 empfiehlt. Ausschlaggebend sind für mich und die meisten anderen hier die Empfehlungen der Hersteller der Klappen und nicht des Medikamentenherstellers. 

Insofern ist auch eine Biologische Herzklappe genau wie die eigene keine Garantie dafür,  dass man nie Antikoangulanzien nehmen muss.

 

Gruß Jens 

Edited by JensBlond

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Summer
Posted (edited)

Vielen lieben Dank für eure Antworten.

 

Gestern Abend habe ich hier noch sehr viel im Forum gelesen, es gibt einem wirklich das Gefühl nicht allein zu sein und andere Erfahrungsberichte helfen mir zur Zeit sehr. DANKE!!!

 

Ich war bereits bei meiner Hausärztin, da ich riesen Angst gerade auch vor der Vollnarkose habe, ich habe einfach so Panik mitten drin aufzuwachen und alles mitzubekommen und allgemein auch vor der großen OP , dass etwas schief geht.... Eigentlich bin ich immer sehr optimistisch und lebe frei nach dem Kölschen Grundgesetz ''Et is noch immer jot jejangen''...

Trotzdem lässt mich die Panik & Angst nicht los, meine Hausärztin hat mir Psychologische Betreuung verschrieben. Problem ist nur die Psychologen hier rum haben alle ein Jahr Wartezeit oder holen niemanden mehr an :(... Hat da jemand Erfahrung?

Wie habt ihr euch ''vorbereitet''?

 

Wie geht man denn jetzt weiter vor, rufe ich in der Klinik in Homburg an lasse mir einen Beratungstermin geben und lasse mich praktisch beraten. 

Habt ihr euch mehrer Kliniken angeguckt oder direkt entschieden? Macht solch eine OP der Chefarzt in diesem Fall Prof. Schäfers dann persönlich oder weiß man praktisch nicht wer operiert.... 

 

Wie ist die Zeit danach, haltet ihr REHA für Sinnvoll ...dann wäre ich ja nochmal 3 Wochen länger von zu Hause weg, meine Hausärztin meinte ich bräuchte nicht unbedingt eine REHA...

 

Zum Thema 3.Kind, nachdem ich kurz nach der Geburt meiner zweiten Tochter beim Kardiologen war und er mir sagte das Herz hat sich verschlechtert, bitte halbjährliche Kontrollen jetzt, habe ich irgendwie damit abgeschlossen noch einmal ein Kind zu bekommen. 

Bin froh wenn ich den Lebensweg der beiden noch lange begleiten kann und will eigentlich kein Risiko mehr eingehen die vielleicht nochmal eine 3. Schwangerschaft bringen könnte...

Es war alles soweit weg mit der Op, ich dachte immer es hat noch Zeit...vielleicht habe ich es auch einfach nur verdrängt...

 

Liebe Grüße 

Summer

 

Edited by Summer

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1Herz2Leben
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Hi Jens, 

 

Ich glaube gelesen zu haben dass diese für ne mechanische Klappe sehr, sehr guten Zielwerte lange nicht bei jedem möglich sind, unter anderem in nem Thread von dir wo du schriebst :

 

Nach der Anfangsphase (3 Monate) wo der Ziel INR bei 2-3 liegt, soll man "falls man es verträgt" (???) ASS75 oder 100 nehmen und den INR auf 1,5-2 einstellen.

 

Falls ich das falsch interpretiert habe, was natürlich immer sein kann, dann tuts mir aufrichtig leid.

 

 

 

 

Hey Summer, 

 

Das mit dem Kind empfand ich nur als wichtig zu erwähnen :) du wirst als Frau sicherlich auch noch einmal auf Kinderkriegen angesprochen. Uns geht es ja eigentlich nix an ob du noch einen Kinderwunsch hegst. Aber wenn du die OP hinter dir hast wirst du langsam wieder fit und dein Herz erholt sich bis zu dem Punkt, dass du als herzgesund giltst und dich auch so fühlst. Und irgendwann spielst du vielleicht wieder mit dem Gedanken. Ich würde sagen wichtig ist jetzt, dass du mit sehr viel Empathie gegenüber deines zukünftigen Selbst an die Sache ran gehst. 

 

Einen Termin bei Prof. Schäfers kriegst du wie bei jedem anderen Kardiologen, indem du dich in seinem Sekretariat am Uniklinikum Saar meldest und um eine Sprechstunde bittest. Wenn du bei ihm nen OP Termin nimmst und ihn als Operateur wünschst macht er die Klappe persönlich würd ich mal sagen.

 

Ich persönlich hatte keine Reha, wegen meines jungen Alters (34) hat man mir davon abgeraten, und das hat sich mit meinem Wunsch gedeckt sie wegzulassen. Ich kann heute bestätigen dass sie für mich auch nicht notwendig war. Die Frage ob Reha oder nicht, musst du erst nach der OP beantworten. Es ist ne Frage wie du dich fühlst, und ob du dir zutraust, selber einschätzen zu können, wie weit du in deiner körperlichen Situation gehen kannst. Natürlich gibt es auch klare Regeln, was du in den Wochen danach machen darfst und was nicht.  Ich habe in den zwei Monaten nach der OP meinen Oberkörper, und vor allem meine Arme wenn dann nur leicht beansprucht, hab aber versucht mich viel zu bewegen, sprich viele Spaziergänge, Treppensteigen trainieren und die ersten Wochen stündliche Atemübungen. Und natürlich hab ich ganz normal bei mir zuhause gelebt und viele nette Besucher empfangen. Hat super geklappt. Würde die Sinnhaftigkeit einer Reha aber niemals in Frage stellen. Vor allem wenn du Angst hast etwas falsch zu machen oder unsicher bist, dann mach die Reha.

 

LG

 

Edited by 1Herz2Leben

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Summer
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Hallo,

 

ist schon okay mit der Frage nach noch einem Kind. Ich liebe Kinder (bin auch Erzieherin ) , aber irgendwie habe ich für mich damit abgeschlossen nach der zweiten Geburt. 

 

Es hört sich aber trotzdem gut an zu hören , dass die Chancen auf ein positives Ergebnis gut sind .

Hab hier jetzt so oft gelesen , es ist gut behandelbar und dieses zu lesen macht mir wirklich Hoffnung.

 

Mir wäre es natürlich lieber ich müsste in keine Reha und kann zu Hause bei meinen Kindern sein. Fällt mir auch so schwer sie „allein“zu lassen.

Der Papa nimmt sich natürlich Urlaub in der Zeit und die Großeltern sind auch noch da, aber es ist irgendwie komisch die Vorstellung solange von den Kindern getrennt zu sein. Aber wie meinte mein Kardiologe , nächstes Jahr sind sie auch noch klein und danach das Jahr auch ....

Glaube da gibt es einfach kein gutes Alter und irgendwie müssen wir als Familie jetzt da durch ....

Ich werde morgen in Homburg anrufen und nach einem Termin fragen. Schiebe es irgendwie auf , weil ich denke dann geht es Ruck zuck mit der OP.

Aber wahrscheinlich habt ihr recht , aufschieben bringt nichts es muss gemacht werden ....

 

Liebe Grüße 

Summer 

 

Edited by Summer

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JensBlond
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Hi 1Herz2leben,

 

Aber wir reden jetzt hier nicht von den ersten 2-3 Monaten wo auch bei On-X und bioklappen ein INR von 2-3 empfohlen wird?!

Das mit dem Vertragen bezieht sich auf die ASS, die habe ich eine Zeit lang auch weggelassen, das hat sich jedoch sehr negativ auf meine seit der OP deutlich verstärkten Migräne ausgewirkt.  Sorry Summer, für die Diskussion hier,  ich bin jetzt auch still!

 

LG Jens 

Edited by JensBlond

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Kernchemiker

Summer, meine beiden Mädels waren 3 Monate und 2 1/2 Jahre als ich operiert werden musste. Ich war 24 und stand überall in meinem Leben auf "Start". Nun gut, jetzt bin ich 48, die Kinder sind wohl geraten und gründen gerade eigene Familien. Beruflich habe ich einiges erreicht und ich feierte vor kurzem Silberhochzeit. Ich bin überall hin gereist und habe im Leben auf nichts verzichtet.

 

Deine Chancen stehen ganz gut, wollte ich damit sagen. 

 

Liebe Grüße

Holger

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AnneS

Hey Summer,

 

ich hatte meine OP letzten November, war bis Anfang Januar in Reha und Mitte Februar hab ich mit der Wiedereingliederung begonnen.

Hät ich niemals gedacht, ab und an dacht ich mir, ich hät mir noch 'nen weiteren Monat zu Hause gönnen sollen, andererseits hat ich zu tun und das tat gut!

So wie ich es mitbekommen habe wird Bad Homburg gelobt und Herr Dr. Schäfers genießt einen ziemlich guten Ruf, was die Rekonstruktion angeht.

Ich persönlich halte eine Reha für sinnvoll (meine Meinung), da ich nach der Krankenhauszeit noch etwas wackelig auf den Beinen war. Dort war immer jemand für einen da, wenn irgendwas sein sollte.

Die drei Wochen sind sehr schnell vergangen, verlängert hab ich nicht.

 

Jetzt, 7 Monate später, geht's mir definitiv besser als vor der OP! :)

 

Liebe Grüße

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Mirjam

Hi Summer! Du hast mein vollstes Mitgefühl! Auch ich hatte furchtbar (übertriebene) Angst vor meiner OP (Mittalklappenrekonstruktion). Meine Tochter war erst ein paar Monate alt und auch gut betreut, aber keine Mama will ihr Kind "alleine" lassen. Bei jungen Patienten ist zumindest die Wahrscheinlichkeit hoch, dass man bald schon nach Hause kann und sich schnell erholt.

Als ich im Spital war, wurde ein ca. 40Jähriger mit einer mechanischen und einer rekonstruierten Klappe am 6.Tag post-op entlassen und ich (35) durfte sogar schon am 5.Tag heim, was ich mir in den ersten drei Tagen nach der op nie und nimmer vorstellen hätte können). Angekündigt waren 10 Tage. Wenn's doch länger geht, kann man sich ja zumindest viel besuchen lassen! ;)

Die Aussage von 1herz1leben kann ich voll unterschreiben: 

Am 16.7.2019 um 11:17 schrieb 1Herz2Leben:

Deine Kinder sind noch recht klein und brauchen dich deshalb noch sehr lange. Wenn du bedenkst dass ein zu langes Herauszögern der OP deinem Herzen dauerhaft schaden könnte, dann ist eine baldige OP im Sinne der Kleinen. Sie werden heute auch nicht soviel davon mitbekommen und sich nicht soviele Sorgen machen als wenn sie schon 5 oder 6 Jahre älter sind.

Als Herzklappenpatient hat man den großen Vorteil, dass man im Gegensatz zu einem Unfall oder ähnlichem noch schön viel Zeit hat, die Kinderbetreuung mit Papa und Großeltern gut zu organisieren. 

Ich hatte keine Reha und für mich war es richtig so. Dreimal ging ich zu einer Physiotherapeutin, ich hatte ein Keilkissen, mein Freund und ein Blackroll-Ball standen für Rückenmassagen zur Verfügung, ich ging sehr viel spazieren (plus nach einiger Zeit dann auch mehr oder weniger regelmäßig auf den Heimtrainer) und es war immer wer im Haus, der bei Bedarf helfen konnte. Ich glaub Letzteres ist wichtig, damit man die ersten 8 Wochen wirklich nie zB die doch schon schweren Kinder tragen muss, oder damit man sich jederzeit auch mal hinlegen kann. Wenn das nicht geht, ist Reha sicher klüger. 

Wegen der Angst: Manche Ängste wird man wohl bis zur OP leider nicht los..

Ich hab mir bei zwei Chirurgen Privattermine "gegönnt" (damit sie sich kurzfristig Zeit für mich und meine vielen Bedenken nehmen) und einer davon (nicht mein Chirurg) hat wirklich sehr ausführlich erklärt und beruhigt.

Die Zeit vor der OP fand ich wegen der Ängste und Sorgen viel schlimmer als die Zeit danach.

Alles Liebe & gute Nerven für die nächsten Monate! Du schaffst das:)

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Mirjam

Achja, wegen chirurg: bei mir war's so, dass mir vom Kardiologen zwei Namen von Chirurgen genannt wurden, die er kannte. Die hab ich per SMS kontaktiert und dann von den Chirurgen selbst einen Termin für eine Vorbesprechung bekommen. Damit ich nicht zu viel hin und her überlegen muss und weil ich dann relativ bald einen op-termin bekam, bin ich gleich beim ersten Chirurgen geblieben. Hatte dann aber doch noch Bedenken und unter anderem beim Privattermin bei einem erfahrenen Chirurgen mit gutem Ruf alle meine Sorgen deponiert und gefragt, was er an meiner Stelle tun würde. Den hatte ich erst per Mail kontaktiert und sofort eine freundliche Antwort bekommen.

Ich hatte bei allen Arztkontakten das Gefühl, dass großes Verständnis dafür da ist, dass man als Mutter kleiner Kinder riesige Angst hat und sich wenn möglich nur in erfahrene Hände begeben mag. Ich glaube, dass kann man ruhig ansprechen und fragen, ob man vorab wissen/aussuchen kann, von wem man operiert wird.

Von Prof Schäfers hört man so oft Gutes, da ist man bestimmt gut aufgehoben oder kann sich von ihm, falls er über eine lange Zeit "ausgebucht" ist, gute Empfehlungen geben lassen.

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1Herz2Leben
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Mit Prof. Schäfers ist man auf jeden Fall gut aufgehoben :-) 

 

Der Arzt der dich operiert, den kannst du von vorneherein festlegen, so wie Mirjam das sagt, das kann ich bestätigen. Die Krankenkasse übernimmt in diesen Fällen aber nicht immer die komplette Operation, und wenn man nicht privatversichert ist muss man eventuell einen erheblichen Anteil beisteuern, z.B. für Chefarzthonorare. Um böse Überraschungen zu vermeiden, sollte man das nicht zu spät abklären.

 

Wichtig ist auch die Station und die Athmosphäre dort, denn du sollst dich dort verhältnismässig wohl fühlen können, denn das wird massgeblich zu deiner Genesung beitragen. Wichtig ist auch das Ärzte- und Schwesternteam insgesamt, denn der operierende Arzt kann noch so super sein, er macht nur einen kleinen Teil aus. Profitier von deinen Sprechstunden um dir auch die Station anzuschauen.

Edited by 1Herz2Leben

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Mirjam
vor 1 Stunde schrieb 1Herz2Leben:

Wichtig ist auch die Station und die Athmosphäre dort, denn du sollst dich dort verhältnismässig wohl fühlen können, denn das wird massgeblich zu deiner Genesung beitragen.

Ach, das funktioniert auch umgekehrt;) Ich wollte schleunigst weg, das ist auch eine Motivation schnell auf die Beine zu kommen;)

(wobei ich die ersten drei Tage noch so schlapp war, dass ich kein einziges Mal freiwillig aufgestanden bin)

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Summer

Hallo,

 

vielen Dank für eure lieben Antworten.

 

Mein Kardiologe macht die Unterlagen fertig und sendet sie nach Homburg, diese melden sich dann wegen einer Terminabsprache.

Kurzfristig habe ich jetzt sogar noch für August einen Termin bei einer Psychologin bekommen. 

Wie ihr seht, ihr muntert mich echt auf, alles jetzt anzugehen.... man wünscht sich ja wirklich nichts mehr als lange für seine Kinder da zu 

sein und sie auf dem Weg zum ''Erwachsen'' werden lange zu begleiten. Toll, dass ihr es schon alle soweit geschafft habt und ihr mit mir

eure Erfahrung teilt. Mir hilft das wirklich sehr viel weiter.

 

Okay, also kann es sein das ich mir für ein paar 1000€ einen Chefarzt ''kaufen'' müsste? Hat jemand damit Erfahrung, welche Summe kommt denn dann auf einen

zu und wie läuft sowas ab. Würde dann Herr Schäfers gleich bei dem Gespräch zur Terminfindung sagen, er kann nicht übernehmen weil ich gesetzlich versichert bin?

 

Hat hier jemand noch Erfahrung mit Homburg und Herr Schäfers, bei google habe ich leider einige negative Einträge gefunden unter anderen mit Todesfällen nach einer

Behandlung von ihm ----- klar man sollte nicht zu viel googeln und sich verrückt machen----aber irgendwie kann man ja nicht die Finger davon lassen.

 

Ist es denn wirklich so das man die ersten Tage nach der OP praktisch durch die ganzen Schmerzmittel nicht mehr viel mitbekommt?

Auf was muss man denn nach der OP alles achten, langsam machen nicht schwer heben das ist klar. Also wirklich dann 2-3 Monate gar kein Haushalt und Füße hoch und am besten

gar nicht mehr allein mit den Kindern sein?

 

Meine Große ist 4,5 und wirklich schon sehr weit und verständnisvoll sie ist es seit der Schwangerschaft von ihrer Schwester gewohnt, dass ich sie nicht mehr hebe / trage und ist auch sehr selbständig und rücksichtsvoll. Die kleine mit 1,5 ist dagegen ein richtiger Wirbelwind sie wiegt zum Glück nur 8kg aber ist auch nicht so das Kind das ständig rum getragen werden will...... Aber ihr kann man auch später dann noch nicht erklären warum die Mama solange weg ist, dass wird sie nicht verstehen..... Die Große wird das schon verstehen und klar sich auch Sorgen machen . Aber es nutzt ja alles nicht, wir müssen als Familie alle jetzt dadurch....

 

Ganz Liebe Grüße

Summer

 

 

 

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Brigittchen

Also ich muss jetzt mal eine Lanze auch für die anderen Herzchirurgen brechen

Ersatz der Herzklappe durch eine biologische oder mechanische sind "Standardops" für Herzchirurgen. Die Rekonstruktion der Aortenklappe nach der Yacoub Methode verbunden mit Ersatz der Aorta Ascendens hat bei mir Prof. Dr. Hemmer der San Herzchirurgie Stuttgart durchgeführt. Ich hätte mich aber auch von einem anderen Herzchirurgen dort operieren lassen, wenn die es dort so entschieden hätten. Die entscheiden ja anhand der Unterlagen, wer operiert.

Der Chefarzt ist nicht immer die beste Wahl. 

Liebe Grüße 

Brigitte

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AnneS
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Hey Summer,

 

das einzige was ich zugezahlt hätte wäre ein Einzel- oder Doppelzimmer. Über ein Zweibettzimmer war ich sehr froh, einerseits war man nicht ganz alleine aber halt auch nicht alle möglichen Leute im Zimmer.

Meine Unterlagen sind damals in die Kinderherzchirurgie gewandert, da mein Herzfehler angeboren war und in die normalo Chirurgie. Je nach dem wurde dann entschieden wo ich hinkomme. Ich hab da nicht nach Chefarztbehandlung gefragt. Ich wollt mich so gut es geht wohlfühlen.

Ich hab vor meiner OP meinen Chirurgen kennengelernt, wir sind alles durchgegangen und danach kam er auch zwei Mal auf Intensiv um zu sehen wie es mir geht.

Das Menschliche ist halt auch Gold wert.

Google...joa..viel nachgeguckt hab ich natürlich auch ;) aber du weißt nicht warum und wieso wer woran gestorben ist. Gott und die Welt können da allerlei Müll verbreiten, ob das der Wahrheit entspricht oder nicht weiß halt niemand.

Vor der OP hab ich von der Kasse bisschen Papierkram einsammeln müssen, u.A. die Kostenübernahme und das alles ans Herzzentrum weitergeleitet. Dann war das schon alles erledigt.

Beim Rehaantrag hab ich alles den Sozialdienst vor Ort machen lassen und meinem Mann den Krankengeldantrag in die Hand gedrückt und eben auf Arbeit eingereicht.

 

Von der Zeit auf der Intensiv weiß ich nicht mehr viel, mein Mann war da, mehr wollt ich auch nicht.

Vor der OP hab ich mich noch um meine Patientenverfügung und Pflegevollmacht gekümmert.

Impfauffrischung und Zahnprophylaxe waren noch dabei. Das war's.

 

Edited by AnneS

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Mirjam

Hi Summer! Also ich bilde mir zumindest ein, dass ich schon vom ersten Tag an alles mitgekriegt habe (bin am abend operiert worden und nachts aufgewacht, nur die erste Nacht war ich noch beduselt genug, dass der Beatmungstubus überhaupt gar kein Problem war und ans Entfernen kann ich mich nichtmal erinnern), hatte aber zu keiner Zeit so schlimme Schmerzen, dass ich heulen hätte können oder so, und ich bin seeehr schmerzempfindlich, habe zb bei den Wehen geheult und ab 2-3cm PDA bekommen.. Schlimmer fand ich Übelkeit und Blähbauch die ersten 2(?) Tage, aber da war ich noch so schwach und müde und wohl auch noch narkosegedämpft, sodass ich alles als weniger schlimm empfand als die Ängste davor. 

Ab Blasenkatheterentfernung (völlig schmerzlos) ging's bei mir aufwärts, ich glaub weil ich damit regelmäßig zum Aufstehen und Gehen gezwungen war.

Man hat schon Schmerzen, bei fast jeder Bewegung, aber ich finde sehr gut erträgliche. Die "Verkabelung" war mir am meisten zuwider, aber nicht wegen schlimmen Schmerzen, sondern eher wie eine irrationale Phobie.

Bei Komplikationen mit stärkeren Schmerzen kann man was sagen und bekommt dann auch Schmerzmittel. Ich hatte Glück und brauchte ab dem 4./5.tag nur noch einmal eine Mexalen. 

Was heben/Haushalt etc betrifft habe ich sehr widersprüchliche Aussagen gehört. Die meisten Ärzte sagten 3 Monate max 5 kg heben, der erfahrene Chirurg und die Physiotherapeutin sagten dagegen das Brustbein sei nach 5 Wochen fest genug verknöchert und man könne (bzw laut physiotherapeutin solle) es schrittweise wieder mehr belasten. Ich habe dann auch spätestens ab der 6.woche wieder oft zumindest kurz über 5kg gehoben und auch im Haushalt wieder mehr gemacht. Bis zur 8.woche spürte ich das brustbein bzw die Rippen schon immer mal wieder, aber nie schlimm, nur 1x hatte ich einen sehr unangenehmen krampfartigen Schmerz im rücken, ging mit Massage und wärmekissen aber schnell vorbei. Niesen, Hinlegen/Aufrichten und auf Seite/Bauch drehen war praktisch das einzig schmerzhafte, ohne Belastung war ich schon in den erstsn Wochen zeitweise komplett schmerzfrei. Jetzt 5monate post-op spür ich bei manchen Bewegungen noch was, finde drauf schlafen noch etwas unangenehm und habe kleine Knubbel bei den Drähten am Brustbein - da frag ich mich manchmal, ob das von der frühen Belastung kommt. Andererseits kann ich wortwörtlich sogar (kleine) Bäume ausreißen und ca 18kg Kinderwagen mit Baby tragen ohne Schmerz, auch Niesen schmerzt nicht mehr. 

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