Biskupide Klappe und Aortaaneurysma

[ChrisAm37]

Hallo, ich bin neu hier, 37 Jahre und habe vor ein paar Wochen die niederschmetternde Diagnose einer Herzinsuffizienz bekommen. Insofern ein Schock, da es bei einer Kontrolluntersuchung war und ich bis dato keine spürbaren Leistungseinschränkungen hatte - ich spiele Tennis, Hockey und gehe Joggen.

 

Nach den üblichen Checks im KH bestätigte sich zudem die Diagnose einer biskupiden Klappe, sowie eines Aneurysmas der aufsteigenden Aorta, Größe im CT 4,9cm auf einer Länge von 5 cm.

 

Die Behandlungsempfehlung der Klinik ist nun ein Ersatz der Herzklappe in einer invasiven OP, jedoch NICHT der Austausch der betroffenen Aorta. Das Aneurysma soll nur beobachtet werden 

 

Letzteres verwundert mich doch sehr, da dies m.E. einer tickenden Zeitbombe gleich kommt - und wenn ich doch eh schon auf dem OP Tisch liege...

 

Mich würden hierzu eure Gedanken und Erfahrungen interessieren. Vielen Dank!!

[Kernchemiker]

Hallo Chris, willkommen im Club.

 

Frage: wurde bei dir eine Herzinsuffizienz gemessen oder eine Aortenklappeninsuffizienz? So wie du es beschreibst, hört es sich nach letzterem an.

 

Wenn man keine Leistungseinschränkungen spürt, dann ist das ein sehr gutes Zeichen, denn dann kann man rechtzeitig aus einem körperlich fitten Zustand  heraus kontrolliert operiert werden, sofern der Zeitpunkt gekommen ist.

 

Ich bin kein Mediziner, aber ich hätte auch gedacht, dass man - wenn schon denn schon - die erweiterte Aorta mit ersetzt. Die Empfehlung wäre hier die Einholung einer zweiten Meinung und/oder die explizite Rückfrage bei der Klinik.

 

Versuche nicht allzu niedergeschmettert zu sein. Das Leben ist noch lange nicht vorbei (meine Aortenklappe ist 24 Jahre alt und mir gings immer gut), die Prognose ist gerade bei jemand wie dir sicher sehr gut. Viele hier, ich auch, sind auch nach der OP sportlich aktiv und führen im wesentlichen ein normales Leben.

 

Gruß

Holger

[ChrisAm37]

ja richtig, aortenklappeninsuffizienz.

 

ich bin gar nicht so besorgt über den aortenklappenersatz, bin mir ziemlich sicher dass ich das gut verkraften werde. Hab ja auch nicht wirklich eine Alternative.

 

mich besorgt eher die Aussicht mit einem Aneurysma zu leben, welches im wahrsten Sinne des Wortes jederzeit “hochgehen” könnte...

[wolfstar]

Hallo Chris,
bei mir gab es vor 4 Jahren die gleiche Diagnose, Aneurysma war glaub ich bei 46 mm.
Im Zuge der Klappen-OP wurde diese gleich mit ausgewechselt, ein Konduit also.
Operiert wurde ich hier im Klinikum Braunschweig, und wie man sieht ist die OP gut gelaufen und ich kann mich glücklich schätzen dass die vergrößerte Aorta durch diesen Zufall der bicuspiden Klappe überhaupt entdeckt worden ist.
Ich würde an deiner Stelle auch eine Zweitmeinung einholen, alles andere wäre in meinen Augen fahrlässig und würde eine unnötige zweite OP mit Vollöffnung bedeuten.

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute, das wird schon ;-)

VG Wolfgang

[marathon2]

Hallo Chris,

 

ich kann mich den bisherigen Antworten nur anschließen. Hol dir eine zweite Meinung in einer anerkannten herzchirurgischen Abteilung ein.

Das Aneurysma muss auf jeden Fall bei einer Klappen-OP mitbehandelt werden. Auf etwas anderes solltest du dich nicht einlassen.

 

Grüße

Dietmar

[Pepelotzki]

Hhuh,

 

bei mir war auch Erstdiagnose ein Aneurysma von 4,9 cm. Ursache war die bicuspide Aortenklappem welche völlig im Eimer war. Man hat Aorta UND die Aoertenklappe (biologisch) ersetzt. Ich bin heute froh darüber, denn mit dem Fortbestehen des Aneurysmas hätte ich mich mehr als unwohl gefühlt.

 

LG

Michi

[Joerg_1967]

Hallo, 
ich hatte eine ähnliche Diagnose, allerdings mit 51.

Bei mir wurde die bikuspide Aortenklappe mit einer Inspiris Reselia (biologisch, neueste Generation) und zusätzlich der Aortenbogen ersetzt.
Geplant und ohne körperliche Einschränkungen sind für so eine OP optimal.

Ich denke, dass bei Dir noch eine Herzkatheder Untersuchung und ein TEE (Herzultraschal, durch die Speiseröhre).

Also meine Empfehlung: Zweitmeinung einholen.

Ich gehen davon aus, dass die OP minimalinvasiv gemacht werden kann. Das hängt aber von der Klinik ab.
Wo wohnst Du?

 

Viele Grüße

... Jörg 

[JensBlond]

Hallo,

 

Also mit der Aussage minimalinvasiv wäre ich vorsichtig.  Vor drei Jahren hieß es bei mir; Klappe minimal, Aneurysma minimal ok, beides zusammen nicht minimal möglich. 

[Joerg_1967]

Hallo,

ich war vor Kurzem bei einem Vortrag im Herzzentrum Siegburg und da wurde u. a. so eine OP vorgestellt.

Bei mir musste der Aortenbogen getauscht werden. Das geht selbstverständlich nicht minimalinvasiv.

 

Viele Grüße

... Jörg 

[Solveig]

Moin!

Also, gar keine Frage - Zweitmeinung! 

Ich (heute 60 Jahre alt) wusste immer dass ich eine bikuspide Aortenklappe hatte und diese irgendwann ersetzt werden muss. Dann wurde zur genauen Klärung eine Herzkatheter Untersuchung durchgeführt. DA erst zeigte sich das Aortenanorysma mit 4,7. Mein Kardiologe meinte anschließend „...mit 5 hätte ich Sie nicht wieder nach Hause gehen lassen!“ So wurde 14 Tage später beides ersetzt. Das war Ende 2016. 

Mir ging es vorher gut und jetzt auch! 

Ach so, nix mit minimalinvasiv!

Toi, toi, toi! 

bearbeitet 11. Juli 2019 von Solveig

[1Herz2Leben]

Hallo Chris, 

 

Hast du wirklich keine Alternative zum Ersatz? Rekonstruktion nicht möglich? Ross OP? Ozaki? Informier dich über die Verfahren, kann intressant für dich sein. Ich denke du solltest alle Möglichkeiten kennen bevor du dich entscheidest. 

 

Die OP Indikation liegt bei Patienten ohne Symptome, wenn ich nicht irre, zwischen 5.5 und 6.0cm? Das beruhigt dich vielleicht etwas, und zeigt dir auf dass du keine tickende Zeitbombe in dir trägst. Bei 4.9cm im CT sollte im Kontext eines invasiven Eingriffes aber zuallermindest über das Ersetzen des Aortenbogens gesprochen werden.

 

Die ganzen Geschichten um die bikuspiden Klappen entstehen sehr langsam, oft über Jahrzehnte und sehr graduell, ein junges Herz kompensiert die Probleme weshalb wir körperlich auch nichts davon merken.

 

Darf ich den Grad deiner Insuffizienz fragen? Ist die OP schon jetzt notwendig oder wirst du im Auge behalten? 

bearbeitet 11. Juli 2019 von 1Herz2Leben

[ChrisAm37]

Die Insuffizienz ist hochgradig. Eine Rekonstruktion kommt laut Chirurgen nicht in Frage. Die Docs waren alle ein wenig verwundert dass mein Körper noch nahezu keine Symptome zeigt...sie meinten, dass dies ein Zeichen dafür sei dass ich diesen Fehler quasi schon immer mit mir rumtrage und sich der Körper angepasst hat.

Habe jetzt einen Op Termin Ende August bekommen.

Nach Rücksprache mit den Chirurgen haben sie sich jetzt doch entschieden, das Aneurysma zu entfernen und ein Conduit zu setzen. Werde mir aber dennoch eine Zweitmeinung einholen.

[Kernchemiker]

vor 47 Minuten schrieb ChrisAm37:

Die Docs waren alle ein wenig verwundert dass mein Körper noch nahezu keine Symptome zeigt

Das war bei auch so. Das ging soweit, dass ich mir schließlich eine temporäre Luftnot und Brustenge eingebildet habe

 

In der Tat hat dein Körper, in diesem Fall dein Herz, sich angepasst, wahrscheinlich durch eine gewisse Vergrößerung (Volumenbelastung durch das zurücklaufende Blut). Wenn dein Defekt erst einmal repariert ist, wird es wahrscheinlich wieder kleiner, da dann plötzlich der Zustand von "voll undicht" auf "fast total dicht" geändert wird.

 

Vom Kopf her ist es komisch: man meint, man geht gefühlt gesund ins Krankenhaus und wird dann plötzlich behindert/krank etc. gemacht durch die OP. Aber man muss es anders herum sehen: die OP macht den Defekt weg und man hat dann alle Chancen nach der Erholungszeit (die bitte einkalkulieren!) ziemlich gesund weiter zu leben.

 

vor 56 Minuten schrieb ChrisAm37:

Nach Rücksprache mit den Chirurgen haben sie sich jetzt doch entschieden, das Aneurysma zu entfernen und ein Conduit zu setzen.

Super.

 

Gruß

Holger

[JensBlond]

Hallo,

 

War bei mir aber ähnlich,  ich hatte auch eine hochgradige Insuffizienz und nur eine geringfügig schlechtere Leistung als im Vorjahr bei der Vorbereitung auf einen kleinen Triathlon.

Die Indikation zur OP ist bei 5-5,5 cm gegeben, nicht erst 6. Aber ich würde 4,9 auf keinen Fall noch mal eine OP riskieren.  Allerdings warum den Aortenbogen ersetzen wenn das Aneurysma nur davor ist. Bei mir wurde nur die Aorta Acendens (Aneurysma war bei 6,8 cm) ersetzt und nicht der Aortenbogen,  der normalen Durchmesser hatte.

 

Mir wurde erklärt,  dass oft mit einer bikuspiden Klappe eine lokale Bindegewebsschwäche einhergeht und diese dafür sorgt, dass das Aneurysma sehr begrenzt ist und nicht bis zum Aortenbogen reicht, was bei mir der Fall war.

 

Also keine Panik,  informiere Dich in Ruhe über Alternativen (auch ein DAH könnte in Frage kommen,  war mein Favorit, leider hatte ich keine Zeit,  da das Aneurysma so spät entdeckt wurde). Ich wünsche Dir alles Gute 

 

Jens

[ChrisAm37]

Ich bin ein wenig überrascht dass sie mit der Operation jetzt doch noch wochenlang warten, wobei laut Arzt doch eine schwere Insuffizienz vorliegt und ich mich die nächsten Wochen schonen soll. Krankgeschrieben werde ich allerdings nicht... hat hiermit jemand Erfahrungen? Schon komisch, mit sowas jetzt mehr als 6 Wochen umgehen zu müssen...

[JensBlond]

Hallo,

 

Eine schwere Insuffizienz ist erst mal keine akute Bedrohung, zumindest mit Grad III - wo bist Du, ich war bei Ii-III? Der Körper kann da viel kompensieren,  allerdings wird auf Dauer das Herz überfordert und irgendwann ist es so weit, dass es sich nicht mehr regenerieren kann, den Punkt darf man nicht verpassen. Aber das geht recht schnell. Bei mir waren Herzwand verdickt (was allerdings schon durch viel Sport sein kann) und linker Vorhof vergrößert - am Ende der Reha, war es schon wieder im Normbereich,  wobei leicht verdickt ist die Herzanfall noch heute bei mir, wie gesagt von viel Sport. 

[JensBlond]

Also ich meine das Regenerieren geht schnell, nicht das Verpassen des Punktes

[ChrisAm37]

Grad IV. Allerdings arbeitet das Herz an sich noch gut.

[Brigittchen]

Ich finde das irgendwie seltsam. Bei Grad IV kann ich mir nicht vorstellen, dass sich das Herz nicht vergrößert hat und die Gefahr ist dass das Herz Schaden nimmt. Da wartet doch kein Arzt länger auf die Op. 

[ChrisAm37]

Naja, ich zitiere mal den Arztbrief:

 

dilatierter (LVEDD 74mm, LVES 62mm) nicht hypertrophierter (IVS 11mm) linker Ventrikel mit guter systolischer Funktion (EF 60%), ohne regionale Wandbewegungsstörungen. 

Etc etc. 

 

keine Ahnung. Ich rede mir mal ein dass die Ärzte wissen was sie tun. Außerdem fühle ich mich wirklich nicht schlecht, außer der Tatsache dass ich natürlich seit der Diagnose extrem in meinen Körper hineinhöre...

[JensBlond]

Mist Autokorretur: oben soll es natürlich verdickte Herzwand und nicht Herzanfall heißen...

[1Herz2Leben]

Hi Chris, 

 

Bin kein Arzt aber Grad 4 bei einem EF von 60% kommt mir spanisch vor.

 

Persönliche Erfahrung: Mittel- bis hochgradige Insuffizienz bei bikuspider Klappe, mit starkem Rückfluss von über 50% durch Klappenprolaps, EF sogar 10% schlechter als deiner, aber ebenfalls mit keinerlei Symptomen. Die Meinung von 2 Kardiologen und einem Herzchirurgen: "Am besten noch in diesem Jahr (das war im März), aber kein Notfall. Bis es soweit ist (OP Termin), leben sie ganz normal so weiter wie bisher." 

bearbeitet 11. Juli 2019 von 1Herz2Leben

[Nils1992]

Also mit den keinen Symptome kenn ich auch habe eine mittelgradige Insuffizienz grad 2 vllt auch 3 also 2-3 und hab keinerlei Symptome bin 26 Jahre alt. Aorta ist bei 37mm also ich denke noch im normbereich laut Arzt. 

Puls Blutdruck bei mir eig sehr gut. 

 

Kann sport machen etc. pp. Ohne Probleme nur kein Hochleistungssport das würde mir verboten. Ich mus jährlich kontrolliert werden Arzt meint noch so ca 5-10jahre wenn die Insuffizienz gleich bleibt da bisher nichts vergrößert ist. Hatte auch vor 1 1/2 Jahren ein Schluckecho gemacht da kam raus dass kein Aneurysma da ist.

 

 

[ChrisAm37]

Symptome sind halt auch immer relativ. Nach der Diagnose habe ich schon immer das Gefühl der Kurzatmigkeit, manchmal Schmerzen in der Brust...genau das was man halt liest. Vorher ist mir das zumindest nie aufgefallen. Aber es ist halt glaub ich auch normal, dass man bei sowas anfängt in seinen Körper reinzuhören....hat da jemand ähnliche Erfahrungen?

[AnneS]

Hallöchen!

Ich hab jetzt bisschen mitgelesen und find es komisch, dass bei einer AI IV nichts gemacht wird.

Vorallem, dass die sogar diagnostiziert wird, eine AI III ist ja eigtl. OP Indikation.

 

Bei mir war es so, dass sich die AI immer bei Grad II und dann II-III gehalten hat, mir wurde gesagt ich soll auf Wasser in den Knöcheln achten und man möchte nicht zu früh und nicht zu spät operieren. Im Herzzentrum wurde das auch gesagt, aber auch dass sich meine Art von Herzfehler schnell stark verschlechtern kann.

Anfänglich waren es Rhythmusstörungen die sich spontan zeigten. War erstmal nich schlimm, weil ich die nicht oft hatte, aber alles irgendwann bei jeder Kleinigkeit war, hatte ich halt auch keine Lust mehr darauf.

Allgemein hat innerhalb von ein paar Monaten meine Leistung rapide abgenommen, das MRT letzten August hat die AI III bestätigt und ich wurd in der Chirurgie vorstellig. Ich war froh, das ganze "planen" zu können. Der Tag als mir gesagt wurde, dass operiert werden muss war schon naja ABER es war halt nicht von einen Tag auf'm anderen.

Meine Erweiterung der Aorta (aktuell 41mm, also bissl weiter) wurde nicht angefasst, der Chirurg hat im Vorgespräch erklärt, dass die Wahrscheinlichkeit groß ist, dass es nicht mehr wächst bzw. sogar zurück gehen kann. Ich hab den auch darauf angesprochen. Bei dir sind's ja noch paar mm mehr, ich würd das definitiv ansprechen.

Ich bin jetzt 7 Monate PostOP und hab keinerlei Beschwerden mehr Also beklagen kann ich mich definitiv nicht

Problem war halt, dass ich eine Herzinsuffizienz entwickelte die aktuell noch ihr Unwesen treibt, aber das braucht halt noch seine Zeit bis sich alles normalisiert.

So eine Symptomatik wünsch ich niemanden und ich glaub es ist bei so einem Befund besser sofort zu reagieren bevor sich noch was dazu gesellt.

 

Liebe Grüße

bearbeitet 11. Juli 2019 von AnneS