Verbeamtung möglich ?

[Manuofical]

@stefan und arbeitest heute immer noch ohne Einschränkungen ? 

[Manuofical]

@AnneS ich sag mal aorta und aortaklappe sind halt ne Bestätigung das es Marfan sein könnte - hast du starke Einschränkungen mit Marfan musstest schon oft und auch am Herz operiert werden ? 

[AnneS]

Marfan ist nicht bestätigt!!!

Hab das extra geschrieben, dass der Verdacht (!) bestand. Da spielt aber so viel mehr mit rein.

Ja, ich hab eine neue Aortenklappe, die glücklich vor sich hin tickert.

 

[1Herz2Leben]

Hi Manu, war 34 bei Diagnose und bei OP.

 

Wenn du 1.5 Insuffizienz hast und keine andere Probleme, dann wirst du eh sobald nicht operiert (wenn überhaupt jemals) und deiner Verbeamtung steht nix im Weg :-)

 

Musst du AOI 1.5 erwähnen? Meine Meinung: Klares Nein. 

 

LG

bearbeitet 7. Juli 2019 von 1Herz2Leben

[Manuofical]

Ist denn die Aorta mit 35mm am oberen normbereich gefährlich ? Oder beunruhigend? Was mich halt kritisch stimmt war vor 4 Monaten beim Internisten hab mein Herz abgehorcht aber nichts gehört mein Hausarzt hat was beunruhigendes gehört darauf die AI Diagnose habe halt Angst das sich das in 4 Monaten verschlimmert hat bis zu 1,5 und 35mm Durchmesser 

[1Herz2Leben]

11 hours ago, Manuofical said:

Ist denn die Aorta mit 35mm am oberen normbereich gefährlich ? Oder beunruhigend? Was mich halt kritisch stimmt war vor 4 Monaten beim Internisten hab mein Herz abgehorcht aber nichts gehört mein Hausarzt hat was beunruhigendes gehört darauf die AI Diagnose habe halt Angst das sich das in 4 Monaten verschlimmert hat bis zu 1,5 und 35mm Durchmesser 

 

Hallo Manu,

 

Auch hier: Klares Nein, bei mir war die Aorta auch im oberen Normbereich und wurde bei der OP nicht mal angefasst. Ich wurde übrigens 34 Jahre abgehorcht und nie hat irgendjemand etwas gehört, und dann auf einmal ein Pfeifen, und es wird mit einem Schlag AOI III-IV diagnostiziert - Überraschung! :-) Die meisten Internisten hören leider nie das Herz ab, sondern meist nur die Lungen. Und ich hab das Gefühl manche tapsen einfach nur mit dem Stetoskop auf einem herum.

 

Die Undichtigkeit die jetzt entdeckt wurde, hattest du vielleicht schon immer. In der Medizin wird dein Herz und seine Funktionsfähigkeit so wie du es beschreibst auf jedenfall als normal eingestuft, eventuell beobachtungswürdig. Mehr nicht. Von einer OP bist du ohne Endokarditis oder sonstigen akuten Zwischenfall meilenweit entfernt. Du wirst jetzt wohl jedes Jahr zum Kardiologen zur Kontrolle. Aber mach dir auch da keine Sorgen. Bei trikuspider Klappe und normalem Aortendurchmesser besteht eine gute Chance dass du NIE operiert werden musst. Die Kontrolle ist gut und schenkt dir im schlimmsten Fall viele Jahre Lebenserwartung, denn hast du wirklich eine schleichend schlimmer werdende Insuffizienz (und wir sprechen dann von Jahren und sogar Jahrzehnten!), würdest du das physisch eventuell gar nicht merken und vielleicht irgendwann im Alter zusammenkippen.

 

LG

 

P.S.: Heisst du überhaupt Manu?

bearbeitet 8. Juli 2019 von 1Herz2Leben

[Brigittchen]

Ich würde dem Marfen Verdacht nachgehen. Würde sich dieser bestätigen, dann sind die Untersuchungszeiträume voraussichtlich anders und die Verläufe

bzgl. Klappeninsuffizienz und Aortenerweiterung  können andere sein aufgrund der Bindegewebsschwäche.

 

 

 

 

 

 

 

[Manuofical]

vor 1 Stunde schrieb Brigittchen:

Ich würde dem Marfen Verdacht nachgehen. Würde sich dieser bestätigen, dann sind die Untersuchungszeiträume voraussichtlich anders und die Verläufe

bzgl. Klappeninsuffizienz und Aortenerweiterung  können andere sein aufgrund der Bindegewebsschwäche.

 

 

 

 

 

 

 

Ich gehe morgen zum Hausarzt lasse Ihnen das weitere vorgehen bestimmen - der Kardiologe hat zu Marfan nichts weiter gesagt nur erstmal halbjährliche Kontrolle - kennst du dich mit Marfan aus hast es evtl selber ? 

[Mirjam]

Hausärzte kennen sich oft nicht so gut aus mit seltenen Krankheiten. Ich glaub Marfan ist bei deinen ziemlich guten Werten relativ unwahrscheinlich. Schadet aber natürlich nie, das abzuklären! (Falls du dich stresst: Beschreibungen zu typischen Symptomen bezüglich Körperbau, Haut, Beweglichkeit findest du zuhauf online, vielleicht hilft das etwas?)

Aorta mit 35mm ist nicht gefährlich. Bei über 700 Patienten mit erweiterter thorakaler Aorta (mind. 35mm, im Schnitt knapp 5cm, Aortenbogen und abdominal im Schnitt sogar fast 6cm) betrug die jährliche Veränderung der Aorta ascendens im Schnitt unter +1mm, abdominal ca. +2mm. 

Sogar bei Patienten mit 6cm Durchmesser oder mehr lag das jährliche Ruptur- bzw Dissektionsrisiko bei 7 %. Quelle: https://www.annalsthoracicsurgery.org/article/S0003-4975(01)03236-2/fulltext

Ist jetzt nur eine Studie und vielleicht gibt es mittlerweile noch genauere Daten, und natürlich ist Risiko auch immer individuell (Rauchen und Alter sind zb zusätzliche Risikofaktoren), aber es hilft mal das Risiko grob einzuschätzen. Von den Ärzten bekommt man ja ohne Rückfrage selten solche Daten zu hören und kann dann gar nicht einschätzen, wie groß die Gefahr ist.

Ab einem gewissen Durchmesser ist halt das Risiko einer OP kleiner als das Risiko, wenn man die OP weiter rausschreiben würde. Das sagen dir dann aber die Ärzte rechtzeitig und evtl wird das bei dir nie nötig sein.

Falls doch, wird es meist viele Monate im voraus geplant, wenn man die Entwicklung der Aorta und der Klappe im Auge behält. 

Wegen der Verbeamtung würde ich das auch nicht erwähnen - wenn du Glück hast, haben deine geringgradigen Abweichungen von den Idealwerten möglicherweise nie Krankheitswert! Alles Gute!

[Manuofical]

@Mirjam erstmal danke für alles; was meinst mit meinen guten Werten ist Marfan unwahrscheinlich also in wiefern gut ? 

[Mirjam]

35mm ist, soweit ich das verstanden habe, gerade die Grenze zur Norm, und geringe Klappenundichtigkeiten sind häufig ein Leben lang unproblematisch. Bei vielen, die operiert werden, hatte die Aorta schon in den 30ern (oder auch davor schon) über 40mm Durchmesser und die Klappen sind im Erwachsenenalter oft erstmal jahrelang mittelgradig undicht, bevor operiert wird.

Mit Marfan kommt es glaub sehr selten vor, dass man über 30 noch fast Normwerte hat, und Aorten- plus Klappenprobleme kommen häufig (meistens sogar) auch ohne Marfan vor, von daher denk ich, könnte es gut sein, dass du Glück hast! Ich kann aber sehr gut nachvollziehen, dass die Diagnose erstmal ein Schock ist - das hilft andererseits aber auch, dranzubleiben, gesünder zu leben und nicht auf Kontrollen zu vergessen. Ich wünsch dir jedenfalls viel Glück!