Von Willebrandt-Syndrom

[Kernchemiker]

Liebe Foris,

 

ich durch den ein oder anderen Beitrag gelernt, dass man als Klappenträger das Von Willebrandt-Syndrom erwerben kann, was einem bei der Gerinnung Probleme macht. Ich hatte das vorher noch nie gehört. Bevor ich hier allein für mich 1 Stunde Google anwerfe und da ich denke, dass es für uns alle wichtig ist, wollte ich eure Expertise nutzen und fragen, wer das nochmal kompakt erklären kann und ob es vielleicht weiterführende Infos im Netz gibt.

 

Grüße, Holger

[steffi]

Hallo Holger,

es ist wohl so, dass durch die Hämolyse oder Klappentrauma  (bei mech. Hk Trägern) der Erythrozyten diese Krankheit erworben werden kann. Das heißt, dass durch das Trauma ein spezieller Gerinnungsfaktor kaputt geht, welcher in unserer Gerinnungskaskade fehlt. Wirst Du operiert und man substituiert diesen Faktor nicht,  kommt es unweigerlich zu Blutungsstörungen. Der Mangel kann angeboren oder erworben werden.

So hat mir das der Gerinnungsprofessor erklärt.

Zusätzlich hat man rausgefunden dass die alte Bridgempfehlung zuviel Komplikationen hervorruft. Mehr kann ich dazu sm 27.6 sagen, wenn ich in der Gerinnungsambulanz war. 

 

LG Steffi

 

[Angehörige]

Hallo Holger, ich habe da einen Artikel dazu gefunden. Das Risiko ist scheinbar bei Herzfehlern mit einer geringen Klappenöffnungsfläche( großer Stenose) erhöht. Durch die auftretenden Scherkräfte wird das Protein verändert und ist angreifbar für sogenannte Proteasen (zerschneiden das Protein) . Damit hat man dann ein erworbenes Von willebrand Jürgens Syndrom. Operiert man die Klappe sind die Scherkräfte nicht mehr so hoch und das Protein bleibt in seiner Funktion erhalten. 

Trotzdem werden auch an einer operierten Klappe Erythrozyten zerstört, so dass erhöhte LDH-Werte auftreten können aber scheinbar tritt dann kein von Willebrandt Jürgens mehr auf. 

Das habe ich in der entsprechenden Literatur so gefunden. 

Viele Grüsse Gudrun

[wolfstar]

Nur so aus Interesse, und weil ich die Tage auch danach gegoogelt hatte...
Warum schreibt ihr alle immer noch "Willebrandt", obwohl es Willebrand heißt?

Klar, angenommen hätte ich das auch so, alleine weil man Brandt auch so kennt. Aber wenn man doch danach googelt, und es immer wieder anders liest...?

Schönen sonnigen Tag euch allen :-)

[AnneS]

Hallöchen,

 

ich bin bin ganz froh dass das Thema angesprochen wird, ich hatte ja vor kurzem eine wunderbare Gelbsucht (betraf primär die Augen), die sich besserte. Aktuell hab ich wieder zwei gelbe stellen an den Augen. Mir geht es so recht gut, die Blutwerte sehen top aus. Durch die Leckage scheint es bei mir wohl zur Zerstörung der roten Blutkörperchen zu kommen. Ich hab in zwei Wochen meinen ersten Klappen-TÜV und werd das Thema mal ansprechen. 

 

Liebe grüsse 

[Kernchemiker]

vor 2 Stunden schrieb wolfstar:

Aber wenn man doch danach googelt, und es immer wieder anders liest...?

Nein, nein, es ist so: man googelt danach, kriegt trotz Rechtschreibfehler die richtigen Seiten angezeigt und überliest immer und immer wieder  wie es richtig geschrieben wird 

 

Also Danke für den Hinweis!

[wolfstar]

vor 11 Stunden schrieb AnneS:

Hallöchen,

 

ich bin bin ganz froh dass das Thema angesprochen wird, ich hatte ja vor kurzem eine wunderbare Gelbsucht (betraf primär die Augen), die sich besserte. Aktuell hab ich wieder zwei gelbe stellen an den Augen. Mir geht es so recht gut, die Blutwerte sehen top aus. Durch die Leckage scheint es bei mir wohl zur Zerstörung der roten Blutkörperchen zu kommen. Ich hab in zwei Wochen meinen ersten Klappen-TÜV und werd das Thema mal ansprechen. 

 

Liebe grüsse 

Hallo Anne,
weil ich es gestern erst wieder gelesen habe:
Gelbsucht kann auch eine der gelegentlichen Nebenwirkungen von Marcumar sein, ebenso Sehfehler.
Vielleicht solltest du dies ebenso bei deinem Kardiologen mit ansprechen.

VG Wolfgang

bearbeitet 14. Juni 2019 von wolfstar

[AnneS]

Hey Wolfgang,

 

danke dir!

 

ich hatte vor der OP schon Auren, gelegentlich kam darauf ein Migräneschub der ca. ne halbe Stunde anhielt. Wenn es wirklich schlimm war hab ich eine halbe Para genommen.

Jetzt nach der OP ist's manchmal der Horror, da neben den Sehstörungen definitiv Kopfschmerzen und Übelkeit dazu kommen. Auf Schmerzmittel versuch ich immer noch so gut es geht zu verzichten, Pfefferminztee hilft mir.

Die Migräne mitsamt den Auren wollt ich sowieso ansprechen, hab mir 'ne "vorher - nachher" Liste gemacht.

 

Liebe Grüße