Durchhänger, alles geht schief

[steffi]

Hallo ihr Lieben, 

nach meinem Notop Excess war ich gestern planmäßig zur Herzkontrolle. 

Leider hat sich jetzt ein Pulmonaler Hochdruck eingestellt, warum ist unklar. (Bin Fallotpatient und hatte mal eine, wurde dann aber nie wieder dargestellt) Weihnachten waren die Werte top, jetzt nicht mehr. Die Klappe selber scheint Flügelmäßig in Ordnung,  nur das der Gradient der Klappe und des RA gestiegen sind.

Der Doc will das ganz entspannt beobachten und ich muss in 4 Wochen wieder hin. Es kann von der Notop/Bridging kommen, muss aber nicht. Er sagt das Herz kann sich auch erholen.

Naja heute Nacht ist mein INR (bin nach dem Bridgen in der Einstellungsphase) trotz Dosisreduktion auf 4.7 abgehauen.  Habe nachts um 3 Sauerkraut gegessen und nicht geschlafen, weil ich dachte bei dem Wert könnte der Bauch wieder bluten....Naja, der Wert INR ist jetzt gesunken....have fast nicht geschlafen vor Angst. 

Das doofe ist, man müsste jetzt einen Rechtsherzkatheter machen um die Drucke zu bestimmen,  geht aber nicht wg. der mech.Pulmonalklappe.

Ich gehe davon aus, das eine Reop auf mich zukommt, auch wenn der Doc sagt, die PH ist dann reversibel spätestens nach der Intervention,  könnt ihr euch vorstellen wie ich mich fühle.  Sorry ich muss mich einfach mal szskotzen, weil ich das Gefühl habe es nimmt kein Ende...Letzes Jahr noch die Begleitung meines Papas mit dem Glioblastom,  jetzt meine Op und Notop und evtl. die geplante 3 Herzop (ok hatte die Klappe 16 Jahre...) und bin im Moment eher auf dem Bioklappentrip weil man sieht nichts hält scheinbar ewig.... aber es wäre nicht die letzte Op und wenn ich Pech habe dteht ihrgendwann der Aortenbulbus an. 

Ich bin sonst immer positiv, immer Stehaufmännchen, aber ich habe das Gefühl alles was ich zusammengehalten habe um all die Jahre normal zu leben bröckelt. Habe immer viel Sport gemacht, nach dem Reiten (Wg. Marcumar aufgegeben, walken/Joggen, Ballett,  schwimmen....) Aber mit meinen 47J habe ich au h schon vermutlich wg. Marcumar eine Osteopenie.. .

 

Ihr seht, grade das totale Selbstmittleid, aber wie Rosalie mal schrieb, bei  neuen Diagnisen durchlebt man alle Phasen von Schock, Wut, Abfinden, loslassen...bin wohl grade in den ersteren Phasen;)

 

Naja,  ich darf meine 6km walken und mich nicht überbelasten, Kontrolle in 4 Wochen, dann Echo, Laufband usw. Und Entscheidung eie es weitergeht. So habe ich jeine Symptome,  bin nicht so fit wie vorher, aber nach 2 Ops hintereinander auch kein Wunder.

 

Danke fürs "Zuhören",

LG Steffi 

 

[Mirjam]

Ich wünsch dir von ganzem Herzen, dass der Doc recht behält und das Herz sich jetzt erholt. Und falls nicht, dann soll wenigstens mit diesem OP-Marathon-Jahr für eine lange, lange Zeit mal alles gut sein!! Das hättest du dir echt verdient, so viel wie du schon mitgemacht hast.. Respekt, dass du dich da so vorbildlich tapfer durchkämpfst - gerade was die furchtbar ärgerliche Not-op-Geschichte betrifft. Dass gerade jetzt eine weitere OP im Raum steht, ist wirklich sehr fies. Ich drück dir ganz ganz fest die Daumen, dass du nach den nächsten Wochen der Ungewissheit hoffentlich endlich wieder durchatmen und zuversichtlich nach vorn blicken kannst!

[Pepelotzki]

Liebe Steffi,

 

Danke, daß du deine Sorgen und Ängste mit uns teilst ! Das Schlimmste wäre, damit alleine zu stehen und niemanden zu haben, mit dem man mal reden ( in diesem Fall schreiben ) kann. Du hast jetzt wirklich sooo viele Nackenschläge bekommen, da ist es kein Wunder, dass du jetzt auf nem Tiefpunkt bist.

 

Deine Angst kann ich bestens verstehen. Ich selbst habe immer wieder dieses "Kopfkino", horche (zu) oft in mich rein, mache mir doofe Gedanken. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß der Arzt in 4 Wochen dir sagt, daß deine Drücke wieder ok sind und sich das Herz erholt hat !

 

Fühl dich ganz fest in den Arm genommen !!

 

Liebe Grüße

 

Michi

[steffi]

Danke ihr Beiden,

wie gut Euer Zuspruch hilft.

Also ich habe heute verschiedene Artikel zum Thema Krankheiten/Annehmen etc. gelesen und auch sehr aktiv in unserer Rubrik Psysche. Es tat gut zu lesen,  das viele mal durchhängen , hadern oder Angst/Panik haben ...

Dann habe ich angefangen meine gefühlte Situation aufzumalen, mit Buntstiften, Symbolen etc. 

Dabei wurde mir bewusst , dass das was ich beschrieben habe, auch umgedreht werden kann. Ja ich kenne bis auf den eigenenTod ziemlich alles was es an dunklen Erfahrungen gibt, kenne Situationen des Schlingerns und der Not aber auch glücklicherweise überwiegend friedliche, glückliche und unbeschwerte Zeiten. Dafür bin ich dankbar.  Die 100% Sicherheit hat sowieso keiner, Entscheidungen können aufgrund von Unwägbarkeiten  nur so gut wie es in der jeweiligen Situation passt gefällt werden. (Hätte bie gedacht, dass auch aufgrund einer Notop mal eine mech. Klappe ausgetauscht werden könnte). Situationen kommen und gehen wieder und letztendlich können Menschen die nur auf der Sonnenseite stehen viel schneller sterben oder scheitern, wenn es deren Schicksal ist. Vielleicht auch vergessen sie es, das für sie eher selbstverständliche Leben auszukosten und zu schätzen....

Eine Liste Pro/Contra mech. und Bio habe ich auch gemacht und so aus dem Bauch, im Moment würde ich Bio nehmen.  

 

Lg Steffi

 

P.s. vielleicht sollte der Thread lieber in Psysche verschoben werden?

bearbeitet 12. Juni 2019 von steffi

[Kernchemiker]

Liebe Steffi,

 

das ist gar nicht schön zu hören, es tut mir sehr leid.

 

Ich habe keine Ahnung, aber kann man denn die Drücke im Echo (d.h. ohne Katheter) so genau messen, dass die Diagnose einer pulmonalen Hypertonie eindeutig ist? Gibt es eine Vermutung, warum der Druckgradient über der Pulmonalklappe angestiegen ist? Hast du einen Zahlenwert?  Kann es nicht sein, dass eine Re-OP kurzfristig gar nicht ansteht, sondern eher mittelfristig - oder gar langfristig?

 

Ich will dich nicht weiter verwirren, ich denke nur nach. Ist auch ok, wenn du auf die Fragen gar nicht eingehst.

 

Ich selbst wurde letzten September damit konfrontiert, dass meine 24 Jahre alte mechanische Aortenklappe langsam zugeht (Gradient steigt an, Ursache evt. Bindegewebswachstum) und eine Re-OP nicht zu vermeiden ist. Nun hatte ich neulich meine Kontrolle und ich habe jetzt erst mal ein Jahr "Gnadenfrist" bekommen. Da es mir körperlich gut geht und sogar die plagenden Extrasystolen sich im Moment fast in Luft aufgelöst haben, kann ich mein Leben zur Zeit aber sehr gut genießen.

 

Alles Gute

Holger

[steffi]

Hallo Holger,

Danke!

Also 2 unabhängige Kardiologen haben im RA einen Druck von 30-50 mmHg gemessen und einen höheren Klappengradienten an der PK.

Natürlich müsste das durch am Besten eine invasive Mesdung verifiziert werden, aber Katheter durch mech. Klappe machen sie nicht gerne.

Es steht noch nichts fest und ist vielleicht reversibel, aber mein Rest Kardiotechnikverstand sagt mir dass der erhöhte RA Druck, wenn nicht reversibel durch eine Stenose im re. Ausflusstrakt kommen muss, da MK und AK o.B.

Ich setze mich natürlich grade mit allen Möglichkeiten auseinandersetzen,  aber erhöhter Lungendruck muss zeitig in der Ursache behandelt werden. Laut Angio sind die Klappenflügel o.B. von d.h. dachte ich auch an den Ring....

Es ust gut,  dass Du die Wartezeit so gut rumbekommst

LG Steffi 

[Huhn]

Hallo Steffi,

ich wollte dir nur erzählen, dass du mit deiner Geschichte keineswegs alleine bist. Ich stecke in einer sehr ähnlichen Horrorgeschichte fest, nur dass ich schon ein bisschen weiter mit der Planung bist. Mein Op Termin ist der 2.7.. Ich hatte im November 2018 eine Fundoplikatio-Op, in deren Anschluss ich kräftig nachgeblutet habe und 7 Tage intensivpflichtig war, viele EKs und andere Blutprodukte erhalten haben. Kurz nach meiner Entlassung blutete es erneut in den Bauch, ich bekam eine Sepsis, wieder Intensiv, 2 weitere Operationen und mehrere EKs. Damit nicht genug, dieses Szenario wiederholte sich kurz darauf zum 3. Mal, mit tatsächlich 2 weiteren OPs. Ab März habe ich angefangen, mich wieder hoch zu kämpfen. Das aber gelang mir nur mäßig, weil mit dem zunehmenden Training auch das VHF massiv wiederkam. Vor einigen Wochen war ich dann bei meinem Kardiologen an der Klinik, und er sagte mir, dass auf konservativem Weg keine Therapieoption mehr vorhanden ist. Er hat mich an die Sana Herzchirurgie in Stuttgart überwiesen, wo ich mich vor 1 Woche vorgestellt habe. Der Plan ist, meine gestentete  Pulmonalvene wieder zu rekonstruieren, einen VHF Occluder, auf dem sich Thromben festgesetzt haben, zu entfernen und das Herzohr endgültig zu entfernen und in beiden Vorhöfen chirurgisch zu abladieren. Das wird ein Riesen Eingriff mit langen Zeit an der Herz Lungen Maschine und dieses Mal leider auch mit Sternotomie. 

Ich bin schon auch ziemlich verzweifelt, auf der anderen Seite denke ich mir, habe ich überhaupt keine Wahl. Wozu also jammern, das hilft absolut nicht weiter. Ich probiere das Leben aktuell zu genießen und was nach der Op ist, lasse ich auf mich zu kommen. 

Also, wie du siehst, müssen noch mehr Menschen mit ähnlichen Problemen kämpfen. Schau dem Gegner in die Augen und probier, das beste aus dem Jetzt rauszuholen!

Herzliche Grüße, Steffi

[steffi]

Liebe Steffi,

ich bin geschockt über das was Du durchgemacht hast. Haben die denn (nicht wie dann auch bei mir) nach der ersten Nachblutung die Gerinnungsambulanz eingeschaltet? Ab wann hast Du wieder mit Clexane und Marcumar angefangen? Ich hatte ja dann nur noch 1x Clexane pro Tag und wurde parallel auf von Willebrandt getestet, weil mech. Hk Träger diesen erwerben können. Das ist wichtig für eine erneute Op zu wissen! Dann werden die fehlenden Faktoren prä Op gegeben. Du hast keine mech. Hk aber musstest wegen des Stentes bridgen oder warum die Nachblutungen?

Achte jetzt noch die letzten Tage prä Op auf eiweisreiche Nahrungsmittel und Vitamin B Zufuhr,  das fördert die Wundheilung. Bitte halte uns auf dem Laufenden, ich drücke schon jetzt die Daumen!!!

Sei gedrückt von Steffi

 

[Pepelotzki]

Puh - man, was ist hier los? Erschreckend, was ihr 2 da durchmachen müsst ! Ich drücke euch zweien so dolle die Daumen, dass sie brechen könnten - aber was sind dann schon gebrochene Daumen ??

 

Ganz, ganz liebe Grüße und bleibt stark, ihr beiden Steffi`s !!

 

Michael

[Huhn]

Liebe Steffi, lieber Michael,

vielen lieben Dank lieber Michael für deine mitfühlenden Worte, und ich kann dir garantieren, dass ich weiterkämpfe!

 

Steffi, nein, die Gerinnungsambulanz wurde nicht involviert, weil letzt endlich die Blutung erklärbar war. Ich hatte postoperative eine ausgeprägte SIrS-Reaktion, die das ganze Gerinungssystem durcheinander bringt. Deswegen habe ich auch parallel schon Einen Heparinperfusor laufen gehabt, weil in einem Schock auch die Thrombosegefahr deutlich erhöht ist. Für den Stent nehme ich Clopidogrel zusätzlich, insofern habe ich immer eine doppelte Antikoagulation und damit eine erhöhte Blutungsgefahr.

Für die kommende Op nehme ich tatsächlich ein extra eiweißreiches Produkt mit noch weiteren Vitaminen etc. zu mir, um bloß keinen Mangel irgendwo zu haben. Das hatte mir der Anästhesist auch sehr nahe gelegt.

 

ich werde euch auf jeden Fall weiter auf dem laufenden halten. 

 

Viele Grüsse, Steffi

[Mirjam]

Oh mann oh mann, da wird man sehr demütig, wenn man das liest.. Danke euch beiden jedenfalls fürs Teilen eurer Geschichten - auch wenn das jetzt natürlich nicht im Vordergrund steht: es macht Mut zu sehen, wie positiv & aktiv ihr euch nach diesen langwierigen bösen Überraschungen aufgerappelt habt und wie ihr die anstehenden Herausforderungen angeht. Das hilft bestimmt auch dem Körper, wenn man so eine Kämpfernatur ist!

Alles erdenklich Gute für die nächsten Wochen @Huhn

[steffi]

Hallo,

 

endlich gute Nachrichten, war heute in der MHH bei meiner Emah-Kardiologin. Die hat totale Entwarnung gegeben, Klappe gut, Gradient normal, Druck ok. Kein Verdacht auf PH mehr, Joggen auch schon wieder 45min. am Stück!

Nach 3.5 Monaten kann ich mal durchschnaufen. Bin überglücklich und freue mich auf meinen 16ten Klappengeburtstag im August :):):).

 

In diesem Sinne, schönes Wochenende 

 

LG Steffi

[Renate]

Das freut mich für dich, liebe Steffi

du hast jetzt wirklich genug durchgemacht.

Weiterhin alles Gute wünsche ich dir und dass die Klappe noch laaangeee ihren Dienst macht.

 

LG - Renate

 

[Kernchemiker]

Überall gute Nachrichten. Steffi, ich freue mich mit dir.

Grüße

Holger

[Nana]

Herzlichen Glückwunsch! Hab eben den Stein plumpsen gehört, der dir buchstäblich vom Herzen gefallen ist. Ja , und dir auch ein schönes und entspanntes Wochenende.

 

Gruß Nana

[Pepelotzki]

Ach, Steffi - ist das schön !! Ich freue mich einfach mit und stelle mir vor, wie du gerade die ganze Welt umarmen könntest !!

 

LG

Michi :-)

[Mirjam]

Ma, suuuper! Das freut mich so für dich, herzlichen Glückwunsch!

vor 15 Stunden schrieb steffi:

Joggen auch schon wieder 45min. am Stück!

Unglaublich, Respekt!

LG mirjam

[stefan]

Hallo Steffi,

 

auch von mir herzlichen Glückwunsch für die guten Nachrichten. Ein solcher Lichtblick nach den trüben Zeiten macht wieder gute Laune und gibt Hoffnung. Am Montag lasse ich meine Klappen auch untersuchen. Nachdem ich bei meinem Hauskardiologen keinen Termin vor Jahresende bekomme, gehe ich in die Rhythmusambulanz der Uniklinik Marburg. Dort war ich in den letzten Jahren schon mehrmals und war zufrieden. Ich bin eigentlich guter Hoffnung, dass meine Kunstklappen die Notop gut überstanden haben. Ich jogge zwar nicht, fahre aber fast täglich mit meinem E Mountainbike bergauf/bergab durch Gelände. Das bereitet keine Probleme und macht Spaß.

 

LG Stefan