AKE löst sich nach acht Monaten

[Natascha87]

Hallo Zusammen, 

bisher bin ich nur eine stille Leserin, jetzt bin ich allerdings etwas verzweifelt und erhoffe Erfahrungen austauschen zu können. 

Zu meinem Fall.

18.06.18 Einlieferung UK Köln mit hochgradiger Insuffizienz von MK und AK (vorhergegangene Endokarditis vermutet aber nie bestätigt) 

 

21.06.18 Mitralklappe gerafft, Aortenklappe mit Eigengewebe rekonstruiert. 

 

28.06.18 Austausch Aortenklappe durch biologische Aortenklappe (Colitis Ulcerosa deshalb kein Gerinnungshemmer möglich) 

 

Jetzt: bevorstehender Aortenklappenaustausch da Klappe sich löst 

Wieder wurde eine Endokarditis vermutet aber man findet auch jetzt keinerlei Beweise dafür. 

Mal davon abgesehen, dass sich meiner Meinung nach nach acht Monaten keine Klappe verabschieden darf die für mindestens zehn Jahre ausgelegt ist habe ich auch große Angst in wenigen Monaten nach Austausch wieder auf dem Tisch zu liegen. Gibt es hier noch mehr Menschen bei denen die Klappe/der Ring nicht hält ohne eine Entzündung gehabt zu haben? 

[Mirjam]

Das ist ja saublöd, tut mir sehr leid und ich wünsch dir, dass du bald Ärzte findest, die dir gut helfen und deine Sorgen nehmen können!

Ich habe gute Erfahrungen mit Emails gemacht: kurze fallbeschreibung plus letzte Befunde, Sorgen und Fragen formulieren. Wenn du so eine Mail an ein paar herzzentren sendest, wird sie vielleicht an die jeweiligen Spezialisten weitergeleitet (oder du schreibst diese selber direkt an) und manche werden sich bestimmt die zeit nehmen, sich das in Ruhe durchzulesen und bieten dir dann vielleicht einen baldigen untersuchungs-/besprechungstermin an. Falls du nicht unbedingt wieder in Köln operiert werden willst, können dir die Mails vielleicht auch bei der Entscheidung für dein nächstes herzzentrum helfen. Alles Liebe!

[AnneS]

Hallo Natascha!

 

oha, das ist ja krass...andere Frage vorab. Hast du eine andere Krankheit, die das evtl. beeinflussen kann?

Lösen im Sinne von, dass die Nähte reissen?

Bei mir ist's so, dass ich ein paravalvuläres Leck hinten an der Klappe habe und somit eine Aorteninsuffizenz weiterhin besteht. Wenn auch nicht schlimm und ich nicht diese schlimmen Symptome wie vor der OP habe.

Ich hoffe darauf, dass es einfach Zeit braucht um sich zu verwachsen, was wohl auch mal bis zu einem Jahr dauert. Jedenfalls wurde beim letzten Ultraschall ziemlich genau drauf geachtet, ob ja keine Naht gerissen ist.

8 Monate ist wirklich keine Zeit...wurde eine Blutkultur schon angelegt?

 

Liebe Grüße

 

[Badboy]

Hallo Anne und willkommen im Club... welchen Grad hat deine Insuffizienz? Hast du Symptome? Ich leide an einer extremen Müdigkeit. 

Weiß aber nicht ob es davon kommt. Es ist eine relativ breite Insuffizienz, laut Kardiologe. Es sollen sich zwei oder drei Fäden gelöst haben,  also mittelgradig und man kann es glaube ich sogar verschließen. Allerdings ist mein Herz schon grenzwertig vergrößert und alles andere ist außerhalb der Norm. 

LG Peter

[Natascha87]

Hallo AnneS, 

ich habe Colitis Ulcerosa aber mit einem total harmlosen Verlauf. Blutkulturen werden seit einem Monat am laufenden Band angelegt. Mit dem Ergebnis, dass nichts zu finden ist. Der Klappenring war laut Echo im Dezember dicht und gut eingewachsen. Jetzt ist der Ring lose. Keiner kann sich erklären wieso. Ich könnte mir vorstellen, dass ich den Ring abstoße. Ich bin verzweifelt. Drei Herz OPs in einem Jahr mit zwei kleinen Kindern zu Hause ist für mich ein einziger Albtraum. 

[AnneS]

@Badboy müde bin ich immer  ich weiß nich ob es damit zusammen hängt, bezweifle es eher da ich aktuell ganz gut belastbar bin und mich ja mehr oder weniger noch erhole. Im Ultraschall konnte man im Januar und Februar die Regurgitation sehen, die Klappe ist nach aktuellem Befund leichtgradig undicht. Erstmal abwarten was passiert. Ich hab auch gelesen, dass man das Loch mit einem Schirmchen verschließen kann. Man muss dabei auch nich komplett aufgemacht werden.

 

@Natascha87 denkst du es ist eine Abstossungsreaktion? Das hört sich für mich schon komisch genug an weil ja die AKR schon nicht gehalten hat. Ob die Fäden daran schuld sind? Vorallem wenn der Ring eingewachsen ist/war hört sich‘s noch komischer an. Ich würd mal zu nem anderen Arzt gehen 

[Natascha87]

Da ich hier ja schon stationär rumliege habe ich jetzt Zweitmeinungen aus Bad Oeynhausen, Berlin, Köln Kalk und Aachen angefragt. Mal sehen ob einer eine gute Idee hat und mir bereit ist zu helfen. 

[Mirjam]

Ich drück dir die Daumen!

[AnneS]

Ich weiß nicht wie Köln und Aachen sind, Bad Oeynhausen und Berlin genießen ja einen guten Ruf (ich wurde in Berlin operiert).

Leipzig wäre auch noch eine Empfehlung (war da davor, hab's aufgrund der Symptomatik nicht mehr dorthin geschafft, da ich zu schlapp war).

 

Liebe Grüße

[Natascha87]

Ich habs geschafft!

 

Die dritte OP mit Sternotomie in einem Jahr ist rum. Aortenklappe und Mitralklappe sind jetzt mechanisch. Marcumar-Einstellung läuft. 

Prof. Choi hat mich in Köln operiert. Alles ist dicht. Jetzt muss es nur noch halten. 

[Uwe1981]

Herzlichen Glückwunsch!! 

3 offene Operation mir reicht dieses Jahr schon die eine die mir bevorsteht. 

Aber wenn es dir jetzt so gut geht.

Dann toi toi toi

[steffi]

Hallo Natascha, 

Glückwunsch,  nun wird alles besser! Hat man in Erfahrung gebracht, warum Du das Dilemma mit den anderen beiden Ops hattest?

LG Steffi 

[Kernchemiker]

Gratuliere, Natascha! 'Und jetzt wünsche ich dir bitte endlich Ruhe.

Gruß

Holger

bearbeitet 23. Mai 2019 von Kernchemiker

[Mirjam]

hej natascha, wie ist es dir in der Zwischenzeit ergangen? jetzt ist das ja tatsächlich auch schon wieder über 3  monate her! ich hoffe, diesmal ist alles gut und dass du den Sommer mit deiner familie schon genießen konntest! LG