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Angst um meinem Mann/Raumforderung im linken Vorhof/Uniklinik Aachen


preschillla

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Hallo.

 

Da ich bis jetzt nur im Vorstellungsbereich geschrieben habe, mein Thema dort aber eigentlich nicht hingehört, eröffne ich hier ein Neues.

 

Ich muss mir meine Gedanken und Ängste einfach von der Seele schreiben und hoffe, dass das ok für euch ist.

 

Heute ist für mich kein guter Tag. Ich bin schon weinend aufgewacht. Ich habe einen großen Fehler gemacht und mir alle Bewertungen der Uniklinik Aachen durchgelesen. Ich weiß, dass man das nicht tun sollte. Jetzt ist es zu spät. Auch bin ich mir im Klaren, dass meistens nur die Menschen Bewertungen abgeben, die schlechte Erfahrungen gemacht haben. Ich bin da ja nicht anders gewesen. Trotzdem habe ich auch sehr positive Bewertungen bezüglich der Herzchirurgie Aachen gefunden. 

Ich habe durchgehend das Gefühl zu träumen und hoffe die ganze Zeit, dass ich aufwache. Die Uniklinik Aachen macht jährlich über 1500 Operationen am Herzen, davon über 1000 am offenen. Das bedeutet, im Durchschnitt 2,7 offene Herzoperationen am Tag. (Solche Zahlen sind wichtig für mich)

Eigentlich hat die Klinik auch einen recht guten Ruf. Sie forschen selbst zum Thema Herz ect. Aber ich musste leider immer wieder von mangelnder Hygiene lesen.... das liegt natürlich auch im Auge des Betrachters, ich weiß.  Dann denke ich mir aber, wenn die Zustände dort wirklich so schlimm wären, hätte man doch mit Sicherheit schon deutlich mehr darüber gehört. :(

Ich möchte einfach keinen Fehler machen.... Mein Mann hält mich für verrückt. Ich habe einfach so große Angst um ihn.....

 

Ich frage mich, wie ihr und eure Liebsten diese schlimme Zeit durchstehen konntet. Ich dachte, ich habe schon so Einiges in meinem Leben hinter mir. Aber die momentane Situation toppt nochmal Alles.

 

Lieben Gruß

Preschillla

bearbeitet von preschillla
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  • preschillla

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Oh da war ich zu schnell, schreibe mal weiter.
Wie du schon geschrieben hast solltest du positiv denken. 
Die Ärzte haben Routine und wissen was sie tun.
Kopf hoch das wird!!
Meine OP liegt nun sechs Monate zurück und ich war auch an der Herz Lungen Maschine, ohne geht es nicht.



Mit besten Grüßen
Silvia

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Hallo Preschillla,

 

du brauchst wirklich keine Angst haben!Ein Vorhofmyxom ist eine schnelle OP, wenn die Klappe nicht betroffen ist und das ist relativ häufig .

Je kürzer eine Op ist ,je risikoärmer ist auch das Infektionsrisiko.

Die HLM muss man als seinen "Freund" ansehen ,der einen sozusagen den Arm zum Leben reicht.

Ich habe in meiner 35 jährigen Op Zeit noch kein Vorhofmyxom erlebt ,welches die Op nicht überlebt hat!:)

Je positiver du denkst, je einfacher ist es für deinen Mann! Es ist auch sehr von Vorteil wenn man mit möglichst wenig Angst in die OP als Patient geht.Aber ich weiß auch ,dass das so gut wie nicht möglich ist.

Lg Shirley

 

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Ihr schafft das! Bald habt ihr den schwierigen Teil hinter euch! Ich fand die

 

Was Hygiene betrifft, kann ich dir nur berichten, dass die Situation in meiner Klinik für mein empfinden auch überhaupt nicht ok war und ich (ebenso wie meine ü70 bettnachbarn) trotzdem alles problemlos überstanden habe. Das WC am gang, das sich 6 personen teilen, wurde manchmal nur zweimal täglich gereinigt. Dementsprechend sah es oft aus.. Patienten wurden nicht drauf aufmerksam gemacht, dass Hygiene nach dem wc wichtig ist (Hände waschen, desinfizieren). Nach der OP wurde mir ein stoffgurt ans ende des Bettes gebunden, als Hilfe beim aufrichten und hinlegen. Der fiel einem pflegehelfer beim bettenmachen auf den Boden und er legte ihn mir einfach wieder ins Bett. Dabei waren Ärzte und Besuch mit strassenschuhen unterwegs und der Boden wurde so schlecht gewischt, dass Blutspritzer von einer bettnachbarin tagelang am boden sichtbar waren (obwohl ich sagte, dass der Boden noch schmutzig ist und mir zugesichert wurde, dass nochmal gereinigt wird). Trotz der aus meiner Sicht furchtbaren hygienezustände erwischten "nur" 3 der ca 25-30 patienten einen problematischen keim, der sich bei mind einem Patienten aber nur als Durchfall äußerte und zumindest während meines 11-tägigen aufenthalts bei keinem lebensgefährlich wurde (wie viele davon den keim schon vorher in sich trugen, weiß ich natürlich nicht). Sofern man als Patient selbst gut auf sich schaut und desinfektionsmittel verwendet, bevor man was mit den Händen isst, sollte auch mangelnde krankenhaushygiene kein Problem sein. Die Haut und das op-besteck werden ja vor OPs immer sehr gut keimfrei gemacht und das Personal auf intensivstationen ist sich bestimmt der besonderen Verantwortung bewusst und entsprechend gewissenhaft. Zu den schlechten bewertungen: vielleicht achtet das spital gerade deshalb mittlerweile besonders gut auf die hygiene! :)

Und man darf nicht vergessen, dass manche Patienten, die eine Infektion erleiden, den ursächlichen Keim unbemerkt schon lange vorher mit sich herumgetragen haben. Die allerallermeisten müssen sich keine Sorgen machen. Dein Mann ist (wenn ich mich richtig erinnere was du geschrieben hast) zb im Vergleich zu vielen bypass-patienten noch sehr jung und gesund und das wird ihm bei der regeneration sehr zugute kommen. :) Ich wünsch euch alles Gute!

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vor 2 Stunden schrieb Mirjam:

Ihr schafft das! Bald habt ihr den schwierigen Teil hinter euch! Ich fand die

 

Was Hygiene betrifft, kann ich dir nur berichten, dass die Situation in meiner Klinik für mein empfinden auch überhaupt nicht ok war und ich (ebenso wie meine ü70 bettnachbarn) trotzdem alles problemlos überstanden habe. Das WC am gang, das sich 6 personen teilen, wurde manchmal nur zweimal täglich gereinigt. Dementsprechend sah es oft aus.. Patienten wurden nicht drauf aufmerksam gemacht, dass Hygiene nach dem wc wichtig ist (Hände waschen, desinfizieren). Nach der OP wurde mir ein stoffgurt ans ende des Bettes gebunden, als Hilfe beim aufrichten und hinlegen. Der fiel einem pflegehelfer beim bettenmachen auf den Boden und er legte ihn mir einfach wieder ins Bett. Dabei waren Ärzte und Besuch mit strassenschuhen unterwegs und der Boden wurde so schlecht gewischt, dass Blutspritzer von einer bettnachbarin tagelang am boden sichtbar waren (obwohl ich sagte, dass der Boden noch schmutzig ist und mir zugesichert wurde, dass nochmal gereinigt wird). Trotz der aus meiner Sicht furchtbaren hygienezustände erwischten "nur" 3 der ca 25-30 patienten einen problematischen keim, der sich bei mind einem Patienten aber nur als Durchfall äußerte und zumindest während meines 11-tägigen aufenthalts bei keinem lebensgefährlich wurde (wie viele davon den keim schon vorher in sich trugen, weiß ich natürlich nicht). Sofern man als Patient selbst gut auf sich schaut und desinfektionsmittel verwendet, bevor man was mit den Händen isst, sollte auch mangelnde krankenhaushygiene kein Problem sein. Die Haut und das op-besteck werden ja vor OPs immer sehr gut keimfrei gemacht und das Personal auf intensivstationen ist sich bestimmt der besonderen Verantwortung bewusst und entsprechend gewissenhaft. Zu den schlechten bewertungen: vielleicht achtet das spital gerade deshalb mittlerweile besonders gut auf die hygiene! :)

Und man darf nicht vergessen, dass manche Patienten, die eine Infektion erleiden, den ursächlichen Keim unbemerkt schon lange vorher mit sich herumgetragen haben. Die allerallermeisten müssen sich keine Sorgen machen. Dein Mann ist (wenn ich mich richtig erinnere was du geschrieben hast) zb im Vergleich zu vielen bypass-patienten noch sehr jung und gesund und das wird ihm bei der regeneration sehr zugute kommen. :) Ich wünsch euch alles Gute!

 

 

Ich danke dir! 

Ja, mein Mann ist 60 und top fit. Außer diesem Tumor,  hat er ein gesundes Herz. Keinen zu hohen Blutdruck ect.

Ihr habt mir hier schon sehr geholfen! Eure ganzen positiven Erfahrungen,  lassen mich ruhiger werden.  

Aber das was du erlebt hast,  ist ja der absolute Oberhammer!!! Und dennoch ist so vieles gut gegangen... wahrscheinlich macht man sich einfach zu verrückt.  Aber gerade das, kann ich so gut :(

 

Ganz lieben Gruß 

Preschillla 

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Hallo!

Das ist der Befund vom Kardiologen.  Wenn ich das richtig verstanden habe, ist soweit Alles in Ordnung.  Und der Tumor, breitbasig angewachsen und nicht an so einem "Stiel". Aber auch das, ist wohl nicht besonders besorgniserregend.  Oder habe ich da was falsch verstanden?

 

Lieben Gruß 

Preschillla 

bearbeitet von preschillla
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Hallo.

 

Wir waren dann Heute in Aachen.  Es wurde nochmal ein EKG und ein Ultraschall gemacht.  Sie nennen es "Strukturveränderung". Wissen aber nicht,  was es ist.  Es ist 1,6x2,4 cm groß.  Ansonsten ist Alles bestens.  Herzklappen gesund,  das Herz schlägt gleichmäßig und kräftig.  Auch ist der Blutfluss davon wohl nicht beeinträchtigt.  Morgen müssen wir zum MRT mit Kontrastmittel.  Diese Ungewissheit ist schrecklich... aber mitteilen wollte ich es euch dennoch. 

 

LG

Ramona 

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Guten Abend!

 

MRT war erfolgreich! Es ist ein Myxom! Ich hatte ja schon die schlimmsten Fantasien.  Es sind keine Thromben zu sehen. Juhu!!!!! 

Er bekommt jetzt bis morgen Abend "Heparin" Spritzen und ab Freitag dann was in Tablettenform.  Die Operation wollen wir in Bad Oeynhausen machen lassen.  Das besprechen wir dann mit dem Hausarzt.  In Aachen haben wir uns, menschlich,  nicht gut aufgehoben gefühlt.  Also auf nach Bad Oeynhausen! Der Arzt sagte,  es wäre momentan nicht "dringend ", aber sollte in naher Zukunft gemacht werden.  Solange eben Blutverdünner.  Ich danke euch wirklich sehr! Ihr habt mir wirklich die Angst, vor dieser Op genommen,  bzw. ist es wesentlich besser geworden.  Nur schade,  dass Bad Oeynhausen 250km weit weg ist.  Dann werde ich während der Operation wohl nicht da sein können.  Aber er ist da auf jeden Fall in guten Händen! 

 

Wenn es ok ist,  werde ich mich hier auch weiterhin mal melden.  Da die Angst bestimmt immer mal wieder hoch kommt. 

 

Ganz lieben Gruß 

Ramona 

bearbeitet von preschillla
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Hallo Hallo! :)

Ich wollte mal ein Update geben und mir das von der Seele schreiben. 

 

Am Mittwoch bekamen wir ja noch die Aussage: "Es sollte in naher Zukunft schon besser operiert werden." 

Am Donnerstag klingelte das Telefon.  

Mein Mann sollte am nächsten Tag  (Freitag) aufgenommen werden und am Montag sollte die Op sein.  Der Arzt konnte mir weder sagen,  wie die Operation gemacht wird, noch wer der Chirurg sein wird. Auf meine Einwände,  dass mein Mann eine Zusatzversicherung, mit Chefarztbehandlung hat, wurde mir nur gesagt,  dass man mir diese Behandlung nicht zu sagen könnte.  Generell hatte er auf KEINE meiner Fragen,  eine Antwort! Ich rief direkt in Bad Oeynhausen an und wurde super nett am Telefon empfangen und beraten.  Wir schicken  (wenn Aachen es schafft den Arztbrief fertig zu stellen, was offensichtlich nicht so wichtig ist) alle Unterlagen dort hin und dann bekommt mein Mann direkt einen Aufnahmetermin. Bis zur Aufnahme, nimmt mein Mann jetzt Lixiana 60mg, um eine Thrombosbildung, vorzubeugen.  

Meine Angst ist besser geworden! Ich habe verstanden,  dass der Eingriff Routine ist und es deutlich riskantere Operationen gibt und selbst diese auch meistens gut gehen.  Mit der Entscheidung nach Bad Oeynhausen zu gehen, fühlen wir uns auf jeden Fall sehr gut!

 

Bitte drückt die Daumen,  dass er es bald gut überstanden hat!

 

Mit freundlichen Grüßen 

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Das versteh ich gut, dass ihr in diesem Fall lieber woanders angefragt habt!

Bad Oeynhausen wär mir auch am liebsten gewesen :-) 

Klingt so als ob in Aachen kurzfristig wer ausgefallen ist - sonst hätte er dort bestimmt auch länger warten müssen. Das wird schon passen, wenn es noch ein bisschen dauert bis zum Termin und ich drück euch die Daumen, dass ihr nicht allzu lange warten müsst! 

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vor 12 Stunden schrieb Mirjam:

Das versteh ich gut, dass ihr in diesem Fall lieber woanders angefragt habt!

Bad Oeynhausen wär mir auch am liebsten gewesen :-) 

Klingt so als ob in Aachen kurzfristig wer ausgefallen ist - sonst hätte er dort bestimmt auch länger warten müssen. Das wird schon passen, wenn es noch ein bisschen dauert bis zum Termin und ich drück euch die Daumen, dass ihr nicht allzu lange warten müsst! 

 

Ich danke dir! 

Ja, Bad Oeynhausen ist einfach unsere erste Wahl. 

 

Wo wurdest du denn operiert?

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In Wien, weil ich hier in der Nähe wohne, und weil ich hier den Termin am schnellsten bekommen habe. Mit den Chirurgen war ich aber auch hier sehr zufrieden! Obwohl sicher weniger Erfahrung als in zentren wie bad Oeynhausen machen die hier tolle Arbeit, ich glaube die sind hier sehr gut ausgebildet.

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Update:

Heute wurden die Unterlagen aus Aachen endlich zum Hausarzt geschickt.  Bedeutet,  nächste Woche können wir es endlich nach Bad Oeynhausen schicken und hoffen,  dass er dann schnell einen Termin bekommt!

 

LG

bearbeitet von preschillla
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  • 1 month later...

Hallo ihr Lieben.

 

Der Countdown läuft! Am Dienstag fährt mein Mann, mit dem Zug,  nach Bad Oeynhausen.  Am selben Tag wohl noch ne Herzkatheteruntersuchung,  wovor er große Angst hat...und dann Mittwoch die Operation.  Er schlägt sich recht tapfer. Wobei ich glaube,  dass die Angst noch kommen wird. Hoffentlich geben sie ihm bei der Herzkatheteruntersuchung genug Beruhigungsmittel. Da er ja unter Panikattacken leidet. Für mich fühlt es sich schon komisch an, dass ich nicht in seiner Nähe sein kann.  Aber er hat es sich so ausgesucht! Ich bin froh,  wenn Mittwoch Alles geschafft ist und der Arzt mich angerufen hat.  Bis dahin müssen wir einfach durchhalten.  

 

Lieben Gruß 

Ramona 

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Liebe Ramona,

 

wenn ich mich als Patient an meine OP-Zeit zurückerinnere, dann weiß ich noch, wie schwer das Ganze auch für meine Frau war. Der Partner kann jnichts weiter tun, als dem Patienten Mut zusprechen und muss dann noch die vielen Fragen der Angehörigen  beantworten. Dass es auch dem Partner richtig schlecht gehen  wird zuweilen vergessen, denn er zeigt ja immer Stärke.

 

Ich hoffe, du hast jemand, der auch mal an dich denkt und dir deine Sorgen anhört. Und es ist auch nicht verwerflich - wenn dein Mann dann im Zug sitzt - mal durchzuatmen und selbst ein bisschen auszuruhen.

 

Alles Gute

Holger

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vor 49 Minuten schrieb Kernchemiker:

Liebe Ramona,

 

wenn ich mich als Patient an meine OP-Zeit zurückerinnere, dann weiß ich noch, wie schwer das Ganze auch für meine Frau war. Der Partner kann jnichts weiter tun, als dem Patienten Mut zusprechen und muss dann noch die vielen Fragen der Angehörigen  beantworten. Dass es auch dem Partner richtig schlecht gehen  wird zuweilen vergessen, denn er zeigt ja immer Stärke.

 

Ich hoffe, du hast jemand, der auch mal an dich denkt und dir deine Sorgen anhört. Und es ist auch nicht verwerflich - wenn dein Mann dann im Zug sitzt - mal durchzuatmen und selbst ein bisschen auszuruhen.

 

Alles Gute

Holger

 

Hallo Holger.

 

Du hast sowas von Recht! 

Als Ehefrau fühle ich mich dann auch manchmal schuldig und habe ein schlechtes Gewissen, da ich ja nicht krank bin und eigentlich immer der starke Part in dieser Situation sein müsste.  In den letzten Tagen und auch Wochen, gelingt mir das aber auch sehr gut! Ich bin einfach zu 98% sicher, dass Alles gut gehen wird und lasse andere Gedanken auch gar nicht zu. Familie hab ich leider keine mehr. Außer Mann und Hund. Deshalb wird Die Zeit,  bis zum Anruf vom Chefarzt,  nicht einfach werden.  Aber was muss, das muss! Mein  Mann wollte alleine nach Bad Oeynhausen,  damit ich eben in meiner gewohnten Umgebung sein kann.  Er sagt, ich könne ja nichts machen.  Recht hat er! Ich habe die letzten Wochen so viel im Haushalt liegen lassen,  dass ich genug zu putzen haben  wenn er weg ist.  Das lenkt ab ;)

 

Das Forum hier hat mir wirklich wahnsinnig geholfen! Danke! 

 

Lieben Gruß 

Ramona 

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Liebe Ramona,

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und drücke fest die Daumen. Ich weiss, wie schwer die Wartezeit ist und wie schön, wenn dann endlich die erlösende Nachricht kommt, dass alles gut ist. Für uns als Angehörige ist es auch sehr schwer und Du musst ganz sicher kein schlechtes Gewissen haben. 

Alles Liebe für Dich und Deinen Mann 

LG Darla

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Danke Darla!

 

Wir waren gerade beim Bahnhof und haben seine Zugkarte gekauft.  Dienstag um 05:17 Uhr,  fährt er ab.

 

Heute Morgen ging es ihm sehr schlecht.  Er hatte vor lauter Angst Schweißausbrüche. Jetzt geht es aber wieder.  Er hat Heute auch ein schreiben bekommen,  dass er unter einer Angststörung leidet.  Damit die in Bad Oeynhausen auch bescheid wissen. 

Ich versuche mir nichts anmerken zu lassen.  Mache Späße und lache viel,  in der Hoffnung,  dass das ein bisschen auf ihn abfärbt  und er dadurch positiver denkt. Eben meinte er, es sei jetzt sein letztes Wochenende in Freiheit.  Ich habe ihm gesagt,  es sei das letzte Wochenende mit Herztumor! Und das Zugticket ist auch nicht die Fahrkarte des Todes,  sondern die Karte in ein neues Leben mit gesundem Herzen.  

Mein Mann ist kein einfacher "Kranker". Ich bin, wenn ich Angst habe sehr liebesbedürftig und suche viel Nähe. Er dagegen braucht seine Ruhe und ist sehr gereizt.  Was dann natürlich ich abbekomme. Das nehme ich ihm natürlich nicht übel,  aber einfach ist es trotzdem nicht ! In einer Woche,  ist hoffentlich das Schlimmste vorbei und es geht ihm schon wieder besser. 

 

Lieben Gruß 

Ramona 

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Hallo Ramona,

 

ich weiß genau was du meinst!

Dieses "man möchte helfen aber es geht nicht" ist der blanke Horror.

Ich wollt das bei meinem Mann immer irgendwie umsetzen, aber eigtl konnte man nicht helfen. Ausser ihn in Ruhe lassen, dass er sich nach der Chemo ausruhen konnte.

Bei meiner Herz OP war es dann aber auch so. Ich hab mich über Besuch gefreut, aber war froh darüber wenn ich wieder Ruhe hatte. Es war ziemlich anstrengend.

 

Versuch dir 'nen schönen Plan für's Wochenende zurecht zu legen. Essen gehen oder deinen Mann bekochen, lauter so kleine Dinge die einem ein Lächeln ins Gesicht zaubern können. Wäre mein Mann wegen so einer Zugkarte negativ gestimmt würd ich ihm warscheinlich eine eigene basteln. Quasi eine positive Zugkarte :)

Dieses indirekte-über-die-Krankheit-reden hilft Wunder.

 

Liebe Grüße

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vor 1 Stunde schrieb AnneS:

Hallo Ramona,

 

ich weiß genau was du meinst!

Dieses "man möchte helfen aber es geht nicht" ist der blanke Horror.

Ich wollt das bei meinem Mann immer irgendwie umsetzen, aber eigtl konnte man nicht helfen. Ausser ihn in Ruhe lassen, dass er sich nach der Chemo ausruhen konnte.

Bei meiner Herz OP war es dann aber auch so. Ich hab mich über Besuch gefreut, aber war froh darüber wenn ich wieder Ruhe hatte. Es war ziemlich anstrengend.

 

Versuch dir 'nen schönen Plan für's Wochenende zurecht zu legen. Essen gehen oder deinen Mann bekochen, lauter so kleine Dinge die einem ein Lächeln ins Gesicht zaubern können. Wäre mein Mann wegen so einer Zugkarte negativ gestimmt würd ich ihm warscheinlich eine eigene basteln. Quasi eine positive Zugkarte :)

Dieses indirekte-über-die-Krankheit-reden hilft Wunder.

 

Liebe Grüße

 

 

Sehr gute Ideen!

 

Zum Abend wird es bei mir immer schlimmer.  Dann schnürrt sich richtig meine Kehle zu und ich bekomme schlecht Luft, mit Herzrasen.  Ich sag euch, ich mache drei Kreuze,  wenn das Alles vorbei ist! 

Die Operation ist übrigens am Donnerstag.  Donnerstag fühlt sich ganz gut an. Besser, als Mittwoch...irgendwie. 

Ich hasse es, machtlos zu sein. Das schlimmste Gefühl,  was ich kenne. 

 

Lieben Gruß 

Ramona 

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Hallo Leute. 

Gestern war ein ganz guter Tag.  Dafür ist es Heute wieder richtig schlimm. Die Nacht hab ich auch nur 3h geschlafen.  Dafür hat mein Mann aber neben mir friedlich geschnarcht. Dieses warten und die Ungewissheit,  ob Alles gut gehen wird,  sind wirklich sehr zermürbend.  Oft bin ich richtig positiv und dann,  so wie jetzt,  kommen wieder die Gedanken  "Was,  wenn er nicht mehr aufwacht?!" Vermutlich völlig normal und es wird wohl jedem Angehörigen und Betroffenen so gehen.  Die Aussichten,  dass der Eingriff minimalinvasiv gemacht werden wird,  sind sehr gut! Das wäre schonmal eine gute Nachricht. Natürlich nur, wenn sie bei der Katheteruntersuchung nichts hinderliches finden. Heute Nachmittag geht es zum Kaffee und Kuchen zu Freunden und abends machen wir es ins dann gemütlich.  

Ich musste das hier gerade mal los werden,  da ich sonst niemanden habe,  dem ich das erzählen könnte. 

 

Lieben Gruß 

Ramona 

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