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Mech. Aortenklappenersatz - Hoffnung und Symptome nach OP - Oliver 36


Stormrider10

Empfohlene Beiträge

Liebe Forumsleute, 

 

ich habe mich nun dazu entschlossen mein altes Thema (vor der OP) zu beenden und mich mit meinen Hoffnungen aber leider auch vor allen Dingen mit meinen Symptomen und Ängsten an euch zu wenden. Meine OP war am 12.12.18 und auch in der  Zeit danach ist es für mich ein tägliches Wechselbad der Gefühle. Ich glaube, dass ich die "OP an sich" gut überstanden habe - aber man hat im Endeffekt nicht wirklich sicher klären können, was nun dazu geführt hat, dass sich die Insuffizienz so schnell verschlechtert hat. Genauso wenig findet man eine befriedigende Erklärung  für meine Symptome und eine Reihe erhöhter Blutwerte. 

So renne ich nun seit ca. 2 Monaten durch Hamburg und von Arzt zu Arzt auf der  Suche nach Hilfe...manchmal denke ich "es wird schon wieder" - und es geht mir dann gefühlt ein bisschen besser. Meistens habe  ich jedoch einfach nur Angst vor neuen Ergebnissen, Krankheiten und der unklaren Zukunft. Ich schildere euch einfach mal, "was gerade so Sache  ist"

 

Diagnose(n): 

Chronische Sinusitits (wurde von meiner alten HNO als nicht behandlungswürdig erachtet - nun NACH der Herz-OP steht höchstwahrscheinlich eine Nebenhöhlenoperation an)

Allergie auf Hausstaub und Katze (bereits im Sommer war der  IGE-Wert erhöht, den Infektiologen kümmerte es nicht) - nun muss ich mich schützen und eine Desensibilisierung sollte schwierig sein

....

 

Symptome: 

- Kribbeln um Augenhöhlen (trotz Kortison und Antibiotikum)

- wiederkehrende grippale Infekte (schon 2) ohne Fieber und keine Streptokokken im Rachen 

- nach wie vor Schmerzen auf den Händen (keine Polyneuropathie, keine rheumatische Hand)

- Splinterblutung an einem Nagel

- Rotfärbung der Nägel (vom Hautarzt diagnostiziert) unklarer Genese  - niemand hat eine Ahnung was es sein könnte

- mit dem letzten Infekt kam auch wieder Luftnot dazu ( Röntgen vom 23.01 zeigt kein vergrößertes Herz)

- generelle Abgeschlagenheit/ Hitzegefühl/ Krankheitsgefühl (mit oder ohne Infekt)

- schnell hoher Puls auf Belastungsgrenze von 120 bei leichter Anstrengung

 

Erhöhte Blutwerte:

- CRP --> schwankt..war zwischenzeitlich auf 48, wobei kein AB gegeben wurde..fiel wieder ab auf 24, dann unter 5, dann unter 4, mit dem Infekt jetzt zuletzt auf 7 - aber wieder kein AB

- NTPROBNP--> (81 bei Ref <84; dann 222 bei Ref >62.9M; dann 145 bei Ref < 84)....letzte Werte im Rahmen des Infekts..aber das macht mir Angst. 

- SAA (Serum Amyloid A) ein Akut-Phase-Protein, was bei dauerhafter Erhöhung auch zur Amyloidose führen kann (165 bei Ref <6.4, in  Kontrolle 12 bei Ref <10)

- ANA --> 1:160 bei Ref (<1:80)

-SMA (Antikörper gegen glatte Muskulatur) ---> 1:640 bei Ref (<1:40)

- LDH und GGT noch leicht erhöht..in Folge der OP

- Haptoglobin (0.5!, bei Ref 30-200)

- GPT (64 bei Ref <50)

- Albumin im Urin...Gesamteiweiß 194 bei Ref <100, Eiweiß/Kreatinin 0.29 bei Ref <.10, Albumin/Kreatinin 61.8 bei Ref <30

 

-->Was ich mich so frage: 

* Wie geht ihr mit CRR-Erhöhung um? 

* Sin leichte NTProbnp-Erhöhungen nach OP, bei Infekt normal?

* Hat jemand eine Idee zu SAA, ANA und SMA

* Der Haptoglobin-Wert ist so dermaßen tief...ist das normal für mechanische Klappen?

*Ist Proteinurie nach OP normal?

 

Was ich schon alles gemacht habe...

- Röntgen Thorax (o.B.)

- MRT Oberbauch (Zysten in Nieren und Leber - nach Aussage Hausarzt: normal)

- MRT Hals (leicht vergrößerte Lymphknoten, vermutlich durch Sinusitis)

- Ultraschall Niere (o.B.)

- Ultraschall Oberbauch (o.B.)

- mehrfach Labor..(u.a. Nephrologie, Onkologie, Rheumatologie)

- Nervenleitgeschwindigkeit (o.B.)

- Abstrich Rachen (o.B.)

 

Nun steht an: 

- Kontrolle Kardiologie (Do, 14.03)

- Sprechstunde bei Amyloidoseexperten und Onkologen (21.3)

- Ergebnis Histologie Herzklappe (Testung auf Amyloid)

- Provokationstest Asthma

- ...vermutlich im April die Nasennebenhöhlen-OP

- Anbindung an das Zentrum für seltene Erkrankungen 

 

Klinik/ Wie gehts mir so?

- Eigentlich dachte ich, dass es nach der OP aufwärts ging..und bzgl. der Gehstrecke/ Kondition und des Nebelgefühls stimmte  das auch..aber die anderen Symptome und erhöhten Blutwerte machen mir ständig Angst. Ich arbeite zwar wieder - bin aber noch deutlich eingeschränkt und muss mich oft einfach ausruhen..wobei ich glaube, dass das eher weniger von der OP kommt und eher mehr von dieser anderen Sache...schwierig und langwierig. Außerdem hab ich gerade verstärkt Angst vor der NNH-OP und frage mich ob sie was bringt...bzw. vor allen Dingen, ob ich die "als Gehemmter" wohl gut überstehen kann?

 

Vielleicht hat noch jemand von euch Ideen/ Gedanken?

 

Herzliche Grüße

Oliver

 

 

 

 

 

 

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Hi Oliver,

 

du darfst nicht vergessen, dass deine OP noch gar nich so lange her ist.

Ich hatte auch Probleme mit den Blutwerten, mein CRP ist generell zu hoch, ich geh jetz dann doch mal zum Rheumatologen (Gelenkschmerzen, Hände schwellen an, Knie instabil). Seit letzter Woche arbeite ich wieder Vollzeit, was auch noch ordentlich reinballert und wenn es nich besser wird, werd ich auch wieder kürzer treten.

Ich nehme Probiotika um Darm und Leber nach der Narkose zu reinigen -> damit möcht ich der Abgeschlagenheit entgegen wirken, das hat mir letztes Jahr nach einer anderen OP schon extrem geholfen. Ich hatte nach der Herz OP eine Blutanämie und nehm seit her zwei Mal die Woche ein Eisenkombipräparat.

Der NT-ProBNP war bei mir vor der OP extrem erhöht, was aufgrund meiner Herzinsuffizienz der Fall war.

Ist jetzt noch leicht erhöht, aber das Ganze braucht einfach Zeit.

Was die NNH Op angeht, wirst du ja mit Heparin bridgen müssen. Sollte dir ja eigtl. der Arzt erklären, ab wann du das Marcumar vor der OP absetzen musst und zu spritzen beginnst.

 

Liebe Grüße

bearbeitet von AnneS
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Es ist noch nicht viel Zeit seit der Op vergangen. Es hat bei mir ein Jahr gedauert, bis sich alles (auch Blutwerte) wieder eingespielt haben. Ich war vor der Op extrem krankheitsanfällig. Das hat sich dann einige Zeit nach der Op komplett gelegt. Gib deinem Körper Zeit. Ich wünsche dir die Gelassenheit schon jetzt, die man einige Zeit nach der Herzoperation bekommt. 

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Ach Ihr seit super :), das tut mir gerade sehr gut zu lesen! Probiotika habe ich nun auch bekommen - damit werde ich heute beginnen und bzgl. des Eisens werde ich nächste Woche nachforschen. 

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Moin Oliver,

 

leider kann ich dir zu deinen aufgezählten gesundheitlichen "Baustellen" nichts sagen, weil ich davon zu wenig Ahnung habe. Wahrscheinlich habe ich jetzt - nach 17 Jahren leben mit einem AKE - auch gar keine Erinnerung mehr daran, welche Schwierigkeiten ich damals hatte. Ich kann dir nur so viel raten, den Mut nicht zu verlieren und die Hoffnung zu behalten, dass eines Tages auch wieder bessere Zeiten kommen. Ist zwar leichter gesagt als getan, wenn man so mittendrin steckt, aber in Anbetracht der erst kurzen Zeit, die seit deiner OP vergangen ist, hast du Grund dazu, mutig in die Zukunft zu schauen. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute!

 

LG, Wolfgang

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Da meine OP durch eine extreme Form der Großgefäßvaskulitis hervorgerufen wurde (näheres dazu in meinem Thread) würde ich dir vorschlagen mal vielleicht in Richtung Vaskulitis zu forschen. Auf Vaskulitis.org findest du einige Informationen. Die haben auch ein eigenes Forum. 

 

Mein CRP liegt immer bei ca 10. Hämoglobin immer etwas zu niedrig. Das liegt zu Großteil an meiner primären Erkrankung, einer Psoriasis Arthritis. Ich nehme MTX und Cortison. Wirklich Nebenwirkungen habe ich kein. Auch der CRP beeinflusst mein Leben nicht. Ich hoffe einfach darauf das die Vaskulitis nicht mehr kommt, da bei der OP so ziemlich alles was betroffen war ersetzt wurde. 

 

Zusätzlich muss ich sagen das ich über ein Jahr benötigt habe um mich wieder fast wie vor der OP zu fühlen. Meine Frau und meine Tochter haben mir dabei viel geholfen. 

 

Du darfst den Kopf nicht hängen lassen. Denn auch aus der schlimmsten Sackgasse gibt es einen Ausweg. Glaub mir. 

bearbeitet von LightEmUp
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Hallo LightEmUp,

 

schön, dass du einen erklärenden Beitrag geschrieben hast, aber ich bin der falsche Adressat ;-) Dein angesprochenes Thema betrifft Oliver (Stormrider10) - ich hatte ihm nur geantwortet...

 

Ein schönes WE wünscht dir

Wolfgang

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Vielen Dank @WWagner fürs Mut machen! Es ist immer gut zu lesen, wenn jemand wie Du "schon 17 Jahre dabei" ist und alles gut läuft!

 

Vielen Dank @LightEmUp..erstmal fein, dass es bei Dir alles gut gelaufen ist und Du mit Deiner Diagnose so gut umgehen kannst! Dass Dir die Unterstützung Deiner Frau und Tochter da sehr geholfen hat, kann ich gut nachvollziehen - ich wüsste nicht wo ich wäre, wenn meine Frau nicht so dermaßen hinter mir stehen würde in dieser Zeit! 

Dein Hinweis ist natürlich super wertvoll für mich - ich denke recht viel in diese Richtung; gerade weil bei mir im Vorfeld nie Entzündungsmarker erhöht waren - hierzu frag ich mich dann jedoch: Hätte der Rheumatologe eine Vaskulitis nicht erkennen müssen? Und was ich (leider) auch interessant finde: Du hast Deine Grunderkrankung angesprochen..Psoriasis Arthritis..ich bin darauf gestoßen als ich nach einer Erklärung für meine Nagelveränderungen gesucht habe. Allerdings ist mein Rheumatologe darauf auch nicht näher eingegangen. Gibt es da auch ein Forum?

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Rheumaforen gibt es ja viele. Ein genaues kann ich dir da jetzt nicht nennen.

 

Bei mir weiß man nicht so genau ob es eine Psoriasis Arthritis oder Spondyl Arthritis ist. Die Schuppenflechte hatte ich im Jugendalter mal für ein halbes Jahr auf dem Kopf. Jetzt ab und zu an den Gelenken. Zusätzlich begannen die ersten Schmerzen in der Wirbelsäule. Mittlerweile aber nur in der Hüfte und den Füßen. Und nur darauf wurde die Diagnose gestellt. 

 

Komischerweise ist seit der OP auch die erste Erkrankung, also die Arthritis kaum noch aktiv. Ich hatte über Jahre einen CRP von rund 50 und habe dann auch Biologica wie Cimzia genommen.

 

Jetzt ist wie gesagt der CRP immer so um die 10. Und ich bin bei 5mg Cortison am Tag und 10mg MTX in der Woche. Das ist ziemlich erträglich. 

 

Die Diagnose Großgefäßvaskulitis wurde nur auf Grund einer Biopsie gestellt. Ich hatte absolut keine Symptome die das angekündigt haben. Was die Ärzte auch ziemlich komisch finden. Außerdem war der Verlauf bei mir zusätzlich ziemlich extrem, was mich wohl zu einem Einzelfall in Deutschland macht. Umso mehr bin ich froh das alles gut gegangen ist. 

 

Ich denke das das alles zusammen wirkt bei mir im Körper. Eine Arthritis wird auch in seltenen Fällen von  einer Vaskulitis begleitet. 

 

Allgemein ist die Diagnose einer Vaskulitis oft schwierig und wenn sich der Rheumatologe nicht so oft damit befasst kann es schon passieren das er nichts findet. 

 

Ich würde dir vorschlagen das du auf Vaskulitis.org mal schaust welches Vaskulitis Zentrum bei dir am nächsten ist. Dort kannst du ja einem Termin ausmachen. 

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Da sag ich auch mal Danke für den Beitrag, mein CRP schwirrt auch immer zwischen 10-25 umher (ohne einen Infekt zu haben, der Entzündungsmarker nach oben treibt).

Ich hab Basenpulver zu Hause, um den Gelenkschmerzen entgegen zu wirken, das tut ab und zu ganz gut, aber zu viel davon ist ja auch nich der Knaller.

 

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On 3/9/2019 at 10:07 AM, Stormrider10 said:

manchmal denke ich "es wird schon wieder" - und es geht mir dann gefühlt ein bisschen besser. Meistens habe  ich jedoch einfach nur Angst vor neuen Ergebnissen, Krankheiten und der unklaren Zukunft. 

 

Hallo Oliver, 

 

Ich denke fast jeder hier kann diese Gefühle nachvollziehen. Wie du selbst sagst, wenn du positiv denkst, geht es dir gefühlt besser. Das ist nicht nur ein Gefühl. Dein Körper nimmt in einer Situation, wie der in der du dich gerade befindest, jeden positiven Moment und jeden halbwegs schönen Gedanken auf wie ein Schwamm und reagiert auch physisch positiv darauf. Was du im Moment, neben dem ganzen Arztmarathon brauchst, sind positive Momente. Gönn dir Dinge, die dir Spass machen. Ich weiss, leichter gesagt als getan, aber arbeite daran. Verbring Zeit mit Freunden, deiner Famille. Gönn dir bei der Arbeit die zusätzlichen Pausen die du nun benötigst und benutze sie als PAUSE (setz dich hin, hör Musik, meditiere, trink was, plauder mit Kollegen oder was weiss ich) und nicht zum Nachdenken darüber dass du sie früher nicht gebraucht hast. Gönn dir Blicke in die Zukunft. Plane Sachen in 6 Monaten, 12 Monaten, 2 Jahren und freu dich darauf und schau in diese Richtung. Du lebst in Europa, deine medizinische Versorgung ist eine der besten der Welt. Die ganzen Tests und Analysen sind scheisse, ja, und es müsste nicht sein dass ausgerechnet uns das passiert. Aber dieser Aufwand und die Aufmerksamkeit von all den hochqualifizierten Experten sind Grund dafür warum du das überstehen wirst, sie sind Grund zur Hoffnung. Die Diagnosestellung ist manchmal schwierig, aber du wirst als Patient nie aufgegeben. Deine Aufgabe ist es jetzt und heute deinen Körper mit positiver Energie zu versorgen so gut du kannst, und sonst nix. Das und nur das liegt in deiner Hand. Alles andere liegt in dem Händen deiner Ärzte und keiner dieser Menschen hat ein geringeres Ziel als dich wieder fit zu kriegen.

 

Angst - und im Moment bin ich fast Experte zu dem Thema - kann Sympthome zumindest verstärken, manchmal sogar hervorrufen. Damit will ich nicht sagen dass deine Symptome psychosomatischer Natur sind, aber die überwältigenden Ängste und der damit verbundene psychologische Stress dem du ausgesetzt bist kann beispielsweise durchaus einen Einfluss auf deinen Puls haben und mit ein Grund dafür sein, dass du die 120 ein gutes Stück schneller erreichst als dir lieb ist. Wie ich dich lese wird dein Leben im Moment von deiner Angst bestimmt. Das riskiert so ziemlich alles Negative zu amplifizieren, das du gerade durch machst. Du könntest, wenn du es nicht schon gemacht hast, mit einem Psychologen zumindest das Thema Angst in einer Session besprechen und sehen wie sich das für dich anfühlt und ob das was für dich wäre.

 

Ich wünsche dir viel Kraft! Das wird! 

LG

David

 

 

 

bearbeitet von 1Herz2Leben
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Hallo Oliver,

 

ich hatte vor Jahren grosse Probleme mit Sinusitis und damit einhergehenden auch bakteriellen NNH Entzündungen.. Nach der NNH OP bekomme ich gut Luft in die NNH und hatte seitdem keine bakterielle NNH Entzündung und auch deutlich weniger Erķältungen.

Was bei mir auch hilft, sind Nasenduschen mit Salz.

Meine NNH OP war natürlich vor der mechanischen Klappe und der Marcumar Einnahme. Aber mit Heparin Bridging sollte solche OP auch kein Problem darstellen.

Nach meiner Herz OP hat es ca. 2-3 Monate gedauert, bis sich die Blutwerte wieder im normalen Bereich gelangten. Gebe Dir vielleicht einfach noch ein wenig Zeit.

 

Alles gute und schöne Grüsse,

Andreas

 

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LightEmUP: Vielen Dank abermals für deine Erläuterungen zur  Psoriasis und Vaskulitis, ich werde die mich auf die Suche nach Hamburgs Topleuten machen für diese Erkrankungen. 

 

David: Auch Dir vielen Dank für Deine Worte und Einschätzungen. Leider habe ich hur teilweise  gute Erfahrungen mit Ärzten gemacht und bin zu früh als "Psychosoamtiker"  abgestempelt worden...leider weiß ich auch als Patient und als Psychologe (jo, der bin ich sogar selbst) recht gut Bescheid, dass meine Symptome auf einer somatischen Ursache gründen. Sicher mögen psychische Aspekte dazukommen können..aber bisher muss ich (leider) noch davon ausgehen, dass eine Erkrankung nicht gefunden wird. Bei bemühten, aber nur teilweise oder gar nicht erfolgreichen Ärzten bleibt die Angst bestehen - bei schlampenden "Göttern in Weiß" kommt auch noch eine gehörige Portion Wut hinzu.  Ich habe im letzten Jahr alle Arten von Ärzten erlebt..solche die Du beschreibst mit ehrlicher Absicht zu helfen/ zu heilen, durchschnittliche Ärzte, Ignoranten und solche, die für mich Verbrecher sind. Dir wünsche ich auf jeden Fall, dass Du immer nur an die zuerst Genannten gerätst. Darüber hinaus merke ich aber, dass mir die von Dir genannten Dinge auch recht gut tun...beim Platten hören,meditieren und  in Surfreiseführern blättern, finde ich gerade die besten Momente - Freitag war ich sogar mal wieder  auf einem Konzert mit meiner Frau (war hart wegen dem Infekt - aber genial).  

 

Andreas: Ich denk echt drüber nach . Die HNO-Ärzte sind sich bisher uneins,  und sehen dort schon ein Risiko bzgl. Marcumar und/ oder Absetzung...ich muss mich hier im Forum noch mehr einlesen und auch mal die "alten Hasen" hier fragen. Auf jeden Fall schön, dass es bei Dir gut geklappt hat - das macht ja schon wieder Mut.  

 

Euch allen noch einen schönen Sonntag Abend und einen guten Start in eine erfolgreiche Woche morgen; 

 

Liebe Grüße

Oliver

 

 

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Also bei mir waren alle Kreisläufe nach der Operation durcheinander. Meine Schilddrüse spielte verrückt, ich bin nach starken Blutungen aufgrund Xarelto ziemlich abrupt in die Wechseljahre gerutscht (naja, Wechselwochen eher). Es hat fast nichts richtig funktioniert. Bei mir hat manchmal eine Gesichtshälfte gekribbelt, mein Bein ist weggesackt, usw. Es hat sich alles eingespielt. Dazu noch Sartane, welche die Infektanfälligkeit erhöhen, usw.

 

Aber irgendwann habe ich mir gesagt: Gib dir und deinem Körper Zeit und dann wird es sich einspielen. So war es auch.

 

Diese Arztodysee ist auch kräftezehrend und bringt oft nichts, wenn grundlegende Werte gecheckt wurden. Konzentrier Dich auf das Leben, das Dir geschenkt wurde mit der Herzoperation.

bearbeitet von Brigittchen
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vor 26 Minuten schrieb Brigittchen:

Also bei mir waren alle Kreisläufe nach der Operation durcheinander. Meine Schilddrüse spielte verrückt, ich bin nach starken Blutungen aufgrund Xarelto ziemlich abrupt in die Wechseljahre gerutscht (naja, Wechselwochen eher). Es hat fast nichts richtig funktioniert. Bei mir hat manchmal eine Gesichtshälfte gekribbelt, mein Bein ist weggesackt, usw. Es hat sich alles eingespielt. Dazu noch Sartane, welche die Infektanfälligkeit erhöhen, usw.

 

Aber irgendwann habe ich mir gesagt: Gib dir und deinem Körper Zeit und dann wird es sich einspielen. So war es auch.

 

Diese Arztodysee ist auch kräftezehrend und bringt oft nichts, wenn grundlegende Werte gecheckt wurden. Konzentrier Dich auf das Leben, das Dir geschenkt wurde mit der Herzoperation.

 Den letzten Satz kann ich voll und ganz unterschreiben!

bearbeitet von WWagner
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