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Aortensprechstunde


Lisa1970

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Hallo,

 

bei mir wurde vor 4 Jahren ein Aneurysma an der Aorta ascendens  festgestellt.  (4,5cm)

Ich werde jedes halbe Jahr beim Kardiologen per Ultraschall kontrolliert. 

Irgendwie bleiben aber immer viele Fragen offen und ich fühle mich nicht ganz zufrieden dort.

Meine Frage an euch ist, ob es etwas bringt, eine Aortensprechstunde aufzusuchen.  

War jemand von euch schon einmal in so einer Sprechstunde und bringt es etwas?

Vielen Dank fürs Antworten und liebe Grüße

 

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Hi Lisa,

 

das kenn ich mit dem nicht zufrieden sein.

Mein Kardiologe hat meine Herzinsuffizienz nicht wirklich Ernst genommen und meinte, sowas könne sich bei mir nich bilden. Als mich letzte Sommer der Norovirus ins Krankenhaus katapultierte wurde sicherheitshalber ein Ultraschall vom Herz gemacht. Da kam die Linksherzinsuffizienz als Befund raus. Mein Hausarzt hat mein Herz nur abgehört und mich zu meinem Kardiologen überwiesen, weil er meinte es stimmt was nicht. Da hat er Recht behalten. Ich bin dann in eine spezielle Ambulanz vom Berliner Herzzentrum und da meine Aorta auch leicht erweitert ist, gab's ersmal EKG, Blutabnahme, Echo, Belastungs- und Langzeit EKG und eine Runde Röhrentechno.

Nach dem MRT hat mir der Kardiologe dort alles in Ruhe erklärt und auch auf den Bildern gezeigt. Da hab ich mich gut aufgehoben gefühlt bzw. tu es immer noch.

Wenn du dich nicht wohl fühlst, probier es mit der Sprechstunde! :)

 

Liebe Grüße

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Hallo Lisa,

 

ich war 2016 zum ersten Mal in der Aortensprechstunde. Nach einem zufällig festgestellten Aneurysma der Bauchaorta wurde kurz darauf beim Thorax-CT nebenbei festgestellt, dass auch und besonders die Aorta descendendens betroffen ist (4,5 cm aktuell). Ein Besuch beim Kardiologen war eher frustrierend und ärgerlich als hilfreich.

 

Daraufhin habe ich mich in der Aortensprechstunde des Herzzentrums Hamburg angemeldet, die von einem Gefäßchirurgen  geleitet wird. Nach einem Angio CT der gesamten Aorta habe ich dann Vorschläge zur konservativen Therapie bekommen, d. h. ausreichende Blutdruckkontrolle sowie Statine zur Stabilisierung der Gefäßwände. Dies um so mehr, als eigentlich die gesamte Aorta erweitert ist,  die ascendens auch schon bei 3,9 cm. Auch besteht im thorakalen Bereich ein ausgedehntes Kinking, das inzwischen bis zum Zwerchfell reicht.  D.h. meine Aorta wächst wohl noch mehr in  die Länge als in die Breite....

 

Trotzdem habe ich mir jetzt bei einem anderen Kardiologen einen Termin geben lassen, vor allem zur Klappenkontrolle und wegen Vorhoftachykardien. Zudem will ich endlich die Möglichkeit zur Selbstmessung meines Gerinnungsstatus erhalten, und dafür soll angeblich der Kardiologe zuständig sein. Es schließt sich also beides nicht aus, zumal inzwischen sämtliche Klappen geringradig verändert sind.

 

So eine Sprechstunde am universitären Herzzentrum ist in sofern gut, weil sie in Ruhe ausserhalb eines Praxisbetriebs erfolgt. Da ist dann auch Raum für Fragen, z.B. wie weit man sich belasten darf etc. Im Gegensatz zu Kardiologen, die primär an Schrittmachern und Herzkathetern interessiert sind, weil sie damit am meisten verdienen, trifft man dort auf Spezialisten für Erkrankungen der Aorta, die aktuell erstmal beraten. Das ist dann schon eine andere Expertise.

 

Grüße Nana

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Vielen Dank für eure Antworten.  Ich werde es mir der Aortensprechstunde versuchen. Allerdings wird sie auch von einem Gefäßchirurgen geleitet. (München)

Ich habe keine Sprechstunde gefunden, die von einem Kardiologen oder Herzchirurgen geleitet wird. Ich hoffe, dass ich dort richtig bin.

 

 

 

 

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Hallo Lisa,

 

grundsätzlich sehe ich nichts Schlechtes darin, mal so eine Sprechstunde aufzusuchen. Erwarte Dir nur nicht zu viel davon. Denn im Zweifelsfall sitzen dort viele Betroffene und die Zeit pro Person ist dann dementsprechend knapp. Zudem sind Aortensprechstunden meistens von der Gefäßchirurgie. Das heißt, dass dort Fragen rund um die Bauchaorta beantwortet werden. 

Im Zweifelsfall rufe vorher an und frage, ob Du dort mit Deinen Fragen richtig bist. 

Gefäßchirurgen sind keine Herzchirurgen und gerade bei der Aorta hat jeder der beiden Fachrichtungen so sein „Hoheitsgebiet“ dessen Territorium er mit allen Kräften verteidigt ;-)

Die Ascendens ist eindeutig das Feld des Herzchirurgen.

 

Ich vertrete die Meinung, dass ein guter Kardiologe Dir grundsätzlich jede Frage so beantworten können sollte, dass Du als Patientin abgeholt bist und ohne Fragezeichen im Kopf nach Hause gehst oder anders gesagt: Dein Kardiologen hat Dir alle Deine Fragen, sowie Deinen Befund so beantwortet, dass Du es verstanden hast. Du konntest bei Verständnisproblemen Rückfragen stellen und alle Fragen „abfeuern“ die Dich in dem Moment beschäftigt haben. Letztlich solltest Du mit dem Gefühl nach Hause gehen, dass Dein Kardiologe Dich verstanden hat und alle Unklarheiten geklärt werden konnten.

Das setzt im besten Fall voraus, dass Du vorbereitet bist und alle Fragen schon - im Idealfall thematisch gegliedert - vorformuliert dabei hast.

 

Viele Grüße

Micha

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Hallo Micha,

 

also das stimmt jetzt so nicht ganz. Gefäßchirurgen sind für die gesamte Aorta zuständig, nicht nur für die abdominalis. Dort haben allerdings Herzchirurgen nix mehr zu suchen. Mein Hauptaneurysma ist schließlich im thorakalen Bereich samt dem Kinking. Zudem habe ich für die Sprechstunde einen festen Termin und genügend Zeit, um wichtige Dinge zu besprechen. Ich kann also diese negativen Aussagen so nicht bestätigen.

 

Bei der A. ascendens kann man sich streiten. Spätestens bei der Aortenklappe sind eindeutig die Herzchirurgen zuständig. Allerdings muss man sich daran nicht aufhängen, denn diese Sprechstunden finden an multiprofessionellen Herzzentren statt, die mit Kardiologen, Herz- und Gefäßchirurgen bestückt sind. In Hamburg sind noch weitere Spezialsprechstunden angebunden,  in denen Fragestellungen z.B. nach Marfan oder Ehlers-Danlos abgeklärt werden können. Das kann ein einzelner Herzchirurg oder Kardiologe gar nicht leisten, ein Spezialzentrum aber sehr wohl.

 

LG Nana

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Guten Morgen Nana,

 

meine Aussagen zu der Aortensprechstunde sind da vielleicht negativer rübergekommen, als sie gemeint waren. 

Es mag sicher auch Tage geben, an denen diese speziellen Sprechstunden nicht überlaufen sind und Ärzte sich wirklich Zeit nehmen können.

Ich kann aber aus eigener Erfahrung auch genau das Gegenteil bestätigen. Klar, es ist nur mein Erfahrungsschatz und es gibt sicherlich unzählige andere Beispiele, bei denen es besser funktioniert hat. Du berichtetest ja auch, dass Deine Erfahrungen positiver waren.

Ich bin aber kein Freund davon die Erwartungen so einer Sprechstunde gegenüber zu hoch zu schrauben. Dazu habe ich, auch in anderen Fachrichtungen, bei solch speziellen Sprechstunden schon zu häufig erleben müssen, dass doch nicht alle Fragen beantwortet wurden, man nur eine Nummer war die aus dem Wartebereich kam und am Ende nicht viel Kläger gegangen ist, wie man gekommen war.

Wenn es in Hamburg so ist, dass diese Sprechstunden interdisziplinär besetzt sind, ist es ja nur von Vorteil für den Patienten.

 

Was die Aortenchirurgie angeht habe ich von noch keinem Gefäßchirurgen jemals gehört, dass er die Ascendens oder den Aortenbogen operiert. Was durchaus vorkommen kann ist, so haben es mir auch meine ehemalige Partnerin und ein befreundeter Gefäßchirurgen gelegentlich erzählt, dass interdisziplinär zusammengearbeitet wird, sprich: Gefäß- und Herzchirurgen operieren gemeinsam, da die Aorta entsprechend großflächig geschädigt ist.

 

Was ich aber nicht ausschließen will ist, dass es Kliniken gibt, die Herz- und Gefäßzentrum Unter einem Dach haben, wo man dann auf beide Chirurgen trifft. Aber auch dort sind dann die Bereiche abgegrenzt.

 

LG Micha

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Hallo Lisa ...

 

meine Geschichte unten kannst du lesen, also in puncto Aorta bin ich ein Leidenskind. Auch ich bin wegen der operierten Herzklappe beim Kardiologen, sie schaut da auch rein und sieht auch die Aorta, nur ehrlich gesagt, genau abmessen kann sie dies nicht, das ist mit einem Ultraschallgerät nicht möglich. Ich gehe seit Jahren in die Gefäßsprechstunde ins Uniklinikum nach Jena. Entsprechend dessen wie sie sagen werde ich untersucht. Dies sind die Experten. Ich mache auch im Vorfeld der Untersuchung immer ein CT, nur so kann man genau sehen was los ist und abmessen. Ich bekomme von der Radiologie auch immer ein Befund wo man vergleicht mit dem letzten Mal wie es sich verändert. Für mich immer schon ein Blick dessen wie es aussieht.

In der Gefäßambulanz sagt man mir dann aber immer auch, das man selbst das CT anschaut, Radiologen sind Radiologen und keine Gefäßspezialisten.

Ich war vorgestern Montag erst wieder in Jena zur Untersuchung. Ich hab im Bogen und Bauch weiterhin meine anuerysmatischen Ausweitungen und eine komplette Dissektion bis in die Beine. Es ist soweit stabil, aber genau an der Kippe wo man halt nachdenken beginnt. Bogen bei 50 mm und Bauch teils bei 48 mm.

Ich hatte jetzt zwei Jahre Pause zwischen den Untersuchungen und das wurde nun wieder verkürzt auf ein Jahr.

Mir ist es immer unangenehm in die Klinik zu müssen, mir ist es immer flau im Magen dort bei all dem erlebten und dann hat man mir auch die Möglichkeit gegeben, Radiologiebefund, CT und Überweisung in die Klinik zu schicken und die schauen dann drüber fernab der Sprechstunde wo immer viel los ist. Sie schicken dann alles angeschaut zurück mit Gefäßbefund der Klinik. Wenn was ist muss halt ein Termin vor Ort gemacht werden.

Ich kann dir nur empfehlen in eine spezielle Gefäßklinik zu gehen, dort bist du bei deiner Diagnose gut aufgehoben.

 

LG Thomas und alles Gute dir.

bearbeitet von alan71
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Am ‎18‎.‎02‎.‎2019 um 15:28 schrieb Lisa1970:

Hallo,

 

bei mir wurde vor 4 Jahren ein Aneurysma an der Aorta ascendens  festgestellt.  (4,5cm)

Ich werde jedes halbe Jahr beim Kardiologen per Ultraschall kontrolliert. 

Irgendwie bleiben aber immer viele Fragen offen und ich fühle mich nicht ganz zufrieden dort.

Meine Frage an euch ist, ob es etwas bringt, eine Aortensprechstunde aufzusuchen.  

War jemand von euch schon einmal in so einer Sprechstunde und bringt es etwas?

Vielen Dank fürs Antworten und liebe Grüße

 

Hallo Lisa,

45mm ist noch keine Aneurysma, das ist eine Erweiterung, die soll ein mal pro Jahr kontrolliert werden.

Die Frage steht - ist diene Aortenklappe in Ordnung? Hast du nicht zufällig eine angeborene Klappenfehler (bikuspide, unikuspide Klappe). Bist du sehr klein (unter 150cm) oder sehr groß 180 und mehr mit lange Fingern (Marfan Syndrom?) -----> dann muss man häufiger Untersuchen und mit Herzchirurg, der mit Aortenklappe sich gut auskennt frühzeitig in Verbindung setzen. Kontakt auf mich - https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/krefeld/unser-angebot/mitarbeiter/profil/person/jaroslav-benedik/

Da kann sich jeder wenden - ich antworte gerne, wenn ich weiss.

BG

Benny

 

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vor 2 Stunden schrieb Benny:

Hallo Lisa,

45mm ist noch keine Aneurysma, das ist eine Erweiterung, die soll ein mal pro Jahr kontrolliert werden.

Die Frage steht - ist diene Aortenklappe in Ordnung? Hast du nicht zufällig eine angeborene Klappenfehler (bikuspide, unikuspide Klappe). Bist du sehr klein (unter 150cm) oder sehr groß 180 und mehr mit lange Fingern (Marfan Syndrom?) -----> dann muss man häufiger Untersuchen und mit Herzchirurg, der mit Aortenklappe sich gut auskennt frühzeitig in Verbindung setzen. Kontakt auf mich - https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/krefeld/unser-angebot/mitarbeiter/profil/person/jaroslav-benedik/

Da kann sich jeder wenden - ich antworte gerne, wenn ich weiss.

BG

Benny

 

Hallöchen ...

 

man sollte jetzt nicht über Worte hier diskutieren, aber das was Lisa hat ist eine aneurysmatische Erweiterung, also ein Aneurysma, was übersetzt ja auch Erweiterung bzw. Aufweitung bedeutet. Mein Gefäßdoc spricht bei meinen vorhandenen Erweiterungen auch von einem Bauchaortenaneurysma, das sagte er schon als es vor Jahren bei 45 mm war und tut es jetzt bei knapp 50 mm auch. Die Ursachen können sehr unterschiedlich sein warum dies passiert, ich bin auch 193 cm groß, wurde auf Marfan untersucht und es war negativ. Bei mir war es eine Kombination aus hohem Blutdruck bzw. einer Bindegewebsschwäche, aber zu 100% weiß man dies halt auch nicht.

 

Noch einmal, diese Diagnose bedarf einem Gefäßspezialisten und die sehen anhand eines CT auch wie weit es fortgeschritten ist und ob die Aortenklappe mit in Leidenschaft gezogen ist.

 

LG Thomas

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Zitat

Diese Leitlinien entstanden auf der Basis einer engen Zusammenarbeit zwischen Ärzten verschiedener Fachgebiete: Kardiologie, Radiologie, Herz- und Gefäßchirurgie sowie Genetik. Unsere Zusammenarbei hatte das Ziel, die Ärzteschaft mit einem Leitfaden zur schnellen Diagnose und Entscheidungsfindung bei aortalen Erkrankungen zu versorgen. In der Zukunft sollte die Behandlung von Patienten mit diesen Erkrankungen idealerweise in „Aortenzentren“ angesiedelt sein, wo ein multidisziplinäres Team zur Verfügung steht, um optimale klinische Entscheidungen für jeden individuellen Fall sicherzustellen, besonders während der chronischen Erkrankungsphasen.

 

https://leitlinien.dgk.org/files/2015_PLL_Aortenerkrankungen1.pdf

 

 Das wollte ich eigentlich schon in einem früheren Beitrag einfügen. Aortenzentren sind gegründet worden, um eben das spezielle Fachwissen zu bündeln für eine optimale Versorgung. Wer so ein Zentrum in der Nähe hat, der/die sollte das durchaus nutzen, zusätzlich zur sonstigen ärztlichen Versorgung.

 

LG Nana

 

bearbeitet von Nana
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vor 4 Stunden schrieb alan71:

Hallöchen ...

 

man sollte jetzt nicht über Worte hier diskutieren, aber das was Lisa hat ist eine aneurysmatische Erweiterung, also ein Aneurysma, was übersetzt ja auch Erweiterung bzw. Aufweitung bedeutet. Mein Gefäßdoc spricht bei meinen vorhandenen Erweiterungen auch von einem Bauchaortenaneurysma, das sagte er schon als es vor Jahren bei 45 mm war und tut es jetzt bei knapp 50 mm auch. Die Ursachen können sehr unterschiedlich sein warum dies passiert, ich bin auch 193 cm groß, wurde auf Marfan untersucht und es war negativ. Bei mir war es eine Kombination aus hohem Blutdruck bzw. einer Bindegewebsschwäche, aber zu 100% weiß man dies halt auch nicht.

 

Noch einmal, diese Diagnose bedarf einem Gefäßspezialisten und die sehen anhand eines CT auch wie weit es fortgeschritten ist und ob die Aortenklappe mit in Leidenschaft gezogen ist.

 

LG Thomas

Hallo Thomas,

Ich bin erfahrener Herzchirurg, der in Prag (CZ)  die erste "Aortenzenter"  in Tschechien aufgebaut hat. Ich weiß genau vorüber ich rede.

Ich stimme komplett zu, dass die Nachsorge nach einer Aorta Operation eine Alfa und Omega für Zukunft des Patienten bedeutet.

LG

Benny  

 

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Nochmals vielen Dank für eure Antworten.

 

Ich habe nun einen Termin in der Aortensprechstunde und werde danach gerne darüber berichten.

Ausserdem mache ich mich auf die Suche nach einem neuen Kardiologen. Denn wenn ich mich dort gut betreut fühlen würde,

wäre ich wahrscheinlich gar nicht auf die Idee mit der Aortensprechstunde gekommen.

Benny, ich habe eine bikuspide Herzklappe, die allerdings laut Arztbericht "mit guter Funktion" ist. Ist das dann so zu werten, dass die Klappe in Ordnung ist?

LG Lisa

 

 

 

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vor 13 Stunden schrieb Benny:

45mm ist noch keine Aneurysma,

 

 

 

Genau das hat mein Gefäßchirurg in der Sprechstunde auch gesagt, als ich mir Sorgen machte wegen 39 mm auf der A.ascendens. Unter 5 cm wird da nicht von einem Aneurysma gesprochen. Anders sieht es bei den folgenden Aortenabschnitten aus. Da habe ich mit 4,3/4,5 cm durchaus ein thorakoabdominales Aortenaneurysma, Crawford 2 sogar.

 

Da ich jetzt endlich eine Überweisung zum Kardiologen kriege, bin ich denn auch in einer anderen Praxis, wo ich bislang nur zur Schilddrüsenkontrolle war. Es gibt da noch genug abzuklären, bis hin zur Klappenkontrolle. Beides schließt sich doch nicht aus, das Aortenzentrum und der Kardiologe. Ich brauche keine Zweit- und Drittmeinung, nutze aber gerne die unterschiedlichen Kompetenzen. Deshalb war ich denn auch in der Gerinnungsambulanz wie in der Mastozytosesprechstunde, und auch die Osteologieambulanz folgt noch, wenn sie wieder Patienten annimmt. Die Ambulanzzentren der Unikliniken sind vielfältig und gründlich, vernetzt und anders finanziert als Privatpraxen. Persönlich halte ich recht viel davon.

 

LG Nana

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vor 12 Stunden schrieb Lisa1970:

Nochmals vielen Dank für eure Antworten.

 

Ich habe nun einen Termin in der Aortensprechstunde und werde danach gerne darüber berichten.

Ausserdem mache ich mich auf die Suche nach einem neuen Kardiologen. Denn wenn ich mich dort gut betreut fühlen würde,

wäre ich wahrscheinlich gar nicht auf die Idee mit der Aortensprechstunde gekommen.

Benny, ich habe eine bikuspide Herzklappe, die allerdings laut Arztbericht "mit guter Funktion" ist. Ist das dann so zu werten, dass die Klappe in Ordnung ist?

LG Lisa

 

 

 

Hallo Lisa,

Primär reicht eine gute TTE - transthorakale Ultraschall. Nur es muss richtig gut sein, da sehr oft die "excentrische" (nicht in die Achse von der Klappe) Undichtigkeit häufig unterschätzt wird.

Sonst mit der bikuspiden Klappe könnte man bis 90 Jahre ohne Operation leben. Nur es musst sehr kritisch angeschaut werden - bei der Undichtigkeit der bikuspiden Klappe schiebt sich die OP Indikation mehr zu 50mm ---> 45mm, da sehr oft mit Sog. Aortopathie (schlechte Aortenwand) verbunden ist und wichtig ist auch die Aortenwurzelkonfiguration - aber das ist schon sehr speziell, was ab und zu  auch Kardiologen nicht wissen;)

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Woran erkenne ich als Patient denn, ob der Kardiologe den Ultraschall dementsprechend gut macht, bzw. wie finde ich jemanden, der das richtig gut beherrscht?

Das scheint ja wirklich wichtig zu sein, da sich die OP Indikation ja wesentlich ändern kann.

Ist das auch durch andere Untersuchungen zu sehen, z.B. CT, MRT oder TEE?

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Hallo Lisa,

 

meiner Erfahrung nach schicken Kardiologen einen Patienten, eben da sie um die Messungenauigkeit einer Ultraschalluntersuchung wissen, bei anstehenden wichtigen Entscheidungen zu einer OP oder weiteren Verlaufskontrolle zu einem MRT oder im Zweifelsfall auch mal eher in ein CT.

 

Grüße

Micha

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