Non-Compaction-Kardiomyopathie

[Caro.E]

Non-Compaction-Kardiomyopathie ...wer hat Erfahrung damit?

[BärEis]

Hallo Caro,

ich wollte dich nicht einfach wegklicken. Im deutschsprachigen Internet/Foren gibt es nicht viele betroffene. Es gibt noch ein paar Beiträge im Defi-Forum, da ist aber auch kein anderer betroffener aktiv. Der einzige momentan aktiven Strang ist der in dem du hier bereits geschrieben hattest. Im englischsprachigen Raum findet man ein klein wenig mehr. Aber auch da komme ich grob geschätzt auf Beiträge von ca. 5 Betroffenen. 

 

Es ist also sehr schwer jemanden zu finden der Erfahrung mit der Krankheit hat. Meine Kardiologin meinte man solle sich einfach ein schönes Leben machen. Prognose gab es bei mir überhaupt keine. Zumindest gehen sie davon aus das sie in 8Jahren meinen Defi tauschen werden. 

 

Da die psychische Belastungen für Betroffene doch sehr hoch ist, vor allem wenn der Defi angesprungen ist, gibt es bei uns im KH auch eine Kardio-Psychologin. Ich empfehle euch da nachzufragen. 

 

LG BärEis

[AnneS]

Hallo ihr zwei,

 

ich misch mich mal ganz kurz ein, auch wenn ich direkt nicht davon betroffen bin.

Neben dem Forum hier bin ich noch auf Facebook in einer Gruppe für Leute mit Herzfehlern. Da schwirrten zwei Leute rum, die diese Art der Kardiomyopathie hatten.

Man findet die Gruppen zwar nicht immer auf anhieb dort, aber es gibt sie und es ist auch gerne reger Austausch.

Ich bin im Berliner Herzzentrum wegen meiner Geschichte ambulant in der Abteilung für Herzinsuffizienz und Kardiomyopathien in Behandlung, oft bieten die ja Selbsthilfegruppen an oder allgemein Treffen um sich auszutauschen. Würd auch in Klinken/Herzzentren mal nachfragen.

 

Liebe Grüße