Nach der Diagnose, vor der OP

[jm01]

Hallo,

 

Man findet sich ja mit der Diagnose und der Notwendigkeit einer OP ab, man informiert sich über Klappen und Prothesenmaterial, man liesst Statistiken und Erfahrungsberichte, die einem die Angst vor der OP nehmen. Man lernt die Sprache. Man bemerkt das immer etwas schief gehen kann, aber das kann es auch auf der A2 auf dem weg nach Hause.Man findet sich mit dem Besuch im Krankenhaus ab und denkt, das sind vielleicht ne miese Woche vorher und vier, fünf miese Wochen danach, vielleicht sogar weniger, wenn man so hier mitliest. Was aber richtig mies ist, sind die Angst vorher, die Angst vor der Angst, das der Blutdruck ansteigen könnte ... jede Interpretation des kleinsten Pieksen als ein Zeichen, das die OP vielleicht zu spät kommt, obwohl man vielleicht gerade mal so nen Milimeter über das Cutoff für eine OP-Indikation ist. Die Panik. Ich habe mittlerweile ein Notfallmedikament ständig dabei um eine hypertensive Krise zu Beenden, bevor vorne eine zwei steht, geht nur noch mit Blutdruckgerät auf Dienstreise. Es kommt einem so surreal vor,  vor der Diagnose wusste man nichts vom Problem, hat sich nicht geschont, jederzeit haette etwas passieren können, jetzt wo man es weiss,  gesünder lebt,  viel Gewicht abwirft um Last vom Kreislauf zu nehmen und den Blutdruck in Ordnung zu halten, da macht man sich laufend sorgen, das was passiert, aufpasst das man alles lässt was den Blutdruck erhöhen kann, da kommt die Angst, die den Blutdruck erhöht. Wissen ist manchmal ziemlich nervenaufreibend. Man wartet auf die nächste Untersuchung, bei mir ein TEE, und fragt sich welche Hiobsbotschafen da wohl kommen mögen, wo doch schon Hiobs sich meldete als auf 49mm im Echo dann doch 56 Milimeter mehr wurden.
 

Wie geht ihr damit um oder wie seit ihr damit umgegangen? Was hat euch geholfen ?

 

Gruesse

 jm1

[Kernchemiker]

Du hast das sehr gut zusammengefasst. Ich habe meine Aortenklappe mit 25 (vor 23 Jahren ersetzt bekommen). Damals war ich noch recht unbedarft, ich habe nie nach Details gefragt und googeln war noch nicht (heute ist das bei mir anders). Ich erinnere mich daran, dass die Ärzte mich immer gefragt haben: "Haben Sie Beschwerden?", "Ach, Sie haben wirklich keine Beschwerden?" - und dann hatte ich irgendwann Beschwerden. Ich hatte etwas Brustenge und etwas Luftnot, bis ich Nitropillen im Portemonnaie hatte. Die habe ich nie gebraucht, gaben mir aber offensichtlich Sicherheit. Heute weiß ich, dass das was ich als Brustenge und Luftnot empfunden habe, mehr psychischen Ursprungs war. Trotzdem war es gut, dass ich operiert wurde, denn meine Aorteninsuffizienz war 3. Grades und ich habe mich trotz einiger Probleme unmittelbar nach der OP so gut erholt, dass ich in den letzten 23 Jahren alles machen konnte und oft monatelang gar nicht über mein Herz nachgedacht habe.

 

Aber die Angst war auch nie ganz weg. Fieber unklarer Ursache -  Endokarditis? Herzrhytmusstörungen - ist das gefährlich? Ich konnte damit irgendwie leben, da diese Ängste nur zeitweise da waren.

 

Ich war vor und auch kurz nach der OP in psychologischer Behandlung, das hat auf jeden Fall geholfen.

 

Gruß

Holger 
 

[Kernchemiker]

Meine Aorta ascendens war übrigens auf 50mm erweitert, aber das hat kein Arzt groß thematisiert und mich damals aus auch nicht extra belastet, da bei mir die insuffiziente Aortenklappe immer  im Vordergrund stand. Die Aorta ascendens wurde dann im Rahmen der Klappen-OP durch "Wrapping" auf 35mm verkleinert. Hast du eigentlich auch was mit der Klappe?

[Horst 48]

Bei mir hatte die Aorta zum OP-Zeitpunkt 47 mm. Die Aorta war aber nicht die vordergründige OP-Indikation, sondern die schlechte Klappe (insuffizient und undicht), also kombiniertes Aortenklappen-Vitium. Bei der OP wurde eine "Reduktionsplastik", also eine Art "Wrapping" gemacht und eine 27 mm-Klappe eingepflanzt.

Viele Grüße, Horst

[jm01]

vor 11 Stunden schrieb Kernchemiker:

Meine Aorta ascendens war übrigens auf 50mm erweitert, aber das hat kein Arzt groß thematisiert und mich damals aus auch nicht extra belastet, da bei mir die insuffiziente Aortenklappe immer  im Vordergrund stand. Die Aorta ascendens wurde dann im Rahmen der Klappen-OP durch "Wrapping" auf 35mm verkleinert. Hast du eigentlich auch was mit der Klappe?

Das TEE soll diese Frage beantworten. Mein Kardiologe erläuterte, das er damit Bildgebung erzeugen will, für die Entscheidung,  ob man die Klappe erhalten kann, ob sie der Erhaltung würdig ist, oder obs dann was Neues wird.

bearbeitet 14. Januar 2019 von jm01

[Brigittchen]

Der Kardiologe kann seine Beurteilung zwar abgeben. Letztendlich entscheidet der Herzchirurg. 

 

[jm01]

Durch viel Lesen habe ich auch schon mitbekommen, das letztlich entscheidend ist, was der Chirurg beim aufmachen findet. Mein Kardiologe forwardet die Bilder mittlerweile direkt zu einem Herzchirugen.

 

bearbeitet 14. Januar 2019 von jm01

[Brigittchen]

Das ist üblich und oft Voraussetzung für die Herzklinik. Ich musste aufgrund meines Alters damals (49) auch eine Herzkathederuntersuchung machen lassen. Ich habe vor der Op eine Vorgehensweise mit der Klinik abgesprochen. Wenn möglich Rekonstruktion -ansonsten biologische Klappe - ansonsten mechanische Klappe.

 

[GrooveMaster79]

Hallo jm01,

 

mit Ängsten geht jeder ganz anders um. Das hat auch viel damit zu tun, was für einen Umgang damit wir in unserem Leben bis dahin gelernt haben.

 

Mir persönlich hat es geholfen, viel über die OP und meine konkrete Erkrankung zu lesen und auch mal ein Video mit Ausschnitten einer Herz-OP zu sehen.

Erst als ich für mich ein paar Dinge verstanden hatte, wollte ich die OP lieber gestern als ein paar Wochen später.

 

Ein Tip, den ich Dir geben kann:

Benenne Deine Ängste möglichst konkret, denn dadurch machst Du Dir nochmal bewusst, was diese spezielle Angst auslöst. Dann besorge Dir Informationen, die Dir die Angst nehmen können.

Im Zweifel kann Dir auch professionelle Hilfe Unterstützung und Halt geben.

 

Ich wünsche Dir alles Gute.

 

Grüße

Micha

[jm01]

Nun ... da war dann also die TEE. Schon merkwürdig wenn einem der Arzt sagt, alles in Ordnung, ausser der Aorta.  ich scheine wohl wenigstens etwas Glück im Unglück zu haben, der Kardiologe meint, das die Klappe mit einiger Wahrscheinlichkeit  nach der OP wohl auch noch nen Originalteil sein wird, aber letztlich das der Operateur nach Inaugenscheinnahme entscheiden wird.Darf man hier eigentlich noch weiterschreiben, wenn die Klappe noch original ist und  funktioniert?   Aorta Ascendens Ersatz steht mir allerdings  bevor. Habe mich gefühlsmässig fürs Albertinenkrankenhaus entschieden, Herr Prof Dr. Riess ist ja aller Lektüre nach anscheinend echt gut.

 

Gruesse

 jm

bearbeitet 25. Januar 2019 von jm01

[Kernchemiker]

vor 3 Stunden schrieb jm01:

Darf man hier eigentlich noch weiterschreiben, wenn die Klappe noch original ist und  funktioniert? 

 

Ich sach mal: ja

 

Ist ja interessant, habe ich so noch nie gehört: warum ist die Aorta erweitert, wenn die Klappe ok ist?

[jm01]

Frag mich mal . Scheint so, als könne das die Aorta auch alleine. Mein Kardiologe meinte das man da Ursachenforschung betreiben muss, wobei ich nicht nach Marfan aussehe.

Ich finde das selber alles sehr merkwürdig, ich hatte zwar gelegentliche Superstressphasen mit 150:100 . Aber meine Langzeitblutdruckmessung waren eigentlich immer so 135:90 oder niedriger selbst in schlechten Zeiten. Woher das kommt mit dem Aneurysma, keine Ahnung. Vielleicht war das schon immer so, ich hab da so nen paar mehr Eigenarten im Körper. Aber zu gross ist halt zu gross und irgendwann ist halt Laplace am Ruder. Hoffnung, das da noch jemand um die Ecke springt und ruft "April, April" habe ich nicht so ...

 

bearbeitet 25. Januar 2019 von jm01

[Shirley]

Hallo jm01,

 

mit dem Albertinen hast du eine gute bzw. die beste Wahl getroffen. Wie schön das deine Aortenklappe wohl erhalten bleibt.Das vereinfacht die Op ungemein.Prof. Rieß ist wirklich eine Koryphäe. 

Lg Shirley

[jm01]

Das beruhigt schon einmal ungemein

 

[AnneS]

Hallöchen,

 

ich sehe auch nicht wirklich nach Marfan aus, obwohl ich viele der genannten Symptome zeige (bikuspide Klappe, Erweiterung Aorta asc, starke Skoliose, Überbeweglichkeit,..)

Da es ja diverse Gruppierungen des Marfansyndromes gibt, (EDS z.B.) eier ich demnächst mal zur Charité in die Marfan Sprechstunde. Der Gendefekt kann ja immer unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Wenn ich es habe ist es ok, wenn ich es nicht habe genau so, aber es würd mich einfach interessieren OB ich es hab und wie ich einige Symptome in den Griff bekomme.

 

Liebe Grüße

 

[jm01]

Ich vermute, das mein Aneurysma einfach daher kommt, das ich zu spät beim Gewicht die Notbremse gezogen habe, nicht genau genug auf meinen Blutdruck geguckt habe.Ich werde das mit Marfan aber prüfen lassen, alleine schon um meinen Geschwistern ggf. einen Hinweis geben zu können, aber ich halte Dummheit meinerseits für wahrscheinlicher als Genetik. Andererseits wundere ich mich selbst darüber das ich anscheinend eine gut funktionierende Klappe habe, obschon meine Aortenwurzel deutlich erweitert ist. Naja ... ist etwas für nach der OP, die jetzt  zweite Februarwoche stattfinden soll.

[jm01]

Da fragt man sich doch echt, ob die Natur mein Herz von  Michelangelo und Leonardo da Vinci handdengeln hat lassen  und  dafür meine Aorta aus der Knüllerkiste im Supermarkt genommen hat. OP-vorbereitendes Herzkatheter gehabt. Klappe völlig in Ordnung, Ejektionsfraktion bei 75%,  nirgendwo nen Hauch einer  Stenose. Nur diese verdammte Aorta.

[AnneS]

Hallo jm,

 

bei den Satz mit der Knüllerkiste musst ich jetz doch ein wenig schmunzeln  im WDR oder NDR lief vor ner Weile mal ne Doku über jemanden, der ähnliches hatte. Bekam erst ne Prothese der Aorta (Herz- und Bauchaorta) und die im Bauch musste dann erneut gegen eine Organspende getauscht werden. Das soll jetzt keine Angstmache sein, der hatte an anderer Stelle Probleme und daher die erneute OP am Bauch. An den Herzklappen oder so gab es keine Probleme. Ich glaub die Doku kursiert auf YouTube rum, ich fand’s damals einfach nur spannend wie es gehandhabt wurde und was mittlerweile möglich ist.

 

lg Anne

[jm01]

Naja, der Kardiologe meint das es mein Blutdruck war plus das es es vielleicht auch einfach mit meiner Koerpergroesse und Statur zusammenhaengt. Er meinte "Sie sind ja nicht eben nur 1.40m" Mal abwarten was der Herzchirurg meint. Aber ein neues Wort gelernt "fusiform". *lach*

[Kernchemiker]

Glück im Unglück, hast du ja selbst so ausgedrückt.

 

Wenn die  OP und die erste Zeit danach überstanden ist, hast du gute Aussicht auf ein ganz normales, unbeschwertes Leben! Ich drücke die Daumen.