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Aortenstenose nach Bestrahlung wg. Morbus Hodgkin


Loppel

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Hallo,

 

pünktlich zum Nikolaus bin ich aus dem Paulinenkrankenhaus entlassen worden. Bin jetzt ein paar Tage zuhause und ab Mittwoch, 12.12. in Teltow zur ambulanten Kur.

Ich leide noch ziemlich unter zeitweiligem Reizhusten, zeitweiligem (Schüttel-)frost und dadurch bedingt mangelndem Schlaf. Die erste Nacht zuhause war toll - habe mit Unterbrechung 9 Stunden geschlafen - mein Record, im Krankenhaus waren es jeweils 3 ... 5 Stunden pro Nacht.

Im Krankenhaus kam mich eine Frau besuchen, die von den Ärzten geschickt wurde (erzählte sie) und die mir ein INR-Meßgerät zeigte - microINR von ZaidamedKG, das ich dann auch gleich behalten durfte. Ich wurde in die Benutzung eingewiesen und mir wurde dieses nagelneue Gerät überlassen zusammen mit 10 Teststreifen und 10 Lanzetten. Ich hatte nur einen Leihvertrag zu unterschreiben, der erlischt, sobald die Kasse das Gerät bezahlt hat, dann ein Antrag auf Kostenübernahme durch die Kasse und ganz zuletzt wurde mir ein Papier zur Unterschrift vorgelegt, mit dem ich durch meine Unterschrift bestätige, daß mir bewußt ist, daß ich Wahlfreiheit bei der Wahl des Gerätes habe - sehr geschickt erst am Ende des Gesprächs. Ich war überrumpelt, fand die Bedienung des Gerätes sehr einfach und war begeistert, sofort loslegen zu können. Mir wurde dann gesagt, daß ich keine Zuzahlung zu leisten hätte, wenn ich die Teststreifen statt in der Apotheke direkt beim Hersteller bestelle.

 

Nun habe ich bei zwei Apotheken angefragt und erfahren, daß die Teststreifen nur im Direktvertrieb beim Hersteller zu bekommen sind. Da meine Streifen nur bis Dienstag reichen, ich zunächst jeden Tag messen soll und frühestens am Montag ein Rezept für neue Streifen bekomme, habe ich Sorge, daß ich für einige Tage dann nichts habe.

 

Insgesamt fühle ich mich ein wenig überrumpelt. Das mit der Wahlfreiheit hätte man mir am Anfang des Gesprächs sagen müssen. Hätte ich Zeit zum Informieren gehabt, dann hätte ich mich vielleicht doch eher für ein Gerät Coagucheck von Roche entschieden, für das man in der Apotheke problemlos Teststreifen bekommt.

 

Vorteil des microINR ist das geringe benötigte Probenvolumen von nur 3µl gegenüber 8µl beim Coagocheck und daß kein Extradatenchip für die Teststreifencharge benötigt wird. Was die Genauigkeit und Reproduzierbarkeit der beiden Geräte gibt, so hätte mich ein Vergleich auch sehr interessiert. Habe aber dazu bisher nichts im Netz gefunden.

 

Viele Grüße

 

Ingo.

bearbeitet von Loppel
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  • Loppel

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Hallo Ingo,

 

das microINR-Gerät wird wohl von der Firma Axonlab hergestellt. Die Zaidamed KG ist lediglich ein Vertrieb für Produkte und Zubehör der Medizintechnik.

Ich habe von diesem System bisher noch nie etwas gehört und kann daher auch nichts zur Zuverlässigkeit und Genauigkeit sagen.

Allerdings finde ich das Vorgehen der Klinik sehr suspekt, dir direkt eine  Verkaufsberaterin ans Krankenbett zu schicken. Wenigstens hätte man dir die verschiedenen Möglichkeit zur INR-Messung erklären und demonstrieren können und dir genügend Zeit für eine Entscheidung anzubieten und dich nicht einfach so zu überrumpeln.

Wenn die benötigten Teststreifen tatsächlich nur über einen Direktvertrieb zu beziehen sind, erscheint das noch suspekter.

An deiner Stelle würde ich das Gerät sofort zurückgeben und den Vertrag widerrufen. Nach deiner Schilderung hört sich das sehr nach einem ganz schlechten Haustürgeschäft mit sehr fragwürdigen Verkaufsmethoden an. Dass eine Klinik so etwas noch unterstützt, halte ich für ein Unding.

 

Ich wünsche dir weiterhin gute Genesung.

 

Grüße
Dietmar

 

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Hi Ingo,

 

das ist ja freaky. Bin ich ja gleich dreimal gespannt ob bei mir auch jemand auflaufen wird kommende Woche. Laut Arzt kann man die Schulung für die Selbstbestimmung hier im paulinenkrankenhaus mitmachen um dann das Rezept zu erhalten. Da ich morgen auf marcumar eingestellt werde, hätte ich das spätestens da angesprochen. Ich find das ganze auch komisch, kann aber wiederum verstehen dass man für zu Hause was zu messen hat. Vorallem ganz am Anfang. 

Danke jedenfalls für die Info.

 

Liebe Grüße

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An eine Rückabwicklung habe ich auch schon gedacht. Da ich aber den Löwenanteil nicht bezahlt habe, geht das nur in Zusammenarbeit mit der Krankenkasse, die sich wahrscheinlich gefreut hat, ein 700-Euro-Gerät zu finanzieren statt eines 100-Euro-Gerätes. Ich werde am Montag mal bei meiner Kasse vorsprechen, die Umstände der Vertragsabwicklung erläutern und um Hilfe bitten. Mal sehen, was da rauskommt. Die Bezugsmöglichkeit des Verbrauchsmaterials in jeder Apotheke ist mir jedenfalls recht wichtig.

 

Viele Grüße

 

Ingo.

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Hallo Ingo,

 

bei sogenannten Haustürgeschäften, wie es in deinem Fall eines war, steht dir eine Widerrufsfrist von 14 Tagen zu. Sie beginnt grundsätzlich mit Vertragsschluss.

Die Widerrufsfrist beginnt nicht, bevor der Unternehmer den Verbraucher entsprechend den gesetzlichen Anforderungen über sein Widerrufsrecht belehrt hat. 

Es sollte also kein Problem sein, nach Absprache mit der Krankenkasse, den Vertrag zu kündigen und das Gerät zurück zu geben.

Ich würde auch noch in der Klinik nachfragen, ob die Klinik von diesen Verkaufspraktiken überhaupt Kenntnis hatte. Sowas kann und darf nicht vorkommen. 

 

Grüße
Dietmar

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Also ich hatte heute die Schulung, auch an dem Micro INR gerät. Vertrieben wird es über Zaidamed KG. Ich hab auch ein Leihgerät bekommen mit Lanzetten und Chips, muss zugeben dass ich anfangs zwar verwirrt war da ich das CoaguCheck System angesprochen habe und jetzt für ein anderes geschult wurde. Mir wurde gesagt, dass das Micro INR ein neues System ist, was alte Geräte ablösen soll Ich fand die Dame jetzt nicht schlimm, ganz im Gegenteil nur dieser Leihvertrag war mir etwas suspekt. Am Montag geht’s in die Reha nach Teltow, dahin wird auch das neue Gerät geschickt (abwicklung mit der Krankenkasse macht die Schulungstante). Ich geh einfach davon aus dass das Krankenhaus mit denen nen Vertrag hat und dann Leute für die Schulungen ins Krankenhaus kommen. Auch die Frage mit Rezept beim Doc holen wurde mir beantwortet und das stellt kein Problem dar. 

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Hallo Anne,

 

das war dann wohl die gleiche Dame wie bei mir. Ich habe mich inzwischen entschieden, bei dem Gerät zu bleiben. Vor allem die geringe nötige Blutmenge (nur 3 µl statt 8 µl beim Coagucheck), die sehr einfache Bedienung und Gespräche mit der Frima und meinem Arzt haben mich bewogen, bei dem Gerät zu bleiben.

Achte darauf, daß Du ein Zertifikat über die Schulung hast. Ich soll eins bekommen haben, hatte immer alle Unterlagen in der gleichen Tüte (die die Frau mitgebracht hat) aber ich habe nur unausgefüllte Zertifikatszertifikate. Das wird mir nun wohl nachgeschickt. Sonst gibt es Probleme damit, daß der Hausarzt die Rezepte für die Chips unterschreibt.

Ich bin ab morgen (ambulant) in Teltow. Warst/bist Du auf der Station P4? Ich fand die Betreuung auf dieser Station des Paulinenkrankenhauses sehr gut.

 

Ich wünsche Dir für die Reha alles gute.

Ich selbst hoffe, daß meine (Schüttel-)Frostattacken und der Reizhusten (sobald ich liege) bald nachlassen. Momentan ist Nachtschlaf bei mir immer noch Glückssache.

 

Viele Grüße

 

Ingo.

bearbeitet von Loppel
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Hi Ingo,

 

das Zertifikat hab ich. :) steht auch drauf dass ich am Micro INR geschult wurde. Ich bin eine der beiden Damen auf der P4 ;) die Ärzte/Pfleger sind hier super und die Physiotherapeutin is ja auch immer für einen da (seit gestern gibt es täglich Fangopackungen für den Rücken, Verwöhunung pur!)nur leider find ich es schlimm dass wir nur zwei Frauen sind. Und wenn man dann noch das Glück hat (so wie ich letzte Woche) und eine hyperaktive Omi zu haben machts gar keinen Spaß mehr. 

 

Ich freu mich jedenfalls schon schon auf die Reha. Die Einstellung auf Marcumar geht heut los.

danke, Dir für die Reha auch alles gute! :) der Husten nervt mich auch noch, vor allem im sitzen. Ich inhalier drei mal täglich und hab noch leichte Atemübungen gezeigt bekommen, auch fürs abhusten des Schleims. Heute morgen hat die Narbe auch an einer Stelle minimal genässt, laut Ärztin alles ok, das ist Wundwasser. Nachts schlaf ich eigtl ganz ok, nachmittags dös ich auch noch ne runde. 

 

Lg Anne 

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  • 4 weeks later...

Hallo,

 

ich melde mich mal wieder mit meinem aktuellen Stand. Übermorgen ist meine OP 7 Wochen her. Inzwischen bin ich seit 12. Dezember ambulanter Kurpatient in Teltow-Seehof. Die Betreuung ist sehr gut. Ambulant heißt: Kur arbeitstäglich (Mo-Fr) von etwa 8 Uhr bis etwa 16 Uhr, schlafen zuhause. Meine Motivation, mich nicht stationär kurieren zu wollen, lag darin, daß ich erstens abends in mein eigenes Bett wollte und zum anderen, daß ich mich wie ein Schneekönig darauf gefreut habe, daß meine 20-jährige Tochter die gesamte Weihnachtszeit bis Silvester bei uns war. Ich sehe sich sonst das ganze Jahr über nur sporadisch.

Ambulante Kur bedeutet auch (zumindest für mich), daß ich die Mitpatienten kaum wirklich kennenlerne und somit in den teilweise langen Pausen zwischen Anwendungen oder beim Essen allein bin. Das hebt die Stimmung nicht immer.

Anfangs hatte ich gar keinen Hunger/Appetit und habe kontinuierlich abgenommen (5 kg in der ersten Kurwoche). Ich mußte mich sogar quälen, etwas zu trinken. Eine der Ursachen sehe ich in dem "urgesunden" Essen - kein Fett, kein Zucker, ungesüßtes Kompott, dessen (saurer)  Saft bestimmt Löcher in Tischdecken ätzen kann. Dazu gab es Diätseminare, die einem aber auch alles, was irgendwie schmackhaft ist, als gefährlich und ungeeignet deklarierten.

Ich habe dann mal geschaut, was man mir so an Tabletten täglich zumutet und da waren 2 x 40 mg Pantoprozol (Protonenpumpenhemmer) dabei - verordnet, weil die Magenspiegelung vor Marcumar-Verordnung einen Reflux, eine leichte Gastritis und zwei gutartige Polypen hervorbrachte. Als Hauptnebenwirkung dieses Medikamentes wird Appetitlosigkeit beschrieben. So habe ich von mir aus die Dosis halbiert - die Ärztin hat inzwischen zugestimmt - und zusammen mit der Tatsache, daß ich (traditionell) das Weihnachstessen für die Familie gekocht habe, habe ich einen Teil meines Appetites zurückgewonnen und mein Gewicht erstmal stabilisiert.

Am Ergometer bin ich momentan mit 30W noch ziemlich schwach, aber mehr mag die Ärztin mir mit Ruhepuls 103 (trotz tägl. 2 x 5 mg Nebivolol (Betablocker)) nicht zumuten. Treppensteigen geht eine Etage (25 Stufen) am Stück. Meine Brust (Rippen/Muskeln) tun zeitweise noch weh, Schlafen geht nur auf dem Rücken - Einschlafen ist schwierig.

 

Langzeit-EKG hat keine Rhytmusstörungen gezeigt, auch zuvor hatte ich im Krankenhaus zu keinem Zeitpunkt welche. Letztens habe ich nach dem Schauen eines erotischen Filmes hohen Puls (>130) festgestellt - sehr (!) laut hörbar von der Aortenklappe und den deutlichen Eindruck, daß die Herzfrequenz stark schwankt zwischen sehr schnell und langsam. Angst und Panik kam auf. Meine Tochter fühlte daraufhin meinen Puls und konnte meinen Eindruck nicht bestätigen - es sei alles gleichmäßig. Meine Empfindung blieb. Erst eine Beruigungstablette und aktive Ablenkung haben etwa 45 Minuten später wieder zu ruhig empfundenem Puls geführt. Eine ähnliche Erscheinung hatte ich schon einmal im Paulinenkrankenhaus, als ich aus einem erotischen Traum wach wurde. Ich habe da wohl noch einiges an Training vor mir, bis ich mich meines Körpers wieder rund um die Uhr sicher fühle.

Den Schlag meines Herzens bzw. das Zuklappen der Aortenklappe spüre ich fast ständig (als Beschleunigung in der Brust), zeitweise höre ich ihn auch recht laut und können auch Außenstehende ihn in ruhiger Atmosphäre wahrnehmen.

Stören tut es mich nur unter zwei Bedingungen:

1. Der Puls ist hoch und/oder gefühlt unregelmäßig (auch die Lautstärke schwanktmanchmal heftig - hört sich an, als würde das Herz plötzlich nicht mehr schlagen).

2. Ich bin allein zuhause. (manchmal kommt dann Angst, die aber durch Ablenkung beherrschbar scheint)

 

Herzliche Grüße

 

Ingo.

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Ingo,

 

ich habe einen FitBit am Handgelenk und kann damit den Puls immer schnell checken und er wird auch kontinuierlich aufgezeichnet und ich kann das runter laden (iPhone App). Das hatte mir unheimlich geholfen da sich aufgrund der mechanischen Vibration der Klappe immer das Gefühl einstellt das das Herz schneller (oder intensiver) schlägt - was allerdings trügerisch ist. Wir waren vor der OP gewohnt das ein pochendes Herz ein Indikator für eine intensivere Herzfunktion war - stimmt jetzt aber nur bedingt. Du wirst dich daran gewöhnen - braucht aber Zeit.

 

Was für ein Klappenmodell hast du bekommen?

 

Jürgen

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Hallo Jürgen,

 

ich habe die SJM Regent bekommen: SJM Regent

Video dazu

Erstaunlicherweise sind die Informationen über die Klappe beim Hersteller von der Internetseite genommen worden (waren im Dezember noch dort) und jetzt nur noch im Google-Archive zu finden.

 

Viele Grüße

 

Ingo.

bearbeitet von Loppel
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vor 2 Stunden schrieb Loppel:

Erstaunlicherweise sind die Informationen über die Klappe beim Hersteller von der Internetseite genommen worden (waren im Dezember noch dort) und jetzt nur noch im Google-Archive zu finden.

Es ist wohl anders als ich dachte: Nicht der Hersteller (SJM - St. Jude Medical) hat die Informationen vom Netz genommen, es gibt ihn schlicht nicht mehr, weil er geschluckt wurde: Übernahme

 

Gruß Ingo.

 

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JOHANNISKRAUT UND MARCUMAR 

 

Da an verschiedenen Stellen hier im Forum vor der Einnahme von Johanniskraut gewarnt wird, wenn man Marcumar nimmt, wollte ich noch meine Erfahrung dazu mitteilen. 

Ärzte, vor allem aber Pflegepersonal in Krankenhaus und Kureinrichtung halten nichts von Johanniskraut. Die Meinungen gehen von "esoterisches Zeug, das sowieso nicht hilft" bis "keinesfalls mit Marcumar zusammen wegen der Wechselwirkung". 

Ich nehme täglich eine Tablette LAIF900 (900mg Johanniskraut) und 1,5 Tabletten Marcumar, messe meinen INR selbst und das klappt gut. Ohne LAIF900 bräuchte ich vielleicht weniger Marcumar aber das Johanniskraut hilft mir,  Panikattacken zu vermeiden und Angst zu beherrschen ohne böse Chemie. Ich kann diese Kombination also aus meiner Erfahrung weiterempfehlen. 

 

Gruß Ingo. 

bearbeitet von Loppel
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Hi Ingo,

 

St. Jude‘s Medical wurde von Abott aufgekauft, man findet da die Infos zur Klappe :) bei meinem Implantatausweis lag noch n kleiner Zettel mit Infos bei. Mit dem Essen Löcher in die Tischdecke ätzen,...das schließ ich mich voll an :D wobei ich sonst ganz zufrieden mit dem Futter hier bin, die ganzen gesüßten Puddings (morgens) oder so ignorier ich einfach. Gesund ist definitiv anders. 

Bei der Klappensache kann ich leider nich mitreden. Bisher hat das klappern niemand gehört außer mir. Und mal ein paar Extrasystolen waren das einzige Nervige bisher. Ansonsten ist sie brav (ich red mit der Klappe immer, das beruhigt ungemein). Wenn du mal quatschen willst, sag ruhig Bescheid, bis Montag bin ich noch in Teltow, dann geht es nach Hause :) 

 

Liebe Grüße 

 

Anne 

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Hallo Anne, 

 

ja, quatschen wäre schön. Würde dann aber nur noch heute gehen, da ich ja am Wochenende als ambulanter zu Hause bin. 

 

Liebe Grüße 

Ingo. 

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vor 5 Stunden schrieb Loppel:

Hallo Anne, 

ja, quatschen wäre schön. Würde dann aber nur noch heute gehen, da ich ja am Wochenende als ambulanter zu Hause bin. 

So, nun bin ich zuhause im Wochenendurlaub. Ich bin der, der immer mit rotem Rucksack rumläuft im Kurheim. 

Mein Ergometertraining wurde heute abgebrochen wegen zu hohen Pulses. Bin schon mit Ruhepuls von 107 rein, der schnell hochging und auch nach Trainingsabbruch noch lange hoch blieb. Ein EKG ergab kein Problem, Blutdruck war auch ok. Nun nehme ich ab Wochenende zum Betablocker neue Tabletten dazu (Procoralan 2x2.5mg),in der Hoffnung, den Ruhepuls damit zu verlangsamen. Mein Herz hat sich von der OP noch nicht wieder vollständig erholt, meint meine Ärztin - ich brauche Geduld. 

 

Viele Grüße 

 

Ingo. 

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  • 2 weeks later...

Hallo,

 

wie ich hier geschrieben habe, habe ich linksseitig zeitweise auch mittig Schmerzen, die ich (und die Stationsärztin) einer Muskelzerrung zugeordnet hatte. Am Freitag bei der Physiotherapie meinte die Therapeutin nach Ansicht meiner Narbe, daß die Schmerzen auch von der innerlich entzündeten Operationsnarbe herrühren könnten. Immerhin ist die OP jetzt ziemlich genau 8 Wochen her.

 

Ich habe mal versucht, die Narbe zu fotografieren aus 2 verschiedenen Winkeln:

narbe001.thumb.jpg.6ed0f603e7851cbea5e6029ffa3915e8.jpg

narbe002.thumb.jpg.7acc07cef8418addd8259a4d232ca169.jpg

 

Die letzten 5 cm der Narbe sehen gut aus. Die Narbe ist trocken und dicht aber eben ganz schön gerötet und das seit ich aus dem Krankenhaus gekommen bin, bzw. seit der OP selbst. Das Bild ist wie im Spiegel aufgenommen links im Bild ist meine linke Seite und die Schmerzen sind vorwiegend linksseitig, die Rötung ist es auch eher.

 

Kennt jemand ein ähnliches Bild. Heilt das von allein? Am Montag will ich unbedingt mit der Ärztin darüber sprechen.

 

Gruß Ingo.

bearbeitet von Loppel
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So sah das bei mir nie aus.

Das sieht für mich nach einer Entzündung aus.

Geh damit unbedingt zum Arzt.

 

Gute Besserung 

Brigitte 

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Hi Ingo,

 

hui, das sieht krass aus. Meine Narbe ist noch etwas "dicker", durch das eincremen mittlerweile sehr glatt. Meine OP ist keine 7 Wochen her, hab keine Schmerzen oder so an der Narbe. Ich würd es auch vom Arzt abklären lassen, nicht dass sich was entzunden hat.

 

Liebe Grüße

 

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  • 2 weeks later...

Hallo zusammen,

 

seit Dienstag bin ich nun zuhause krankgeschrieben. Montag war letzter Tag meiner ambulaten Kur.

Bisher bin ich mit meiner INR-Selbstkontrolle sehr gut gefahren. Im Schnitt habe ich täglich etwa 1,5 Tabletten Marcumar 3mg genommen. Kontrolliert habe ich den INR zunächst täglich, dann zweitägig dann dreitätgig. Dabei musste ab und zu eine halbe Tablette weniger genommen werden, damit der INR-Wert nicht nach oben aus dem Zielbereich 2 ... 3 rausläuft.

 

Ich hatte mit dann aus der Beobachtung der vergangenen Medikation und INR-Aufzeichnung ausgerechnet, dass ich mit 9 Tabletten/Wochen hinkommen müsste, etwa so:

So/Mo/Di/Mi/Do/Fr/Sa= 1,5/1/1,5/1/1,5/1/1,5

Am 14.01. hatte ich INR=3,0 und 1 Tablette genommen (war ja Montag). Am 20.01. (Sonntag) betrug der INR dann 2,2. Ich bin wegen des deuttlichen Abnehmens des INR nun ab 20.01. bei 1,5 Tabletten pro Tag geblieben. Am 22.01. war INR 1,9, ebenso am 23.01.. Jeweils hatte ich 1,5 Tabletten genommen. Nun heute beträgt der INR 1,7 also doch deutlich unter dem Limit. Ich habe jetzt Heparin gespritzt und werde das tun, bis die 2,0 wieder erreicht ist. Verstehen tue ich das starke Sinken aber nicht, denn außer Hühnersuppe mit Blumenkohl, Tomaten, Obst und einem Katroffel-Brokolli-Schafskäseauflauf habe ich nichts außérgewöhnliches gegessen. Keine großen Mengen von Lebensmitteln mit wirklich hohem Vitamin K - Gehalt.

 

Kennt jemand solches Verhalten? Eigentlich soll ich (schon aus Kostengründen für die teuren Messchips) nur einmal pro Woche messen. Das traue ich mich nun erstmal wieder nicht. Weihnachten hatte ich schon mal einen ähnlichen Sprung (24.12. INR=3,4; 26.-27.12. INR=1,9) Das irritiert mich wirklich. Es gab keinen Grünkohl zu Weihnachten...

 

 

Viele Grüße

 

Ingo.

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Hallo Ingo,

 

deine Marcumar-Dosis scheint noch zu gering zu sein. Könnte es eventuell mit anderen Medikamenten eine Wechselwirkung geben?

Aus der Ferne ist es sehr schwer, eine Ursache für das Abfallen deines INR zu benennen.

Auf jeden Fall macht eine tägliche Messung keinen Sinn. Wenigstens drei Tage sollten zwischen zwei Messungen liegen. 

 

Für weitere Beiträge zu deinem Problem solltest du unter Gerinnung ein neues Thema anlegen. Dann können auch andere Leser von den Beiträgen profitieren. Hier im Vorstellungsbereich vermutet niemand Infos zum INR.

 

Grüße 

Dietmar

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