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Loppel

Aortenstenose nach Bestrahlung wg. Morbus Hodgkin

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Loppel

Hallo zusammen,

 

ich möchte mich kurz vorstellen: Bin männlich, 58 Jahre alt und wurde 1984 wegen Morbus Hodgkin 1. Grades oberhalb des Zwerchfells bestrahlt (in der Charité). Seit 2004 ist bei mir erhöhter Ruhepuls bekannt - zur Zeit knapp 100 bei täglicher Einnahme von 2,5 mg Nebivolol. Stärkere oder höher dosierte Betablocker hatten in der Vergangenheit den Ruhepuls deutlicher gesenkt aber zu körperlicher Schwäche geführt.

Seit 2004 bin ich regelmäßig (einmal pro Jahr Belastungs-EKG und Echokardiographie) in kardiologischer Kontrolle. Mir wurde gesagt, daß meine Aortenklappe nicht ganz schließt, was beobachtungspflichtig aber nicht behandlungsbedürftig sei. Am Herzen wurde ein Erguß festgestellt, der sich aber eher verkleinert und der mit der Bestrahlung 1984 erklärt wurde. Seit zwei Jahren leide ich unter gelegentlichen Angst- und Panikattacken - nehme täglich 900 mg Johanniskraut (LAIF900). 2013 hatte ich ein kardiologisches Belastungs-MRT, das keine besonderen Probleme ergab.

In diesem Jahr war ich bei einem neuen Kardiologen (der bisherige geht in Rente) und dieser hatte den Verdacht auf hochgradige Aortenstenose. Er hatte mittels Dopplerultraschall 4 m/s Blutgeschwindigkeit gemessen und mich an die Ambulanz des Deutschen Herzzentrums Berlin überwiesen - eigentlich zum Schluckultraschall. Dort angekommen wurde zunächst erneut ein Dopplerultraschall durchgeführt mit dem Ergebnis, daß die hochgradige Aortenstenose bestätigt und auf ein Schluckultraschall verzichtet wurde. Es wurden ebenfalls 4 m/s bei einem mittleren Druck von 37 mmHg gemessen. Die Aortenklappenöffnungsfläche wurde zu 0,96 cm^2 bestimmt. Das Herz schlägt kräftig, regelmäßig und ist bisher nicht krankhaft vergrößert.

Eine Rekonstruktion der Aortenklappe wurde ausgeschlossen, mir wurde zum Aortenklappenersatz geraten. Ich denke, ich werde mich für eine mechanische Herzklappe entscheiden. Mir graut vor den damit verbunden Einschränkungen aber ich habe noch mehr Angst vor weiteren OPs und hoffe auf lebenslanges Funktionieren der Klappe. In der Herzambulanz wurde mir gesagt, daß man die Aortenklappenstenose als Bestrahlungsfolge ansieht.

Eine meiner größten Sorgen/Ängste ist die Vorstellung, daß mein Herz für die Dauer der OP "abgestellt" werden muß, wonach ich dann erst "wiederbelebt" werden muß.

 

Ansonsten sehe ich die ganze Prozedur zwiespältig: Ich habe große Angst vor der OP, Schmerzen, Komplikationen usw.. Ich habe Hoffnung, wieder meine alte Leistungsfähigkeit zu erreichen und langfristig meine Angst und Panik zu überwinden.

 

Mitte November soll der Eingriff erfolgen.

 

Soweit zu meiner Vorstellung - viele Grüße

 

Ingo.

bearbeitet von Loppel

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marathon2

Hallo Ingo,

 

herzlich willkommen in unserem Forum.

Deine Angst vor der OP ist ganz normal und verständlich. Viele von uns habe auch darunter gelitten. Mich selbst hat diese Angst fast um den Verstand gebracht.

Aber ich kann dir versichern, ist die OP erst einmal vorbei und du bist wieder auf dem Weg der Besserung, wirst du erkennen, dass die meisten Befürchtungen und Ängste eigentlich unnötig waren.  Versuche optimistisch nach vorne zu schauen, auch du wirst die OP erfolgreich hinter dich bringen.

 

Hier im Forum kannst du viele positive Erfolgsberichte lesen. Falls du spezielle Fragen hast, kannst du gerne ein entsprechendes Thema dazu eröffnen.

 

Grüße
Dietmar

 

 

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AnneS

Hallo Ingo,

 

ich kann das mit der Angst voll nachvollziehen! Ich hab Dienstag meinen Termin für den Aortenklappenersatz bekommen und da

wurd mir dann so richtig flau im Magen.

Da wird einem nochmal bewusst was auf einen zukommt.

Ich werde nächsten Monat im Berliner Herzzentrum operiert.

Ich glaube, es wäre komisch ohne Angst in die OP zu gehen, es ist menschlich und es geht ja quasi um den eigenen Motor.

 

Liebe Grüße

 

Anne

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Biggire

Hallo alle zusammen. Ich bin neu in diesem Forum und möchte mich mal zuerst vorstellen: Bin 57 Jahre alt und wohne in Süddeutschland. Hatte  mit 20 Jahren, also vor mehr als 35 Jahren Morbus Hodgkin Stadium 3b, Chemo und Bestrahlung als Therapie. Soweit alles gut, in Bezug auf Herz wurde allerdings jetzt eine Aortenklappenstenose asl Bestrahlungsfolge, hochgradig mit Öffnung 0,8, diagnostiziert. Habe bereits OP Termin in Bad Krotzingen im Januar 19. Welche Klappe eingesetzt wird ist noch unklar, wird wohl auf eine mechanische hinauslaufen. Hat jemand Erfahrung mit Bad Krotzingen und eine Empfehlung für eine gute REHA Klinik nach Aortenersatz? lg Birgit

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Loppel

Hallo Birgit - willkommen im Club.
Es gab im FOCUS einen Klinikvergleich, bei dem die Klinik in Bad Krozingen nicht schlecht abgeschnitten hat: https://pdf.focus.de/focus-klinikliste-2018.html


Hallo zusammen,

ich war heute beim Chef der Kardiologie eines anderen Krankenhauses, um mir eine unabhängige Zweitmeinung zu holen, was meine Behandlung und die Klappenwahl angeht. Er hat mir gesagt, daß man ärztlicherseits eine Empfehlung für den konkreten Klappentyp (mechanisch oder biologisch) erst gibt nach der genauen Betrachtung mittels Herzkatheter und Auswertung der CT-Bilder der Gefäße. Eine biologische Klappe kommt seiner Ansicht nach nur infrage, wenn ein bestimmter Mindestdurchmesser vorliegt. Denn, wenn die biologische Klappe dann irgendwann verhärtet ist, kann sie noch durch eine per TAVI eingebrachte also ohne große OP ersetzt werden. Bei kleinen Durchmessern kommt aus seiner Sicht in meinem Alter dann nur eine mechanische infrage. Die dauerhafte EInnahme von Blutgerinnungsherrmern (Markumar) fand er nicht erstrebenswert und insofern würde er wohl eine mechanische Klappe nur wählen, wenn eine biologische wegen geringem Durchmesser oder weil beispielsweise evtl. auch noch ein Stent oder Bypaß erforderlich ist.
Er hat insofern meine eigentlich gefallene grundsätzliche Entscheidung zugunsten einer mechanischen Klappe ein wenig ins Wanken gebracht (sehr wenig zugegebenermaßen).

Was ihn wunderte, war der "ambitionierte" Plan der Klinik, in der ich versorgt werden soll, am Aufnahmetag CT und Herzkatheteruntersuchung durchzuführen und am nächsten Tag bereits zu operieren. Normalerweise tagt nach den erfolgten Untersuchungen ein Team von Ärzten, daß die genaue Operation bespricht und es erfolgt noch ein ausführliches Gespräch mit dem Patienten.

Hat jemand von Euch einen so straffen Zeitplan am Herzzentrum Berlin (oder auch anderswo) schon erlebt? Ist in der Kürze der Zeit die eben beschriebene Prozedur inkl. ausführlichem Patientengespräch realisiert worden?

Viele Grüße

Ingo.

bearbeitet von Loppel

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Biggire

Hallo Ingo,

 

bin auch neu hier und mit ziemlich ähnlicher Vorgeschichte! Morbus Hodgkin 1982, Stadium 3b, Chemo und Bestrahlung Mediastinum .
Seither gesund, vor 5 Jahren Ablation wegen Vorhofflimmern, dann bei weiteren Kardio Untersuchungen immer soweit ok.

Letztes Jahr dann auf einmal Aortenklappenstenose mittelgradig bis hochgradig.
Auf Rückfrage von mir hiess es auf einmal, JA, hat ziemlich sicher mit Bestrahlungfolgen von damals zu tun.
Aortenöffnung 0,8.
Habe mich jetzt für OP in Bad Krotzingen/ Aortenklappenersatz entschieden. Termin im Januar. Bin momentan soweit noch fit, aber sehr kurzatmig.
Möchte es hinter mich bringen, solange ich noch einigermassen fit bin, komm ja eh nich drum rum!
Es gibt übrigens ein Forum für sogenannte "Langzeitüberlebende nach Morbus Hodgkin", hört sich dramatisch an, gibt aber

ganz gute Tips auf was wir achten müssen.

Bin einfach nur froh wenn ich OP hinter mir habe, also keine Angst haben sondern DURCH!

lg Birgit

 

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Biggire

Zum Zeitplan: In Bad Krotzingen habe ich einen Aufnahmetermin für Katheteruntersuchung und dann Aortenklappen OP am 3 oder 4 Tag nach Voruntersuchung. .
Insgesamt 10-12 Tage in Klinik dann heim, dann nach 1-2 Wochen in REHA.

 

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AnneS

Also ich wurde gefragt, was ich haben möchte und mir wurden ausführlich die verschiedenen Klappen erklärt und auch, dass man die Klappe vermutlich nicht rekonstruieren kann.

Ich hab mich für mich für eine mechanische entschieden und das auch mitgeteilt.

Die OP war für Januar geplant, durch meine Symptomatik werd ich am 28.11 im DHZB operiert (Aufnahme ist am 27.11, Gespräch mit den Ärzten, Ultraschall und vll noch ein CT).

Bei mir wurde ein MRT mit und ohne Kontrastmittel gemacht, aber ein Katheter vor der OP ist nicht mehr geplant.

Die TAVI wurd mir auch vorgeschlagen, wenn ich eine Bioklappe möchte und man diese dann irgendwann ersetzen muss. Aber das geht ja nicht immer, da ja die kaputte Bioklappe verdrängt wird aber sich irgendwann wieder entfalten möchte. Also doch eine große Re-OP.

 

 

Ich würd nachhaken, das kommt einen schon ziemlich kurz vor, was die Zeit zwischen dem dem Kathetereingriff und der OP angeht.

 

Liebe Grüße

 

Anne

 

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Loppel

Ja, ich bin etwas verunsichert, was meinen engen Zeitplan angeht - werde nochmal per Email anfragen, ob das so richtig ist.

Zwei Dinge interessieren mich noch:

1. Ich bin bisher davon ausgegangen, nach der OP nach Hause zu kommen und dann eine ambulante Reha zu absolvieren. Ein entsprechendes Rehazentrum ist etwa 20 km von mir entfernt. Ich wollte dort dann täglich selbst mit meinem Auto hinfahren (Taxis bekommt man bei uns kaum noch und vor der Nutzung öffentlicher Verkehrsmitteln habe ich momentan Angst (Panikpatient)). Inzwischen habe ich gelesen, daß Autofahren für einige Zeit (je nach Quelle: 4 Wochen bis 6 Monate und mehr) nicht erlaubt/empfohlen sei wegen der Gefahr des Bruchs der Brustbeinnarbe. Hat jemand Erfahrungen damit? Was ist realistisch?

2. Wie lange ungefähr wird es dauern, bis man wieder "Liebe machen" kann?

Viele Grüße

Ingo.

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AnneS

Hallo Ingo,

 

ich glaub, das hängt vom einzelnen selbst ab, wie das Brustbein verheilt etc. Laut Arzt dauert es um die drei Monate, bis das Brustbein wieder stabil ist um auch Autofahren zu können. Ich würd es nicht übertreiben. Ich weiß auch nicht ob ich nach so einer OP allgemein Autofahren wollen würde, es ist ein Risiko für einen selbst und auch andere. Die Reha wird doch im Krankenhaus beantragt, es kommt ja auch drauf an ob 'n Platz frei ist. Klar, ich hab auch was gefunden, was bei mir ums Eck ist und werd dem Sozialdienst auch den Wunsch nennen. Ich möcht nur keine ambulante Reha machen, das ist der einzige Unterschied.

 

Wann Sex wieder möglich ist,..gute Frage. Ich glaub es hängt auch vom Menschen individuell ab.

 

 

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JuLiOr

Ingo,

 

ich durfte 4 Wochen nicht Auto fahren. Das mit der "Liebe machen" habe ich gleich innerhalb der ersten 10 Tage nach der OP wieder aufgenommen - ist ja in gewisser Weise auch Cardio Sport und war für mich der ultimative Test das das die Klappe wieder 100% funktionierte.

 

Ich hatte auch die Option für eine ambulante Reha - die dann aber komplett geschwänzt da ich auch ohne zurecht gekommen bin. Es hängt aber letztlich alles davon ab wie schnell das Herz nach der OP sich wieder erholt - bei mir gab es keine Probleme aber dafür gibt es natürlich keine Garantie.

 

Jürgen

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Loppel

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten, die mich z.T. etwas beruhigen. Ich habe inzwischen erfahren, daß ich zur ambulanten Reha auch einen Fahrdienst in Anspruch nehmen kann, so daß ich mir wegen des Autofahrens erstmal keine Sorgen mehr mache.

Ich habe eine weitere Frage zum Verhalten nach der OP. Wenn ich eine mechanische Klappe bekomme und Marcumar nehmen muß, rechne ich mit erhöhter Blutungsneigung. Ich habe eine Reihe von Fibromen (kleine Hautausstülpungen), die sich gelegentlich auch im Bereich von Gesicht und Hals, der rasiert wird, bilden. Ich rasiere mich bisher naß mit Tandemklingen - manchmal blutet es auch, denke aber, daß eine Elektrorasur (trocken oder naß) "sicherer" ist, weil die Gefahr der "blutigen Verletzung" geringer ist. Gibt es da Erfahrungen/Empfehlungen?

Noch etwas beschäftigt mich seit ich über die Folgen der "offenen" OP gelesen habe. Ich schlafe üblicherweise auf der Seite (während der Nacht abwechselnd). Habe in den letzten Tagen versucht, auf dem Rücken liegend einzuschlafen aber ohne Erfolg - das hat bei mir fast noch nie geklappt. Außerdem habe ich seit meiner Kindheit eine Angewohnheit, daß ich manchmal nachts im Schlaf beginne, leicht hin- und herzuschaukeln (Kopf und Oberkörper). Meine Frau hat mich deshalb schon gelegentlich angestoßen, wenn sie es mitbekam. Als Kind konnte ich oft ohne diese Bewegung nicht einschlafen. Es hängt wohl mit einer frühkindlichen Erkrankung und Krankenhausaufenthalt zusammen. Als Kind habe ich zeitweise wegen Skoliose ein Gipsbett gehabt, das den Schlaf auf dem Rücken erzwingt, konnte aber darin nie wirklich schlafen und habe es jede Nacht, wenn niemand mehr darauf achtete, neben mich gelegt, um wieder auf der Seite liegend einzuschlafen. Nun mache ich mir Sorgen, darum, wie das mit dem Schlafen klappt, wenn ich eine solche OP (J- bzw. L-Schnitt) bekomme. Ist es denkbar, daß man nach der OP auf der Seite schlafen darf? - wenn nicht, wielange nicht?

Viele Grüße

Ingo - der angesichts der immer kürzeren Restzeit bis zur OP (14.11.) recht nervös ist und momentan schlechter einschäft.

bearbeitet von Loppel

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Brigittchen

Ich konnte in der ersten Zeit nach der Op nur schlecht schlafen. Dies lag zum einen am auf dem Rücken schlafen (ich bin Bauchschläfer), aber auch an den Nachwirkungen der Op selbst. Was hilfreich ist, ist ein grosses Seitenschläferkissen (ich hatte ein Stilkissen in der Reha). Das stabilisiert dich in einer teilweisen Halbseitenlage. Ich empfand es als guten Kompromiss und hatte so auch keine Schmerzen, konnte aber besser schlafen. Ich bin aber trotzdem öfters die Nachricht aufgewacht  (im Körper muss sich da viele Kreisläufe neu einspielen).

 

Liebe Grüße 

Brigitte 

 

Liebe Grüße 

Brigitte 

 

 

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Loppel

Hallo Brigitte,

danke für den Tip. Wir haben von meiner Frau noch zwei Stillkissen, ein großes rundes und so ein sichelförmiges. Ich denke, letzteres könnte gut geeignet sein, für eine Stabilisierung in Halbseitenlage.

Viele Grüße

Ingo.

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JuLiOr

Hallo Ingo zum Thema Rasieren: Ich habe zu hause nach der OP aus dem gleichen Grund auf elektrische Rasur umgestellt. Kratzer oder oberflächliche Hautverletzungen Bluten etwas länger - was absolut harmlos aber lästig ist. Mit der elektrischen Rasur habe ich Null Probleme. Kauf dir schon jetzt einen Rasierer - auch fürs Krankenhaus. 

 

Das mit dem Schlafen kann ich gar nicht mehr so richtig erinnern - irgendwie hat das dann immer funktioniert und unser Körper lässt uns dann schon wissen was am besten funktioniert. Ich habe anfangs auf dem Sofa geschlafen - seitlich gelegen und durch die Rückenlehne abgestützt. Das ist eine stabile Lage und ging am besten - und man bewegt sich automatisch wenig und kann leichter aufstehen indem man sich zuerst aufrichtet und dann aufsteht. Ich hatte auch einen Liegestuhl ausprobiert (auf Empfehlung anderer) klappte für mich nicht gut und deshalb hab ich auf das Sofa gewechselt. Bett vielleicht erst nach zwei Wochen oder so. 

 

Also am Ende war alles nicht so dramatisch wie ich es befürchtet hatte und man freut sich über jeden kleinen Fortschritt der einen wieder in die Normalität zurück bringt. Das gute ist das mit grösster Wahrscheinlichkeit unser Herz wieder 100% Performance hat - aber wir mit dem lästigen aber letzlich harmlosen Heilen des Brustbeines uns „beschäftigen“ dürfen. Spazieren gehen und wieder zurück zur Arbeit war für mich die beste Therapie. 

 

Jürgen

 

 

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Loppel

Hallo,

 

am Dienstag (13.11.) gehe ich in die Klinik. Inzwischen habe ich auch Antwort auf meine Fragen zum knappen Zeitplan. Man hat mir versichert, daß man alles zeitlich schafft - Dienstag Aufnahme bis 10 Uhr, dann CT der Gefäße mit Kontratsmittel, dann Herzkatheteruntersuchung, Besprechung des OP-Ablaufs und Patientengespräch, bei dem ich letztlich die Art der Klappe auswähle (es soll eine mechanische sein). Am Mittwoch ist dann die OP vorgesehen. Ich war zum Zahnarzt, habe alle Papiere fertig und packe am Sonntag meine Tasche. Die MP3-Player werden noch mit Hörspielen und etwas Musik gefüllt. Einen Elektrorasierer habe ich inzwischen auch :) .

Das Einschlafen fiel mir gestern abend schon schwerer als bisher. Momentan würde ich mir ein wenig mehr innere Ruhe wünschen.

Habe übrigens gefragt, ob ich am Aufnahmetag Lorazeparm (zur Beruhigung) nehmen darf, falls ich mich zu unruhig fühle. Man sieht es nicht so gern, aber im Notfall ist es erlaubt. Zur Herzkatheteruntersuchung möchte ich auf jeden Fall ein starkes Beruhigungsmittel haben, wenn nicht eine Sedierung möglich ist (hab ein bischen Angst vor einem Panikanfall).

 

Viele Grüße

 

Ingo.

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JuLiOr

Ingo - die ganzen Untersuchungen die du in den nächsten Tagen erlebst sind soweit ich mich erinnern kann nicht schmerzhaft - aber interessant.

 

Da sind absolute Profis am Werk die mit sehr viel Engagement und Ruhe dein Herz ausschecken was unglaublich wichtig und hilfreich ist. Ich hatte das bei mir mit grossem Interesse verfolgt - auch wenn ich natürlich nur einiges verstanden habe.

 

Alles Gute für die kommenden Tage

 

Jürgen

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Loppel

Hallo, 

bin heute gegen 10Uhr in der Klinik angekommen. Bisher wurde Lunge geröngt und getestet, CT mit Kontrastmittel durchgeführt. Da bei letzterem eine genaue Aussage über eine Verkalkung der Herzkranzgefäße nicht möglich war (vermutlich ca. 50%), ist nun für morgen früh eine Herzkatheteruntersuchung geplant an die sich ab 12 Uhr die OP anschließt. Gestern abend ging's mir zeitweise nicht gut, Puls und Blutdruck waren sehr hoch. Eine Beruhigungstablette und etwas Ablenkung halfen, daß ich letztlich einigermaßen gut schlafen konnte. Bis sich meine Frau vorhin von mir verabschiedete um nach Hause zu fahren, ging es mir so einigermaßen, danach habe ich das Heulen gekriegt - dachte schon, das hört garnicht mehr auf. Ich hoffe, ich kann in der kommenden Nacht einigermaßen schlafen und überstehe das Ganze morgen gut. 

Viele Grüße 

Ingo. 

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JuLiOr

Ingo - ich freue mich schon jetzt auf deinen ersten Beitrag nach der OP!

 

Ach-ja - alle Gefühle die Du beschreibst sind absolut normal und unglaublich heilsam.

 

Jürgen

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marathon2

Hallo Ingo,

 

das wird schon.

Ich wünsche dir alles Gute für die OP.

 

Grüße
Dietmar

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Loppel

Vielen Dank für die guten Wünsche. Inzwischen habe ich auch die Anästesieaufklärung hinter mir und man hat mir großes Vertrauen vermittelt. 

 

Viele Grüße 

 

Ingo. 

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Loppel

So, inzwischen ist einiges passiert bei / mit mir. Ich sollte am Mittwoch Nachmittag operiert werden, habe nüchtern gewartet bis spät abends. Also nüchtern gewartet bis 20 Uhr, dann die Mitteilung am Donnerstag um 12 Uhr ist es soweit. Der Operateur kam zu mir und hat alles besprochen und erklärt und mir zugesagt, mir seine Lieblingsklappe, eine mechanische mit der Option, irgendwann auf Macumar verzichten zu können, einzubauen. Der Donnerstag kam und ich wartete nüchtern bis gegen 20 Uhr, immer wurde mir versichert, dass ich noch drankomme. Um 20 Uhr hieß es dann, abgesagt, wegen Notfällen kein konkreter neuer Termin. Ich bat um ein Gespräch mit der Stationsärztin und erklärte unter Tränen meine Not auch angesichts meiner Angststörung und Vorgeschichte. Eine halbe Stunde später hatte ich einen Termin für Freitag Vormittag, wo ich dann auch planmäßig dran war. Die Angst direkt vor der Narkose hielt sich in Grenzen, den Übergang in den Schlaf und die Umberrung aufs OP-Bett habe ich nicht mehr mitbekommen. 

Wach wurde ich auf der Intensivstation noch ziemlich benebelt und sah u. a. in die Augen meiner Frau. Einen halben Tag später - ich war noch ungewollt Zeuge, wie ein Unfallopfer von seinen Leiden erlöst wurde unter vielen Tränen seiner Angehörigen - durfte ich die Intensivstation verlassen. 

Es ging mir zunehmend besser (am schlimmsten waren die Nächte, in denen ich garnicht schlafen konnte), und nun bin ich schon umgezogen ins nächste (Paulinen)Krankenhaus und man kümmert sich gut um mich. 

 

Soweit erstmal, viele Grüße 

 

Ingo. 

bearbeitet von Loppel

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AnneS

Hallo Ingo, 

 

Glückwunsch zur überstandenen OP!

:) 

Bei mir ist es Mittwoch soweit, am Dienstag werd ich im DHZB aufgenommen.

 

lg Anne 

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Loppel

Hallo Anne, 

 

ich wünsche Dir, dass Du Deine OP bestmöglichst überstehst und Dich schnell erholst.

 

LG Ingo. 

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AnneS

Danke Ingo! :) ich habe Angst aber das wird alles schon werden! :)

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