Unsicher ob eine Operation notwendig

[Wojciech]

Hallo,

mein Name ist Wojciech und ich habe einen angeborenen Herzklappenfehler bikuspide Aortenklappe. Nach einer Mrt Untersuchung hat mir meine Kardiologin zur OP geraten. Laut Befund nach der  Mrt ist die AI hochgradig und der Lv deutlich vergrößert. 

 

Nach dem ersten Schock habe ich einen weiteren Kardiologe  aufgesucht. Dieser Kardiologe hat mich genau untersucht und jetzt vor einer OP noch abgeraten. Laut seiner Aussage ist ein MRT nicht so gut geeignet für die Diagnose der Herzklappen. 

 

Sollte ich jetzt zum 3Arzt gehen? 

Ich bin 39 Jahre alt und habe keine Beschwerden wie Luftnot oder ähnliches. 

 

Mir ist bewusst dass eine OP auf mich zukommt aber lieber wäre es mir später wenn meine Kinder ein wenig älter sind. 

 

Habe auch ziemlich Angst vor der OP. 

Habe viel gelesen und anscheinend handelt es sich heutzutage um einen OP mit wenigen Risiken. 

 

Sollte ich jetzt privat einen weiteren Kardiologen aufsuchen für eine dritte Meinung? Wie genau ist denn so eine MRT? 

 

 

Viele Grüße 

 

Wojciech

bearbeitet 2. September 2018 von Wojciech
Wörter

[AnneS]

Guten Morgen Wojciech,

 

ganz ehrlich? Ich würde in eine Klinik oder Herzzentrum gehen und dort durch checken lassen. Meine AI ist auch hochgradig, durch die bikuspide Klappe bildet sich langsam aber sicher ein Aneurysma in der Aorta ascendens. Der linke Ventrikel ist auch vergrößert und ich hab eine Herzinsuffizienz entwickelt. Bis auf Herzrhythmusstörungen hatte ich nie Probleme. Dann ging alles sehr schnell. Laut meinem Doc wohl normal für diesen Herzfehler. Obwohl alle Werte grenzwertig sind, spricht das Gesamtbild für eine OP, auch weil ich Symptome zeige und man keine bleibenden Schäden hinterlassen möchte. Ich geh das Ganze positiv an und bin mir sicher, dass ich nach der OP wieder mehr machen kann. Ein MRT kann bei Herzfehlern sehr hilfreich sein um alles genau zu beurteilen. Das war auch bei mir ausschlaggebend ob eine OP Indikation vorliegt oder nicht. 

 

Liebe Grüße 

 

 

 

bearbeitet 3. September 2018 von AnneS

[ChristianÜ50]

Hallo Wojciech, ich kann mich der Empfehlung von Anne nur anschließen. Du solltest mit deinem Herzen mal einen Termin in einem Herzzentrum machen. Dort wo die Disziplinen Kardiologie und Herzchirurgie beide vertreten sind. Aus welcher Region Deutschlands kommst du denn?

[inifilme]

Hallo Christian, ich habe gerade eure Beiträge gelesen. Kannst du mir ein Herzzentrum in der Nähe von Heilbronn (Baden Württemberg) sagen?

Danke im Voraus für die Hilfe.

[Brigittchen]

Sana Herzchirurgie stuttgart 

Robert Bosch Krankenhaus 

[Pappnase]

Hallo. Das sicherste und genaueste bildgebende Verfahren ist bei diesem Krankheitsbild die Kardio-CT. Und ja, Du solltest zum 3. Arzt gehen. Offensichtlich hast Du Zweifel und Ängste. Gehe in ein Herzzentrum und lasse da mal eine komplette Durchsicht dahingehend machen.

Die Klinik, die bei mir ähnliches entdeckt hat, hat mich schon 2011 zur OP drängen wollen. Da hab ich erstmal Ruhe reingebracht und gesagt, dass ich 2012 zur Verlaufskontrolle komme und dann sehen wir weiter. Hat bis jetzt gut getan, immerhin 7 Jahre rausgeschunden. Aber jetzt komme ich wahrscheinlich nicht mehr lange drumherum. Ich bereite mich innerlich darauf vor, das im nächsten, spätestens übernächsten Jahr machen zu lassen.

Solange Du kein Aneurysma hast, welches droht, Dir auseinander zu fliegen, passiert da nichts von heute auf morgen. Nur die Ruhe Mann.

Gruß, Markus.

[inifilme]

Hallo Brigittchen, danke für deine schnelle Antwort.

[windsurfgleiten]

Hallo Wojciech,

 

die OP-Indikation ist wirklich ein ganz schwieriges Thema. Natürlich will man nicht zu lange warten, es ist aber auch nicht besser, zu früh zu operieren. Ja, die OP hat ein verhältnismäßig geringes Risiko, aber trotzdem ist das ein schwerer Eingriff und zu mir sagte mal ein Chirurg: Jedes Jahr ohne OP ist ein gewonnenes Jahr. Das will ich nicht zu 100% unterstreichen, aber wenn man sich gut fühlt und wenig Probleme hat - aber vor allem wenn das Herz noch keine Schädigungen zeigt, sollte man m.E. nach warten.

 

ABER: Bei dir ist der linke Ventrikel bereits vergrößert. Du schreibst deutlich. Das ist eigentlich eine OP-Indikation. Wenn der linke Vorhof vergrößert ist, kann man damit erstmal noch warten. Das bildet sich zurück. Eine vergrößerte Kammer/Ventrikel ist da anders - das ist nicht vollständig reversibel und sollte dann entsprechend operiert werden.

 

Also - wenn MRT nicht als Diagnose ausreicht, dann noch ein Herz-Echo machen lassen und dort die Kammergröße messen. Dann entscheiden.

 

Herzliche Grüße, Malte

[Gast Hince1950]

Klingt großartig, vielen Dank.
 

[Wojciech]

Hallo,

danke für die vielen Antworten. Die letzten Tage war ich noch bei einem weiteren Kardiologen. Dieser hat mir geraten mit der OP noch einwenig zu warten.

Die nächste Untersuchung ist in 3 Monaten. Laut TTE  ist der LV grenzwertig groß normale systolische LV-Funktion EF liegt bei 66%. Derzeit haben 2 Kardiologen geraten zu warten und ein Kardiologe zur OP geraten.  Ich werde noch die drei Monate abwarten. Derzeit geht es mir körperlich sehr gut.

Ich kann problemlos 60 Minuten Fahrrad fahren, 30 Minuten schwimmen. Luftnot habe ich dabei nicht.

 

bearbeitet 9. September 2018 von Wojciech

[Wojciech]

Hallo, 

da ich noch eventuell  Zeit habe bis zum Eingriff möchte ich mich jetzt schon soweit möglich vorbereiten. 

 

Was kann ich jetzt machen um den Eingriff gut zu überstehen? 

 

Psychisch geht es mir manchmal nicht so gut. Ich mache mir Gedanken über was alles passieren kann. Ich schau mir die Befunde von den Kardiologen an und versuche diese zu verstehen. Viele sagen mir ich soll nicht so viel googeln. 

 

Grüße 

 

bearbeitet 4. Oktober 2018 von Wojciech

[mendikant]

Lieber Wojciech!
 

Viel machen kannst Du nicht. Versuche dich regelmässig zu bewegen soweit es Dir möglich ist. (Spazieren, Fahrrad usw...) Falls Du rauchst oder regelmässig Alkohol konsumierst, reduziere das.

Falls notwendig wird auch eine Gewichtsreduktion die OP vereinfachen.

Am Tag der OP hast Du nur zwei Aufgaben: Einschlafen und wieder Aufwachen...

Sofern du psychisch in ein Loch fällst, such Dir Hilfe. Mach Dir bewusst, was Dich bedrückt: Angst vor der Op? Angst vor dem Tod? Oder ist eher Mutlosigkeit?

Guck vielleicht mal in die Diskussion von Max nebenan rein: Da siehst Du fast "Live", wie schnell es aufwärts geht.

 

Alles Gute

Christian

[Mirjam]

Hi Wojciech! Ich bin am 11.2.19 mit 35 jahren an der mitralklappe operiert worden (sternotomie, klappe konnte rekonstruiert werden) und konnte schon am 5.tag nach der op nach hause. Nachkontrolle hatte ich noch nicht, soweit geht's mir aber sehr gut!

Meine EF lag vor der OP bei 61%, aber vorhof schon deutlich vergrößert, ventrikel gering vergrößert, rückstau in die lungenvenen. Ich könnte mir schon vorstellen, dass es für die erholung nach der OP von vorteil ist, wenn man noch keine deutliche beeinträchtigungen hat. Ich hatte ursprünglich einen termin für ende april, aber die kardiologin, die das echo durchführte, fand das gar nicht gut - grad bei jungen menschen wolle sie nicht das unnötige risiko einer weiteren möglicherweise dauerhaften verschlechterung eingehen. (Dieses risiko ist zwar gering, ich war im endeffekt dann aber schon sehr froh über den früheren termin - ich hab sehr viel gegrübelt und recherchiert)

Was die vorbereitung auf die OP anbelangt: 

Rauchstopp wurde oben eh schon geschrieben (zwecks wundheilung und atmung), außerdem würd ich mich rechtzeitig um gesunde Zähne und evtl um Impfungen kümmern (zb grippe und lungenentzündung). Alkoholkonsum erhöht glaub ich das risiko eines durchgangssyndroms nach der narkose. Wegen schwangerschaft und stillen hab ich davor monatelang nix getrunken und hatte keinerlei verwirrungszustände nach der op (dafür aber übelkeit, wurde aber bald besser).

In den ersten tagen daheim fand ich eine gute auswahl an kissen inkl keilkissen hilfreich. Massagen kann man auch gut brauchen - wenn man niemanden in der whg hat, der das übernehmen kann, ist eine elektrische auflage für sofa/sessel sicher eine gute investition!

Außerdem hab ich mir ein mobiles mini-ekg besorgt (kardia alive cor oder so ähnlich), eine körperwaage (tägliche gewichtskontrolle um evtl wassereinlagerungen rechtzeitig festzustellen), pulsoxymeter und blutdruckmessgerät. Der herzschlag fühlt sich nach der op schon oft anders an als zuvor und man hat anfangs oft das gefühl, etwas zu wenig luft zu bekommen - da fand (und finde) ich die messgeräte schon sehr beruhigend.

Vielleicht ist es hilfreich, schon eine weile vor der OP einige blutwerte kontrollieren zu lassen, um evtl mängel noch rechtzeitig auszugleichen (zb kalium, magnesium, ferritin, b12 und folsäure für die blutbildung).

Alles Gute & LG

[AnneS]

Am 5. Tag Post OP heim? Das is ja sportlich. Kann man da schon wieder gehen und sich überhaupt irgendwie bewegen und das ohne Reha? Das hört sich für mich nicht so wirklich gesund an. Ich mein, wenn es klappt umso besser, das würde sich wahrscheinlich jeder wünschen, aber ich war froh am 5. Tag überhaupt normal sitzen zu können und auf die Hilfe der Pfleger angewiesen.

[Joerg_1967]

Hallo,

ich hätte am 6. Tag nach der OP (Aortenklappe & Aortenbogen mit kompletter Sternotomie) nach Hause gehen können. Bin aber dann noch 2 Tage (wegen Feiertag am 1. Nov.) geblieben. Sitzen und richtig essen ging bei mir schon gut am 2. Tag. Alleine gelaufen bin ich am 3. Tag. 

Ich kann, wie Mirjam schon geschrieben hat, auch nur empfehlen "möglichst Gesund" (Zähne, Impfungen, keinen leichten Infekt ...) und möglichst früh die OP machen zu lassen. 

Jetzt nach ca. 4,5 Monaten geht es mir bis auf ein paar leichten Schmerzen im Brustkorb (Bewegungs- und Wetterabhängig) richtig gut.

Ich fahre Fahrrad und habe auch schon an unserem Drittauto die Sommerräder montiert.

 

Also Augen zu und durch und einen guten Operateur suchen.

 

Rückfragen gerne.

 

Viele Grüße

... Jörg

 

[Mirjam]

@AnneS: hätt ich mir vorher auch nicht vorstellen können. Ich hab mich schon gewundert, als die visite am 3. Tag nach der op sagte, dass ja alles so super verläuft, dass ich wahrscheinlich am 6. oder 7. tag nach der op heim kann (kein wasser, keine HRS, blutdruck, puls und blutwerte gut). Gut gefühlt hab ich mich an dem tag noch nicht! Konnte aber schon paar Schritte gehen.

Wenn ich mich richtig erinnere wurde an dem Tag (3.tag post-op) der blasenkatheter entfernt, da bin ich "zwangsweise" öfters aufgestanden - hätt ich mich sonst sicher nicht so oft getraut (bis dahin war ich erst 2x kurz aufrecht zur gewichtskontrolle und 1x ein paar schritte mit physio gegangen), hat aber super geklappt und es war sicher gut so: am tag darauf ging's mir nämlich schon extrem viel besser und am 5.tag konnte ich mich schon selber anziehen und selber den ziemlich langen weg zum (vorläufig) letzten lungenrötgen gehen. 

Ich kann mir schon vorstellen, dass es hilfreich war, dass mir schon zur OP geraten wurde, bevor die pumpfunktion nachließ und bevor ich körperliche einschränkungen spürte. Außer joggen und bergsteigen konnte ich bis vor der OP wirklich alles problemlos machen. 

Am 6. Tag nach der op hab ich zuhause den ersten kurzen spaziergang im freien gemacht, was so gut geklappt hat, dass ich das seither so gut wie jeden tag 2x mache (aber nie so lang oder so schnell, dass ich es anstrengend finde und immer mit handy und pulsoxymeter in der tasche) 

[Mirjam]

Gegessen hab ich am 2.tag nach der op am abend die ersten drei kleinen bissen, am 3. und 4. Tag bei jeder mahlzeit ein paar kleine bissen und am 5. Tag das erste mal etwas mehr als eine halbe portion.

Zuhause war ich die ersten paar tage schon noch regelmäßig dankbar über hilfe - ich hab mich zb in den ersten tagen nicht getraut, die haare allein zu waschen, obwohl die physio im spital meinte, das sei kopfüber über der wanne überhaupt gar kein problem (haha;)). Und weil ich mich bis vor kurzem schon sehr übervorsichtig steif bewegte (mein chirurg sagte mir am 4.tag, ich sollte mich mehr und lockerer bewegen, auch im bett), waren abends die verspannungen schon immer so groß, dass ich froh über hilfe beim hinlegen und über massagen war.

@Joerg_1967: deinen heilungsverlauf find ich sehr motivierend, ich hoff ich hab auch weiterhin so viel glück