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Erfahrungen mit Endokarditis


Mademarv

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Hallo alle miteinander.

Ich bin neu hier, selbst keine Patientin aber eine Angehörige.

 

Mein Vater bekam vor 13 Wochen eine neue Herzklappe (Rind). Nun hat er eine Entzündung und ihm wurde gestern wieder eine neue Klappe eingesetzt. 

 

Mir hat es den Boden unter den Füßen weggezogen und ich würde gerne wissen ob es hier jemanden gibt der damit auch schon Erfahrungen machen musste? 

 

 

 

 

 

 

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Hallo,

ich selbst, seit 5 Jahren Kunstklappenträger, habe keine Erfahrungen mit einer Endokarditis.

Allerdings meine ältere Schwester (78) wurde letztes Jahr operiert und bekam neben der Rekonstruktion der Mitral- und der Trikuspidalklappe eine Bio-Aortenklappe.

Die Rekonstruktion der Trikuspidalklappe halt leider nicht funktioniert, es bildete sich nach einem halben Jahr an selbiger eine subakute Streptokokken-Endokarditis.

Zu dem erlitt sie letztes Jahr bei der wahrlich großen OP einen leichten Schlaganfall, da sie vorher schon Vorhofflimmern hatte. Sie bekam nun 8 Wochen vier Antibiotika intravenös (stationär) und weitere 4 Monate oral (also Tabletten). Gerade wurden die Antibiotika abgesetzt - nach 6 Monaten. Aufgrund ihres Allgemeinzustandes hat man sich einvernehmlich (Ärzte, Angehörige, letztlich sie selbst) gegen eine weitere OP entschieden, die sie wahrscheinlich auch gar nicht überlebt hätte. Es geht ihr "so lala", der Schlaganfall hat wohl Spuren hinterlassen. Nun gilt es, ihr noch die Zeit die ihr bleibt, im Kreise der Familie so angenehm wie möglich zu gestalten. Sie ist aber weitgehend zufrieden mit sich und der Situation. Eine etwaige Re-OP war für sie ein Angstfaktor.

Also alles in allem habe ich somit keine guten Erfahrungen mit einer Endokarditis, bin mir aber als Klappenpatient der Gefahren durchaus bewusst.

Viele Grüße, Horst

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Vielen Dank Horst für deine ehrlichen, wenn auch traurigen Worte. Ich wünsche dir dass du persönlich auch keine Erfahrungen damit machen musst.

Hat denn deine Schwester keine Schmerzen? 

 

 

 

Ich konnte soeben mit meinem Vater auf der Intensiv telefonieren. Er sagt es geht ihm soweit ganz gut. 

Antibiotika muss er natürlich für längere Zeit weiter nehmen. Auch bei der OP gab es keinerlei Zwischenfälle. 

 

Ich hoffe es geht bergauf mit ihm und würde mich auch noch über weitere Beiträge von Betroffenen freuen. 

 

 

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Hallo!

 

Dank einer Endokarditis hab ich meinen angeborenen Herzfehler. Seither bin ich auf Prophylaxe angewiesen und hab auch immer für den Notfall eine Packung Amoxicillin daheim. Das ist so mit dem Hausarzt abgesprochen. Gab es da keine?

Vorallem Mandelentzüdungen, Zahnarztbehandlungen etc. sind so eine Sache bei Herzpatienten. Auch vor einer OP nehme ich prophylaktisch 2g Amoxi. Bei der letzten OP (Mandel OP) hatte ich keinerlei Probleme danach.

 

Lg

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Neben der Prophylaxe die AnneS oben beschrieben hat ist es für uns alle auch ganz wichtig bei Verdacht auf einem Bluttest auf Endokarditis zu bestehen. Das ist leider nicht Standard und folgt einem Protokoll bei dem über einen Zeitraum von 30 Minuten drei Blutproben von drei verschiedenen Einstichstellen entnommen wird für Blutkulturen die dann über mehrere Tage auf Bakterienwachstum untersucht werden. Die Profilaxe mit Amoxillin macht auf jeden Fall Sinn - wenn Ihr allerdings den Verdacht auf eine bakterielle Blutinfektion habt (Abgeschlagenheit, leichtes Fieber, Lunge frei usw.) dann aber idealer Weise erst die Blutprobe und dann Einnahme von Antibiotika. Es gibt hier übrigens auch effektivere Antibiotika die per einmaliger 30-minütiger Infusion verabreicht werden.

 

Ich bin vor 8 Wochen durch diese Prozedur selbst durchgegangen: Zahnschmerzen, Zahnarzt hat Wurzelinfektion festgestellt und bevor ich meine Wurzelbehandlung bei einem Spezialisten hatte habe ich leichtes Fieber bekommen (ich messe übrigens seit zwei Jahren meine Temperatur jeden Morgen) und dann am zweiten Tag morgens angefangen Amoxillin zu nehmen, war dann aber wie auf einen Schlag auf der Abeit total abgeschlagen und schlapp. Das war für mich Alarmstufe "rot", bin dann abends in die Notaufnahme wo dann die notwendigen Tests wie oben beschrieben gemacht wurden und ich habe eine Infusion mit einem effektiveren Antibiotika bekommen. Zum Glück ging alles gut aus. Übrigens bei der Aufnahme waren die erst mal auch skeptisch warum ich bei diesem leichten Fieber da überhaupt hingegangen bin. Der Arzt in Krankenhaus hatte dann aber bei meiner Vorgeschichte ohne Diskussion ein ganz anderes Programm aufgelegt und hatte mich sogar in den Folgetagen jeden Tag angerufen um zu checken wie es mir ging.  Ein erster Test hatte auch einen erhöhten Procalcitonin Wert gezeigt.

 

Ich selbst hatte Endokarditis in 2015 - da hatte ich aber überhaupt keine Ahnung was mit mir passiert war und meine bikuspide Herzklappe (von der ich damals nichts gewusst habe) wurde zerstört. Auch damals hatte die Ärzte lange gebraucht auf Endokarditis zu kommen - also heute bin ich da komplett anders vorbereitet - und kann das euch allen auch nur anraten. So wie ich gelesen habe ist eine früh erkannte und konsequent behandelte Endokartis gut zu beherrschen - leider hapert es fast immer an dem schnellen Erkennen (Blutkulturen) - da müssen wir Gefährdeten selber auf uns aufpassen.

 

Jürgen

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Ich denke (vermute) dass die Ärzte bei meinem Vater relativ schnell gehandelt haben. 

Er musste wegen seiner Vorgeschichte, seit der ersten HK-Transplantation jede Woche zur Blutprobe ins KH. Eine Woche vor der Entzündung(Montag), war mit den Werten noch alles ok. 

 

Am Mittwoch begann er sich dann schlapp zu fühlen. Montag darauf, wieder Blutuntersuchung und da durfte er nicht mehr heim. 

 

Bekam noch am selben Tag einige Antibiotika intravenös. Dienstag Schluckecho, Diagnose Endokarditis.

Weitere neun Tage Antiobiotika und anschließend neuer Klappenersatz. 

 

Jetzt mal abwarten wie es weiter geht. 

 

Aber worauf muss ich in Zukunft achten? 

Wir haben zB. Hunde, und mein Vater liebt sie. Darf er noch kontakt zu ihnen haben? 

Wie lange muss er die Antibiotika weiter nehmen? Gilt er dann als “geheilt“ oder bleibt er für immer ein Risikopatient? 

Fragen über Fragen,......

 

Ich danke euch sehr für eure Antworten. 

 

 

 

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Jürgen stimm ich voll zu, wenn ich Fieber habe, mich abgeschlagen fühl (alles z.B. Richtung Grippe hindeutet), warte ich auch noch kurz wie es sich entwickelt und starte am zweiten Tag mit den Antibiotika. Und dann gehts natürlich gleich zum Arzt, Blutabnehmen. Wurde bei mir als Kind total oft gemacht, die Werte waren damals grauenhaft, ich musste zwei Mal im Monat dort hin. Und als Kind ist man ja noch dazu nicht der Fan von Nadeln.

Wie lange das Antibiotika genommen werden muss sollte man mit den Ärzten klären.

Naja, ich sag mal so, es war ja jetzt eine Re-OP innerhalb von 13 Wochen fällig, man ist (meiner Meinung nach) weiterhin Herzkrank, die Klappen sind ja auch anfällig, wenn vll nicht so sehr wie die kaputte Klappe, die ausgetauscht wurde. Kontrolltermine sind auch ganz wichtig.

Mein Ziel ist es durch die irgendwann anstehende OP einfach mehr Lebensqualität zu gewinnen, die weiteren Arzttermine sind da für mich nich so wichtig, hauptsache mir gehts gut :)

 

Lg

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13 hours ago, Mademarv said:

Ich denke (vermute) dass die Ärzte bei meinem Vater relativ schnell gehandelt haben. 

Er musste wegen seiner Vorgeschichte, seit der ersten HK-Transplantation jede Woche zur Blutprobe ins KH. Eine Woche vor der Entzündung(Montag), war mit den Werten noch alles ok. 

 

Am Mittwoch begann er sich dann schlapp zu fühlen. Montag darauf, wieder Blutuntersuchung und da durfte er nicht mehr heim. 

 

Bekam noch am selben Tag einige Antibiotika intravenös. Dienstag Schluckecho, Diagnose Endokarditis.

Weitere neun Tage Antiobiotika und anschließend neuer Klappenersatz. 

 

Jetzt mal abwarten wie es weiter geht. 

 

Aber worauf muss ich in Zukunft achten? 

Wir haben zB. Hunde, und mein Vater liebt sie. Darf er noch kontakt zu ihnen haben? 

Wie lange muss er die Antibiotika weiter nehmen? Gilt er dann als “geheilt“ oder bleibt er für immer ein Risikopatient? 

Fragen über Fragen,......

 

Ich danke euch sehr für eure Antworten. 

 

 

 

 

Ich gehe auch davon aus das die das Blut korrekt untersucht haben. Allerdings dauern Blutkulturen einige Tage und ich dränge jetzt natürlich darauf das das Protokoll streng eingehalten wird. Die drei Blutabnahmen über 30+ Minuten an drei Stellen passen häufig nicht so ganz in den Ablauf in der Arztpraxis oder Krankenhaus - und möglicherweise ist das Personal damit auch nicht so vertraut (!) - ist ja auch umständlich, zeitaufwendig aber dennoch wichtig. So einfach mal Blut aus dem venösen Katheter abzapfen ist nich das Gleiche. Der Grund für die mehrfachen Proben ist es ein eindeutiges Signal zu bekommen da ja Bakterien überall vorhanden sind und das Ergebnis verfälschen können. Naja und dies ist auch kein Test der von den automatischen Blutanalysatoren im Labor gemacht werden kann - das sind Kulturen die über Tage wachsen müssen - manuell und umständlicher. Vielleicht fragst Du ja auch noch mal nach - wäre mal interessant zu wissen wie die gearbeitet haben.

 

Meine Endokarditis wurde in 2015 nur entdeckt weil ich zufällligerweise es mit einer jüngeren Vertretungs-Ärztin  zu tun hatte die hier einschlägige Erfahrungen hatte (Behandlung von Drogenabhängigen) und (endlich!) die richtige Vermutung hatte. Mein Hausarzt hatte trotz Gabe von verschiedenen Antibiotika über 8 Wochen einfach nicht die Idee diesen Test zu machen - lebe ja auch in einer Gegend wo typischerweise IV Drogenkonsum nicht auftritt und meine bikuspide Aortenklappe war nicht bekannt.

 

Daher den Hinweis an euch alle - besteht auf den richtigen Test. Das nächste Mal werde ich mit der Einnahme der Antibiotika etwas warten um erst die Proble abnehmen zu lassen - damit dies nicht den Nachweis kaschiert.

 

Von meinem Verständnis und Nachlesen beschädigen die Bakterien nicht so schnell die Klappe - das braucht schon etwas Zeit - bei mir waren es Monate bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Das Problem ist der Blutfluss im Klappen- und Narbenbereich der turbulenter ist und es den Bakterien überhaupt möglich macht sich abzulagern und/oder einzunisten. Gleichzeit hat unser Blut es schwerer diese Bakterien zu bekämpfen.  Leider bieten wir alle mit einer bikuspiden Aortenklappe eine großere Angriffsfläche und auch nach der Operation gibt es durch die Vernarbung eine weiterhin bestehendes Risiko. Daher ist bei entdeckter Endokarditis die Behandlung mit IV Antibiotika Cocktail Infustionen 24h/Tag  über 6 Wochen über Zentralkatheter auch intensiver als die reine Einnahme von Tabletten. Das Rumlaufen mit der portablen Infusionspumpe in Fanny-Pack und das Wechseln der Infusions Beutel ist schon etwas lästig aber absolut machbar - konnte normal weiter arbeiten. Nach Gabe der Antibiotika sind die Bakterien "vernichtet".

 

Das Problem sind Bakterien im Blutstrom - daher das Risiko mit Zahnentzündungen die über lange Zeit andauern können ohne unbedingt auffällig zu sein. Bakterien in unserem normalen Umfeld die maximal in den Magen/Darmtrakt kommen sind dagegen unwirksam. Das trägt ja auch zur Unterschätzung des Endokarditis Risikos (und nicht durchgeführte Tests) bei - unsere Umwelt ist jetzt so desinfiziert das Bakterienprobleme im Alltag verschwunden sind - im Gegensatz zu Viren die aber für die Endokarditis keine Rolle spielen. Also - die tpyische Grippe mit Fieber ist hier Null Risiko - obwohl die Symptome ähnlich sind. Da "freue" ich mich doch jedesmal über Husten und Heiserkeit usw. und mach mir dann Null Sorgen.

 

Das Risiko bleibt ist aber absolut zu managen. Wichtig ist das Dein Vater drauf besteht bei zukünftigen Symptomen den richtigen Test zu bekommen. Lieber einmal zu viel als zu wenig testen. Vielleicht solltest du auch noch mal erfragen ob ggf. der Hausarzt mit der der notwendigen Blutabnahme und Blutkulturen vertraut ist und/oder ob es eine andere Alternaive für schnelle und zuverlässige Nachweise gibt.

 

Alles Gute

 

Jürgen

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12 hours ago, AnneS said:

 

Jürgen stimm ich voll zu, wenn ich Fieber habe, mich abgeschlagen fühl (alles z.B. Richtung Grippe hindeutet), warte ich auch noch kurz wie es sich entwickelt und starte am zweiten Tag mit den Antibiotika. Und dann gehts natürlich gleich zum Arzt, Blutabnehmen. Wurde bei mir als Kind total oft gemacht, die Werte waren damals grauenhaft, ich musste zwei Mal im Monat dort hin. Und als Kind ist man ja noch dazu nicht der Fan von Nadeln.

Wie lange das Antibiotika genommen werden muss sollte man mit den Ärzten klären.

Naja, ich sag mal so, es war ja jetzt eine Re-OP innerhalb von 13 Wochen fällig, man ist (meiner Meinung nach) weiterhin Herzkrank, die Klappen sind ja auch anfällig, wenn vll nicht so sehr wie die kaputte Klappe, die ausgetauscht wurde. Kontrolltermine sind auch ganz wichtig.

Mein Ziel ist es durch die irgendwann anstehende OP einfach mehr Lebensqualität zu gewinnen, die weiteren Arzttermine sind da für mich nich so wichtig, hauptsache mir gehts gut :)

 

Lg

 

Anne - ich "weigere" mich mich als weiter herzkrank einzustufen und würde das auch für alle anderen in Anspruch nehmen. Es gibt einige Dinge zu beachten vor und nach der OP und als stolzer Besitzer einer Herzklappe - mich schränkt das aber in Punkto Lebensqualität überhaupt nicht ein. Ich würde sogar mal wagen zu behaupten das mein Herz auch oder gerade nach meinem "Upgrade" vielleicht sogar besser in Schuss ist als das vieler anderer 60-Jähriger.

 

Wir müssen im eigenen Interesse auf uns aufpassen, uns etwas Expertenwissen aneignen und sicher stellen das wir die richtige Behandlung bekommen. Ich lass mich nicht mehr von etwas skeptischen und ungläubigen Bicken bei der Annahme in Krankenhaus oder beim Arzt beeindrucken sondern sage den was ich erwarte - und zwar sofort.

 

Jürgen

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Hi Jürgen,

 

ich hab mich erst vor ein paar Tagen gefragt, ob es nicht einfacher wäre, nicht so viel über die eigene Diagnose zu wissen. Weil man dann unbeschwerter leben würde, weil man nicht so viel weiß? Oder ärgert man sich dann, weil man ebend nicht so viel weiß.

Bisher musste ich nie fragen oder sagen, was ich im Krankenhaus erwarte, wenn ich mal wieder dort gelandet bin. Wenn ich weiß was auf mich zukommt, ist es ok, wenn eine Untersuchung stattfinden soll, die ich nicht kenne, hinterfrag ich immer alles. Die richtige Behandlung..ja..mit angeborenen Herzfehler sollte man ja nicht von einem "normalen" Kardiologen behandelt werden, wusste ich bis vor zwei Jahren auch gar nicht. Die Lage für EMAH's ist in Deutschland eine Sache für sich, ich musste wirklich sehr lange suchen, den passenden Arzt zu finden.

 

Ich glaub, das mit dem "die weiteren Arzttermine sind da nich so wichtig für mich" kann man falsch verstehen, ich meinte damit, dass ich damit kein Problem hab hinzugehen. Ich musst es ja schon immer und find es nicht schlimm. Freut mich zu hören, dass dich die Klappe nicht einschränkt! :)

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vor 14 Stunden schrieb JuLiOr:

 

Ich gehe auch davon aus das die das Blut korrekt untersucht haben. Allerdings dauern Blutkulturen einige Tage und ich dränge jetzt natürlich darauf das das Protokoll streng eingehalten wird. Die drei Blutabnahmen über 30+ Minuten an drei Stellen passen häufig nicht so ganz in den Ablauf in der Arztpraxis oder Krankenhaus - und möglicherweise ist das Personal damit auch nicht so vertraut (!) - ist ja auch umständlich, zeitaufwendig aber dennoch wichtig. So einfach mal Blut aus dem venösen Katheter abzapfen ist nich das Gleiche. Der Grund für die mehrfachen Proben ist es ein eindeutiges Signal zu bekommen da ja Bakterien überall vorhanden sind und das Ergebnis verfälschen können. Naja und dies ist auch kein Test der von den automatischen Blutanalysatoren im Labor gemacht werden kann - das sind Kulturen die über Tage wachsen müssen - manuell und umständlicher. Vielleicht fragst Du ja auch noch mal nach - wäre mal interessant zu wissen wie die gearbeitet haben.

 

Meine Endokarditis wurde in 2015 nur entdeckt weil ich zufällligerweise es mit einer jüngeren Vertretungs-Ärztin  zu tun hatte die hier einschlägige Erfahrungen hatte (Behandlung von Drogenabhängigen) und (endlich!) die richtige Vermutung hatte. Mein Hausarzt hatte trotz Gabe von verschiedenen Antibiotika über 8 Wochen einfach nicht die Idee diesen Test zu machen - lebe ja auch in einer Gegend wo typischerweise IV Drogenkonsum nicht auftritt und meine bikuspide Aortenklappe war nicht bekannt.

 

Daher den Hinweis an euch alle - besteht auf den richtigen Test. Das nächste Mal werde ich mit der Einnahme der Antibiotika etwas warten um erst die Proble abnehmen zu lassen - damit dies nicht den Nachweis kaschiert.

 

Von meinem Verständnis und Nachlesen beschädigen die Bakterien nicht so schnell die Klappe - das braucht schon etwas Zeit - bei mir waren es Monate bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Das Problem ist der Blutfluss im Klappen- und Narbenbereich der turbulenter ist und es den Bakterien überhaupt möglich macht sich abzulagern und/oder einzunisten. Gleichzeit hat unser Blut es schwerer diese Bakterien zu bekämpfen.  Leider bieten wir alle mit einer bikuspiden Aortenklappe eine großere Angriffsfläche und auch nach der Operation gibt es durch die Vernarbung eine weiterhin bestehendes Risiko. Daher ist bei entdeckter Endokarditis die Behandlung mit IV Antibiotika Cocktail Infustionen 24h/Tag  über 6 Wochen über Zentralkatheter auch intensiver als die reine Einnahme von Tabletten. Das Rumlaufen mit der portablen Infusionspumpe in Fanny-Pack und das Wechseln der Infusions Beutel ist schon etwas lästig aber absolut machbar - konnte normal weiter arbeiten. Nach Gabe der Antibiotika sind die Bakterien "vernichtet".

 

Das Problem sind Bakterien im Blutstrom - daher das Risiko mit Zahnentzündungen die über lange Zeit andauern können ohne unbedingt auffällig zu sein. Bakterien in unserem normalen Umfeld die maximal in den Magen/Darmtrakt kommen sind dagegen unwirksam. Das trägt ja auch zur Unterschätzung des Endokarditis Risikos (und nicht durchgeführte Tests) bei - unsere Umwelt ist jetzt so desinfiziert das Bakterienprobleme im Alltag verschwunden sind - im Gegensatz zu Viren die aber für die Endokarditis keine Rolle spielen. Also - die tpyische Grippe mit Fieber ist hier Null Risiko - obwohl die Symptome ähnlich sind. Da "freue" ich mich doch jedesmal über Husten und Heiserkeit usw. und mach mir dann Null Sorgen.

 

Das Risiko bleibt ist aber absolut zu managen. Wichtig ist das Dein Vater drauf besteht bei zukünftigen Symptomen den richtigen Test zu bekommen. Lieber einmal zu viel als zu wenig testen. Vielleicht solltest du auch noch mal erfragen ob ggf. der Hausarzt mit der der notwendigen Blutabnahme und Blutkulturen vertraut ist und/oder ob es eine andere Alternaive für schnelle und zuverlässige Nachweise gibt.

 

Alles Gute

 

Jürgen

Ich weiß dass sie gleich eine Blutkultur angelegt haben. Das hat mir der Arzt am Tag nach dem 1. Schluckecho gesagt. 

9 Tage später hat mich der Oberarzt angerufen, mir erzählt dass

-)nach Rücksprache mit der Infektionsambulanz) sie nun wissen welche Bakterien es sind,

-)mein Vater gut auf das Antibiotika anspricht, 

-)das Blutbild schon deutlich besser aussieht

-)es meinem Vater viel besser geht

-)die Herzklappe geschädigt ist und er nun in die ursprüngliche Klinik (in einem anderen Bundesland wo ihm die 1. Herzklappe transplantiert wurde) überstellt wird um ihm eine neue Herzklappe transplantiert wird, wahrscheinlich mit einem Stück Aorta. 

 

Ich habe gestern wieder mit ihm telefoniert. 

Er sagt, er hat starke Schmerzen, weil er diesmal über denn gesamten Brustkorb geöffnet wurde ( letztens waren es “nur“ ca. 10-15cm). Er bekommt aber eine Schmerzpumpe und es geht ihm dafür eigentlich recht gut. Hatte sogar schon etwas Appetit und konnte eine Suppe und einen Pudding essen. 

 

Dementsprechend Optimistisch bin ich halt auch.

 

Ihr gebt mir Mut und Hoffnung dass er das auch schaffen kann und dafür danke ich euch sehr. 

 

Schön dass ich dieses Forum gefunden habe und danke für eure Geduld. 

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  • 2 weeks later...

Hallo Leutz.

Ich will ja hier net rumunken mit dieser Endokarditisprophylaxe, aber manchmal habe ich das Gefühl, dass die Ärzte uns Patienten da reichlich Kopfscheu machen. Bei meinem letzten Gespräch mit Prof. Urbanski in B. Neustadt hatte ich es mit ihm über einen Abszess, den ich schon seit 20-25 Jahren rumzerre. Da sagte er zu mir, den muss ich noch vor meiner Herz-Op. beseitigen lassen, denn das ist ein ständiger Entzündungsherd im Körper und das werde sich auf die künstliche Herzklappe legen. Und jetzt kommt's:

er sagte außerdem, dass meine bikuspide Aortenklappe genauso anfällig richtung Endokarditis ist, wie eine künstliche Klappe.

Wie jetzt?! Habe ich wirklich 25 Jahre nur Glück gehabt? Kann ich mir gar net vorstellen. Ich weiß wirklich nicht, was ich von diesem ganzen Gedöns halten soll.

Grüße, der Markus.

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Mein Bruder ist jetzt nach einer Herzmuskelentzündung, die einen Schlaganfall ausgelöst  hat und eine schwere Herzinsuffizienz, nach sehr schweren  Wochen verstorben. 

Wie er gelitten hat, möchte ich hier nicht weiter schildern. Das kann man nicht in Worte fassen.

Meine Freundin steht seit ihrer Herzmuskelentzündung auf der Transplantationsliste.

Alles nach einem grippalen Infekt.

 

Jeder sollte Infekte auskurieren. Macht euch aber aber nicht verrückt. Ein gesundes Mittelmaß ist richtig.

 

Ich bin unfassbar traurig und geschockt

Brigitte 

 

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Liebe Brigitte!

Manchmal fehlen die Worte, um ausdrücken, was man sagen möchte. So geht es mir gerade, wo ich Deinen Beitrag lese. Ich wünsche Dir, dass die guten Erinnerungen an Deinen Bruder irgendwann Deine Trauer mildern können. Und ich wünsche Deiner Freundin ein baldiges Spenderherz.

Zum Thema "Endokarditis": Ich habe vor dreieinhalb Jahren eine Endokarditis gehabt. Sie kam schleichend, unbemerkt, ohne grippeartige Symptome, ohne Fieber, ohne spürbare Entzündungszeichen. Sie wurde festgestellt, als ein Teil des "Bakterienflors" auf meinem biologischen Aortenklappenersatz sich abtrennte und die Arterie des rechten Beines verschloss, der operativ entfernt wurde. Bei der Blutuntersuchung riefen auch die Entzündungswerte Alarm hervor. Ein sofortiges TEE im Anschluss an die Bein-OP zeigte die Endokarditis und ich wurde sofort ins UKE verlegt, wo man im OP schon wartete. Ich hatte nur geringe Chancen, das ganze zu überleben. Aber ich lebe. Die Bakterien haben viel zerstört, nicht nur die Klappe, auch den Aortenbogen und Teil der Aorta sowie innerhalb des Herzens einige weite Bereiche. Ich habe ein biologisches klappentragendes Conduit eingesetzt bekommen und , da AV-Knoten und Sinusknoten befallen waren, einen entsprechenden Schrittmacher eingesetzt bekommen. Man hat den Keim feststellen können und ich wurde über sechs Wochen intravenös mit Antibiotika behandelt. Abgesehen davon, dass ich so etwas nicht noch einmal erleben möchte, es war schlimm! ist mein Herz nicht mehr so leistungsfähig wie nach der ersten OP. Zudem gelte ich überall als Hochrisikopatient und meine Ärzte achten von sich aus auf die Endokarditisprophylaxe. Das beruhigt mich nur ein wenig, denn  die Staphylokokken, die die Endokarditis ausgelöst haben, sind anscheinend über eine kleine Hautwunde in den Körper gelangt. ABER: Ich habe nicht wirklich Angst und lebe ganz normal. Dennoch überkommt mich manchmal das Gefühl: was, wenn doch noch mal so etwas geschieht? Ich habe immer Antibiotika mit und verhalte mich genau so, wie mir die Ärzte gesagt haben. Mehr kann ich nicht tun.

Viele Grüße, Dagmar 

 

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  • 3 years later...
Am 10.8.2018 um 23:40 schrieb JuLiOr:

Neben der Prophylaxe die AnneS oben beschrieben hat ist es für uns alle auch ganz wichtig bei Verdacht auf einem Bluttest auf Endokarditis zu bestehen. Das ist leider nicht Standard und folgt einem Protokoll bei dem über einen Zeitraum von 30 Minuten drei Blutproben von drei verschiedenen Einstichstellen entnommen wird für Blutkulturen die dann über mehrere Tage auf Bakterienwachstum untersucht werden. Die Profilaxe mit Amoxillin macht auf jeden Fall Sinn - wenn Ihr allerdings den Verdacht auf eine bakterielle Blutinfektion habt (Abgeschlagenheit, leichtes Fieber, Lunge frei usw.) dann aber idealer Weise erst die Blutprobe und dann Einnahme von Antibiotika. Es gibt hier übrigens auch effektivere Antibiotika die per einmaliger 30-minütiger Infusion verabreicht werden.

 

Ich bin vor 8 Wochen durch diese Prozedur selbst durchgegangen: Zahnschmerzen, Zahnarzt hat Wurzelinfektion festgestellt und bevor ich meine Wurzelbehandlung bei einem Spezialisten hatte habe ich leichtes Fieber bekommen (ich messe übrigens seit zwei Jahren meine Temperatur jeden Morgen) und dann am zweiten Tag morgens angefangen Amoxillin zu nehmen, war dann aber wie auf einen Schlag auf der Abeit total abgeschlagen und schlapp. Das war für mich Alarmstufe "rot", bin dann abends in die Notaufnahme wo dann die notwendigen Tests wie oben beschrieben gemacht wurden und ich habe eine Infusion mit einem effektiveren Antibiotika bekommen. Zum Glück ging alles gut aus. Übrigens bei der Aufnahme waren die erst mal auch skeptisch warum ich bei diesem leichten Fieber da überhaupt hingegangen bin. Der Arzt in Krankenhaus hatte dann aber bei meiner Vorgeschichte ohne Diskussion ein ganz anderes Programm aufgelegt und hatte mich sogar in den Folgetagen jeden Tag angerufen um zu checken wie es mir ging.  Ein erster Test hatte auch einen erhöhten Procalcitonin Wert gezeigt.

 

Ich selbst hatte Endokarditis in 2015 - da hatte ich aber überhaupt keine Ahnung was mit mir passiert war und meine bikuspide Herzklappe (von der ich damals nichts gewusst habe) wurde zerstört. Auch damals hatte die Ärzte lange gebraucht auf Endokarditis zu kommen - also heute bin ich da komplett anders vorbereitet - und kann das euch allen auch nur anraten. So wie ich gelesen habe ist eine früh erkannte und konsequent behandelte Endokartis gut zu beherrschen - leider hapert es fast immer an dem schnellen Erkennen (Blutkulturen) - da müssen wir Gefährdeten selber auf uns aufpassen.

 

Jürgen

Hallo Jürgen,

 

wie geht’s dir?

 

Mich beschäftigt auch das Thema Endokarditis und habe sehr viel Respekt davor.

 

Soll ich dann wenn ich Fieber habe, direkt in die Notaufnahme gehen um dort schnellstens die Blutkulturen zu machen oder macht der Hausarzt das?

 

Vielen Dank

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Hallo Aloha - mir geht es gut - habe vor ein paar Wochen meinen 5-jährigen Klappengeburtstag gefeiert und auch das mich das Thema Endokarditis mittlerweile 6 Jahre nicht mehr berührt hat.

 

Zu dem Thema Fieber - ich bin natürlich hier auch hellhörig und messe meine Körpertemperatur täglich. Wenn ich eine offensichtliche Erkältung habe mache ich mir keine Sorgen - das Fieber lässt sich erklären. Bislang hatte ich in den vergangenen 6 Jahren nur eine Situation wo ich mir Sorgen machte und eine Blutkultur angefragt hatte - ohne Befund.

 

Aufgrund des erhöhten Risikos gab es für mich kein Problem diese Untersuchung anzufragen - lieber einmal zuviel als zu wenig.

 

Jürgen

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