Vorstellung

[Mia2017]

Hallo zusammen,

meine Tochter kam im Juli 2017 mit einer stark ausgeprägten Ebstein Anomalie zur Welt. Des Weiteren hat sie ein Vorhofseptumdefekt und das Wolff Parkinson white Syndrom. Wir haben das alles erst nach de Geburt erfahren, nach dem sie fast gestorben wäre. Mein Frauenarzt hat das die ganze Schwangerschaft nicht gesehen.

Sie hat letztes Jahr im September einen shunt bekommen, waren in Sankt Augustin, und müssen in 2 Wochen in den Herzkatheter. Die Ärzte wollen schauen wie sie das Herz reparieren können. Es ist noch alles offen.

Ich würde mich freuen, wenn ich mich hier mit anderen Personen austauschen könnte, da die Ebstein Anomalie so selten ist.

Was mich auch interessieren würde, in welchem Kindergarten sind die Kinder. In einem normalen oder Förder. 

Wäre schön wenn sich jemand meldet.

[AnneS]

Hallo liebe  Mia,

 

erstmal herzlich Willkommen hier!

 

Normal hau ich immer gleich los, aber zu den genannten Diagnosen kann ich nichts sagen, weil ich mich nicht auskenne. Klar, man hört davon, aber

bevor ich jetzt irgendwas falsches sage, sag ich lieber nichts.

Meine Mutter hat wärend der Schwangerschaft null Probleme gehabt, erst bei der Geburt wurde der Herzfehler diagnostiziert. Lag daran dass ich 'ne Strepvergiftung hatte und dadurch eine Endokarditis. Mittlerweile geht man davon aus, dass ein Gendefekt auch mit Schuld sein könnte.

Ich glaub, das Forum für EA wär tatsächlich die bessere Anlaufstelle, auch Facebook hat einige Gruppen für Eltern mit Kindern die Herzfehler haben (geht auch um die EA, Herztransplantation, Schrittmacher etc.). Ich hab mich da mal eingeklinkt um den Eltern Mut zu machen.

Ich war in 'nem normalen Kindergarten/Schule, hatte aber meine eigenen Regeln ;)

 

Liebe Grüße