Absolutes Tief in AHB nach Klappenrekonstruktion

[Julia260484]

Hallo ihr Lieben, ich bin Julia und schon seit vielen Wochen stille Leserin gewesen. Ich bin 34 Jahre alt und bei mir wurde vor zwei Jahren eine biskupide Aortenklappeninsuffizienz festgestellt. Diese wurde am 28.6 von Prof.Dr.Girdauskas am UKE HZU erfolgreich operiert. Seit 3.7 befinde ich mich in der AHB auf denn UKE Gelände, weil ich hier um die Ecke wohne und so die Möglichkeit habe/hätte meine kleine 3jährige Tochter täglich zu sehen.

 

Nun ist es aber so, dass ich offenbar ganz ganz laut „HIER!!!“ schreie, wenn es um Dinge gwht, die einem das Leben und den Heilungsprozess erschweren. Alles fing mit dem Keim ESBL an, den ich mir im UKE oder in der AHB zugezogen habe. Dann wurde Wasser in Herz und Lunge festgestellt, welches letztlich mit Kortison behandelt werden musste (5 Tage a 1 Tablette), dann wurden jetzt Rhythmusstörungen/VHF festgestellt, welches vor OP nicht da war und zu allem Überfluss habe ich mir nun auch noch eine Erkältung eingefangen und werde womöglich aufgrund der Schmerzen im Brustkorb sterben! Ach und apropos Schmerzen: immer wenn ich laufe, dann ist es, als würde jemand mit dem Messer von der Narbe rüber zur Brustwarze ziehen. Aller Schmerz sammelt sich dann in der Brustwarze. Kennt das noch jemand? Und hat jemand in drei Wochen 10kg zugenommen???? Auch das macht mich psychisch gerade krank! Die Ärztin zuckt nur mit den Schultern und sagt „geht schon wieder weg!“....sorry für diesen Auskotz-Post, aber ich kann einfach nicht aufhören zu weinen! Was hab ich verbrochen, dass ich jeden Scheiß mitnehmen muss??? Ich kann natürlich mit Keim und Erkältung auch meine Tochter nicht sehen :-(

Sind solche Erfahrungen normal? Sehe ich gerade nur schwarz?

[Darla]

Hallo Julia, 

Herzlich Willkommen erst einmal. Dein Post hat mich sehr berührt, auch wenn ich selber nur "Angehörige" bin und die Schmerzen sicher nicht nachvollziehen kann. Aber Deinen Kummer kann ich verstehen und deshalb wollte ich das hier nicht unbeantwortet lassen. Du hast viel Pech gehabt, aber ich weiss von meinem Mann, dass es gar nicht ungewöhnlich ist, nach der OP 10 kg mehr zu wiegen. Er hatte das auch und erst nach der Reha wurde es allmählich wieder weniger. Das hat irgendwie mit der OP zu tun. Das können andere hier bestimmt besser erklären. Auch das Vorhofflimmern ist wohl gar nicht so selten und gibt sich oft wieder, nach einiger Zeit. 

Ich denke, Du kannst ruhig hoffen, das es auch bei Dir bald bergauf geht und dann wirst Du bestimmt viele schöne Stunden mit Deiner Tochter haben, die die Zeit jetzt aufwiegen. Es kostet alles viel Kraft und man kann auch durchaus manchmal verzweifeln, aber denk daran wie wichtig es auch für Dein Kind ist, eine positive Mutter zu sehen. Die Erkältung geht vorbei und bald wirst Du sie wieder in Deine Arme schließen können.

Ich wünsche Dir viel Kraft und hoffe, das Du bald die ersten Erfolge berichten kannst. 

Es wird jeden Tag ein klein wenig besser. Glaube daran.

LG Darla

[Brigittchen]

Hallo liebe Julia,

 

lass dich drücken. Die 10 KG mehr kommen vom Wasser. Ich hatte auch 8 kg mehr  (durch Herzlungenmaschine, usw.), die durch Diuretika langsam "ausgespült"wurden. Das dauert und zu schnelles Entwässern wäre nicht gut Bei mir traten auch erst nach der OP Herzrhythmustörungen  (Vorhofflimmern) auf, dass aber immer weniger wurde im Laufe der Folgemonate. Geb Dir und deinem Körper Zeit. Und ich hab in der Reha Erkältung und Magendarmgrippe mir eingefangen. Der Körper ist noch geschwächt und Kortison senkt die Immunabwehr. Das wird aber wieder, es braucht nur Zeit. Lass dir gegen deine Schmerzen was geben, den Schmerz musst du nicht aushalten. Du kannst doch mit Mundschutz deine Tochter sehen, wenn es Dir guttut. Red mal mit den Ärzten. Wobei es mir gut getan hat, mich auf mich selber zu konzentrieren für ein paar Tage (mein Sohn war damals 7 und meine Tochter 13).

 

Liebe Grüße 

Brigitte 

[Julia260484]

Liebe Darla, Liebe Brigitte. Erst einmal vielen lieben Dank, für eure Worte! Sie haben mich heute tatsächlich aufbauen können!!! 

Ich weiß natürlich, dass all die Dinge, die da gerade auf mich zukamen nicht ungewöhnlich sind, aber die Kombination und die Masse macht es dann einfach...Mein Mann hat heute Geburtstag und ich werde mir deinen Tipp, Brigitte, zu Herzen nehmen und mit Mundschutz den Tag mit meinem Mann und meiner Tochter verbringen! Und dabei werde ich positiv bleiben, danke für den stupser Darla! 

 

Was die Kilos betrifft schließt meine Ärztin Wasser aus. Laut Ultraschall sind die Gefäße mittlerweile zu dünn, was auf eine Austrocknung schließen lässt. Der obligatorische Test an den Beinen ist ebenfalls negativ und meine Ringe rutschen mir fast von den Fingern...Wasser ist also nahezu wirklich auszuschließen. Ich hätte es die Woche nach OP, aber die Tabletten haben relativ schnell und gut geholfen. Die Kilos purzelten, nur um jetzt eben wieder anzusteigen...keine Ahnung! 

 

So, ich wünsche euch ein schönes Wochenende und vielen lieben Dank nochmal für eure Worte! Liebe Grüße Jule

[Brigittchen]

Vielleicht Kortisonbesingt oder hormondurcheinanderbedingt.

[Julia260484]

vor 7 Stunden schrieb Brigittchen:

Vielleicht Kortisonbesingt oder hormondurcheinanderbedingt.

Ich hoffe nur, dass es auch wieder weggeht und ich mich nicht damit quälen muss. Leider gehört Abnehmen nicht wirklich zu den großen Erfolgsgeschichten meines Lebens...Grgh...

[Darla]

Liebe Julia, ich hoffe, Du konntest ein paar schöne Stunden mit Deiner Familie verbringen. Ich denke, das wird Dir Kraft geben und wenn ich eines hier gelernt habe, dann das der Körper und die Seele Zeit brauchen um zu regenerieren. Wie die Ärztin in der Reha zu meinem Mann gesagt hat, so eine OP ist kein Osterspaziergang.

Alles Liebe für Dich

Darla

[Julia260484]

vor 3 Stunden schrieb Darla:

Liebe Julia, ich hoffe, Du konntest ein paar schöne Stunden mit Deiner Familie verbringen. Ich denke, das wird Dir Kraft geben und wenn ich eines hier gelernt habe, dann das der Körper und die Seele Zeit brauchen um zu regenerieren. Wie die Ärztin in der Reha zu meinem Mann gesagt hat, so eine OP ist kein Osterspaziergang.

Alles Liebe für Dich

Darla

Hallo liebe Darla, vielen lieben Dank der Nachfrage. Ja, es war ein wunderschöner Tag. Ich habe mich zuhause so viel gesünder und wohler gefühlt...musste gar nicht husten, hatte kaum Schmerzen. Nun bin ich seit einigen Stunden zurück, huste mir die Seele aus denn Laib und finde einfach nicht in den Schlaf...nun ja, offenbar muss ich mich noch in Geduld üben, das war leider auch nie so wirklich meine Stärke...

[Brigittchen]

Ich habe mich in der Reha Klinik nicht wohl gefühlt und hatte Sehnsucht nach daheim und meiner Familie. Alles war fremd und einfach nicht meins.

Aber ich habe mir immer wieder bewusst gemacht, dass ich die RehaKlinik als Chance nutzen muss wieder zu Kräften zu kommen und mich dabei auf mich selber konzentrieren kann. Und damit helfe ich mir und meiner Familie viel viel mehr. 

 

Dir alles Gute, du schaffst das auch mit der Geduld :-)))) Und glaub mir, von dieser Zeit profitieren alle. Es hat sich noch intensivere Beziehung entwickelt.

[Julia260484]

vor 11 Stunden schrieb Brigittchen:

Ich habe mich in der Reha Klinik nicht wohl gefühlt und hatte Sehnsucht nach daheim und meiner Familie. Alles war fremd und einfach nicht meins.

Aber ich habe mir immer wieder bewusst gemacht, dass ich die RehaKlinik als Chance nutzen muss wieder zu Kräften zu kommen und mich dabei auf mich selber konzentrieren kann. Und damit helfe ich mir und meiner Familie viel viel mehr. 

 

Dir alles Gute, du schaffst das auch mit der Geduld :-)))) Und glaub mir, von dieser Zeit profitieren alle. Es hat sich noch intensivere Beziehung entwickelt.

Vielen lieben Dank auch für deine Worte. Ich finde mich darin wirklich wieder. Und es macht mir deswegen Hoffnung und gibt mir Kraft etwas Gutes in der Reha zu sehen! Danke dafür!

[Julia260484]

Hallo ihr! Heute hätte ich aus der Reha entlassen werden sollen. Leider bin ich seit Freitag Nachmittag wieder im UKE mit einem Perikarderguss! Bei der Abschlussuntersuchung in der Reha erneut festgestellt. Es wurde dann von tag zu Tag schlimmer, so dass ich Sonntag Nacht notpunktiert wurde. Über einen Liter Wasser haben sie aus mir rausgepumpt...nun muss ich mindestens bis Donnerstag noch im Krankenhaus bleiben...

Was soll ich sagen?! Ich hab mal wieder “HIER“ geschrien und meine Tochter seit Donnerstag wieder nicht gesehen, weil es vor Schmerzen nicht ging...ich mag nicht mehr!!!!!

[GrooveMaster79]

Hallo Julia,

 

der neuerliche Rückschlag tut mir sehr leid für Dich. Manchmal steckt man eben nicht drin.

Ich kann Dir nur den guten Rat geben, den ich auch für mich selber befolgt habe nach der OP, nicht alles Elend was Dir gerade widerfährt auf Vergangenes in Deiner Biographie zurückzuführen.

Sicher ist es umso schwieriger, wenn man immer mal wieder von Krankheiten geplagt wurde, nicht zu denken "ich hab's ja gewusst, dass mir so etwas wieder passiert." (oder so Ähnliches).

Gerade was so eine OP und die Nachwehen davon angeht, gibt es so viel was man nicht oder nur schwer erklären kann.

Versuch bitte den Kopf nicht hängen zu lassen. Denk daran, dass Du diese Komplikation jetzt auch noch überstehen wirst. Im Übrigen ist es sehr gut, dass man den Perikarderguss entdeckt und Dich punktiert hat, so etwas kann auch kritisch enden, wenn man es zu spät entdeckt. Da war Dir das Glück also treu.

 

Dass man Dich jetzt noch ein paar Tage zur Kontrolle behält ist sicher auch nicht schön, aber ganz sicher auch nicht verkehrt.

 

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Energie für die nächste Zeit.

 

Viele Grüße

Micha

[ChristianBW]

@Julia260484

 

ich wünsche Dir gute Besserung und drücke Dir die Daumen

 

Bei mir ähnliche Diagnose/Verlauf und OP (Ende Mai). Und auch ich habe einiges "mitgenommen", aber nicht so massiv wie Du.

Bei mir OP und Krankenhaus alles o.k. (etwas  Wasser in Herzbeutel und Lunge). Aber nach einigen Tagen Reha dann drei Tage Cortison, viele Wassertabletten und 

2,5 Wo nach OP  noch Vorhofflimmern.  Fazit: In der Reha war ich oft ziemlich platt und bei der Entlassung weit weniger fit als erhofft. Was mich zusätzlich etwas frustrierte, war dass 

die meisten Klappenpatienten, deutlich fitter waren, allerdings meist zwischen OP und Reha 1-2 Wochen zuhause waren und ihre OP somit länger zurücklag  Erst nach etwa 6 Wo nach OP ging es  bei mir bergauf.

 

 

[Brigittchen]

Ich war eine Woche zwischen Klinik und Reha daheim. Ohne diese Woche wäre in der Reha gar nicht gegangen. Aber auch so war ich schlaff, fertig, alles viel mir schwer. Es kommt immer auch auf die körperliche Konstitution vor Op an. Die war bei mir sehr schlecht. Geschwächt rein, da kann man nach OP auch nicht gleich in  der Reha durchstarten.

[Julia260484]

Vielen lieben Dank für eure Antworten. Ich werde morgen Abend näher darauf eingehen. Wollte euch nur wissen lassen, dass ich heute Nachmittag tatsächlich entlassen wurde!!!! Ich kann es noch nicht fassen. Muss nun täglich zum ambulanten Evho, weil der Perikarderguss noch leicht vorhanden ist, aber ich hoffe und wünsche mir von Herzen, dass ich es nun überstanden habe und Zuhause endlich wirklich gesund werden darf! 

[Brigittchen]

Dir alles erdenklich Gute!! Und gehe es daheim langsam an!!! Du wirst dann sehen, das endlich wieder daheim sein trägt zur schnelleren Genesung bei. 

 

Liebe Grüße 

Brigitte 

 

[Julia260484]

Hallo ihr Lieben! Ich melde mich zurück aus dem Krankenhaus...ich war tatsächlich eine ganze Woche zuhause, bevor mich mein Körper erneut in die Knie zwang. Dieses Mal ist es das wasser in der Lunge, welches Probleme bereitet! Bis Montag werden Sie mich nun kräftig entwässern und dann entscheiden, ob die Lunge auch noch punktiert werden muss. Mittlerweile haben sie all die einzelnen Symptome zum Dressler Syndrom zusammengefasst...

ich muss euch nicht sagen, wie ich mich fühle, oder? :-(

[farfalla52]

Hi Julia

Solche Komplikationen bei andern Klappenoperierten machen mich immer etwas sprachlos. Was soll man dazu schreiben, wenn die eigenen Erfahrungen dazu fehlen. Ich weiss jetzt gar nicht, ob- und wenn ja - wie viele hier ähnliches erleben mussten. Ich vermute, es sind nicht viele. Hab im i-net auf einigen Seiten nachgelesen, was diese Diagnose bedeutet. Und es tut mir sowas von leid, dass es dich so heftig erwischt hat. Was mir  geblieben ist - ist die Aussage, dass es, wenn schnell behandelt - meist ohne Spätfolgen ausheilt. Und das wünsche ich dir von ganzem Herzen!!!! 

Alles Gute dir....

ursela

[Julia260484]

Liebe Ursela, vielen lieben Dank für deine Worte! Ich weiß auch als Betroffene ehrlich gesagt nicht viel dazu zu sagen. Es ist einfach eine riesengroße Sch***! Anders kann ich es nicht mehr formulieren. 

 

Ich hoffe so sehr, dass ich es bald überstanden habe und mich als „gesund“ bezeichnen darf! Und ja, du hast recht, dieses Syndrom ist sehr selten. Ich finde das so doof, da mir der Austausch mit anderen Betroffenen fehlt. Andererseits ist es auch gut, dass es so selten ist! 

 

Liebe Grüße Julia

bearbeitet 11. August 2018 von Julia260484

[Brigittchen]

Hier gibt es einen recht umfangreichen Thread zum Dresdner Syndrom. 

Findes du über die Suchefunktion.

 

Alles Liebe 

Brigitte 

[Julia260484]

Hallo liebe Brigitte, vielen lieben Dank. Den hab ich mir bereits durchgelesen und auch schon kommentiert. Leider ist er schon sehr alt. Ob es keine neuen Mitglieder mehr mit diesem Syndrom gibt?