Wie geht es weiter mit mir?

[Anne1987]

Hallo Max, 

 

mich würde interessieren warum dir von anderen Klappen-herstellern abgeraten wurde. Hat der Arzt dies begründet?

 

Zu meiner eigenen Verwunderung muss ich sagen, das mir die Hitze seit der OP mitte Juni nichts ausmacht, obwohl mein Blutdruck sehr niedrig ist. Da hatte ich in den letzten Jahren im Sommer mehr zu kämpfen. 

 

LG aus dem Norden 

 

Anne

[JensBlond]

Hallo Max

 

Auch ich habe meinen Kindern (damals 10 und 13)  je einen Brief geschrieben vor der Op und mit ihren Paten gesprochen für den Fall der Fälle. Mein Sohn (der ältere) wollte ihn danach lesen, meine Tochter weiß bis heute nicht, dass es ihn gibt.

Als Klappenträger einer On-x würde mich auch die Begründung interessieren, warum Dir von dieser abgeraten würde. 

Wegen der geringeren Marcumar Meditation war sie für mich der Hauptgrund sie zu nehmen.

 

Alles Gute für die Op - nicht einfach, aber Du Packst das!

Wir sind gleich alt denke ich und klar, es ist nicht genau wie zuvor, aber auch nicht viel anders und ich bereite mich gerade auf meinen 2. Volkstriathlon nach der Op (vor ziemlich genau 2 Jahren) vor.

 

Also Kopf hoch und durch!

Hast Du Dir schon Gedanken um die Reha gemacht? Mit denen hatte ich auch Kontakt aufgenommen.

 

LG 

 

Jens 

 

 

 

[Max70]

Es wurde nichts seitens des Arztes kommuniziert was die ON-X disqualifizieren würde. Vielmehr scheint eine SJM in meinem persönlichen Fall die optimale Lösung zu sein. Es wurde jedoch erwähnt das die SJM qualitativ absolut spitze sei. Die ON-X ist noch eine relativ "junge" Klappe ohne wirkliche Langzeitergebnisse. SJM gibt es seit mehreren Jahrzehnten am Markt und es wurden über 2 Mio. verbaut. Ich weiß jetzt auch weshalb die SJM ihre Namen trägt, da der Chirurg mir eine kleine Geschichte dazu erzählte. St. Jude war/ist der Schutzpatron der Hoffnungslosen und nachdem durch diese Klappe vermeintlich hoffnungslose Patienten gerettet wurden bekam die Klappe so ihren Namen

 

Ich habe in Punkto Klappenwahl nicht mehr länger nachgebohrt, da ich hier einfach auch dem sehr erfahrenen Herzchirurgen vertraue. Er macht diese Art von OP die bei mir ansteht regelmäßig und war auch in der Sana Klinik als Spezialist hierfür regelmäßig im Einsatz.

 

@ JensBlond: Es ist für mich fast unvorstellbar das nach so einer O Psolche tollen sportlichen Leistungen wieder möglich sind. Das ist so aufbauend und mach Mut das sich der kommende Weg lohnen wird.

 

@ Anne1987: Ich hoffe doch sehr das nach einer erfolgreichen OP die Hitze erträglicher sein wird  

 

LG,

Max

[Max70]

vor 14 Stunden schrieb GrooveMaster79:

Was die von Dir zitierte Statistik angeht, würde ich annehmen, dass die Lebenserwartung von 3-6 Monaten eher auf ältere Menschen zutrifft. Hast Du dazu eine Quelle? Diese Statistik und deren Grundlage würden mich in der Tat interessieren.

 

Nein, ich kann dir hierzu keine Quelle benennen. Die Angabe ergab sich aus dem Gespräch heraus mit dem Chirurgen.

 

LG,

Max

[Brigittchen]

Ich traue Statistiken in solchen Bereichen eigentlich  nicht, denn man müsste Patienten mit der gleichen Gesamtkonstitution und Alter und Lebensalltag vergleichen. Das geht nicht.

Herzliche Grüße 

Brigitte

 

 

 

 

 

[ChristianBW]

Servus MAx 70, Hallo Miteinander

 

Ich bin Neuling hier.

 

Meine Diagnose (Anfang 50) : bikuspide Aortenklappe mit hochgradiger Insuffizienz  und erweiterte Aorta ascendens 43-44 mm . Danach 3 Jahre alle 3 Monate Kontrolle

Ende Mai 2018 OP in der Sana Stuttgart (Prof.Hemmer) mit Rekonstruktion im Yacoubverfahren.  OP soweit gut (4,5h) und ohne Komplikationen, Schmerzen überstanden. Nach 8 Tagen in Reha. Dort einige Stolperer (Wasser in Lunge, Vorhofflimmern) und oft recht schlapp.  Nun nach 2 Monaten endlich besseres Wohlbefinden und momentanm lt. Kardiologe alles ok. Ich hoffe es geht weiter aufwärts und bleibt lange stabil. Ich möchte bald wieder - also nach den legendären 3 Monaten - intensiver und etwas ambitioniert Sport machen, sofern möglich  (ehem. Wettkampfläufer) .

 

In Kürze meine Erfahrungtn und einige Gedanken.

-OP ist sicher eine große "Hemmschwelle", v.a auch mental, aber bei meinem Verlauf letztendlich eben alternativlos. Es wird nicht besseer, eher schlechter.  Bleibt einem ja noch die Wahl des Krankenhauses und der Methode/Klappe und der ungefähre Zeitpunkt.  Zum Schluss habe ich beim Kardiologen sogar "Druck" pro OP  gemacht, weil ich irreparable Schäden bei zu langem Warten unbedingt vermeiden wollte (z.B. Herzvergrößerung war bereits festzustellen). Ich vermute im Nachhinein , dass sich mein Stammkardiologe von meinen immer noch relativ guten Leistungsdaten auf dem Ergometer (EKG) etwas täuschen  ließ. Auch laut Aussagen der Chrurgen war es fast höchste Zeit, bzw gerade noch rechtzeitig  

 

Fazit: Zwei Kardiologen = 2-3 Meinungen

Es gibt wohl außerdem einen Wandel oder Trend bei den OPs bzw bei den Chrirurgen in den letzten Jahren. Anfangs, bzw. nach meiner Diagnose bestand ziemlich einhellig die Meinung : In meinem Alter ist die künstliche Klappe  das Mittel der Wahl. Etwas 1 JAhr vor der OP dann gleich mehrere Ärtzte: Eine biologische Herzklappe ist besser (Lebensqualität).  Und schließlich erst 3 Monate vor OP: Es kommt eine Rekonstruktion in Frage. (u.a. deshalb nach Stuttgart).

Auch die Aussagen zu Marcomar seitens verschiedener Kardiologen /Herzchirurgen waren diametral entgegengesetzt, von so gut wie keine Einschränkungen, alles wie vor der OP möglich usw. bis zu Aussagen: oh Gott damit bloß keine Sport, viel zu gefährlich  ich könnte schon bei kleineren Verletzungen schnell ableben.... Na ja die Wahrheit liegt wohl eher in der Mitte

 

Gruß und Soryy für Fehler- meine Tastatur spinnt

 

[Brigittchen]

Da haben wir die gleiche Op in der gleichen Klinik beim selben Operateur hinter uns Christian.

Ich komme aus dem Kreis Göppingen.

 

Herzliche Grüße 

Brigitte 

 

 

 

[ChristianBW]

Ja , schaut so aus. Ich wohne in der Region ULm im bayerischen Eck, komme aber aus der Ecke Tü/RT.

Ich ging nach S, weil dort Prof Hemmer (Spezialist für Herzklappen) operiert und mir außerdem die Sana Stuttgart etwas kleiner  vorkam, als die riesigen Kliniken Ulm/Tü/Augsburg.

Gruß nach Göppingen

 

• 4

[Brigittchen]

Vielleicht sollten wir mal ein Klappen treffen im südlichen Raum veranstalten :-))))

 

Ich habe die kleine übersichtliche und irgendwie familiäre Sana Herzchirurgie bewusst aufgrund ihrer Größe rausgesucht. Meine Kinder empfangen die Klinik dann auch nicht als so schlimm.

 

 

 

[Max70]

Ich lebe direkt am Bodensee und falls ich meine OP überstehe, von dem ich trotz großer Angst ausgehe, würde ich mich über ein solches Treffen freuen.

 

@ Brigittchen: Die Herzklinik in Konstanz wirkt auf mich ebenfalls sehr familiär und ich treffe dort immer auf sehr freundliche Mitarbeiter. Ich habe mich während des Herzkatheter-Aufenthaltes sicher und umsorgt gefühlt. Ebenso machten Sie mir einen gut strukturierten Eindruck.

 

LG,

Max

bearbeitet 3. August 2018 von Max70

[Brigittchen]

Hallo Max,

 

ich bin mal auf die Internetseite der Herklinik in Konstanz gegangen und sie macht auf mich einen sehr positiven Eindruck. Und das du so einen positiven Eindruck hast ist schon "die halbe Miete".

Und das du die Op übersteht, da bin ich mir sicher. 

Mach dir dann aber bitte in der Rehaklinik nicht wegen post Op Beschwerden einen Kopf, du hast dir schon genug vor der Herz-OP gemacht, das reicht für ein ganzes Leben.

 

Liebe Grüße 

Brigitte 

 

 

 

[GrooveMaster79]

Am 2.8.2018 um 13:19 schrieb Brigittchen:

Ich traue Statistiken in solchen Bereichen eigentlich  nicht, denn man müsste Patienten mit der gleichen Gesamtkonstitution und Alter und Lebensalltag vergleichen. Das geht nicht.

Herzliche Grüße 

Brigitte

 

Hallo Brigitte,

 

das kommt jetzt darauf an. Deshalb war bzw. bin ich ja an dieser Statistik so interessiert. Krankenhäuser differenzieren beispielsweise bei den operierten Fallzahlen sehr genau.

Natürlich sind Begleiterkrankungen nicht in den Statistiken aufgeführt. Diese haben aber, soweit ich weiß, oftmals nicht den Einfluss auf die Komplikationen die am Herz entstehen, wie die Allgemeinheit immer annimmt.

 

Viele Grüße

Micha

[GrooveMaster79]

Hallo Christian,

 

von mir noch ein herzliches Willkommen hier im Forum und auch noch Glückwunsch zur überstandenen OP, die ja noch nicht allzuweit zurückliegt.

 

Ich habe mich nach der OP auch recht lange tagsüber noch schlapp gefühlt, viel geschlafen, mich ausgeruht. Auch bei den "Nachwehen" habe ich mich in Deinem Beitrag wiedergefunden.

Wie weit Du nach 3 Monaten schon wieder Sport machen kannst, darauf haben ein paar Faktoren einen nicht unerheblichen Einfluss. Sofern Du wieder den Laufeinstieg suchen solltest, wirst Du vermutlich noch Schmerzen im Brustkorb spüren. Am Anfang lass es ruhig noch locker angehen. Der Kreislauf muss sich auch an diese Belastung wieder neu anpassen. Das ist sicherlich auch etwas abhängig von Deinem konditionellen Zustand vor der OP.

 

Dass eine OP bei einem Aneurysma alternativlos ist, ist Fakt. Das hast Du sehr treffend formuliert. Gerade und auch weil durch die Insuffizienz auch andere Herzklappen mit der Zeit in Mitleidenschaft gezogen werden können. Ebenso, wie Du es auch beschrieben hast, dass sich das Herz vergrößert.

Ich glaube, dass Kardiologen grundsätzlich schon ein sehr gutes Urteilsvermögen haben, wenn es um eine OP-Indikation hat. Sicherlich ist da jeder Fall individuell. Wie groß war das Aneurysma als Du operiert wurdest? Worauf bezogen sich die Chirurgen in Ihrer Argumentation, dass die OP gerade noch rechtzeitig war?

 

Auch Deine Erfahrungen mit den 3 Meinungen von zwei Kardiologen kommt mir bekannt vor. Auch wie Ärzte auf Marcumar schauen. Da gibt es diejenigen, die es pragmatisch sehen, oder eben auch Ärzte, die sich eine gewisse Skepsis behalten haben. Wie Du schon schriebst, irgendwo in der Mitte liegt die Wahrheit.

 

Ich wünsche Dir weiterhin einen guten Heilungs- und Genesungsverlauf.

 

Grüße

Micha

[farfalla52]

 

Hoi zämä…...

Am ‎02‎.‎08‎.‎2018 um 19:02 schrieb Brigittchen:

Vielleicht sollten wir mal ein Klappen treffen im südlichen Raum veranstalten :-)))) 

 

 

 

 

 

 

Sollte dieses am wunderschönen Bodensee stattfinden - dann würde ich mich auch auf ein Treffen freuen....Bis jetzt waren mir alle zu weit weg...(wohne in der Nähe von Zürich)

liebe Grüsse 'gen Norden..:-)….

ursela

[Brigittchen]

Gerne am Bodensee.

Liebe Grüße 

Brigitte 

 

 

 

[ChristianBW]

Hallo Micha,

 

vielen Dank für die netten Wünsche- kann ich gut gebrauchen!

 

Bei mir war nicht so sehr d. Aneurysma für eine baldige OP ausschlaggebend, sondern die zum Schluss hochgradige Insuffizienz der Aoartaklappe .

Bei Ultraschalluntersuchungen wurde meist ein Durchmesser von 4,6-4,7 cm gemessen. Die letzten genauen Untersuchungen vor der OP ergaben dann aber "nur" 4,3 mm.

Hm, ich brachte dies ins OP Vorgespräch mit ein. Die Aussage war, das schauen wir uns dann an und wenn das Gewebe noch gut ist, muss man da evtl. nichts machen.

Na ja, es wurde dann mitgemacht und ich muss mal davon ausgehen, dass es richtig war. Gut ich bin jetzt auf der sicheren Seite und kann ggf eine weitere OP in einigen Jahren  alleine wegen Aneurysma vermeiden.  Allerdings meinte eine Kardiologin in der Reha wiederum, dass 4,3 mm ja fast schon noch normal wären bei meiner Größe 190 cm ....Nachdenk.......

Durch die Aortaprothese spüre ich meinen Puls jetzt bei Anstrengung deutlich stärker. Mein Arzt hat das plausibel damit erklärt, dass der Durchmesser wieder kleiner sei und die Prothese eben nicht so elastisch.  OP Indikation war klar die Herzklappe. Bein den letzten Kontrolluntersuchungen wurde schon eine deutliche Herzvergrößerung und beginnende leichte  Leistungseinschränkungen (Ventrikelfunktion?) festgestellt. Da wollte ich nichts riskieren,  zumal man mit weiteren  Monaten Vorlauf rechnen muss, wenn man kein Notfall ist.

 

Ich hatte bis dato keine bzw. wenig Beschwerden und machte bis kurz vor der OP noch viel Sport (mit Handbremse im Kopf ). Die letzten Monate vor der OP aber dann doch Symptome: wie etwas Wassereinlagerungen, abends abgeschlagen, leicht kurzatmig und auch einfach passiver und schlechter drauf als normalerweise. Ich denke durch  Frustessen und Trinken (abends öfters 1-2 Bierchen) nahm ich auch etwas an Gewicht zu und sollte jetzt wieder 5-10kg runterkriegen. 

  

 

Viele Grüße und schönes Wochenende 

 

 

 

 

 

[Max70]

Hallo Micha, vielen Dank für deine Beiträge

Gehe ich richtig in der Annahme das bei dir nicht der Aortenbogen ersetzt wurde? Warst du "nur" an der Herz-Lungenmaschine angeschlossen oder wa rebenfalsl Hypothermie im Einsatz?

 

Ich bin mir nicht sicher ob wie von Micha geschrieben eine Aortaerweiterung von 43 mm als normal betrachtet werden kann. Selbst bei einer Körpergröße von 190 cm. Ich selbst bin 185 cm groß und als man bei mir das erste Mal die Erweiterung feststellt war diese mit noch 36 mm recht klein, galt aber damals schon als erweitert. Mir wurde gesagt das die Aorta normalerweise 20-25 mm beträgt. Ich stelle mir immer wieder mal bildlich vor wie unter meinem Brustkorb die erweiterte Aorta verläuft - Wie hat die nur mit fast 5 cm überhaupt noch Platz da drin ohne das sie die benachbarten Organe beinträchtigt? Ich meine mittlerweile auch das ich keine größeren Mahlzeiten mehr vertrage, da sich nach der Essensaufnahme ein solches Völlegefühl einstellt und im Brustbereich ein Druckgefühl habe.

 

Mein persönlicher Status Quo in Bezug auf meine anstehende OP ist, das ich immer mehr zur künstlichen Klappe tendiere. Mit etwas Glück durchlaufe ich eine solche OP somit nur 1x im Leben. Man könnte jetzt sogar witzeln und sagen: "Wenn ich dann Marcumar nehme und gut eingestellt bin, habe ich ein niedrigeres Schlaganfallrisiko" Ich muss es momentan etwas mit Galgenhumor betrachten, da ich zunehmend die psychische Belastung bemerke. Zu wissen das man in jedem Fall bei einer biologischen Klappe nochmals da durch muss lässt zumindest mich mitterweile abwägen ob ich nicht doch bereit dazu bin lebenslang Marcumar zu schlucken. Auch überlege ich stark ob ich die OP, falls möglich,  vorziehen lasse. Entweder ist es die Hitze oder die Somatisierung die mich aktuell schlechter fühlen lässt. Der Blutdruck schafft es aktuell kaum noch in den dreistelligen systolischen Bereich und vermutlich lässt dieser Umstand mich einfach total schlapp fühlen.

 

LG,

Max

[JensBlond]

Hallo Max

Meine 68 mm Aorta hatte auch noch Platz, ohne dass ich was gespürt habe, auch kein Völlegefühl in der Brust  und ich bin 1,84 m habe allerdings einen riesigen Brustkorb,  vor der OP 9 l Lungenvolumen.

 

Gruß Jens 

bearbeitet 4. August 2018 von JensBlond

[ChristianBW]

@Max70

 

Im Internet u.a gefunden:  Die Aorta hat im Schnitt einen Durchmesser von 2,5 - 3,5 cm. Er nimmt im Rahmen des normalen Alterungsprozessen zwischen dem 20. und 70. Lebensjahr im Schnitt um 35% zu.   Ab 4,0 mm wird zur Kontrolle geraten. Normalerweise ab 5,5 cm zur Op. Je nach Einzelfalll ggf auch bereits ab 4,5-5,0 mm. Wichtig ist meines Wissens nach, auch wo die Erweiterung ist und wie schnell sie fortschreitet. Bei mir was sie 3 JAhre lang einigermaßen stabil.  Neben Klappenrekonstruktion dann Ersatz Aorta ascendens mit Bioprotese 28mm.

 

Hatte ich vergessen: Ein Völlegefühl und öfters ein leichtes Unwohlsein war bei mir die letzten 2 jahre vor der OP auch vorhanden.

Vorteil bei geplanter OP: Fast alles wird vorher gecheckt (Risikominimierung) und vorbereitet, aber mental sind v.a die letzten 1-2 Wochen nicht einach.  Ich denke ich habe vor der OP auch einiges "verdrängt" und einfach auf mich zukommen lassen.

 

 

 

 

 

 

 

 

[Supatiga]

Mir wurde gesagt das man bei biskupider Herzklappe die Tendenz/Grenze zur OP schon vor den 50 - 55 mm  sieht.

Ich hatte auf dem Echo um die 50 -52 mm , aber auf dem CT und das ist wohl maßgenauer nur max 48mm.

Da meine Klappe eh nicht mehr reparabel war (hochgradig verschlossen und zudem auch undicht) und mich dadurch eine ohnehin seehr komplexe OP (>6h) erwartete,

war mein Schritt zur RossOP nurnoch von der Machbarkeit Aussage des Operateurs Prof. Hemmer abhängig.

 

 

[Max70]

Nachdem ich mir bwusst ein paar Tage Auszeit von dem Thema genommen habe kommen wiedereinige Fragen in mir hoch. Ich lese immer wieder das die biologischen Klappen nicht so lange halten. Ist dem wirklich so? Gibt es Statistiken aus denen hervorgeht das die Bio-Klappen im Nachteil sind? Nach und Nach kommen mir mehr Zweifel ob Marcumar auf lange Sicht so unbedenklich ist wie viele hier denken. Mittlerweile sehe fast nur noch den primären Vorteil der künstlichen Klappe darin, eventuell nur 1x operiert werden zu müssen.

 

Was haltet ihr hiervon? https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/aortenstenose-mechanische-herzklappen-besser-als-biologische-7633/

Hier wird gar von einem deutlichen Rückgang der mechanischen hin zur biologischen Klappe berichtet: https://www.aerzteblatt.de/archiv/59082/Verbesserte-Haltbarkeit-von-biologischen-Herzklappen

 

[Brigittchen]

Max im Grunde musst du das für dich abwägen, was wiegt für dich schwerer, kurz-/langfristig.

Aber eins will ich dir mitgeben. Weder Rekonstruktion noch biologische Klappe geben eine Garantie, keinen Gerinnungshemmer nehmen zu müssen. Ich muss seit der Herzklappenrekonstruktion Xarelto aufgrund Vorhofflimmern nehmen.

Herzliche Grüße 

Brigitte 

[Max70]

Heute hatte ich das für die anstehende vorbereitende Torax-CT (Angio) - herausgekommen sind dabei 48,1 mm. Direkt nach Aortenbogen immerhin noch 35 mm. Morgen geht`s dann zum Zahnarzt um Entzündüngsherde auszuschließen.

So langsam wird es Ernst und es sind noch knapp 2 Wochen bis zur OP - und noch immer bin ich mir unschlüssig bei der Wahl der Klappe. Die Ärztin die heute das CT machte sprach mir gut zu, und meinte sie habe einen Bekannten der genau dieselbe OP durchlief und wieder fit ist. Einzig die Wahl der künstlichen Klappe nerve ihn. Das ganze Thema mit Marcumar und so.

 

Wen ich wüßte das die Bioklappe 15 Jahre hält und ich dann per TAVI einen Ersatz bekommen könnte würde ich sofort die Bio wählen!

[Supatiga]

Hallo Max70 ,

du kannst soweit ich weiss nach einer Bioklappe heute schon noch 2x Tavi nacheinander bekommen .

Zumindest hat man mir das so nahegelegt ,was heute technisch möglich wäre.

Wie lange eine Bioklappe hält kann dir wohl niemand sagen , Tendenz aber steigend soweit man hört.

Mein Vater auch Klappenträger ,hat durch einen zu lange verbliebenen Zugang eine Enzündung bekommen , welche zur NotOP seiner  mechanische HK ( 5Jahre alt) führte.

Tavi gab es für ihn  damals noch nicht , wäre/ist aber auch heute mit mechanischer Klappe  nicht möglich.

Ich hoffe du findest deinen Weg und vor allen Dingen deine Klinik

[JensBlond]

Hallo,

 

2xTavi? Was bleibt denn dann noch als Klappwnöffnung?

Gibt es hier jemand der/ die schon erfolgreich eine Tavi im eine künstliche Klappe bekommen hat?