Wie geht es weiter mit mir?

[Brigittchen]

Hallo Max,

 

es gibt immer wieder positive als auch negative Berichte. Ich will mich hier auch nicht über meine Erfahrungen auslassen, ich kann nur sagen,  dass fast alle, die ich damals auf der Mettnau kennengelernt habe meinten, die Klinik zehre von ihrem ehemals guten Ruf.

[GrooveMaster79]

Hallo Max,

 

es ist sicher von Vorteil, wenn Du dich schon etwas auf eine Klinik fixiert hast und diese vorallem in Sachen Herzchirurgie Erfahrung hat. Das erleichtert die Entscheidung in Bezug auf den Ort der OP.

 

Betreffend dem Chirurg der Dich operiert, weiß ich nicht, wie es dort gehandhabt wird. Meine Arztgespräche vor der OP hatte ich mit komplett anderen Herzchirurgen. Es kann auch sein, dass just an Deinem terminierten OP-Tag der geplante Chirurg ausfällt (warum auch immer) würdest Du dann eine Alternative akzeptieren? Ich würde die Frage auch mit ins Gespräch nehmen, ob dann evtl. auch die OP abgesagt, oder Du von einem anderen Chirurg operiert werden würdest. Wenn es Dir wichtig ist, von dem speziellen Chirurg operiert zu werden, so würde ich das vorab abklären, ob dies überhaupt garantiert werden kann.

 

Betreffend der AHB konnte ich mir nicht großartig aussuchen, wohin ich gehe. Das hängt wohl auch, wenn ich es nich richtig weiß, von der Krankenkasse ab. Teilweise bieten diese nur bestimmte Kliniken an für die AHB. Auch das würde ich vorher mal telefonisch oder noch besser schriftlich abklären.

 

Grüße

Micha

[JensBlond]

Vorsicht mit den pauschalen Aussagen wie lange die Bioklappen halten, das hängt u.a. auch sehr vom Alter des Empängers ab.

 

Gruß Jens 

[GrooveMaster79]

Hi Jens, 

da sprichst Du einen nicht unwichtigen Punkt an. 

In der Tat gibt es da viele verschiedene Einflussfaktoren auf die Lebensdauer einer Bioklappe. Dazu zählt auch, wie diese präpariert ist.

 

Ich meine, bin mir gerade aber nicht sicher, dass es hier auch schon Berichte von Usern gab, in denen geschildert wurde, dass eine Bioklappe schon nach etwa 5 Jahren degenerierte. 

 

[mendikant]

Meine Bioherzklappe ist Weihnachten 2011 eingezogen und war Ostern 2016 schon wieder weg....

 

Nachdem ich meine mechanische Klappe bekommen hatte, habe ich mal gegooglet wie lange denn die Bioklappen wirklich halten. Ich hatte damals dann eine Untersuchung gefunden nach der bei den Bioklappen prozentual gesehen nur in kleiner Zahl die 15 Jahre schaffen. Leider finde ich den Link gerade nicht mehr wieder...

[Brigittchen]

Letztendlich sieht der Operateur während der Op  erst den tatsächlichen Zustand der Klappe und kann dann entsprechende Schlüsse bezüglich Klappenwahl ziehen, wobei er zukünftige Erkrankungen auch nicht planen kann.

 

Zudem möchte ich noch anmerken, dass trotz erfolgreicher Rekonstruktion z.B. es erforderlich sein kann Gerinnungshemmer trotzdem nehmen zu müssen. So bei mir. Ich habe post Op zeitweise Vorhofflimmern und nehme deshalb Xarelto , andere Marcumar. 

 

 

 

bearbeitet 26. Juli 2018 von Brigittchen

[mendikant]

Am 24.7.2018 um 07:58 schrieb Max70:

 

 Daher will/muss ich da alleine durch.

 

 

LG,

Max

 

Hinterher therapeutische Hilfe,  Die Klinikseelsorge,  Gespräche mit deiner Partnerin .... Das Forum hier... Du musst nicht alleine dadurch. Aber ich finde es richtigen den alten Mann aus deinem Umfeld nicht zu belästigen....

 

Übrigens: Meine erste OP war in Lahr, und es war "traumhaft" im positiven Sinne, so positiv, wie halt eine Herzop sein kann.

 

[Max70]

vor 20 Stunden schrieb GrooveMaster79:

Hallo Max,

 

es ist sicher von Vorteil, wenn Du dich schon etwas auf eine Klinik fixiert hast und diese vorallem in Sachen Herzchirurgie Erfahrung hat. Das erleichtert die Entscheidung in Bezug auf den Ort der OP.

 

Betreffend dem Chirurg der Dich operiert, weiß ich nicht, wie es dort gehandhabt wird. Meine Arztgespräche vor der OP hatte ich mit komplett anderen Herzchirurgen. Es kann auch sein, dass just an Deinem terminierten OP-Tag der geplante Chirurg ausfällt (warum auch immer) würdest Du dann eine Alternative akzeptieren? Ich würde die Frage auch mit ins Gespräch nehmen, ob dann evtl. auch die OP abgesagt, oder Du von einem anderen Chirurg operiert werden würdest. Wenn es Dir wichtig ist, von dem speziellen Chirurg operiert zu werden, so würde ich das vorab abklären, ob dies überhaupt garantiert werden kann.

 

Betreffend der AHB konnte ich mir nicht großartig aussuchen, wohin ich gehe. Das hängt wohl auch, wenn ich es nich richtig weiß, von der Krankenkasse ab. Teilweise bieten diese nur bestimmte Kliniken an für die AHB. Auch das würde ich vorher mal telefonisch oder noch besser schriftlich abklären.

 

Grüße

Micha

 

Ich habe Anfang nächste Woche ein Beratungs-Informationsgespräch mit dem Herzchirurgen der dann auch die OP durchführen wird. Das ist der Vorteil des Herzzentrums in das ich gehe. Dor gibt es keine dutzende Chirurgen. Das Herzzentrum Konstanz ist klein aber fein. Knapp über 60 Betten. Vor vielen Jahren wurden dort nur Privatpatienten behandelt.

Aber ich nehme diese Frage definitiv mit in das Gespräch, ob es mir garantiert wird das der besagte Chirurg die OP durchführen wird. Vielen Dank an dieser Stelle für diesen Klärungshinweis

AHB sollte keinerlei Probleme darstellen. Meine Kasse arbeitet mit der Mettnau Klink meines Wissens nach zusammen. Aber auch hier hast du Recht - besser im Vorfeld schonmal abklären.

 

LG,

Max

[Max70]

Ich habe eben mal versucht mir anhand von Statistik die Herzklappen-OP einzuschätzen. Im Familienkreis sowie Freundeskreis wird mir immer gesagt das dieser Eingriff mittlerweile Routine und sehr gut beherschbar sei. Das sei doch mittlerweile fast schon so sicher wie eine Blinddarm-OP. Dem kann ich so nicht ganz zustimmen. Gewiss, Sie werden mir das zumeist sagen damit ich beruhigter fühle. Ein Selbstläufer ist das Ganze aber auf gar keinen Fall. Sollte Aorta ascendens noch dazu kommen erst recht nicht. Ich bin leider in meinem Umfeld als Mr.100% bekannt weil ich alles so perfekt wie möglich machen möchte und ständig wissbegierig Dinge hinterfrage.

 

Nehme ich die Statistik für Herzklappen-OP`s die in Deutschland durchgeführt werden, so sind das Stand 2016 jährlich knapp 33.000. Sterblichkeitsrate liegt bei 2,5-3%. Runtergebrochen bedeutet dies, das täglich 90 OP`s stattfinden und statistisch 2,7 Personen während dieser versterben.

 

Nehme ich jetzt mal die Blinddarm-OP Statistik hinzu (vor wenigen Jahren wurde noch 300.000x jährlich operiert), dann ist die Sterblichkeitsrate bei 0,1% und somit wenigerals 1 Patient auf 1000.

 

Natürlich weiß ich das der Vergleich sowas von hinkt, aber es veranschaulicht mir doch die Schwere des Eingriffs. Hmmm....irgendwie nicht sehr beruhigend, aber was sein muss, muss sein

bearbeitet 26. Juli 2018 von Max70

[mendikant]

Ich verstehe dich bzgl der Statistik: Ich  bin IT-ler und fand es beim ersten Mal erschreckend, dass ich mich einer Sterblichkeitsrate von 3% aussetzen muss, während ich meine Systeme über das Jahr zu 99,999% Ausfallsicher zur Verfügung stellen muss/Soll. (Teilweise gibt es ja  noch mehr 9er hinter dem Komma.) Aber wir sind Menschen.

 

Mein Operateur sagte mir damals, dass die 2,7% nicht für mich gelten würden, weil ich jung war. Das würde ich bei Dir auch vermuten. Geh einfach davon aus, dass bei 60 und älter einige mehr versterben, und bis 50 eher weniger... (ist hart, aber ehrlich)

 

Und als Beispiel: In Star Trek Next Generation bekommt der Cptn in einer Folge ein neues Herz. Wahrscheinlichkeit dass das schief geht: 90% und mehr. Ich habe daraufhin mal recherchiert,und Ende der 80er Jahre war die Quote wirklich noch eher in dem Bereich.

 

Nochmal hart, aber ehrlich: Welche Option hast Du denn? Wenn Du nicht operieren lässt: 6 Monate? 12 Monate? Einer meiner Ärzte sagte mal: Wenn die Aorta reißt, ist das ein 17 Sekunden Tod...

 

Aber lass Dich nicht bange machen: Hier sind schon soviele durch die OP gekommen. Das ist alles doof,  und man könnte sich was schöneres vorstellen... aber was muss das muss...

 

Gruß

Christian

 

[Max70]

vor 12 Minuten schrieb mendikant:

Ich verstehe dich bzgl der Statistik: Ich  bin IT-ler und fand es beim ersten Mal erschreckend, dass ich mich einer Sterblichkeitsrate von 3% aussetzen muss, während ich meine Systeme über das Jahr zu 99,999% Ausfallsicher zur Verfügung stellen muss/Soll. (Teilweise gibt es ja  noch mehr 9er hinter dem Komma.) Aber wir sind Menschen.

 

Mein Operateur sagte mir damals, dass die 2,7% nicht für mich gelten würden, weil ich jung war. Das würde ich bei Dir auch vermuten. Geh einfach davon aus, dass bei 60 und älter einige mehr versterben, und bis 50 eher weniger... (ist hart, aber ehrlich)

 

Und als Beispiel: In Star Trek Next Generation bekommt der Cptn in einer Folge ein neues Herz. Wahrscheinlichkeit dass das schief geht: 90% und mehr. Ich habe daraufhin mal recherchiert,und Ende der 80er Jahre war die Quote wirklich noch eher in dem Bereich.

 

Nochmal hart, aber ehrlich: Welche Option hast Du denn? Wenn Du nicht operieren lässt: 6 Monate? 12 Monate? Einer meiner Ärzte sagte mal: Wenn die Aorta reißt, ist das ein 17 Sekunden Tod...

 

Aber lass Dich nicht bange machen: Hier sind schon soviele durch die OP gekommen. Das ist alles doof,  und man könnte sich was schöneres vorstellen... aber was muss das muss...

 

Gruß

Christian

 

 

Vielen Dank für deine Zeilen, Christian

 

sie haben mich tatsächlich zum schmunzeln angeregt - dafür ein dankeschön

 

Ich suche momentan noch nach dem idealen Weg die letzten Wochen vor der OP speziell im familiären Umfeld zu gestalten. Soll ich meine Sorgen und Ängste zum Schutze meiner Angehörigen unterdrücken und überspielen? Soll ich das Ganze herunterspielen nach dem Motto das wird schon werden? Sollte ich die Wochen nutzen und viele für mich wichtige Gespräche mit meinen Liebsten führen? So vieles könnte für immer ungesagt und unausgelebt zurück bleiben. Denn eine Garantie gibt es nicht - auf gar nichts! Könnten mich solche emotionalen Gespräche noch mehr in der Stimmung drücken? Ich möchte nicht jeden Tag die OP zum Thema machen wollen - oder bedeutet dies nur das ich es verdränge?

 

An euch alle: All die Fragen die ich hier niedergeschrieben habe dürfen unbeantwortet bleiben. Sie spiegeln vielmehr mein momentanes Seelenleben wider und irgendwie war mir danach dies hier zu schreiben.

 

LG,

Max

bearbeitet 26. Juli 2018 von Max70

[JensBlond]

Und eine Ergänzung noch: Die Meisten Blimddarmop's haben Kinder und Jugendliche. Und in der MHH vor zwei Jahren war ich mit 46 der jüngste, einer mit 53 alle anderen (zum Teil sehr weit) über 60. 

Also - traue nur der Statistik, die Du selbst gefälscht hast

 

LG Jens 

bearbeitet 26. Juli 2018 von JensBlond

[Brigittchen]

Ob du mit deiner Familie darüber reden kannst hängt auch davon ab, wie sie damit umgehen. Mein Mann hat die Op im Vorfeld ziemlich ausgeblendet und ich habe das akzeptiert und war froh darum, dass sich nicht alles darum gedreht hat. Ich habe das Haus auf Vordermann gebracht,  Papierkram erledigt, vorgekocht und gebacken,  wichtige Termine der Familie vorgeschoben, im Büro alles erledigt und vorgeplant. Ich war auf alles vorbereitet, dass war mir wichtig.

Ich wurde dadurch die Ruhe selbst und hatte vor allem eins: Vertrauen in das mich operierende Team und die mich betreuenden Menschen in der Klinik.

 

 

Jeder ist anders und geht anders damit um.

Du wirst deinen Weg finden.

"Hirne" nicht zu viel über die "optimale Vorbereitung". Lass los. Du wirst aufgefangen werden.

 

Liebe Grüße 

Brigitte 

 

 

 

[mendikant]

Das sehe ich ähnlich wie Brigitte, das Kommt darauf an. Beim ersten Mal bin ich sehr entspannt in die OP und habe mich wirklich um nichts gekümmert. Bei der ReOP war die Stimmung von Seiten der Ärzten weniger optimistisch und es ging mir auch schlechter, so dass ich mir Gedanken gemacht habe:

Meine Frau hat alles wichtige von mir bekommen: Patientenverfügung, Testament usw...

Dabei habe ich aber klar signalisiert, dass ich vorhabe, dass zu überleben und das nur mache, weil die Ärzte so "schlechte Stimmung" machen.

 

Wenn Du Dir über alles Gedanken machst, kann es sein, dass dein Umfeld das als Hoffnungslosigkeit interpretiert. Da musst Du für Dich schauen, wie du das handhaben kannst.

 

Ich habe meinem Pfarrer ganz genau gesagt, wie die Beerdigungsmesse laufen soll, und diejenigen informiert, von denen ich mir wünschte, dass Sie einen Text vortragen...Mir ging es wesentlich besser, als das geklärt war. Aber auch mein Pfarrer wollte meine Wünsche erst nicht hören, weil es ja nicht notwendig sei.

 

Vielleicht hast Du ja in deinem Umfeld jemanden, mit dem Du über den Ballast reden kannst, den nicht deine Familie tragen soll.... Krankenhausseelsorge finde ich da immer gut, und die sind ja unabhängig von deiner Einstellung zu der Sache für Dich da.

 

Profitipp: Meine Frau "bemängelte" nacher, dasss sie Wochen später noch gefragt wurde, wie es mir ging. Nach Ihr hat nie jemand gefragt, nach Ihrer emotionalen Achterbahnfahrt. Sorg dafür. dass jemand deine Frau und evtl. die Kinder in den Blick nimmt... (Ich habe das ausprobiert. Beim Einkaufen einen Bekannten nach einer großen Bypassoperation getroffen. Und dann explizit die Frau nach ihrem Befinden gefragt... Die war total dankbar, dass ich Sie da wahr genommen habe...)

Du musst nur einschlafen und wieder aufwachen, die Familie sitzt da 4bis 6 Stunden und hat Angst um Dich..... Ich fand da Einschlafen ... aufwachen "einfacher"

 

Alles Gute..

 

Gruß

Christian

[Brigitte Pfitzner]

Ich habe vor 9 Wochen eine Bioklappe Aorta in Leipzig bekommen und der Professor meinte die hält 10 -15 Jahre dann wir Tavi OP gemacht falls eine neue rein muß.Ich glaube schon die Ärzte wissen was sie machen und jedes Jahr gibt es Vortschritte bei Herzoperationen.Ich merke fast garn nichts das ich eine neue Klappe habe.Bis auf ein bisschen zwicken im Brustkorb was aber ganz minimal ist und manchmal ein komisches Schwindelgefühl,aber das wird auch noch vergehen.Ich sage immer ich bin gesund,denke gar nicht daran an die klappe und ich bin nicht mehr herzkrank es ist alles wieder ganz.

[AnneS]

Ich weiß nicht ob man nach der OP sagen kann, dass man nicht mehr herzkrank ist. Aber das soll jeder für sich entscheiden. Ich hab bisher niemanden gekannt dessen bio Klappe die 15 Jahre vollgekriegt hat. Die Bioklappe ist genau so empfindlich wie eine normale oder künstliche. Heißt man soll auf endokarditisprophylaxe achten. Ich würd es nich auf die leichte Schulter nehmen, aber kann mir vorstellen, dass man mit neuer Klappe definitiv an Lebensqualität gewinnt  

[Pablito]

Am ‎25‎.‎07‎.‎2018 um 15:16 schrieb Max70:

 

Vielen Dank für deine Antwort Pablito,

ist diese Aortic Valve eine künstliche Aorta? Du schreibst deine biologische Klappe hielt 15 Jahre und für die Re-OP ist eine wirklich guter Chirug von Nöten. Kannst du mir näher erläutern weshalb?

 

 

Meinst du damit eine biologische oder künstliche? Mein möglicher Chirurg meinte das die heutigen biologischen so 12-18 Jahre halten. Was war noch gleich die TAVI OP? Das ist die Variante per Herzkatheter? Der Chirurg meinte das dies zwar schon praktiziert wird, jedoch noch nicht sehr ausgereift ist.

 

LG,

Max

Ja ich habe wieder eine biolog. Aortenklappe erhalten.

Natürlich ist die Haltbarkeit einer neuen biolog. Herzklappe sehr abhängig vom Alter des Patienten, dessen Lebensweise und ob er sich keine Endokartitis zuzieht(verschuldet oder unverschuldet...!)

Weiters gibt es ja auch für die Aorten jede Menge unterschiedlicher Herzklappen und wenn ich schreibe meine wird vorraussichtlich 15(20), dann gilt dies für meine mir vor 3 Monaten transplantierte HKL. Ob sie tatsächlich so lange hält wird sich zeigen, ich bin mir aber da sehr sicher, denn die vorige hat ja auch 15 Jahre gehalten...!

 

TAVI = Transcatheter Aortic Valve Implantation, ist eine invasive über die Leisten-Schlagader eingeführte Klappe, die nach genauer Positionierung aufgedehnt wird. 

Dzt. liegen die Langzeit-Erfahrungswerte bei ca. 7 Jahren, deshalb wird das erst ab ca. 80 gemacht bzw. verringert sich dann auch der Durchmesser, weil die "alte Klappe" zwar auf die Seite gedrängt wird, aber doch drinnen bleibt und somit der Durchmesser einfach kleiner wird!

 

Re-OP´s sind ungleich heikler, weil das Gewebe beim Herzen mit dem Brustbein vernarbt ist und daher bedarf es ruhiger Hände und beinahe mikroskopische Feinarbeit!

bearbeitet 27. Juli 2018 von Pablito

[Darla]

Am 27.7.2018 um 08:05 schrieb mendikant:

Profitipp: Meine Frau "bemängelte" nacher, dasss sie Wochen später noch gefragt wurde, wie es mir ging. Nach Ihr hat nie jemand gefragt, nach Ihrer emotionalen Achterbahnfahrt. Sorg dafür. dass jemand deine Frau und evtl. die Kinder in den Blick nimmt... (Ich habe das ausprobiert. Beim Einkaufen einen Bekannten nach einer großen Bypassoperation getroffen. Und dann explizit die Frau nach ihrem Befinden gefragt... Die war total dankbar, dass ich Sie da wahr genommen habe...)

Du musst nur einschlafen und wieder aufwachen, die Familie sitzt da 4bis 6 Stunden und hat Angst um Dich...

Danke, ja genau so geht es mir als Angehörige auch. Ich bin froh, das es dies Forum gibt, denn Ihr habt mir sehr über die Zeit geholfen und ich hatte immer eine Anlaufstelle für meine Fragen. Das was man als Angehörige in der Zeit mitmachen muss, ist tatsächlich auch kein Pappenstiel. Neben der Sorge geht ja auch der Alltag weiter und man muss das Leben drum herum alleine managen. 

 

 

LG Darla

[farfalla52]

 

 

Am ‎26‎.‎07‎.‎2018 um 20:14 schrieb Max70:

 

 

Ich suche momentan noch nach dem idealen Weg die letzten Wochen vor der OP speziell im familiären Umfeld zu gestalten. Soll ich meine Sorgen und Ängste zum Schutze meiner Angehörigen unterdrücken und überspielen? Soll ich das Ganze herunterspielen nach dem Motto das wird schon werden? Sollte ich die Wochen nutzen und viele für mich wichtige Gespräche mit meinen Liebsten führen? So vieles könnte für immer ungesagt und unausgelebt zurück bleiben. Denn eine Garantie gibt es nicht - auf gar nichts! Könnten mich solche emotionalen Gespräche noch mehr in der Stimmung drücken? Ich möchte nicht jeden Tag die OP zum Thema machen wollen - oder bedeutet dies nur das ich es verdränge? 

 

LG,

Max

 

Hi Max

Nein -du verdrängst nicht! Ich denke, dass du eher dazu neigst zu viel nachzugrübeln. (Kenne ich auch von mir) Letztendlich muss es jeder so händeln wie es für ihn richtig erscheint. Ich kann dir also nur meine ganz individuellen Gedanken dazu weitergeben. 

Ich habe meinen Familienangehörigen zwar gesagt, dass ich so richtig Schiss habe vor allem....Aber ich habe versucht es nicht zum Dauerthema zu machen, weil ich denke, dass es eigentlich nix bringt und nur die Angst hochschaukelt. Man muss da einfach "durch" - was Anderes bleibt einem nicht. Und man überlebt es zu fast 100%. Ergo eine gute Prognose. Was ich persönlich gemacht habe: Am Abend vor der OP (im Spital) habe ich meinen Lieben einen Brief geschrieben...Ich habe ihnen alles gesagt was es - meiner Meinung nach - noch zu sagen gibt. Vor allem: Dass ich mit meinem Leben zufrieden bin...also nicht in Panik und Angst den Abend verbringe sondern in grosser Dankbarkeit dem Leben gegenüber das mich viele Jahre reich beschenkt hat. Ich wollte, dass sie wissen, dass ich -sollte ich sterben -  als zufriedener Mensch gestorben bin. Dann wurde ich ganz ruhig und habe der kommenden OP in einer eigenartig ruhigen, entspannten Stimmung entgegen gesehen. 

alles Gute dir...

ursela

bearbeitet 31. Juli 2018 von farfalla52

[GrooveMaster79]

Hallo Max,

 

ich finde, dass man nicht zu viel nachdenken kann. Denn, wenn man nachdenkt, werden einem die eigenen Gedanken, Empfindungen etc. klarer und man bekommt für sich mehr Struktur und Klarheit in das was da kommt.

Ich kann Dich nur darin bestärken alles was Du für richtig hälst vorher anszusprechen oder Deinen Angehörigen in einem Brief zu hinterlassen. Du kannst Dein familiäres Umfeld auch fragen, wie sie diese Situation empfinden und dann auf Deine Empfindungen zu sprechen kommen.

Wenn Du ganz sicher gehen willst und es Dich beruhigt, machst Du ein Testament und erstellst eine Patientenverfügung (ich habe damals darauf verzichtet).

 

Hier mein Tipp für die ersten Tage nach der OP: Lass nur Menschen zu Dir, die auch positiv der OP gegenüber eingestellt sind und positiv auf Dich einreden. Menschen die die erzählen, wie schlimm, schlecht etc. Du aussiehst und wie viele Schläuche da rum hängen und dass das alles so schlimm ist ... überleg Dir, ob Du das möchtest und gebrauchen kannst.

Ich habe für mich damals beschlossen, dass Angehörige von denen ich wusste, dass sie solche Dinge aussprechen würden (zu denen hat auch meine Mutter gehört), mich erst gesehen haben, als ich auf der Normalstation lag und schon wieder geradeaus selbständig durch die Klinik laufen konnte. Aber das war nur mein Umgang damit. Jeder darf dies selbstverständlich so handhaben, wie er/sie es für richtig hält.

 

LG Micha

 

[Max70]

vor 16 Stunden schrieb farfalla52:

Hi Max

Nein -du verdrängst nicht! Ich denke, dass du eher dazu neigst zu viel nachzugrübeln. (Kenne ich auch von mir) Letztendlich muss es jeder so händeln wie es für ihn richtig erscheint. Ich kann dir also nur meine ganz individuellen Gedanken dazu weitergeben. 

Ich habe meinen Familienangehörigen zwar gesagt, dass ich so richtig Schiss habe vor allem....Aber ich habe versucht es nicht zum Dauerthema zu machen, weil ich denke, dass es eigentlich nix bringt und nur die Angst hochschaukelt. Man muss da einfach "durch" - was Anderes bleibt einem nicht. Und man überlebt es zu fast 100%. Ergo eine gute Prognose. Was ich persönlich gemacht habe: Am Abend vor der OP (im Spital) habe ich meinen Lieben einen Brief geschrieben...Ich habe ihnen alles gesagt was es - meiner Meinung nach - noch zu sagen gibt. Vor allem: Dass ich mit meinem Leben zufrieden bin...also nicht in Panik und Angst den Abend verbringe sondern in grosser Dankbarkeit dem Leben gegenüber das mich viele Jahre reich beschenkt hat. Ich wollte, dass sie wissen, dass ich -sollte ich sterben -  als zufriedener Mensch gestorben bin. Dann wurde ich ganz ruhig und habe der kommenden OP in einer eigenartig ruhigen, entspannten Stimmung entgegen gesehen. 

alles Gute dir...

ursela

 

Vielen Dank für deine wunderbaren Zeilen

 

In der Tat sehe ich sehr viele Gleichheiten mit mir im Umgang mit der Zeit davor. Das ich zuviel "grüble" begleitet mich schon mein ganzes Leben. Momentan schwankt es zwischen "Nachdenken" und dem Gefühl der absoluten Ohnmacht/Gelähmtheit. Ich weiß das es unausweichlich ist, verdränge aber oft und möchte es ebenfalls nicht zum Dauerthema bei Familie und Freunden machen. Möchte nicht das meine Tochter ihren Vater am Boden zerstört sieht. Das auch ich richtig Schiss vor der OP habe wissen meine Angehörigen sicherlich. Ich möchte aber auch mit einer gewissen Selbstachtung durch diese Phase schreiten.

Die Sache mit dem Brief finde ich persönlich wunderschön und habe genau denselben Gedanken schon vor Wochen entwicklelt. Ich werde zusätzlich einen ganz persönlichen Brief an meine 14-jährige Tochter verfassen, in dem ich all das oft so Ungesagte niederschreiben werde.

 

LG,

Max

[LightEmUp]

Ich kann aus persönlicher Erfahrung sagen, das eine solche OP, eine Familie extrem zusammen schweißt.

 

Ich bin mir sicher das du die OP gut überstehen wirst. Weist du den schon wann deine OP ist?

 

Bei mir ging das letzes Jahr alles so schnell, das ich mich kaum darauf vorbereiten konnte. Jetzt ein Jahr später habe ich schon fast vergessen, wie es sich damals angefühlt hat. Das Gefühl der Ohnmacht und das man sein Leben in die Hände eines Arztes legen muss.

 

Aber du wirst sehen. All die Mühen und Strapazen die noch kommen werden, lohnen sich am Ende.

[Max70]

Ich hatte gestern das Informations/Beratungsgespräch und Stand heute wird die Aortenklappe zusammen mit der erweiterten Aorta ascendens repariert. Man ist der Meinung das es sicherer ist dies gleich mit zu machen. Meine Erweiterung ist etwas unschön und macht dem Chirurgen Sorgen. Es würde wohl der Aortenbogen mit ausgetauscht da wohl die Gefahr gegeben wäre das sich dort zukünftig erneut etwas verändern könnte. Hierfür ist eine OP mit Herz-Lungenmaschine sowie Hypothermie nötig und die Gefäße zum Gehirn müssen während der OP seperat "angeschlossen werden" damit keine Minderversorgung entsteht. Diese OP ist um einiges schwieriger und ein sehr guter Chirurg von Nöten. Das Ummanteln der erweiterten Aorta sei keine gute Wahl und sollte im Grunde nicht mehr angewandt werden, da die Gefahr in wenigen Jahren erneut bestünde das an anderer Stelle erneut Probleme auftauchen.

 

Ob nun biologisch oder künstlich ist quasi mir überlassen. Wenn es eine künstliche werden sollte, würde eine St. Jude zum Einsatz kommen. Dieses Modell das über Jahrezehnte quasi unverändert am Markt verwendet wird sei einfach die Beste und zuverlässigste. Von DAH oder ON-X wurde mir abgeraten. Bezgl. der Klappengröße würde wohl 29mm präferiert da ich zum einen groß (1,85 m) bin und meine momentane Klappengröße mit über 30 mm auch sehr groß ist.

 

Sollte ich mich für biologisch entscheiden und diese annähernd die angegebene mögliche Lebensdauer von 12-18 Jahren erreichen, könnte eine weitere Bio-Klappe dann per Katheter ersetzt werden. Ich weiß das es keine Garantie gibt das eine Bio-Klappe so lange hält, aber auch eine Kunstklappe kann nach einigen Jahren Probleme bereiten.

 

Mein angesetzter OP-Termin ist in der ersten September-Woche. Jedoch tendiere ich mittlerweile dazu den Termin vorzuziehen. Ich weiß nicht ob es nur diese für mich momentan unerträgliche Hitze ist, aber ich bin echt platt. Nun kann man sagen - Kein Wunder mit einer hochgradigen Aortenklappenstenose und erweiterter Aorta - aber mache mir Gedanken ob ich den OP-Zeitpunkt vorziehen sollte. Vor 2 Tagen bin ich nachts aufgewacht und hatte extremen Kaltschweißausbruch bei einem Blutdruck von 80/60 und Puls 47. War keine schöne Nacht. Mein Blutdruck schafft es momentan kaum noch auf mehr als 100/70. Oft noch niedriger. So fühle ich mich auch. Ich soll aber weiterhin meine Medikamente einnehmen. Seit längerer Zeit nehme ich 4mg Candesartan und seit dem Herzkatheter ist jetzt noch 2,5 mg Bisoprolol hinzugekommen. Ich soll sie weiter nehmen weil sie mein Herz schützen. Ich kann es momentan nicht so gut einschätzen weil die extreme Hitze eben auch bestimmt ihren Teil dazu beiträgt. Selbst im Wohnzimmer herrschen mollige 28-29°C. Habt ihr bei der Hitze auch so zu kämpfen? Bei Temperaturen um die 20-25°C geht es mir deutlich besser.

 

Ich habe dem Arzt davon berichtet und er meinte das sind die Symptome die auftreten bei meiner Diagnose. Ich wurde bisher noch nicht bewusslos, aber dann wäre es auch wirklich höchste Eisenbahn für eine OP.  Sobald diese Symptome gehäuft auftreten hat der Patient eine statistische Lebenserwartung von 3-6 Monaten. Und falls sie sich bei mir häufen solle ich früher die OP antreten.

 

LG,

Max

bearbeitet 1. August 2018 von Max70

[AnneS]

Hallo Max,

 

ja, nicht nur du hast mit der Hitze zu kämpfen. Ich merk es vor allem durch sehr starken Schwindel und Anfällen. Bewusstlos war ich bisher auch noch nie,

aber mich dreht es doch schon ordentlich und dass ein paar Minuten.

Ich glaube aber dass bei dir jetzt das Wissen um die OP auch noch mit reinfließt. Die Psyche sollte man nich unterschätzen.

 

Ich nehm täglich auch 4mg Candesartan, ich merke mittlerweile dass es mir dadurch schon bisschen besser geht.

Als du das mit dem vorziehen des OP Termins geschrieben hast, dacht ich mir persönlich, dass ich durch das Warten bis September schon kirre werden würde.

 

 

Liebe Grüße

 

Anne

[GrooveMaster79]

Hallo Max,

 

ich merke die Hitze auch. Habe mir daher auch angewöhnt immer etwas zu Trinken dabei zu haben, wenn es mich überkommt.

Ich meide die Sonne so gut es geht, wenn es um körperlich anspruchsvolle Aktivitäten geht, hatte bis jetzt noch keinen Schwindel, zumindest nicht von der Hitze alleine.

 

Was die von Dir zitierte Statistik angeht, würde ich annehmen, dass die Lebenserwartung von 3-6 Monaten eher auf ältere Menschen zutrifft. Hast Du dazu eine Quelle? Diese Statistik und deren Grundlage würden mich in der Tat interessieren.

 

Grüße

Micha