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TanteSusi

Hallo Zusammen,

mein Name ist Susann und ich bin 35 Jahre alt, vor 20 Jahren hat man bei mir einen Mitralklappenprolaps mit Mitralinsuffizienz diagnostiziert. Soweit so gut, gestern bin ich nach einigen Beschwerden zu einem Kontrolltermin gegangen. Dort sagte mir mein Arzt ich bin jetzt bei Mitralinsuffizienz Grad 4. er meinte das ist nicht soooo schlimm....ich soll einen Gang runter schalten und in einem halben Jahr nochmal zur Kontrolle.

Er hat noch irgendwas von Herzvolumen mit dem Wert 3,5 gesagt, bei 4,5 operiert man, also auch „in Ordnung“.

Jetzt nach dem Termin kommen die Fragen...

Wie sind eure Erfahrungen, hat jemand von euch eine ähnliche Diagnose?

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AnneS

Hallo Susann und herzlich Willkommen hier! :)

 

Ich hab nebenbefundlich eine MI ersten Grades mit Prolaps, die wird generell mitkontrolliert, die mittelgradige Aorteninsuffizienz ist schon naja.

Mit einer  MI vierten Grades ist sicherlich nicht mehr zu Spaßen, was mit dem Herzvolumen gemeint ist, kann ich dir leider nicht sagen.

Ich würde mir hier definitv eine Zweitmeinung einholen bzw. in eine Herzzentrum gehen um das abzuklären.

 

Liebe Grüße

 

Anne

 

 

 

 

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stefan

Hallo Susann,

 

Im Jahr 1995 wurde bei mir ein Herzklappenfehler entdeckt. Damals war ich auch 35 Jahre alt. Die Aortenklappe war undicht (Grad 2,5) und ich hatte einen Mitralklappenprolaps. Die Mitralklappe war aber noch nicht undicht. Im Laufe der Jahre wurde auch die Mitralklappe undicht. Im Herbst 2003 hatte ich eine Aortenklappeninsuffizienz vom Grad 3 und eine MI vom Grad 2,5. Damals rieten mir die Ärzte zu einer baldigen OP, nicht zuletzt wegen der fortschreitenden Undichte der Mitralklappe. Es bestand die Hoffnung , die Mitralklappe  zu rekonstruieren. Leider zeigte sich bei der OP (Februar 2004), dass eine Rekonstruktion nicht sinnvoll wäre, so dass ich seitdem 2 Kunstklappen habe. Solltest Du wirklich eine MI des Grades 4 haben, kann ich nicht nachvollziehen, dass der Kardiologe das als nicht so schlimm bezeichnet. Mir wurde gesagt, dass man spätestens bei Grad 3 operieren sollte. Ich kann Dir raten, eine zweite Meinung einzuholen, und über eine vielleicht bald notwendige Operation nachzudenken.

 

LG

Stefan

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TanteSusi

Danke für eure Antworten,

er sagte definitiv bei der Mitralklappe sind wir jetzt bei Grad vier.

 

Ich vertraue dem Arzt und seiner Einschätzung, da ich weiß dass er hier eine Koryphäe auf seinem Gebiet ist.

 

Dennoch machte er mir den Eindruck mich beruhigen zu wollen... ich kenne ihn ja schon ein wenig, so im Vergleich zu anderen Untersuchungen. Und ich habe das so verstanden dass er in einem halben Jahr sehen will wie es aussieht und dann wäre eine op auch ein Thema.

 

Darf ich denn Fragen welche Beschwerden oder Symptome ihr habt? 

 

Mein Herzklappenfehler ist angeboren und ich lebe seither damit, ehrlich gesagt kann ich nicht einschätzen was jetzt genau die Symptome und Beschwerden sind, mal gehts mir gut, dann hab ich schlechte Tage aber was jetzt wirklich damit zusammenhängt kann ich nicht differenzieren, einfach weil ich es ja nicht anders kenne...

 

LG

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AnneS

Mein Herzfehler ist auch angeboren, aktuell bin ich einmal im Jahr bei der Kontrolle beim Kardiologen und zusätzlich im EMAH Zentrum (bis vor zwei Jahren wusste ich gar nicht, dass angeborene Herzfehler anders behandelt werden sollten).

 

Ich musst gerade auch ein wenig überlegen, denn wie du schon sagtest, es gibt gute und schlechte Tage und man kennt es nich anders. Das was mich am meisten stört ist meine extreme Kurzatmigkeit. Die Aortenklappe ist mittelgradig verengt und undicht, sobald auch hier Grad III vorliegen würde, sollte man über die OP intensiver nachdenken.

Ich bin sehr schnell schlapp, oft müde und fühl mich manchmal einfach wie eine alte Oma. Das ist aber primär auf meine Herzrhythmusstörungen zurück zu führen, was es schwerer macht zu sagen, was genau von der Klappe aus geht. Eigtl. nur, dass ich nicht linksseitig schlafen kann, da sich das Blut vor dem Herz anstaut und das einfach unangenehm wird. Liegen ist eh so ein Ding für sich, lieber kuschel ich in meinem Sessel, anstatt auf der Couch zu liegen.

Wichtig ist jedoch, nicht zu spät zu operieren und wenn es einem momentan noch gut geht obwohl der Schweregrad der Erkankung deutlich Richtung OP geht, würde ich das ernst nehmen. Vll. reagier ich hier auch etwas ängstlich, ich hab meinem Kardiologen die letzten drei Jahre auch vertraut, als im Januar dann die Herzinsuffizienz laut Hausarzt im Raum stand, tat er das einfach ab und ich hab einen Termin für Januar bekommen! Heute hat sich der Verdacht aber eindeutig bestätigt und ich bin froh noch wo anders hingegangen zu sein. Inwiefern ist der Doc eine Koryphäe?

 

Liebe Grüße

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Birgit Andrea

Hi Susann und herzlich willkommen im Forum!   :)

 

Ich möchte dir keine Angst machen und wenn du dich bei deinem Kardiologen gut und sicher betreut fühlst, ist das schon mal sehr viel wert, nur...

...normalerweise ist der Wert "Grad 4" heutzutage gar nicht mehr so häufig, da so etwas im Normalfall entdeckt und beobachtet wird, bevor es so krass wird...

Heißt, eigentlich wird schon bei Grad drei operiert, um zu verhindern, dass das Herz durch die Belastung zu sehr geschädigt wird.

Wenn also dein Kardiologe einen Grad vier als " nicht so schlimm " bezeichnet, finde ich persönlich das schon sehr merkwürdig, denn  "schlimmer" als Grad vier geht nicht!

Wäre ich in deiner Situation würde ich keinesfalls noch ein halbes Jahr warten, worauf auch?

Ich würde mir eine zweite Meinung einholen - Koryphäe hin oder her...

Halt uns mal auf dem Laufenden!

 

Lieben Gruß,

Birgit Andrea.

 

 

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TanteSusi

Hallo Zusammen,

 

danke für Eure Antworten.

ich war ein paar Tage nach meinem ersten Besuch noch einmal bei meinem Arzt, weil die Fragen ja meistens im Nachhinein auftreten.

 

Es ist so dass ich den Grad 4 habe, aber sonst alle Werte die man so im Auge hat in Ordnung sind, ich bin zwar keine Marathonläuferin aber doch recht fit und da ich einen guten Allgemeinzustand habe, sieht er NOCH keine Notwendigkeit für eine OP, zudem sagt er, bin ich noch recht jung und er möchte das so lang wie möglich rauszögern.... und ich sag es noch mal, mir geht es gut. Und solang ich auf 200m nicht fünf mal ausser Atem anhalten muss....

die Hitze macht mir allerdings schon zu schaffen und abgesehen davon werde ich engmaschig kontrolliert und soll, wenn es mir auf einmal wesentlich schlechter geht, umgehend zum Arzt.

 

ich fühl mich gut, und auch gut aufgehoben und wenn es mal stressiger ist dann mache ich halt eine Pause... jeder ist eben anders, hat ein anderes Krankheitsbild, oder Verlauf usw.

 

Mir ist klar dass ich eine Operation nicht umgehen kann, aber wie lebt es sich mit einer reparierten oder neuen Herzklappe? Ständige Medikamenteneinnahme, Beschwerden, Einschränkungen?

 

Schöne Grüsse Susann

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Brigittchen

Das Problem ist, dass dein Herz lange den Defekt kompensiert ohne das du Beschwerden hast, dabei aber langsam Schaden nimmt, der ab einem bestimmten Zeitpunkt sich nicht mehr rückgängig machen lässt. Daraus kann sich dann auf Dauer auch eine Herzinsuffizienz oder Herzrhythmustörungen entwickeln.

Zudem leiden irgendwann auch die anderen Organe.

Es ist demnach eine Frage den richtigen Zeitpunkt zu erwischen.

Ich habe eine rekonstruierte Klappe, mein Herz ist wieder kleiner geworden und hat auch sonst woder normale Maße und es lebt sich gut damit. Das ist bei mir so , aber jeder ist anders und jeder Verlauf ist individuell.

 

Herzliche Grüße 

Brigitte 

 

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AnneS

Hi Susann,

 

ich würd das echt noch mal von einem Facharzt klären lassen.

Wie Brigittchen schon sagte, es mag jetzt noch alles gehen aber es kann sich schlagartig wenden. Ich bin sehr froh darüber die OP quasi ein wenig "mitplanen" zu können.

Das Aortenvitium musste bei mir die Mitralklappe ausbaden, nachdem die jetzt auch einen Reflux hat und prolabiert hab ich eine Herzinsuffizienz entwickelt. Da diese noch nicht so ausgeprägt ist, würde eine OP sinnvoll sein so dass das Ganze nicht noch schlimmer wird. Das wurd mir heute beim MRT gesagt und auch dass sich langsam ein Aneurysma an der Aorta entwickelt (aktuell eine Ektasie von 40mm). Meine Werte sind grenzwertig, man könnte die OP noch rauszögern,  da ich aber Symptome entwickelt habe (Vorhofflimmern, kann kaum noch Haushalt machen und bin immer aus der Puste) würde die OP Sinn machen. Auch wenn es mir lieber wäre alles so weeeeit wie möglich rauszögern zu können. Ich hab auch Schiss davor, aber ich freu mich dann doch auf die Zukunft und dass es Berg auf geht. Da bin ich zu positiv gestimmt. Momentan wurde Anfang nächstes Jahr ins Auge gefasst.

 

Liebe Grüße

 

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TanteSusi

Hallo Zusammen,

jetzt geht es doch sehr flott. Habe die letzten Wochen immer mehr Beschwerden bekommen und nun steht eine Op an.

in 10 Tagen ist es schon so weit, ob eine Rekonstruktion oder ein Ersatz wissen sie nicht, können Sie erst während der op entscheiden, der Eingriff erfolgt durch eine Sternoromie und wird von Dr. Carrel im Inselspital in Bern durchgeführt.

 

langsam kommt die Aufregung...

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