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Non-Compaction-Cardiomyopathie


Huhn

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Hallo ihr lieben!! 

Ich habe eure Beiträge alle aufmerksam gelesen!!

Etwas zu mir und meiner Geschichte : Mit 17 letzten Jahres (2019) gegen mitte November bekam ich die Diagnose NCCM. Ich meine es müsste der 20. November. 2019 gewesen sein. Zuerst ging ich an diesem Tag zu meiner Hausärztin, da ich schon einige Tage davor bemerkt habe, dass ich immer schlechter Luft bekam. (Hatte am 01.08.19 meine Ausbildung angefangen muss sie aber aufgrund der Krankheit jetzt Pausieren!) Dort wurde dann ein EKG geschrieben und dieser zeigte das mit meinem Herzen etwas nicht stimmte. Da aber meine Ärztin selber nicht so wusste was es jetzt sein könnte, hatte sie mir eine Überweisung ins Krankenhaus verschrieben, mit Verdacht auf Lungenembolie!! Dort bin ich noch am selben Tag mit meiner Mutter gewesenIm Krankenhaus wurde ich dann in der Notfallambulanz aufgenommen dort wartete ich dann mehrere Stunden bis eine Ärztin zu mir kam und mich untersucht hatte. Nach langem Warten passierte dann endlich was ( es wurde ein Echo gemacht),  jedoch fande die Ärztin es komisch das mein Herz so aussah wie es aussah in diesem Alter. Das machte sie etwas stutzig! Daraufhin wurde dann auch endlich meine Mama zu mir gelassen und wir wurden nur so überschüttet von irgendwelchen Begriffen von denen wir jedoch überhaupt keine Ahnung hatten. Wie dem auch sei wurde dannach noch einmal ein echo gemacht, bis eine "spezialisiertere" Ärztin dazu kam (diese kam glaube ich von der Kardiologie) diese hatte mich dann mit meiner Mama mit auf die Station gebracht um dort noch einmal ein Echo zu machen und es kam dann auch noch ein weiterer Arzt dazu bis sie mir und meiner Mama dann sagten das mein Herz sehr schwer sei und es nicht vernünftig schlägt!! Natürlich brach in diesem Moment alles für meine Mama zusammen, jedoch konnte ich das ganze noch nicht wirklich realisieren, ich hatte zu dem Zeitpunkt einfach nichts Gefühlt. Sie meinte das ich ein paar Tage definitiv im Krankenhaus bleiben müsste um zu schauen was es denn jetzt genau sei. Gesagt getan. Ich blieb dort paar Tage wurde dann aber in ein Klinikum in eine andere Stadt transportiert weil sie dort besser ausgebildet waren bzw mehr Sachen hatten die zu dem Zeitpunkt in den Krankenhaus in meiner Nähe nicht gestattet waren. (Erst ein paar Monate später und sie wollten mich nicht ahnungslos so lange dort behalte also wurde ich verlegt) 

 

Dort angekommen wurde ich auf die IntensiIntensivstation verfrachten zur Kontrolle wie mein Blutdruck und alles so war ( und für den Fall das sich etwas verschlechtert würde ich sofort an Ort und Stelle wäre) dort blieb ich dann ein Tag bis ich auf die normale Station gebracht worden bin, dort wurde ich dann nochmals untersuchungen mit einem Echo und ein Belastbarkeit-EKG ( Zu diesem Zeitpunkt wurde mir sehr sehr viel Blut abgenommen, jeden Tag mehrere Kanülen, dadurch war ich halt auch sehr schlapp)  als die Tests dann gemacht worden sind, ginge man davon aus, dass mein Herz so schwach sei wegen einer Erkältung die ich ca. Einen Monat davor hatte. Mir wurde gesagt das ich dann noch mal ein MRT und ein CT machen müsse paar Tage später war dies dann auch der Fall ich wurde zum MRT gebracht und da hatte sich dann die Krankheit heraus gestellt sodas ich das CT nicht mehr machen musste weil es eindeutig war. Als ich dann auf mein Zimmer wieder war ( zu dem Zeitpunkt war meine mama und eine gute freundin von mir zu besuch) kam dann auch der Arzt mit 2 weiteren Ärzten in mein Zimmer um mir die Krankheit mitzuteilen ( meiner Meinung nach etwas zu Hasch, an für sich hatte er viele sachen Gesagt dennoch konnte ich in diesen moment nichts damit anfangen und das schlimmste was er sagte das man wenn es alles nichts bringen würde sich nicht überlegen müsse ein neues herz zu implantieren das war dann ein weiterer Schlag für meine mama und dieses mal auch für meine Freundin! auf jeden fall wieso ich finde das es zu Hasch war, der arzt hatte sich zwar nicht genau so ausgedrückt ABER er hat durch die Blume gesagt das es ihm egal wäre was mit mir passieren würde, ob ich jetzt von der Schippe springen würde oder nicht wäre ihm gleich! Naja irgendwie unangebracht aber naja es wurden auf jeden fall einige dinge angesprochen und auch gesagt.) In weiteren Gesprächen mit einem anderen Arzt kam dann halt heraus das ich wenn ich entlassen werde ich auf jeden fall die LifeVest tragen müsste und halt meine Medikamente nehmen müsste. Gesagt getan dann kam ich anfang Dezember raus. Es war zwar nicht all zu lange im Krankenhaus aber es kam mir vor wie eine Ewigkeit! Naja als ich dann entlassen worden bin wurden dann noch ein paar sachen zu der LifeVest gesagt und dann wurde ich auch entlassen. Die erste Zeit zuhause war sehr Konisch da es auch kurz vor Weihnachten & Silvester war, sonst bin ich immer ein Mensch der sich mega auf Weihnachten und Silvester freute aber letztes Jahr war es alles anders ich war einfach gereizt und sauer wegen der ganzen Situation ( so langsam habe ich es dann auch realisiert was da jetzt so mit mir passierte) es standen dann auch gegen Ende Januar mein 18ter Geburtstag an und ich hatte immer wieder regelmäßige Kontrollen in diesem Klinikum alles war ganz okay laut dem echo hatte sich das auch alles gebessert, bis auf wo ich dann erst 3 Monate später einen Termin wieder hatte und das echo keine Verbesserung zeigte ( Meine EF war am Anfang unter 20% so knapp bei 16% meinten sie danach wurde es immer "besser" bis auf zu 35% laut dem echo jedoch da sich nichts mehr gebessert hatte sollte ich noch einmal ein MRT machen um jetzt zu schauen wie es denn jetzt wirklich aussieht. Paar tage später hatte ich dann das MRT gemach und kurz darauf auch die Ergebnisse bekommen das meine EF- ca. 23% hätte) mir wurde gesagt dass das echo es überschätzt und das MRT unterschätzt also lag ich laut Ärztin irgendwo dazwischen!! Naja auf jeden fall nach diesen Ergebnissen wurde ich dann zu ein Gespräch gebeten um zu schauen wie es jetzt weiter geht wegen dem Defi usw. Nach kurzem Beschluss wurde mir dann geraten einen zu implantieren! Was ich dann nach Überlegung mit meinen Eltern gemacht habe. ( ich hatte die OP am 25.05.2020 und wurde an 28.05.2020 aus dem Krankenhaus entlassen und bin seid dem an zuhause jedoch ging es nicht "ganz so glatt" die OP am 25.05 leif an für sich gut jedoch die Schockabgabe nicht, diese musste dann 2 Tage später nochmal durchführt werden und was da ja alles für sachen auftauchen können ja mein leiber mann naja auf jeden fall lief sie dann auch gut ab und ich konnte ein tag später entlassen werden) Jetzt bin ich zuhause und muss meine Narben kühlen und die Pflaster jeden Tag wechseln. Wie dem auch sei nehme ich meine Medikamente weiter, je doch ist mir aufgefallen (schon im krankenhaus) das wenn ich einschlafen möchte, ich wenn ich kurz vorm einschlafen bin ( das denke ich zumindest) fühlt es sich so an als würde ich nicht schlucken können und werde dann panisch "wach gerissen" das habe ich jedes mal wenn ich schlafen gehe egal wann die im krankenhaus gehen davon aus das es was mit der Margensäure zu tun hat das glaube ich aber nicht ich muss morgen noch einmal beim Arzt anrufen und fragen was das jetzt sein könnte und was ich dagegen tun kann ( schauen ob man die Dosierung meiner Tabletten ändern kann) Deshalb habe ich mich auch kurz überhand überlegt hier mal meine Geschichte zu schreiben und eure Sachen durch zulesen da es heute extrem der Fall war mit dem schlucken/ Atmen ( so genau weiß ich es eigentlich  auch nicht welches es jetzt von beidem ist oder doch beides) habe heute nacht noch nicht geschlafen ( Nacht ist gut, es ist mittlerweile 7:20 bin fast eine Stunde dran hier zu schreiben aber naja ich hoffe das ich gleich irgendwie dennoch einschlafen kann und dann wieder später aufwache wenigstens ein bisschen Schlaf) ich hoffe euch geht es so weit gut und hoffe das es euch in Zukunft besser geht naja ich weiß nicht ob sich das hier jemand durchlesen wird es ist ja dann doch ganz schön viel aber naja fals doch habt noch einen schönen Tag/ Abend!! 

 

( Ich nehme zurzeit

Entrestso 97mg/102mg 1-0-1

Torasemid AL 10 mg 1-0-0

Spirinolacton-ratiopharm 50mg 1-0-0

Bisoprolol Dexcel 2,5mg 1-0-1

Ivabradin Heumann 5mg 1-0-1

Pantoprazol - 1 A Pharma 20mg 0-0-1) 

 

Und da ich vor ca. 2 Tagen starke Rückenschmerzen bekommen habe durch Verspannungen muss ich noch 

Piroxicam AL 10mg 1-0-1 

&

Dexamethason 1,5mg 2-0-0 

Einnehmen

 

PS: die Pille nehme ich auch noch dazu! 

 

(sorry für diverse Schreibfehler oder fehlende Punkt und Komma Setzung aber ich hatte ab einem Punkt nicht mehr drauf geachtet hoffe man kann es dennoch lesen und verstehen) 

 

Hoffentlich bis zum nächsten Mal!!

 

Michelle! 

 

 

 

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Liebe Michelle,

 

erstmal eine kurze Antwort,  da ich auf der Arbeit bin. Dein Bericht hat mich sehr getroffen, Du bist wenig jünger als nein Sohn.

Atme am Besten erstmal tief durch, es ist soviel geschehen bei Dir, was Dein ganzes Leben durcheinander gebracht hat.

Deine Eltern sollten Dich ganz dringend bei einer Jugendtherapeutin ( Psysche) vorstellen, um alles zu verarbeiten. Deine Schlaf-Atembeschwerden werden daher kommen.  Du musst Deinem Körper erst wieder vertrauen können.

 

Zu Deiner Beruhigung,  Du bist mit den richtigen Medikamenten eingestellt und wirst mit einer Ef von ca. 25% noch viele schöne Jahre vor Dir haben. Grade im Jugendalter kann sich der Körper gut adaptieren.

 

Sei lieb umarmt von Steffi 

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Hallo an alle,

 

jetzt habe ich ein paar Tage nichts geschrieben und will erst mal nacheinander antworten.

 

Hallo BärEis,

 

Torasemid nehme ich übrigens auch, damit entwässert wird, denn das belastet ja das Herz zusätzlich. Ich vertrage es ganz gut und habe auch deswegen keine Beschwerden. Vielleicht hilft das ja auch dir. 

Was mir aber zusätzlich hilft bzw. geholfen hat ist die begleitende Reha- bzw. nun IRENA. Unter sporttherapeutischer Anleitung Sport zu machen hilft, dass mein Körper wieder fit wird und durch den Muskelaufbau wird eine zusätzliche Entlastung des Herzens angestrebt. Denn langfristig - und das sagten bisher alle Ärzte und Kardiologen sowie Physiotherapeuten kann man neben der medikamentösen Behandlung der Symptome durch den Sport einiges erreichen, das Herz mehr und mehr zu entlasten.

Genau das erhoffe ich mir auch weiterhin, denn die meisten hier im Forum hoffen ja auch noch einige schöne Jahre vor sich zu haben - und mittlerweile habe ich auch das Gefühl, dass man das schaffen kann.

Hattest du denn auch schon eine Reha oder gibts bei dir in der Gegend Herzsportgruppen. Das bezahlt die Krankenkasse und ist auch eine Hilfe um wieder fit zu werden. Mir hat es geholfen. Ich hoffe meine nächste Echo und die EF Werte werden dann auch besser.... 

Wichtig ist natürlich eine ärztliche gute Betreuung. Ich denke elementar ist es auf ärztlicher Seite einen guten Kardiologen zu finden, der einen begleitet und zudem man auch Vertrauen hat. Es gibt leider viele Ärzte, die mögen fachlich gut sein, aber null Empathie haben - und mal eben eine Diagnose "hinrotzen".  Habe ich auch erlebt, dazu später noch mehr.... 

Sollst du in die Uniklinik nach Heidelberg oder Freiburg - und was genau ist dort geplant...? Ich hoffe auf jeden Fall, dass es dir hilft!!

 

Das Thema Patientenverfügung steht bei mir auch noch an, oh je! Es gibt viel zu planen... aber man darf sich den Mut nicht nehmen lassen. Ich glaube man kann das schaffen.

 

Bei mir steht aber als nächstes die Echo an und das Gespräch mit der Ärztin wegen der Transplantation. Dazu habe ich so langsam auch für mich rausgefunden, was ich da möchte.

Das Thema Blutverdünner wird wohl auch nochmal zur Sprache kommen - und da konnte ich auch noch weitere Meinungen zu gewinnen (auch danke ans Forum hier!). Vermutlich werde ich da wohl mittelfristig zustimmen und diese nehmen, was aber nicht leicht für mich sein wird.

 

 

 

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Hallo Michelle und willkommen hier im Forum "NCCM" ;-)

 

Vielen dank auch, dass du deine Geschichte mit uns teilst. Auch wenn es sehr unterschiedlich erscheint, wie wir hier unsere Diagnosen erfahren, findet man immer wieder Parallelen. 

Als aller erstes - es ist vielleicht ein Schock, aber ich denke wir alle hier im Forum leben... und können dir auch Mut machen. Eine Verarbeitung des ganzen Geschehens mittels einer Therapie finde ich gut und das kann auch helfen mit dieser Krankheit leben zu lernen, was wir hier ja auch alle tun.

Auch zu der Reaktion deiner Ärzte, die sich mit dieser seltenen Herzmuskelschäche sich (anscheinend) nicht auskennen kann man erst mal nur sagen, dass es viele gute Ärzte gibt, es gibt aber auch viele Idioten. Die mögen zwar fachlich viel drauf haben, aber haben kein Einfühlungsvermögen, wie man mit Patienten umgeht!

Ich hatte auch so einen Assistenzarzt in der Klinik, der am ersten Tag nach meiner OP bei mir im Zimmer stand ( ich hatte einen Defibrillator mit Herzschrittmacher implantiert bekommen!). Der sagte mir, dass ich mich drauf einstellen solle , dass ich bald ein neues Herz brauche und ich solle mal schleunigst im Herzzentrum in Berlin vorstellig werden.  und dann war er auch schon weg..

Ich war erst mal perplex und danach wütend über diesen Arzt. Ich saß im siebten Stock des Krankenhauses und hätte auch das Fenster aufmachen können und springen - aber zum Glück hänge ich am Leben....

Am nächsten Tag kam eine Kardiologin, die sich mit mir und meinem Partner hingesetzt hat. Sie hat mir erklärt, was bei mir nicht n Ordnung ist, warum ich welche Medikamenten bekommen und wir konnten sie mit Fragen löchern... das war echt super. Die Story mit dem Kollegen habe ich ihr auch erzählt.. und sie antwortete diplomatisch, aber sie meinte das wäre natürlich bei meiner geringen EF eine Option, aber sie sei überzeugt, dass durch die richtige Medikation auch viel erreicht werden kann und mein Definitiv und Schrittmacher auch eine weitere Versicherung sei..

Das hat mich übrigens beruhigt. 

Übrigens den furchtbaren Assistenzarzt habe ich bei meiner Entlassung tatsächlich noch gesehen und den habe ich mir zur Brust genommen und ihm gesagt, dass man sowas nicht einem Herzpatienten hinknallen kann. Er möge vielleicht ein guter Arzt sein aber Empathie habe er nicht und da müsse er dingend an sich arbeiten. Das war die Kurzform... und zumindest hat er irgendwas verstanden von dem, was ich ihm gesagt habe... er hat sich hinterher bei mir bedankt..

 

Ich habe ja wie du ja auch einen "Defi" bekommen und ich muss sagen, ich komme gut damit zurecht. Die Ärztin im Krankenhaus meinte, es wird in meinem Leben wohl nicht das letzte Gerät sein ( im Schnitt halten die Geräte je nach Häufigkeit des Einsatzes 10 Jahre, vielleicht auch länger... ). Aber da meinte sie die Geräte werden technisch immer besser und meins ist schon so klein... es stört mich wirklich nicht. Es dauert bis die Narbe nicht mehr zwickt und man darf den Arm anfangs nicht hochreißen, aber nach ein paar Wochen kannst du auch alles wieder wie vorher machen.

Wichtig ist es sich einen Ratgeber für ein solches Gerät runterzulassen, was man im Alltag damit darf ( sehr viel!) und wo man acht geben muss!) Das ist sehr hilfreich.. 

Hier ist ein Link für einen Ratgeber:

https://www.kerckhoff-klinik.de/fileadmin/Herzchirurgie/Leben_und_Umgang_mit_Schrittmachern_und_Defibrillatoren.pdf

 

Zu deinen Medikamenten 

( Ich nehme zurzeit

Entrestso 97mg/102mg 1-0-1

Torasemid AL 10 mg 1-0-0

Spirinolacton-ratiopharm 50mg 1-0-0

Bisoprolol Dexcel 2,5mg 1-0-1

Ivabradin Heumann 5mg 1-0-1

Pantoprazol - 1 A Pharma 20mg 0-0-1) 

 

Das meiste nehme ich auch .. wenn auch einen anderen Betablocker und anstatt Spirinolacton nehme ich Eplerenon macht aber das gleiche und bei Entresto bekommst du die höchste Stufe. Ich nahm bei Entresto zunächst nur die kleinste Dosierung (24/25 mg) und nach ca. 4 Wochen die mittlere Dosierung (49/52mg ist es glaube ich). Das Präparat ist sehr gut und meine Ärztin aus der Klinik sagte mir auch, dass Studien zeigen, dass dieses Medikament gerade jungen Patienten sehr gut auf diese Erkrankung anspreche ( ich muss dazu sagen ich war 45 zu dem Zeitpunkt - ich nahm es als Kompliment!) aber daher denke ich dass es gerade auch für dich bestimmt in Kombi mit Torasemid und dem Betablocker und Spionlacton sehr gut ist.

Pantoprazol nahm ich anfangs auch zum Magenschutz. Aber das war nach der Klinik nicht mehr nötig, daher konnte ich das auf Rat meines Haus-Arztes weglassen. 

Mit deiner Panik vorm Einschlafen kann tatsächlich mit den Medikamenten zusammen hängen. Das würde ich mit deinem Arzt besprechen, wichtig ist halt auch einen guten Kardiologen oder Kardiologin zu finden, der regelmäßig auch den Defi auslesen kann ( gibt ja verschiedene Hersteller- nicht jede Arzt kann jeden auslesen!) - und vor allem, einen Arzt/ eine Ärztin, zu der du Vertrauen entwickelst - denn du so wie wir - werden noch viel zeit mit denen verbringen ;-)

 

Hoffentlich siehst du, dass man nicht verzweifeln muss. Ich denke auch, dass sich bestimmt deine Panik wieder legen wird...und du das in den Griff bekommst - Kopf hoch!

 

Viele Grüße 

Istvan

 

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Hallo Michelle,

 

ich Versuche Mal trotz Handy erst Mal dir so ausführlich wie möglich zu antworten. Bei uns gibt es viele Parallelen in der Behandlung. Ich bekam auch die LifeVest und dann einen Defi (S-ICD).

 

Wenige Wochen nach der Diagnose bekam ich auch plötzlich extreme Schluckbeschwerden ich könnte ein paar Tage kaum essen. Geholfen hat mir  vor allem so eine Art Geel zum Schlucken, Namen müsste ich daheim nachschauen. Ich wurde dann zur Magenspiegelung geschickt (obwohl ich da zwei Monate davor auch schon war). Ergebnis war, alles bestens. Ich hoffe das beruhigt dich etwas. Frag die Ärzte vielleicht nach so einem Gel.

 

Ich habe dann auch eine Zeit lang Pantoprazol genommen. Nach ein paar Wochen waren die Schmerzen dann weg und ein paar Monate später wurde das Pantoprazol abgestzt. Vielleicht hilft es dir damit nicht alleine zu sein und zu lesen das es bei anderen auch so war und dann wieder verschwunden ist. Egal ob es psychisch oder physisch ist, sprich es an. 

 

Als Medikament habe ich noch einen Blutverdünner bekommen weil ich ein Gerinsel im Herz in den Trabekeln hatte. 

 

Wie du im Verlauf vielleicht schon gesehen hast ist meine EF-RATE ähnlich irgendwo schwankt sie je nach Methode zwischen 15-25%. Bisher sah das kein mich behandelnder Kardiolge als kritisch an. Ich denke hier darf man sich wirklich nicht verrückt machen. Hier bekam ich schon gesagt damit könne man noch 87 werden :-)

 

Lass dich psychologisch betreuen (daran muss ich auch arbeiten) und schau das du einen verlässlichen Ansprechpartner hast. Hier ist in meinem System die große Schwachstelle. Ich schaffe es oft nicht die Erkrankung zu begreifen, das muss man aufarbeiten. Ansprechpartner auf ärztlicher Seite habe ich auch nicht wirklich. Meine Wassereinlagerung wurde erst hier entdeckt. 

 

Mit Defi kannst du eine Schwerbehindertenausweis beantragen, man bekommt automatisch GdB 50 mit Defi. Besprich das aber am besten vor dem Antrag mit Psychologen. Ich hab es selbst 90% mit einigen Merkmalen bekommen und habe zwei Wochen daran knabbern müssen. Es rennen aber sehr viele Leute mit vielen Merkzeichen Rum und laufen trotz noch. Auf der anderen Seite bekommen andere wichtige Dinge nicht anerkannt.

 

Rückenschmerzen habe ich, eher durchs Alter und Beruf bedingt, auch ab und an bisher wurde ich sie mit passenden Übungen immer gut wieder los. 

 

Jetzt habe ich viel geschrieben. Du bist jung und solltest das Leben genießen. Ich hab die Diagnose vor zwei Jahren bekommen und hatte immer wieder ein auf und ab. Aber ich lebe ein ziemlich normales Leben, arbeite erfolgreich, habe Kinder. Fahre Fahrrad, mache leichten Sport. Vielleicht ist es manchmal etwas zu viel was ich mache, aber ich brauche die Arbeit im ausgelastet und glücklich zu sein. 

 

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Hallo,

 

jetzt noch Mal kurz zu mir.

 

Der Arzt meinte das ich einfach mal nach Heidelberg oder Freiburg gehen sollte um zu schauen wie das mit dem listen lassen ist. Er meint da würde ich jetzt eh ganz unten landen. Aber es wäre halt gut diesen Schritt zu machen wenn man noch fit ist. Gleichzeitig habe ich begriffen das ich hier eben immer nur ein Notfallpatient sein kann und daher auch nicht die Art von Behandlung bekommen kann die ich brauche. 

 

Die blöde Luftnot ist heute morgen noch Mal aufgetaucht und es kam ein netter Arzt vorbei der mich beruhigt hat. Er meinte ich würde nicht ersticken. Es tut auch gut zu lesen das ich damit nicht alleine bin. 

 

Dieses geckluckse, gedrücke und zeitweise Stechen im Bauch und die Atemnot sind wirklich eine fiese Sache. Aber hier wird mir da keiner helfen können. Vielleicht sammelt sich da auch Stress an und der Körper verkrampft. Nur psychisch scheint es bei einem fünfstelligen NT-proBNP aber dann irgendwann nicht mehr gewesen zu sein. Vielleicht doch das Wasser. Ich werde das hier nicht klären können.  

 

Ich denke auch das ich eine Reha inkl. Sport, Psychologische Betreuung brauche. 

 

Noch was positives mein neuer Kardiolge scheint nach Aussage eines anderen Patienten super zu sein. Das baut mich jetzt wirklich auf, ich war schon etwas unsicher ob er auch kompetent, nett,... ist. Also da kann ich nun ganz offen ran gehen. 

 

Vielen Dank euch fürs lesen und schreiben. Klar soll man sich nicht zu sehr verrückt machen aber andere zu lesen und ihre Wege und Infos zu lesen hilft ungemein. 

 

Ich lade Mal das Handy auf schaue aus dem Fenster und entspanne mich einfach. 

 

BärEis

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Ihr Lieben,

 

ich spring mal kurz mit rein, verfolge den Thread auch immer mit.

 

Ich kann nur von meiner Seite aus sagen, dass es ok ist, den GdB zu beantragen. Früher dachte ich mir auch immer "warum? Ist doch ok, das ist doch peinlich". Solche Geschichten. Mir hat mein Psychologe extrem gut getan, anfangs war ich auch sehr skeptisch, wollte die Therapie unbedingt, aber hatte irgendwie auch Schiss. War zunächst ein Zwiespalt, der sich aber legt, wenn man sich drauf einlässt. Mein alter Thera saß im Rollstuhl, hatte Assistenten und er hat mir dann auch gezeigt, dass es vollkommen ok ist darüber zu reden. Da wurde ich im Laufe der Jahr auch immer lockerer im Umgang mit meinen Krankheiten.

 

Momentan befinde ich mich aber auch im Widerspruch mit dem Versorgungsamt (heute kam die Eingangsbestätigung nach knapp 1 1/2 Monaten an).Über das Merkzeichen G habe ich auch nachgedacht, aber es noch nicht beantragt, da ich noch abwarten möchte, wie sich mein EDS entwickelt.

Ich hab mir auch einen "geregelten" Tagesablauf eingerichtet, was mir unglaublich gut tut und ja, Außenstehende verstehen nicht, was in einem vorgeht. Unsichtbare Krankheit halt. Einige interessieren sich dafür, andere sind halt nicht die hellsten Kerzen auf der Torte.

 

Anyway, es ist alles ok auch wenn man erstmal Zweifel hat :)

 

Liebe Grüße

 

 

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Hallo ich bin es wieder!! :)

Erstmal bin ich froh das so viele positive Sachen von euch kamen und auch noch paar Neuigkeiten. Ich werde auf jeden fall morgen einmal mit dem Arzt sprechen, wie es jetzt weiter geht wegen der Ausbildung und was man gegen die schluckbeschwerden machen kann. & Danke schön BärEis für den Tipp mit dem Gel. ( Ja es ist immer beruhigender, wenn einem gesagt wird, dass da eigentlich nichts passieren würde, bzw es nicht so schlimm ist, weil man selber etwas in Panik verfällt in den moment, hoffe es wird nicht noch einmal so schnell wieder kommen bei dir) Ich werde es auf jeden fall ansprechen, weil von irgendwo muss es ja kommen und ich freue mich schon sehr drauf wenn ich dann wieder beruhigt und ohne Probleme schlafen kann. Ich habe auch irgendwie das Gefühl das diese Beschwerden durch die Medikamente kommen wie von Istvan angesprochen, denn vorher hatte ich damit keine Probleme! ( nur bei so vielen Medikamente die ich nehme weiß ich persönlich nicht von welche es kommen könnte ) generell hätte ich morgen noch ein paar Fragen an den Arzt, da mir zunehmender schwindlig war heute bzw es immer noch ist und ja muss dann einfach mal nach fragen und hören was sie dann sagt. :)

und was ich noch unbedingt fragen muss aber vielleicht kann es mir einer von euch ja beantworten ist, ich liege ungern die ganze zeit auf dem Rücken und möchte mich endlich mal wieder auf die seite legen oder auf dem Bauch wisst ihr zufällig ob dies schon möglich ist? 

 

Ich hatte es auch schon einmal im Krankenhaus angesprochen mit der Reha aber die Ärztin dort meinte, dass wenn sie ehrlich ist ich es nicht machen sollte in den ersten 3 oder 6 Monaten, aber weshalb wurde mir nicht gesagt. Ich möchte auch in so etwas wie eine Herzsportgruppe ( ich habe eine Bekannte die meine Familie kennt die auch in so was ist das wäre deshalb schon mal praktisch) werde dies aber noch einmal den Arzt fragen.

 

Und  Istvan da hast du vollkommen recht mit den Ärzten meiner Meinung nach sollte man schon einige Sachen einfühlsamer den Patienten beibringen und nicht einfach so hinklatschen Klar man sollte direkt sein, aber sich nicht daneben benehmen!! Und es freut mich doch sehr das du nicht aus den Siebten Stock gesprungen bist!! Es ist nunmal so, wenn jemanden es einem vernünftig und ausführlich erklärt wird und man auch seine Fragen stellen kann, dann ist man einfach schon viel beruhigender. 

 

Es gibt immer irgendwo da draußen eine Person an der man sich wenden kann egal wo auf der welt!!  

 

Ich muss jetzt noch den Verschlimmerungsantrag stellen für die % hatte nehmlich davor nur 40% bekommen. 

 

Werde mich auf jeden fall morgen nach dem Gespräch melden was es jetzt gegeben hat!! 

 

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend und immer schön den Kopf hoch halten!! 

 

Michelle! 

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Guten Morgen zusammen,

 

hier hat sich heute Nacht einiges getan ich berichte gleich mal.

 

Spannend wie unterschiedlich man beim Behindertenausweis beurteilt wird. Ich habe nicht nur das G bekommen sondern noch mehr (aG, Begleitperson). Ich hatte mich furchtbar aufgeregt weil ich dachte jetzt ist das auch noch schief gegangen. Wollte dort anrufen, habe es dann aber nicht geschafft mich damit auseinander zu setzen. 

 

Zum Thema liegen und schlafen muss ich gestehen daß ich mich nicht mehr erinnern kann was die Ärzte gesagt hatten. Ich liege aber wie ich möchte und schlafe auch gerne auf der Seite auf dem Defi (der sitzt bei mir auf der linken Seite und nicht auf der Brust).

 

Nun die Neuigkeiten:

 

Ich habe mich heute Nacht vor dem einschlafen so gut wie möglich entspannt und dabei ging die Atemnot weg und auch der Druck vom Brustbein den ich so ständig habe. Ich lag also ganz entspannt da, wie auf einem Handtuch am Stand. Bis ich gespürt habe das plötzlich der Puls hoch geht  Dann habe ich gespürt das jetzt irgendwas kommt. Wie wenn man auf das Meer schaut und eine große Welle sieht. Ich bin einfach entspannt geblieben und dann kam die Welle über mich. Es hat sich angefühlt wie eine Herde wilder Pferde die da trampelt. Kurze Pause, noch Mal kurz trampeln und Ruhe. Das war die erste Rhythmusstörung die ich mitbekommen habe. 

 

Ich habe den Verdacht das ich um mich zu Schützen eine Art Damm im Bereich des Brustbeins gebaut habe indem ich dort so angespannt war habe ich zum einen immer gleich Atemnot bekommen wenn etwas nicht stimmt, zum anderen nie irgendwelche Extraschläge, oder Störungen gespürt. Es war wie ein Panzer dagegen. Jetzt ist der Panzer einfach weg. Klingt komisch aber vielleicht ist ja etwas wahres dran. Ich hatte immer das Gefühl ich muss so etwas im Zweifel stoppen bevor der Defi einspringt. 

 

Heute wird der Defi ausgelesen vielleicht hat er die Episode ja aufgenommen. 

 

Liebe Grüße 

 

BärEis

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Hallo !!

 BärEis da hast du recht.Wie unterschiedlich es ist mit dem Behindertenausweis!!

 

Ich hatte meine Ärztin gefragt und sie meinte das es mit meiner Atmung vielleicht sich wieder bessern wird, wenn ich mich wieder auf die seite lege. Sie sagte aber dennoch das wir es weiter beobachten sollen(, weil vielleicht ist es auch doch was anderes als ein relfux(?)). Das werde ich dann wohl machen, zu diesem Gel hatte sie nichts gesagt. 

 

An meinen Medikamenten würde sie ungern was ändern, aber sie meinte wir sollten eine margenschutzkur machen mit dem Pantoprazol .( wegen der Atmung/ schlucken (2-0-2)  

 

Zu der Ausbildung sagte sie das dort eigentlich nichts im weg stehen würde, man sich es aber dennoch überlegen sollte. 

 

Also gab es schon einige Neuigkeiten, aber dennoch so paar sachen die noch unklar sind.

 

Es ist schon ganz schön interessant, wie du, BärEis deine erste Rhythmusstörung beschreibst!! Immer wieder Interessant! 

 

Aber wie war die Auslesung deines Defis? 

 

Alles Gute, 

 

Michelle!

 

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Problematik ist, dass viele Antragsteller den Behindertenantrag falsch/lückenhaft ausfüllen und dass die Sachbearbeiter nach Lust und Laune entscheiden. Es gibt Leitlinien, aber so richtig in den Patienten hineinversetzen können die sich ned.

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Hallo zusammen,

 

ich bin seit gestern wieder daheim und es geht mir super.

 

Ich habe manchmal das Gefühl das eine der Tabletten nicht ganz so gut rutscht und manchmal etwas im Hals hängt, keine Ahnung ob das sein kann. Bei mir hilft es auch vor/nach der Einnahme etwas zu essen. Das Pantoprazol hat mir auch gut geholfen und ich habe noch ein paar Tabletten für den Fall der Fälle hier. Das Gel nennt sich "Riopan Magengel", mir hat es als akute Notfallmedizin, wenn die Schmerzen beim Schlucken stark waren sehr gut geholfen.

 

Michelle, zu den Medikamenten kann ich als nicht Arzt kaum etwas sagen. Es sieht bei dir aber ziemlich ähnlich aus wie bei mir. Ich nehme Entresto auf der etwas kleineren Stufe weil ich mehr nicht schaffe. Torasemid bekomme ich ab jetzt auch und ich denke das wird gegen mögliches Wasser in der Lunge helfen. Ansonsten habe ich noch Bisohexal (Bisoprolol) und Inspra (Eplerenon) und Pradaxa als Blutverdünner auf meinem Plan.  

Es ist schön wenn der Ausbildung nichts im Wege steht. Ich bin froh nach vielen Jahren der Ungewissheit (befristete Verträge, etc.) eine feste Stelle im öffentlichen Dienst zu haben. Für mich war die Situation vor zwei Jahren mit fast 40 befristet angestellt zu sein ein enormer Stress, der mir auch gesundheitlich nicht gut getan hat. Wie die anderen schon oft geschrieben haben und wie man auch in den alten Beiträgen im Defi-Forum zur Non-Compaction lesen kann, ist es denke ich wichtig nicht zu viel Druck zu haben.  

 

Mir hat die Physiotherapeutin unglaublich viel im Bereich der Atmung beigebracht und geholfen meine Atemnot aufzulösen, das möchte ich euch allen empfehlen. Keine Ahnung wie ich es ohne Physio aus dem Krankenhaus hätte schaffen sollen. Auch für mein Training/Alltag hat sie mir sehr geholfen, ich neige dazu mich beim Sport gerne auch mal etwas zu stark zu belasten. Ich habe bis ich 25 war sehr viel geklettert und trainiert, da ging man gerne bis ans Limit. Die passende Belastung muss ich nun selbst spüren, ich werde strikt nach der Borg-Skala trainieren, kann das aber jetzt sicher viel besser. 

 

Defi auslesen war wie immer. Er hatte nichts aufgezeichnet, was aber daran liegt das er dafür auch nicht wirklich gemacht ist und viele Dinge erst gar nicht erkennen kann (Vorhöfe, etc.). Er ist halt ein "One Trick Pony" und macht im Zweifel das was er soll, Leben retten. Das finde ich völlig in Ordnung.

 

Euch allen alles Gute!

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  • 4 weeks later...

Guten Tag miteinander, 

 

ich bin froh, dass ich auf diesen Beitrag gestoßen bin. Kurz zu mir, ich heiße Julian, 21 Jahre und komme aus dem kleinen Saarland. 

 

2013 wurden bei mir erstmals Auffälligkeiten bemerkt und vorletztes Jahr die Diagnose Non Compaction Kardiomyopathie gestellt. Ich als jemand der direkt alles googeln muss war das natürlich ein großer Schock. 

Symptome sind bei mir bisher zum Glück nur Geringe Belastbarkeit bei Sport und leichter Bluthochdruck. Als Medikament benutze ich nur Ramipril 2,5mg. Ich trainiere im Fitnessstudio und versuche es demnächst mit gezieltem Ausdauertraining das Herz zu stärken. 

Ich wünsche euch allen viel Erfolg und viel Kraft. 

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Hallo Julian,

 

willkommen hier im Forum. Die Diagnose mag mit Sicherheit erst mal ein Schock sein. Aber vielleicht beruhigt es dich zu hier im Forum sehen, dass es doch einige andere "Leidensgenossen" gibt, die damit auch gut leben können. Ich habe die Diagnose seit etwa 5 Monaten und komme damit auch gut zurecht. Mir hilft  - der Sport dabei auch sehr. Kraftsport und Ausdauersport..... Dazu entlasten die Medikamente mein Herz zusätzlich.

Außerdem wird meine EF-Rate regelmäßig kontrolliert, da der Wert sich zum Glück noch weiterhin erhöht... 

Beim Ausdauertraining habe ich gelernt, dass ich immer an meinem Trainingspuls kommen sollte, aber nicht darüber, um das Herz nicht übermäßig zu belasten. Daher ist es wichtig, seinen Trainingspuls zu kennen!

Der Kraftsport hilft mir außerdem, das Herz durch den Muskelaufbau weiter zu entlasten.

Ich wünsche dir auch viel Erfolg und willkommen hier :)

 

Liebe Grüße Istvan

 

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Hallo an alle,

 

nach meinem Urlaub wollte ich noch einmal berichten, was mein Termin in der Klinik ergeben hat. Es stand ja die Frage nach einer Herztransplantation im Raume, da meine EF Rate doch sehr niedrig war. 

Zunächst ist dies aber erst mal vom Tisch - meine EF-Rate erholt sich weiter... und mittlerweile habe ich einen Wert von 35% (im Vergleich von 25% drei Monate davor!). Daher wird jetzt erst mal eine Verlaufskontrolle gemacht und die Medikamente noch etwas angepasst. Es kommt jetzt doch ein Blutverdünner mit dazu. Außerdem soll das Entresto von 49/51 mg auf  97/103mg (2x täglich) erhöht werden. Da bin ich noch nicht sicher, ob ich das so gut vertrage, denn beim letzten Mal hatte ich auch einige Anpassungsprobleme... außerdem müssen die Blutwerte weiter beobachtet werden... 

Aber insgesamt bin ich erst mal froh, dass die Transplantationsdiskussion vom Tisch ist... und es hoffentlich auch erstmal bleibt!

 

Ich habe auch die Diskussion bezüglich des Schwerbehinderten Ausweises gelesen. Für mich wurde in der Reha auch einer beantragt, die Entscheidung steht noch aus. Aber je nachdem, wie die Entscheidung ausfällt, habe ich kein Problem einen Ausweis zu bekommen. Ich sehe eher die Vor- als die Nachteile bei einem Ausweis. Er sagt eigentlich nichts darüber aus, wie ich mich fühle oder zu verhalten... und wenn ich dadurch manch monetären Vorteil habe, wehre ich mich nicht dagegen ;-)

 

Es ist im übrigen wirklich so, dass man eine nach außen unsichtbare Krankheit hat und manch einer kann auch nicht verstehen, wie es einem damit geht.

Wie oft höre ich..."du siehst aber blendend aus" und keiner versteht, wie sehr einen die Krankheit beschäftigt...denn es ist nun mal kein Schnupfen, der irgendwann wieder weg ist.. mich begleitet die Krankheit halt den Rest meines Lebens.... und daher versuche ich, damit so gut wie es möglich ist mit ihr zu leben und nicht daran zu verzweifeln!

 

Euch allen eine schöne Sommer-und Urlaubszeit, bis bald...

 

Istvan

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Es ist gut von euch zu lesen und die Infos helfen einem weiter.

 

Julix18, wie die Anderen schon geschrieben haben kann ein auf einen persönlich angepasstes Training oft einiges bewirken. 

 

Istvan, bei der Entresto-Dosis gibt es sehr unterschiedliche Meinungen. Manche Ärzte sind der Meinung das man es unbedingt versuchen sollte auf die volle Dosis zu kommen, andere sehen es als nicht so wichtig an. Wenn mein Blutdruck nicht so schon so katastrophal wäre würde ich es gerne probieren die Dosis zu erhöhen (der obere Wert ist häufig unter 80). Klasse das sich die EF-Rate verbessert hat.

 

Bei mir war es seit meinem Aufenthalt im Krankenhaus ein stetiges auf und ab. Ich warte nun auf einen Termin im Herzzentrum und hoffe das mir dort besser geholfen werden kann, was nicht all zu schwierig ist, denn mein Kardiologe hat erst im August Zeit und Lust sich mit mir weiter zu beschäftigen. Ich bin vom Betablocker testweise auf Procoralan umgestiegen, zumindest habe ich seither keine Atemproblem und Husten mehr und das Torasemid scheint deutlich stärker zu wirken, ich denke das kann ich demnächst etwas reduzieren. Beim Blutdruck sehe ich jetzt bisher keine Unterschiede aber das kann sich ja noch ändern. 

 

Ich mache nun wieder längere Spaziergänge, arbeite im Garten und mache ab und an Kraftübungen um langsam wieder fitter zu werden. Ich habe aber einige Kilos verloren was man dann doch sieht. Wie Istvan schreibt ist das psychische nicht zu unterschätzen, die Müdigkeit und Erschöpfung zieht mich manchmal ganz schön runter. Also wichtig ist ein guter Ausgleich und Ablenkung.  

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  • 2 weeks later...

Hallo an alle,

 

ich habe vor rund drei Wochen den Betablocker durch Ivabradin ausgetauscht und seither geht es mir deutlich besser. Vielen Dank für die Berichte hier, keine Ahnung ob es ohne den Wechsel wieder so weit aufwärts gegeangenn wäre. 

 

Grüße

 

BärEis

 

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vor 4 Stunden schrieb BärEis:

Hallo an alle,

 

ich habe vor rund drei Wochen den Betablocker durch Ivabradin ausgetauscht und seither geht es mir deutlich besser. Vielen Dank für die Berichte hier, keine Ahnung ob es ohne den Wechsel wieder so weit aufwärts gegeangenn wäre. 

 

Grüße

 

BärEis

 

Hallo BärEis,

ich habe den gleichen Wechsel vor ein paar Monaten vorgenommen und auch ich habe diesen Schritt als sehr positiv empfunden. Ivabradin senkt halt nur die Frequenz, alle anderen  Betablocker-Wirkungen fehlen. Vor allem diese leiernde Müdigkeit hatte sich bei mir deutlich gebessert. 
viele Grüße, Steffi

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  • 1 month later...

Ich meld mich aus dem KKH ich hatte über mehrere Tage extreme Problemen zu schlafen. Was wohl am Puls und Rhythmus lag. Beim Defi auslesen hat man am zusätzlichen EKG eine geniale Störung aufgezeichnet ich wirkte auch schon etwas blass,....

 Gestern vorgestern Nacht hatte ich eine HF die Zeichen 98 und 120 gesprungen ist mit komischen Mustern. Damit könnte ich nicht schlafen und sie ließ sich auch durch Entspannung etc. Null beeinflussen. Echt kacke mir ging es dreckig wie noch nie. Am Morgen dann HF 50 und ich konnte dank Mittelchen einschlafen und nun ist der Spuk erst Mal vorbei. 

Bekomme wohl noch ein weiteres Medi das irgendwie helfen soll. Bin schon sehr gespannt. 

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  • 3 weeks later...

Hallo zusammen,

 

ein kleines Update von mir, ich hoffe euch geht es gut. Ich hänge seit meinem letzten Besuch im Krankenhaus zu Hause fest und kann nachts immer noch kaum schlafen. Ich soll es mit Mitteln zur Beruhigung probieren, das schaffe ich nicht weil ich Panik wegen der Atemnot habe. So schlafe ich am Abend zunächst mit etwas Glück 1-2 Stunden, dann liege/sitze ich 4-5 Stunden wach herum um mit etwas Glück in den frühen Morgenstunden noch einmal völlig unkontrolliert weg zu nicken. An guten Tagen schaffe ich 4-5 Stunden Schlaf. 

 

In zwei Wochen werde ich mich für die Listung im Herzzentrum zur Untersuchung vorstellen. Keine Ahnung wie ich es noch so lange daheim schaffen soll. Am liebsten würde ich schon heute ins Krankenhaus weil es mir einfach zu viel wird.

 

Grüße

BärEis 

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Hallo und guten Morgen allen zusammen hier. Ja was soll man sagen, mich hat es auch erwischt und wurde auf Grund eines Schlaganfalls (3 kleine links und 1 grössere rechts im Kleinhirn,  wenn schon denn schon) welchen ich doch recht gut weg gesteckt habe festgestellt.  Irgendwie findet man aber nicht wirklich viel im Netz und irgendwie kann einer kaum etwas sagen wir es weiter geht. Langsamer machen soll aber wenn du fragst definiere langsam machen stehen tausende Fragezeichen im Raum. 

Ich bin zur Zeit in reha wegen der Non-compaction-kardiomyopathie wird sich in Schweigen gehüllt.  Naja vielleicht hab ich ja hier was gefunden mal mit Leidensgenossen sich auszutauschen.  

 

Liebe Grüße Manfred 

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Hallo Manni, 

ich bekam die Diagnose im Dezember 2017. Nach einer jahrelangen Odysee an Schlaflaborbesuchen( weil man immer davon ausgegangen ist, das die Müdigkeit von einer Schlafapnoe kommt), hatte mein Zustand endlich einen Namen. So blöd wie das jetzt klingt, aber im ersten Moment war ich über die Diagnose froh. Zu diesem Zeitpunkt war ich körperlich am Boden, musste in dem Jahr deswegen auch meine Selbständigkeit aufgeben. Mein EF Wert lag damals bei 36. 

Ich begann eine Herzinsuffizienz Therapie. Nach einigen Monaten Problemen und nochmaligen Mediwechsel ging es mir deutlich besser. Ich habe im September 2018 sogar eine Arbeit, allerdings reduziert auf 120 Stunden, begonnen. Ich habe meine Lebenseinstellung völlig geändert. Gehe heute oft Konflikten aus dem Weg, um mich und meinen Körper halbwegs im Gleichgewicht zu behalten. Du musst einfach wissen, das Du Dich immer auf einen entspannten Modus halten solltest. Jede Aufregung, jeder Stress könnte sich negativ auswirken. Heute geht es mir relativ gut. Allerdings habe ich seit einem Jahr eine Autoimmunerkrankung bekommen, die meine Schleimhäute stark betrifft. Sowas kann von bestimmten Herzmedis kommen. Aber das spielt jetzt hier keine Rolle. Allerdings weiß ich, das es hier im Forum auch Mitglieder gibt, bei denen der Verlauf nicht so günstig war. Vielleicht meldet sich ja der ein oder andere hier jetzt noch. Bei der letzten Herzüberprüfung hatte ich einen EF Wert von 49. Mit Sport habe ich auch angefangen, natürlich Alles langsam, Herzsportgruppen sind dafür gut geeignet für den Anfang. Ich wünsche Dir fürs erste Gute Besserung und das Du hier einiges an Feedback erhältst.

Liebe Grüße Steffi

 

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vor 3 Stunden schrieb Steffi.n:

Hallo Manni, 

ich bekam die Diagnose im Dezember 2017. Nach einer jahrelangen Odysee an Schlaflaborbesuchen( weil man immer davon ausgegangen ist, das die Müdigkeit von einer Schlafapnoe kommt), hatte mein Zustand endlich einen Namen. So blöd wie das jetzt klingt, aber im ersten Moment war ich über die Diagnose froh. Zu diesem Zeitpunkt war ich körperlich am Boden, musste in dem Jahr deswegen auch meine Selbständigkeit aufgeben. Mein EF Wert lag damals bei 36. 

Ich begann eine Herzinsuffizienz Therapie. Nach einigen Monaten Problemen und nochmaligen Mediwechsel ging es mir deutlich besser. Ich habe im September 2018 sogar eine Arbeit, allerdings reduziert auf 120 Stunden, begonnen. Ich habe meine Lebenseinstellung völlig geändert. Gehe heute oft Konflikten aus dem Weg, um mich und meinen Körper halbwegs im Gleichgewicht zu behalten. Du musst einfach wissen, das Du Dich immer auf einen entspannten Modus halten solltest. Jede Aufregung, jeder Stress könnte sich negativ auswirken. Heute geht es mir relativ gut. Allerdings habe ich seit einem Jahr eine Autoimmunerkrankung bekommen, die meine Schleimhäute stark betrifft. Sowas kann von bestimmten Herzmedis kommen. Aber das spielt jetzt hier keine Rolle. Allerdings weiß ich, das es hier im Forum auch Mitglieder gibt, bei denen der Verlauf nicht so günstig war. Vielleicht meldet sich ja der ein oder andere hier jetzt noch. Bei der letzten Herzüberprüfung hatte ich einen EF Wert von 49. Mit Sport habe ich auch angefangen, natürlich Alles langsam, Herzsportgruppen sind dafür gut geeignet für den Anfang. Ich wünsche Dir fürs erste Gute Besserung und das Du hier einiges an Feedback erhältst.

Liebe Grüße Steffi

 

 

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Hallo Steffi,

vielen lieben dank für die Antwort und die Tipps, finde es im Moment extrem schwierig mit der Situation umzugehen da ich ja im Moment in Reha wegen den Schlaganfällen bin, aber die Ärzte zwar doch den Eindruck machen zu wissen was Non-Compaction ist aber einem aus dem weg gehen ,wenn du näheres wissen willst.

Mein EF liegt bei 35 und trotzdem geht es mir Körperlich relativ gut. Bissel mehr leistung zu bringen fällt mir allerdings schon schwer aber schlimmer ist es das ganze erstmal das ganze in den Kopf zu bekommen.

Letzte Woche sagte mir der Stationsarzt noch da ist nix und es ist alles Okay, doch gestern als ich den Arztbericht von der Kardio-MRT in die Finger bekam hies es denn plötzlich das alles erstmal auf halbmast gestellt werden muss.

Sehr Kompetent oder?

Allerdings wenn ich das hier so lese, sind es doch einige die aus Erfahrungen reden und man hier  einiges mehr erfahren kann als von den Ärzten hier.

Wie lebt ihr denn so mit der Situation ?

Wie kann und darf man mit diesem Non-Compaction leben bzw. Arbeiten ?

Bin jetzt schon froh diese seite hier gefunden zu haben.

 

Liebe Grüße Manfred

 

 

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