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Non-Compaction-Cardiomyopathie


Huhn

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Hallo zusammen,

ich hoffe es hatten alle schöne Feiertage. Ich war in letzter Zeit ziemlich viel mit der Arbeit beschäftig und habe immer wieder vergessen, dass ich mich noch melden wollte. Ich bin mit vielen Fragen zu meinem Termin im DHZ gegangen die ich mir alle vorher aufgeschrieben habe. Es wurde nochmal eine Routineuntersuchung gemacht mit EKG, Echo etc wo man sich nochmal ein eigenes Bild von meinem Herzen machen wollte. Außerdem hat man mich bei einem Belastungs-EKG schwitzen lassen, bei welchem keine EKG-Veränderungen festzustellen waren. Letztendlich hatte ich ein tolles Gespräch mit einer Oberärztin mit der ich alle meine Fragen bis in Detail besprochen habe. Brennend hat mich natürlich die Frage Prognose und weiterer Verlauf interessiert, wo leider jedoch wie bei meinen Kollegen in der Kardiologie keine konkrete Antwort gegeben werden konnte. Der Zufallsbefund ist sicherlich ein positiver Aspekt, durch welchen ich frühzeitig auf die LVNC aufmerksam geworden bin und wir mit Medikamenten und engmaschiger Untersuchung Veränderungen erkennen können und hoffentlich auch positiv beeinflussen können. Auch die Frage Sport "lag mir sehr am Herzen", doch da soll ich erstmal die Beine still halten. Man hat mir empfohlen nach der MRT Untersuchung die für Anfang Februar geplant ist einen Termin in der Sportmedizin zu organisieren, da man hier wohl angepasste Trainingspläne für wohl jede Kardiomyopathie auf Lager hat. Letztendlich hat man sich auch die Fragen gestellt, ob es eine non-compaction Kardiomyopathie ist oder etwas anderes. Man spricht wohl auch von einer Kardiomyopathie "mit non-compaction" da sich teilweise auch andere Erkrankungen dahinter verstecken können. Aber ich warte jetzt mal ab was noch bei den anderen Untersuchungen rauskommt. Im allgemeinen hat sich nichts verändert bei mir. 
Um @BärEis Frage zu beantworten, ich habe jetzt erstmal Dapagliflozin (SGLT2-Inhibitor) und Bisoprolol 1,25mg (Beta Blocker) verschrieben bekommen. Einen Blutverdünner habe ich nicht bekommen. Bei dem Langzeit-EKG welches ich mitbekommen habe waren auch keine Veränderungen zu erkennen.

@Andi2504 Mein Puls ist im Normbereich und ich habe auch sonst nicht das Gefühl einen schnelleren Puls zu haben auch wenn ich ihn zwischendrin selber Fühle. In Ruhephasen ist er oft zwischen 60-70 und in der Nacht laut Langzeit-EKG irgendwo bei 40, wobei zwischen 45-55 in Tiefschlafphasen normal ist. Ich hoffe es geht dir trotzdem gut. Ich hatte das Gefühl gut im DHZ aufgehoben zu sein. Wie waren deine Erfahrungen?


Ich habe am 28. Dezember alles über das EKG Telefonisch mitgeteilt bekommen und die nette Oberärztin hat sich kurz danach auch nochmal gemeldet. Irgendein spezieller Prof aus der Radiologie mit Schwerpunkt Herz möchte nachdem er meine MRT Bilder gesehen hat noch ein Kontrastmittel MRT machen, um fibrotische Veränderungen zu beurteilen (wenn es welche gibt). Diese haben prognostischen Wert und sind auch mit Herzrhythmusstörungen verbunden. Er möchte aber auch andere Differentialdiagnosen beurteilen können wie z.B. eine abgelaufene Myokarditis. Da möchte man sich auch nochmal ein Bild der Pumpfunktion machen.
Ich habe außerdem eine Blutprobe an die Humangenetik schicken lassen um eine familiäre Disposition auszuschließen oder bestätigen zu können. In circa 40% der Fälle lässt sich eine solche nachweisen. Die anderen 60% bedeuten nicht zwingend das keine vorliegt, denn es könnte sich auch um ein Gen handeln, welches der Forschung noch nicht bekannt ist. 

 

@Illi Tut mir Leid zu hören dass euer Kardiologe das nicht so ernst zu nehmen scheint. Ich wurde bei meinem zweiten Langzeit-EKG telefonisch kontaktiert. Mir wurde gesagt ich soll ab 8:00 einen Anruf erwarten und um 8:10 wurde ich dann kontaktiert. Ich denke die Leute sind aber auch immer etwas vorsichtiger wenn man "vom Fach" ist aber das soll natürlich keine bevorzugte Behandlung bedeuten. Wenn du das Gefühl hast du bist bei deinem Kardiologen nicht richtig aufgehoben kannst du dich auch an ein anderes Krankenhaus oder Zentrum wenden. Ich weiß ja nicht welche Möglichkeiten in deiner Umgebung existieren. Ich hoffe deinem Kind geht es trotzdem weiterhin gut.

Im allgemeinen war ich eine Zeit langziemlich niedergeschlagen um ehrlich zu sein. Irgendwo hat man sich doch das schönste Szenario ausgemalt, bei welchem man ins DHZ wandert, gesagt bekommt alles ist gut und wieder heimgeschickt wird. Ich hab mich irgendwann einfach mit Arbeit, Freunden und Familie abgelenkt und oft einfach vergessen was das Problem ist. Aber wie bei allem ist eine positive Einstellung und der Blick nach vorne das wichtigste und es freut mich das jeder hier trotz dieser Erkrankung trotzdem versucht ein schönes Leben zu führen!

Liebe Grüße an alle :)

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Am 4.1.2023 um 21:04 schrieb Eti854:

@Andi2504 Mein Puls ist im Normbereich und ich habe auch sonst nicht das Gefühl einen schnelleren Puls zu haben auch wenn ich ihn zwischendrin selber Fühle. In Ruhephasen ist er oft zwischen 60-70 und in der Nacht laut Langzeit-EKG irgendwo bei 40, wobei zwischen 45-55 in Tiefschlafphasen normal ist. Ich hoffe es geht dir trotzdem gut. Ich hatte das Gefühl gut im DHZ aufgehoben zu sein. Wie waren deine Erfahrungen?

 

 

Hallo,

 

Danke für die Antwort!

Meine Erfahrungen waren okay, bei der Ablation ist das leider immer extreme Massenabfertigung.

Wird aber in anderen großen Krankenhäuser auch nicht anders sein.

Mit mir wurde über das non compaction leider relativ wenig gesprochen, da wurde immer nur auf die Tachykardie eingegangen, weshalb ich auch abladiert wurde.

 

Habe extra nochmal nachgefragt wegen dem Thema Sport, ist mir auch sehr wichtig.

Generell meinte die Ärztin es wäre kein Problem.

Mir wurde dann in München ein Sportarzt empfohlen wo ich einen Termin ausmachen soll.

 

 

Komisch, dass das MRT nicht gleich mit Kontrastmittel gemacht wurde. Das haben die bei mir direkt gemacht obwohl vor dem MRT das non compaction gar nicht bekannt war.

 

Eine Frage hätte ich noch wegen der Familiensache. Bei mir im MRT Befund steht auch Familienanamnese und Biopsie erwägenswert. Musstest du deswegen selbst nachfragen oder haben die das im Herzzentrum von sich aus gemacht?

 

Gruß

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  • 1 month later...

Hallo zusammen,

Ich habe seit einer Woche die Diagnose. Gibt es hier jemanden, der Erfahrung damit hat, erstmal keine Medikamente einzunehmen?  Ich bin ansonsten komplett gesund, sportlich sehr aktiv und nehme nur geringe Einschränkungen war. Ich befürchte einschneidende Nebenwirkungen und bin den Medikamenten gegenüber sehr kritisch. Ich wäre sehr dankbar für einen Rat.  Liebe Grüße 

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Hallo,

ich habe meine Diagnose sehr spät bekommen und wäre froh gewesen wenn man es früher entdeckt hätte und ich Medikamente bekommen hätte die den Verlauf günstig beeinflussen. Selbst so etwas banales wie ein Blutverdünner kann ja schon viel bringen indem er das Bilden von Gerinseln verhindert.

 

Bei einer Herzinsuffizienz merkt man die Einschränkung oft nicht weil der Körper sich daran gewöhnt und der Prozess schleichend verläuft. Ich habe die Verschlechterungen nicht mitbekommen, dachte es wäre das Alter. Auch mit einem kaputten Herz kann man noch lange Zeit Sport machen.

 

Klar haben Medikamente gewisse Nebenwirkungen und jeder muss selber entscheiden. Meiner Meinung nach sollte man es immer positiv sehen/denken.  Vielleicht kannst du mit den Ärzten darüber sprechen? Die Krankheit ist ja recht selten und die Betreuung der Patienten ist nicht immer optimal. Vielleicht hilft es auch sich eine zweite Meinung in einer Uniklinik einzuholen.

 

Viele Grüße 

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  • 4 weeks later...

Hallo Sebi, ich bin zwar regelmäßig in der Uni in Mainz aber nicht wegen der Herzerkrankung. Ich gehe momentan nur zu meinen Kardiologen. Meine EF hat sich unter den Medikamenten und Lebensumstellung gut erholt. Bis auf ein paar Extrasystolen und Herzstolperer funktioniert alles wieder relativ gut. Warum möchtest Du in die Uniklinik, hast Du große Beschwerden. Ich habe die letzte Zeit das Forum nur flüchtig besucht, deshalb kenne ich Deine Geschichte nicht so gut. Ich hatte meiner Krankheit viel zu viel Raum gegeben. Die Gedanken kreisten nur noch um die Angst, nochmal einen Infarkt zu bekommen. Heute bin ich weitgehend frei von diesen Gedanken und versuche mit gesunder Lebensweise gut zu leben. Schreib mal Deine Geschichte kurz.

Liebe Grüße, Steffi

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Danke für die schnelle Info.

Ich bin auch aus RLP und bei mir wurde non compaction diagnostiziert.

ich bin 33, bisher eigentlich keine Symptome, lediglich ab und zu ein paar kleine Schmerzen in der Brust.

laut MRT habe ich eine sehr große Anzahl an trabekeln, mein LVEF liegt bei 51%.

kommenden Freitag bin ich beim Kardiologen zur Nachbesprechung.

 

ich muss sagen, dass ich seit der Diagnose aus dem MRT die letzten Tage fix und fertig war und vor Angst richtig am Rädchen gedreht bin. All das was man im Internet dazu so lesen kann, hat mich sehr beunruhigt, zugleich hat es mich beruhigt die Storys hier zu lesen bzw auch in einer amerikanischen Facebookgruppe, dass man gut mit der Problematik leben kann.

 

Mit gehts eigentlich drum, dass mir die Angst etwas genommen wird. Habe ich mich zu unrecht so verrückt gemacht?

Grüße 

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Hallo Sebi,

Ich kann deine Ängste gut verstehen.  Als bei unserem Kind die Non-compaction verbunden mit starken Extrasystolen diagnostiziert wurde, brach für mich eine Welt zusammen...

Im Internet liest man nichts hoffnungsvolles über diese Krankheit. Nur gut, dass die Ärzte den Verlauf jetzt kontrollieren und somit alles getan wird, was eben getan werden kann. Die Medikamente schaffen auf jeden Fall Entlastung für das Herz. Ich wünsche dir alles Gute!

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Hallo Sebi, das Glück ist doch, daß es sehr früh erkannt wurde bei Dir. Bei meinem Vater z.B. wurde es aufgrund seiner körperlichen Fitness erst mit 75 diagnostiziert. Er hat heute mit 80 eine EF von 15 und einen Defi. Durch Medikamente wird Dein Herz entlastet und Sport ist ganz wichtig, vielleicht kein Hochleisrungssport aber vor allem ein Sport oder Bewegung  die Dir Spaß macht. Wir leben in einer Zeit, in der die Medizin sehr weit ist. Selbst mein Vater mit EF 15 und 80 Jahren liebt das Leben und macht sich keine große Sorgen um die Krankheit. Ich glaube, ca 5 Jahre nach der Diagnose, das eine gesunde aber auch glückliche Lebensweise gepaart mit den herzentlastenden Medikamenten der Schlüssel zum Wohlfühlen ist. Ständiges "Googeln" nach dieser Krankheit hat mich kirre gemacht, denn jeder Körper ist anders. Was mir Mut gemacht hat, das war eindeutig dieses Forum. Ich habe hier Menschen kennengelernt, die weitaus jünger und weitaus schlechtere Werte und Prognosen haben und die trotzdem sehr optimistisch in die Zukunft schauen. Dafür will ich auch jeden Einzelnen hier mal Danke sagen.

Dir wünsche ich wieder mehr Leichtigkeit fürs Leben und das Du trotz dieser Diagnose ein normales Leben führen kannst. Ich persönlich denke, das die Uni Mainz gut ist.  Da gibt es eine sogenannte EMAH Sprechstunde. Eine Sprechstunde für Patienten mit Geburtsfehler am Herz. Also NCCM. 

Ich wünsche Dir Alles Gute, Steffi

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  • 2 weeks later...
Am 6.1.2023 um 09:57 schrieb Andi2504:

 

Hallo,

 

Danke für die Antwort!

Meine Erfahrungen waren okay, bei der Ablation ist das leider immer extreme Massenabfertigung.

Wird aber in anderen großen Krankenhäuser auch nicht anders sein.

Mit mir wurde über das non compaction leider relativ wenig gesprochen, da wurde immer nur auf die Tachykardie eingegangen, weshalb ich auch abladiert wurde.

 

Habe extra nochmal nachgefragt wegen dem Thema Sport, ist mir auch sehr wichtig.

Generell meinte die Ärztin es wäre kein Problem.

Mir wurde dann in München ein Sportarzt empfohlen wo ich einen Termin ausmachen soll.

 

 

Komisch, dass das MRT nicht gleich mit Kontrastmittel gemacht wurde. Das haben die bei mir direkt gemacht obwohl vor dem MRT das non compaction gar nicht bekannt war.

 

Eine Frage hätte ich noch wegen der Familiensache. Bei mir im MRT Befund steht auch Familienanamnese und Biopsie erwägenswert. Musstest du deswegen selbst nachfragen oder haben die das im Herzzentrum von sich aus gemacht?

 

Gruß

Hey Andi,

 

ich hoffe es geht dir gut. Das mit der Massenabfertigung ist leider ein Phänomen welches du an den meisten Krankenhäusern erlebst. Mach dir für deinen nächsten Besuch einen kleinen Zettel fertig mit Fragen, habe ich auch gemacht und das als Arzt ;) Mir wurde auch gesagt man würde einen Termin bei einem Sportmediziner in München machen, der speziell Pläne für Kardiomyopathien macht aber da kam noch nichts. Ich muss auch ehrlich sagen, dass ich seit Januar durch die Arbeit und anderen Beschäftigungen kaum noch darüber nachdenke. Ab und an rutscht es mal wieder in den Vordergrund. 

Das MRT wurde initial ohne KM gemacht, da es ja eigentlich nur als ein Test für neue Herz-Sequenzen von unserem MRT gedacht war. Als meine Oberärztin dann den Verdacht NCCM geäußert hat, habe ich mich bei den Kollegen aus der Kardiologie vorgestellt und bin dann ins DHZ gegangen da ich auch nicht zu viel Aufmerksamkeit in meiner eigenen Abteilung deswegen haben wollte. 

Zu deiner Frage mit der Anamnese. Die Familienanamnese ist bei mir was Herz-Kreislauf-Erkrankungen angeht blande. Den Gentest habe ich ja gemacht aber noch kein Ergebnis bekommen. Selbst ein negatives Ergebnis bedeutet noch immer nicht, dass ich nicht vielleicht doch ein noch nicht erforschtes Gen haben könnte. Eine Biopsie stand nie im Raum. Bezüglich des Gentests wurde ich gefragt ob ich den machen will. 

 

@fio73 Das was du fühlst hat glaube ich jeder hier anfangs durchgemacht. Ich kann mich BärEis nur anschließen was die Medikamente angeht. Ich kenne keine Erkrankung bei der eine frühzeitige Behandlung schlecht ist. Bezüglich der Nebenwirkungen und der Funktion der Medikamente lohnt sich immer das Gespräch mit dem behandelnden Arzt. Man sollte da auch keine Fragen scheuen die einem wichtig sind. Es ist die Aufgabe des Arztes diese zu beantworten. 

 

Ich hoffe es geht ansonsten allen gut!

 

Beste Grüße

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  • 6 months later...
Am 8.7.2020 um 12:25 schrieb Istvan:

Es ist im übrigen wirklich so, dass man eine nach außen unsichtbare Krankheit hat und manch einer kann auch nicht verstehen, wie es einem damit geht.

Wie oft höre ich..."du siehst aber blendend aus" und keiner versteht, wie sehr einen die Krankheit beschäftigt...denn es ist nun mal kein Schnupfen, der irgendwann wieder weg ist.. mich begleitet die Krankheit halt den Rest meines Lebens.... 

 

Istvan

Da kann ich auch ein Lied von singen. Für mich ist es enorm wichtig, mich jeden Tag hübsch zu machen, damit ich nicht so aussehe, wie mein Körper sich fühlt. Wie oft habe ich schon gehört.."du siehst viel zu gut aus um krank zu sein", oder..." dir geht es bestimmt besser, so wie du aussiehst.."

Ich habe zum kranken Herz noch weitere Erkrankungen, die mich stark einschränken, aber trotzdem lasse ich den Kopf nicht hängen und laufe mit Joggingoutfit und tiefen Augenringen darum und kämpfe für jedes bißchen Leben. Das verstehen viele nicht, da sie im Kopf ein anderes Bild von einem sehr kranken Menschen haben, als das Gesicht einer 41jährigen, die wie 25 aussieht...

Alles Gute für dich. Herzliche Grüße Sandra

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  • 3 months later...

Hallo

endlich habe ich jemanden gefunden die die selbe Krankheit haben; Non compaction Kardiomyopathie

mit EF 47% ( Linkschenkelblock )

Aufgefallen das ich etwas mit dem Herzen haben könnte ist es meiner Hausärztin

Erst hieß es ist nur ein "Linksschenkelblock" von meiner Kardiologin.

(den auch mein Vater hatte, so stand es im Totenschein, aber er war nie beim Kardiologen)  

im September 22 wurde bei mir eine Koronarangiographie durchgeführt, weil mann ein Herzinfakt bei mir vermutete.

War gott sei Dank nicht so.

Aber bei weiteren Untersuchungen stellten sie eben dieses Non-Com.-Kardio. fest. 

Im Herbst vorigen Jahres bin ich 1-2 umgekippt, nun soll mir auf anraten der Klinik ein Defri  am 30.1.24 eingesetzt werden.

kann mir hierzu jemand sagen wie lange mann da außer gefecht ist ? oder was mich da sonst so erwartet?

Der Arzt meine ich könne nach 2 Tagen wieder Arbeiten gehen, aber ich habe habe da schon gehört das mann die Arme nicht belasten soll. Aber Arbeitstechnisch brauch ich meine Arme immer in Bewegung.

 

Bei der Humanngenetik war ich auch schon.

Dort haben sie das  MYH6 Gen Veränderung gefunden. Meine 2 Kinder habe ich auch schon testen lassen, sie haben auch das veränderte Gen in sich.

 

Also ich bin da jetzt schon etwas aufgeregt auch wenn ich das so nicht so zeige.

Danke für eine Info

 

 

 

 

 

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Hallo Keks,

 

Zu dem Defibrillator kann ich leider nichts sagen, da kenne ich mich nicht aus.

Was ich bei mir sagen kann, wo ich erstmal sehr erschrocken war war, dass ich eine EF von 45% habe.

Das ist aber eigentlich gar nicht so schlecht wie sich das anhört. (50-60% sind normal)

Ich war vor ein paar Monaten beim Sportkardiologen und habe die Bestätigung bekommen, dass ich sogar Leistungssport machen dürfte.

 

Wie alt bist du eigentlich?

Und musst du Medikamente einnehmen?

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Hallo Keks,

 

schön das du den Weg hier ins Forum gefunden hast. Die Diagnose LVNC kann im ersten Moment sehr seltsam sein. Im Internet findet man nicht viel dazu und unter den Leuten die eine LVNC haben gibt es ja auch wieder gravierende Unterschiede. Die Auswirkungen einer reduzierten EF ist immer sehr individuell, der Körper passt sich da ja auch im Laufe der Zeit oft sehr gut an.

 

Ich habe auch einen Defi. Nach vielen Jahren mit Defi kann ich sagen das ein Defi an sich jetzt keine große Sache ist, auch wenn man natürlich etwas nervös ist wenn man so etwas bekommen soll. Im Alltag hat man ihn recht schnell vergessen, man muss halt auf ein paar Dinge Achten (kein Induktionsherd,...). Ich konnte nach der OP ziemlich schnell wieder arbeiten, bin aber auch am Schreibtisch tätig. Am Anfang darf man den Arm noch nicht so sehr belasten/bewegen. Im Zweifel kann einen der Hausarzt noch mal krank schreiben wenn man noch nicht so fit ist. 

 

Bekommst du einen Blutverdünner um mögliche Blutgerinnsel zu verhindern?

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Hallo ihr lieben bin so froh das ich diesen Forum gefunden habe meine Tochter ist 13 Jahre alt und mit 10 Jahren wurde bei ihr durchs MRT Non Compaction festgestellt für uns ist die Welt zusammengebrochen sind von Homburg Saar nach Kaiserslautern gewechselt waren hab jährlich zur Untersuchung doch jetzt am 4 Januar bei einer Kontroll Untersuchung wurde sie stationär auf genommen da ihr Herz sich vergrößert hätte und extra Schläge hätte wurde jetzt mit Tabletten eingestellt muss auch noch bleiben EF wäre 36

soll jetzt zeitnah Katheter Untersuchung bekommen und Probe von der linken Herzspitze entnommen werden sollen uns wohl auch in Gießen vorstellen Frankfurt am Main wegen Herztransplantation wäre zwar noch nicht spruchreif hätten aber gerne das sie meine Tochter kennen

Sie soll den Tanzgarde Sport aufgeben was für sie ganz schlimm ist

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Hallo Andi2504,

 

ich bin Weiblich und 50 Jahre alt.

Seit April 23 mache ich etwas Krafttraining und Ausdauersport für das Asthma, aber  ich hoffe  nun das hilft auch dem Herzen.

Medikamente muss ich  nur die Wassertablette und für mein Bluthochdruck Valsartan nehmen, 2 andere haben wir wieder abgesetzt.

 

 

BärEis,

 

Ich Arbeite im Einzelhandel und muss sehr viel heben, sowie am  Ofen ( bis 250°C )  arbeiten.

Also werde ich diese Arbeit wohl eine kurze Zeit nicht tun können, aber es gibt genug Papiekrieg und sonstige Arbeiten.

Nein ein Blutverdünner nehme ich nicht ein.

Eigentlich Arbeite und Lebe ich so wie vor der Diagnose ( verdränge das ich Krank bin.... :wacko:)

Außer beim Treppensteigen und Fahrradfahren bin ich schnell aus der Puste und am Nachmittag bin ich sehr Müde und Lustlos noch etwas zu unternehme, ich muss mich manchmal sehr dazu zwingen.

Heute einen Brief von der Klinik erhalten in dem steht mein Termin am 30.1.  9 Uhr zur Aufnahme ....

 

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@Keks Ich verdränge auch oft das ich krank bin. Das Leben sollte sich ja nicht nur um die Krankheit kreisen. Ich würde das mit dem Blutverdünner ansprechen, es können sich ja theoretisch Blutgerinnsel im schwammigen Gewebe des Herzens bilden.

 

@nicoleninja das tut mir leid. Den Start ins neue Jahr stellt man sich ja besser vor. Die Sache mit dem Sport ist echt hart, ich musste nach der Diagnose leider auch meinen Sport aufgeben, ich darf/soll aber möglichst viel Ausdauersport machen. Ich drücke die Daumen das sie eine gute Einstellung der Medikamente finden, gleichzeitig ist es gut vorbereitet zu sein falls sich der Zustand verschlechtert. Die Vorstellung in Frankfurt macht daher sicher Sinn. Ich musste als es mir schlechter ging ziemlich lange warten bis ich einen Termin an einer passenden Klinik bekommen habe, ich bin sehr froh das ich da gut betreut werde und bei Problemen den Kontakt habe. Das lokale Krankenhaus war mit meiner Krankheit total überfordert.

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@BärEis

Meine Tochter wurde jetzt nach 10 Tagen Krankenhaus entlassen wurde mit Tabletten eingestellt muss jetzt zurzeit Ass,Forxiga,Entresto,Bisoprolol,Spironolacton nehmen am 31.01 müssen wir wieder stationär gehen wegen Herzkatheter Untersuchung 

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  • 1 month later...

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich mal wieder hier, da ich auch in die Rubrik Herzinsuffizienz gehöre...

War gestern in der MHH, leider hat sich meine linksventrikuläre EF auf 40-42% im Echo vermindert, rechte EF ist ja eh bei 40%.

Nun habe ich einen Versuch gestartet mit Entresto 24/26mg, wenn das nicht ausreichend greift kommt noch Jardiance dazu.

Mein Hausarzt sprach etwas von Problemen mit der Verordnung weil angeblich meine EF noch nicht bei 35% ist, die Krankenkasse versteht nicht, warum er eine Bestätigung will, dass er nicht auf irgendwelchen Kosten sitzen bleibt.

Die MHH-Hannover hat verordnet, darf aber keine Rezepte ausstellen. Nun hat er mir zumindest eine Starterpackung aufgeschrieben und will eine schriftliche Bestätigung der Krankenkasse haben. Merkwürdig!

Einwenig gefrustet bin ich natürlich wegen der Verschlechterung..., aber ich habe sie in den letzten zwei Jahren nur daran bemerkt, das ich nach meinen Golfrunden (zwischen 1,5-6 Stunden) mega groggy war. Dachte ich wäre untrainiert etc. aber es kommt tatsächlich von der verminderten Belastungsfähigkeit ohne Dyspnoe.

Nun gilt es den Kopf wieder abzuschalten und die Horrorszenarien auf ein baldiges ableben zu verbannen und das Leben wieder zu genießen.

 

Liebe Grüße Steffi

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Hallo Steffi,

 

schön von dir zu lesen. Ich drücke die Daumen das es mit dem Entresto wieder etwas besser wird. Bei Entresto sind die Erfahrungen aus meinem Umfeld echt sehr unterschiedlich, bei manchen tut sich richtig was und bei manchen gar nichts. Du bekommst ist ja dann die kleinste Dosis von Entresto, bei mir wollten die Ärzte immer das ich eine möglichst hohe Dosis nehme, ich bin aber bei der mittleren Dosis gelandet. Da ich keinerlei Wirkung verspüre reicht mir das, aber vielleicht muss man sich einfach schon freuen wenn es nicht schlechter wird.

 

Kosten sind bei Entresto leider echt immer wieder ein Thema, hoffe das klärt sich. Ich finde als Patient ist das echt immer total unangenehm wenn man sich auch noch um solche Dinge kümmern muss bzw. dadurch zusätzlich belastet wird. 

 

Liebe Grüße BärEis

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Hallo Bäreis,

Danke für Deine Zeilen :-).

Entresto nehme ich in Babydosierung weil mein Blutdruck nicht so viel hergibt und ich demnächst noch Jardiance 10mg nehme.  Habe dann auch die "Fanta-Vier". Jardiance soll sich zumindest auch positiv auf die Niere auswirken,  die ist auch nicht so ganz in Topform...

Dem HA konnte ich mitteilen,  dass Entresto bei mir laut KK "in Label" ist und somit verordnungsfähig, nun will er es aufschreiben. 

Meine Hoffnung liegt auch auf einer Erholung,  aber schaun mer mal.

Ich hoffe Dir geht es auch halbwegs stabil gut. 

Liebe Grüße Steffi 

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