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Non-Compaction-Cardiomyopathie


Huhn

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Hallo zusammen

meine Frau hat mich auf dieses Forum aufmerksam gemacht. Ich bin 48 und bekam vor 2 Jahren den Befund non compaction kardiomyopathie. Bei mir ist die Einschränkung mittelschwer bis schwer, von der Einschätzung. Bis zum Befund merkte ich nichts davon. Ich machte früher Kampfsport und trank auch gerne mal Wein. Ich war einfach ab und zu etwas müder als andere und schlief im Beifahrersitz beim Autofahren oft ein. Da nannten mich Freunde schon mal Schlafmütze oder so. 

Das waren aber alles keine grosse Auffälligkeiten. Vor 2 Jahren bekam ich beim Treppensteigen und wandern mit der Firma immer schlechter Luft. Ich dachte auch an ein lungeproblem. Als ich dann in den Ferien war musste ich ins Spital wegen Herz Rhythmus Störungen. Ich war in einem feuchten Klima. Dort hat man dann das ganze diagnostiziert. Ich bekam in der Zeit auch meinen Sohn und wurde entlassen (aus Wirtschaftlichen Gründen wie man sagte) ich bin wieder zu 50% im Job und brauchte fast 2 Jahre, um meine Situation zu begreifen und zu akzeptieren. Anfangs hatte ich unglahbliche Probleme mit dem Betablocker. Das machte mich so müde und unkonzentriert, dass jeder Versuch in den Job zurück zu finden, gescheitert ist. Ich arbeite in einem kreativen Bereich und bin abhängig von meiner Inspiration, leider ist der Beruf oft auch stressig mit Termindruck und hohen Erwartungen. Mittlwereile hab ich den betablocker reduziert. Die anderen beiden Medis spühre ich kaum. Die wassetreibenden medis konnte ich auch absetzen und fühle mich besser dadurch. Im Moment gehts mir den Umständen entsprechend  gut. Ich spühre sehr wenig von der Herzschwäche. Ich kann Treppensteigen,- ohne grössere Probleme. Ich gehe 3 mal pro Woche schwimmen. Habe mein Gewicht reduziert. Trinke natürlich kein Alkohol mehr. Gehe 3 mal pro Jahr zum Kardiologen um den icd zu analysieren. Gottseidank hat der nie angesprungen und wird das hoffentlich auch nie tun.

Psychologisch ist das ganze am schwersten,-die ersten paar Jahre zumindest. Bis man merkt, dass man es akzeptieren muss. Die Einschränkungen sind ja nicht massiv. Man fühlt sich einfach ab und zu etwas schlapp. Aber je weniger ich mich mit der ganzen Situation auseindersetzt, desto besser gehts mir. Also klar muss man auf Dinge achten, Salz im Essen und sich etwas mehr schonen. Trinke nicht mehr als 1.5l etc.

Doch so lange es nicht massiv schlechter wird, beschäftigte ich mich nicht so stark damit. Es rückt einfach mehr in den Hintergrund und ich versuche meinen Sohn und mein Leben mit der Familie etc zu geniessen. Etwas anderes bleibt uns ja nicht übrig. Und falls es schlechter wird gibt es Massnahmen die man treffen wird. Herz Verpflanzungen werden immer besser. In 5-10 Jahre ist das nochmals auf einem anderen Niveau als heute. Auch Kunstherzen. Da werden grosse Fortschritte gemacht. Also wir sollten nicht zu resigniert sein. Auch ihr gewöhnt auch daran. Ein bisschen Galgenhumor und das positive sehen hilft. Glaubt mir. Man kann damit leben und mein Arzt meint ich hätte eine ganz normale Lebenserwartung, wenn ich immer die medis nehmen und etwas auf mich achte. Ich weiss, man kann in der Situation einem fast keinen Mut machen kann, aber je länger man es hat desto besser kann man damit umgehen. Und das  andere nicht mehr schrieben in diesen anderen Foren, muss ja auch nicht heissen, dass sie nicht mehr leben, sondern vielleicht das Interesse verloren haben, weiter zu schreiben. Laut Ärzten ist non compaction kardiomyopathie nicht anders als andere Herzschwächen. Man kann gut damit alt werden. Sorry wegen Tippfehler ich schreibe mit einem iPad.:-)

Lieber Gruss Chris 

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  • BärEis

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Hallo Chris, 

Deine Geschichte hört sich ähnlich an wie meine. Es tut einfach mal gut, ab und zu mit Menschen zu kommunizieren, die eine ähnliche Geschichte haben. Ich habe die Diagnose ca. vor einem Jahr bekommen. Der Anfang allerdings war ca. 9 Jahre vorher. So blöd wie das klingt, aber als ich die Diagnose erhielt( man ging bei mir immer von einer Schlafapnöe aus) hätte alles endlich einen Namen. Es gab plötzlich eine Erklärung für all die Schwächezustände in der Vergangenheit. Da bei diversen Schlaflabor Besuchen nichts raus kam, war ich schon drauf und dran zu glauben, das das Alles nur Einbildung ist. Früher war ich ein Aufstehmännchen, managte zwei Kinder, 1 Mann und noch ein Geschäft mit 10/ 12 Stunden pro Tag. Irgendwann ging nichts mehr. So entschied ich mich schweren Herzens das Geschäft im August 2017 aufzugeben. Ich hätte körperlich nicht mehr bis Ende 2017 durchgestanden. Ich ging damals von einem Bournout aus. Schwur mir, das ich bis Ende 2017 mal nichts mache, einfach entspannen. Dann wird schon alles wieder gut. Aber nach einem Urlaub im September wurde alles noch schlimmer. Dann folgte die Diagnose und ich würde auf Betablocker eingestellt. Dann ging es mir genauso wie Dir. Ich hätte so nie mehr arbeiten gehen können. Nach einem Gespräch mit meinem Kardiologen bekam ich procoralan. Das ist ein Medikament, was nur den Puls und nicht den Blutdruck senkt. Das hat alles verändert. Ich hatte wieder Antrieb, hab Vorstellungsgespräche gehabt und habe im September wieder das Arbeiten angefangen. Klar gibt es Tage, an denen man extremst fertig ist. Dann gibt es nur noch Couch. Aber ich bin froh, das es so ausgegangen ist. Hingegen zu Dir hab ich das Glück gehabt, das mein EF Wert bei 38 lag und somit kein ICD notwendig wurde. Ich schreibe auch immer mit BärEis. Wir möchten gern eine Art Selbsthilfegruppe mit Webseite gründen. Wir glauben, das da einfach ein Bedarf besteht. Es wäre doch toll, wenn es auch mal Treffen gäbe, bei denen man sich austauschen könnte. Unsere Vorstellungen gehen dahin, das es so eine Art Blog geben wird, in dem man wissentschaftliche Neuigkeiten veröffentlichen kann und jeder etwas schreiben kann zu dem Thema NCCM. Was hälst Du davon? Ich würde mich freuen wieder was von Dir zu hören. Bis dahin

Steffi

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Hallo zusammen,

 

ich war heute bei meiner Kardiologin und das Gespräch mit ihr hat mir wirklich sehr geholfen.

Sie hat einfach die positiven Dinge erzählt, z.B wie super meine Herzklappe trotz der Non-compaction funktioniert. Ich solle auch ruhig wieder mehr Sport machen, besonders Fahrrad fahren hat sie mir ans Herz gelegt.

 

Danke für deinen Erfahrungsbericht Chris11, es bestätigt was die Ärzte bei mir im Krankenhaus teilweise gesagt haben. Die Prognose ist nicht so schlecht, nur fühle ich mich manchmal einfach etwas ausgelaugt. Gerade wenn noch etwas mehr dazu kommt, Erkältung,... dann zehrt es schon an meinen Kräften. Ich bin aber auch ein Mensch der sich schwer Mal so richtig ausruhen kann. 

 

Die Sache mit der Selbsthilfe finde ich wichtig. Auch wenn man den Menschen nur durch Erfahrungsberichte sagt, dass alles gar nicht so schlimm ist und es mehr Leute mit der Behinderung gibt. Das alleine hilft mir und gibt mir Sicherheit. Vielleicht hilft es anderen zu lesen das man auch mit stark reduzierter Herzleistung noch fast ganz normal leben kann.

 

LG 

BärEis

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Hallo, 

na endlich mal Gute Nachrichten. :-)

Es freut mich, das der Besuch beim Kardiologen so gut war. Ich glaube auch, das es ratsam ist, schnell wieder in seine gewohnten Bahnen zu kommen. Jeder muss dabei sein eigenes Tempo bestimmen. Ich habe auch mit Sport wieder angefangen und es hat mir richtig gut getan. Trotzdem fände ich es auch schön, wenn man, gerade in der ersten Zeit nach Diagnosestellung, einen Anlaufpunkt hätte, wo man auch die ein oder andere Frage an Betroffene stellen könnte. Es wäre dazu gut, wenn sich noch mehr Betroffene hier melden würden. 

LG Steffi

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Hallo zusammen

das klingt doch super mit der Selbsthilfe Gruppe oder dem Blog. Auch ein Treffen könnte man mal in Erwägung ziehen. Ich merke einfach, dass es mir am besten läuft, wenn ich gar nicht zuviel darüber nachdenke. Das ganze als normal Zustand betrachte. Ich glaube wir fühlen uns schon länger so, aber haben es nie einordnen können, durch die Diagnose wird jetzt alles viel genauer angeschaut. Das hat nach und Vorteile. Man achtet jetzt auf jeden Druck oder Müdigkeit oder Stich in der Brust, und das alleine, kann einen schon runterziehen. Danke für den Tipp mit dem medi, dass nur den Puls senkt. Ich glaube mein Kardiologe hat das in der letzten Sitzung erwähnt. Auch anstelle von dem aldactone das ich nehme, gib’s ein besseres medi das bessere Studien Resultate brachte. Kann ich nächstes mal aufschreiben, wie es heisst. Mir macht schon sorgen, dass ich in einem sehr stressigen Beruf arbeite. Wenn ich auf 100%  aufstocke wäre das sicher nicht so gut, aber finanziell bleibt uns fast nix anderes übrig. In der Schweiz gib’s auch sozial Hilfe und Invaliden Rente, wenn alle Stricken reissen, davon kann man auch leben aber natürlich ist es  einiges weniger als vorher. Aber wenn man nicht mehr kann, dann kann man nicht mehr. 

In den letzten Tagen ging es mir wieder etwas etwas schlechter und ich hab den Beta Blocker leicht erhöht. Aber das ganze ist vielleicht wirklich psychologisch, weil ich jetzt durch das Forum wieder etwas mehr darüber nachdenke. Das ist aber nicht eure schuld. Man wird hier auch völlig alleine gelassen nach der Diagnose. Keine psychologische Betreuung. Und die Kardiologen sind nicht dafür geschult. Die schauen das nur reich mechanisch an finde ich. 

Also meine Devise war bisher nicht zu viel darüber nachdenken, die Dinge einhalten die man braucht, auf sich achten. Auch mal ein mittags Schlaf machen. Stresse eher vermeiden. Aber sonst ganz normal leben. Und das positive immer versuchen zu sehen. Sich am Leben trotzdem erfreuen. Gute Freunde geniessen etc 

 

ich wünsch euch noch einen schönen Abend und eine gute Woche. Wir schaffen da schon.

lg Chris 

 

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Hallo, 

Ich bin zwar nicht betroffen, aber ich finde es toll, wie ihr mit eurer Situation umgeht. 

Ich lese diesen Thread seid Eröffnung ständig mit.

Natürlich habe ich mich über diese Erkrankung schlau gemacht und mich interessiert, welche Symptome ihr habt oder welche euch zermürben. 

Ich glaube auch dass es mehr Betroffene gibt, als offiziell bekannt sind.

Die Idee einer Plattform für Gleichgesinnte ist ein MUSS.

Vielleicht melden sich ja so noch mehr und man kann sich austauschen.

Macht es publik, öffentlich bekannt! 

Ich wünsche euch alles Gute und macht weiter so. 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Hallo zusammen,

 

ich hatte die Herzstiftung gefragt ob sie eine Selbsthilfegruppe kennen, leider nein. Aber ich wurde von dort auf die Seite von NAKOS verwiesen. Ich bin mir nicht ganz sicher was ich eigentlich möchte, bzw. was das Richtige ist. Wie Chris11 schreibt ist es manchmal besser/gut sich nicht zu sehr mit allem zu beschäftigen. Andererseits hilft einem der Austausch dann doch wieder, ich bin z.B. in der Defi-Gruppe und es hilft mit Leuten zu sprechen die den gleichen Defi wie ich haben. Einfach zu hören wie andere damit klar kommen, ob es normal ist ab und zu verspannt zu sein,...

Es sind relativ wenig Betroffene Menschen, somit ist eine lokale Selbsthilfegruppe sicherlich nicht das passende Mittel. Zumal viele der Betroffenen wohl eher nicht ganz so reiselustig sind. Eine Info-Seite mit Ratschlägen und Tipps und kleinen positiven Erfahrungsberichten fände ich ganz spannend. Ich überlege mal einfach in Ruhe weiter.

 

Viele Grüße

 

BärEis

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Hallo zusammen,

ich habe am Freitag die Diagnose bekommen und bin total verunsichert..Mein Kardiologe muss sich erst selber schlau machen wie die Therapie aussehen wird, auf jeden Fall müsste ich Gerinnungshemmer einnehmen sagt er.

Ich weis gar nicht was auf mich zukommen wird.., habe totale Angst und Panik.

 

 

LG Alexa

 

 

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Hallo Alexa, 

wenn die Diagnose kommt, liegt oft schon eine Odysee an Ärzten hinter einem oder schlimmer. Sicherlich ist das bei Dir genauso gewesen. Ich habe das Glück, einen erfahrenen Kardiologen zu haben. Definitiv gibt es keine gezielte Therapie für Non Compaction direkt. In den meisten Fällen wird eine Therapie für Herzinsuffizienz angestrebt. Das heißt, Blutdrucksenker, Betablocker, Blutverdünner und ein Cholesterinsenker. Wie kam es zu der Diagnose und wie hoch ist Dein EF Wert? Fakt ist, das Du hier im Forum mittlerweile ein paar Betroffene finden wirst. Sie alle, einschließlich mich, hatten nach der Diagnose einige Zeit Probleme Ihren Weg zurück in die Normalität zu finden. Aber die Therapie hilft Dir, Dich wieder besser zu fühlen und vor allem das Herz zu entlasten. Was für Beschwerden hast Du? 

LG Steffi

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Hallo Alex,

 

Steffi hat schon die wichtigsten Dinge geschrieben und gefragt. 

 

Du brauchst keine Angst/Panik haben. Es ist besser froh zu sein das man es festgestellt hat. Oft wird es leider lange Zeit übersehen, was dazu führen kann das sich Blutgerinnsel bilden. Meine Kardiologin meinte immer ich solle mir einfach ein schönes Leben machen und das kann ich sehr gut. Klar hat man wie hier von den meisten schon beschrieben immer wieder Zweifel und Unsicherheit. Aber oft vergesse ich auch ganz das ich eine Einschränkung habe.

 

 

Liebe Grüße

 

BärEis

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Hallo zusammen,

 

zu meiner Diagnose kam es beim Routine Echo nach Myokarditis 2015, der Kardiologe sagte es müsste weiter abgeklärt werden und schickte mich zum MRT, und dort hat sich das wohl eindeutig bestätigt.Was ich nicht verstehe , beim MRT 2015 war das noch nicht beschrieben. Eigentlich war ich froh das ich die Myokarditis glimpflich überstanden habe. Meine Schlappheit, Müdigkeit, Ziehen in der Brust und meinen unregelmässigen Puls habe ich auf die abgelaufene Myokarditis geschoben.

Im Moment nehme ich nur Bisoprolol , der Kardiologe muss sich erstmal selbst schlau machen welche Medikation er mir verordnet..

Du hast recht BärEis , es ist besser das es festgestellt worden ist, dennoch habe ich daran sehr zu knacken.Im MRT Befund steht was von EF 57.

 

LG Alexa

 

 

 

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Hallo Alexa,

 

es kann viele Gründe geben weshalb man es damals noch nicht erkannt hat. Die MRTs werden ja auch immer besser. Es ist auch noch nicht so ganz klar ob/wie sich die Non-compaction entwickelt. Da kenne ich mich auch nicht gut genug aus, es scheint aber womöglich auch noch später gewisse Umbauprozesse zu geben. Auch ist die Non-compaction Recht schwer zu diagnostizieren. Laut meinen Ärzten wird es bei Patienten auch oft erst im hohen Alter entdeckt, ohne das es jeh aufgefallen ist.

 

Ein EF von 57 klingt doch sehr gut. Was der EF am Ende bedeutet ist extrem individuell. 

 

Typischerweise bekommt man wie Steffi geschrieben hat einen Blutverdünner gegen mögliche Gerinsel (Ich hatte eines das sie im MRT gefunden hatten und das sich nun aufgelöst hat) und ansonsten Medikamente um das Herz zu schonen. 

 

 

LG BärEis

 

 

 

 

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  • 3 weeks later...

Hallo zusammen

sorry dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich war noch in den Ferien und beruflich lief auch viel. 

Ich muss Steffi unglaublich danken. Der Procoralan Tipp hat bei mir auch alles verändert. Ich nehme das erst seit einer Woche und hab den betablocker komplet abgesetzt. Puls zwischen 60 und 70 also ideal. 

Wie Tag und Nacht. Diese Gefühl von ständiger Müdigkeit und Schlappheit ist weg. Der Betablocker hat auch meine ganzen Gefühle und Persönlichkeit wie unter Watte eingehüllt. Ich wurde richtig aggressiv und frustriert weil ich nichts mehr fühlen konnte. Als schaute ich die Welt durch einen Fernseher und bin nicht richtig da. 

Ich spürte mich selber fast nicht mehr. Ich wäre damit total unglücklich geworden.

 

Auch körperlich geht alles besser. Von Treppensteigen bis wandern. Ich werde Betablocker nie mehr nehmen. Egal was passiert. Da  kann ich mir gleich die Kugel geben. 

 

Zu Alexa: es ist anfangs ein Schock aber du wirst dich damit arrangieren. Laut Ärzten gib’s keinen Grund zu viel Angst zu haben. Meist hat man eine ganz normale Lebenserwartung. Wichtig ist, dass du ganz normal weiter machst. Ohne dich zu fest damit zu beschäftigen Verzicht auf Alkohol ist gut. Nimm die medis, aber schau dich beim betablocker auch wegen Alternativen um. Ich hab eine mittelschwere bis schwere Non compaction und habe bis 45 praktisch nichts davon gemerkt. Erst als Atemnot dazu kam wurde es entdeckt. Ich brauchte auch 2 Jahre bis ich diese verdammte Scheiss Situation akzeptieren konnte. Mittlerweile gehts aber ganz ok. Einfach sich nicht zu stark damit beschäftigen sonst fühlt man sich schlecht. Ganz normal weitermachen. Gutes und positives geniessen. Auf sich achten. Nicht mehr als 1.5l trinken und Jogging vermeiden. Sonst kannst du relativ viel machen. Ein gutes hat das ganze. Du wirst das Leben und die schönen Momente noch mehr schätzen. Du lebst intensiver und positiver. Die Technik und die Medizin machen auch rassende Fortschritte. Man wird dir immer helfen, wenn was ist und man hat meistens gute Lösung. 

Also Kopf hoch. Kommt alles gut. Du bist nicht allein. 

 

Noch ein tipp. Nehmt Magnesium am Morgen und Omega 3 Fischöl. Das stärkt das Herz und schont es gleichzeitig. 

Lg Chris 

 

 

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Hallo Chris, 

es freut mich, das es Dir wieder viel besser geht. Ich wußte allerdings damals nicht, das man Betablocker nicht einfach absetzen sollte. Man sollte sie stattdessen ausschleichen lassen. Vor allem nach längerer Einnahme kann es ansonsten zu Entzugserscheinungen wie Herzklopfen und starker Unruhe kommen. Die sind aber meistens nach 3 bis 4 Wochen vorbei. Ich bin sozusagen auch von meinem Kardiologen ins "kalte Wasser" geschmissen wurden. Hatte plötzlich extremes Herzrasen, Alles, was ich eigentlich mit Medikamenten einschränken wollte. Ich habe nach Rücksprache mit meinem Arzt damals an ganz extremen Tagen eine 1/4 Tabl. Betablocker mitgeholt. Sollte aber immer mit Arzt besprochen werden. Nach 2 Wochen war Alles gut. Wie bei Dir konnte ich wieder aktiv mein Leben gestalten. Ich hätte ohne die Tablettenumstellung auch nicht mehr arbeiten gehen können. Seit einem Monat gehe ich auch wieder sportlich auf Ausdauer. Ich schwimme heute auch mal über Limit. Aber nie alleine!!!!!

Wenn es jetzt wieder schön draußen wird, fange ich auch wieder mit Radfahren an. Die Diagnose haut ein immer erstmal um. Aber seit der Diagnose nehme ich viele Dinge intensiver wahr, genieße viel mehr und gehe wieder mit offenen Augen durch die Welt. Das wünsche ich jeden, der die Diagnose erhält!!!!!!

Liebe Grüße Steffi

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Hallo zusammen,

schön von euch so viel positives zu lesen. Ich wollte mich auch Mal wieder melden. Ich bin gerade durch die Arbeit Recht stark eingespannt und bin sonst viel im Garten am werkeln.

 

Mir geht es Recht gut und ich bin als Einzigster bei uns daheim bisher gesund geblieben was die Erkältungen und sonstigen Krankheiten die gerade so umhergehen angeht. Es scheint das es mir insgesamt durch die Tabletten eher besser als zuvor geht. Wobei ich von den Tabletten nicht wirklich etwas spüre. 

 

Liebe Grüße BärEis

bearbeitet von BärEis
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  • 1 month later...

Hallo, 

ich brauche nur ASS100. Kann Dir dazu also leider nicht viel sagen. Aber hier sind bestimmt noch Andere, die damit Erfahrungen gemacht haben. Ein schönes Wochenende Dir

Steffi

 

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Hallo

Ich habe Pradaxa am Morgen/Abend jeh eine Tablette. Vorteil ist das da nichts eingestellt/geprüft werden muss und das es wohl ein "Antidot" gibt. Ob es gut oder schlecht ist kann ich nicht beurteilen weil ich mir da keine Gedanken machen mag. Aber zumindest hat es das Gerinsel im Herz aufgelöst. 

 

Mich nervt die Überdimensionale Verpackung der Tabletten und die Tabletten sind auch blöd eingeschweißt. Das braucht beim Tabletten richten am längsten.

 

LG

 

BärEis

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Darf ich euch, bzw. die Leute, die die neuen Antikoagulanzien nehmen, was fragen?

 

Wie geht's euch damit?

Xarelto und Co. haben ja den Vorteil, dass man die Gerinnung nicht messen muss, was ja auch der Nachteil ist, da man nie weiß wie der Wert ist.

Da scheinen mich die Medien letztens ein bisschen überfahren zu haben (obwohl mir die eigtl. egal sind), da das Zeug anscheinend ziemlich gut im innere Blutungen auslösen ist.

 

Lg Anne

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Ich Versuche mir da möglichst wenig Gedanken zu machen. Die Herzstiftung hat die Infos zu Pradaxa gesammelt. Marcumar ist demnach auch nicht deutlich besser. Meine Blutwerte der Niere lasse ich alle 3 Monate prüfen.

 

Was wäre die Alternative? Bei mir lautet die ein Gerinsel in den Trabekeln im Herzen. Das kann dann jeder Zeit losgehen. 

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Also ich nehme jetzt 3 Jahre Xarelto und hatte nie irgendwelche Probleme. Meine Nierenwerte sind super. Macurmar bietet in Bezug auf die Thematik Vorhofflimmern von der Gesamtbeurteilung her für mich keinen Vorteil. Da kreisen Halbwahrheiten im Netz. Besser mit Ärzten über dieses Thema sprechen und eine individuelle Lösung finden. 

 

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