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RoCi22

Große Angst vor einer möglichen OP - wie damit umgehen?

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RoCi22

Hi liebe Mitglieder des Forums,

 

seit der letzten Zeit habe ich mich immer wieder mit der Thematik einer möglichen Herzklappen-OP befasst sowie auch oft das Forum durchstöbert und mich immer wieder in gewisse Themen / Beiträge reingelesen. Richtig "beruhigen" konnte ich mich allerdings noch nicht wirklich, leider.

Ich bin 22 Jahre alt und habe eine mittelgradige Aortenklappeninsuffizenz. Des Weiteren steht im Untersuchungsbericht, dass ich eine grenzwertige Erweiterung der Aortenwurzel habe. LV sei mit 57 mm noch im Normbereich - ansonsten sei alles "in Ordnung". Bisher musste ich auch jede 6 Monate zur Verlaufskontrolle - die nächste Verlaufskontrolle steht auch demnächst wieder an.
Seit den letzten Tagen habe ich immer mehr Angst, dass der Kardiologe sagen wird: "Hm.. jetzt steht denke ich eine Indikation für eine OP an."

Eigentlich bin ich schon  "taff", um es mal sozusagen. Wenn es aber um gewisse Untersuchungen geht oder gar eine Herz-OP.. da legt sich bei mir einfach ein Hebel um, der mir einfach nur Ängste bereitet. Letztes Jahr wurde ich neurologisch abgecheckt, weil ich in dem Bereich einige Probleme hatte und für mich war eine Lumbalpunktion schon eine sehr große Herausforderung / Überwindung. Von daher frage ich mich auch, wie ich denn eine zukünftige Herz-OP packen soll.

Einer der größten Ängste liegt natürlich darin, dass ich nicht mehr aus der OP aufwache oder noch schlimmer bleibende Schäden aufgrund von Komplikationen haben könnte. Zeitgleich ist mehr aber auch klar, dass ich um eine zukünftige Herz-OP nicht herumkommen kann. Dementsprechend muss ich mich darauf einstellen, dass es irgendwann soweit ist - auch wenn ich mich damit nicht so gerne anfreunden möchte.

Meine Frage an euch wäre: Wie seid ihr mit euren Ängsten umgegangen? Was hat euch persönlich geholfen? Ich würde gerne zuversichtlicher in der Hinsicht sein und mich etwas von den Ängsten lösen, allerdings packe ich es trotzdem nicht..

Lg! :-)

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AnneS

Hallo!

 

ich kann dich komplett verstehen, ich weiß mein Leben lang, dass die OP und Ersatzteile kommen werden, als Kind ist die Sicht auf sowas jedoch komplett anders. Da weiß man über die Einzelheiten nich Bescheid sondern nur, dass der Ersatz einem hilft. Für mich war es wichtig neben dem Kardiologen noch in ein Herzzentrum zu gehen, nicht nur um eine zweite Meinung und Ansprechpartner zu haben, sondern auch zu sehen wie da alles abläuft. Das war 2014 (da war ich so alt wie du). Wenn du „nur“ eine mittelgradige AI hast, würd ich mir noch nicht wirklich den Kopf zerbrechen, es fließen noch einige andere Werte mit ein, welche zur OP Indikation führen würden. Auch wenn ich noch paar mehr Baustellen habe, ist mein Kardiologe guter Dinge, dass es erst bei langsamer Verkalkung (also Mitte 30 ca.) ein Thema werden kann. Es gibt aber auch Fälle die gar keine OP benötigen. 

 

Liebe Grüsse 

bearbeitet von AnneS

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GrooveMaster79

Hallo RoCi, 

Ängste und der Umgang damit sind immer sehr persönliche Themen. Jeder Mensch ist anders "gestrickt". Was einem Menschen hilft, kann für Dich genau falsch sein.

 

Ich habe damals vor der OP auch sehr lange mit dem Gedanken gelebt, dass ich eine OP nicht überleben würde.

Dann kam irgendwann der Punkt an dem ich begonnen habe Statistiken zu der Sterblichkeitsrate zu studieren. Für mich als sachlichen, sich an Fakten orientierenden Zahlenmensch war das genau richtig.

 

Später habe ich dann viel über meine konkrete Erkrankungen und deren Operationsverfahren gelesen. Es hat mir geholfen zu verstehen, dass viele Komplikationen mit einer nur sehr geringen Wahrscheinlichkeit eintreten werden. Das hat mich beruhigt. 

 

Der Großteil aller Patienten tendiert vermutlich dazu, Dinge zu schwarz zu sehen, da nehme ich mich selbst nicht aus. Ein Blick auf die nackten Fakten oder ein Gespräch mit Menschen, die tagtäglich in dem Bereich arbeiten kann helfen alles etwas entspannter zu sehen.

 

Als Alternative bietet sich auch der Gang zu einem Psychotherapeuten an. Wenn Ängste das alltägliche Leben maßgeblich beeinflussen wäre das eine sinnvolle Option über die man nachdenken sollte.

 

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft, 

Micha

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RoCi22

Hi AnneS und GrooveMaster79,

Dankeschön für eure Antworten!

@AnneS
Im Bezug auf die OP-Indikation sagte mein Kardiologe bei der letzten Verlaufskontrolle auch, dass man das noch beobachten müsste. Wann es aber soweit sein könnte, kann er auch schwer abschätzen. Wobei ich auch einmal mitbekommen habe, dass es durchaus Fälle gibt, die keine OP benötigen, weil sich einfach alles sehr konstant / stabil hält.
Das hört sich wirklich interessant an, dass Du Dir in einem Herzzentrum einen genaueren Einblick verschaffen durftest. Inwiefern wurde Dir dort der Einblick gewährt?

@GrooveMaster79

Da hast Du auf jeden Fall Recht, dass der Umgang mit den Ängsten immer ein persönliches Ding ist, weil einfach jeder seine eigenen Tipps / Tricks finden muss.
Eigentlich hast Du vollkommen Recht, dass die waschechten Fakten schon helfen können. Zwischenzeitlich habe ich mir auch einige Herzzentren im Internet angeschaut und wenn man dort liest, dass die über Tausende chirurgische Eingriffe am Herzen - jedes Jahr durchführen, dann erweckt das doch schon den Eindruck, dass die genau wissen, was sie tun und auch sehr geübt darin sind. Auf welche Statistiken hast Du Dich bezogen, wenn ich fragen darf? Veröffentlichen die Zentren selbst auch solche Statistiken?

Vielen lieben Dank an euch beiden! :-)

 

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AnneS

Mein Kardiologe meinte zu mir, wenn ich merke, dass ich Wassereinlagerungen an den Knöcheln bekomme soll ich mich sofort melden (Knöchel tastet er auch bei jeder Kontrolle ab, ob es Veränderungen gibt), da es ein Anzeichen dafür ist, dass etwas mit dem Herz nicht stimmt. Es gibt noch mehr Symptome (klar, Belastbarkeit etc nimmt alles ab), aber da müsste ich direkt mal nachfragen.

Das Leipziger Herzzentrum veröffentlicht die Fallzahlen auf deren Homepage, da hab ich mich auch durchgewühlt.

Der Einblick war im Sinne von, wie die OP abläuft, ob eine minimalinvasive Sinn machen würde und die Abläufe wurden mir geschildert.

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Brigittchen

Die Herzzentren veröffentlichen auf ihrer Seite meist die Leistungskennzahlen.

Es gibt auch Zentren mit Sprechstunden für Patienten mit angeboren Herzfehler.

Ich vermute du hast eine bikuspide Herzklappe. Die hatte ich auch und diese konnte rekonstruiert werden und ich bekam einen Ersatz der Aorta Ascendens. DEr InsuffizienzGrad und die Grösse des Aneurysmas sind nicht allein entscheidend für eine OP Entscheidung, sondern der Gesamteindruck des Herzens. Von den Werten her wäre es bei mir noch nicht nötig gewesen, aber mein Herz hat einen sehr müden Eindruck gemacht und die Beschwerden wie Tagesmüdigkeit, extreme Infektanfälligkeit, Tachykardie usw..waren  dann entscheidend für die OP Entscheidung.

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GrooveMaster79

Hallo RoCi,

 

wie hier schon erwähnt wurde, haben einige Kliniken eigene Statistiken. Diese werden meiner Meinung nach eher dann veröffentlicht,  wenn man besser als der Durchschnitt abschneidet.

 

Es gibt aber auch eine Statistik in der alle OPs deutschlandweit als Zahl zusammengefasst werden.

Ich bin mir nicht mehr sicher, glaube aber damals auf der Seite vom Herzzentrum Lahr so eine Statistik gefunden zu haben. Evtl. auch in einem Jahresbericht. 

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RoCi22

Super, vielen lieben Dank für eure tollen Antworten! :)

Dann werde ich mal einige Zentren "durchstöbern" und allgemein Statistiken in dem Bereich anschauen, um dort einen genaueren Einblick zu erhalten. Vor einiger Zeit habe ich auch mal gehört, dass gerade die Statistik / Fallzahlen der Zentren wichtig seien. Man würde quasi darauf hinarbeiten, dass alles reibungslos über die Bühne geht - ansonsten würde man in einem Ranking stark zurückfallen, was man sich nicht erlauben möchte. Auch unter dem Aspekt denke ich, dass trotzdessen ein Risiko da ist, dieses aber mit allen Mitteln versucht wird so gering wie möglich zu halten, damit man mit einem guten Ranking glänzen kann.

Nun gut, dann werde ich mich erstmal in den Statistiken etwas einarbeiten und bedanke mich vor allem für eure tolle Hilfe! :-)

Oh und ja, ich habe eine bikuspide Herzklappe.

Lg und euch alles Gute!

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ChristianÜ50

Hallo RoCi,
mit 22 bist du natürlich noch mächtig jung für sowas, aber vielleicht hast du durch deine jetzt schon aufgetretene Aortenklappeninsuffizienz auch Glück, dass man "nur" deine Klappe operieren muss. Die Menschen mit bikuspiden Klappen neigen ja ein bisschen dazu, auch ein Aortenaneurysma auszubilden, was bei dir ja wohl noch nicht der Fall ist.
Bei mir ist das leider so. Ich habe auch eine bikuspide Aortenklappe, die jedoch im Vergleich zu dir, bis auf eine ganz leichte Stenose noch ganz gut funktioniert. Ich habe jedoch dazu ein Aortenaneurysma von >5 cm. Mir steht also auch irgendwann mal diese Operation bevor.

Das Du dich jetzt mit den Statistiken beschäftigen willst, ist zwar nett, aber ich würde mich darauf nicht allzusehr verlassen. Keine Klinik würde eine Statistik veröffentlichen, aus der irgendetwas Negatives abgeleitet werden könnte. Insofern ist das meiste was du dort liest irgendwie hingeschönt!

Ich gehe mit dem Ganzen sehr offensiv um. Ich sauge gern Informationen auf, lese veröffentlichte Doktorarbeiten und Dissertationen und habe auch schon Gespräche mit möglichen Operateuren gehabt. So konnte ich eigentlich schon jemanden finden, der mir am kompetentesten erschien und zu dem ich im Gespräch Vertrauen entwickeln konnte.
Das ist für mich irgendwie der entscheidende Aspekt geworden. Ich vertraue diesem Menschen,  der mich dann operiert, mein Leben an und habe ein gutes Gefühl, dass er genauso fachlich kompetent wie menschlich mitfühlend ist. Für mich ist das Prof. Schäfers aus Homburg. Ich hoffe jetzt nur mal, dass meine OP ansteht, bevor er in den Ruhestand geht.

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AnneS

Hey Christian,

 

interessant zu lesen, ich wusste nicht das bikuspide Klappen dazu neigen ein Aneurysma zu entwickeln. Ich weiß, dass es wohl allgemein eine 50/50 Sache ist, eines zu entwickeln. Hast du da mehr Infos? 

 

Lg Anne 

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Brigittchen

Infos dazu stehen eigentlich sehr viele im Internet. Bikuspide Klappen liegt manchmal aucj eine Bindegewebschwäche zugrunde.

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marathon2

Hallo Anne,

 

wenn die Aortenklappe nicht mehr richtig schließt oder sich durch eine Stenose die Durchflussmenge des Blutes reduziert, verändern sich die Druckverhältnisse an der Klappe. Durch den höheren Druck besteht die Gefahr, dass sich die Aorta am Klappenansatz ausweitet. Dann entsteht ein Aneurysma. Da sich mit zunehmender Stenose der Druck im Blutfluss weiter erhöht, wird auch das Aneurysma immer größer.

 

Grüße
Dietmar

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AnneS

Hey Dietmar,

 

danke für die Erklärung! Mir wurde das nie gesagt, dass es dazu führen kann. Hab ja sowohl eine Insuffizienz als auch Stenose...

 

liebe grüsse 

 

Anne

bearbeitet von AnneS

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ChristianÜ50

Ja ich glaube da auch im Wesentlichen an die Erklärung von Dietmar. Man kann den verwirbelten Blutstrom im Herz-Echo ja auch immer gut sehen. Eine ganz junge Kardiologin wollte mich wegen dieser Verwirbelungen, die sie als hochgradige Insuffizienz eingestuft hatte, schon direkt stationär aufnehmen und einen OP Termin vereinbaren. Sie hat sich dann aber dazu entschieden, noch einen erfahrenen Kollegen hinzu zu holen, der sie dann erst einmal aufgeklärt hat.
Ich denke das genau diese Verwirbelungen, die auch einen höheren Strömungsfluss als normal haben, dann auch dafür sorgen, dass sich im Laufe der Zeit ein Aneurysma heraus bildet.
Eindeutige Erklärungen für den Zusammenhang von bikuspiden Aortenklappen und Aneurysmen der Aorta ascendens findet man aber im Internet tatsächlich nicht so richtig.

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marathon2

Hallo,

 

wer alles ganz genau und wissenschaftlich belegt nachlesen möchte, findet in der Habilitationsschrift von Dr. Matthias Bauer zum Thema „Bikuspide Aortenklappe und Dilatation der Aorta ascendens“ die Antworten:

https://edoc.hu-berlin.de/bitstream/handle/18452/14618/Bauer.pdf?sequence=1

 

Grüße
Dietmar

 

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RoCi22

Hi,

vielen lieben Dank für eure Antworten!

Hmm..vielleicht ist es dann doch das "Gesamtpaket", womit ich mich tatsächlich mal auseinandersetzen muss. Einzig und allein werden Statistiken verschiedener Quellen wohl nicht ausreichend sein, um dort einen besseren Überblick zu bekommen bzw. auch um sich selbst etwas zu beruhigen. Es ist wahrscheinlich wirklich das Gesamtpaket. Dazu auch vielen lieben Dank @ChristianÜ50.
Wie es aussieht wurdest Du bisher auch noch nicht operiert und befindest Dich wohl auch mehr oder weniger (um es mal so grob auszudrücken) in der gleichen Situation wie ich. Was mich interessieren würde ist, wie die Gespräche mit den verschiedenen Chirurgen zustandegekommen sind? Kann man dort im jeweiligen Herzzentrum einfach Termien vereinbaren, um nur an einer "Sprechstunde" teilzunehmen? Ich habe gedacht, dass man erst den Chirurgen kennenlernt , wenn es dann wirklich soweit ist (vor der OP bei der Besprechung).

Bezüglich des Aortenaneurysmas.. Bei mir steht im Untersuchungsbefund "grenzwertige Erweiterung". Nun kommt es wohl tatsächlich auf's Gesamtpaket an. Was mich allerdings interessieren würde: Höchstwahscheinlich werden bei einer OP dann wohl beide Problemzonen behandelt. Dauert die OP dadurch bedeutend länger oder ist sie dadurch für den Patienten nochmal deutlich anspruchsvoller im Bezug auf die Beleastung?

Liebe Grüße
RoCi

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AnneS

Guten Morgen,

 

 

wenn du gesetzlich versichert bist brauchst du eine Überweisung vom Hausarzt. Ich bin in Leipzig in der EMAH Sprechstunde, da mein Herzfehler angeboren ist. Ich ruf da immer am Empfang an und sag, dass ich gern nen Kontrolltermin ausmachen will. Wartezeit sind wie beim Facharzt 3-4 Monate. Anfangs hab ich gleich nach nem Termin nen neuen ausgemacht, aber jetzt sind einige Symptome besser bzw. weg. Bisher wurd ich da immer erst von nem Assistenzarzt untersucht, danach kamen noch Klinikdirektor und Oberarzt der Kinderkardiologie hinzu. Und die beiden konnte man bezüglich der OP perfekt mit Fragen löchern. So ein Kontrolltermin zieht sich gern über den halben Tag, aber ich bin froh, dass die sich so viel Zeit für einen nehmen. 

Wie groß ist deine Aorta, da du meintest grenzwertig?

 

wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gern melden.

 

liebe Grüße 

Anne

bearbeitet von AnneS

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ChristianÜ50

RoCi22.... Ich habe mir über die Webseiten der Kliniken die Email-Adressen der Professoren herausgesucht und habe ihnen per Mail direkt mein Anliegen. Ich habe von Allen eine Antwort bekommen. Mal schneller und mal hat es ein paar Tage gedauert. Die schnellste Antwort kam Montag morgen um halb 8, nachdem ich Sonntag abends eine Mail geschrieben hatte. Den zugehörigen Gesprächstermin mit dem Professor hatte ich dann schon eine Woche später. Ob du eine Überweisung mitbringen musst, klärst du am besten mit der Klinik. Der o.a. Professor wollte gar keine. Aber sonst bekommst du die Überweisung, wie Anne schon gesagt hat, von deinem Hausarzt.

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Pablito

@RoCi22:

Ich schließe mich im wesentlichen dem posting von Micha an!

Vor der 1. Aortenklappen-Transplantation im Oktober 2002 war ich nach dem Besuch bei einem Kardiologen im KH Hietzing, sehr schockiert. Der hat mich zuerst gut 20min warten lassen, während er offensichtlich mit seinem Chef ein Streitgespräch am Telefon führte. Danach hat er mich ganz kurz abgehört und lakonisch erklärt: "Da brauchen sie eine neue Aortenklappe, das muß baldigst operiert werden!"

Da bin ich gleichsam auf "allen Vieren" aus dem Spital heimgefahren und war völlig fertig mit den Nerven, denn meine größte Angst war immer eine Herz-OP oder eine Gehirn-OP irgendwann  einmal zu haben; lag vielleicht daran, daß die Mutter meiner Mutter herzkrank war...!

Ich hatte damals einen Bergkameraden, der OA auf der Rheumatologie im KH Hietzing war und der mir den Kontakt zu dem damals wohl bedeutensten Herzchirurg Dr. Veit verschaffte: https://www.privatklinik-confraternitaet.at/de/medizinische-leistungen/arzt/franz-veit.html

 

Die Gespräche mit ihm haben meine Ängste so gut wie auf Null reduziert. Zusätzlich habe ich mich damals via Internet und div. Büchern und deren Autoren über meine bevorstehende Aortenklappen-Transplantation schlau gemacht!

Ich wollte so viel wie möglich wissen, was da auf mich zukommen wird und vor allem was ich als leidenschaftlicher Bergsteiger nachher wieder alles tun werde können...!

 

Aber wie hier schon mehrfach geschrieben macht das jeder ganz anders!

Ich konnte mit meiner Art, mich vorher so genau wie möglich zu informieren meine Ängste fast zur Gänze verschwinden lassen!

Aber das war in meinem Leben seit meinem ca. 25. Lebensjahr fast immer so bei einschneidenden Lebensumständen!

 

Vor meiner Re-OP, die am 13.4.18 statt fand habe ich es wieder so gehalten!

Ja ich hatte auch zeitweise große Angst die Re-OP eventuell nicht zu überleben und war traurig, daß mein Leben jetzt unerwarteter Weise zu Ende sein könnte. Meine Lebensgefährtin hatte das ungleich noch viel größere Ängste als ich!

 

Meine FreundeInnen konnten allerdings mit diesen Ängsten absolut nichts anfangen :-(

 

Mir hat dann dieses Forum sehr geholfen und das Gespräch vor der Re-OP mit meinem Chirurgen, der mich dann auch operiert hat!

Er sagte mir, daß ich sehr gute konstitutionelle Vorrausetzungen habe, die Angiografie beste Ergebnisse gezeigt hat, die Carotis in Ordnung war und keine Entzündungswerte im Blut vorhanden waren. Auch die Zahn- und HNO-Befunde waren o.k.!

Also hatte ich eine sehr gute Ausgangsbasis für die OP!

Die Komplikationen, die es im Zuge der Re-OP geben hätte können waren 2:

1) beim Herausschneiden der alten transplantierten Aortenklappe hätten Blutfett-Brösel = Verkalkungen abfallen können und zu einem Gehirnschlag oder Herzinfarkt führen können...!

2) im Zuge der OP hätte es zu einem Fieber/Entzündung des Herzmuskels führen können!

 

Die Chance, daß eine oder beide Komplikationen bei mir eintreffen, lag im Bereich von 0,5 %! 

Ich glaube immer, daß mich so etwas nicht trifft und bin damit immer sehr gut gefahren.

Ich habe auch in solchen Fällen eine sehr positive Einstellung!

Ich habe auch im Freundeskries immer wieder erlebt, daß Menschen, die oft glauben dieses und jenes an Krankheiten könnte ihnen zustoßen, ihnen genau dann auch das zustößt, sozusagen negative Manipulation! Je mehr man sich einredet Unglück zu haben, je eher trifft es ein!

 

 

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Klaus

Hallo RoCi,

 

deine Ängste und Befürchtungen sind völlig normal, werden im Laufe der Zeit aber relativiert.

Zu Statistiken nur Folgendes: Jeder Patient ist aus meiner Sicht individuell zu betrachten.

 

Eine der wichtigsten Fragen ist immer wieder der Operationszeitpunkt, wie lange kann ich eine OP hinauszögern und wann sollte Sie tatsächlich erfolgen?

Ich habe relativ lange mit meiner Diagnose ohne OP leben können, bis dann trotz Medikamente die Indikation zur OP erfolgen musste.

Da ich weder schwanger werden konnte, keine Hochrisikosportarten betrieb und einer RE-OP sehr skeptisch Gegenüber stand, war für mich die Entscheidung zu einem künstlichen Herzklappenersatz gefallen. Da ich natürlich mit Komplikationen rechnete, musste es nach meiner damaligen Sicht eine Klinik sein,  welche im Zweifelsfall auch Herzen transplantieren konnte, man weiß ja nie. Den genauen Herzklappenersatztypen konnte ich noch nicht benennen, manchmal bin ich etwas neidisch, wie präzise manche Forummitglieder ihre Wünsche an die OP und den Chirurgen formulieren können. Einen Abschiedsbrief habe ich auch geschrieben und dann, ja dann kam die Operation. Ich habe Sie überlebt, kein neues Herz bekommen, der Abschiedsbrief ging in Schall und Rauch auf, und meine künstliche Herzklappe tickt seit August 2003 zuverlässig in meinem Herzen. Ich führe ein normales Leben, hätte ich das doch Alles vorher gewußt.....

 

Die Diagnose ist tatsächlich erstmal ein Schock, ja manchmal weiß man noch nicht einmal dass es 4 Herzklappen im Herzen gibt und die können auch noch kaputtgehen. Und dann die vielen Variationen, was man noch so Zusammen erleiden kann.

Mach Dich nicht verrückt, hole Dir wenn möglich bei mindestens 3 Ärzten eine Bewertung deiner Erkrankung ein. Vielleicht kannst Du tatsächlich den Zeitpunkt einer OP hinauszögern, manchmal sogar über Jahre. Wenn nicht, dann sei Dir darüber im Klaren, dass eine erfolgreiche OP auch, und nicht unerheblich, vom gesundheitlichen Gesamtzustand des Patienten abhängt, und im Speziellen vom Zustand deines Herzens.  Meine schwerste Entscheidung war, mich ohne akuten Symptome für eine Herz-OP entscheiden zu müssen. Es tat mir nichts weh ,mein Herz war "nur" vergrößert und doch war es der einzig richtige Weg für mich. Ich kann das jetzt nach fast 15 Jahren sagen.

Als Beispiel nenne ich immer gerne den Einmachgummi, welcher dauerhaft überdehnt irgendwann nicht mehr in seine ursprüngliche Form zurückkehren kann. Lass es nicht soweit kommen.

Eine Hoffnung muss ich Dir leider nehmen, eine Selbstheilung der defekten Herzklappe wird es, realistisch betrachtet, nicht geben!

 

So lieber RoCi, pack es an und  mach Dich weiter schlau.

Alles wird Gut!

 

LG

 

Klaus

 

PS: Vielleicht hilft Dir die hier im Forum erarbeitete "Entscheidungshilfe für Herzklappenersatz" ja ein Stück weiter ;)

 

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