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Aortenklappenvitium


Anne1987

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Hallo zusammen, 

 

Ich bin eigentlich die klassische stille Mitleserin, aber vielleicht brauche ich aktuell ein wenig Zuspruch.

 

Zu mir: ich bin weiblich, 30 Jahre jung und habe eine bicuspide Aortenklappe, wohl angeboren, aber erst diagnostiziert als ich 17 war. Seitdem gehe ich regelmäßig zur Kontrolle. Immer eher etwas später als ich eigentlich sollte, da ich bis Ende 2017 nie Probleme hatte. 

Seit 2018 scheint es sich aber (subjektiv) geändert zu haben. Ich spüre eine deutliche Verschlechterung, die klassische Atemnot bei Belastung und Treppensteigen (oben angekommen steht erstmal ne Pause an damit ich wieder vernünftig atmenkann), Schwindel (mir wird erst "krisselig" im Kopf, dann kommt der eigentliche Schwindel), leichte Ermüdung (den 8-9 Stünden Arbeitstag schaffe ich gerade so, nach Feierabend geht nix mehr, völlig fertig und nur noch ausruhen angesagt).

 

Aufgrund dieser "Symptome" war ich dieses mal vorzeitig bei meinem Kardiologen und wurde mit den Worten: wenn Sie ohnmächtig werden oder keine Luft mehr bekommen, kommen sie einfach wieder, entlassen. Die Beschwerden kommen nicht vom Herzen. Das Gespräch vor und nach der Untersuchung dauerte insgesamt keine 5 Minuten. Und ich habe mich danach völlig unverstanden gefühlt.

 

Noch vor einem Jahr hätte ich diese Aussage einfach so hingenommen. Jetzt allerdings beunruhigt mich die Situation unglaublich, und ich bin nicht bereit das einfach so hinzunehmen, da es mich persönlich schon sehr einschränkt.

Am 13.04. Habe ich einen Termin im UKSH in Lübeck, um mir eine Zweitmeinung einzuholen.

 

Schonmal einen Dank an alle, die bis hierhin durchgehalten haben. Die Frage, die sich mir stellt, ab wann treten Symtome auf?

Hier noch ein paar Auszüge aus dem Befund vom August '17: kombiniertes Aortenklappenvitium, Aorteninsuffizienz Grad 2/3, KÖF 1cm

 

LG, Anne

 

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Hallo Anne,

deinen Unmut kann ich sehr gut verstehen - so eine Aussage hilft ja nun wirklich niemandem weiter.
Von daher würde ich ebenfalls mindestens eine Zweit, oder auch eine Drittmeinung einholen.

Bei mir wurde die ebenfalls hochgradige Insuffizienz erst mit 46 festgestellt, und Beschwerden hatte ich bis dahin gar keine.
Operiert wurde ich dann innerhalb eines Monats, und nun lebe ich schon fast drei Jahre mit meiner neuen Klappe :-)
Weitere Antworten werden ganz sicher auch noch kommen, dir erst mal alles Gute.

 

VG Wolfgang

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Hallo Anne,

 

ich hab genau dieselbe Diagnose, bei mir ist das kombinierte mittelgradige Aortenklappenvitium bei bikuspider Aortenklappe angeboren. Wobei die Ärzte  da noch gerne darüber streiten, da ich bei meiner Geburt eine Endokarditis hatte und man nich genau sagen kann ob angeboren oder nicht. Das mit dem Treppensteigen (ich wohn im vierten OG) kenne ich zu gut, es ist aber nie konstant schlecht, so dass es zur Atemnot und Schwindel kommt. Und ja, krisselig im Kopf trifft es ganz gut und das ist so der ekligste Part von allem. So ist zumindest mein Empfinden. Ich trinke danach immer extrem viel und sitze erstmal für 10 Minuten blöd rum weil ich nicht mehr kann.

Als ich vor ein paar Jahren nach Berlin gezogen bin, hab ich mir eine Kardiologin in der Umgebung gesucht, sie schien anfangs ganz ok, aber der Schein trügte. Sie wollte immer nur operieren, operieren. Naja, bin dann eben nach Leipzig ins Herzzentrum und die haben sich den halben Tag für mich Zeit genommen, von Kardiologe (ich bin da in der EMAH Sprechstunde), Rhythmologe und Klinikdirektor. Abschließend hatten wir ein Gespräch und es wurde gesagt, dass noch keine OP nötig sei.

Hier in Berlin habe ich auch einen neuen Kardiologen, der wirklich super ist.

Ich darf aber auch nicht vergessen zu sagen, dass ich ziemlich infektanfällig bin und eine Tachykardie habe. Das spielt da auch mit rein. 2013 hatte ich eine Tonsillektomie, die irgendwie nur halb zu Ende gemacht wurde, kurz nach der OP habe ich die Tachykardie bekommen. Am 03.04 hab ich eine erneute OP, wo die Mandelreste entfernt werden, ich hoffe, danach wird es zumindest mit der Infektanfälligkeit besser  (bei mir schlägt alles auf die Mandeln). Die Tachykardie kann tatsächlich als Folge der Mandel OP auftreten, was ich gar nicht wusste.

 

Ich hoffe, dass der Termin am 13.04 aussagekräftiger ist!

 

Liebe Grüße

 

Anne

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Hallo Anne,

 

Vielen Dank für deine Antwort. Für mich war irgendwie dieses Gefühl des nicht-ernstgenommen-werdens ganz schlimm. Und ich will nicht abwarten bis Synkopen auftreten. Die hatte ich mit Mitte 20 (bis zur Schwangerschaft) und diese Angst,  einfach umzukippen möchte ich möglichst vermeiden. Zumal der Schwindel bereits 1x beim Autofahren aufgetreten ist. 

Ich empfinde mittlerweile selbst alltägliche Dinge wie Wäsche aufhängen als anstrengend und das frustriert mich unglaublich.

 

Ich erhoffe mir beim nächsten Termin einfach mehr Aufklärung. Mein kardiologe redet seit jahren ausschließlich von der Insuffizienz.  Wegen dem Termin für die zweitmeinung habe ich mir die Berichte bei meinem Hausarzt besorgt. Und dort steht halt kombiniertes Aortenklappenvitium (und eine mitralkappeninsuffizienz grad I). Dies wurde bisher nie thematisiert. 

 

LG Anne

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Hi Anne!

 

die Mitralinsuffizienz hab ich auch. Die Klappe kompensiert ja quasi den Herzfehler und dann hat sich eine leichtgradige Mitralinsuffizienz eingeschlichen. Ich war ganz froh, dass mir das erklärt wurde. Darf ich fragen wie es dir wärend der Schwangerschaft ging? Laut meinem Kardiologen soll ich am besten nicht oder erst nach der nötigen OP schwanger werden. 

 

Hausarbeiten sind für mich kein Problem, ich würd das definitv ansprechen und ich kann verstehen dass das nervt! Hm hat er er erwähnt warum er nur von der Undichtigkeit redet? 

 

Liebe Grüsse

 

Anne 

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Hi Anne,

 

ich muss ehrlich sagen, ich habe mich während der Schwangerschaft sehr gut gefühlt und absolut keine Probleme gehabt.

Mein damaliger Kardiologe und auch das Krankenhaus, in dem ich eigentlich entbinden wollte, waren der Meinung das ich wegen der Insuffizienz auf jeden Fall einen KS bräuchte. Auf normalem Wege würde ich das nicht schaffen. Aber: Pustekuchen, neues Krankenhaus gesucht, Lage geschildert und darum gebeten, es zumindest versuchen zu dürfen. Und es hat funktioniert ;)

 

Ich muss ehrlich sagen das der Herzfehler bisher nie ein Thema für mich war, ich hab da nie drüber nachgedacht. Ich bin aber auch eher so der "verdrängungs-typ".

 

Lg, anne

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Hallo Anne,

ich kann dich gerade so gut verstehen. 

Ich hab vor 10 Monaten die Diagnose Aorteninsuffizienz II° bekommen. Nun war ich am 1.2. wieder zur Kontrolle, wo er mir gesagt hat, dass ich eine bikuspide Aortenklappe habe. AI hat sich ein bisschen verschlechtert, jetzt II°-III°. Er möchte, dass ich in 9 Monaten zur Kontrolle komme, und es müsse irgendwann operiert werden, deswegen würde er mich nach dem nächsten mal im UKE vorstellen/anmelden. Bisher hatte ich eigentlich keine Symptome.

Nun hatte ich dann Ende Februar einen kleinen Infekt. Seit dem komme ich nicht mehr auf die Beine. Bin dauernd luftnötig, habe Schwindel, bin so gar nicht mehr arbeitsfähig. Also hat mich meine HA zum Kardiologen geschickt. Dort war ich denn endlich Freitag. Dieser hat mich einmal abgehorcht, und meint was soll er denn jetzt tun, da ich mich mit dem HA nun doch schon im Klinikum in der Sprechstunde angemeldet habe. Und dieser Termin ja in 2 Wochen schon ist. Ich war auch richtig verärgert. Und kann dich sehr gut verstehen.

 

LG

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Hallo rotloeckchen,

 

Auch wenn die Situation mehr als bescheiden ist, tut es doch irgendwie gut zu lesen das es nicht nur mir so geht. 

Ich wünsche Dir auf jeden Fall ein bisschen mehr Klarheit nach deinem Termin. Sollte ich wirklich noch eine dritte Meinung benötigen (was ich nicht hoffe) wird es für mich auch Richtung Hamburg gehen. Ich würde mich freuen wenn du nach deinem Termin mal berichtest B)

 

Infekte ziehe ich generell magisch an,  meine Kollegen nennen mich seit geraumer Zeit "das Mutterschiff der Keime" :ph34r: ich sammle wirklich alles ein was geht :wacko:

 

LG, Anne

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Hi Anne,

 

jetzt musst ich doch ein wenig schmunzeln, wegen der Sache mit dem Mutterschiff. Aber ich könnt das genau so sein. Hast du Endokarditisprophylaxe? Sobald ich über einen geraumen Zeitraum Fieber habe oder eben Mandelentzündung muss ich Antibiotika nehmen, dass nichts passiert. Bisher ist auch nichts schief gegangen, aber so richtig Lust immer Antibiotika zu nehmen hab ich auch nich. 

Freut mich zu hören, dass die Schwangerschaft toll verlief :) 

Das macht Mut zu hören, auch wenn es bei uns dennoch schwierig bleiben wird.

 

lg Anne 

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Hallo Anne,

 

vor meiner OP wegen der biskupiden  Klappe war ich das Mutterschiff aller Keime, vor allem der seltenen.

Jetzt bekomme ich keinen Infekt mehr, obwohl alles um mich krank ist. Die bikuspide Klappe hat anscheinend zunehmend mein Immunsystem lahmgelegt.

 

Herzliche Grüße 

Brigitte 

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Hallo Brigitte, 

 

also besteht irgendwann auch vielleicht bei mir Hoffnung auf Besserung, immerhin bin ich häufiger krank als mein fast 5 jähriger :huh: das gibt einem schon zu denken ...

 

@anne, dedeine Frage habe ich irgendwie überlesen. Eine Stenose würde bisher nie vom Kardiologen erwähnt,  ich weiß das nur aus dem Bericht. Und das stört schon ein bisschen das Vertrauen :( und Vertrauen zu einem Arzt, gerade was das Herz betrifft, ist für mich einfach wichtig.

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Hi Anne,

 

dass is ja schon ne Nummer mit der Stenose. Ich hab auch schon viel durch mit Vitalkuren, Mikroimmuntherapie etc. Aber es hat nur temporär was gebracht, dass ich nich krank wurde. Irgendwann ist ja ein Klappenersatz notwendig. 

 

 Brigittchen, weißt du inwiefern die bikuspide Klappe da einen Einfluss hat? Wenn nich werd ich meinen Kardiologen mal mit der Frage löchern.

 

liebe Grüße

 

Anne

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Ich habe es an mir selber erlebt. Ich habe wirklich alles mitgenommen was meine Kinder, meine Kollegen usw. abgeschleppt haben. Ich hatte Gürtelrose, Mandelentzündungen, Facialis parese, Pfeiffersches Drüsenfieber, massive Mundschleimhautentzündungen, Aphten usw.  Und seit etwa 1 Jahr nach der OP nichts mehr, egal wer was anschleppt und Kinder schleppen viel an. Das mit der bikuspiden Klappe kam raus als ich bei einem Infekt massiven Bluthochdruck und Tachykardie hatte, die nicht mehr weg ging. Mein Körper konnte einfach nicht mehr.  Ich hatte daß Gefühl ich laufe im Notprogrammmodus, in dem Infekte nicht mehr effektiv abgewehrt werden können. Die Kardiologin meinte damals mein Herz mache einen ganz müden Eindruck. So habe ich mich auch gefühlt.

Liebe Grüße 

Brigitte 

 

Ob es darüber Untersuchungen gibt weiss ich nicht. 

bearbeitet von Brigittchen
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Danke für die Infos. Mein HA meinte im Januar such, dass mein Herz einen müden Eindruck macht, zu dem Zeitpunkt hatte ich ne dicke Erkältung. Bin dann am selben Tag noch zu meinem Kardiologen, der dasselbe meinte. Mononukleose hatte ich im Oktober und es war kein Spaß. Ich hab nach wie vor nen Entzündungsherd im Hals, der kommt am Dienstag raus. Morgen ist die Voruntersuchung im Krankenhaus. Ich bin ja gespannt, da die Mandel OP damals ja schief lief...

 

Liebe Grüsse 

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Jetzt sind es ja zum Glück nur noch knapp 2 Wochen bis zum Termin. Ich hoffe einfach das ich dann ein wenig mehr Klarheit habe. Abwarten ist so gar nicht meine Stärke,  ich bin ein absolut ungeduldiger Mensch.

 

Zu der Sache mit den ständigen Infektionen etc habe ich aber hier im Forum auch schon mehrfach gelesen, dass erst nach dem klappenersatz alles an keimen und Viren eingesammelt wird, was geht :ph34r: ein sehr interessantes Thema.

 

Ich wünsche euch allen ein schönes Osterfest  

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  • 5 weeks later...

Hallo zusammen, 

 

Hier ein kurzes Update. Die Ärztin aus dem UKSH, die mich am 13.4. untersucht hat, bestätigt im großen und ganzen die Werte des Kardiologen. Allerdings sah sie die Sache nicht ganz so gelassen und hat den Fall mit dem zuständigen Oberarzt besprochen. Danach wurde dann ein schluckecho geplant und danach wolle man gerne noch ein Stress MRT machen, um wirklich auf Nummer sicher zu gehen. Heute war ich dann zum TEE im UKSH, im Anschluss hat der Oberarzt selbst nochmal nen Ultraschall gemacht und mir einen Termin für Links- rechtsherzkatheter gegeben. 

Ich muss ehrlich sagen das ich nach der Narkose vom TEE noch bisschen duselig war und nicht gefragt habe was das nun genau zu bedeuten hat.

 

Ich weiß,  ihr seid alle keine Hellseher,  aber würdet ihr das eher als gutes oder schlechtes Zeichen deuten? Wie wären da eure persönlichen Einschätzungen ?

 

Liebe Grüße aus dem Norden,  Anne

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  • 2 weeks later...

Hi Anne,

 

eigtl. find ich es ganz gut, dass die Ärztin es ernster genommen hat, bevor es heißt "joa, passt schon, gehen sie mal nach Hause, das wird schon wieder".

Wie fiel das TEE aus? Ich bin danach vom Dormicum (nur ein Schlafmittel, keine Narkose) auch immer kurz duselig, aber dann geht's schnell wieder gut.

Das TEE ist eine schonende Methode, um das Herz genau zu begutachten. Man kann vieles deutlicher erkennen, als per Ultraschall.

Hast du da schon Ergebnisse? Warum wird noch ein Links- & Rechtsherzkatheter angeordnet? Ich muss ja zugeben, dass ich glücklich darüber bin, dass ich bisher noch nie eine Katheteruntersuchung benötigt hab, ich hab tatsächlich panische Angst davor.

Ein TEE hab ich Standardmäßig alle zwei Jahre ambulant.

 

Liebe Grüße

Anne

bearbeitet von AnneS
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Hi Anne, 

 

Der Brief vom uksh lag heute im Postkasten. Das einzig "neue", was ich dem Befund entnehmen kann, ist das die Insuffizienz jetzt wohl als hochgradig eingestuft wird. Grund scheint die Messung der vena contracta zu sein, 7mm sind es aktuell.

 

Wenigstens sind alle anderen klappen i.O. 

Die aorta ascendens ist zum Glück auch nur leicht dilatiert, 37mm

 

Kann mir jemand erklären was T negativierungen in III, aVF und V6 bedeuten? 

 

LG, Anne

 

 

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Hey Anne,

 

also einerseits gut, dass die anderen Klappen gut aussehen, doof, das die Insuffizienz hochgradig ist.

 

Die T-Wellen sind in III, aVF und V6 eigtl positiv. Was jetzt haargenau das bedeutet, kann ich dir so leider auch nich sagen.

 

Liebe Grüße

 

Anne

 

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