"Doppelbilder, Schwindel, Sprachstörungen"

[JensBlond]

Schön zu hören, ich hatte den letzten Monat auch Ruhe, allerdings dafür seit langen mal wieder kurze Schmerzatacken...

 

LG Jens 

[Ally]

Witzig! Bei mir ist es auch besser geworden. Zuerst dachte ich wegen der Schwangerschaft oder weil ich im Rahmen der Schwangerschaft ThromboAss einnehmen muss, aber da es bei euch auch besser wurde, scheint es wirklich irgendwann besser zu werden. Zum Glück! 

 

Lg Ally 

[JensBlond]

Als ich 2x mal ASS abgesetzt habe sind die ganzen Migräne -Symptome auch mehr geworden.

Vielleicht wirkt sich das ASS doch aus?!

 

LG Jens 

Edited April 3, 2018 by JensBlond

[Ally]

@JensBlond Danke für die Info! Ich muss es noch 10 Wochen nehmen. Mal schauen... ich nehme es zur besseren Durchblutung der Plazenta. 

 

Lg Ally 

[Phili]

Das ist echt interessant. Ich kenne eure Symptome exakt von Migräne, bis hin zu den Sensibilitätsstörungen und kognitiven Einschränkungen. Ihr macht mir ein bisschen Angst, dass ich nach der OP wieder häufiger Migräne haben könnte. Mist, wieder eine neue Angst!

[stefan]

Hallo Phili,

 

folgendes zu dem Thema Migräne. Ich bin jetzt 60 Jahre alt und bekomme Migräne mit Aura, seit ich 14 Jahre alt bin. Das lief bei mir immer nach dem gleichen Muster ab, zuerst Sehstörungen (Blitze sehen), diese dauerten ca. 30 Minuten, nach einer Stunde Kopfschmerzen, Übelkeit und heftiges Erbrechen. Nach 6-7 Stunden war der Spuk vorbei. Im Februar 2004 wurde ich operiert (Doppelklappenersatz, mechanisch). Seitdem bekomme ich immer noch diese sogenannte Aura, aber weder Kopfschmerzen noch Übelkeit, sondern nur Sehstörungen, die selten aber auch mal einige Stunden dauern können (mit Unterbrechungen). Das ist auch nicht schön, aber wesentlich besser als diese schlimmen Kopfschmerzen und das häufige Erbrechen. Diese Art der Migräne nennt man isolierte Aura. Warum sich das in dieser Weise geändert hat, konnte mir noch kein Arzt erklären. Vielleicht liegt es am Marcumar, denn Betablocker nahm ich bereits vor der Klappenoperation. Falls Du bisher auch unter diesen staken Kopfschmerzen und Übelkeit leidest, ändert  sich nach der OP vielleicht auch die Art der Migräne, so dass Du keine Kopfschmerzen mehr bekommst.

 

LG Stefan

[Phili]

Oh, tausend Dank Stefan, du weißt gar nicht, wie viel Mut du mir gerade machst!

Bei mir fing die Migräne auch so mit 12/13 richtig an: visuelle Aura (Flimmerskotom), Kotzen und stärkste Kopfschmerzen. Zwischen 30 und 35 war mein Höhepunkt: Teilweise jeden zweiten Tag heftigste Anfälle von einer Sekunde auf die andere, zusätzlich mit Sensibilitätsstörungen, Schwindel, kognitiven Einschränkungen und Konzentrationsschwierigkeiten. Tryptane führten nur zum Rebound. Nach 1 g Metamizol, 20 mg MCP und 200 mg Celebrex waren dann die Kopfschmerzen gerade so auszuhalten, die restlichen Symptome blieben. Meine ganze Lebensplanung hat sich nur noch darum gedreht, was ich in welcher Situation mache, wenn ich genau dann Migräne bekomme. Ich wollte manchmal echt nicht mehr leben. Auf der Arbeit wurde mir dann noch unterstellt ich würde blau machen. Oder es gab die Ansicht, mit "ein bisschen Kopfschmerzen" könne man doch arbeiten. Es war der Horror. Als ich die Beiträge hier las, erschien dieser Zustand wieder vor meinem inneren Auge und hat mir echt Angst gemacht. Deswegen noch einmal vielen Dank für deinen mutmachenden Beitrag. Deine Variante wünsche ich mir jetzt einfach auch ganz doll! :-)

Edited January 12, 2021 by Phili

[stefan]

Hallo,

 

vielleicht machst Du ja ähnliche Erfahrungen wie ich. Viele andere Leute, die zu diesem Thema geschrieben haben, litten vor der Herz OP scheinbar nicht unter diesen neurologischen Problemen. Du hast ja, so wie ich auch, bereits vor einer Herzoperation schon Migräne, so dass es nach einer Operation gewiss nicht schlimmer wird. Meine OP ist mittlerweile schon 17 Jahre her, und der Zustand der isolierten Aura ohne Kopfschmerzen und "Kotzerei" ist seitdem stabil. D. h. ich hatte niemals wieder diese extremen Migränekopfschmerzen, sondern nur hin und wieder "normale Kopfschmerzen", die keiner Behandlung bedürfen, mit einer Paracetamol beendet werden können und gewiss keine Migräneschmerzen sind. Ich glaube wirklich, dass die Blutverdünner der schlimmen Migräne ein Ende gemacht haben. So hat Marcumar auch positive Nebenwirkungen.

 

Alles Gute,

 

Stefan

[Phili]

Hoffentlich ist es nicht nur das Marcumar - das bekomme ich ja nicht. ;-)

[Christkind]

Hallo, guten Morgen,

 

interessantes Thema ...

Darf ich fragen, wie sich das mittlerweile bei den Forums-Mitgliedern, die in 2018 gepostet haben, weiter entwickelt hat?

Es hatten ja mehrere

@Brigittchen, @JensBlond, @Pepelotzki, @Ally)

berichtet, dass mit der Zeit die Syptome seltener wurden und es würde mit mal interessieren, ob sich dieser positive Trend in den letzten 2 Jahren fortgesetzt hat.

 

Vielen lieben Dank und Grüße

Stephan

Edited January 18, 2021 by Christkind

[JensBlond]

Hallo, 

 

Ich hoffe immer wieder, dass es nicht wieder kommt, aber letzte Woche hatte ich wieder ein paar so Episoden, also weg ist es noch immer nicht, es ist jetzt aber echt selten geworden, so dass ich nicht sagen kann, ob es weiter abnimmt oder etwas gleich bleibt, weg ist es nach 4 Jahren auf jeden Fall noch immer leider nicht. 

 

LG Jens 

[Phili]

Zum Thema Migräne und Herz-OP kann ich jetzt auch meinen Beitrag leisten: Wie ich schon schrieb, bin ich ca. seit meinem 13. Lebensjahr Migränepatient - und zwar heftigst, was Intensität und Häufigkeit betrifft. Ich hatte die Anfälle in den letzten Jahren auf ca. drei pro Jahr reduziert. Nach der OP hatte ich jetzt einen Anfall am 2., 4. und 6. postop Tag (also heute). Wenn das so weiter geht, hätte ich mir die OP sparen können. Und wie immer mit Migräne nimmt einen keinen ernst. Die meisten können sich einfach nicht vorstellen, wie eine heftige Migräne mit visueller Aura, Sens-stör, übelsten Kopfschmerzen und Kotzen aussieht. Zum ersten Mal nach der OP könnte ich aus Verzweiflung nur heulen. Ich will das nicht wieder, dass Migräne alles in meinem Leben bestimmt. Allen Migränepatienten würde ich raten, sich die OP sehr gut zu überlegen. (Die Anästhesie hat den Zusammenhang übrigens vor der OP geleugnet.)

[JensBlond]

Hallo, 

 

Der Zusammenhang ist definitiv da, die ersten Tage nach der OP hatte ich bis zu 10 Auren am Tag. Ob es nun an der HLM, den Morphinen oder was auch immer liegt kann ich nicht sagen. 

 

Alles Gute, 

 

Jens

[Brigittchen]

Ich hatte die Anfälle in den ersten Tagen nach der Op mehrmals am Tag. Das reduzierte sich sehr schnell und ich hatte dann nur noch Augenflimmern/Sehstörungen ohne Kopfschmerzen. Wenn Schwindel dabei ist/war,  wird mir übel.

[Phili]

Aber ihr sagt ja, dass ist wieder besser geworden... Dann hoffe ich mal. Sonst bin ich vom Regen in der Traufe gelandet.

[JensBlond]

Ja, es ist deutlich besser geworden, aber bis jetzt (etwas über 4 Jahre) nicht wie davor. 

 

[Phili]

Puh, das klingt richtig scheiße!

[Phili]

OK JensBlond, ich weiß was du meinst, die Aura wird zum Dauerzustand. Dazwischen mischen sich Gesichtsfeldausfälle. Wunderschön. Spazierengehen traue ich mich nicht mehr. Ich komme ja nicht mehr heil zurück, wenn die Aura beginnt. Arzttermine nur noch unter Vorbehalt: "Ich komme, wenn ich etwas sehen kann ..." Kommt mir leider soooo bekannt vor aus meiner Migränehochzeit. Hätte ich das gewusst, hätte ich lieber noch 10 glückliche Jahre mit defekter Klappe gelebt. Aber tatsächlich wurde ich bei Nachfragen immer beruhigt. Und als es began und ich um Hilfe bat, hat es auch keinen interessiert. Bin mal gespannt, ob sich das noch mehr steigern kann. Gibt es irgendeinen Spezialisten, der sich mit so etwas auskennt?

[Brigittchen]

Naja ich lauf auch mit Aura. Ich habe auch schon Meetings halbblind mit Aura bewältigt. Es ist aber wie gesagt um Welten besser als vor der Op. Es dauert nur bis es besser wird. Hab Geduld. Ich bin nicht mehr krankheitsanfällig,  nicht mehr tagesmüde,  mir ist nicht mehr andauernd unterschwellig übel und schwindelig, ....

 

[Mirjam]

Hi Phili! 
Ich hatte erst seit ca. dem 25. Lebensjahr Migräne mit Aura, unregelmäßig, für meinen Begriff häufig, aber nie jede Woche. Nach der OP eine Zeit lang seeehr häufig, aber nur entweder Aura (max. 30min) oder einseitiges Schwächegefühl in den Armen/Beinen. Das ist natürlich weitaus weniger beeinträchtigend als Migräne mit Schwindel und Übelkeit, aber auch lästig.
Die Häufigkeit hat sich schon nach einigen Wochen drastisch reduziert! Ein paar Monate lang hatte ich sogar praktisch gar keine Aura mehr. Mittlerweile wieder etwas häufiger (vielleicht durch Schlafmangel und zu wenig Bewegung bedingt) aber in keinster Weise auch nur annähernd so beeinträchtigend wie mein Zustand vor der OP.
Wenn du schreibst "die Aura wird zum Dauerzustand" - meinst du damit nur, dass du täglich damit rechnen musst? Das wird GANZ bestimmt wieder besser! Ich kann mich nicht erinnern hier in den letzten zwei Jahren mal von jemandem gelesen zu haben, der Jahre nach der OP noch so häufig Auren hat. 
Falls du besonders lang andauernde Auren hast, würde ich das aber sicherheitshalber mit einem MRT mit Kontrastmittel abklären lassen und evtl. Thrombo-Ass nehmen (falls du nicht eh schon Gerinnungshemmer nehmen musst und falls dein Arzt nichts dagegen einzuwenden hat). Alles Gute dir! 

[Phili]

Danke Mirjam, das macht mir Hoffnung. Die letzten Tage hat tatsächlich die eine die andere Aura fast nahtlos abgelöst. Nur nachts war Ruhe. Kopfschmerzen und Übelkeit waren auch dabei. Dazwischen noch Gesichtsfeldausfälle, Sensibilitätsstörungen und Schwindel.

[Phili]

Nochmal ein Update: Meine OP ist nun 2 Wochen her, die Klappe schließt perfekt und auch die ehemalige Volumenbelastung sieht man dem Herzen nicht mehr an. Zu irgendwelchen Rehamassnahmen komme ich nicht, da meine Tage aus zwei Migräneanfällen inklusive Aura bestehen. Dazwischen werden noch ein paar Gesichtsfeldausfälle eingestreut. Ich stehe immer noch auf dem Standpunkt: Hätte ich das gewusst, hätte ich die OP wahrscheinlich nicht gemacht, sondern lieber kürzer gelebt. Meine Lebensqualität ist von 100 auf 0 gesunken. Und bisher ist keine Tendenz zur Besserung erkennbar. Vorher war ich glücklich und belastbar, jetzt bin ich Migräne.

Edited February 2, 2021 by Phili

[JensBlond]

Zwei Wochen ist aber auch keine Zeit. Ich hatte gestern auch 4 Auren, aber heute 0. Mehr Geduld wirst du aufbringen müssen. Auch bei anderen Dingen. Nach 2 Wochen lag ich noch im Krankenhaus und wartete, dass der INR ind Soll kam, selbst nach 3 Wochen lag er mit 2,1 grenzwertig.  Mit einem Aneurhisma von 68mm hatte ich übrigens keine Wahl, ohne die OP könnte ich Dir jetzt hier höchstwahrscheinlich nicht mehr schreiben... 

 

Alles Gute, 

 

Jens

[ferdisch]

vor 2 Stunden schrieb Phili:

Ich stehe immer noch auf dem Standpunkt: Hätte ich das gewusst, hätte ich die OP wahrscheinlich nicht gemacht, sondern lieber kürzer gelebt. Meine Lebensqualität ist von 100 auf 0 gesunken. Und bisher ist keine Tendenz zur Besserung erkennbar. Vorher war ich glücklich und belastbar, jetzt bin ich Migräne.

 

Die gleichen Gedanken hatte ich auch, wenn ich auch noch nie Migräne hatte.

Als ich aus dem Krankenhaus kam habe ich einer Freundin geschrieben, ich fühle mich wie 352 Jahre alt.

Vorher hatte ich mich immer wie 35 gefühlt.

In der Zwischenzeit fühle ich mich immerhin schon wieder wie 49. Viel fehlt also nicht mehr bis 35.

 

Das wird bei Dir auch so kommen.

[Phili]

Hi Jens Blond, das ist der Unterschied, ich hatte noch die Wahl und ärgere mich gerade, dass ich nicht einfach noch ein paar Jahre mein Leben genossen habe. Und Migräne hat mir schon mein 13. bis 40. Lebensjahr geklaut - also 27 Jahre meines Lebens. Dann nach 4 Jahren, in denen man endlich mal leben kann, wieder in der gleichen Scheiße zu landen, ist der Horror. Hi ferdisch, danke fürs Mut machen. Dass ich gerade total unfit bin, ist klar und akzeptiert. Von meiner sportlichen Leistungsfähigkeit her bin ich natürlich gerade auch von 100 auf 0 % gefallen, aber das habe ich gewusst. Aber dieser Migränehorror! Früher war es ein Damoklesschwert, das dreimal pro Woche fiel. Jetzt ist es ein Dauerzustand. Ich hasse es! Aura, Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindel - alles wie unter einer Glocke. :-(